Het gebruik van 'F-woorden' door gehandicapte kinderen - Rosenbaum, Gorter - Artikel

Introductie

Beperkingen in de kindertijd zijn omstandigheden die (kunnen) beïnvloeden hoe de ontwikkeling van kinderen naar de volwassenheid verloopt. Veel beperkingen hebben een neurologische basis, en daarnaast zijn er nogal eens problemen met het bewegingsapparaat, genetische syndromen en cognitieve, gedragsmatige en communicatieproblemen. Dit gebied staat nog best wel in zijn kinderschoenen als academische discipline. Hoe er tot op heden mee om werd gegaan, was vaak soortgelijk als aan behandelingen binnen de geneeskunde: er is een probleem en dat moet verholpen worden. Dat 'fixing' betekent eigenlijk: de verwachting dat een juiste diagnose zal leiden naar de juiste interventie en dat de onderliggende biomedische beperkingen verbeterd kunnen worden, wat voordelig is voor de patiënt.

Dit model heeft beperkingen. Diagnoses zijn namelijk vaak niet zo heel precies; autisme is bijvoorbeeld wel een stoornis, maar kan verschillende uitingsvormen hebben. Daarnaast gaan behandelingen soms wel onderliggende problemen tegen, maar tegelijk is er soms nog vrij weinig kennis over onderliggende problemen en oplossingen, dat het behandelen of voorkomen erg lastig wordt. Gelukkig zijn er in de 21e eeuw belangrijke nieuwe ideeën op het vlak van gezondheid en beperkingen in de kindertijd. Zo is er recent door gezondheidsexperts een nieuwe definitie van gezondheid voorgesteld, namelijk een meer dynamische en empowering: gezondheid als de vaardigheid om je aan te passen en zelf controle te hebben. Het doel van deze paper is om mensen die zich bezighouden met kinderen met beperkingen aan te moedigen om deze concepten in hun werk mee te nemen.

De achtergrond van de F-woorden

De Internationale Classificatie van Functioneren, Gezondheid en Beperkingen (ICF) 2001

In 2001 publiceerde de World Health Organization ideeën over de manier waarop we over gezondheid kunnen nadenken. Deze ideeën waren overigens niet alleen gericht op beperkingen, maar op iedereen. Dit model wordt binnen de gezondheidszorg, in onderwijs en onderzoek gebruikt als raamwerk. (Zie pagina 2 van het artikel.) Het raamwerk verbindt een aantal ideeën over gezondheid met elkaar op een interessante manier. De hoofdconcepten zijn algemeen, dus niet beperkt tot een specifieke ziekte of beperking. Het is dus een breder raamwerk waarbinnen allerlei omstandigheden rondom gezondheid passen. Mensen beginnen op een andere manier over beperkingen na te denken. De auteurs willen de F-woorden binnen het raamwerk passen en beogen een nieuwe manier van denken en acties die kinderen, ouders, gezinnen en professionals kunnen beïnvloeden.

1. Functie

Dit gaat over wat mensen doen. Bij volwassenen is het werken, bij kinderen spelen. In het model valt het onder Activity (uitvoering van een taak of actie door een individu) en Participation (betrokkenheid bij levenssituaties). Behandeling, hulpverlening en management is er nu al op gericht om functies te bevorderen en verbeteren, maar toch is dit nog vernieuwend.

Tot nu toe was er vaak het idee dat een behandeling alleen gericht moest zijn op dat wat er niet goed ging en de aanname dat daarna het herstel op allerlei aspecten zou volgen. Daarnaast werd er teveel vanuit gegaan dat alles op een normale manier zou moeten, wat uiteindelijk beperkend heeft gewerkt. Prestaties worden beter door te oefenen, daarom zou daarop gericht moeten zijn. Het is belangrijker dát kinderen oefenen dan hóe ze het doen. Het is belangrijjk kinderen de kans te geven om te experimenteren en oefenen.

2. Family (gezin)

Is een belangrijke omgeving voor kinderen. Ouders zijn de belangrijkste Contextual factor binnen het model. Ouders (zeker ouders van kinderen met beperkingen) hebben ook allerlei uitdagingen om mee om te gaan. Het is goed om daar ook bij stil te staan en binnen gezinsbehandelingen ook ruimte voor te creëren. Als hulp meer gericht is op het gezin, beïnvloedt dat ouders positief en samenwerking bevordert therapieresultaten.

3. Fitheid

Is tot nu toe geen aandacht aan besteed binnen dit vakgebied. Kinderen met beperkingen zijn vaak minder fit en alleen training is niet genoeg. Het is belangrijk meer inzicht te krijgen in het (on)gemak rondom dit veld en er moeten betere mogelijkheden tot ontspanning komen.

4. Fun

Gaat over Personal factors (wat vindt het kind leuk om te doen?) en Participation (betrokkenheid bij levenssituaties (die ertoe doen)). Is belangrijk, maar hier scoren kinderen met een beperking vaak wel lager op. Het is belangrijk om te ontdekken wat kinderen willen doen, bijvoorbeeld m.b.v. een vragenlijst. Daarnaast moeten kinderen de vrijheid krijgen zulke activiteiten ook te ondernemen en moet er niet gekeken worden naar hoe ze zo normaal mogelijk zouden moeten handelen. Het doen is voor de meeste kinderen belangrijker dan presteren.

5. Friends (vrienden)

Valt eveneens onder Personal factors en Participation. Sociale ontwikkeling is essentieel en deze moet ook gefaciliteerd worden. De kwaliteit van relaties is hierbij belangrijker dan de kwantiteit. Dit aspect moet zeker in behandelingen en gesprekken met ouders meegenomen, van begin af aan.

Helpt de ICF?

In figuur 2 zijn de 5 F-woorden opgenomen in het model. (Zie pagina 5 van het artikel.) De factoren hangen allemaal met elkaar samen, dus Fun zou bijvoorbeeld kunnen leiden tot meer Fitness en op Function. Het model is niet traditioneel, maar het werkt!

6. Future (toekomst)

Alle kinderen zijn zich voortdurend aan het ontwikkelen, ze werken ergens heen. Hulpaanbieders moeten nadenken over de toekomst, op een positieve, bemoedigende manier. Door gericht te zijn op de 5 F-woorden, blijft ons bij wat belangrijk is.