Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

College 1: Individuele verschillen en hoogbegaafdheid

In deze cursus gaat het om leerlingenzorg en gehandicaptenzorg.

Vier onderwerpen komen in dit hoorcollege aan bod:

-Algemene introductie leerproblemen

-Intelligentie en leren

-Werkgeheugen

-Hoogbegaafdheid

Veel kinderen vallen buiten ons schoolsysteem. Kinderen die afwijken krijgen etiketten opgeplakt, er bestaat discussie over de wenselijkheid van het plakken van etiketten.

Plaatje school (zie slide 5):

Het plaatje maakt duidelijk dat scholen een vast programma hebben dat kinderen doorlopen. Als een kind daar niet in past wordt het als het ware door het systeem ‘uitgespuugd’. Daar moeten we wat aan doen, we moeten kijken naar het individuele kind.

Fragment De Herkansing

Bij een kind als Koen, waarbij het op school niet goed gaat moet je je afvragen wat er aan de hand zou kunnen zijn. Hoe komt het en wat kun je er aan doen? Moet je hier een stickertje op plakken? Dit soort dingen moet je bij elk kind afvragen.

Regulier onderwijs

• Leerstofjaarklassensysteem

• Aanbodgericht

Als we ons onderwijs goed inrichten moeten ook kinderen die voorheen naar het speciaal onderwijs gingen een plekje kunnen krijgen. Maar het onderwijs past niet iedereen: het is gericht op de gemiddelde leerling. We moeten loskomen van ons vast curriculum om het voor iedereen te laten passen. .

Leren en leerproblemen

Hoofdstuk 6 Hallahan:

Wat zijn leerproblemen: “onverwacht” niet kunnen leren. Alles lijkt goed te gaan behalve dat ene (bijv. lezen of rekenen). Later wordt het probleem vaak breder of diffuser. In groep 3 hebben kinderen met dyslexie vaak moeite met lezen/rekenen. Soms uit zich dit pas later, bijvoorbeeld in groep 7 of 8.

Specific learning disability (pagina 138): A disorder in one or more of the basic psychological processes involved in understanding or in using language, spoken or written, which disorder may manifest itself in an imperfect ability to listen, think, speak, read, write, spell, or do mathematical calculations.

• De rol van geheugen, taal en informatieverwerking is belangrijk.

• Zie ook de definitie van NJCLD op pagina 139/140.

Psychologische processen en het werkgeheugen zijn belangrijk voor het leren, als het op een van deze twee gebieden misgaat kan een leerprobleem ontstaan.

Nederlandse situatie

In Nederland is veel meer gericht op de specifieke leerproblemen (dyslexie, dyscalculie), geen algemene term. We hebben in Nederland dus niet een algemene, overkoepelende definitie van leerproblemen. We hebben alleen specifieke definities, van bijvoorbeeld dyslexie. Het is overigens wel belangrijk om pagina 137-141 goed te leren en te begrijpen.

Bij dyslexie is alleen sprake van een probleem in taalontwikkeling bij geschreven taal. Je moet daarvoor dus ook vaststellen dat het kind wel een normale ontwikkeling heeft in de verdere taalontwikkeling.

Over de definitie van dyslexie is nog best discussie. Voor zowel dyslexie als dyscalculie geldt: hoe veel hulp je een kind ook geeft, het zal het nog steeds niet leren.

Voorbeeld

Wat is dyslexie?

• Eenduidigheid

In de video wordt aangegeven dat er een protocol voor dyslexie is gekomen waarmee alle scholen werken. Het doel hiervan is het vergroten van eenduidigheid in de handelswijze en definitie van dyslexie op school. In de video wordt dyslexie gezien als problemen met lezen en spelling. De vraag is of het protocol ook daadwerkelijk eenduidigheid heeft opgeleverd; echte eenduidigheid is er nog niet.

• Dyslexieverklaring

Het geven van een dyslexieverklaring helpt wel: je hoeft dingen minder snel te kunnen en kan een dyslexiebehandeling krijgen.

• Rol van de leerkracht/school/orthopedagoog

De rol van de leerkracht is veranderd: de leerkracht moet nu signaleren dat er een probleem is, de orthopedagoog moet kunnen vaststellen of het kind daadwerkelijk dyslexie heeft.

Belangrijke aspecten definities

IQ/intelligentie is wat het kind in huis heeft

In Nederland wordt een iets andere definitie van dyslexie gehanteerd. (Er zijn wel twee kampen in definiëren en vaststellen). Stichting Dyslexie Nederland (2008): Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en/of vlot toepassen van het lezen en/of het spellen of woordniveau.

Hardnekkigheid: Response-to-Intervention (RTI). Kinderen met dyslexie zijn minder responsief naar instructie. De kinderen hebben extra hulp nodig. Er zijn 3 levels/niveaus: Reguliere instructie, extra hulp in de klas, en extra hulp buiten de klas (Remedial Teaching: RT). De kinderen met dyslexie hebben dus extra hulp nodig. Als ze na de extra hulp buiten de klas, toegespitst op het specifieke kind bij RT nog niet goed kunnen lezen, dan is het hardnekkig en hebben kinderen dyslexie. Dus pas als na het doorlopen van deze drie stappen de problemen nog steeds bestaan kan dyslexie worden vastgesteld. Kinderen kunnen goed begeleid worden door individuele RT. Bij dyslexie wordt RT vergoed.

De termen dyslexie en dyscalculie beschrijven alleen wat voor soort problemen er bij een kind voorkomen, ze vormen geen verklaring voor de problemen. Je kunt een lichte of ernstige vorm van leesproblemen hebben, pas als het ernstig is kan dyslexie worden vastgesteld: dit heeft te maken met een continue schaal waarop dyslexie zich bevindt.

De discrepantie tussen IQ en schoolprestaties wordt steeds groter. Het discrepantiecriterium gaat ervan uit dat we wachten tot het kind vastloopt en dan wat gaan doen. De relatie tussen IQ en schoolprestaties is niet zo duidelijk.

IQ en schoolprestaties

• IQ goede predictor van schoolsucces (20-50 % verklaarde variantie). Het cijfer van een kind wordt dus voor maximaal 50 procent bepaald door intelligentie (IQ) en de rest van het cijfer wordt bepaald door andere factoren. Leerkrachten zullen beamen dat IQ/intelligentie een goede voorspeller is voor schoolsucces/prestatie.

• IQ, SES en schoolprestaties even goede predictoren voor later ‘succes’ (opleiding, werk en inkomen).

• Vroege IQ-testen minder goede voorspellers dan latere IQ-testen.

-Dit komt omdat de afstand groter is als de IQ-test vroeg wordt afgenomen.

-Op jonge leeftijd is IQ nog moeilijk vast te stellen, want de ontwikkeling verloopt dan nog in sprongen. Wanneer de test wordt afgenomen, kan het kind net een ontwikkelingssprong hebben gemaakt. Het kind scoort dan beter, terwijl het kind op een later moment weer gemiddeld scoort.

IQ en diagnostiek

Wanneer neem je een IQ-test af?

Als een kind niet goed presteert, dan zijn daar een aantal mogelijkheden voor. Het kind kan bijvoorbeeld niet beter, of het werkt niet goed tussen de leraar en de leerling, maar de leerling kan wel beter. Als je als leerkracht alles hebt geprobeerd, maar het ligt niet aan de werkhouding/motivatie, dan kun je een IQ-test afnemen.

Terugblik leerpoblemen en intelligentie

• Leerproblemen zijn het probleem van de school, want de school kan het kind blijkbaar niet goed opvangen. De interactie tussen school en kind maakt het tot een probleem.

• Er bestaan verschillende definities van leerproblemen, zowel algemeen (Hallahan) als specifiek (dyslexie/dyscalculie). Bij leerproblemen zijn twee zaken met name van belang: de problemen moeten ernstig en hardnekkig zijn voordat er een stoornis kan worden vastgesteld.

• IQ is gerelateerd aan schoolprestaties maar verklaart niet alle verschillen. Er is veel kritiek op het discrepantiecriterium. Een IQ-test hoort niet standaard bij de diagnostiek van leerproblemen.

Werkgeheugen en leren

Werkgeheugen betreft de tijdelijke opslag en verwerking van informatie, om complexe cognitieve taken uit te kunnen voeren (zoals taal, rekenen; Baddeley, 1992). Werkgeheugen is een centraal begrip in leren.

• Werkgeheugen betere voorspeller van schoolsucces

-Theoretische onderbouwing

-Specifieke onderdelen gerelateerd aan specifieke prestaties

-Hogere correlaties

Werkgeheugen is een veel werkbaardere term.

Voorbeeld: leercurves (rekenen) van kinderen ingedeeld op

intelligentie (links) of werkgeheugen (rechts). Zie curves op slide 16. Deze laten dat werkgeheugen een betere voorspeller is dan intelligentie.

Werkgeheugen

Zie slide 17 voor soorten werkgeheugen en slide 18 voor verschillende manieren van werkgeheugen-assessment.

Dot Matrix

Er word teen serie plaatjes laten zien waarbij een stip steeds op een andere plaats binnen een raster staat. Het kind moet de volgorde van de posities van de stip proberen te onthouden.

Mazes Memory

Er wordt een al opgelost doolhof getoond aan het kind voor een bepaalde tijd, waarna de route wordt weggehaald. Het kind moet dan aangeven welke route er stond aangegeven.

Odd One Out

Er wordt steeds een aantal plaatjes laten zien waarvan ere en niet bij hoort. Het kind moet eerst van elke serie aangeven welk plaatje er niet bij hoort. Daarna kan nog gevraagd worden aan het kind op welke plaats het niet bijbehorende plaatje stond in elke serie.

Andere voorbeelden van assessment zijn non-word recall en listening recall.

Non-word recall: het kind moet verzonnen (niet-bestaande) woorden nazeggen en onthouden.

Listening recall: er worden uitspraken aan het kind voorgelegd. Het kind moet aangeven of de uitspraken juist of onjuist zijn. Als alle uitspraken zijn geweest moet het kind van elke uitspraak bijv. de eerste drie woorden aangeven.

Werkgeheugen & leren lezen

Werkgeheugen & leren rekenen (op de slide staat lezen maar dit moet rekenen zijn)

Bij rekenen is het visuospatiële onderdeel vaak belangrijker

Voorbeeld onderzoek: Leidt verbetering werkgeheugen tot beter rekenen? (Kroesbergen et al., 2011)

• Het onderzoek had twee doelen: onderzoeken of het mogelijk was om het werkgeheugen te trainen en het aantonen van een causale relatie tussen werkgeheugen en rekenen.

• Trainingsstudie: voormeting-training-nameting. Voor het meten worden testjes gebruikt zoals de testjes die zojuist genoemd zijn (bijvoorbeeld odd one out).

• 3 condities:

-Werkgeheugentraining algemeen

-Werkgeheugentraining in domein getalbegrip

-Controlegroep

• Effect op werkgeheugen, tellen en vergelijken. Met vergelijken wordt het vergelijken van hoeveelheden bijvoorbeeld bedoeld.

• 51 kinderen uit groep 2, ‘zwakke’ rekenaars.

Resultaten

• Odd One Out: Beide trainingen beter dan de controlegroep. Dus beide groepen zijn significant meer vooruit gegaan in vergelijking tot de controlegroep.

• Tellen: Specifieke training beter dan controlegroep. Allebei de groepen gaan hier ook significant vooruit in vergelijking tot de controlegroep, maar vooral de domein-specifieke groep.

• Verder: kinderen die meer vooruitgaan op visuo-spatieel/ruimtelijk werkgeheugen, gaan ook meer vooruit op tellen (r=.49).

Door werkgeheugen te verbeteren gaan de rekenvaardigheden vooruit, wat betekent dat het onderzoek een causale relatie tussen werkgeheugen en rekenen heeft kunnen aantonen.

Werkgeheugen is dus trainbaar en heeft een causale relatie met leren (rekenen).

Als kinderen bredere problemen hebben, is het een goede manier om het werkgeheugen te trainen. Dit is echter niet zo als het alleen maar gaat om rekenproblemen. Maar het onderzoek naar de invloed van werkgeheugentraining bevindt zich nog in de experimentele fase. Er zijn ook onderzoeken die andere resultaten laten zien.

Terugblik werkgeheugen

• Verschillende componenten:

-Verbaal/visueel

-Opslag/verwerking

• Sterk gerelateerd aan schoolprestaties (maar ook executieve functies!). Executieve functies liggen heel dicht bij de verwerkings/processing kant van het werkgeheugen.

• Discussie rondom werkgeheugentraining

Mythe: Hoogbegaafde leerlingen zullen ook zonder speciale voorzieningen excelleren. Vaak wordt gekeken naar de linkerkant van de normaalverdeling, naar de kinderen met beperkingen. Er is niet zo veel oog voor de hele goede leerlingen. Er moet echter ook naar de andere kant van de normaalverdeling gekeken worden. Vanaf een IQ van 130 is dezelfde afstand van het gemiddelde als een IQ van 70. Die kinderen willen we niet in het reguliere onderwijs. Kinderen met hoogbegaafdheid hebben ook de aandacht nodig, anders gaan ze zich vervelen of kunnen ze problemen ontwikkelen.

Definitie

• Hoogintelligent: IQ > 130. Dit heeft dus te maken met je prestaties en je IQ.

• Hoogbegaafd (Hallahan et al: giftedness). Hoogbegaafdheid is iets anders dan alleen slim zijn of een hoog IQ hebben.

• Intelligentie, motivatie, creativiteit (in boek ook kunst en leiderschap)

• Ontwikkelingsvoorsprong (precocity): opvallende vroege ontwikkeling (voor groep 3), bijv. op gebied van taal, muziek, specifieke kennis. Deze kinderen zijn vaak op een specifiek gebied heel goed. Je moet daarbij in de gaten houden of de kinderen zich algemeen bovengemiddeld zullen ontwikkelen of alleen op dat specifieke gebied.

Triadisch model (Renzulli/Mönks): Intelligentie, motivatie en creativiteit. Als een kind beschikt over alle drie de componenten, dan is het kind hoogbegaafd. Dus als een kind motivatieproblemen heeft, maar wel over de andere twee componenten beschikt, is het kind volgens deze definitie dus niet hoogbegaafd. (Zie sheet 10). Het grijze gebied in het midden is dus hoogbegaafdheid. Hoogbegaafdheid:

• Opvallend ten opzichte van peers.

• In staat tot bijdrage aan de maatschappij.

Het is dus belangrijk om dit potentieel te laten ontwikkelen. (We spreken vaak eerst van een ontwikkelingsvoorsprong in plaats van van hoogbegaafdheid).

Ook is in het triadische model zichtbaar dat de omgeving ook invloed heeft op hoogbegaafdheid bij een kind:

• Het gezin waarin kinderen opgroeien is ook belangrijk, namelijk of het gezin stimulerend is en of er mogelijkheden worden geboden om talenten te ontwikkelen (bijvoorbeeld vioolspelen doordat het kind een viool krijgt).

• Ontwikkelingsgelijken nodig: Hoogbegaafden hebben behoeften aan kinderen van dezelfde leeftijd en met een gelijk cognitief niveau voor vriendschappen.

• School: In welke mate is de school stimulerend en biedt de school mogelijkheden tot ontwikkelen.

Een kind komt pas echt tot bloei qua hoogbegaafdheid als het in het gezin gestimuleerd wordt, het onderwijs bij je past en je ontwikkelingstechnieken om je heen hebt.

Het triadische model is tevens de definitie van hoogbegaafdheid.

Diagnostiek

• Stap 1: signalering -Vooral gericht op hoogintelligente kinderen, er is minder oog voor hoogbegaafdheid.

Het is van belang dat kinderen zo vroeg mogelijk gesignaleerd worden als zijnde

hoogbegaafd

• Stap 2: onderkenning: is dit kind echt hoogbegaafd.

-IQ

-Creativiteit, motivatie

• Intelligentie: IQ test en leerpotentieeltest. Met een leerpotentieeltest meet je hoe snel een kind iets oppakt, bijvoorbeeld na instructie. Deze test is minder afhankelijk van wat op school geleerd is.

• Motivatie/werkhouding: Observatie, vragenlijsten, schoolprestaties en hobby’s.

• Creativiteit: Anamnese, vrije opdrachten en uitdagende problemen. Anamnese is terugvragen naar hoe het kind zich in het verleden heeft ontwikkeld.

Motivatie/werkhouding en creativiteit wordt vaak thuis gezien. Nu wordt het ook wel getest door moeilijke opdrachten.

Signalering

Voorbeeld van Erik van den Boom: Hij is hoogbegaafd en functioneert op goed op meerdere terreinen. Dit laat zien dat hoogbegaafdheid zeker geen probleem is of hoeft te zijn.

Signalering

• Andere kinderen niet…. Door de uitzonderingspositie die hoogbegaafde kinderen hebben kunnen er problemen zoals onderpresteren en sociale problemen ontstaan als er niet adequaat op hun hoogbegaafdheid wordt ingespeeld. Veel kinderen doen het prima op de meeste gebieden, maar sommige kinderen niet.

• Onderpresteren:

-Perfectionisme: Kinderen tonen bijvoorbeeld pas dat ze kunnen schrijven, wanneer ze dat compleet goed ontwikkeld hebben. Dus pas wanneer ze mooi complete zinnen kunnen schrijven, laten ze zien dat ze kunnen schrijven.

-Leerstijl: De leerstijl van het kind sluit niet aan bij de leerstijl van de school. Dan leert het kind ook minder.

-Autonomie: Kinderen die zelf willen bepalen en niet zomaar aannemen wat de leraar zegt. Deze kinderen kunnen vinden dat het niet nodig is om naar school te gaan, want ze begrijpen alles al. Ze vragen namelijk vaak door aan de leerkrachten totdat ze het begrijpen.

-Negatief zelfbeeld: Niemand wil vriendjes met het kind zijn, of het kind ziet zichzelf als raar.

-Evenwicht inspanning en waardering: Bij hoogbegaafde kinderen is dat evenwicht vaak zoek waardoor ze gaan onderpresteren. Kinderen doen namelijk niets, halen een 10, en krijgen daar veel waardering voor. Vervolgens doen ze dus niets.

-Prestatiegericht klimaat: In hoeverre wordt goed presteren geaccepteerd en in hoeverre wordt goed presteren gestimuleerd.

• Sociale problemen: Niemand wil vriendjes zijn met het kind, het kind heeft geen vrienden.

• Emotionele problemen: Het zijn vaak gevoelige kinderen, ze willen de wereld verbeteren en dragen dat als zware last. Ze ontwikkelen daardoor problemen.

• Moeite met leren leren: Deze kinderen zijn namelijk niet gewend te moeten leren. Ook kan het zijn dat ze gewend zijn een hele tekst uit hun hoofd te leren, en dus zijn ze niet gewend om een samenvatting te maken. Op de universiteit, wanneer ze dan een compleet boek moeten leren, kunnen ze hierin problemen ervaren.

• Twice exceptionals.

Kenmerken (Van Gerven & Drent, 2007)

• is snel van begrip

• kan grote denk- en leerstappen maken

• beschikt over een groot probleemoplossend vermogen

• beschikt over een goed geheugen

• toont een brede algemene interesse

• is een doorvrager

• is een scherp waarnemer

• is verbaal vaardiger dan leeftijdgenoten

• valt op door een origineel gevoel voor humor

• denkt buiten de reguliere kaders

• wekt de indruk geestelijk vroegrijp te zijn

• zoekt uitdagingen

• is perfectionistisch ingesteld

• heeft een grote behoefte aan autonomie

• accepteert regels en tradities niet klakkeloos

• zoekt ontwikkelingsgelijken in oudere kinderen

Signalering (master thesis 2012)

Definitie binnen dit onderzoek:

(Hoog)begaafdheid als multi-dimensionaal concept:

-Bovengemiddelde capaciteiten

-Taakgerichtheid

-Creativiteit

Selectiemethode:

-Fluïde intelligentietest – Raven.

-Leerkrachtnominatie -Teacher’s Checklist: Intellectual Giftedness.

-Creativiteitstest – TCT-DP.

(Als bij twee van deze drie, dan wordt een kind als hoogbegaafd gezien).

Methode

Methode: 5 basisscholen, 233 kinderen uit groep 3 en 4 zijn gescreend. Kinderen zijn gescreend op scholen waarvan de ouders een hoge SES hebben.

Selectie

Zie de tabel voor aantallen.

Kinderen die een hoge intelligentie en creativiteit hadden, maar minder ‘hoogbegaafd gedrag’ lieten zien hadden vaak sociale of emotionele problemen.\

In grafiek 1 is in de eerste kolom het aantal kinderen met een hoog IQ en leerkrachtnominatie zichtbaar. In de tweede kolom (13 kinderen) is het aantal kinderen zichtbaar met een hoog IQ en een hoge score op creativiteit. We moeten dus letten op deze kinderen, want die worden dus niet gesignaleerd door leerkrachten. In grafiek 2 is namelijk zichtbaar dat die groep kinderen minder presteren, dus we moeten niet alleen kijken naar IQ. (Zie sheet 38 voor de grafiek).

Onderwijs

• Curriculum passend bij cognitief niveau

• Instructie passend bij leerstrategieën

• Organisatie die contact met peers mogelijk maakt

• Aanpassingen in de vorm van verrijking (enrichment: meer aanbod in de klas zelf, bijvoorbeeld door extra opdrachten) en versnelling (acceleration, een klas overslaan)

• Inclusie vs. exclusie: vb leonardo (dit zijn scholen speciaal voor hoogbegaafde kinderen, dus eigenlijk een vorm van exclusie).

Effecten versnelling (master thesis)

• 30 versnelde leerlingen (IQ>130)

• 75 begaafd, niet versneld (matching op leeftijd, geslacht, IQ)

• M leeftijd = 9;1 (sd = 1.36)

De kinderen werden getest op:

-Competentiebeleving (CBSK)

-Sociale cognitie (SCVT)

Zie slides 40 en 41 voor de scores van de kinderen op competentiebeleving en sociale cognitie

Competentiebeleving (Zie slide 40).

Ook op het gebied van competentiebeleving doen de ‘accelerated’ kinderen het beter. Schools, sociaal en gedragsmatig doen de ‘accelerated’ kinderen het significant beter. Er zijn dus significante verschillen tussen ‘accelerated’ en ‘non-accelerated’. De accelerated kinderen ontwikkelen significant beter.

Sociale cognitie (Zie slide 41).

Ook op het gebied van sociale cognitie scoren de ‘accelerated’ kinderen significant beter op twee van de vier punten, en de ‘accelerated’ kinderen scoren significant beter op totaal.

De vraag is echter wat is de oorzaak en wat is het gevolg? Ontwikkelen de kinderen beter doordat ze versneld onderwijs krijgen, of gaan de kinderen naar versneld onderwijs omdat ze het beter doen.

Leonardo vs regulier

Behalve de effecten van versnelling werd ook het verschil tussen leonardo onderwijs en regulier onderwijs bekeken.

• 33 begaafde leerlingen in het regulier onderwijs.

• 29 begaafde leerlingen in het Leonardo onderwijs.

• M leeftijd = 8;11 (sd = 1.2).

• Sociale cognitie (SCVT).

• Competentiebeleving (CBSK).

Zie slides 43 en 44 voor de scores het leonardo versus het regulier onderwijs.

Uit dit onderzoek blijkt niet dat speciaal beter is. Op het gebied van competentiebeleving doen kinderen het schools significant beter. En op het gebied van sociale cognitie doen kinderen uit het reguliere onderwijs het significant beter op twee van de vier punten, en ze doen het totaal ook significant beter.

Uit dit onderzoek is dus niet gebleken dat speciaal beter is. Dit kan te maken hebben met dat de kinderen die het niet naar hun zin hebben naar Leonardo gaan.

Resultaten onderzoek

• Versnelling vaak positieve gevolgen. Versnelling (dus een klas overslaan) blijkt een positieve maatregel. Ook sociaal-emotioneel lopen hoogbegaafde kinderen, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, voor (wij begrijpen hun gedrag vaak anders). Door de eveneens aanwezige sociaal-emotionele voorsprong is versnelling vaak positief.

• Resultaten Leonardo wisselend

Hoogbegaafde leerlingen met leerproblemen (twice exceptionals)

• Twice exceptionality risico’s

-Niet signaleren van leerprobleem

-Niet signaleren van hoogbegaafdheid

-Niet signaleren van beide

Conclusie

• Opvallend verschil tussen hoogbegaafd en controle ook op lezen en fonologie

• Twice exceptionals

-Lezen/spelling tussen dyslexie en controle: aangepast criterium voor diagnostiek?

-Ook relatief laag op fonologische vaardigheden

-Compensatie met werkgeheugen, grammatica en woordenschat

Tot Slot

• Intelligentie en IQ: wordt (te) veel waarde aan gehecht. Dit zijn niet de enige belangrijke factoren.

• Hoogbegaafd ≠ hoogintelligent, hoogbegaafdheid omvat meer dan alleen maar slim zijn of een hoog IQ hebben

• Hoogbegaafdheid is geen probleem, maar wordt probleem als omgeving niet fit. Als de omgeving niet goed inspeelt op de hoogbegaafdheid van een kind kan dat nadelig zijn voor het kind.

• Signalering is erg lastig, m.n. twice exceptionals. Vaak komt bij kinderen met zowel hoogbegaafdheid als een leerprobleem de nadruk op een van beiden te liggen waardoor het andere uit het oog wordt verloren.

• “We rekenen ze af op waar ze niet goed in zijn; waar ze goed in zijn, waarderen we niet”. Er is te weinig aandacht voor de dingen waar kinderen goed in zijn.

• Onderwijs = maatwerk, er moet weer meer gekeken worden naar het individuele kind.

College 2: Taal, werkgeheugen en comorbiditeit

Taal en werkgeheugen liggen beide ten grondslag aan (de belangrijkste) leerstoornissen.

Onderwerpen van het college:

-Belang van taal

-Taalontwikkeling

-Taal als struikelblok

-Meertalige ontwikkeling

-Woordenschatontwikkeling

Voorbeeld David

David heeft een taalontwikkelingsstoornis: hij heeft problemen met het begrip en de productie van taal. Zijn IQ is wel normaal. Het voorbeeld van David laat zien wat het effect van een taalontwikkelingsstoornis is en wat de gevolgen hiervan voor een adolescent/kind zijn. David heeft op een cluster twee school gezeten, maar kon de opleiding die hij graag wilde doen niet doen vanwege zijn problemen met taal.

Taal is belangrijk

Kinderen met een grotere woordenschat doen het beter op school: woordenschat is de (belangrijkste) voorspeller van schoolsucces. De laatste jaren wordt gerekend met realistisch rekenen, dit zijn verhaaltjessommen. Om deze verhaaltjessommen te kunnen berekenen moet je ook de woorden in het verhaaltje begrijpen. Dat betekent dat een probleem met taal zo ook een probleem met rekenen zou kunnen worden.

Sociaal-emotionele ontwikkeling

Een goede taalontwikkeling is belangrijk voor je verdere opleiding en schoolsucces, maar ook voor gedrag (je sociaal-emotionele ontwikkeling). Zowel op jongere als op oudere leeftijd is het effect van een minder goede taalontwikkeling zichtbaar. Als je je niet kan uiten is het lastiger om bijvoorbeeld hulp te vragen of een relatie/vriendschap op te bouwen.

(In college 4 wordt verder ingegaan op specifieke taalproblemen).

Taaldomeinen en taalmodaliteiten

Er zijn verschillende taaldomeinen te onderscheiden (zie het schema op slide 7).

Metalinguïstiek is binnen de cursus een minder belangrijk taaldomein. Verder gaan de domeinen fonologie, semantiek en grammatica over regels van taal en taalsystemen (tegenover pragmatiek van taal, wat meer het gebruik betreft). Grammatica kan worden verdeeld in morfologie (regels over woorden en het bouwen van nieuwe woorden) en syntaxis (regels over zinnen, bijv. zinsvolgorde).

Een kind van 4

Een kind van 4 weet al heel veel: het kent de meest belangrijke regels om woorden af te leiden en kan complexe zinnen maken.

Na 4 jaar

Na 4 jaar gebeurt er qua taalontwikkeling nog heel veel. Het kind krijgt dan een meer gedifferentieerde woordenschat. Het kind kan ook nog complexere zinnen maken doordat het voegwoorden keert. Ook leert het passievere of abstractere zinnen te maken.

Lezen

Ontluikende geletterdheid houdt in dat er bij het kind interesse wordt gekweekt in lezen. Bij voorbereidend lezen en spellen leert een kind gevoel te krijgen voor klanken, het ontwikkelt ene fonologisch bewustzijn. Dit kan een kind bijvoorbeeld leren door te rijmen.

Er bestaat een verschil tussen fonemen en grafemen. Een grafeem is de letter a, een foneem is de klank a. Een grafeem is dus een visuele representatie van een foneem.

Na het leren van de koppeling tussen fonemen en grafemen vindt er bij het kind automatisering van het lezen plaats.

Foneem-grafeem

De mate van dyslexie heeft soms te maken met de transparantie van woorden: hoe erg komt spraak en spelling overeen? Engels is een ingewikkelde taal, de vertaling van foneem naar grafeem is in het Engels relatief lastig. In Engeland komen er dan ook meer dyslecten voor dan in landen waar de taal ‘makkelijker’ is, zoals in Nederland (hoewel het Nederlands geen ‘makkelijke’ taal is, alleen ‘makkelijker dan het Engels).

Taalontwikkeling

Taal is multidimensionaal. Taal heeft veel domeinen en taalmodaliteiten (dit zijn de kanalen die je voor taal gebruikt). Eer bestaat variatie tussen kinderen in de beheersing van taal: het ene kind kan taal moeilijker vinden dan het andere kind.

Variatie tussen kinderen

Bij taalvariatie tussen kinderen spelen interne en externe factoren een rol. Interne factoren zijn factoren waarmee een kind wordt geboren, deze factoren zitten in het kind zelf en komen voort uit een genetische aanleg. Externe factoren komen voort uit de omgeving waar een kind in opgroeit. Tussen interne en externe factoren bestaat interactie.

Taal als struikelblok

Een taalontwikkelingsstoornis wordt ook wel een primaire taalstoornis of specific language impairment genoemd. Een taalontwikkelingsstoornis komt terug in verschillende taaldomeinen, op allerlei manieren en verschilt ook per kind. Vaak zijn er ook werkheugenproblemen aanwezig bij het kind: het kind kan minder snel informatie verwerken. De problemen zijn ook zichtbaar in het gedrag en de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind.

Taal als struikelblok: autisme

Vooral problemen met pragmatiek van taal komen voor bij kinderen met autisme, maar soms wordt er niet eens taal ontwikkeld. Een probleem voor kinderen met autisme is het begrijpen van taal in een context, want ze nemen vaak alles wat gezegd wordt heel letterlijk.

Taal als struikelblok: dyslexie

Specific language impairment en dyslexie komen even vaak voor. Bij dyslexie is er ook sprake van problemen bij de vertaling van foneem naar grafeem.

De foto van kinderen uit papua nieuw-guinea dient om te illustreren dat kinderen prima om kunnen gaan met meertaligheid als de omgeving dat van ze vraagt, want in gezinnen in papua nieuw-guinea spreekt vaak elk gezinslid een andere taal.

Uitzondering of regel

Meertaligheid komt meer voor dan eentaligheid. Eigenlijk is eentaligheid meer de uitzondering dan de regel, ook in Nederland komt meer meertaligheid voor dan we denken.

Leercontexten

Meertaligheid is een lastig begrip want je hebt ontzettend veel vormen van meertaligheid. Je kunt twee eerste talen hebben (2T1), dan hebben kinderen vaak bijna dezelfde taalontwikkeling als kinderen met een taal. Ze houden de talen dan ook goed gescheiden. Je kunt ook twee talen na elkaar leren (T2), dan is er vaak wel sprake van een iets andere ontwikkeling. Als talen op elkaar lijken helpt dat, en ook de taalvaardigheid van het kind heeft hier invloed op.

Woordenschat meten

De peabody test (een test waarbij plaatjes benoemd moeten worden) kan van 4 tot en met 99 kaar worden gebruikt. Het voordeel van het gebruik van de test is dat er normdata zijn, je kan dus bijvoorbeeld zeggen dat ene kind hoger of lager dan gemiddeld presteert (iets wat je bij analyse van spontane data niet kan zeggen).

Woordenschat en ses

De vraag is in hoeverre de taalomgeving van een kind van invloed is op de taalontwikkeling van een kind. In het onderzoek van Hart & Risley hebben zij zichzelf deze vraag gesteld. Ze hebben de taalontwikkeling gerelateerd aan ses. Ze hebben hierbij gebruik gemaakt van drie verschillende groepen en gekeken hoe de woordenschat van elke groep zich ontwikkelt. Het verschil in effect ontstaat vrij vroeg en wordt steeds groter/duidelijker.

Thirty million gap

Als de ses hoo gis gebruiken ouders veel meer woorden waardoor de taalontwikkeling van zo’n kind beter verloopt. Tussen een kind uit een gezin met een uitkering en een kind uit een rijker gezin zit een verschil in woordenschat van dertig miljoen woorden.

Gebruik van gebaren

Ses lijkt op invloed van woordenschat door middel van de hoeveelheid woorden die ene kind hoort: de hoeveelheid woorden is anders (kwantiteit), maar ook het type woorden is anders (kwaliteit).

Onderzoek Rowe & Goldin Meadow

Met 14 maanden geldt dat hoe meer gebaren een kind maakte, hoe meer woorden het kende. Ook bestaat er een verband tussen SES en aantal gebaren dat ouders maakten. Daarnaast bestaat er ook een verband tussen het aantal gebaren dat de ouders maakten en het aantal gebaren dat het kind maakte. De relatie tussen gebaren en woordenschat verloopt als volgt: hoe meer gebaren ouders maakten, hoe beter de woordenschat van het kind. Een hogere ses betekende dat ouders ook meer gebaren maakten. De conclusie van het onderzoek was dat er een effect was van ses op woordenschatontwikkeling. De hoeveelheid en het type taalaanbod speelt een rol, maar ook de niet-talige communicatie (gebaren) spelt een rol.

Werkgeheugen

Fonologische kennis verwijst naar hoeveel klanken je kan gebruiken. Het wergheugen heeft daarbij een mediërende rol: het beïnvloedt namelijk hoeveel klanken kinderen in hun geheugen kunnen houden.

Er is een verschil tussen verwerken en opslag. Verwerken is bijvoorbeeld het in omgekeerde volgorde kunnen opzeggen van een getallenreeks, opslag is de getallenreeks in de goede volgorde nazeggen.

Baddeley liet in zijn onderzoek zijn dat het geheugen tripartiet is : het bestaat uit het visuao-spatial sketch-pad, de phonological loop en de central executive.

Werkgeheugen: Multicomponentenmodel Baddeley (1996)

De centrale executive voert slaafsystemen aan, maar wordt daar ook door gevoed. Er zijn drie slaafsystemen:

• Fonologische lus: Tijdelijke opslag (en subvocale herhaling) van verbale informatie.

• Visueel-ruimtelijk schetsblok: Tijdelijke opslag van visuele en ruimtelijke informatie. Dit is de tegenhanger van de fonologische lus. Bij het visueel-ruimtelijk schetsblok gaat het namelijk niet om herhalen, maar om het globale beeld (niet alle details onthouden). Er blijken grote verschillen tussen de fonologische lus en het visueel-ruimtelijk schetsblok.

• Episodische buffer: Tijdelijke opslag van informatie, legt verbinding tussen informatie. Dit slaafsysteem is later toegevoegd. De vraag was namelijk: Hoe kunnen we informatie onthouden waarbij zowel sprake is van auditieve als visuele informatie? Er miste dus iets in het systeem.

(Zie sheet 25). De drie slaafsystemen hangen ook samen met het lange termijngeheugen.

(Zie sheet 27). Long term memory and working memory (Baddeley & Hitch, 1974).

Non-word repetition en woordenschat

Werkgeheugen is puur tijdelijke opslag, langere opslag vindt plaats in het langetermijngeheugen.

Kinderen met een groter chronologisch werkgeheugen hebben een grotere woordenschat (dus meer klanken kunnen vasthouden betekent een grotere woordenschat).

De conclusie van het werkgeheugenonderzoek is dat werkgeheugen op de korte termijn trainbaar is, maar de effecten op de lange termijn zijn nog onduidelijk.

Woordenschat en meertaligheid

Woordenschat lijkt kleiner bij tweetalige kinderen, maar hun taalaanbod is ook verdeeld over verschillende talen. In een taal krijgt een kind de helft van het taalaanbod van een eentalig kind zou je kunne zeggen (want het taalaanbod is verdeeld). Als je kijkt naar puur de betekenissen/concepten die een kind krijgt is de conceptuele woordenschat van tweetalige kinderen even groot, zo niet groter.

Woordenschat in T1 en T2

Dezelfde leercapaciteiten zijn aanwezig bij eentalige en meertalige kinderen (ze hebben hetzelfde nonverbale IQ). Meertalige kinderen hebben een kleinere woordenschat door het verdeelde taalaanbod en cultureel verschil speelt hier ook een rol bij (bijvoorbeeld minder voorlezen of een ander soort communicatie).

Turks heeft een hoge status: Turken willen die taal vasthouden en doorgeven aan hun kinderen. Veel Marrokaanse gezinnen hebben Berber als eerste taal, maar bij hen bestaat een groter taalverlies dan bij Turken.

Meertaligheid kan een risico worden als verschillende risicofactoren bij elkaar komen, wat vaak wel het geval is. Dan is het lastig om te achterhalen wat de oorzaak is.

Voordelen van meertaligheid

Je kunt je op meer manieren uitdrukken. Tweetalige kinderen lopen nonverbaal cognitief voor. De flanker-taak is een taak die dit voordeel bij meertalige kinderen illustreert.

Lexicale competentie

Meertalige kinderen kunne beter irrelevante informatie negeren omdat er permanent te veel informatie in hun hoofd zit (een woord komt namelijk in twee talen in het hoofd op maar is maar in een taal tegelijk nodig). Het kind moet permanent een van de twee talen onderdrukken en heeft dus een sterk inhibitievermogen nodig.

Meertaligheid heeft cognitieve voordelen, maar de effecten op het dagelijks leven zijn nog niet duidelijk.

College 3: Theorie en praktijk van rekenproblemen

Kinderen met dyscalculie hebben veel meer moeite te leren hoe je sommen moet interpreteren. Sommen zien er uit als vreemde tekens, die geen betekenis voor je hebben.

Inhoud college:

• Normale rekenontwikkeling

• Dyscalculie: defenitie en oorzaken

• Diagnostiek van rekenproblemen en dyscalculie

• Behandeling

De ontwikkeling van rekenen: Number sense

• Number sense (Dehaene, 2001): Het vermogen om numerieke hoeveelheden te verwerken, te begrijpen en te schatten. Number sense (NS) vormt de basis voor het latere rekenen (Gersten et al., 2005). Kinderen die op school beginnen met een zwakke NS blijken later ook zwakke rekenaars, daar is bewijs voor.

Number sense is een belangrijk begrip bij de ontwikkeling. Het bijvoorbeeld in dat je ziet dat er meer stoelen dan studenten zijn in een collegezaal. Number sense is niet precies hetzelfde als getalbegrip.

• Triple code model (Zie sheet 4):

-Analoge code: Representatie van hoeveelheid. (Bijvoorbeeld 4 sterren afgebeeld).

-Verbale code: Getal als woord. (Bijvoorbeeld ‘vier’).

-Visuele code: symbool. (Bijvoorbeeld ‘4’).

Als voorwaarde om te leren rekenen moeten kinderen met al deze codes leren rekenen.

Analoge code - Bij benadering schatten van aantallen

(Zie sheet 7). Kinderen van 6 maanden kunnen al onderscheid maken tussen het beeld met 16 stippen en 8 stippen. Een kind krijgt bijvoorbeeld een aantal keer een beeld met 16 stippen te zien, er treedt dan habituatie op. Wanneer het kind daarna een beeld met 8 stippen te zien krijgt, is er sprake van een langere kijktijd. Dit wordt gezien als bewijs dat kinderen van 6 maanden al onderscheid kunnen maken in aantallen/hoeveelheden. Aangezien kinderen van 6 maanden dat al kunnen, wordt dat als bewijs gezien dat dyscalculie aangeboren is.

Een ander voorbeeld is dat een kind langer naar een niet-kloppende oplossing (5+5 balken = 5 balken) dan naar een kloppende oplossing (5+5 balken = 10 balken).

Een test om de analoge code bij kinderen te meten kijkt er eigenlijk naar of kinderen inj staat zijn hoeveelheden te abstraheren uit hun omgeving.

Starr, Libertus en Brannon laten zien dat wiskundige aanleg al te meten is bij baby’s.

Getallenlijn (Het gaat hierbij om de normale ontwikkeling)

De drie codes moeten kinderen aan elkaar leren koppelen. (Zie sheet 10).

• Getallenlijn bij volwassenen is lineair.

• Getallenlijn bij jonge kinderen is logaritmisch. Jonge kinderen overschatten lage cijfers en hoge cijfers worden gerepresenteerd als dichter bij elkaar. Maar de getallenlijn wordt steeds lineairder, net zoals bij volwassenen.

Number sense: Analoge code

• ‘Mental number line’ (Laski & Siegler)

Mensen die ‘number sense’ op getallen lijn niet goed kunnen, blijken ze ook zwakker in rekenen. Als kinderen ouder worden leren ze beter schatten op deze lijn.

Bij de mental number line zie je dat we getallen waar we bekender mee zijn beter onderscheiden in ons hoofd, hoe onbekender een getal hoe meer we getallen op een hoop gaan gooien.

Het filmpje van de baby laat zien dat baby’s verschillen in getallen kunnen zien en hierin dus ook onderscheid kunnen maken en het koppelen aan lengte.

De ontwikkeling van rekenen: Tellen

De ontwikkeling van rekenen is: Het koppelen van de analoge code aan de verbale/visuele code.

Daarvoor: De telprincipes (Gelman & Gallistel, 1978)

• Opzeggen van de telrij (liedjes; 1,2,3).

• In de juiste volgorde (‘stable order principle’).

• Voor elk object één getal (‘one-to-one principle’).

• Laatste telwoord geeft hoeveelheid aan (‘cardinal principle’). Je weet dan dat wanneer je tot 8 hebt geteld, dat 8 dan de hoeveelheid is. (Tot 8 tellen is het ordinale principe).

• Het maakt niet uit wat je telt (‘abstraction principle’), zoals stoelen en tafels.

• Voorwerpen mag je ook door elkaar tellen (‘order irrelevance’), het maakt niet uit of je links of rechts begint.

Opzeggen van de telrij begint op vierjarige leeftijd. De andere stappen ontwikkelen zich in de kleutertijd, dus voor groep 3. Bij kinderen met dyscalculie is dit vaak niet zo.

Veel kinderen denken dat ook essentieel zijn:

• Dat objecten zich naast elkaar bevinden.

• Begin bij een uiteinde.

Kinderen die in een meer rekenrijke omgeving opgroeien hebben meer ‘number sense’ (NS) dan kinderen die niet in een rekenrijke omgeving opgroeien.

De ontwikkeling van rekenen:

Basisvaardigheden

• Optellen, aftrekken, vermenigvuldigen en delen (zie ook Gersten et al. en Geary et al.).

• Begrip en strategiegebruik: kinderen moeten goede number sense hebben en strategieën kunnen gebruiken (ook moeten ze weten welke strategie ze wanneer moeten gebruiken).

Definitie rekenstoornis of dyscalculie

DSM-IV:

• Rekenniveau ligt aanzienlijk onder het te verwachten niveau, op basis van leeftijd, intelligentie en opleiding.

• Er moet sprake zijn van significante interferentie met schoolresultaten of dagelijks leven.

De dyscalculie mag niet het gevolg zijn van zintuiglijke problemen. De DSM-definitie is vrij breed en daarom kan je er niet zo veel mee. De definitie van van Ruijssenaars is beter hanteerbaar.

Ruijssenaars, Van Luit, & Van Lieshout (2004):

• Dyscalculie is een stoornis die gekenmerkt wordt door hardnekkige problemen met het leren en vlot/accuraat oproepen/toepassen van reken-/wiskundekennis (feiten/afspraken).

Dyscalculie is een beschrijvende term, verwijst niet naar oorzaak of verklaring. Daarin is de term dyscalculie niet anders dan andere termen die rekenproblemen beschrijven. Dyslexie en dyscalculie worden vaak ten onrechte gebruikt. Vaak wordt namelijk gezegd dat kinderen leesproblemen hebben omdat ze dyslexie hebben, of dat het kind dyslexie heeft omdat het leesproblemen heeft. Maar dat klopt niet, de termen moeten op hetzelfde niveau worden gezien.

Protocol dyscalculie

Uit het protocol met betrekking tot dyscalculie blijkt hoe wij dyscalculie zien. Het protocol heeft drie punten (zie sheet 21). Het derde punt geeft aan dat een kind ondanks extra hulp toch achterblijft.

Core deficit hypothese

Een specifieke oorzaak voor dyscalculie is number sense, hier hebben kinderen met dyscalculie vaak moeite mee. Een centraal deficiet in hun number sense verklaart de moeite die ze hebben met rekenen. In het brein zit een defect en doordat ze daarop uitvallen krijgen ze rekenproblemen. Verder kun je kijken naar de specifieke ‘number module’ (waar specifieke informatie plaatsvindt), hier hebben kinderen problemen mee. Bij dyslexie staan getallen in hun visuele representatie niet op een lijn, zij zien een warboel van getallen.

Kritiek core deficit

Niet alle kinderen met dyscalculie lijken number sense problemen te hebben, dit spreekt dus de core deficit hypothese tegen. Dyscalculie lijkt meer te maken te hebben met symbolen dan met cijfers. Ook kunnen andere oorzaken voor dyscalculie bijvoorbeeld in het werkgeheugen gevonden worden, de core deficit hypothese gaat niet op zulke verklaringen in. Daarnaast moet er nog rekening mee gehouden worden dat er verschillende subtypen van dyscalculie zijn.

Moeller et al. (2012)

Moeller noemt verschillende subtypes van waar kinderen moeite mee hebben (op basis van numerieke representaties). Het tweede subtype van Moeller (semantische representatie) is wat wij al eerder genoemd hebben als mapping.

Geary, Hoard & Bailey (2012)

De vraag die deze onderzoekers zich stelden was of er verschillende subtypes van rekenproblemen zijn en hoe dit dan in de hersenen zit. In hun onderzoek lieten kinderen met een algemeen probleem niet zo veel fouten zien als kinderen met een specifiek probleem. Qua strategiegebruik presteren de low achievers beter.

Number sense en het visuospatial working memory hebben een even grote rol in het verklaren van rekenvaardigheid.

In het filmpje dat werd getoond werden vier typen rekenaars onderscheiden: de liefhebbers, pragmatici, voorzichtigen en de haters. De voorzichtigen en de haters zijn minder goede rekenaars dan de liefhebbers en de pragmatici.

Protocol dyscalculie

Door middel van procesonderzoek moet er worden gekeken in hoeverre een kind op ee bepaald onderdeel uitvalt.

Diagnostiek

Door middel van verklarende diagnostiek kan worden aangegeven welke zaken je over een kind wil weten.

Procesonderzoek/diagnostisch gesprek

Zie slide 35 voor de stappen in het procesonderzoek. Bij behandeling is de vierde stap modelleren: dit betekent dat je een kind voordoet hoe iets moet terwijl het toekijkt, met de bedoeling dat het het daarna zelf kan.

Leerbaarheid betekent hetzelfde als hardnekkigheid.

Een behandeling sluit altijd aan bij wat je in het procesonderzoek hebt geleerd, maar het is belangrijk om te bedenken dat er niet één behandeling is.

Instructie aan kinderen

1. Cognitieve instructie: kinderen leren op de goede manier te denken. Een docent reikt verschillende strategieën aan zodat een kind kan kijken wat bij hem of haar past. Hierbij wordt er uitgegaan van de eigen initiatieven van het kind.

2. Directe instructie: directe instructie gaat er van uit dat je, om goede instructie te geven, moet weten hoe een taak is opgebouwd (uit welke stappen). Stap voor stap leer je de stappen aan een kind aan en je gaat daarbij van concreet naar abstract.

Kinderen verschillen in welke aanpak het beste voor hen werkt.

Realistisch rekenen/wiskunde

Realistisch rekenen is gebaseerd op het sociaal constructivisme.

Er is discrepantie tussen realistisch reken en instructie die aan kinderen wordt gegeven. Cognitieve instructie is meer leerkrachtgestuurd en directe instructie is meer leerlinggestuurd. Directe instructie is beter, aangezien kinderen voor groot deel op deze manier moeten leren rekenen.

Ons rekenonderwijs is niet ideaal, en er bestaat ook constante discussie over de kwaliteit.

KNAW onderzoek

In het onderzoek wordt er uitgegaan van een verdeling als het ware in twee ‘kampen’: traditioneel en realistisch rekenen.

Uiteindelijk bleek uit het onderzoek dat het verschil in methoden (traditioneel of realistisch) niet uitmaakt voor de resultaten die kinderen op het gebied van rekenen behalen.

Wat wel gevonden werd is dat er grote verschillen zijn tussen leerkrachten, het maakt voor de resultaten van kinderen enorm uit wie er voor de klas staat. De leerkracht heeft een grote invloed op hoe kinderen leren rekenen.

Number sense game

Dit is een game die echt gaat over mapping bij kinderen. Kinderen kunnen het spelletje zelf doen en doordat ze individueel werken kunnen ze echt op hun eigen niveau oefenen. Doordat ze op hun eigen niveau oefenen kan de game effectief zijn.

Wat belangrijk is om te onthouden is dat behandeling altijd afhankelijk is van wat een kind nodig heeft.

College 4: Taal en leesproblemen

Specific language impairment

Kinderen met SCI hebben een mormaal iq en leervermogen. Alles bij hen is eigenlijk volstrekt normaatl, er bestaan alleen problemen bij met taalbegrip en taalproductie.

De stoornis is afhankelijk van leeftijd, het aantal gegeven diagnoses SCI neemt met leeftijd af. De stoornis kan pas vanaf ongeveer 8 jaar gesteld worden.

SCI is niet afhankelijk van de taal die je spreekt, het maakt voor de stoornis niet uit of je Nederlands of Engels spreekt (terwijl dit bij dyslexie wel zo is).

Taalstoornis/SLI: definitie

SLI heeft in Nederland ESM, dit betekent ‘Ernstige Spraak-taal Moeilijkheden’. We hebben het hier over een ‘primary disorder’, dus niet door een andere conditie, maar het is werkelijk een taalstoornis.

Een taalstoornis is een disfunctie in de ontwikkelingsprocessen van de taal, in dit geval de fonologie (soms), semantiek, syntaxis, morfologie, pragmatiek en metalinguïstiek, ten gevolge waarvan het taalbegrip en/of de taalproductie zich, in vergelijking met kinderen van

dezelfde ontwikkelingsleeftijd, langzamer of anders ontwikkelen.

• • SLI is niet te verklaren vanuit sensomotorische, cognitieve, emotionele, of neurologische problemen en/of een tekort schietend taalaanbod.

Kinderen met SCI hebben een normaal iq en leervermogen.

• • Het is een op zichzelf staande stoornis en gedefinieerd als uitsluitingsdiagnose. De stoornis kan vanaf 8 jaar gesteld worden en neemt met de leeftijd af.

Symptomen

Soms, maar niet altijd, zijn er problemen met de fonologie, bijvoorbeeld problemen met uitspraak of articulatie. Kinderen met SCI hebben een kleinere woordenschat. Verder pakken ze soms net de verkeerde klanken of hebben ze een betekenis niet goed.

Symptomen

Soms zetten kinderen de woorden in de zin niet in de goede volgorde, kinderen met SCI hebben moeite met zinnen bouwen. Ook vinden ze het begrijpen van complexe zinnen moeilijk. Daarnaast zien we op morfologisch gebied dat kinderen werkwoorden niet goed vervoegen of zelfs vervoegingen geheel weglaten. Ze hebben problemen met morfologische regels. Ook pragmatiek is lastig. Het vertellen van een coherent verhaal lukt niet altijd en het gebruik van persoonlijk voornaamwoorden vinden kinderen met SCI ingewikkeld.

Bij SCI zien we dus heel veel verschillende soorten problemen. Een kind kan alle problemen of een deel van de problemen hebben, ook kunnen de problemen in verschillende mate voorkomen. Er bestaat heel veel individuele variatie in de uiting van SCI.

Morfologie en syntaxis

In het filmpje zien we Abigail, een meisje met SCI. Abigail lijkt werkwoorden te willen vermijden, en als ze werkwoorden gebruikt maakt ze fouten in getal en tijd. Ook gebruikt ze vaak verkeerde voorzetsels, wat meer een semantisch probleem is. Verder laat ze woorden weg en maakt ze vak korte zinnetjes. Ook in het begrip van taal en metalinguistische kennis komen problemen naar voren. Abigail zit qua taalniveau nog onder het niveau van een vierjarige (terwijl Abigail ongeveer 9 a tien jaar is).

Woordvindingsproblemen

Als iemand problemen heeft om het juiste woord te vinden worden er vaak fillers gebruikt, zoals ehh. Ook komt dan veel gebruik van gap-woorden naar voren (woorden zonder specifieke betekenis).

Wat ook kan gebeuren is dat iemand als het ware het verkeerde woord uit zij of haar geheugen ophaalt. Er komt dan in plaats van het woord een semantische of fonologische vervanger (een woord dat er qua klank of betekenis op lijkt).

In je ‘mentaal lexicon’ bestaan associaties tussen de betekenis van een woord en de vorm ervan (dus de betekenis dat een vis een dier is dat in water zwemt, en de vorm door middel van het woord ‘vis’). Hoe sterker deze associaties zijn, hoe minder vaak je per ongeluk het verkeerde woord gebruikt. Bij kinderen met SCI zijn deze associaties zwak.

Diagnose

Omdat er geen vaste richtlijnen zijn bij SCI is er veel variatie in hoe er mee omgegaan wordt. De groep van kinderen met SCI is er heterogeen, er bestaat veel individuele variatie. Zie voor de indicatiecriteria slide 14. Op het moment dat een kind aan deze criteria voldoet kan het deelnemen aan cluster 2 onderwijs.

Gestandaardiserde tests (voorbeelden)

De TAK is een voorbeeld van een grote testbatterij met veel subtests, ook voor meertalige kinderen zijn hier tests te vinden (Bij CELF-4 zijn geen tests voor meertalige kinderen).

De Son-R is een nonverbale intelligentietest: je kunt bij deze test alle instructies aan het kind geven zonder taal te gebruiken.

Erfelijkheid en genen

SCI is erfelijk. Iets wat onder andere laat zien dat SCI erfelijk bepaald is, is dat meer jongens dan meisjes het hebben.

Genes, brains, minds

Wat in je genen zit heeft invloed op je hersenen en dat heeft weer invloed op je cognitieve ontwikkeling (wat voor vaardigheden je ontwikkelt).

Gedrag

SCI heeft ook een effect op gedrag, kinderen kunnen boos worden als mensen hen door hun gebrekkige taal niet begrijpen. De taalproblemen kunnen zorgen voor frustraties.

Sociaal-emotionele ontwikkeling

SCI kent een comorbiditeit met autisme en adhd. Kinderen kunnen zich niet zo goed uitdrukken, communicatie is voor hen lastig. Deze communicatieproblemen kunnen problemen veroorzaken met het opbouwen van vriendschappen.

Problemen lopen door tot in de adolescentie, en kunnen ook invloed hebben op de positie op de arbeidsmarkt later.

Verklaringen

SCI is een inherent taalprobleem, het probleem ligt puur op het gebied van taal en nergens anders. Problemen met informatieverwerking leiden tot taalproblemen. Deze informatieverwerkingsproblemen zijn over het algemeen problemen met het werkgeheugen (specifiek aan het fonologisch werkgeheugen en het central executive).

Werkgeheugen SCI

Kinderen met SCI zijn slecht in nonword repetition taken. Taakjes die het central executive meten zijn moeilijk voor kinderen met SCI.

Je hebt aandacht nodig om taal te kunnen leren, waarbij ook de snelheid van informatieverwerking belangrijk is (dit is juist moeilijk voor kinderen met SCI).

Alle problemen die kinderen met SCI hebben, hebben consequenties op het gebied van taal.

Gevolgen

De problemen met woordenschat die kinderen met SCI hebben komen door zwakke associaties in hun mentaal lexicon, dit zorgt voor woordvindingsproblemen. Minder frewuent gebruikte woorden zijn helemaal lastig voor kinderen met SCI. Uitgangen van werkwoorden zijn lastig, evenals lange zinnen.

Dyslexie

Dyslexie houdt ernstige problemen op het gebied van lezen en spelling in.

Diagnose

Onderkennend: Waarneembare problemen bij dyslexie

Verklarend: Oorzaken, erfelijke component

Indicerend: Waar specifieke problemen liggen in het onderwijs van het kind, mogelijke problemen naast de dyslexie.

Ernstige enkelvoudige dyslexie houdt in dat een kind dyslexie als enige stoornis heeft.

Erfelijkheid en genen

Dyslexie is net als SLI erfelijk. Op een hersenscan zie je bij een dyslect wel een bepaalde andere hersenactiviteit, maar omdat dit te onduidelijk is kun je hersenscans bij dyslexie niet als diagnostisch instrument gebruiken.

Double deficit

Bij double deficit heeft een kind echte ernstige dyslexie.

Decoderen: het bewustzijn dat een woord is opgebouwd uit verschillende klanken.

Herkennen (snel benoemen): linken van grafeem naar foneem. Rapid autonomised naming: het snel benoemen van visuele factoren (plaatjes).

Studies met een hoge overlap trekken samples uit de klinische populatie (kinderen die al dyslexie hebben). Als een sample ‘netjes’ uit de samenleving wordt getrokken is er minder overlap.

Dyslexie en SLI

Er is overlap tussen dyslexie en SLI, sommige kinderen hebben het allebei. Maar de vraag is of er ook overlap is in de oorzaken. Er zijn hierover verschillende ideeën:

• Dyslexie en SLI hebben precies dezelfde achterliggende oorzaak, maar het probleem (de symptomen) zijn erger bij dyslexie.

• Er zijn twee verschillende oorzaken: kinderen met SLI hebben twee verschillende problemen, kinderen met dyslexie maar een.

• Er zijn twee verschillende oorzaken, de een zorgt voor dyslexie, de ander voor SLI.

De conclusie is dat he twee aparte stoornissen met aparte oorzaken zijn (dus het derde idee).

SLI en meertaligheid

Een meertalig kind met SLI ondervindt dezelfde problemen als een eentalig kind met SLI. De diagnose stellen kan lastiger zijn bij meertalige kinderen omdat het moeilijk is om te bepalen of ze dezelfde moeilijkheden hebben.

In het cluster twee onderwijs zitten relatief veel meertalige kinderen: de oorzaak van deze overrepresentatie is dat het heel moeilijk is om vast te stellen of deze kinderen wel SLI hebben.

Over- en onderdiagnose

Er kan een verkeerde diagnose zijn (mistaken identity) maar het kan ook zijn dat het kin wel SLI heeft maar dat het niet herkend wordt (missed identity).

Hoe je deze over- en onderdiagnose kunt ondervangen is door bijv. te kijken hoe een kind reageert op interventie. Door middel van interventie kan SLI niet worden genezen, maar een kind kan wel strategieën worden aangeleerd om er beter mee om te gaan.

College 5: Mensen met een verstandelijke beperking

Overzicht van het college over verstandelijke beperking:

• Historie in vogelvlucht.

• Terminologie, definitie en classificatie.

• Etiologie.

• Gezinsadaptatie.

• Maatschappelijke participatie.

Zelfbeschikkingsrecht van mensen met een verstandelijke beperking.

Baby Hendrikus, is een baby van twee verstandelijk beperkte ouders:

• Ouderschapswens.

• Opvoedingscompetentie.

• Focus op wat wél kan.

• Bescherming kind.

Soms komt eruit dat ouders niet in staat zijn om op te voeden, maar soms komt eruit dat ze juist wel in staat zijn om op te voeden onder begeleiding.

Brandon:

• Heeft een combinatie van een verstandelijke beperking/psychiatrie.

• Behandeling(sverlegenheid).

• Ouderlijke gevoelens van onmacht.

Commissie Samson: Er is meer seksueel misbruik onder kinderen met een lichte verstandelijke beperking vergeleken met kinderen zonder een verstandelijke beperking.

Wat belangrijk is om te bedenken is dat niet alles kommer en kwel is, er zijn ook goede momenten en er moet ten opzichte van verstandelijke beperkingen aan positieve beeldvorming gedaan worden.

Kentalis en abrona zijn twee instellingen ten behoeve van mensen met een beperking. Deze instellingen laten omgekeerde integratie zien: dit houdt in dat mensen zonder een verstandelijke beperking gaan wonen bij mensen met een verstandelijke beperking. Het idee van mensen met een beperking in aparte instellingen komt voort uit de tweede helft van de 19^e eeuw: toen bestond het idee dat mensen met een beperking tegen de harde maatschappij beschermd moesten worden.

De aard van de populatie met een beperking is niet veranderd, maar de handelingsverlegenheid wel (hoewel die is afgenomen bestaat het nog steeds een beetje).

Historie in vogelvlucht

• Tweede helft 19e eeuw:

Oprichting instellingen: behandel- en opvoedbaarheid. In de tweede helft van de 19^e eeuw werden instellingen opgericht. Toen raakte men ervan overtuigd dat mensen met een verstandelijke beperking opvoedbaar zijn. Het idee was om mensen met een beperking te beschermen tegen de samenleving. Men wilde mensen beschermen/ondersteunen in bosrijke gebieden.

• Eerste helft 20e eeuw:

Toename van het aantal en grootte instellingen, maar een afname van de kwaliteit van

Instellingen, en gericht op bewaring in plaats van educatie. Het idee was om de samenleving te beschermen tegen mensen met een beperking.

• Tweede helft 20e eeuw:

Normalisatiegedachte, dit betekent van ‘wonen in instelling’ naar ‘leven in de gemeenschap’, en van ‘gesegregeerd onderwijs’ naar inclusief onderwijs. Er kwam in de tweede helft van de 20^e eeuw een meer individuele benadering, vanwege de slechte kwaliteit van de instellingen.

Ouders van kinderen met een beperking gingen een ouderbeweging vormen. Dit vormde de beweging achter de veranderingen. De ouders zijn namelijk zelf opgevoed in de ‘flower-power’ tijd. De ouders wilden dus meer vrijheid voor hun kinderen met een beperking.

De weg naar de maatschappij verloopt niet voor iedereen goed (de bescherming is dan weg en de vraag is of nog de beste hulp geboden kan worden). Waarschijnlijk zullen instellingen altijd blijven.

Veel landen zijn Nederland voorgegaan in de (totale) integratie van kinderen met een beperking in het onderwijs. Bij scholen bestaat verlegenheid om kinderen met een beperking op te nemen. Vaak lopen kinderen met bijv. syndroom van Down vanaf groep ¾ vast in het regulier onderwijs.

Terminologie, definitie en classificatie van verstandelijke beperking

Terminologie van mensen met een verstandelijke beperking

30 jaar geleden werd het een verstandelijke handicap genoemd, maar nu wordt het een verstandelijke beperking genoemd.

(Zie sheet 7). Volgens Shalock maakt een verstandelijke beperking deel uit van het algemene construct beperking, en beide maken ook deel uit van de sociale context. Volgens Shalock kun je een verstandelijke beperking niet los zien van de sociale context. Het gaat volgens Shalock niet om het individu met deficiënten, maar iedereen heeft zwakheden en sterke punten, ontstaan in de sociale context.

“The construct of intellectual disability belongs within the general construct of disability, which focuses on the expression of limitations in individual functioning within a social context and represents a substantial disadvantage to the individual.” (Shalock, 2011).

Terminologie

Engelstalige literatuur:

1. (Ver)ouder(d)e termen:

Mental deficiency, Mental handicap, Mental subnormality, Developmental disability en Learning disability

2. Recent debat:

- Intellectual disability, deze term blijkt niet geslaagd te zijn. Deze term wordt vaak gebruikt, want ‘mental retardation’ heeft een negatieve connotatie. Bij deze term hoort de: American Association on Intellectual and Developmental Disorders (AAIDD).

- Van ‘Mental retardation’ naar ‘Intellectual developmental disorder’. Bij deze term hoort de: DSM-V (komt uit in mei 2013) en ICD-11 (wordt verwacht in 2015).

Nederlandstalige literatuur:

- Verstandelijke beperking en Verstandelijke handicap. Een handicap is afhankelijk van omstandigheden en heeft een subjectieve kant. Een handicap hoeft niet per sé door een beperking veroorzaakt te worden.

Definitie van Intellectual disability

Intellectual disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social and practical adaptive skills. This disability originates before age 18 (AAIDD; Schalock et al., 2010).

Het uit elkaar houden van disability en handicap is belangrijk omdat het ook onze context geeft. Een verstandelijke beperking is altijd ingebed in de sociale context (hoe wij leven, wie wij zijn).

De beweging aaidd geeft aan dat het label dat je iemand met een beperking geeft belangrijk is, als je iemand ‘retarded’ noemt nemen de kansen van die persoon vanzelf af. Qua terminologie zijn we er nog niet helemaal. Er zijn instellingen die programma’s hebben voor kinderen met een licht verstandelijke handicap.

1. Intelligentiecriterium:

Score op gestandaardiseerde intelligentietest 2 of meer SD onder het gemiddelde (dat wil zeggen IQ ≤ 70 à 75), rekening houdend met eigenschappen van het meetinstrument (SEM,

sterke/zwakke aspecten). Er moet dus goed gekeken worden naar de eigenschappen van meetinstrumenten en welke invloed er kan zijn.

2. Zelfredzaamheidscriterium/adaptief gedrag:

Score op een adaptatietest, dat wil zeggen conceptuele, sociale en praktische zelfredzaamheid (individueel of als totaalscore) 2 of meer SD onder het gemiddelde, rekening houdend met

eigenschappen van het meetinstrument (SEM, sterke/zwakke aspecten).

Ook is er een sociale informatieverwerkingstest. Aan de hand van foto’s wordt er dan aan iemand gevraagd wat er op die foto gebeurt. Er wordt dan gekeken hoe iemand de situatie interpreteert. Het kan voorkomen dat mensen met een verstandelijke beperking goedgelovig zin omdat ze het lastig vinden om sociale situaties in te schatten.

(Zelfredzaamheid en adaptief gedrag apart)?

Definitie adaptief gedrag

• Conceptuele vaardigheden:

Taal; lezen en schrijven, en geld-, tijd- en getalsbegrip

• Sociale vaardigheden:

Interpersoonlijke vaardigheden, sociale verantwoordelijkheid, zelfwaardering, goedgelovigheid, naïviteit (omzichtigheid in omgang), volgt regels of wetten, victimisatie, en sociaal probleemoplossend vermogen. (Met sociale verantwoordelijkheid wordt bijvoorbeeld het gevoel of dat je checkt hoe het met een kind gaat als dat kind van zijn/haar step valt).

• Praktische vaardigheden:

Dagelijkse activiteiten (zelfverzorging, zoals hygiëne), omgang met apparatuur, omgaan met geld, veiligheid, gezondheidszorg, reizen/openbaar vervoer, overzichten/roosters, en gebruik telefoon.

3. Leeftijdscriterium

Men spreekt van een verstandelijke beperking als het is ontstaan voor het 18^e levensjaar. Men spreekt namelijk van een ontwikkelingsstoornis.

Assumpties bij definitie

1. Beperkingen in functioneren bezien in de context van de leefomgeving passend bij de leeftijd en cultuur van het individu. (Een kind dat bijvoorbeeld de eerste jaren in het Fries is opgevoed).

2. Vaststellen niveau functioneren, rekening houden met culturele en linguïstische diversiteit, en verschillen in communicatieve, sensorische, motorische en gedragsmatige factoren.

3. Binnen individu gaan beperkingen (vaak) samen met sterke kanten.

4. Doel beschrijven beperkingen is profiel: Ondersteuningsbehoeften. Het doel is dus ondersteuning, niet in hokjes plaatsen.

5. Met voldoende ondersteuning over lange periode zal het functioneren van een persoon met een verstandelijke beperking vooruitgaan.

Classificatie:

• ICD: (ICD-11 verwacht 2015)

• ICD-9-CM: International Classification of Diseases, Ninth Revision, Clinical Modification (Medicode, 1998)

• ICD-10: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (WHO, 1993)

• DSM: (DSM-V verwacht mei 2013)

• DSM-IV-TR: Diagnostic and Statistical manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association, 2000)

De classificatie van het niveau van het intellectueel functioneren op basis van het IQ.

Classificatie:

Zwakbegaafd (Borderline): 70-75 tot 85.

Licht (Mild): 50-55 tot 70-75 (85%).

Matig (Moderate): 35-40 tot 50-55 (10%).

Ernstig (Severe): 20-25 tot 35-40 (3-4%).

Diep (Profound):

Zwakbegaafd staat schuin gedrukt. Dit is namelijk een interessante categorie. Er is namelijk veel discussie over. Eerst was het zo dat mensen geen zorg ontvangen met een IQ-score hoger dan 70%. Daar was toen een issue over, nu is dat niet meer zo’n issue.

Rapportage IQ scores in diagnostisch verslag:

‘Reporting of IQ and adaptive behavior scores with their respective confidence intervals is a critical consideration underlying the appropriate use of measures of intelligence and adaptive behavior - and best practices, such reporting must be a part of any decision concerning the diagnosis of intellectual disability (95% confidence interval = ± 2 SEM)’.

Een betrouwbaarheidsinterval legt meer nadruk op het functioneren (functioneel denken/multidimensioneel denken) dan op determineren (op basis van een IQ-score).

Multidimensioneel classificeren (Schalock, 2011)

(Zie sheet 18). Je moet dus breed kijken, niet alleen naar iemands IQ.

Classificatie

• AAIDD: Sinds 1992 geen classificatie meer op basis van IQ maar op basis van zorgbehoefte (ook NL versie).

• Supports Intensity Scale (SIS). De SIS wordt gebruikt voor de diagnostische vraagstelling om te kijken naar wat het functioneren van een persoon is. Blijkt ook aan te sluiten bij mensen met een beperking, met een fysieke beperking.

A. Activiteiten in Huis.

B. Activiteiten in Samenleving -Frequentie.

C. Leren en Vorming -Tijd dagelijkse ondersteuning.

D. Arbeidsmatige Activiteiten -Type ondersteuning.

E. Gezondheid en Veiligheid.

F. Sociale Activiteiten.

Belangenbehartiging

a. Speciale Behoeften Medisch.

b. Speciale Behoeften Gedragsmatig.

Model menselijk functioneren.

(Zie sheet 20). Welke supports zijn nodig voor het functioneren van een persoon?

Etiologie verstandelijke beperking

De zoektocht naar etiologie is belangrijk voor hoe je verstandelijke beperking kunt voorkomen. Hoe maakbaar is de mens en hoe maakbaar is de samenleving? Dit wordt onderzocht door de klinische genetica.

Etiologie:

• Onduidelijk in 30-40% klinische populatie (APA, 2000).

• Hoe milder de beperking, hoe onduidelijker de oorzaak.’

Factoren in Schalock zijn risicofactoren, dus geassocieerd met.

Bij hele jonge kinderen kan er ook nog sprake zijn van een onduidelijke stoornis, dit heet dan vaak global develoomental delay. Het kan dan ook nog alle kanten op gaan en in een latere test weer anders naar voren komen.

• Prenataal, voorafgaand aan de geboorte/tijdens de zwangerschap (voorbeelden):

- Chromosomale afwijkingen, het bekendste voorbeeld is het syndroom van Down.

- Ondervoeding moeder.

- Drugsgebruik tijdens zwangerschap.

- Gebrek aan onderwijsmogelijkheden/voorlichting bij ouders.

• Perinataal, dit is rond de geboorte (voorbeelden):

- Medische complicaties (bij zowel vroeggeboorte als op tijd geboren). De reden van immaturiteit kan in het kind liggen (al een afwijking) of juist door factoren van de moeder. De kinderen die prematuur geboren worden door factoren van de moeder komen er vaak beter uit.

- Toegang tot zorg.

- Ouderlijke verwaarlozing meteen na geboorte.

- Inadequate nazorg.

• Postnataal (voorbeelden):

- Infecties, infecties blijken geassocieerd met de ontwikkeling van de hersenen later en een verstandelijke beperking.

- Onder-stimulatie.

- ‘Misfit’ gedrag kind en reactie ouders.

- Inadequate steun ouders / niet-toereikende interventies.

Etiologie: Multifactorieel, vaak een samenloop van omstandigheden (voorbeelden):

• Complicaties bij de geboorte, kan leiden tot hersenbeschadiging.

• Stressvolle gebeurtenissen in de eerste levensjaren.

• Zeer instabiele thuissituatie.

• Institutionalisatie.

• Problemen in ouder-kindrelatie.

• Zwak sociaal milieu.

Gezinsadaptatie

“Uw kind heeft (mogelijk) een verstandelijke beperking”. Deze boodschap kan hard aankomen bij ouders, en dat is logisch.

Ouders hebben behoefte aan:

• De waarheid.

• Empathie en respect.

• Informatievoorziening, zoals vragen als ‘Wat betekent dit?’, ‘Bij welke instanties moet ik zijn?’. Mensen willen graag informatie, maar ook steun bij het onderzoeken naar hoe ze hun kind kunnen financieren. Het rugzakje gaat bijvoorbeeld weg.

• Gezinsadaptatie is een dynamisch proces. Er is namelijk steeds sprake van een transitie, zoals naar regulier/speciaal basisonderwijs, dan naar de middelbare school, en daarna of het kind zelfstandig kan gaan leven.

• Gezinsfunctioneren voorspeld door een mix van:

- Kindfactoren

- Gezinsfactoren

- Sociale omstandigheden

• Kind met een verstandelijke beperking in een gezin heeft niet noodzakelijk negatieve consequenties: ook positieve consequenties. Een gezin met een kind met een beperking functioneert niet altijd anders. Vaak is sprake van resilience: weerbaarheid.

Ouders van kinderen met een beperking zitten vaak in een langer traject (langere zorg voor het kind met de beperking, zij zorgen als het kind dertig is nog steeds voor het kind).

Gezinsadaptatie: Down’s syndroom

(Zie sheet 29). Dit onderzoek is gebaseerd op interviews met ouders van kinderen met het syndroom van Down. Hoe groter de cirkel, hoe meer belang ouders daaraan hechten. Daarnaast blijken kinderen met gedragsproblemen meen negatieve invloed te hebben op het gezin. Een kind met een beperking heeft invloed op het gezin, het gezin is dan namelijk meer steunend.

Functioneren broer(s)/zus(sen) van kinderen met een verstandelijke beperking (meta-analyse):

• Klein negatief effect op functioneren, met name op het psychologisch functioneren (depressiviteit). Er is dus sprake van een negatief effect op broers/zussen van kinderen met een beperking, vooral internaliserend. Dit effect is echter wel klein.

• Directe observatie toont een groter negatief effect dan zelfrapportage.

• Groter negatief effect kinderleeftijd in vergelijking tot volwassenheid. De effecten lijken dus minder te worden als je opgroeit.

(Zussen van kinderen met een verstandelijke beperking kiezen vaak een beroep in de zorg of het onderwijs, bij broers is dit niet zo).

Onderwijs

Onderwijsvormen in Nederland:

• Regulier onderwijs krijgt ‘zorgplicht’ (vanaf 1 augustus 2014). Deze zorgplicht is wel onder de paraplu van regionale samenwerking met het sbo.

• Speciaal basis onderwijs (sbo):

- Kinderen met leer- en opvoedingsproblemen.

- 150 regionale samenwerkingsverbanden in het kader van passend onderwijs (per 1 augustus 2014)

- Streefdoelen van kennis zijn hetzelfde als van regulier basisonderwijs (mogelijkheid uitloop tot 14 jaar).

• Speciaal onderwijs (so en svo):

- Kinderen met een beperking, ziekte of stoornis.

- Clusterscholen.

- Basis en voortgezet onderwijs (tot 20 jaar).

(Sbo verschilt van so en svo, want sbo heeft hetzelfde doel als regulier onderwijs).

• Leerlinggebonden financiering (‘rugzakje’) wordt afgeschaft. Het geld gaat vanaf dan direct naar de school. Dus een school krijgt dan niet meer geld per individu, maar een bepaald bedrag. Dit bedrag is dus niet gebaseerd per leerling met een verstandelijke beperking.

De eindtermen van het passend basisonderwijs zijn hetzelfde als bij het reguliere onderwijs, alleen het speciale onderwijs heeft andere eindtermen.

Clusterscholen

• Cluster 1: Kinderen met een visuele beperking.

• Cluster 2: Kinderen met een communicatieve beperking (gehoor-, taal-, en/of spraakproblemen).

• Cluster 3: Kinderen met een lichamelijke en/of een verstandelijke beperking of chronische ziekte.

• Cluster 4: Kinderen met een psychiatrische of gedragsstoornis.

Cluster 3 en 4 gaan mee in regionale samenwerkingsverbanden.

Cluster 1 en 2 blijven rechtstreeks gefinancierd.

We kiezen niet voor compleet voor inclusief óf speciaal onderwijs. We zijn in Nederland dus ook in het onderwijs bezig met polderen. We willen speciaal onderwijs behouden, om de expertise te bewaren.

Maatschappelijke participatie

(Zie sheet 35). International Classification of Functioning, Disability and Health – Child and Youth version (ICF – CY). Dit is een niet-theoretisch model.

Domeinen ICF-CY:

• Leren en toepassen van kennis.

• Algemene taken en eisen.

• Communicatie.

• Mobiliteit.

• Zelfverzorging.

• Huishouden.

• Tussenmenselijke interacties en relaties.

• Belangrijke levensgebieden (opleiding, beroep en werk, economische leven).

• Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven.

Het functioneren van het kind wordt op een bepaald punt/gebied gemeten, en een score aan gegeven. De scores samen worden vervolgens bekeken.

Het magische woord: participatie. Wat bedoelen we met participatie? Dit is niet duidelijk. WHO komt met een eenvoudige definitie: Deelnemen aan het dagelijks leven.

Rapport Nivel (participatiemonitor 2011):

• Minder regelmatig vrienden ontmoeten. 30% in plaats van 83% van de mensen met een

lichamelijke beperking en 90% algemene bevolking. Dus mensen met een verstandelijke beperking ontmoeten minder regelmatig vrienden.

• Mate participatie hangt samen met leeftijd en ernst beperking:

• Het deel van de mensen met een licht of matig verstandelijke beperking wil meer participeren: vaker ergens naar toe (26%), werken (23%) en meer sociaal contact (17%).

• Ruim 75% van de mensen met een licht of matig verstandelijke beperking heeft hulp van een partner of familie en begeleiding als ze ergens naar toe gaan nodig, 20% krijgt hulp van een vrijwilliger of bezoekvriend(in). Slechts 25% heeft geen ondersteuning nodig als ze ergens naar toe gaan.

(Uit een onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking relatief weinig werkelijke sociale contacten hebben).

College 6: Zintuiglijke beperking

door: Marian Jongmans

Deel 1 van het college: Auditieve beperking (doofheid/slechthorendheid).

Deel 2 van het college: Visuele beperking (blindheid/slechtziendheid).

Auditieve en visuele beperkingen komen niet veel voor, maar hebben wel een dermate impact op het leven. Je zou het wellicht niet verwachten, maar een auditieve beperking heeft een grotere impact dan een visuele beperking. Dit komt omdat een auditieve beperking meer beperkend werkt voor communicatie.

In dit college zullen de volgende punten over een auditieve beperking behandeld worden:

• Definitie en classificatie.

• Etiologie.

• Ontwikkeling.

• Gezinsleven.

• Onderwijs.

Definitie en classificatie van auditieve beperking

• Fysiologische classificatie, dit is gebaseerd op gehoorsterkte, dus gebaseerd op decibel.

Decibel (dB) = eenheid voor het meten van de intensiteit van geluid op een logaritmische schaal.

Gehoorverlies ≥ 90 dB: doof. Meestal is er wel een residu aanwezig. Doof betekent dus niet dat iemand helemaal niets meer hoort.

Gehoorverlies

Classificatie geluiden horen van … dB

Normaal 10-15 dB

Zeer licht 16-25 dB

Licht 26-40 dB

Matig 41-55 dB

Matig tot ernstig 56-70 dB

Ernstig 71-90 dB

Diep > 90 dB

• Functionele classificatie gericht op taalverwerving.

1. - Doof: Het verwerken van linguïstische informatie is onmogelijk, ook met een

gehoorapparaat.

- Slechthorend: Het verwerken van linguïstische informatie is mogelijk, met of zonder

gehoorapparaat.

2. Aangeboren doofheid vs. verworven doofheid: Er wordt vaak gesproken van een ongunstiger perspectief als doofheid aangeboren is. Er wordt vanuit gegaan dat wanneer doofheid verworven is, dat er dan wel een residu aanwezig is waarop aangesproken kan worden.

3. Prelinguale doofheid vs. postlinguale doofheid: er is minder kans op het ontwikkelen van goede taal als het kind voor 18 maanden doof is. Als een kind na 18 maanden doof is, is er meer kans op het verven van taal.

Etiologie

Zie sheet 5. Hierin wordt de werking van het oor zichtbaar. Het oor bestaat uit drie delen:

-Het buitenoor: De oorschelp.

-Het middenoor: Bestaat uit met lucht gevulde ruimtes.

-Het binnenoor: Bestaat uit met vloeistof gevulde ruimtes.

In het binnenoor bevindt zich onder andere de cochlea (het slakkenhuis) en het evenwichtsorgaan. De hamer en het aambeeld geven bewegingen door waardoor de vloeistof gaat trillen, daardoor gaan de haartjes in het slakkenhuis trillen. Deze trillingen worden omgezet in elektrische trillingen naar de gehoorzenuw. Het slakkenhuis is cruciaal.

• Geleidingsdoofheid (buiten- en/of middenoor)

Bijvoorbeeld afsluitende cerumenproppen, infecties (otitis media), trommelvliesperforatie of tumor in gehoorgang (progressief).

• Perceptieve doofheid (binnenoor)

Bijvoorbeeld erfelijke aandoeningen (50%; connexin-26 gen), infecties tijdens of na de zwangerschap (rubella, meningitis; congenitale cytomegalovirus (CMV)), asfyxie of onbekend.

• Gemengde doofheid (combinatie).

Geleidingsdoofheid komt het meeste voor, en komt veel vaker voor dat perceptieve doofheid. Perceptieve doofheid is vaak onomkeerbaar, en geleidingsdoofheid heeft een gunstigere prognose.

Als kinderen lang met oorproppen rondlopen in de gevoelige periode voor taalverwerving, is er een kans op minder taalverwerving. Daarom doet een KNO-arts vaak een onderzoek in deze periode. (Er is bijvoorbeeld een correlatie tussen gedragsproblemen en oorsmeer bij verstandelijk beperkten).

Opsporen perceptieve doofheid

Neonatale screening

1. Oto-akoestische emissies: Geluidjes die een gezond oor automatisch produceert als reactie op geluid. Het oor ontvangt namelijk niet alleen geluid, maar een gezond oor produceert een trilling terug. Dit is oto-akoestisch. Dit is een eerste screening voor geleidingsdoofheid. Als kinderen twee keer niet goed door deze test komen, dan worden andere methoden gebruikt. Er wordt dan gekeken naar perceptieve doofheid.

2. Automated Auditory Brainstem: Response-elektroden registreren elektrische activiteit

tot op hersenstamniveau als reactie op aangeboden geluid. Er wordt dus gekeken naar elektrische activiteit van de hersenen. Als kinderen twee keer niet goed door de vorige test zijn gekomen voor geleidingsdoofheid, wordt deze test bijvoorbeeld gedaan om te onderzoeken of sprake is van perceptieve doofheid.

Bij perceptieve doofheid kan een cochleair implantaat geplaats worden, dit zendt dan door middel van een draadje trillingen naar de cochlea.

Taalontwikkeling

Het ontwikkelen van gesproken taal is afhankelijk van:

1. De mate van gehoorverlies.

2. Het moment van het ontstaan van gehoorverlies.

Prelinguaal doof: Meestal onverstaanbare spraak of moeilijk verstaanbare spraak.

- Geen auditieve input ter imitatie

- Geen auditieve terugkoppeling spraakbewegingen. Er is dus geen eigen feedback en eigen klanken worden niet gehoord.

Met cochleair implantaat (CI) zijn er wel mogelijkheden tot het leren van gesproken taal.

Zie sheet 9. Een cochleair implantaat speelt in op de haartjes in het slakkenhuis. Een cochleair implantaat verschilt van een gehoorapparaat. Een gehoorapparaat versterkt namelijk het geluid, maar dat helpt niet als het slakkenhuis niet werkt. Een cochleair implantaat versterkt het geluid niet, maar zet het geluid om in elektrische impulsen en zendt dit naar de gehoorzenuw.

Gebarentaal is een volwaardige taal, net als elke andere gesproken taal:

• Grammaticale complexiteit: Er is sprake van dezelfde complexiteit met bepaalde syntactische regels.

• Non-universeel: Gebarentaal is niet universeel, er is bijvoorbeeld Nederlandse gebarentaal en American Sign Language die van elkaar verschillen (NGT, ASL, BSL, etc.).

• Ontwikkelingsmijlpalen: Gebarentaal lijkt een eigen taalontwikkeling te hebben. Bijvoorbeeld manueel brabbelen, dat is brabbelen met de handen.

• Dezelfde neurologische basis als gesproken taal:

- Representatie in hetzelfde gebied in de linkerhemisfeer van de hersenen.

- Als DHH beschadiging in traditionele spraakcentrum oplopen dan problemen in gebruik gebarentaal (Bij horende: problemen in spraak).

- Bij gebarentaal is ook sprake van een belangrijke rol van de rechterhemisfeer vanwege het visueel-ruimtelijke karakter van taal.

Intellectuele en schoolse vaardigheden

Problemen met toegang tot gesproken taal zorgt mogelijk voor problemen in:

• Lezen

• Schrijven

• Rekenen

• Bij normaal IQ. Niet kunnen spreken/horen heeft niets te maken met verdere cognitieve vermogens. Deze kinderen vallen in de normale IQ-range.

Er blijken betere resultaten voor dove kinderen met dove ouders dan voor dove kinderen met

horende ouders:

• Gunstige invloed van vroege toegang tot gebarentaal.

• Meer ondersteuning van de thuisomgeving.

Zie echter Marschark et al. (2011) verder. Marshark besteet aandacht aan alle issues met betrekking tot aandacht, geheugen etc. Vaak komen kinderen met een achterstand op school. Marshark beschrijft hoe leerkrachten met deze kinderen om moeten gaan om de achterstand in te halen. Kinderen van dove ouders doen het beter in academische ontwikkeling.

Gedrag van kinderen met CI

Jonge kinderen (1 ½ - 5 jaar):

• Meer gedragsproblemen.

• Problemen met gesproken taal (niveau lager dan van een kind van 18 maanden).

• Problemen met ouder-kind communicatie.

• Problemen met volgehouden aandacht.

Ongeacht gehoorstatus:

• Problemen met taalverwerving gerelateerd aan het ontstaan van internaliserende & externaliserende gedragsproblemen.

Kinderen met een cochleair implantaat hebben dus meer gedragsproblemen en meer problemen met taal dan kinderen zonder gehoorbeperking.

(Zie sheet 15). Er is een direct pad van taal naar externaliserend gedrag. Ook heeft taal een indirect effect op gedragsproblemen: via volgehouden aandacht op negativiteit van het kind op de ouder, internaliseren en op externaliserend gedrag. Er is geen verschil tussen kinderen met of zonder CI als ze een beperking hebben. Dat je gehoorproblemen heft, betekent niet dat dat de meer gedragsproblemen veroorzaakt, maar het feit dat je meer problemen hebt met taalverwerking draagt bij aan gedragsproblemen.

Dove kinderen met horende ouders

95% van de dove kinderen heeft horende ouders. Er moet dan vaak snel actie ondernomen worden. Ook broers, zussen, opa’s en oma’s moeten gebarentaal leren.

Dat de ontwikkeling van dove kinderen met horende ouders minder goed verloopt dan de ontwikkeling van dove kinderen met dove ouders is ook afhankelijk van vier punten:

• Kwaliteit van de gezinsinteractie:

Probleemoplossend vermogen, communicatie, invloed interventie en relaties met familieleden (zoals opa’s en oma’s).

• Opvoedingskwaliteiten van de ouders:

Kennis over hoe kinderen leren, specifieke opvoedingsmodellen, informatie om beslissingen te nemen en grotere tijdsinvestering.

• Hulpbronnen voor het gezin:

Informatie, ondersteuning van familie of vrienden en toegang tot gezondheidszorg.

• Hulpbronnen voor het kind:

Toegang tot zorg, hulp in het verwerven of behouden vrienden en participatie.

Communicatie ouder-kind na CI: Wat heeft implementeren van CI voor invloed?

(Zie sheet 18). Een van de vragen aan ouders is: Welke communicatiemethoden gebruikte je voor en na de implementatie van het CI om met je kind te communiceren. Er is dus meer gesproken taal, maar dat betekent niet dat gebarentaal compleet verdwijnt. Opvallend is dat ouders rapporteerden dat kinderen veel meer gaan uitlokken tot gesproken taal na het implementeren van een CI. De toename aan gesproken taal is dus vanuit het kind, terwijl je zou verwachten dat het vanuit de ouders zou komen.

Onderwijsprincipes

• Auditief-verbaal: Gebruik residueel gehoor om spraak- en taalontwikkeling te verbeteren, uitsluitend gesproken taal, versterkingstechnologie en spraaktraining.

• Auditief-oraal: Auditief-verbaal met visuele ondersteuning (bijvoorbeeld ‘speech reading’ en ‘cued speech’).

• Totale communicatie: Gesproken taal ondersteund met gebaren (behoud gesproken woordvolgorde, bijvoorbeeld vingerspellen en NMG). Dit is dus Nederlands met gebaren, maar de gebaren komen niet uit gebarentaal (NGT).

• Bicultureel-bilinguaal: Gebarentaal (bijvoorbeeld NGT) is de primaire taal, gesproken taak secundair.

Onderwijs in Nederland

Keuze tussen:

• Speciaal onderwijs (cluster 2)

- a) Dove kinderen (gehoorverlies > 80 dB om in aanmerking te komen voor speciaal onderwijs).

- b) Kinderen met spraak- en/of taalproblemen en slechthorende kinderen.

• Regulier onderwijs met ambulante begeleiding. Het grootste deel van de kinderen met een auditieve beperking gaat naar school in het reguliere onderwijs. Een clusterschool voor taal- en spraakproblemen kan ver reizen zijn.

Maar evidence base onderwijs aan doven/slechthorenden is zwak.

Ontwikkelingen onderwijs in NL

• Sinds 1998 bieden dovenscholen bilinguale programma’s, dat wil zeggen NGT (Nederlandse gebarentaal) en gesproken Nederlands.

• Niveau-test NGT is nu beschikbaar.

• Vanaf 2001 komen alle dove kinderen in aanmerking voor cochleaire implantatie (rond de eerste verjaardag).

• Toename in het aantal dovenscholen (kleinere leerlingaantallen, kortere reistijd).

• Toename aantal dove kinderen in regulier onderwijs (inclusie): Er is echter sprake van moeite met pro-sociaal gedrag en meer teruggetrokken gedrag bij dove kinderen in regulier onderwijs. Er is echter sprake van kleine effectgrootte.

Dovencultuur

‘Dove mensen hebben geen beperking maar maken onderdeel uit van een minderheidsgroep met een eigen taal en cultuur.’

Wel / geen CI, dit is niet geheel vanzelfsprekend.

Visuele beperkingen

Onderwerpen:

• Definitie en classificatie.

• Etiologie.

• Ontwikkeling.

• Gezinsleven.

• Onderwijs.

• Maatschappelijke participatie.

Definitie en classificatie

1. Medische classificatie

(Zie sheet 24). Bijvoorbeeld de medische classificatie van de ICD-10 (WHO, 1992): visus en/of gezichtsveld. Deze classificatie gebeurt dus op twee punten: Op basis van gezichtsscherpte en (breedte van) gezichtsveld, zoals tunnelvisie.

2. Functionele classificatie gericht op leesmogelijkheden binnen het onderwijs. Er wordt binnen de functionele classificatie gekeken of kinderen in staat zijn letters te zien of niet:

• Blind: Visuele beperking dermate ernstig dat Braille of aurale methoden gebruikt moeten worden.

• Slechtziend: Voldoende residueel gezichtsvermogen dat normaal schrift (al dan niet vergroot) gelezen kan worden.

Etiologie

(Zie sheet 26). Het netvlies zet licht om in elektrische signalen.

Blindheid/slechtziendheid komen vaker voor bij oudere mensen, vooral slechtziendheid.

Blindheid/slechtziendheid bij kinderen, bijvoorbeeld:

• Brekingsafwijkingen (myopie, hyperopie, astigmatisme).

• Corticale blindheid/slechtziendheid (hersenen)

• Prematuren Retinopathie (als gevolg van zuurstof toediening). Of er sprake is van een verstoorde bloedtoevoer naar de retina moet onderzocht worden bij premature kinderen.

• Strabisme (scheelzien).

• Nystagme (snelle onwillekeurige bewegingen), dit zorgt voor misselijkheid en duizeligheid. Als een kind last heeft van misselijkheid en duizeligheid, dan moet gekeken worden naar de oogbewegingen van het kind.

Motoriek

1. Vertraagde ontwikkeling reiken en grijpen:

• 10 à 12 maanden in plaats van 3 à 4 maanden.

• Minder motivatie tot exploratie. Blinde kinderen hebben minder motivatie tot exploratie, want ze krijgen die stimulus niet (Ze zien de rode bal bijvoorbeeld niet). Dit gebeurt wel als het auditief aangeboden wordt, maar dat moet dan iemand doen. Motorische exploratie is de basis voor het leren onderscheiden van belangrijke en minder belangrijke zaken.

2. Vertraagde ontwikkeling van zitten, kruipen, staan en lopen:

• Gebrekkige coördinatie.

• Eigen onzekerheid en overbescherming van ouders.

3. Nog magere bewijsbasis voor specifieke relaties:

• Fijne motoriek taken waarvoor snelheid en accuraatheid nodig is, is problematisch.

Als na 5 jaar scheelzien niet gecorrigeerd is, dan zal je altijd problemen met diepte zien houden. Dus het is belangrijk om vroeg in te grijpen, zoals ogen afplakken.

Oriëntatie en mobiliteit

Mythe: Blinden/slechtzienden ontwikkelen extra zintuig.

Feit: Sommige blinden/slechtzienden leren gebruik maken van Doppler-effect (‘obstacle sense’). Het Doppler-effect houdt klankverandering in als je dichter bij het object komt.

Mythe: Overige zintuigen blinden/slechtzienden worden scherper.

Feit: Blinden/slechtzienden leren door concentratie en aandacht beter gebruik te maken van zintuiglijke informatie.

Hulpmiddelen: Blindenstok, geleidehond, tactiele kaart en gids.

Gedrag

Er is vaak sprake van comorbiditeit en jonge kinderen die blind zijn hebben vaak stereotype gedragingen (‘blindismen’):

• Wiegen.

• Wrijven of prikken in ogen.

• Repetitieve hand/vingerbewegingen.

• Grimassen.

• etc.

Verklaring: Regulatie van arousal niveau bij sensorische onder-/ overstimulatie? Dit is dus niet zoals bij kinderen met ADHD: Je bent ondergestimuleerd en gaat opzoek naar stimulering.

Onenigheid met betrekking tot wel of geen interventie. Nu zijn er wel goede interventies om deze gedragingen te verhelpen, maar vaak wel bij volwassenen die ook een verstandelijke beperking hebben.

Gezinsleven

Moeder-kind interactie:

• Moeders hebben soms moeite met het oppikken en interpreteren van communicatieve signalen van het blinde kind.

• Gedeelde aandacht voor objecten of gebeurtenissen zijn moeilijk te bewerkstelligen. Joint attention is een belangrijke mijlpaal. Dit is een no-go-area voor kinderen die blind/slechtziend zijn. Het gaat hierbij dus over visual joint attention.

• Kenmerkende taal van moeders van blinde kinderen:

Directiever, meer en langere ‘spreekbeurten’, meer imperatieven, vaker inbrengen van gespreksonderwerp, meer herhalingen, meer vragen om labels voor objecten/acties, maar minder uitwijden over objecten/acties, etc. Moeders van blinde kinderen lijken ongeduldiger (‘Mijn kind ziet dat toch niet’) en moeders wachten minder lang omdat kinderen pas later zelf met iets komen.

• ‘…Without visual cues, children who are blind need explicit information about

feelings and intentions of others.’

Onderwijs in Nederland

Keuze tussen:

• Speciaal onderwijs (cluster 1). In cluster 1 is vaak sprake van comorbiditeit, dus vaak ook gedragsproblemen.

• Regulier onderwijs met ambulante begeleiding.

Ongeveer 2500 leerlingen hebben een visuele beperking. Een ruime meerderheid volgt regulier onderwijs.

Maatschappelijke participatie

• Mate van participatie voorspeld door visuele beperking, mentale en fysieke gezondheid.

• Rol zelfbeschikking in mate van participatie:

Kinderen/adolescenten blijken minder zelf beslissingen te mogen nemen over activiteiten in en buiten huis (ongeveer 40% wordt voor hen beslist). Er is verandering nodig van processen in het gezin, het kind en de omgeving

Sociale relaties zijn niet alleen kwantitatief, maar ook kwalitatief minder. Dit komt omdat blinde/slechtziende kinderen aan de teugels worden gehouden/een directieve moeder hebben, daardoor ontwikkelen ze minder pro-sociaal gedrag.

Doof-blindheid

Onderwerpen:

• Etiologie.

• Ontwikkeling.

• Onderwijs/ondersteuning.

Etiologie doof-blindheid, dit is multifactorieel, dus niet door één oorzaak:

• Genetische/chromosomale syndromen: Bijvoorbeeld CHARGE, Usher, etc.

• Prenatale periode: Bijvoorbeeld virusinfecties tijdens de zwangerschap (zoals rubella en CMV).

• Peri-/postnatale omstandigheden: Bijvoorbeeld zuurstofgebrek, meningitis en traumatisch hersenletsel.

Ontwikkeling en onderwijs

• Valkuil voor doof-blinden is de vaak ten onrechte diagnose ‘autistisch’ of ‘verstandelijke beperking’.

Drie domeinen van orthopedagogische aandacht:

• Toegang tot informatie: Bijvoorbeeld expliciet leren vs. incidenteel leren (water uit de

kraan…). Doof-blinde kinderen moeten expliciet leren, niet incidenteel leren zoals kinderen die niet doof of blind zijn.

• Communicatie: Bijvoorbeeld ‘hand-over/under-hand guidance’.

• Oriëntatie en mobiliteit: Bijvoorbeeld zelfstandig bewegen door een ruimte.

Voor kinderen die doof-blind zijn is het moeilijk om te beslissen welke ingang hij/zij neemt en om progressie te maken.

(Zie sheet 37). De enige Nederlandse hoogleraar doof-blindheid.

College 7: Chronische ziekte/aandoening

Onderwerpen:

• Definitie en diagnosegroepen.

• Adaptatie van het kind met een chronische ziekte/aandoening

• Impact op het gezinsleven.

• Interventie.

Definitie van chronische ziekte/aandoening

Er is geen eenduidige definitie van chronische ziekte/aandoening, maar wel is men het erover eens dat de ziekte (nog) niet te genezen valt, of dat de psychische ziekte niet behandelbaar is. Het gaat dus niet alleen om fysieke ziektes, maar ook psychisch.

• De ziekte komt voor bij kinderen tussen 0 en 18 jaar.

• De diagnose is gebaseerd op medisch wetenschappelijke kennis en kan gemaakt worden met reproduceerbare en valide methoden of met instrumenten die voldoen aan professionele standaarden.

• De ziekte is (nog) niet te genezen of, voor psychische ziekten, is niet behandelbaar.

• De ziekte duurt langer dan drie maanden, of is vaker dan drie keer voorgekomen in het afgelopen jaar en zal vermoedelijk weer voorkomen.

In de revalidatiegeneeskunde bestaan ziekten die moeilijk zijn te duiden, deze kregen eerst het etiket olk (onverklaarbare lichamelijke klachten). Inmiddels is door betere methoden en diagnostiek duidelijk dat het ook bij deze moeilijk te duiden klachten om een bepaald type aandoening gaat. In de wetenschap wordt vooruitgang gemaakt om ook moeilijk definieerbare ziekten vast te stellen.

Onderscheid chronische ziekten/aandoeningen

• Levensbedreigende ziekten zoals kanker en beroerte.

• Aandoeningen die tot periodiek terugkerende klachten leiden, zoals astma en epilepsie.

• Aandoeningen die progressief verslechteren en invaliderend van aard zijn, zoals reumatoïde artritis en chronisch hartfalen (andere voorbeelden zijn ms en duchenne).

• Chronisch psychiatrische aandoeningen.

Voorbeelden chronische ziekten/aandoeningen

(Zie sheet 5). In de tabel is een onderzoek naar huisartsen te zien. In de tabel wordt zichtbaar wat huisartsen melden dat vaak voorkomt. Wat opvallend is, is dat door huisartsen mensen met een verstandelijke beperking en een zintuigelijke beperking ook tot chronische ziekten/aandoeningen worden gerekend.

Astma

(Zie sheet 6).

Bij astma hebben kinderen het vooral benauwd.

• Chronische ontsteking luchtwegen: doordat de luchtwegen permanent ontstoken zijn valt astma onder de chronische ziekten.

• Vernauwing luchtwegen door:

• Opzwellen van het slijmvlies aan de binnenkant van de luchtwegen.

• Samentrekking van spiertjes om de luchtwegen.

• Meer vochtproductie door slijmvlies.

• Klachten:

• Benauwdheid.

• Kortademigheid.

• Hoesten.

• Piepende ademhaling.

Klachten bij:

• Contact met allergenen (huisstofmijt, stuifmeel, cosmetica, voeding zoals noten, eiwitten, soja en tarwe). Sommige allergische stoffen reageer je niet meteen op, maar pas na 24 uur.

• Inspanning, spanning en heftige emoties. Daardoor kan een astma-aanval ontstaan.

• Klachten in aanvallen en periodes (maar luchtwegen blijven iets ontstoken: chronische aandoening).

• Prevalentie: 4.5% van de kinderen van 0-14 jaar. Verhoudingsgewijs komt astma ontzettend veel voor. Volgens sommigen kun je pas van astma spreken vanaf het 6^e levensjaar, daarvoor kan luchtwegontsteking namelijk nog van voorbijgaande aard zijn.

• 50-60% erfelijk.

• Bij jongens anderhalf keer zo vaak als bij meisjes.

• Behandeling gericht op voorkoming of vermindering klachten (ontstekingsremmers (flixotide) of luchtwegverwijders (ventolin)).

Mogelijke gevolgen van astma

Negatieve invloed op school:

• Benauwdheid nacht en/of ochtend zorgt voor vermoeidheid en concentratieverlies overdag.

• Onbegrip moeite met lichamelijke & sociale activiteiten. Omdat lichamelijk weinig te zien is, is er vaak onbegrip uit de omgeving bij een astma-aanval.

• Schoolverzuim: kan optreden als sprake is van zeer ernstige astmatische aanvallen.

Negatieve invloed op kwaliteit van leven:

• Vooral in periodes met klachten.

• Vaker hoofdpijn, buikpijn en misselijkheid.

• Negatieve gevoelens in verband met beperkingen in activiteiten. Soms proberen kinderen met astma uit de sociale omgeving te onttrekken.

• Meisjes hebben een negatievere beleving dan jongens, meisjes internaliseren.

• Oudere kinderen hebben een negatievere beleving dan jongere kinderen, want dan ga je realiseren en meer begrip van je ziekte.

Belasting behandeling astma

Astma is erfelijk. Ouders voelen zich daarom vaak schuldig, want ze zijn drager en hebben dit aan hun kind gegeven. Dit beïnvloedt de opvoedingsstijl. Vaak is te zien dat ouders permissiever worden omdat ze begrip hebben voor het kind doordat ze zelf de ziekte ook hebben. Ook is te zien dat ouders juist doordrukken, omdat de ouders als kind zelf te begripvol zijn opgevoed en vinden dat hen dat niet heeft geholpen.

Epilepsie

Epilepsie komt minder vaak voor dan astma. Epilepsie is een continuum van verstoring van de hersenen, niet enkel extreme situaties. Een kind kan bijvoorbeeld ook een epileptische aanval hebben als het kind zit te staren. Ook is er variatie in epileptische aanvallen, bijvoorbeeld koortsstuiptrekkingen.

• Chronische neurologische conditie met terugkerende aanvallen gepaard met abnormale hersenactiviteit.

• Aanvallen: Tijdelijke verstoring van motorische controle, bewustzijn, waarneming en geheugen.

• Prevalentie in Nederland: schatting van ongeveer 1 op 150.

• Relatief hoge prevalentie bij ontwikkelingsbeperkingen met neurologische component (bijvoorbeeld bij een ernstig meervoudige beperking).

• In ongeveer 85% van de gevallen is epilepsie goed te controleren door middel van levenslange medicatie.

• Een zeer ingrijpende manier om epilepsie te behandelen is door het verwijderen van het deel van de hersenen waar de ‘bron’ van de epilepsie zit. Zo’n hersenoperatie is onderdeel van de neuropsychologie.

Mogelijke gevolgen van epilepsie

(Zie sheet 11).

• Verwonding door vallen of onwillekeurige bewegingen

• Verhoogd risico op sociale problemen, leerproblemen en gedragsmatig functioneren als gevolg van:

• Aspecten van epilepsie zelf.

• Bijwerkingen van de medicatie.

• Reacties uit de omgeving, zo zullen ouders vermoedelijk beschermender zijn als een kind een helmpje draagt in de speeltuin.

Voor kinderen met een operatie aan de hersenhelften/haarden is aandacht/gefocuste aandacht een belangrijke, cognitieve functie die snel wordt aangedaan. Daarna komt het geheugen. Ook de ‘theory of mind’ kan aangetast zijn. Als de aandacht/gefocuste aandacht minder is, dan kun je daarbij leerproblemen verwachten. Als hersenen zijn aangetast, is er sprake van een mate van plasticiteit. Maar hersenen herstellen zich niet voor de volle 100%. De mensen die bij de 85% horen waarbij de epilepsie met medicatie behandelbaar is, valt wel in de normale IQ-range.

(Epilepsie komt vooral voor bij kinderen en bejaarde mensen).

Epilepsie – Beleving van kind en gezin

Kinderen willen niet op hun epilepsie beoordeeld worden, maar mensen kunnen toch anders op een kind met epilepsie reageren: ze zijn vaak wat voorzichtiger in hun benadering naar het kind toe.

Kanker

• Verzamelnaam voor > 100 ziekten waarbij sprake is van ongeremde deling van lichaamscellen.

• In Nederland: Incidentie (nieuwe gevallen) elk jaar 500 kinderen tussen 0-18 jaar met een vorm van kanker (10 kinderen per week).

• Ruim 70% van de kinderen met kanker geneest en het percentage dat geneest gaat omhoog.

• Desondanks sterft in Nederland elke twee dagen een kind.

• Kanker is de tweede doodsoorzaak van kinderen na ongevallen; aan kanker sterven meer kinderen dan aan welke andere ziekte dan ook.

Meest voorkomende soort kinderkanker: Leukemie. 25% van de kinderen met kanker heeft leukemie.

Behandeling:

• Operatie (chirurgie).

• Bestraling (radiotherapie).

• Medicijnkuren (chemotherapie en stamceltransplantatie).

• Combinatie van bovenstaande behandelingen.

Behandeling op maat:

• Minimaliseren van bijwerkingen op korte termijn.

• Minimaliseren van blijvende gevolgen op langere termijn.

• Zo groot mogelijke kans op genezing.

Mogelijke gevolgen van kanker

• Gevolgen op korte termijn ziekte of behandeling:

• Haaruitval bij chemotherapie.

• Gewichtstoename bij medicatie (bijvoorbeeld dexamethason). Dexamethason zorgt ook voor gedragsverandering, zoals agressief gedrag.

• Gedragsproblemen.

• Eetproblemen.

• Slaapproblemen.

• Angstgevoelens.

• Terugval naar bedplassen, dus regressie in de ontwikkeling.

• Et cetera

• Gevolgen op lange termijn ziekte of behandeling: Bijvoorbeeld slechtziendheid, gehoorstoornissen, leerproblemen, groeistoornissen en onvruchtbaarheid. Leerproblemen ontstaan door bijvoorbeeld een geraakte zenuw. Leerproblemen ontstaan vooral wanneer aandacht en geheugen worden geraakt, en daaruit voortvloeiende functies.

• Als je als kind kanker hebt gehad kan er op latere leeftijd nog sprake zijn van klachten ook al ben je genezen verklaard. Deze klachten worden restverschijnselen genoemd. Problemen op latere leeftijd kunnen zowel door de ziekte als de behandeling ervan veroorzaakt worden.

Wat is genezen? Kanker blijft altijd wel spelen bij kinderen. Ze kunnen moeite met adaptatie ondervinden en de angst om niet ongesteld te worden.

Een Nederlandse studie waarin 4 groepen vergeleken worden:

1. Overlevenden van Acute Lymfatische Leukemie (ALL): Centraal zenuwstelsel-gerichte chemotherapie.

2. Overlevenden van Wilms tumor (nierkanker): Niet centraal zenuwstelsel-gerichte chemotherapie.

3. Brussen van kinderen met ALL of Wilms tumor.

4. Controlegroep (‘gezonde’ kinderen).

Kinderen met ALL of Wilms tumor:

• Tussen 4.5 en 18 jaar oud.

• In volledige remissie.

• Meer dan 1 jaar uit behandeling.

Resultaten:

• Kinderen met ALL (maar niet Wilms tumor):

• Slechtere prestaties met betrekking tot volgehouden aandacht, verdeelde aandacht en visuo-motorische vaardigheden.

• Groter risico op gedragsproblemen en slechtere schoolprestaties.

• Problemen als gevolg van neurotoxische effecten czs-gerichte chemo.

• Relatie aandachtsproblemen met gedragsproblemen en achterblijvende schoolprestaties.

De kans op aandachtsproblemen is dus groot wanneer er sprake is van een centraal-zenuwstelselaandoening.

Adaptatie kind met een chronische ziekte/aandoening

Bij ouders van een kind met chronische ziekte/aandoening komt een verhoogde rapportage van stress-gevoelens voor. Voornamelijk moeders rapporteren sneller stress- of depressieve gevoelens. Ouders voelen zicht vaak schuldig.

Niet-categoriale benadering

• Geen onderscheid op basis van medische diagnose maar aandacht voor variabiliteit op psychosociale dimensies tussen en binnen diagnosegroepen. Adaptatie kan dus in bepaalde mate losgezien worden van de medische diagnose, maar de psychosociale dimensies zijn belangrijk.

Bijvoorbeeld:

• Mate van levensbedreiging. Als een kind een astma-aanval krijgt, dan kan die aanval levensbedreigend zijn.

• Ingrijpende/pijnlijke behandeling. Het kan voor ouders een barrière zijn om hun eigen kind te prikken met een naald of hen dit te leren. Dit kan belastend zijn voor de ouder-kindrelatie. Kinderen leren bijvoorbeeld associatief, en gaan hun moeder dan met pijn associëren. Dit wordt geprobeerd los te koppelen door ouders niet de behandeling te laten uitvoeren. Maar therapietrouw zijn is wel belangrijk.

• Secundaire functionele beperkingen.

• Zichtbaarheid/sociaal stigma.

• Last van dagelijkse verzorging op het gezin.

Psychosociale dimensies zijn dus betere voorspellers van adaptatie dan medische diagnose.

Adaptatie kind

• Chronische ziekte leidt niet noodzakelijkerwijs tot aanpassingsproblemen: De meeste chronisch zieke kinderen hebben geen aanpassingsproblemen. Ouders en kinderen passen zich over het algemeen goed aan.

• Als een groep wel een verhoogd risico op aanpassingsproblemen heeft, dan vooral internaliserende gedragsproblemen. Deze kinderen zijn vaker teruggetrokken. De achterliggende verklaring voor deze internaliserende problematiek zou kunnen zijn dat kinderen niet willen dat hun ziekte opvalt. Ook komt piekeren bij deze groep kinderen vaak voor.

• Subgroepen van meer en minder kwetsbare kinderen: Risicofactoren en beschermende factoren.

Adaptatie (coping) stijlen

• Stressoren:

Dagelijks functioneren (bijvoorbeeld het missen van school), de behandeling (bijvoorbeeld pijnlijke procedures) en onzekerheid (bijvoorbeeld wat de oorzaak van de ziekte/aandoening is en wat de toekomst zal brengen).

Coping strategieën kinderen / adolescenten:

• (a) Actief (oplossingsgericht, probleem meteen aanpakken).

• (b) Aanpassen (Berusten dat het zo is en niet elke dag de strijd aangaan, realistisch).

• (c) Passief, vermijdend (Ontkennen dat je ziek bent). Voor deze vorm kunnen kinderen een hoge prijs betalen als ze niet therapietrouw zijn, zoals medicijnen niet innemen.

• (a) Gemengde resultaten:

• Nuttig voor meer controleerbare bronnen van stress, bijvoorbeeld het missen van school of veranderingen in behandeling.

• Minder nuttig voor andere bronnen van stress, zoals gevoel anders te zijn dan leeftijdsgenoten. Deze manier lijkt dus niet nuttig te zijn om gevoelens aan te pakken.

• (b) Lijkt tot beste uitkomsten te leiden.

• (c) Lijkt tot minst gunstige uitkomsten te leiden.

Mogelijke gevolgen van chronische ziekte/aandoening bij jong volwassenen

• Jongvolwassenen (18-30 jaar) opgegroeid met een chronische ziekte/aandoening rapporteren een afwijkende levensloop:

• Mijlpalen van autonomie, seksualiteit en sociale ontwikkeling niet of later bereikt.

Bij adolescenten kan het voorkomen dat autonomie-mijlpalen niet of later bereikt worden doordat ouders de jongere veel uit handen willen nemen of overbeschermend zijn.

• Minder risicogedrag (bijvoorbeeld middelengebruik) en vaker internaliseren.

• Grootste effecten voor ziektes met grootste impact op het dagelijks leven (zoals kanker, en nierziekte).

Aanbevelingen:

Hulpverleners moeten het kind als cliënt zien, niet over het hoofd van het kind naar de ouders informatie communiceren.

• Artsen: Oog voor sociaal functioneren en autonomie, vooral in transitieperiode van de kindertijd naar de volwassenheid.

• Ouders: Waken voor overbescherming en aanmoedigen onafhankelijkheid van het kind stimuleren.

• Kinderen: Aanmoedigen vrienden te maken/behouden en participeren in sociale activiteiten.

• Filmpje Marlies (jeugdreuma).

Impact op het gezinsleven

Reacties en adaptatie ouders/brussen - Hoofdstuk 4 (Hallahan et al., 2012). In dit hoofdstuk wordt vooral de impact op het gezinsleven beschreven bij kinderen met een beperking. Dit loopt parallel aan dat van chronische ziekte/aandoening.

Reacties ouders:

• Stadia theorie (uitzondering ‘denial’, dit komt bij ouders van kinderen met een chronische ziekte of handicap niet voor). Ouders zijn vaak de eerst die problemen herkennen.

• Schuldgevoelens

• Omgaan met reacties van kind, gezin/familie en anderen.

Adaptatie ouders:

• Stress, moeders van kinderen met een beperking of chronische ziekte internaliseren vaker en hebben een grotere kans op depressie.

• Niet automatisch ‘zielig’, ouders hebben vaak veerkracht. Hoe ga je als ouders met goedbedoelde aandacht om?

Gezinsadaptatie kind – kanker

(Zie sheet 27).

• Gezinsfunctioneren.

• Kwaliteit huwelijk.

• Opvoeding.

Reacties en adaptatie ouders/brussen - Hoofdstuk 4 (Hallahan et al., 2012)

Reacties brussen:

• Ook (vergelijkbare) emotionele reacties als ouders. De negatieve effecten zijn ook vergelijkbaar met brussen van kinderen met een beperking.

Adaptatie brussen:

• Meta-analyse Sharpe & Rossiter (2002): Brussen van een kind met een chronische ziekte/aandoening. (Dit is een andere publicatie dan de meta-analyse Rossiter & Sharpe (2001) zoals besproken in boek, want dat gaat over brussen van mensen met een verstandelijke beperking).

Meta-analyse adaptatie brussen van een kind met een chronische ziekte/aandoening

• Kleine negatieve effecten op psychologisch functioneren, sociale activiteiten en cognitieve ontwikkeling.

• Nu minder negatieve effecten op brussen dan vroeger:

• Huidige studies minder methodologische ‘flaws’.

• Lagere mortaliteit van zieke kinderen.

• Betere kwaliteit van leven van zieke kinderen.

• Betere psychologische interventies bij zieke kinderen.

• Ouderrapportage negatiever dan rapportage door brussen. Hierdoor ontstaan twee discussiepunten waarom ouders negatiever rapporteren dan brussen:

• Brussen ervaren of rapporteren geen negatieve effecten?

• Ouders overbeschermend en overgevoelig?

• Effecten negatiever bij vergelijking van een normgroep dan bij vergelijking van matched controlegroep.

• Vooral internaliserende problematiek:

• Verzorgersrol voor brus.

• Minder aandacht van ouders voor brus.

• Negatievere effecten van brussen van kinderen met ziekte die grotere impact heeft op dagelijks functioneren:

• Verzorgersrol voor brus.

• Minder aandacht van ouders voor brus.

• Relatie met ziek kind paradoxaal: conflict en ‘companionship’.

Interventie

Interventiemodellen

• Visie verandering:

Van (vroeger) kind-gericht, medisch model naar (huidig) gezinsgericht (‘family-centered care’), psychosociaal model (‘family empowerment’).

Dus vroeger: Vanuit medisch model bijna exclusief op het kind gericht.

Nu: Interventie betreft het gehele gezin.

Interventie strategieën

• Informatie (psychoeducatie):

Bijvoorbeeld uitgebreide voorlichting en demonstratie van procedure aan het kind, de ouders en de brussen. Ouders hebben behoefte aan informatie.

• Coping:

Gebruiken van ontspanningstechnieken op stressvolle momenten (zoals ademhaling, spierontspanning en geleide fantasie).

• Verbeteren van sociale competentie.

• Positief leren denken.

Groepsinterventie ‘Op Koers’

‘Op Koers’ is een bekende interventie in Nederland. Voor ‘Op Koers’ zijn al verschillende pilotstests gedaan, dus bij verschillende kinderen. Nu is de pilotfase voorbij.

• Groepsinterventie voor kinderen (8-18 jaar) met een chronische ziekte/aandoening en parallel een interventie voor ouders.

• Definitie chronische ziekte/aandoening: Minimaal 6 maanden continue medische aandacht, permanente levensstijl aanpassing en continue adaptatie aan onvoorspelbare verloop van de ziekte

• Kinderen op het speciaal onderwijs zijn uitgesloten (beter individuele behandeling aangepast aan cognitieve vaardigheden).

• Ouder/kind moet de Nederlandse taal machtig zijn voor het invullen van vragenlijsten.

• RCT: onderzoek loopt (trial melding: nog geen resultaten).

(Zie sheet 35 en 36).

College 8: Lichamelijke beperking

Diagnosegroepen kinderrevalidatie:

• Niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

• Cerebrale parese (CP).

• Spina bifida (SB)/ hydrocephalus.

• Developmental coordination disorder (DCD).

• Neuromusculaire aandoeningen.

• Aangeboren afwijkingen armen en/of benen.

• Juveniele idiopathische artritis (kinderreuma).

Dit zijn de diagnosegroepen die in kinderrevalidatiecentra behandeld worden.

Onderwerpen

• Diagnosegroepen.

• Niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

• Cerebrale parese (CP).

• Developmental coordination disorder (DCD).

• Spina bifida (SB / met of zonder hydrocephalus).

• Interventie.

• ‘Family-centered care’.

• ICF model als raamwerk.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH): definitie

NAH is een ontzettend grote groep van kinderen en jongeren die enorm heterogeen is.

Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, leidend tot onomkeerbare breuk in de levenslijn en (tijdelijk of permanent) aangewezen zijn op hulpverlening.

• Neurologische of gedragsmatige disfunctie. (De kinderen hebben vaak motorische disfunctie. Hiermee wordt bedoeld in de coördinatie en de spieraanspanning, dus op verkeerde momenten de spieren aanspannen door de hersenen). De neurologische verschijnselen van NAH brengen gedragsmatige gevolgen met zich mee.

• Stoornissen activiteiten dagelijks leven (ADL) inclusief schoolse activiteiten.

Als hersenletsel rond de geboorte, dan is het niet NAH, dan heeft het met de fysiologie van het kind te maken.

NAH: etiologie

Traumatisch (± 150 / 100.000):

• Zonder schedelletsel.

• (Verkeers)(onge)val.

• Zwaar voorwerp tegen hoofd.

• ‘Shaken-baby’syndroom. Tekenen hiervan zijn dat het kind suf is, of niet wil eten of drinken. Nu is een protocol dat kinderen op kindermishandeling gecontroleerd worden. Aan de buitenkant zie je niets. Vaak hangt dit samen met huilbaby’s of depressieve moeder. Het kind heeft geen hersenletsel, maar kan wel ontstaan als hersenen zo door elkaar geschut worden. Doordat het kind geen hersenletsel heeft kan het moeilijk te diagnosticeren zijn.

• Met schedelletsel:

• Binnendringen botgedeeltes als gevolg van schedelbreuk.

• Binnendringen voorwerp, bijvoorbeeld kogel, steekwapen of ijzeren voorwerp.

Niet-traumatisch (± 65 / 100.000):

• Hypoxie/anoxie als gevolg van:

• Hartstilstand.

• Bijna-verdrinking.

• Wurging.

• Rookvergiftiging.

• Infectie (encephalitis).

• Cerebrovasculair accident (CVA).

• Tumor.

• Intoxicatie (drugs, alcohol).

• Metabole aandoening.

• Degeneratieve ziektes.

NAH: symptomen

Heterogene groep: beperkingen afhankelijk:

• Omvang, locatie en type hersenletsel.

• Ontwikkelingsstadium op moment letsel. Soms wordt gezegd dat hoe vroeger het letsel is opgetreden, hoe beter het kind zich herstelt. Een andere visie hierop is dat je na het optreden van hersenletsel toch wel een ander ontwikkelingspad doorloopt.

NHA kan invloed hebben op verschillende functiegebieden, want het zijn tenslotte de hersenen.

Effecten op meerdere functiegebieden mogelijk:

• Motoriek: Motorische coördinatie, hypotonie (heel slap zijn) of hypertonie (spasticiteit).

• Cognitie: Aandacht, geheugen en abstract denken.

• Zintuigen: Visus en gehoor.

• Taal: Taalbegrip en vloeiend spreken.

• Emotie/gedrag: Controleren emoties. Ouders rapporteren bijvoorbeeld vaak dat het kind is veranderd sinds het letsel. Maar wat is de oorzaak? Komt de gedragsverandering door de ervaring van het ongeluk, of door het letsel.

Er ontstaan vooral problemen in het visueel-ruimtelijk werkgeheugen na een ‘traumatic brain injury’, problemen zijn minder van verbale aard.

(Zie sheet 7). Om het neuropsychologische functioneren te onderzoeken bij NHA wordt gekeken naar de ‘Clock drawing task’.

Als gevolg van NAH kunnen problemen ontstaan met het uitvoeren van volgordes, soms weten mensen niet meer in welke volgorde ze taken moeten uitvoeren (zoals bijvoorbeeld bij het strikken van een veter). Bij volwassenen heet dit probleem apraxie, bij kinderen dyspraxie (aangezien het bij volwassenen gaat om een al aangeleerde vaardigheid die verloren gaat terwijl de vaardigheid bij kinderen nog niet is aangeleerd).

(Zie sheet 8). Er is sprake van subtiele late gevolgen van NHA. Er zijn meer fysieke problemen. Kinderen met NHA geven aan dat ze tevreden zijn over hoe ze op school opgevangen zijn na de revalidatie, maar dat ze het lastiger vinden om het leven op te pakken (vooral pas na 1 jaar). Ze vinden het vaak lastig om zich te concentreren en het tempo bij te houden. Dus er zijn mogelijk late gevolgen van een traumatische (val).

Cerebrale parese (CP): definitie

Alternatieve definitie ten opzichten van pagina 400 in het boek (Martin, 2006)

‘… A group of permanent disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, which are attributed to nonprogressive disturbances that occurred in the developing foetal or infant brain. The motor disorders are often accompanied by disturbances of sensation, perception, cognition, communication, and behaviour, by epilepsy, and by secondary musculoskeletal problems.’

Cerebrale parese is aangeboren, of ontstaat tijdens het eerste levensjaar (in tegenstelling tot NAH). Daarnaast is cerebrale parese een niet-progressieve verstoring: als je de ziekte eenmaal hebt wordt deze niet ernstiger..

Cerebrale parese betekent hersenverlamming. Deze beperking is verschillend van een neuromusculaire aandoening in dat de beperking niet progressief is.

CP: Etiologie en prevalentie

Etiologie:

• Prenataal: Intra-uteriene infecties (bijvoorbeeld HIV), maternale intoxicaties (alcohol, geneesmiddelen en drugs) en foetale doorbloeding stoornis.

• Perinataal: Hypoxisch-ischemische insulten (asfyxie), sepsis, meningitis, intracraniële bloedingen, metabole ontregelingen en epilepsie.

• Postnataal: Infecties aan het centrale zenuwstelsel, trauma of mishandeling, cerebrovasculaire accidenten, metabole ontregelingen/intoxicaties en epilepsie.

Prevalentie:

Ongeveer 2 van de 1000 levend geborenen heeft cerebrale parese. Behandelingen op de intensive care zijn zodanig verbeterd dat cerebrale parese meetbaar is afgenomen.

CP: classificatie functioneren:

Classificatie van welke soort (hemiplegie = alleen armen, diplegie = alleen benen of quadralegie = alle vier de ledenmaten) is wel belangrijk, maar het functioneren is belangrijker. Er wordt steeds meer vanuit een functionele benadering naar cerebrale parese bekeken, hierbij gaat het dus om iemands mogelijkheden en beperkingen. Vandaar classificatie functioneren (functionele benadering van classificatie van cerebrale parese):

• Gross Motor Function Classification System (GMFCS):

• LEVEL I: Walks without limitations.

• LEVEL II: Walks with limitations.

• LEVEL III: Walks using a hand-held mobility device.

• LEVEL IV: Self-mobility with limitations, may use powered mobility.

• LEVEL V: Transported in a manual wheelchair.

• Manual Ability Classification System (MACS, ook 5 niveaus).

Deze functionele benadering zou meer inzicht kunnen geven in de behandeling van kinderen.

CP: relatie mobiliteit en cognitie

(Zie sheet 12). Kinderen met cerebrale parese hebben vaak ook cognitieve problemen. En soms juist: ‘Je loopt zo gek, dus cognitief zal je ook niet compleet in orde zijn.’ Er is onderzoek gedaan naar de relatie tussen cognitief en motorisch functioneren.

• PERRIN 5 – 9 studie.

• Mobiliteit: Gross Motor Function Classification System.

• Cognitie: Raven’s Coloured Progressive Matrices.

De Ernst van het functioneren op mobiliteitsniveau en de score op de Raven’s test zijn gerelateerd.

Voor cogntief functioneren is voor de Raven test gekozen, want bij bijvoorbeeld de WISC moet je je handen (snel) gebruiken. Je moet bij de WISC bijvoorbeeld blokken bouwen, en als je dat snel kunt, dan krijg je extra punten. Wat belangrijk is om op te merken is dat veel gestandaardiseerde tests niet geschikt zijn voor kinderen met cerebrale parese of andere lichamelijke beperkingen.

(Zie sheet 13). Kinderen die motorisch slecht aan toe zijn, tonen de minste cognitieve progressie. Kinderen die mild aangedaan zijn, vertonen vergelijkbare progressie met leeftijdsgenoten.

CP: vroegbehandeling

De nadruk wordt vaak gelegd op behandeling vroeg in de ontwikkeling. Dit is bijvoorbeeld ook in het Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal-Arnhem.

CP: ouderlijke stress

Parkes deed onderzoek naar ouderlijke stress bij ouders van kinderen met cerebrale parese. Ouders van kinderen met cerebrale parese hebben meer stress dan ouders van kinderen zonder cerebrale parese.

What this paper adds:

• Twenty-six per cent of parents of children with CP have ‘very high’ stress levels compared with 5% of a general population sample.

• Parents of children with CP, intellectual impairment, or communication impairment, or who are in pain, are more likely to experience very high parenting stress.

• We found no relationship between very high parenting stress and the severity of motor impairment (GMFCS).

Je zou verwachten dat hoe erger het kind er motorisch aan toe is, hoe meer stress (hoewel dit wel deels samengaat). Maar dat blijkt niet zo te zijn: Cogntitieve en gedragsproblemen zijn grotere voorspellers van stress.

Developmental Coordination Disorder (DCD)

Kinderen met DCD zijn houterige, clumsy/klungelige en onhandige kinderen. (DCD is vergelijkbaar met dyspraxie, alleen wordt bij de term dyspraxie vooral op de planningsvaardigheden gelet). DCD wordt door sommige wetenschappers gezien als een milde vorm van cerebrale parese, qua motorisch gedrag lijkt het daar namelijk op. Bij DCD zijn er echter geen duidelijke hersenproblemen zichtbaar en bij cerebrale parese wel.

DSM-V (proposed revision):

A. Motor performance that is substantially below expected levels, given the person's chronologic age and previous opportunities for skill acquisition. The poor motor performance may manifest as coordination problems, poor balance, clumsiness, dropping or bumping into things; marked delays in achieving developmental motor milestones (e.g., walking, crawling, sitting) or in the acquisition of basic motor skills (e.g., catching, throwing, kicking, running, jumping, hopping, cutting, coloring, printing, writing).

B. The disturbance in Criterion A, without accommodations, significantly interferes with activities of daily living or academic achievement.

C. The disturbance is not due to a general medical condition (e.g., cerebral palsy, hemiplegia, or muscular dystrophy).

A: Motorische vaardigheden liggen achter op leeftijdsgenoten (soms wordt gezegd: later behalen van ontwikkelingsmijlpalen, maar Jongmans is daar geen voorstander van). Kinderen met DCD worden vaak opgepikt in groep 2/3, omdat ze een haperig handschrift hebben en het tempo niet bij kunnen houden.

B: Kinderen moeten niet alleen laag scoren op de test/zich links in de normaalcurve bevinden, aar ze moeten daar in het dagelijks leven significant last van hebben.

C

: Minder ontwikkeld zenuwstelstel/neurologische problemen.

• Prevalentie:

- 5 tot 10% kinderen basisschool.

- 3 tot 7 maal vaker bij jongens. Het mannelijke brein is namelijk kwetsbaarder (niet alleen door testosteron).

• Etiologie: minimale neurologische dysfunctie als gevolg van?

• Bijkomende problemen:

- Gedragsproblemen (ontwijkend/clownesk). Dus internaliserende gedragsproblemen of juist ontwijkend/clownesk.

- Leerachterstand als gevolg van tempo- of schrijfproblemen.

- Emotionele problemen (zelfvertrouwen, faalangst).

• Comorbiditeit en/of raakvlakken met (DSM-V):

- ADHD (hiermee is 50 procent overlap)

- Autisme spectrum stoornissen.

- Leerstoornissen.

- Communicatiestoornissen.

Eerst werd de term ‘minimal brain disorder’ gebruikt. Dat is een containerbegrip dat later uit elkaar is gehaald.

DCD: comorbiditeit

• ALSPAC studie

-Representatieve, populatie geboorte-cohort.

-± 85% zwangere vrouwen, Avon, 1991-1992.

-n=10.000 kinderen (en gezin).

• Complete data n=6902; leeftijd: 7,5 – 8,5 jaar.

• n=346 (5.0%) ‘probable DCD’.

• Slecht handschrift.

Dit is een onderzoek naar ADL (Activities of daily living).

(Zie sheet 19). Als je DCD hebt, dan heb je ongeveer 3.5 keer meer kans op leesproblemen. Kinderen met DCD hebben dus meer kans op problemen.

• Kinderen met DCD op de leeftijd van 7 jaar hebben een verhoogd risico om op 10-jarige leeftijd psychische gezondheidsproblemen te vertonen:

• Zelf-gerapporteerde depressieve klachten: 11,9% vs. 5,3 % controle groep (unadjusted OR 2.27, p<.001 adjusted="" or="" p=".426)." kinderen="" rapporteren="" zelf="" dus="" depressieve="" klachten="" keer="" meer="" kans="" op="" maar="" als="" je="" corrigeert="" voor="" alle="" punten="" waarmee="" comorbiditeit="" confounding="" variables="" dat="" zijn="" de="" problemen="" die="" genoemd="" in="" het="" vorige="" onderzoek="" dan="" blijft="" weinig="" van="" verklaarde="" variantie="" door="" dcd="" over.="" met=""> DCD zijn zich er vaak van bewust dat ze motorisch onhandig zijn.

• Ouder gerapporteerde psychische en gedragsproblemen: 23,0% vs. 8,1 % controle groep (unadjusted OR 3.88, p<.001 adjusted="" or="" p="" bij="" de="" rapportage="" van="" ouders="" blijven="" psychische="" en="" gedragsproblemen="" dus="" wel="" overeind.="">

• Beschermende factoren zelf-gerapporteerde depressieve klachten: Hoger IQ, beter zelfbeeld, goede sociale communicatie vaardigheden en niet gepest. Dit bewijs van beschermende factoren is belangrijk voor behandeling. IQ kun je bijvoorbeeld weinig aan doen, maar je kunt het kind wel goede sociale communicatie vaardigheden leren.

Spina bifida (‘open ruggetje’)

(Zie sheet 22). Onvolledige sluiting neurale buis in de eerste 4 weken van de zwangerschap. Spina bifida komt steeds minder vaak voor in Nederland, vooral door foliumzuur.

Spina bifida: drie typen

(Zie sheet 23).

• Occulta (‘verborgen’; mild): Ruggenmerg, zenuwen en neurale vlies normaal maar opening in wervelkolom, huid gesloten. Er treedt bij deze vorm op de wervelkolom abnormale haargroei op.

• Meningocele (matig): Neurale vlies puilt naar buiten door opening in wervelkolom, ruggenmerg en zenuwen niet. Dit is problematisch aangezien de wervelkolom tegen de buitenwereld moet beschermen, maar nu puilt het neurale vlies erdoorheen.

• Myelomeningocele (ernstig): Neurale vlies, ruggenmerg en zenuwen puilen naar buiten door opening in wervelkolom, huid open.Kinderen hebben een soort ‘zak’ op hun rug.

Sommige kinderen met spina bifida hebben dus geen openruggetje, maar bijvoorbeeld alleen haartjes.

Spina bifida: symptomen

(Zie sheet 24).

De symptomen die een kind met cerebrale parese ervaart zijn afhankelijk van de plaats op de wervelkolom waar het probleem zich voordoet.

In sterke mate afhankelijk van type, grootte locatie sluitingsdefect.

1. Neurologische uitvalsverschijnselen (motorisch, sensorisch (bijv. verschil tussen warm en koud voelen), etc.).

2. Orthopedische problemen (bijvoorbeeld klompvoet)

3. In sommige gevallen: hydrocephalus (waterhoofd). Ruimtes in het hoofd worden dan opgezet door water doordat er een obstructie is in de hersenen (het water kan dan niet weg en ventrikels zetten uit). Daardoor kunnen de hersenen uitzetten (Zie sheet 25). Kinderen met spina bifida en hydrocephalus lopen een hoger risico op cognitieve problemen.

Spina bifida: oorzaken & prevalentie

• Etiologie:

Erfelijkheid en omgevingsfactoren, bijvoorbeeld medicatie tijdens zwangerschap- en foliumzuur. Foliumzuur zorgt voor minder kans op spina bifida.

• Prevalentie:

Wereldwijd 1/1000 geboorten.

Nederland 100/120 kinderen per jaar.

Spina bifida is van de in dit college besproken ziekten de minst voorkomende.

• Prenatale diagnostiek:

Westerse landen: Ouders kiezen 50% - 90% voor abortus.

Spina bifida: ontwikkeling

Motorische ontwikkeling: Vertraagde grove en fijne motoriek.

Cognitieve ontwikkeling: Als óók hydrocephalus aanwezig, dan een verhoogde kans op specifieke of globale cognitieve problemen:

• Lagere intelligentie.

• Problemen met visueel-ruimtelijke vaardigheden.

• Problemen in executief functioneren.

Taalontwikkeling: Hyperverbaal gedrag. (Vaak wordt gesproken van ‘cocktail talk’. Kinderen kunnen dan uiterlijk goed praten, maar minder begrip van taal).

Spina bifida: psychosociale aanpassing

(Zie sheet 28).

-Het meest schrijnende op sociaal gebied is de wederkerigheid. Een kind met spina bifida ziet een kind vaker als zijn beste vriend, terwijl dat andersom niet zo is. Sociale problemen hebben dus te maken met die inschatting.

Evolutie ouder-hulpverlener relatie: Modellen sinds jaren 50 (in USA)

(Zie sheet 29).

‘Power over’ verdween door ouderbewegingen. ‘Wij als ouders zijn de professionals van onze kinderen’.

‘Power with’ is gezinsgericht en komt dan op. Families verschillen erg in hoe ze een partner kunnen zijn in de hulpverlening.

‘Power trough’ is ‘collective empowerment’. Hierbij denkt ook de hulpverlener werkelijk: Hier moeten we samenwerken. Ook kan de hulpverlener zeggen: ‘Ik weet hier het antwoord niet op’. Hulpverleners leren bij ‘collective empowerment’ dus ook nog.

Evolutie ouder-hulpverlener relatie

Uitgangspunten ‘Family-centered’:

• Gezin is ‘constante’ in leven van kind, hulpverleners fluctueren.

• Hulpverlener respecteert raciale, etnische, culturele en sociaal-economische diversiteit van het gezin.

• Sterke kanten in gezin, individualiteit en ‘coping’ erkend en gerespecteerd.

• Complete, onbevooroordeelde informatie ter ondersteuning altijd gedeeld met gezin.

• Onderling contact en ondersteuning gezinnen aangemoedigd en gefaciliteerd

• Zorgsystemen begrijpen ontwikkelingsbehoeften kind/gezin en stemmen gedrag hier op af.

• Samenhangend beleid dat emotionele en financiële ondersteuning biedt aan gezinnen die dat nodig hebben.

• Toegankelijke zorgsystemen ontwerpen die flexibel en responsief zijn met betrekking tot de door het gezin geïdentificeerde krachten en behoeftes.

‘Family-centered’ (midden jaren ’90 NL):

• Omslag bij hulpverleners:

- Focus op kind verleggen naar focus op gezin.

- Veranderen benadering besluitvormingsproces (van besluit nemen over naar besluit nemen met).

- Kennis over gezinsprocessen moet toenemen.

- Kennis over diagnostiek moet toenemen.

- Vaardigheidstrainingen nodig in omgang omslag bij gezinnen.

- Moeten in staat zijn informatie te vinden/verwerken en zich ‘assertief’ opstellen.

Family-centered hulpverlening: voordelen

Kind

• Verbetering functionele vaardigheden.

• Verbeterde psychosociale aanpassing.

Ouders (moeders)

• Verbeterde psychologische gezondheid (minder stress en depressieve gevoelens).

• Verbeterde ‘empowerment”.

• Actieve betrokkenheid.

• Kennisvermeerdering.

• Nieuwe vaardigheden.

• Nemen van beslissingen.

Collectieve ‘empowerment’ (USA 1990):

Centraal staat het proces van actie ondernemen om ‘te krijgen wat je wilt en nodig hebt’.

Verrassend: hulpverleners blijken zelf nog veelal niet in de positie om gewenste

ondersteuning aan gezin te geven (sense of dis-empowerment). Vandaar de term ‘collectieve empowerment’.

Collectieve ‘empowerment’ (USA 1990)

Drie ‘extra’ elementen in verband met ‘family-centered’:

1) Gezinnen zijn nu slechts één van de partijen die voordeel beogen, niet meer spil alleen.

2) Hulpverleners worden nu óók partij die voordeel beoogt en zich ontwikkelt.

3) Context waarin hulpverlening zich voltrekt profiteert ook omdat collectieve ‘empowerment’ deze meer responsief maakt (zou moeten maken).

(Zie sheet 36). Bij interventie wordt ook steeds meer werkgemaakt van gezinsgerichte aanpak.

(Zie sheet 37). ICF een classificatieraamwerk, niet theoretisch.

• Activiteiten: Wat kan iemand in de meest ideale situatie.

• Participatie: Wat doet iemand.