Personen met beperkingen: Diagnostiek - College 5

Mensen met een verstandelijke beperking en diagnostiek

Hoe we kijken naar iemand met een VB bepaald ook hoe diegene zich gedraagt. Door de tijd heen zie je dat er verschillende ideeën zijn over deze groep mensen.  Vroeger segregatie van de maatschappij (mogooltjes), nu integratie (persoon met een VB).

De wereld en maatschappij wordt steeds complexer en daardoor is het voor mensen met een beperking lastiger om te voldoen aan de verwachtingen.

Hoe kijken we naar mensen met een VB?

› Verschillende opvattingen door de jaren heen

› Maatschappelijke veranderingen beïnvloeden opvattingen

 › Opvattingen bepalen onze visie: hoe kijken we naar ‘de mens’ met een verstandelijke beperking, de zorgverlening, de plaats in de maatschappij

› Deze visie bepaalt ons handelen zowel concreet als in taal

Historie gehandicaptenzorg Tijd Visie/model Bewoording Omgang

Defectvisie (1e helft 19 eeuw)

› Medisch model

› Status: patiënt/zwakzinnige

› Wonen: Speciale instituten

› Maatschappelijk: segregatie

› Doel: goed verzorgen

› Middel: verzorgen en verplegen

Ontwikkelingsvisie (2e helft 19e eeuw)

› Ontwikkelingsmodel

› Status: leerling/ mens met mogelijkheden

› Wonen: Speciale voorziening in de samenleving

› Maatschappelijk: Normalisatie

› Doel: Zelfstandig/normaal leven

› Middel: ontwikkelingsplan

Ondersteuningsvisie (huidig)

› Burgerschapsparadigma, nadruk op beperkingen in de omgeving

› Status: medemens/burger

› Wonen: gewone voorziening in de samenleving (deïnstitutionalisatie!)

› Maatschappelijk: inclusie, integratie

› Doel: kwaliteit van bestaan, zelfbepaling

› Middel: ondersteuningsplan

VN- Verdrag Inzake de rechten van personen met een beperking

› Het VN-verdrag handicap versterkt positie van mensen met een beperking.

▪ Recht om zelfstandig te wonen, naar school te gaan, het openbaar vervoer te gebruiken of aan het werk te zijn.

› Stappen gezet om een inclusieve maatschappij te bevorderen, maar te langzaam

▪ Digitale en fysieke inclusie

Huidige definitie: verstandelijke beperking

‘Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills. This disability originates before age 18´ (AAIDD)

› Wanneer beperking in intellectueel functioneren?

▪ Vaak IQ lager dan 70-75 punten

› Wanneer beperking in adaptief gedrag?

▪ Afwijking o.b.v. gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag

Adaptieve vaardigheden?

› Conceptuele en communicatieve vaardigheden: ook oogcontact  

› Sociaal- emotionele vaardigheden: communiceren, aanpassen, relaties  

› Praktische vaardigheden (ADL)

Terminologie/indeling?

› DSM-5: geen IQ grenzen meer

› Definitie licht verstandelijke beperking: IQ 50-85 punten en significante beperkingen in sociaal aanpassingsvermogen

› Ondersteuningsvisie: mate van ondersteuning nodig.

IQ scores worden wat los gelaten, er wordt meer gekeken naar welke begeleiding een persoon nodig heeft. IQ kan ook door de tijd heen veranderen, en de harde schijdslijn hier

Subgroep: mensen met ZEVMB (Nakken & Vlaskamp, 2007)

› Meerdere termen:

Zeer Ernstige Verstandelijke

Motorische Beperking

› Moeilijk af te bakenen groep

▪ IQ< 25

▪ Motorische beperkingen

▪ Veelal bijkomende problemen

› Heterogeniteit

› Totaal afhankelijk van omgeving (maximale ondersteuning)

Prevalentie (SCP, 2013)

▪ Schattingen rond 0.85% in NL (2013: 142.000)

▪ ±74.000 (licht), 68.000 (ernstig); 10.000+3.000 (ZEVMB)

▪ 2,2 miljoen mensen zwakbegaafd (IQ 70-85), waarvan ongeveer 1,4 miljoen ernstige problemen in sociale redzaamheid (licht verstandelijke beperking) en dus langdurige zorg

Oorzaken/etiologie verstandelijke beperking

1. Onbekend! (Is dit een probleem? Ja: makkelijker voor behandeling, invloed kinderwens, schuldgevoel ouders, aansluiten bij ondersteuningsgroepen

2. Single gene en chromosomale syndromen

3. Metabole ziekten, erfelijke stofwisselingsziekte (PKU, Tay Sachs syndroom)

4. Oorzaken gedurende de zwangerschap (CMV, Toxoplasmose, Syfilis, Rubella virus)

5. FAS (foetaal alcohol syndroom) en andere ‘vergiftigingen’

6. Oorzaken rondom bevalling

7. Congenitale aandoening van centraal zenuwstelsel

De orthopedagoog en modellen

Ik word straks orthopedagoog… Wat moet ik met die modellen?

› Een kader om via gemeenschappelijke taal het functioneren van een mens in zijn totaliteit in kaart te brengen

› Alleen een medische diagnose is NIET voldoende om ondersteuningsbehoefte en uitkomsten te bepalen: het helpt je dingen te ordenen

› Niet gericht op wat is er mis is, maar welke ondersteuning kunnen we bieden?

AAIDD -model

Het menselijk functioneren wordt beïnvloed door de 5 termen aan de linker kant. Ook wordt het menselijk functioneren door de ondersteuning die iemand krijgt. Dit kan alle hulpbronnen zijn, welke beïnvloed zijn door kennis en ervaring en opvatting van professionals. Ondersteuning staat in het AAIDD model centraal.

Gemeenschappelijke kenmerken ICF-AAIDD

› Multidimensioneel – bio psycho sociaal

› Interactioneel

› Belang van context

› Verschillende perspectieven mogelijk (gezondheid, kwaliteit van bestaan, sociaal maatschappelijk, ontwikkeling…)

› Rol van ondersteuning (deze staat centraal in het AAIDD model en wordt hierin verder uitgewerkt)

Verschillen tussen modellen

1. AAIDD speciaal voor mensen met VB en ICF universeel (vooral medisch: kinderrevalidatie)

2. In ICF is ondersteuning opgenomen in de omgevingsfactoren, in het AAIDD als een apart en belangrijk component van model (key-factor in model)

3. AAIDD geen classificatiecodes voor administratie

4. Minder duidelijk onderscheid tussen functies+ anatomie en activiteiten in AAIDD

Voorbeeld ‘klachten’

‘Hij is vaak agressief, naar zichzelf en anderen’

‘Ze laat heel ander gedrag zien dan voorheen, zit in elkaar gedoken in haar stoel’

‘We weten niet goed wat hij leuk vind’

‘Hij schreeuwt, wijst, duwt, springt en trekt de hele dag aan je’

 ‘Haar gedrag kan zo snel omslaan, het is heel grillig en onvoorspelbaar, van vrolijk en ontspannen naar gefrustreerd gedrag’

‘We weten niet goed wat we met haar boze gedrag moeten, uit angst binden we haar delen van de dag vast’

‘Ze gaat achteruit en verliest vaardigheden”

Aan al deze klachten kán een gezondheidsprobleem ten grondslag liggen...

› Vaak geen eenduidig antwoord

› Samenspel van factoren (bv. Door pijn gaat iemand anders reageren)

› Precies en klein kijken

› Kennis!!

▪ Allerlei factoren

WHO Definitie ‘Health’ (1948)

› “a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.”

Historie gezondheid & VB

› Ontwikkeling: de-institutionalisatie en levensverwachting neemt toe

› Wat betekent dit voor medische zorg en gezondheid?

Waarom oog voor gezondheidsproblemen?

› Risico niet ontdekt en dus onbehandeld

› Gevolgen voor andere domeinen van bestaan

› Gedragsveranderingen

› Vroege detectie van belang

› Voor wie?

• Negatieve spiraal doorbreken

▪ Persoon zelf

▪ Professionals

▪ Beleidsmakers: inzicht in problemen. Waar extra op inspringen bij bepaalde groep

Gezondheidsproblemen en levensverwachting

› Gezondheidsproblemen komen meer voor bij VB en de gevonden prevalentie cijfers zijn heel divers ▪ Vb: prevalentie epilepsie varieert van 5.5% tot 35%

› Levensverwachting gemiddeld ook 6-20 jaar lager dan bij populatie zonder beperkingen. Verouderlijkings processen zijn ook versneld bij dit soort mensen.

› Hoe ernstiger de mate van verstandelijke beperking, hoe lager de levensverwachting

› (syndroom) specifieke aandoeningen: bij down bv vaak hartproblemen en dementie.

Vaker voorkomen gezondheidsproblemen en variatie in prevalentie cijfers

› Hoe komt dat?

▪ Etiologie (biologische variatie, aanleg)

▪ Leefstijl

▪ Problemen in methodologie

Niet herkend en/of niet behandeld

- Door communicatieproblemen bij persoon VB en profs

- Diagnostische overschaduwing: er zijn wel problemen aanwezig (depressie/pijn), maar mensen zien dit als dat het hoort bij de beperking en zien dit niet als losstaand probleem.

- Onderdiagnose (instrumenten geschikt?): dokter heeft niet genoeg kennis over hoe problemen zich uiten bij mensen met een VB.

- Uit zich anders

- Verminderde toegang tot reguliere gezondheidszorg

- Ook tot preventieve zorg

- Gebrek aan kennis specialisten

Welke gezondheidsproblemen bij mensen met VB? (Kinnear et al., 2018 ) n=1000!

› Visuele problemen

› Obesitas (bij licht/matig. Bij ernstig juist ondergewicht)

› Epilepsie

› Obstipatie (opstopping): slechte voeding

› Ataxie (Zie tabel 2)

› Gemiddeld bijna 12 aandoeningen (0-28); 8 geen

› Multimorbiditeit! (zie bijv. figuur 3); meerdere gezondheidsproblemen op hetzelfde moment; 98%!! › Relaties met gender, leeftijd, ernst van VB, Down syndroom (zie tabel 3).

Relatie gezondheidsproblemen met

› Ernst/type beperking

▪ Licht – matig – ernstig –zeer ernstig

▪ Specifieke types aandoeningen/genetische afwijkingen (zoals Down sydroom; komt terug in college over syndromen)

▪ Leeftijd

▪ Geslacht

▪ Multimorbiditeit met bepaalde patronen

› Ouderdom ▪ Toenemende leeftijd

(Ernst) VB & gezondheidsproblemen

(ZE)EVMB (Van Timmeren et al., 2016)

› Dossier onderzoek (n=99)

› Alleen fysieke problemen

› Bij mensen met (Z)EVMB: Zeer Ernstige Verstandelijk Meervoudige Beperking

› Gemiddeld 12 gezondheidsproblemen per persoon (5- 21)

› Meest voorkomend: Obstipatie, visuele beperkingen, epilepsie, spasticiteit, vergroeiingen/vervormingen, incontinentie, reflux, slikproblemen

› Voedings- longproblemen: veel overlijden vroegtijdig door longontsteking

Multimorbiditeit

› Multimorbiditeit verhoogt ‘sterfte’, verminderd fysiek en psychisch functioneren en beïnvloed de kwaliteit van bestaan negatief

› Komt in hogere mate voor bij mensen met (Z)EVMB en op jongere leeftijd (Van Timmeren et al., 2017)

Psychiatrische problemen (Smiley, 2005)

› Prevalentie psychische problemen in literatuur varieert (10-39%)

› Weinig generaliseerbaar onderzoek, methodologische problemen

▪ Moeilijk te diagnosticeren: beperkte communicatie, andere mogelijkheden tot uitingen, het wordt aan beperking toegewezen  

› Psychiatrische problemen (inclusief gedragsproblemen) komen vaker voor bij mensen met LVB (30 en 50%).

› Gedragsproblemen bij (Z)EVMB!!

Risicofactoren psychiatrische problemen

› Biologische factoren

▪ Genetisch risico

▪ Epilepsie

▪ Interactie omgeving en bestaande fysieke beperkingen

▪ Abnormale schildklierfunctie

▪ Medicatie

› Psychische factoren

▪ IQ

▪ Lagere stress tolerantie drempels en bijvoorbeeld regressie bij stress

› Sociale factoren

▪ Onder of overstimulatie

▪ Conflicten

▪ Stress, rouw, life events

Conclusie ernst beperking

› Verschillende typen gezondheidsproblemen naarmate ernst beperking toeneemt

› Bij ernstige VB ook veelheid aan gezondheidsproblemen

› Multimorbiditeit komt vaker voor bij ernstige mate van beperking en al op jongere leeftijd

› Ingrijpende gevolgen voor dagelijks leven door gezondheidsproblemen

Ouderdom (Evenhuis, Hermans, Hilgenkamp, Bastiaanse, & Echteld, 2012; Evenhuis, Schoufour, & Echteld, 2013)

› Ouderdom komt met gebreken

› Vergrijzing

› Frailty/kwetsbaarheid: afname in functies

Laag energie, gewichtsverlies, afname van (knijp)kracht, afname van loopsnelheid en algemene vermoeiheid. Als er 3 of meer criteria aan voldoet dan spreekt met van kwetsbaarheid.

 › Motorische beperking:

Implicaties praktijk

› Wees alert en kennis over gezondheidsproblemen

› Etiologie, ernst beperking, leeftijd

› Vroeg ontdekken en adequaat behandelen belangrijk, want gezondheidsproblemen hebben negatieve gevolgen voor welzijn en participatie van mensen met VB en hun gezin

› Diagnostiek van gezondheidsproblemen en registratie ervan

› Leeftstijl/voeding

▪ Ondervoeding vs obesitas

▪ Lichamelijke activiteit en fitheid

Stap 3: Diagnostisch perspectief (gezondheidsproblemen)

Tot wat voor hypothesen t.a.v. klachten van persoon met VB leidt de opgedane kennis uit dit college? › Er is sprake van veroudering, waardoor er afname van alertheid zichtbaar is

› Er is sprake van X (gezondheidsprobleem), waardoor hij of zij gedragsveranderingen laat zien

› Er is sprake van Syndroom X, waardoor de kans op gehoor- en visusproblemen groter is, die kunnen leiden tot bijv. oriëntatieproblemen, moeite met verandering etc.

Stap 4: toetsing (gezondheidsproblemen)

› Wat is taak orthopedagoog?

▪ Is er sprake van pijn? Observatielijsten voor pijn afnemen

▪ Is er sprake van dementie? Dementievragenlijsten afnemen

▪ Is er sprake van psychische stoornis?

Diagnostiek

› Signalerende functie, maar ‘wij’ onderzoeken somatische problematiek niet zelf

› Wie dan wel?

▪ Huisarts ▪ Ziekenhuis

▪ Arts voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG) - Zelfstandig specialisme vanuit geneeskunde - Specifieke expertise mensen met VB