Cerebral Palsy: what parents and doctors want to know - Rosenbaum (2003) - Artikel
Cerebrale Parese (CP) is een lichamelijke beperking dat de ontwikkeling van beweging beïnvloed. De verslechtering is heel verschillend, en twee mensen worden nooit hetzelfde beïnvloed door CP. De problemen waar kinderen en volwassenen met CP mee te maken krijgen, met inbegrip van discriminatie, zijn vaak vergelijkbaar.
Cerebrale verlamden zijn neurologische condities, is de meest voorkomende 'fysieke' handicap in de kindertijd, en hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van een kind
Comorbiditeit met onder andere epilepsie, leermoeilijkheden, gedrags-uitdagingen, en zintuiglijke beperkingen en zijn minstens zo belangrijk als de motorische handicap
Vooruitgang in onderzoek zijn het vergroten van ons begrip van de causale paden, mogelijkheden voor primaire preventie, en de waarde van specifieke interventiestrategieën
Cerebrale parese (CP) kan niet worden genezen, maar een groot aantal interventies kunnen functionele vaardigheden, participatie en kwaliteit van leven verbeteren
Deze voorwaarden moeten worden erkend met de hele familie, en deze moeten altijd voorkomen in de context van de behoeften, waarden en vaardigheden van de familie
De behoeften van volwassenen met CP, die op dit moment onvoldoende in acht worden genomen en kampt met grote barrières in de samenleving, moet nu worden aangepakt
CP is de meest voorkomende lichamelijke beperking in de kindertijd.
Recente ontwikkelingen
In het begrijpen van de CP zijn onder meer nieuwe manieren van denken over de handicap en erkenning van causale routes en verbeteringen in de metingen, classificatie en voorspellingen.
Uitdagingen
Om te zorgen voor het welzijn van gezinnen en kinderen; het aanpakken van de problematiek levenslang, en de voortdurende behoefte aan primaire, secundaire en tertiaire preventie van de effecten van CP op het leven van mensen.
Wat is CP?
CP is een overkoepelende term die een groep van niet-progressieve, maar vaak veranderende, motorische stoornissen / syndromen secundair aan laesies of afwijkingen van de hersenen die zich voordoen in de eerste stadia van ontwikkeling. Prevalentie is 2-2,5 van elke 1000 levend geboren kinderen.
Incidentie is hoger bij premature en in tweelinggeboorten. Een causale route kan beschreven worden, waardoor het voorkomen kan worden. Vaak kan een oorzaak niet gevonden worden in de geschiedenis van kinderen.
Als de mechanismen van schade aan het zich ontwikkelende centrale zenuwstelsel beter begrepen wordt, kan neuroprotectieve agentia een steeds grotere rol spelen in de voortdurende inspanningen op primaire preventie van CP.
Klinische presentatie
CP, behalve in de mildste vorm, is te zien in de eerste 12 tot 18 maanden van het leven. De aandoening presenteert als kinderen hun motorische mijlpalen niet bereiken en wanneer ze kwalitatieve verschillen in de motorische ontwikkeling laten zien. CP wordt gewoonlijk klinisch gekenmerkt door het delen van het lichaam verricht, Box 1.
Box 1: Topografie van CP
Hemiparese (hemiplegie) - (voornamelijk) unilaterale aantasting van de arm en been aan dezelfde kant
Diplegie - motorische stoornissen in de eerste plaats van de benen (meestal met een aantal relatief beperkte betrokkenheid van de armen)
Triplegia - drie ledematen betrokkenheid
Quadriplegie (tetraplegie) - alle vier de ledematen, in feite het hele lichaam, zijn functioneel gecompromitteerd
Beschrijvingen van de meest voorkomende motorische stoornis verwijzen naar spastische, dystonische, athetotische, en ataxische functies. Functionele status kan worden gecategoriseerd (met betrekking tot de grove motoriek activiteit) met behulp van de vijf niveaus van de grove motoriek classificatie voor CP, Box 3.
Box 3: Ernst van CP: grove motoriek classificatiesysteem (voor kinderen tussen 6 en 12 jaar)
Niveau I - Loopt zonder beperkingen; beperkingen in meer geavanceerde grove motoriek
Niveau II - Loopt zonder apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap
Niveau III - Wandelingen met mobiliteits apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap
Niveau IV - Zelf mobiliteit met beperkingen; kinderen worden vervoerd of gebruik gemotoriseerde mobiliteit buitenshuis en in de gemeenschap
Level V - Zelf mobiliteit sterk beperkt zelfs met het gebruik van ondersteunende technologie
Implicaties voor ontwikkeling
CP is in veel opzichten het prototype voor ontwikkelingsstoornissen. Per definitie worden de problemen veroorzaakt door een van de vele bijzondere waardeverminderingen van de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel. CP is van invloed op grove motoriek in verschillende mate.
Mensen met CP hebben aanzienlijk meer kans op functionele problemen, die niets met beweging te maken hebben, maar in verband staan met hun centrale zenuwstelsel (inclusief zintuiglijke, epileptische, leren, gedrags-, en aanverwante ontwikkelingsstoornissen en bijzondere waardeverminderingen).
Kinderen met chronische functionele beperkingen hebben aanzienlijk meer problemen in de sociale en gedragsmatige aspecten van hun leven dan de typische kinderen. Intellectuele en gedragsproblemen bij kinderen met hemiplegische CP gerapporteerd door leerkrachten in het regulier onderwijs geven aan dat deze kinderen een hoog risico van afwijzing door leeftijdgenoten, gebrek aan vrienden, en slachtofferschap hebben. Het is essentieel om het naast elkaar bestaan van fysieke functionele en neurologische handicaps bij kinderen met CP te herkennen en geïntegreerde services te verstrekken om dit aan te pakken.
Eerst vragen van ouders over CP
Vanaf het begin willen ouders weten hoe 'slecht' de CP is en of hun kind lopen zal. Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden. Een betrouwbare en gevalideerde functionele classificatiesysteem voor CP dat prognostische informatie draagt heeft het mogelijk gemaakt om evidence-based antwoord te geven om beide ouders en dienstverleners te informeren. In de toekomst kan deze informatie ook worden gebruikt om interventieprogramma's aangepast aan de leeftijd van een kind en het niveau te ontwikkelen.
Moderne doelen: behandeling en het beheer
CP kan niet worden genezen. Het WHO-model van gezondheid en ziekte richt zich op de functie en is een belangrijk kader voor het moderne denken over de begeleiding en behandeling van kinderen met CP (zie figuur 2 op blz. 972 van het artikel)
De doelstellingen van het management zou moeten zijn om geschikte combinaties van interventies (met inbegrip van de ontwikkeling, fysieke, medische, chirurgische, chemische en technische modaliteiten) te gebruiken om de functie te bevorderen, en secundaire stoornissen te voorkomen en, bovenal, de kind ontwikkelings-mogelijkheden te vergroten.
Veel van de conventionele benaderingen gebruikt in de ontwikkelings-behandeling zijn min of meer gericht op de primaire stoornissen die ten grondslag liggen aan de functionele uitdagingen waarmee kinderen met CP te kampen hebben. Met de toegenomen aandacht voor het bevorderen van de functionering, moeten twee belangrijke kwesties worden overwogen. Ten eerste is er behoefte om te streven naar normale bevordering van de functionering bij kinderen met CP (vaak een denkbeeldige doel) bij de verwezenlijking van functionele capaciteiten die onafhankelijkheid vergemakkelijken. Ten tweede, het liberale gebruik van aanpassingen - bijvoorbeeld, elektrische mobiliteit of wandelaars - steun verlenen aan de vroege ontwikkeling van capaciteiten zoals onafhankelijke mogelijkheid om zich voort te bewegen ter verbetering van de algemene ontwikkeling.
De gemeenschappelijke bezorgdheid dat je dingen te makkelijk maakt voor de kinderen en dat het normaal functioneren belemmerd is ongegrond.
De rol van het gezin en hoe dokters kunnen helpen
Moderne diensten voor de gezondheid van kinderen worden steeds vaker aangeboden in een kader dat streeft naar service van de familie in het midden. Familie en aanbieders werken samen in een partnerschap dat er anders uitziet dat het traditionele management van een kind door een dokter.
Ouderlijk waarden en doelen kunnen een belangrijk onderdeel van het management programma vormen dat is gemaakt voor een kind. Doelen worden samengesteld tussen ouders (en oudere kinderen) en zorgverleners. Deze benadering laat zien dat het heeft geleid tot meer effectieve uitkomsten en blijkt meer efficiënt te zijn in termen van het optreden van professionals. Ouders en voornamelijk kinderen zullen eerder de aanbevelingen opvolgen die de aanpak van hun doelen en behoeften bevat.
CP is een lange termijn conditie. Ouders (en mensen met CP) zullen vragen en problemen hebben om op te lossen in hun leven. Continuïteit in de relatie tussen ouders en vertrouwelijke counselors is belangrijk. Uitdagingen zijn vooral te verwachten in tijden van overgang in het leven van het kind en het gezin.
Nieuwe ontwikkelingen in behandeling
Het gebied van biomedische en chirurgische innovaties voor de behandeling van CP wordt steeds groter, en veel daarvan is gericht ter verlaging van spasticiteit.
Tegelijkertijd worden innovatieve therapieën ontwikkeld, en is er een complementaire behandeling ontstaan. Deze benaderingen variëren van ogenschijnlijk verstandige, maar niet geteste methoden van onderwijs, opleiding of behandeling van kinderen, om interventies gebaseerd op annecdotal bewijzen en getuigenissen, maar meestal geen geloofwaardig onderzoek.
Artsen worden vaak opgeroepen om te adviseren over de behandeling benaderingen waarmee ze niet vertrouwd zijn.
De toekomst voor onderzoek
Er is op aanzienlijke schaal onderzoek gedaan in de richting van de primaire preventie van hersenletsel bij kinderen met een hoog risico die worden blootgesteld aan perinatale misbruik. Hoewel het meeste van dit werk zich nog in een ontwikkelingsstadium bevindt, zullen klinische studies binnenkort aan de gang gaan om een groot aantal strategieën te evalueren.
Een belangrijk en groeiende zorg is de onvervulde behoeften van jonge volwassenen met CP. Dienstverlening aan de gemeenschap voor volwassenen zijn vaak slecht bereid om te begrijpen, laat staan om te voldoen aan de behoeften van jongeren met een handicap, die over het algemeen zijn opgegroeid thuis in de gemeenschap, en die meer zijn geïntegreerd dan kinderen met CP in een vorige generatie.
De uitdaging dat dienstverleners, docenten, potentiële werkgevers, beleidsmakers en anderen beginnen te anticiperen en een adequaat plan opstellen voor de volledige integratie van volwassenen met CP in het leven van hun gemeenschap, een doel volledig in overeenstemming met de WHO's (World Health Organization) richten op participatie.
Join with a free account for more service, or become a member for full access to exclusives and extra support of WorldSupporter >>
Contributions: posts
Spotlight: topics
Online access to all summaries, study notes en practice exams
- Check out: Register with JoHo WorldSupporter: starting page (EN)
- Check out: Aanmelden bij JoHo WorldSupporter - startpagina (NL)
How and why use WorldSupporter.org for your summaries and study assistance?
- For free use of many of the summaries and study aids provided or collected by your fellow students.
- For free use of many of the lecture and study group notes, exam questions and practice questions.
- For use of all exclusive summaries and study assistance for those who are member with JoHo WorldSupporter with online access
- For compiling your own materials and contributions with relevant study help
- For sharing and finding relevant and interesting summaries, documents, notes, blogs, tips, videos, discussions, activities, recipes, side jobs and more.
Using and finding summaries, notes and practice exams on JoHo WorldSupporter
There are several ways to navigate the large amount of summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter.
- Use the summaries home pages for your study or field of study
- Use the check and search pages for summaries and study aids by field of study, subject or faculty
- Use and follow your (study) organization
- by using your own student organization as a starting point, and continuing to follow it, easily discover which study materials are relevant to you
- this option is only available through partner organizations
- Check or follow authors or other WorldSupporters
- Use the menu above each page to go to the main theme pages for summaries
- Theme pages can be found for international studies as well as Dutch studies
Do you want to share your summaries with JoHo WorldSupporter and its visitors?
- Check out: Why and how to add a WorldSupporter contributions
- JoHo members: JoHo WorldSupporter members can share content directly and have access to all content: Join JoHo and become a JoHo member
- Non-members: When you are not a member you do not have full access, but if you want to share your own content with others you can fill out the contact form
Quicklinks to fields of study for summaries and study assistance
Main summaries home pages:
- Business organization and economics - Communication and marketing -International relations and international organizations - IT, logistics and technology - Law and administration - Leisure, sports and tourism - Medicine and healthcare - Pedagogy and educational science - Psychology and behavioral sciences - Society, culture and arts - Statistics and research
- Summaries: the best textbooks summarized per field of study
- Summaries: the best scientific articles summarized per field of study
- Summaries: the best definitions, descriptions and lists of terms per field of study
- Exams: home page for exams, exam tips and study tips
Main study fields:
Business organization and economics, Communication & Marketing, Education & Pedagogic Sciences, International Relations and Politics, IT and Technology, Law & Administration, Medicine & Health Care, Nature & Environmental Sciences, Psychology and behavioral sciences, Science and academic Research, Society & Culture, Tourisme & Sports
Main study fields NL:
- Studies: Bedrijfskunde en economie, communicatie en marketing, geneeskunde en gezondheidszorg, internationale studies en betrekkingen, IT, Logistiek en technologie, maatschappij, cultuur en sociale studies, pedagogiek en onderwijskunde, rechten en bestuurskunde, statistiek, onderzoeksmethoden en SPSS
- Studie instellingen: Maatschappij: ISW in Utrecht - Pedagogiek: Groningen, Leiden , Utrecht - Psychologie: Amsterdam, Leiden, Nijmegen, Twente, Utrecht - Recht: Arresten en jurisprudentie, Groningen, Leiden
JoHo can really use your help! Check out the various student jobs here that match your studies, improve your competencies, strengthen your CV and contribute to a more tolerant world
868 |
Add new contribution