Cerebral Palsy: what parents and doctors want to know - Rosenbaum (2003) - Artikel

Cerebrale Parese (CP) is een lichamelijke beperking dat de ontwikkeling van beweging beïnvloed. De verslechtering is heel verschillend, en twee mensen worden nooit hetzelfde beïnvloed door CP. De problemen waar kinderen en volwassenen met CP mee te maken krijgen, met inbegrip van discriminatie, zijn vaak vergelijkbaar.

• Cerebrale verlamden zijn neurologische condities, is de meest voorkomende 'fysieke' handicap in de kindertijd, en hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van een kind

• Comorbiditeit met onder andere epilepsie, leermoeilijkheden, gedrags-uitdagingen, en zintuiglijke beperkingen en zijn minstens zo belangrijk als de motorische handicap

• Vooruitgang in onderzoek zijn het vergroten van ons begrip van de causale paden, mogelijkheden voor primaire preventie, en de waarde van specifieke interventiestrategieën

• Cerebrale parese (CP) kan niet worden genezen, maar een groot aantal interventies kunnen functionele vaardigheden, participatie en kwaliteit van leven verbeteren

• Deze voorwaarden moeten worden erkend met de hele familie, en deze moeten altijd voorkomen in de context van de behoeften, waarden en vaardigheden van de familie

• De behoeften van volwassenen met CP, die op dit moment onvoldoende in acht worden genomen en kampt met grote barrières in de samenleving, moet nu worden aangepakt

CP is de meest voorkomende lichamelijke beperking in de kindertijd.

Recente ontwikkelingen

In het begrijpen van de CP zijn onder meer nieuwe manieren van denken over de handicap en erkenning van causale routes en verbeteringen in de metingen, classificatie en voorspellingen.

Uitdagingen

Om te zorgen voor het welzijn van gezinnen en kinderen; het aanpakken van de problematiek levenslang, en de voortdurende behoefte aan primaire, secundaire en tertiaire preventie van de effecten van CP op het leven van mensen.

Wat is CP?

CP is een overkoepelende term die een groep van niet-progressieve, maar vaak veranderende, motorische stoornissen / syndromen secundair aan laesies of afwijkingen van de hersenen die zich voordoen in de eerste stadia van ontwikkeling. Prevalentie is 2-2,5 van elke 1000 levend geboren kinderen.

Incidentie is hoger bij premature en in tweelinggeboorten. Een causale route kan beschreven worden, waardoor het voorkomen kan worden. Vaak kan een oorzaak niet gevonden worden in de geschiedenis van kinderen.

Als de mechanismen van schade aan het zich ontwikkelende centrale zenuwstelsel beter begrepen wordt, kan neuroprotectieve agentia een steeds grotere rol spelen in de voortdurende inspanningen op primaire preventie van CP.

Klinische presentatie

CP, behalve in de mildste vorm, is te zien in de eerste 12 tot 18 maanden van het leven. De aandoening presenteert als kinderen hun motorische mijlpalen niet bereiken en wanneer ze kwalitatieve verschillen in de motorische ontwikkeling laten zien. CP wordt gewoonlijk klinisch gekenmerkt door het delen van het lichaam verricht, Box 1.

Box 1: Topografie van CP

• Hemiparese (hemiplegie) - (voornamelijk) unilaterale aantasting van de arm en been aan dezelfde kant

• Diplegie - motorische stoornissen in de eerste plaats van de benen (meestal met een aantal relatief beperkte betrokkenheid van de armen)

• Triplegia - drie ledematen betrokkenheid

• Quadriplegie (tetraplegie) - alle vier de ledematen, in feite het hele lichaam, zijn functioneel gecompromitteerd

Beschrijvingen van de meest voorkomende motorische stoornis verwijzen naar spastische, dystonische, athetotische, en ataxische functies. Functionele status kan worden gecategoriseerd (met betrekking tot de grove motoriek activiteit) met behulp van de vijf niveaus van de grove motoriek classificatie voor CP, Box 3.

Box 3: Ernst van CP: grove motoriek classificatiesysteem (voor kinderen tussen 6 en 12 jaar)

Niveau I - Loopt zonder beperkingen; beperkingen in meer geavanceerde grove motoriek

Niveau II - Loopt zonder apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap

Niveau III - Wandelingen met mobiliteits apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap

Niveau IV - Zelf mobiliteit met beperkingen; kinderen worden vervoerd of gebruik gemotoriseerde mobiliteit buitenshuis en in de gemeenschap

Level V - Zelf mobiliteit sterk beperkt zelfs met het gebruik van ondersteunende technologie

Implicaties voor ontwikkeling

CP is in veel opzichten het prototype voor ontwikkelingsstoornissen. Per definitie worden de problemen veroorzaakt door een van de vele bijzondere waardeverminderingen van de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel. CP is van invloed op grove motoriek in verschillende mate.

Mensen met CP hebben aanzienlijk meer kans op functionele problemen, die niets met beweging te maken hebben, maar in verband staan met hun centrale zenuwstelsel (inclusief zintuiglijke, epileptische, leren, gedrags-, en aanverwante ontwikkelingsstoornissen en bijzondere waardeverminderingen).

Kinderen met chronische functionele beperkingen hebben aanzienlijk meer problemen in de sociale en gedragsmatige aspecten van hun leven dan de typische kinderen. Intellectuele en gedragsproblemen bij kinderen met hemiplegische CP gerapporteerd door leerkrachten in het regulier onderwijs geven aan dat deze kinderen een hoog risico van afwijzing door leeftijdgenoten, gebrek aan vrienden, en slachtofferschap hebben. Het is essentieel om het naast elkaar bestaan ​​van fysieke functionele en neurologische handicaps bij kinderen met CP te herkennen en geïntegreerde services te verstrekken om dit aan te pakken.

Eerst vragen van ouders over CP

Vanaf het begin willen ouders weten hoe 'slecht' de CP is en of hun kind lopen zal. Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden. Een betrouwbare en gevalideerde functionele classificatiesysteem voor CP dat prognostische informatie draagt ​​heeft het mogelijk gemaakt om evidence-based antwoord te geven om beide ouders en dienstverleners te informeren. In de toekomst kan deze informatie ook worden gebruikt om interventieprogramma's aangepast aan de leeftijd van een kind en het niveau te ontwikkelen.

Moderne doelen: behandeling en het beheer

CP kan niet worden genezen. Het WHO-model van gezondheid en ziekte richt zich op de functie en is een belangrijk kader voor het moderne denken over de begeleiding en behandeling van kinderen met CP (zie figuur 2 op blz. 972 van het artikel)

De doelstellingen van het management zou moeten zijn om geschikte combinaties van interventies (met inbegrip van de ontwikkeling, fysieke, medische, chirurgische, chemische en technische modaliteiten) te gebruiken om de functie te bevorderen, en secundaire stoornissen te voorkomen en, bovenal, de kind ontwikkelings-mogelijkheden te vergroten.

Veel van de conventionele benaderingen gebruikt in de ontwikkelings-behandeling zijn min of meer gericht op de primaire stoornissen die ten grondslag liggen aan de functionele uitdagingen waarmee kinderen met CP te kampen hebben. Met de toegenomen aandacht voor het bevorderen van de functionering, moeten twee belangrijke kwesties worden overwogen. Ten eerste is er behoefte om te streven naar normale bevordering van de functionering bij kinderen met CP (vaak een denkbeeldige doel) bij de verwezenlijking van functionele capaciteiten die onafhankelijkheid vergemakkelijken. Ten tweede, het liberale gebruik van aanpassingen - bijvoorbeeld, elektrische mobiliteit of wandelaars - steun verlenen aan de vroege ontwikkeling van capaciteiten zoals onafhankelijke mogelijkheid om zich voort te bewegen ter verbetering van de algemene ontwikkeling.

De gemeenschappelijke bezorgdheid dat je dingen te makkelijk maakt voor de kinderen en dat het normaal functioneren belemmerd is ongegrond.

De rol van het gezin en hoe dokters kunnen helpen

Moderne diensten voor de gezondheid van kinderen worden steeds vaker aangeboden in een kader dat streeft naar service van de familie in het midden. Familie en aanbieders werken samen in een partnerschap dat er anders uitziet dat het traditionele management van een kind door een dokter.

Ouderlijk waarden en doelen kunnen een belangrijk onderdeel van het management programma vormen dat is gemaakt voor een kind. Doelen worden samengesteld tussen ouders (en oudere kinderen) en zorgverleners. Deze benadering laat zien dat het heeft geleid tot meer effectieve uitkomsten en blijkt meer efficiënt te zijn in termen van het optreden van professionals. Ouders en voornamelijk kinderen zullen eerder de aanbevelingen opvolgen die de aanpak van hun doelen en behoeften bevat.

CP is een lange termijn conditie. Ouders (en mensen met CP) zullen vragen en problemen hebben om op te lossen in hun leven. Continuïteit in de relatie tussen ouders en vertrouwelijke counselors is belangrijk. Uitdagingen zijn vooral te verwachten in tijden van overgang in het leven van het kind en het gezin.

Nieuwe ontwikkelingen in behandeling

Het gebied van biomedische en chirurgische innovaties voor de behandeling van CP wordt steeds groter, en veel daarvan is gericht ter verlaging van spasticiteit.

Tegelijkertijd worden innovatieve therapieën ontwikkeld, en is er een complementaire behandeling ontstaan. Deze benaderingen variëren van ogenschijnlijk verstandige, maar niet geteste methoden van onderwijs, opleiding of behandeling van kinderen, om interventies gebaseerd op annecdotal bewijzen en getuigenissen, maar meestal geen geloofwaardig onderzoek.

Artsen worden vaak opgeroepen om te adviseren over de behandeling benaderingen waarmee ze niet vertrouwd zijn.

De toekomst voor onderzoek

Er is op aanzienlijke schaal onderzoek gedaan in de richting van de primaire preventie van hersenletsel bij kinderen met een hoog risico die worden blootgesteld aan perinatale misbruik. Hoewel het meeste van dit werk zich nog in een ontwikkelingsstadium bevindt, zullen klinische studies binnenkort aan de gang gaan om een groot aantal strategieën te evalueren.

Een belangrijk en groeiende zorg is de onvervulde behoeften van jonge volwassenen met CP. Dienstverlening aan de gemeenschap voor volwassenen zijn vaak slecht bereid om te begrijpen, laat staan om te voldoen aan de behoeften van jongeren met een handicap, die over het algemeen zijn opgegroeid thuis in de gemeenschap, en die meer zijn geïntegreerd dan kinderen met CP in een vorige generatie.

De uitdaging dat dienstverleners, docenten, potentiële werkgevers, beleidsmakers en anderen beginnen te anticiperen en een adequaat plan opstellen voor de volledige integratie van volwassenen met CP in het leven van hun gemeenschap, een doel volledig in overeenstemming met de WHO's (World Health Organization) richten op participatie.