Deze samenvatting is geschreven in collegejaar 2012-2013.

College 7: Chronische ziekte/aandoening

Onderwerpen:

• Definitie en diagnosegroepen.

• Adaptatie van het kind met een chronische ziekte/aandoening

• Impact op het gezinsleven.

• Interventie.

Definitie van chronische ziekte/aandoening

Er is geen eenduidige definitie van chronische ziekte/aandoening, maar wel is men het erover eens dat de ziekte (nog) niet te genezen valt, of dat de psychische ziekte niet behandelbaar is. Het gaat dus niet alleen om fysieke ziektes, maar ook psychisch.

• De ziekte komt voor bij kinderen tussen 0 en 18 jaar.

• De diagnose is gebaseerd op medisch wetenschappelijke kennis en kan gemaakt worden met reproduceerbare en valide methoden of met instrumenten die voldoen aan professionele standaarden.

• De ziekte is (nog) niet te genezen of, voor psychische ziekten, is niet behandelbaar.

• De ziekte duurt langer dan drie maanden, of is vaker dan drie keer voorgekomen in het afgelopen jaar en zal vermoedelijk weer voorkomen.

Onderscheid chronische ziekten/aandoeningen

• Levensbedreigende ziekten zoals kanker en beroerte.

• Aandoeningen die tot periodiek terugkerende klachten leiden, zoals astma en epilepsie.

• Aandoeningen die progressief verslechteren en invaliderend van aard zijn, zoals reumatoïde artritis en chronisch hartfalen.

• Chronisch psychiatrische aandoeningen.

Voorbeelden chronische ziekten/aandoeningen

(Zie sheet 5). In de tabel is een onderzoek naar huisartsen te zien. In de tabel wordt zichtbaar wat huisartsen melden dat vaak voorkomt. Wat opvallend is, is dat door huisartsen mensen met een verstandelijke beperking en een zintuigelijke beperking ook tot chronische ziekten/aandoeningen worden gerekend.

Astma

(Zie sheet 6).

Bij astma hebben kinderen het vooral benauwd.

• Chronische ontsteking luchtwegen

• Vernauwing luchtwegen door:

• Opzwellen van het slijmvlies aan de binnenkant van de luchtwegen.

• Samentrekking van spiertjes om de luchtwegen.

• Meer vochtproductie door slijmvlies.

• Klachten:

• Benauwdheid.

• Kortademigheid.

• Hoesten.

• Piepende ademhaling.

Klachten bij:

• Contact met allergenen (huisstofmijt, stuifmeel, cosmetica, voeding zoals noten, eiwitten, soja en tarwe). Sommige allergische stoffen reageer je niet meteen op, maar pas na 24 uur.

• Inspanning, spanning en heftige emoties. Daardoor kan een astma-aanval ontstaan.

• Klachten in aanvallen en periodes (maar luchtwegen blijven iets ontstoken: chronische aandoening).

• Prevalentie: 4.5% van de kinderen van 0-14 jaar. Volgens sommigen kun je pas van astma spreken vanaf het 6^e levensjaar, daarvoor kan luchtwegontsteking namelijk nog van voorbijgaande aard zijn.

• 50-60% erfelijk.

• Bij jongens anderhalf keer zo vaak als bij meisjes.

• Behandeling gericht op voorkoming of vermindering klachten (ontstekingsremmers of luchtwegverwijders).

Mogelijke gevolgen van astma

Negatieve invloed op school:

• Benauwdheid nacht en/of ochtend zorgt voor vermoeidheid en concentratieverlies overdag.

• Onbegrip moeite met lichamelijke & sociale activiteiten. Omdat lichamelijk weinig te zien is, is er vaak onbegrip uit de omgeving bij een astma-aanval.

• Schoolverzuim.

  Negatieve invloed op kwaliteit van leven:

• Vooral in periodes met klachten.

• Vaker hoofdpijn, buikpijn en misselijkheid.

• Negatieve gevoelens in verband met beperkingen in activiteiten. Soms proberen kinderen met astma uit de sociale omgeving te onttrekken.

• Meisjes hebben een negatievere beleving dan jongens, meisjes internaliseren.

• Oudere kinderen hebben een negatievere beleving dan jongere kinderen, want dan ga je realiseren en meer begrip van je ziekte.

Belasting behandeling astma

Astma is erfelijk. Ouders voelen zich daarom vaak schuldig, want ze zijn drager en hebben dit aan hun kind gegeven. Dit beïnvloedt de opvoedingsstijl. Vaak is te zien dat ouders permissiever worden omdat ze begrip hebben voor het kind doordat ze zelf de ziekte ook hebben. Ook is te zien dat ouders juist doordrukken, omdat de ouders als kind zelf te begripvol zijn opgevoed en vinden dat hen dat niet heeft geholpen.

Epilepsie

Epilepsie komt minder vaak voor dan astma. Epilepsie is een continuum van verstoring van de hersenen, niet enkel extreme situaties. Een kind kan bijvoorbeeld ook een epileptische aanval hebben als het kind zit te staren. Ook is er variatie in epileptische aanvallen, bijvoorbeeld koortsstuiptrekkingen.

• Chronische neurologische conditie met terugkerende aanvallen gepaard met abnormale hersenactiviteit.

• Aanvallen: Tijdelijke verstoring van motorische controle, bewustzijn, waarneming en geheugen.

• Prevalentie in Nederland: schatting van ongeveer 1 op 150.

• Relatief hoge prevalentie bij ontwikkelingsbeperkingen met neurologische component (bijvoorbeeld bij een ernstig meervoudige beperking).

• In ongeveer 85% van de gevallen is epilepsie goed te controleren door middel van medicatie.

Mogelijke gevolgen van epilepsie

(Zie sheet 11).

• Verwonding door vallen of onwillekeurige bewegingen

• Verhoogd risico op sociale problemen, leerproblemen en gedragsmatig functioneren als gevolg van:

• Aspecten van epilepsie zelf.

• Bijwerkingen van de medicatie.

• Reacties uit de omgeving, zo zullen ouders vermoedelijk beschermender zijn als een kind een helmpje draagt in de speeltuin.

Voor kinderen met een operatie aan de hersenhelften/haarden is aandacht/gefocuste aandacht een belangrijke, cognitieve functie die snel wordt aangedaan. Daarna komt het geheugen. Ook de ‘theory of mind’ kan aangetast zijn. Als de aandacht/gefocuste aandacht minder is, dan kun je daarbij leerproblemen verwachten. Als hersenen zijn aangetast, is er sprake van een mate van plasticiteit. Maar hersenen herstellen zich niet voor de volle 100%. De mensen die bij de 85% horen waarbij de epilepsie met medicatie behandelbaar is, valt wel in de normale IQ-range.

(Epilepsie komt vooral voor bij kinderen en bejaarde mensen).

Epilepsie – Beleving van kind en gezin

Kinderen willen niet op hun epilepsie beoordeeld worden.

Kanker

• Verzamelnaam voor > 100 ziekten waarbij sprake is van ongeremde deling van lichaamscellen.

• In Nederland: Incidentie (nieuwe gevallen) elk jaar 500 kinderen tussen 0-18 jaar met een vorm van kanker (10 kinderen per week).

• Ruim 70% van de kinderen met kanker geneest.

• Desondanks sterft in Nederland elke twee dagen een kind.

• Kanker is de tweede doodsoorzaak van kinderen na ongevallen; aan kanker sterven meer kinderen dan aan welke andere ziekte dan ook.

Meest voorkomende soort kinderkanker: Leukemie. 25% van de kinderen met kanker heeft leukemie.

Behandeling:

• Operatie (chirurgie).

• Bestraling (radiotherapie).

• Medicijnkuren (chemotherapie en stamceltransplantatie).

• Combinatie van bovenstaande behandelingen.

  Behandeling op maat:

• Minimaliseren van bijwerkingen op korte termijn.

• Minimaliseren van blijvende gevolgen op langere termijn.

• Zo groot mogelijke kans op genezing.

Mogelijke gevolgen van kanker

• Gevolgen op korte termijn ziekte of behandeling:

• Haaruitval bij chemotherapie.

• Gewichtstoename bij medicatie (bijvoorbeeld dexamethason). Dexamethason zorgt ook voor gedragsverandering, zoals agressief gedrag.

• Gedragsproblemen.

• Eetproblemen.

• Slaapproblemen.

• Angstgevoelens.

• Terugval naar bedplassen, dus regressie in de ontwikkeling.

• Et cetera

• Gevolgen op lange termijn ziekte of behandeling: Bijvoorbeeld slechtziendheid, gehoorstoornissen, leerproblemen, groeistoornissen en onvruchtbaarheid. Leerproblemen ontstaan door bijvoorbeeld een geraakte zenuw. Leerproblemen ontstaan vooral wanneer aandacht en geheugen worden geraakt, en daaruit voortvloeiende functies.

Wat is genezen? Kanker blijft altijd wel spelen bij kinderen. Ze kunnen moeite met adaptatie ondervinden en de angst om niet ongesteld te worden.

Een Nederlandse studie waarin 4 groepen vergeleken worden:

1. Overlevenden van Acute Lymfatische Leukemie (ALL): Centraal zenuwstelsel-gerichte chemotherapie.

2. Overlevenden van Wilms tumor (nierkanker): Niet centraal zenuwstelsel-gerichte chemotherapie.

3. Brussen van kinderen met ALL of Wilms tumor.

4. Controlegroep (‘gezonde’ kinderen).

Kinderen met ALL of Wilms tumor:

• Tussen 4.5 en 18 jaar oud.

• In volledige remissie.

• Meer dan 1 jaar uit behandeling.

Resultaten:

• Kinderen met ALL (maar niet Wilms tumor):

• Slechtere prestaties met betrekking tot volgehouden aandacht, verdeelde aandacht en visuo-motorische vaardigheden.

• Groter risico op gedragsproblemen en slechtere schoolprestaties.

• Problemen als gevolg van neurotoxische effecten czs-gerichte chemo.

• Relatie aandachtsproblemen met gedragsproblemen en achterblijvende schoolprestaties.

De kans op aandachtsproblemen is dus groot wanneer er sprake is van een centraal-zenuwstelselaandoening.

Adaptatie kind met een chronische ziekte/aandoening

Niet-categoriale benadering

• Geen onderscheid op basis van medische diagnose maar aandacht voor variabiliteit op psychosociale dimensies tussen en binnen diagnosegroepen. Adaptatie kan dus in bepaalde mate losgezien worden van de medische diagnose, maar de psychosociale dimensies zijn belangrijk.

  Bijvoorbeeld:

• Mate van levensbedreiging. Als een kind een astma-aanval krijgt, dan kan die aanval levensbedreigend zijn.

• Ingrijpende/pijnlijke behandeling. Het kan voor ouders een barrière zijn om hun eigen kind te prikken met een naald of hen dit te leren. Dit kan belastend zijn voor de ouder-kindrelatie. Kinderen leren bijvoorbeeld associatief, en gaan hun moeder dan met pijn associëren. Dit wordt geprobeerd los te koppelen door ouders niet de behandeling te laten uitvoeren. Maar therapietrouw zijn is wel belangrijk.

• Secundaire functionele beperkingen.

• Zichtbaarheid/sociaal stigma.

• Last van dagelijkse verzorging op het gezin.

  Psychosociale dimensies zijn dus betere voorspellers van adaptatie dan medische diagnose.

Adaptatie kind

• Chronische ziekte leidt niet noodzakelijkerwijs tot aanpassingsproblemen: De meeste chronisch zieke kinderen hebben geen aanpassingsproblemen. Ouders en kinderen passen zich over het algemeen goed aan.

• Als een groep wel een verhoogd risico op aanpassingsproblemen heeft, dan vooral internaliserende gedragsproblemen. Deze kinderen zijn vaker teruggetrokken.

• Subgroepen van meer en minder kwetsbare kinderen: Risicofactoren en beschermende factoren.

Adaptatie (coping) stijlen

• Stressoren:

Dagelijks functioneren (bijvoorbeeld het missen van school), de behandeling (bijvoorbeeld pijnlijke procedures) en onzekerheid (bijvoorbeeld wat de oorzaak van de ziekte/aandoening is en wat de toekomst zal brengen).

Coping strategieën kinderen / adolescenten:

• (a) Actief (oplossingsgericht, probleem meteen aanpakken).

• (b) Aanpassen (Berusten dat het zo is en niet elke dag de strijd aangaan, realistisch).

• (c) Passief, vermijdend (Ontkennen dat je ziek bent). Voor deze vorm kunnen kinderen een hoge prijs betalen als ze niet therapietrouw zijn, zoals medicijnen niet innemen.

• (a) Gemengde resultaten:

• Nuttig voor meer controleerbare bronnen van stress, bijvoorbeeld het missen van school of veranderingen in behandeling.

• Minder nuttig voor andere bronnen van stress, zoals gevoel anders te zijn dan leeftijdsgenoten. Deze manier lijkt dus niet nuttig te zijn om gevoelens aan te pakken.

• (b) Lijkt tot beste uitkomsten te leiden.

• (c) Lijkt tot minst gunstige uitkomsten te leiden.

Mogelijke gevolgen van chronische ziekte/aandoening bij jong volwassenen

• Jongvolwassenen (18-30 jaar) opgegroeid met een chronische ziekte/aandoening rapporteren een afwijkende levensloop:

• Mijlpalen van autonomie, seksualiteit en sociale ontwikkeling niet of later bereikt.

• Minder risicogedrag (bijvoorbeeld middelengebruik) en vaker internaliseren.

• Grootste effecten voor ziektes met grootste impact op het dagelijks leven (zoals kanker, en nierziekte).

Aanbevelingen:

Hulpverleners moeten het kind als cliënt zien, niet over het hoofd van het kind naar de ouders informatie communiceren.

• Artsen: Oog voor sociaal functioneren en autonomie, vooral in transitieperiode van de kindertijd naar de volwassenheid.

• Ouders: Waken voor overbescherming en aanmoedigen onafhankelijkheid van het kind stimuleren.

• Kinderen: Aanmoedigen vrienden te maken/behouden en participeren in sociale activiteiten.

• Filmpje Marlies (jeugdreuma).

Impact op het gezinsleven

Reacties en adaptatie ouders/brussen - Hoofdstuk 4 (Hallahan et al., 2012). In dit hoofdstuk wordt vooral de impact op het gezinsleven beschreven bij kinderen met een beperking. Dit loopt parallel aan dat van chronische ziekte/aandoening.

Reacties ouders:

• Stadia theorie (uitzondering ‘denial’). Ouders zijn vaak de eerst die problemen herkennen.

• Schuldgevoelens.

• Omgaan met reacties van kind, gezin/familie en anderen.

  Adaptatie ouders:

• Stress, moeders van kinderen met een beperking of chronische ziekte internaliseren vaker en hebben een grotere kans op depressie.

• Niet automatisch ‘zielig’, ouders hebben vaak veerkracht. Hoe ga je als ouders met goedbedoelde aandacht om?

Gezinsadaptatie kind – kanker

(Zie sheet 27).

• Gezinsfunctioneren.

• Kwaliteit huwelijk.

• Opvoeding.

Reacties en adaptatie ouders/brussen - Hoofdstuk 4 (Hallahan et al., 2012)

Reacties brussen:

• Ook (vergelijkbare) emotionele reacties als ouders. De negatieve effecten zijn ook vergelijkbaar met brussen van kinderen met een beperking.

  Adaptatie brussen:

• Meta-analyse Sharpe & Rossiter (2002): Brussen van een kind met een chronische ziekte/aandoening. (Dit is een andere publicatie dan de meta-analyse Rossiter & Sharpe (2001) zoals besproken in boek, want dat gaat over brussen van mensen met een verstandelijke beperking).

Meta-analyse adaptatie brussen van een kind met een chronische ziekte/aandoening

• Kleine negatieve effecten op psychologisch functioneren, sociale activiteiten en cognitieve ontwikkeling.

• Nu minder negatieve effecten op brussen dan vroeger:

• Huidige studies minder methodologische ‘flaws’.

• Lagere mortaliteit van zieke kinderen.

• Betere kwaliteit van leven van zieke kinderen.

• Betere psychologische interventies bij zieke kinderen.

• Ouderrapportage negatiever dan rapportage door brussen. Hierdoor ontstaan twee discussiepunten waarom ouders negatiever rapporteren dan brussen:

• Brussen ervaren of rapporteren geen negatieve effecten?

• Ouders overbeschermend en overgevoelig?

• Effecten negatiever bij vergelijking van een normgroep dan bij vergelijking van matched controlegroep.

• Vooral internaliserende problematiek:

• Verzorgersrol voor brus.

• Minder aandacht van ouders voor brus.

• Negatievere effecten van brussen van kinderen met ziekte die grotere impact heeft op dagelijks functioneren:

• Verzorgersrol voor brus.

• Minder aandacht van ouders voor brus.

• Relatie met ziek kind paradoxaal: conflict en ‘companionship’.

Interventie

Interventiemodellen

• Visie verandering:

Van (vroeger) kind-gericht, medisch model naar (huidig) gezinsgericht (‘family-centered care’), psychosociaal model (‘family empowerment’).

Dus vroeger: Vanuit medisch model bijna exclusief op het kind gericht.

Nu: Interventie betreft het gehele gezin.

Interventie strategieën

• Informatie (psychoeducatie):

Bijvoorbeeld uitgebreide voorlichting en demonstratie van procedure aan het kind, de ouders en de brussen. Ouders hebben behoefte aan informatie.

• Coping:

  Gebruiken van ontspanningstechnieken op stressvolle momenten (zoals ademhaling, spierontspanning en geleide fantasie).

• Verbeteren van sociale competentie.

• Positief leren denken.

Groepsinterventie ‘Op Koers’

‘Op Koers’ is een bekende interventie in Nederland. Voor ‘Op Koers’ zijn al verschillende pilotstests gedaan, dus bij verschillende kinderen. Nu is de pilotfase voorbij.

• Groepsinterventie voor kinderen (8-18 jaar) met een chronische ziekte/aandoening en parallel een interventie voor ouders.

• Definitie chronische ziekte/aandoening: Minimaal 6 maanden continue medische aandacht, permanente levensstijl aanpassing en continue adaptatie aan onvoorspelbare verloop van de ziekte

• Kinderen op het speciaal onderwijs zijn uitgesloten (beter individuele behandeling aangepast aan cognitieve vaardigheden).

• Ouder/kind moet de Nederlandse taal machtig zijn voor het invullen van vragenlijsten.

• RCT: onderzoek loopt (trial melding: nog geen resultaten).

  (Zie sheet 35 en 36).

College 8: Lichamelijke beperking

Diagnosegroepen kinderrevalidatie:

• Niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

• Cerebrale parese (CP).

• Spina bifida (SB)/ hydrocephalus.

• Developmental coordination disorder (DCD).

• Neuromusculaire aandoeningen.

• Aangeboren afwijkingen armen en/of benen.

• Juveniele idiopathische artritis (kinderreuma).

Dit zijn de diagnosegroepen die in kinderrevalidatiecentra behandeld worden.

Onderwerpen

• Diagnosegroepen.

• Niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

• Cerebrale parese (CP).

• Developmental coordination disorder (DCD).

• Spina bifida (SB / met of zonder hydrocephalus).

• Interventie.

• ‘Family-centered care’.

• ICF model als raamwerk.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH): definitie

Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, leidend tot onomkeerbare breuk in de levenslijn en (tijdelijk of permanent) aangewezen zijn op hulpverlening.

• Neurologische of gedragsmatige disfunctie. (De kinderen hebben vaak motorische disfunctie. Hiermee wordt bedoeld in de coördinatie en de spieraanspanning, dus op verkeerde momenten de spieren aanspannen door de hersenen).

• Stoornissen activiteiten dagelijks leven (ADL) inclusief schoolse activiteiten.

Als hersenletsel rond de geboorte, dan is het niet NAH, dan heeft het met de fysiologie van het kind te maken.

NAH: etiologie

Traumatisch (± 150 / 100.000):

• Zonder schedelletsel.

• (Verkeers)(onge)val.

• Zwaar voorwerp tegen hoofd.

• ‘Shaken-baby’syndroom. Tekenen hiervan zijn dat het kind suf is, of niet wil eten of drinken. Nu is een protocol dat kinderen op kindermishandeling gecontroleerd worden. Aan de buitenkant zie je niets. Vaak hangt dit samen met huilbaby’s of depressieve moeder. Het kind heeft geen hersenletsel, maar kan wel ontstaan als hersenen zo door elkaar geschut worden.

• Met schedelletsel:

• Binnendringen botgedeeltes als gevolg van schedelbreuk.

• Binnendringen voorwerp, bijvoorbeeld kogel, steekwapen of ijzeren voorwerp.

Niet-traumatisch (± 65 / 100.000):

• Hypoxie/anoxie als gevolg van:

• Hartstilstand.

• Bijna-verdrinking.

• Wurging.

• Rookvergiftiging.

• Infectie (encephalitis).

• Cerebrovasculair accident (CVA).

• Tumor.

• Intoxicatie (drugs, alcohol).

• Metabole aandoening.

• Degeneratieve ziektes.

NAH: symptomen

Heterogene groep: beperkingen afhankelijk:

• Omvang, locatie en type hersenletsel.

• Ontwikkelingsstadium op moment letsel. Soms wordt gezegd dat hoe vroeger het letsel is opgetreden, hoe meer problemen kinderen hebben.

NHA kan invloed hebben op verschillende functiegebieden, want het zijn tenslotte de hersenen.

Effecten op meerdere functiegebieden mogelijk:

• Motoriek: Motorische coördinatie, hypotonie of hypertonie.

• Cognitie: Aandacht, geheugen en abstract denken.

• Zintuigen: Visus en gehoor.

• Taal: Taalbegrip en vloeiend spreken.

• Emotie/gedrag: Controleren emoties. Ouders rapporteren bijvoorbeeld vaak dat het kind is veranderd sinds het letsel. Maar wat is de oorzaak? Komt de gedragsverandering door de ervaring van het ongeluk, of door het letsel.

(Zie sheet 7). Om het neuropsychologische functioneren te onderzoeken bij NHA wordt gekeken naar de ‘Clock drawing task’.

(Zie sheet 8). Er is sprake van subtiele late gevolgen van NHA. Er zijn meer fysieke problemen. Kinderen met NHA geven aan dat ze tevreden zijn over hoe ze op school opgevangen zijn na de revalidatie, maar dat ze het lastiger vinden om het leven op te pakken (vooral pas na 1 jaar). Ze vinden het vaak lastig om zich te concentreren en het tempo bij te houden. Dus er zijn mogelijk late gevolgen van een traumatische (val).

Cerebrale parese (CP): definitie

Alternatieve definitie ten opzichten van pagina 400 in het boek (Martin, 2006)

‘… A group of permanent disorders of the development of movement and posture, causing activity limitation, which are attributed to nonprogressive disturbances that occurred in the developing foetal or infant brain. The motor disorders are often accompanied by disturbances of sensation, perception, cognition, communication, and behaviour, by epilepsy, and by secondary musculoskeletal problems.’

Cerebrale parese betekent hersenverlamming. Deze beperking is verschillend van een neuromusculaire aandoening in dat de beperking niet progressief is.

CP: Etiologie en prevalentie

Etiologie:

• Prenataal: Intra-uteriene infecties (bijvoorbeeld HIV), maternale intoxicaties (alcohol, geneesmiddelen en drugs) en foetale doorbloeding stoornis.

• Perinataal: Hypoxisch-ischemische insulten (asfyxie), sepsis, meningitis, intracraniële bloedingen, metabole ontregelingen en epilepsie.

• Postnataal: Infecties aan het centrale zenuwstelsel, trauma of mishandeling, cerebrovasculaire accidenten, metabole ontregelingen/intoxicaties en epilepsie.

Prevalentie:

Ongeveer 2 van de 1000 levend geborenen heeft cerebrale parese.

CP: classificatie functioneren:

Classificatie van welke soort (hemiplegie = alleen armen, diplegie = alleen benen of quadralegie = alle vier de ledenmaten) is wel belangrijk, maar het functioneren is belangrijker. Vandaar classificatie functioneren (functionele benadering van classificatie van cerebrale parese):

• Gross Motor Function Classification System (GMFCS):

• LEVEL I: Walks without limitations.

• LEVEL II: Walks with limitations.

• LEVEL III: Walks using a hand-held mobility device.

• LEVEL IV: Self-mobility with limitations, may use powered mobility.

• LEVEL V: Transported in a manual wheelchair.

• Manual Ability Classification System (MACS, ook 5 niveaus).

Deze functionele benadering zou meer inzicht kunnen geven in de behandeling van kinderen.

CP: relatie mobiliteit en cognitie

(Zie sheet 12). Kinderen met cerebrale parese hebben vaak ook cognitieve problemen. En soms juist: ‘Je loopt zo gek, dus cognitief zal je ook niet compleet in orde zijn.’ Er is onderzoek gedaan naar de relatie tussen cognitief en motorisch functioneren.

• PERRIN 5 – 9 studie.

• Mobiliteit: Gross Motor Function Classification System.

• Cognitie: Raven’s Coloured Progressive Matrices.

Voor cogntief functioneren is voor de Raven test gekozen, want bij bijvoorbeeld de WISC moet je je handen (snel) gebruiken. Je moet bij de WISC bijvoorbeeld blokken bouwen, en als je dat snel kunt, dan krijg je extra punten.

(Zie sheet 13). Kinderen die motorisch slecht aan toe zijn, tonen de minste cognitieve progressie. Kinderen die mild aangedaan zijn, vertonen vergelijkbare progressie met leeftijdsgenoten.

CP: vroegbehandeling

De nadruk wordt vaak gelegd op behandeling vroeg in de ontwikkeling. Dit is bijvoorbeeld ook in het Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal-Arnhem.

CP: ouderlijke stress

Parkes deed onderzoek naar ouderlijke stress bij ouders van kinderen met cerebrale parese.

What this paper adds:

• Twenty-six per cent of parents of children with CP have ‘very high’ stress levels compared with 5% of a general population sample.

• Parents of children with CP, intellectual impairment, or communication impairment, or who are in pain, are more likely to experience very high parenting stress.

• We found no relationship between very high parenting stress and the severity of motor impairment (GMFCS).

Je zou verwachten dat hoe erger het kind er motorisch aan toe is, hoe meer stress. Maar dat blijkt niet zo te zijn: Cogntitieve en gedragsproblemen zijn grotere voorspellers van stress.

Developmental Coordination Disorder (DCD)

Kinderen met DCD zijn houterige, clumsy/klungelige en onhandige kinderen. (DCD is vergelijkbaar met dyspraxie, alleen wordt bij de term dyspraxie vooral op de planningsvaardigheden gelet).

DSM-V (proposed revision):

A. Motor performance that is substantially below expected levels, given the person's chronologic age and previous opportunities for skill acquisition. The poor motor performance may manifest as coordination problems, poor balance, clumsiness, dropping or bumping into things; marked delays in achieving developmental motor milestones (e.g., walking, crawling, sitting) or in the acquisition of basic motor skills (e.g., catching, throwing, kicking, running, jumping, hopping, cutting, coloring, printing, writing).

B. The disturbance in Criterion A, without accommodations, significantly interferes with activities of daily living or academic achievement.

C. The disturbance is not due to a general medical condition (e.g., cerebral palsy, hemiplegia, or muscular dystrophy).

A: Motorische vaardigheden liggen achter op leeftijdsgenoten (soms wordt gezegd: later behalen van ontwikkelingsmijlpalen, maar Jongmans is daar geen voorstander van). Kinderen met DCD worden vaak opgepikt in groep 2/3, omdat ze een haperig handschrift hebben en het tempo niet bij kunnen houden.

B: Kinderen moeten niet alleen laag scoren op de test/zich links in de normaalcurve bevinden, aar ze moeten daar in het dagelijks leven significant last van hebben.

C

: Minder ontwikkeld zenuwstelstel/neurologische problemen.

• Prevalentie:

- 5 tot 10% kinderen basisschool.

- 3 tot 7 maal vaker bij jongens. Het mannelijke brein is namelijk kwetsbaarder (niet alleen door testosteron).

• Etiologie: minimale neurologische dysfunctie als gevolg van?

• Bijkomende problemen:

- Gedragsproblemen (ontwijkend/clownesk). Dus internaliserende gedragsproblemen of juist ontwijkend/clownesk.

- Leerachterstand als gevolg van tempo- of schrijfproblemen.

- Emotionele problemen (zelfvertrouwen, faalangst).

• Comorbiditeit en/of raakvlakken met (DSM-V):

- ADHD.

- Autisme spectrum stoornissen.

- Leerstoornissen.

- Communicatiestoornissen.

Eerst werd de term ‘minimal brain disorder’ gebruikt. Dat is een containerbegrip dat later uit elkaar is gehaald.

DCD: comorbiditeit

• ALSPAC studie

  -Representatieve, populatie geboorte-cohort.

  -± 85% zwangere vrouwen, Avon, 1991-1992.

  -n=10.000 kinderen (en gezin).

• Complete data n=6902; leeftijd: 7,5 – 8,5 jaar.

• n=346 (5.0%) ‘probable DCD’.

• < 15th centile ALSPAC coordination test.

• < 15th centile ADL.

• Slecht handschrift.

Dit is een onderzoek naar ADL (Activities of daily living).

(Zie sheet 19). Als je DCD hebt, dan heb je ongeveer 3.5 keer meer kans op leesproblemen. Kinderen met DCD hebben dus meer kans op problemen.

• Kinderen met DCD op de leeftijd van 7 jaar hebben een verhoogd risico om op 10-jarige leeftijd psychische gezondheidsproblemen te vertonen:

• Zelf-gerapporteerde depressieve klachten: 11,9% vs. 5,3 % controle groep (unadjusted OR 2.27, p<.001; adjusted OR 1.22, p=.426). Kinderen rapporteren zelf dus depressieve klachten (2.27 keer meer kans op). Maar als je corrigeert voor alle punten waarmee comorbiditeit (de confounding variables, dat zijn de problemen die genoemd zijn in het vorige onderzoek), dan blijft weinig van de verklaarde variantie door DCD over.

• Ouder gerapporteerde psychische en gedragsproblemen: 23,0% vs. 8,1 % controle groep (unadjusted OR 3.88, p<.001; adjusted OR 2.47, p<.001). Bij de rapportage van ouders blijven psychische en gedragsproblemen dus wel overeind.

• Beschermende factoren zelf-gerapporteerde depressieve klachten: Hoger IQ, beter zelfbeeld, goede sociale communicatie vaardigheden en niet gepest. Dit bewijs van beschermende factoren is belangrijk voor behandeling. IQ kun je bijvoorbeeld weinig aan doen, maar je kunt het kind wel goede sociale communicatie vaardigheden leren.

Spina bifida (‘open ruggetje’)

(Zie sheet 22). Onvolledige sluiting neurale buis in de eerste 4 weken van de zwangerschap. Spina bifida komt steeds minder vaak voor in Nederland, vooral door foliumzuur.

Spina bifida: drie typen

(Zie sheet 23).

• Occulta (‘verborgen’; mild): Ruggenmerg, zenuwen en neurale vlies normaal maar opening in wervelkolom, huid gesloten.

• Meningocele (matig): Neurale vlies puilt naar buiten door opening in wervelkolom, ruggenmerg en zenuwen niet

• Myelomeningocele (ernstig): Neurale vlies, ruggenmerg en zenuwen puilen naar buiten door opening in wervelkolom, huid open.

Sommige kinderen met spina bifida hebben dus geen openruggetje, maar bijvoorbeeld alleen haartjes.

Spina bifida: symptomen

(Zie sheet 24).

In sterke mate afhankelijk van type, grootte locatie sluitingsdefect.

1. Neurologische uitvalsverschijnselen (motorisch, sensorisch, etc.).

2. Orthopedische problemen

3. In sommige gevallen: hydrocephalus (waterhoofd). Ruimtes in het hoofd worden dan opgezet door water. Daardoor kunnen de hersenen uitzetten (Zie sheet 25). Kinderen met spina bifida en hydrocephalus lopen een hoger risico op cognitieve problemen.

Spina bifida: oorzaken & prevalentie

• Etiologie:

Erfelijkheid en omgevingsfactoren, bijvoorbeeld medicatie tijdens zwangerschap- en foliumzuur. Foliumzuur zorgt voor minder kans op spina bifida.

• Prevalentie:

Wereldwijd 1/1000 geboorten.

Nederland 100/120 kinderen per jaar.

• Prenatale diagnostiek:

Westerse landen: Ouders kiezen 50% - 90% voor abortus.

Spina bifida: ontwikkeling

Motorische ontwikkeling: Vertraagde grove en fijne motoriek.

Cognitieve ontwikkeling: Als óók hydrocephalus aanwezig, dan een verhoogde kans op specifieke of globale cognitieve problemen:

• Lagere intelligentie.

• Problemen met visueel-ruimtelijke vaardigheden.

• Problemen in executief functioneren.

Taalontwikkeling: Hyperverbaal gedrag. (Vaak wordt gesproken van ‘cocktail talk’. Kinderen kunnen dan uiterlijk goed praten, maar minder begrip van taal).

Spina bifida: psychosociale aanpassing

(Zie sheet 28).

-Het meest schrijnende op sociaal gebied is de wederkerigheid. Een kind met spina bifida ziet een kind vaker als zijn beste vriend, terwijl dat andersom niet zo is. Sociale problemen hebben dus te maken met die inschatting.

Evolutie ouder-hulpverlener relatie: Modellen sinds jaren 50 (in USA)

(Zie sheet 29).

‘Power over’ verdween door ouderbewegingen. ‘Wij als ouders zijn de professionals van onze kinderen’.

‘Power with’ is gezinsgericht en komt dan op. Families verschillen erg in hoe ze een partner kunnen zijn in de hulpverlening.

‘Power trough’ is ‘collective empowerment’. Hierbij denkt ook de hulpverlener werkelijk: Hier moeten we samenwerken. Ook kan de hulpverlener zeggen: ‘Ik weet hier het antwoord niet op’. Hulpverleners leren bij ‘collective empowerment’ dus ook nog.

Evolutie ouder-hulpverlener relatie

Uitgangspunten ‘Family-centered’:

• Gezin is ‘constante’ in leven van kind, hulpverleners fluctueren.

• Hulpverlener respecteert raciale, etnische, culturele en sociaal-economische diversiteit van het gezin.

• Sterke kanten in gezin, individualiteit en ‘coping’ erkend en gerespecteerd.

• Complete, onbevooroordeelde informatie ter ondersteuning altijd gedeeld met gezin.

• Onderling contact en ondersteuning gezinnen aangemoedigd en gefaciliteerd

• Zorgsystemen begrijpen ontwikkelingsbehoeften kind/gezin en stemmen gedrag hier op af.

• Samenhangend beleid dat emotionele en financiële ondersteuning biedt aan gezinnen die dat nodig hebben.

• Toegankelijke zorgsystemen ontwerpen die flexibel en responsief zijn met betrekking tot de door het gezin geïdentificeerde krachten en behoeftes.

‘Family-centered’ (midden jaren ’90 NL):

• Omslag bij hulpverleners:

- Focus op kind verleggen naar focus op gezin.

- Veranderen benadering besluitvormingsproces (van besluit nemen over naar besluit nemen met).

- Kennis over gezinsprocessen moet toenemen.

- Kennis over diagnostiek moet toenemen.

- Vaardigheidstrainingen nodig in omgang omslag bij gezinnen.

- Moeten in staat zijn informatie te vinden/verwerken en zich ‘assertief’ opstellen.

Family-centered hulpverlening: voordelen

Kind

• Verbetering functionele vaardigheden.

• Verbeterde psychosociale aanpassing.

Ouders (moeders)

• Verbeterde psychologische gezondheid (minder stress en depressieve gevoelens).

• Verbeterde ‘empowerment”.

• Actieve betrokkenheid.

• Kennisvermeerdering.

• Nieuwe vaardigheden.

• Nemen van beslissingen.

Collectieve ‘empowerment’ (USA 1990):

Centraal staat het proces van actie ondernemen om ‘te krijgen wat je wilt en nodig hebt’.

Verrassend: hulpverleners blijken zelf nog veelal niet in de positie om gewenste

ondersteuning aan gezin te geven (sense of dis-empowerment). Vandaar de term ‘collectieve empowerment’.

Collectieve ‘empowerment’ (USA 1990)

Drie ‘extra’ elementen in verband met ‘family-centered’:

1) Gezinnen zijn nu slechts één van de partijen die voordeel beogen, niet meer spil alleen.

2) Hulpverleners worden nu óók partij die voordeel beoogt en zich ontwikkelt.

3) Context waarin hulpverlening zich voltrekt profiteert ook omdat collectieve ‘empowerment’ deze meer responsief maakt (zou moeten maken).

(Zie sheet 36). Bij interventie wordt ook steeds meer werkgemaakt van gezinsgerichte aanpak.

(Zie sheet 37). ICF een classificatieraamwerk, niet theoretisch.

• Activiteiten: Wat kan iemand in de meest ideale situatie.

• Participatie: Wat doet iemand.