IQ met beperkingen: De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht - Woittiez, Ras, Oudijk (2012) - Artikel

2. Overzicht sector verstandelijk gehandicapten

Dit hoofdstuk bespreekt het beleid en de plannen in de sector verstandelijk gehandicapten.

2.1 De verstandelijk-gehandicaptensector

Een verstandelijke beperking kan in verschillende gradaties voorkomen. De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking valt binnen de AWBZ. Indicatiestelling en het vaststellen van de zorgbehoefte gebeurt sinds 2005 door het CIZ. Er zijn vijf soorten zorg waarop aanspraak gedaan kan worden: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Sinds 1 juli 2007 gebeurt de indicatie voor intramurale zorg op basis van zorgtezwaartepakketten (zzp). In 2009 waren er zo'n 69.000 cliënten met verblijf in een AWBZ-instelling, en 40.000 mensen die extramurale zorg ontvingen. De gemiddelde kosten per cliënt liggen rond de 38.000 euro.

2.2 Beleid

Tot in de jaren '60 werden mensen met een verstandelijke beperking gezien als patiënten, die in aparte instellingen en/of scholen verbleven. De AWBZ werd in 1968 ingevoerd, hierin werden instellingen voor verstandelijk beperkten erkend. In de jaren '80 nam de vraag naar langdurig verblijf toe. Tevens werd zelfstandig wonen en participatie in de samenleving belangrijk.

Indicatiestelling is voor het CIZ ontstond door verschillende organen gebeurd, waardoor gegevens op verschillende manieren verzameld zijn. Dit bemoeilijkt soms het onderzoek. Bij het stellen van een indicatie wordt gekeken naar het IQ van de persoon, de zorgbehoefte, aandoeningen of stoornissen, de mate van beperkingen, de aanwezige hulp in de omgeving en voorzieningen waarvan de cliënt mogelijk al gebruik maakt. Een verstandelijke handicap is vereist voor toegang tot de VB-sector. Het IQ moet in de ziektebiografie opgenomen worden, dit gebeurd echter niet altijd. Het beleid is gericht op zo zelfstandig mogelijk functioneren. Wanneer nodig biedt de gemeente via de WMO ondersteuning, langdurige zorg loopt via de AWBZ. Wanneer niet de VB maar psychiatrische problemen dominant zijn verloopt de toegang tot de AWBZ via Bureau Jeugdzorg. Wegens misbruik van de regelingen moesten het CIZ en BJZ meer op een lijn komen. Het huidige beleid is erop gericht de procedure van indicaties te vereenvoudigen. Tevens wordt gewerkt aan het verlengen van de indicatieduur.

Volgens het beleid van het ministerie van VWS staat een verstandelijke handicap gelijk aan het hebben van een IQ van 69 of minder. Om in aanmerking te komen voor AWBZ-gefinancieerde zorg moet er ook sprake zijn van bijkomende problematiek. Dit is bij een laag IQ bijna altijd het geval. Sinds 2005 is de toelatingsgrens verruimd tot een IQ van 70-85 bij mensen voor wie de problemen door de verstandelijke handicap het belangrijkst zijn en een langdurige zorgbehoefte bestaat. Door deze verruiming is het aantal potentiële zorgvragers in de VG-sector flink toegenomen. Vroeger werden LVB-jongeren doorverwezen naar een justitiële jeugdinrichting, ook al hadden ze geen misdrijf gepleegd, omdat er geen passende opvang bestond.

Cliënten kunnen kiezen tussen zorg in natura of een uitkering in geld (PGB). Met het PGB heeft de zorgvrager meer regie doordat deze zelf de zorg kan inkopen.

2.3 Recente bezuinigingen

Door de toename van gebruik van de zorgfunctie 'begeleiding' werd de toegang hiertoe ingeperkt. Cliënten kunnen hier vanaf 2009 alleen gebruik van maken wanneer ze matige of ernstige beperkingen hebben. Door deze pakketmaatregel waren er in januari 2010 circa 41.000 minder AWBZ-cliënten met begeleiding. Tevens was er een verschuiving zichtbaar van individuele begeleiding naar begeleiding in groepsverband.

Bij mensen die eerst begeleiding kregen in de vorm van dagbesteding en individuele begeleiding bij het zelfstandig wonen, zal de druk op het eigen netwerk toenemen als deze personen geen recht meer hebben op AWBZ-zorg.

Andere bezuinigingsmogelijkheden zijn het IQ-criterium voor toegang tot de VG-zorg verlagen van 85 naar 70 en de aanspraak op de functie begeleiding schrappen. Er veranderen een aantal dingen. Zo wordt de financiering gebaseerd op resultaat in plaats van minutenregistraties, en wordt een gedeelte van het PGB-budget wettelijk verankerd. Daarbij worden wonen en zorg gescheiden. Zorg moet meer vanuit de buurt en wijk geregeld worden. Tevens nemen zorgverzekeraars de taken en risico's van regionale zorgkantoren over, waardoor cliënten in de toekomst slechts met één instantie te maken zullen hebben.

De keuze tussen zorg in natura of PGB blijft alleen voor degenen met een indicatie voor langdurig verblijf behouden. Daarbij wordt er een vergoedingsregeling persoonlijke zorg ingesteld voor mensen met een zorgvraag van meer dan tien uur per week, waarbij de zorg niet in natura te leveren is. Een extramurale indicatie met PGB is sinds 2012 niet meer mogelijk, deze verlengen kan nog tot 2014.

In veel landen hebben verstandelijk gehandicapten met een IQ t/m 70 recht op zorg. Er waren plannen om de groep zwakbegaafden, die redelijk groot is, de toegang tot de AWBZ te ontzeggen. Deze zouden dan zorg kunnen gaan zoeken bij jeugdzorg, jeugd GGZ of WSW, of in aanraking kunnen komen met justitie en forensische zorg. IQ-testen bleken een beperkte betrouwbaarheid te hebben en daarom werd de IQ-maatregel uitgesteld tot januari 2013. Toen het kabinet viel is deze regel controversieel verklaard en voorlopig geschrapt.

2.4 Definities en gegevens

Dit rapport heeft als uitgangspunt het individu. Per individu wordt gekeken naar de eerst bekende indicatie. Verder is er een onderscheid in zorgpakketten, en in intramurale en extramurale zorg. Dit rapport concentreert zich op de uitstaande vraag binnen een jaar.

Het CIZ volgt de DSM-IV-TR in de definitie voor een verstandelijke beperking, deze is als volgt: "Er is conform de DSM-IV-TR-classificatie sprake van een diagnose verstandelijke handicap als de verzekerde cognitief/intellectueel "beneden gemiddeld" scoort op een algemene intelligentietest (norm: IQ 69 of lager), er blijvende beperkingen zijn op gebied van de sociale redzaamheid en dit voor het 18^elevensjaar is ontstaan. In dat geval is er sprake van een grondslag Verstandelijke handicap." (Woittiez, 2012:28). In Nederland behoren de zwakbegaafden (IQ 70-85) ook tot deze grondslag wanneer sprake is van ernstige en chronische beperkingen op gebied van sociale redzaamheid, leren en/of gedrag. Deze groep is daarom ook betrokken bij dit rapport. Een ander classificatiesysteem is de ICF, deze geeft een volledig beeld van de mate van lichamelijk en geestelijk functioneren, activiteiten en participatie, de ernst van de beperking en de omgevingsfactoren.

Voor dit rapport zijn indicatiegegevens van het ZRS en CIZ gebruikt. De gegevens vanaf 2005 zijn redelijk volledig, daarvoor ontbreekt er nogal wat. Veel ouderen die intramuraal wonen hebben geen indicatie, doordat vroeger een verwijzing door de huisarts genoeg was om geplaatst te kunnen worden. In 2008-2009 hebben veel van hen alsnog een indicatie gekregen. Non-indicaties zijn in dit rapport kunstmatig toegevoegd.

3. Het intelligentiequotiënt (IQ) in de sector verstandelijk gehandicapten

In een vorig SCP-rapport ontbraken veel gegevens over de mate van verstandelijke beperking, waardoor de zorgvraag van verschillende groepen moeilijk in te schatten was. In 2005 waren ruim 70% van de IQ-scores onbekend, in 2010 was van ongeveer de helft van de VG-cliënten het IQ niet geregistreerd. Ondertussen zijn er meer achtergrondgegevens bekend om het onbekende IQ mee in te schatten.

3.1 Wat weten we tot nu toe over het IQ van verstandelijk gehandicapten?

Het IQ van de gehele bevolking is normaal verdeeld met een gemiddelde van 100 en een standaardafwijking van 15. Hoeveel mensen een IQ onder de 70 hebben is niet te zeggen. Er bestaan wel tests voor lage IQ's, maar de normering is een probleem, en ook in de LVG-sector (IQ 50-69) is er een vertekening.

Door een combinatie van informatie van voorzieningen en huisartsen schatten Woittiez en Crone (2005) het aantal licht en ernstig verstandelijk gehandicapten op 112.000. Schrojenstein Lantman-de Valk et al. (2002) komen uit op 111.000. Het totale aantal verstandelijk gehandicapten werd in 2008 geschat op minimaal 154.000 personen; een prevalentie van 9,3 promille. De prevalentie van mensen met een ernstige verstandelijke beperking is 3 tot 4 promille, en is constant in verschillende landen en tijden. In 2010 komt dat neer op 50.000-66.000 personen. LVG schattingen lopen uiteen van 3 tot meer dan 20 promille. Dat zijn 50.000 tot 330.000 personen. Op basis van onderzoeken zou de LVG-groep in 2010 tussen de 55.000 en 165.000 personen bevatten. Wanneer alleen naar IQ-score gekeken wordt zou het aantal zwakbegaafden tussen de 1,1 miljoen (IQ tot 80) en 2,2 miljoen (IQ tot 85) liggen. Het cijfer van zwakbegaafden met bijkomende problematiek is onbekend. Schattingen uit 2004 komen op 300.000-600.000 personen, in dit rapport wordt de schatting van Ras et al. (2010) aangehouden; maximaal 300.000. Het is onduidelijk of de prevalentie is toegenomen, omdat er door vooruitgang in de wetenschap eerder diagnostiek kan plaatsvinden.

3.2 De registratie van het IQ bij verstandelijk gehandicapten

Om intelligentie en vaardigheden te meten wordt vaak een IQ-test gebruikt. Helaas is er geen standaard IQ-test waardoor de resultaten beter als hulpmiddel gezien kunnen worden. Daarbij is er weinig overeenstemming over de indeling van de resultaten van zo'n test, terwijl de uitkomsten belangrijk zijn om toegang tot zorg te krijgen. Intelligentie is een set mogelijkheden en vaardigheden om controle en begrip op de wereld te krijgen. Met sterke sociale vaardigheden zou een lage IQ-score dus gecompenseerd kunnen worden. Het CVZ stelt dat de betrouwbaarheid van IQ-tests niet voldoende is om de toegang tot de AWBZ op te baseren.

Het IQ is bij kinderen onder de vier jaar en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten vaak helemaal niet vast te stellen. Omdat het bij mensen met een verstandelijke beperking moeilijk is om het IQ vast te stellen moet er voorzichtig worden omgegaan met iemand indelen in een categorie. Bij een randscore, bijvoorbeeld 51, wordt vaak gekozen voor de categorie 'niet-gespecificeerd', omdat de categorie 50-69 twijfelachtig is voor dit individu. Bij volwassenen boven de 40 jaar die altijd bij familie gewoond hebben en dus geen indicatie hebben is een IQ-registratie in eerste instantie niet nodig. Bij mensen met een disharmonisch profiel is de totale IQ-score niet te interpreteren, deze wordt in dat geval niet geregistreerd in het CIZ-bestand, maar staat wel in de ziektebiografie.

Verder zijn er wat praktische oorzaken waardoor het IQ niet altijd bekend is. Bij de overgang van het Zorgregistratiesysteem naar het CIZ zijn niet alle scores goed overgenomen. Soms zijn de scores wel bij de indicatiesteller maar niet bij het CIZ geregistreerd, bij oudere verstandelijk beperkten zijn ze soms helemaal niet geregistreerd. Daarom is het moeilijk om vast te stellen hoeveel mensen in Nederland in een bepaalde IQ-categorie vallen.

3.3 IQ-schattingen van VG-zorgvragers

In figuur 3.1 is een overzicht van het aantal cliënten met een uitstaande vraag naar IQ, 1998-2009, gegeven. Doordat de mate van verstandelijke beperking vaak ontbreekt, is er geen volledig beeld van de achterliggende factoren die de sterke groei in de vraag naar VG-zorg veroorzaken. In dit rapport worden andere statistische gegevens gebruikt om hier een beeld van te krijgen.

Ongeveer de helft van de geschatte IQ's in dit rapport paste bij de gemeten IQ's. de mismatch zat vooral in het verschil tussen LVG en zwakbegaafd.

H6 Conclusie en beschouwing

Hoe snel groeit de vraag naar AWBZ-zorg voor verstandelijk gehandicapten?

Van 0,58% in 1998 naar 0,98% in 2009. De Nederlandse bevolking groeide langzamer dan de vraag naar VG-zorg.

Bij welke groepen groeit de vraag naar AWBZ-zorg het snelst?

Vooral bij licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden, van 0,46% in 2006 naar 0,61%. Deze zorgvragers zijn gemiddeld iets jonger dan de ernstig verstandelijk gehandicapte zorgvragers, waardoor de totale groep zorgvragers gemiddeld jonger wordt.

Op hoeveel mensen heeft de IQ-maatregel betrekking en welke zorg vragen ze?

Op ongeveer 33.000 zwakbegaafde zorgvragers. Zij hebben gemiddeld een lichtere zorgvraag dan andere verstandelijk gehandicapten en deze is gemiddeld minder uren en korter van duur.

Beschouwing

Hoe komt het dat vooral LVG en zwakbegaafden vaker zorg zijn gaan vragen? Misschien is de maatschappij veeleisender geworden en het steunnetwerk zwakker. Misschien is er sprake van overconsumptie door toeneming in diagnostiek, medicalisering van de maatschappij, en mondigheid van de burger. Factoren die de vraag verminderen zijn het effect van regels in de zorg en het niet gebruiken van zorg door niet-westerse migranten.

In vergelijking met de rest van Europa is onze toegang tot de zorg ruim. Zorg zou efficiënter ingericht kunnen worden, met minder hokjes, andere vormgeving van begeleiding, effectieve indicatiestelling en technologische vernieuwingen. Bij bezuinigingen in de zorg moet rekening gehouden worden met het preventieargument. Bij de IQ-maatregel zou ook bijkomende problematiek betrokken moeten worden. Het IQ is nog niet volledig betrouwbaar te meten.