Deel 1: bestaande sporen - Chapter 1

Over perspectief en positionering (B. Boneschansker)

Dit artikel is geschreven door B. Boneschansker: een ervaringsdeskundige, die vertelt vanuit een persoonlijk perspectief: hij is vader van een dochter van 26 jaar met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). Voorheen werd dit ook wel aangeduid als Meervoudig Complex Gehandicapt, ofwel MCG. In het artikel beschrijft Boneschansker de rol van de omgeving, de veranderingen die zij hebben ervaren de afgelopen 25 jaar en de eigen ervaringen met het ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp.

Enkele beweringen over de positie die ouders van een kind met ZEVMB innemen:

• Ouders nemen een andere positie in dan professionals, omdat ouders altijd persoonlijk betrokken zijn bij (de zorg voor) het kind.
• Een kind met ZEVMB wordt als het ware twee keer geboren: eerst fysiek, later nog een keer –wanneer het kind het label ZEVMB krijgt.
• Kenmerkend voor ouders van een kind met ZEVMB is dat zij geen toekomstperspectief hebben, zij weten niet goed wat ze kunnen verwachten in de toekomst van hun kind. Ook hebben zij weinig perspectief over de ouderrol.
• De route die een kind met ZEVMB is niet voor de hand liggend, niet standaard. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de “standaard” route wat betreft kinderopvang, peuterschool, kleuter- en basisschool enzovoort. Voor een kind met ZEVMB is een alternatieve route nodig. Ouders moeten de mogelijkheden voor hun kind ontdekken.

In de afgelopen 25 jaar heeft is de dochter van Boneschansker omringd geweest door zorgverleners –hij noemt 150 groepsbegeleiders, 10 persoonlijke begeleiders, 50 artsen enzovoort. Zijn dochter is een levenslange cliënt. Hij benadrukt de “intentiecultuur”, waarmee hij doelt op het afrekenen op goede bedoelingen. Volgens hem heerst deze cultuur in de zorgwereld: wanneer je met mensen werkt is het moeilijk om objectieve criteria vast te stellen en dus wordt er afgerekend op intenties. Dit heeft echter vele nadelen: het haalt de focus op professioneel handelen weg, vermindert de professionele verantwoordelijkheid en leidt tot een minder helder perspectief op de cliënt.

In het ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp, wordt ervoor gepleit dat mensen met ZEVMB invloed kunnen hebben op de omgeving. In dit programma wordt de intentiecultuur deels doorbroken, doordat professionals een perspectief en doel moeten schetsen voor iedere cliënt. Naast het feit dat ondersteuning meer is dan lichamelijke verzorging, gaat Vlaskamp nog een stap verder door te beweren dat mensen met ZEVMB ook invloed uitoefenen op hun omgeving. Hierdoor verandert de rol van zorgverleners: zij moeten ontdekken waar die invloed zit, hoe die wordt uitgeoefend en hoe die bevorderd kan worden.

Samengevat kan worden gesteld dat de positie en het perspectief van ouders met een kind met ZEVMB ten opzichte van ouders met een kind zonder beperking door de jaren heen steeds is veranderd. Denk hierbij aan de overgang van de “defectvisie”, waarbij het kind werd gezien als patiënt met medische gebreken (in het kind zelf), overgaand in de “ontwikkelingsvisie”, waarbij het kind werd gezien als cliënt met mogelijkheden tot aan de “ondersteuningsvisie” waarbij het kind wordt gezien als individu, als deelnemer in onze samenleving. Door de jaren heen is de positie van de ouders ook steeds sterker geworden en wordt het belang van een goede communicatie met ouders steeds meer onderkend. Tot slot sluit het ondersteuningsprogramma van Carla Vlaskamp aan op de huidige visie –ondersteuningsvisie-, waarbij dit perspectief nog eens wordt versterkt door de opvatting dat een kind met ZEVMB ook invloed uitoefent op de omgeving. De zorgverleners moeten zich hiervan bewust zijn en hierop inspelen.

Individuals with Profound Intellectual and Multiple Disabilities- The forgotten Fellow Citizens (B. Fornefeld)

Wereldwijd hebben ongeveer 600 miljoen mensen een beperking (10%). Deze groep bevindt zich grotendeels in de onderste regionen van de samenleving –bij de onderste 20% arme mensen. Ook in geïndustrialiseerde, meer welvarende landen nemen mensen met een beperking een achtergestelde positie in. Dit artikel gaat over de marginale positie die mensen met ZEVMB innemen in de samenleving.

Twee begrippen die centraal staan in het leven van een mens zijn: waardigheid en kwaliteit van bestaan. Voorwaarde hiervoor is dat iemand wordt beschouwd (en gewaardeerd) als individueel persoon. Echter, mensen met ZEVMB worden vaak niet erkend als individueel, uniek persoon. Volgens Eva Kitty komt dit doordat mensen met ZEVMB geen rationaliteit bezitten, wat de meest prominente menselijke karakteristiek zou zijn. Desondanks pleit Eva Kitty er wel voor om mensen met een beperking te beschouwen als waardige personen –zonder hun afhankelijkheid te ontkennen.

Er is een positieve correlatie tussen “strangeness” (vreemdheid) en de ernst van de beperking(en): hoe ernstiger de beperking(en), des te “vreemder” we diegene beschouwen. Er zijn drie typen te onderscheiden binnen de categorie van “strangeness”:

1. Mensen met een lager cultureel niveau
2. Mensen met een geestelijke beperking en/of irrationeel gedrag
3. Wilde of onredelijke kinderen

Mensen met ZEVMB worden geassocieerd met alle drie de categorieën. De perceptie van vreemd zijn of vreemd worden gevonden brengt onzekerheid en angst met zich mee. Om die reden zouden mensen met een beperking worden uitgesloten van en door de omgeving. Er wordt dus gesteld dat exclusie van mensen met ZEVMB gebeurt door onszelf, door de omgeving en niet door de persoon met de beperkingen.

Er zijn grofweg twee manieren te onderscheiden om menselijke waardigheid te bereiken voor mensen met ZEVMB:

1. “Disability Human Rights Paradigm” van Stein & Stein.
2. “Capability Approach” van Martha Nussbaum

Stein & Stein pleiten ervoor om de karakteristieken voor een verstandelijke beperking te heroverwegen. Zij vinden dat ieder mens –ook mensen met een beperking- recht hebben op een menswaardig bestaan. Bij het tweede perspectief worden verschillen tussen personen met een beperking erkend. Ook wordt er erkend dat iedereen eigen, speciale behoeften heeft. Dit model van Martha Nussbaum is onder te verdelen in twee fasen. In de eerste fase beschrijft zij de onderliggende componenten van het “mens-zijn”, zoals sterfelijkheid, humor en spel, voelen van vermaak en plezier en praktisch redeneren –dit laatste creëert een probleem voor de groep mensen met ZEVMB. In de tweede fase maakt Nussbaum een lijst van de tien basis capaciteiten die nodig zijn om een menselijk leven te leiden, zoals een lange (menselijke) levensduur, gezondheid, vrij kunnen bewegen, zintuigen kunnen gebruiken, emoties kunnen uiten enzovoort. Volgens Nussbaum zijn deze tien capaciteiten nodig om een menswaardig leven te kunnen leiden.

Forneveld pleit ervoor om nog één aspect toe te voegen aan de tien basisprincipes van Nussbaum, namelijk educatie. Volgens hem is educatie cruciaal, wanneer je meer gerechtigheid wilt bereiken voor deze doelgroep.

Samengevat: de “capability approach” (aangevuld met educatie) kan bijdragen aan de erkenning en het respecteren van de mogelijkheden van mensen met ZEVMB en leiden tot een meer waardigheid en een hogere kwaliteit van bestaan voor deze doelgroep.

Activiteiten en participatie van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: stand van zaken en toekomstperspectieven (B. Maes)

In dit artikel staan drie vragen centraal:

1. Welke mogelijkheden zijn er voor mensen met ZEVMB tot activiteit en participatie volgens het onderzoek sinds 2000?
2. Welke factoren zijn van invloed op deze mogelijkheden?
3. Welke perspectieven zijn er voor toekomstig onderzoek naar de mogelijkheden tot activiteit en participatie bij deze doelgroep?

Antwoord bij vraag 1: allereerst kan er worden gesteld dat het hier om een zeer kwetsbare groep personen gaat, die vaak niet in staat zijn om in de samenleving te wonen. Op de specifieke woongroepen en kinderdagverblijven worden wel vaak dagactiviteiten aangeboden, maar deze zijn beperkt en sluiten niet goed aan bij de leeftijd en specifieke voorkeuren van het individu. Onderzoek benadrukt dat naast een inactieve levensstijl, personen met ZEVMB minder initiatief nemen en responsief zijn. Het is dus vooral aan de begeleider om initiatief te nemen tot interactie en communicatie met het individu. Wat betreft de participatie, laten mensen met ZEVMB een verminderde participatie zien op vrijwel ieder gebied: gezinsactiviteiten (boodschappen doen, op visite gaan, buiten spelen, fietsen), klasactiviteiten, sociale netwerken en relaties en algemene participatie in de samenleving (naar een reguliere school gaan, werken, vrije tijdsbesteding). Al met al geeft dit dus bepaald geen positief beeld van de activiteit en participatie van mensen met ZEVMB.

Antwoord bij vraag 2: dit artikel richt zich enkel op de veranderbare factoren die van invloed zijn op de mogelijkheden tot activiteit en participatie. Niet-veranderbare factoren, zoals leeftijd en geslacht worden hier niet besproken (hoewel ze dus wel een invloed hebben). Volgens B. Maes zijn de volgende factoren van invloed:

1. Creëren van optimale condities: alert reageren op signalen van het individu en zorgen dat het individu op een gunstige positie is, waarbij het direct kan communiceren (oogcontact maken of iemand aanraken) zonder al te veel moeite.
2. Activiteiten aanpassen aan de mogelijkheden, voorkeuren en interesses van de persoon met ZEVMB.
3. Hulpmiddelen, zoals een schakelaar die het individu zelf kan bedienen.
4. Kwaliteit van ondersteuning
   - scaffolding van professionals: aansluiten bij de “zone van naaste ontwikkeling”
   - active support: proactief plannen, interesse tonen, aandacht geven wanneer de persoon een activiteit onderneemt, betrokkenheid, dagelijks volgen van de activiteiten
   - systematische en planmatige aanpak
5. Eigen invloed: het is erg belangrijk dat het individu zijn eigen keuzes en voorkeuren kan aangeven en invloed kan uitoefenen op zijn of haar leefsituatie.
6. Kwaliteit van interactie: wederzijdse afstemming, openheid en respect, gedeelde aandacht en gedeelde betekenisgeving
7. Attitude van begeleiders: begeleiders moeten geloven in de meerwaarde van een actieve levensstijl en van participatie voor mensen met ZEVMB.

Antwoord bij vraag 3: tot op heden is het onderzoek vooral gericht op het microniveau, op het individu. Toekomstig onderzoek dient zich meer te richten op meso- en macroniveau: hoe de factoren zich onderling verhouden en elkaar beïnvloeden. Ook dient onderzocht te worden welke ondersteunings- en interactiestrategieën en welke interventiemethoden het meest effectief (evidence based) zijn. Tot slot dient er gekeken te worden hoe de maatschappelijke participatie concreet gerealiseerd kan worden in de praktijk. Hiervoor is een interdisciplinaire en internationale samenwerking nodig tussen onderzoekers.

Het land binnen de grenzen. Over het onderzoek naar mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (A.A.J. van der Putten & H.W.E. Grietens)

Het land binnen de grenzen. Over het onderzoek naar mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (A.A.J. van der Putten & H.W.E. Grietens)

In dit artikel worden de algemene grenzen binnen de orthopedagogiek en de specifieke grenzen bij personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen weergegeven.

Orthopedagogiek is onder te verdelen in drie domeinen:

1. Leer- en onderwijsproblemen
2. Personen met beperkingen
3. Emotionele en gedragsproblemen

Binnen ieder domein is fundamenteel en toegepast onderzoek mogelijk. Fundamenteel onderzoek heeft als doel om inzicht te verkrijgen in een probleem en in de factoren die van invloed zijn op dat probleem (theoretische analyse). Toegepast onderzoek richt zich op de diagnostiek en het ontwikkelen en evalueren van interventies voor de praktijk.

De vakgroep Orthopedagogiek van de RUG onderscheidt zich door expliciet de nadruk te leggen op kinderen, volwassenen en gezinnen met ernstige beperkingen, zoals aangeboren doofblindheid en multiprobleemgezinnen. Andere universiteiten en/of onderzoekers leggen de nadruk niet zo specifiek op ernstige beperkingen. De RUG draagt twee redenen aan om te focussen op deze ernstige groep, namelijk:

1. Identiteit: door de nadruk te leggen op de personen met ernstige beperkingen, zal deze groep in binnen- als buitenland beter worden herkend en geïdentificeerd.
2. Door het “ongewone” te bestuderen, zal men het “gewone” beter leren kennen.

Het tweede domein –personen met beperkingen- is nog weer verder onder te verdelen in subdomeinen, bijvoorbeeld de groep “personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen” (ZEVMB). Volgens het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) waren er op 1 april 2013 9639 personen die binnen deze doelgroep vielen, waarvan verreweg de meesten volwassen waren. Ook de geografische spreiding is weergegeven (zie pagina 58). Nu deze groep is gedefinieerd, richt de wetenschap zich op het verzamelen van meer kennis over deze groep, om vervolgens toe te kunnen passen in de praktijk. De grenzen van het “land” (hier: doelgroep) zijn inmiddels bekend, nu is het de taak om het land en de grenzen verder te verkennen –verwijzing naar de titel van dit boek: “Sporen van de reiziger”.

Voor een verdere verkenning van het “binnenland” is het noodzakelijk om meer kennis te verzamelen over het unieke individu en dan met name over de relatie tussen de persoon en de omgeving. Hier sluit het ondersteuningsmodel van Vlaskamp op aan. Bij een verdere verkenning van het binnenland onderscheidt Carla Vlaskamp drie gebieden:

1. Kennisontwikkeling over interventies (richting evidence based interventies)
2. Verwerven van meer fundamentele kennis (bijvoorbeeld over de motorische of lichamelijke ontwikkeling)
3. De bredere context: ouders, broertjes en zusjes, begeleiders, zorgverleners

Samengevat: er zijn dus grenzen binnen de orthopedagogiek (drie domeinen). Ieder domein is weer verder onder te verdelen; de groep ZEVMB is bijvoorbeeld onderdeel van de groep “personen met beperkingen”. Inmiddels zijn die grenzen geïdentificeerd en richt het onderzoek zich op het verkennen van het “binnenland”. Hierbij zou het onderzoek zich –volgens Vlaskamp- moeten richten op het verwerven van fundamentele kennis, het verwerven van kennis over interventies en over de bredere context.

Deel 2: tussensporen - Chapter 2

Het nalaten van sporen (R. van Wijck & K. Reynders)

Carla Vlaskamp noemt de auteurs van dit artikel R. van Wijck en K. Reynders ook wel “de twee mannen van het eerste uur” omdat zij haar eerste collega’s waren bij de vakgroep Orthopedagogiek in Groningen. Dit artikel richt zich op de kern van opvoedingsproblemen en ondersteuningsvragen bij mensen met ZEVMB. Hierbij staat het “zoeken naar toegangswegen” oftewel het afbakenen van het onderzoeksgebied centraal.

Voorheen was de zorg voor deze doelgroep vooral gericht op de dagelijkse (lichamelijke) verzorging. Problemen in de zorg waren onder andere: instabiliteit van de zorgverleners, handelingsverlegenheid en discontinuïteit. De vakgroep Orthopedagogiek (en Carla Vlaskamp) benadrukken echter het belang van opvoeding. Carla Vlaskamp heeft dit uitgewerkt in een opvoedingsprogramma, van waaruit een pedagogisch perspectief zorg wordt aangeboden (“Een kwestie van perspectief”).

Er is door de jaren heen veel variëteit in de terminologie van de doelgroep ZEVMB. Dit is terug te zien in de ICIDH modellen. In het oude ICIDH model van de WHO (1989) wordt een handicap (het sociaal en psychologisch ervaren van een beperking) gezien als het einde van een causale ketting.

Enkele jaren later (1993) is dit model grondig veranderd. Men zag een handicap niet langer als het einde van een keten, maar als een factor in een samenhangend geheel. Een gezondheidsconditie heeft in dit nieuwe model invloed op verschillende niveaus van functioneren, zoals te zien is in het model hieronder. Dit model vormt de basis voor het ICF model zoals wij dat nu kennen (WHO, 2002). Hierbij is het niveau van contextuele factoren opgedeeld in persoonlijke en omgevingsfactoren en zijn de pijlen iets veranderd: een gezondheidsconditie heeft in het nieuwe model bijvoorbeeld ook een directe invloed op de activiteit/beperking. Een ander opvallend punt is de verandering in terminologie: “handicap” is in het ICF model vervangen door “participatie”.

Toch is volgens de auteurs van dit artikel ook het meest recente model (ICF model uit 2002) niet voldoende geschikt om de mensen met ZEVMB te classificeren. Zowel het ICF als het ICIDH model beschrijven een meervoudige beperking als een optelsom van functies of functiebeperkingen: en volgens de auteurs is een meervoudige beperking meer dan dat. Het streven is om te komen tot een praktisch bruikbare classificatie, waarin zowel de opvoeding, (ver)zorg(ing), begeleiding en behandeling worden opgenomen. Om dit te bereiken moeten we terug naar de fundamentele vraag: “Wie of wat zijn die kinderen eigenlijk en waarom moeten deze kinderen het onderwerp van onderzoek en onderwijs zijn binnen de orthopedagogische sector?”

Reynders wijst erop dat kinderen die behoren tot deze doelgroep niet uit zichzelf hulp- of ontwikkelingsvragen stellen aan ons, zoals kinderen zonder problemen dat vaak wel doen en wel in staat zijn om optimaal te profiteren van de aangeboden input. Kinderen met een beperking wachten tot hen zorg wordt aangeboden. De zorgrichtlijnen worden dus in sterke mate bepaald door anderen dan het kind of het individu zelf, denk hierbij aan ouders en hulpverleners.

Bij het (opnieuw) classificeren van deze groep kinderen, moet de component van opvoeding en onderwijs dus niet worden onderschat. Daarnaast dient een drietal begrippen te worden verhelderd, namelijk: “ernstig”, “meervoudig” en “gehandicapt of beperkt”.

• Ernstig:
  a) Volgens Nakken wordt met dit begrip bedoeld: (1) een diepe verstandelijke beperking en (2) een zeer ernstige bewegingsbeperking.
  b) Volgens (andere) orthopedagogen wordt met dit begrip juist gedoeld op problemen in de pedagogische relatie, in de relatie tussen een volwassene en het kind.
• Meervoudig: de problemen doen zich voor op vele terreinen, denk aan lichamelijke zorg, opvoeding en hulpverlening. Hulp op het ene gebied of voor die ene functiebeperking is vaak niet toereikend voor een ander gebied of andere beperking.
• Gehandicapt of beperkt: deze begrippen worden vaak –onterecht- door elkaar gehaald. Handicap heeft betrekking op de subjectieve, sociale en persoonlijke kant. Een beperking verwijst meer naar de objectieve classificatie van een defect.

De auteurs van dit artikel beweren dat noch het ICF, noch het ICIDH model voldoende is om de problematiek van deze doelgroep te beschrijven. Zij beweren dat een dergelijk classificatiemodel niet voldoende in staat is om de problematiek weer te geven en onvoldoende handvatten biedt voor de omgang met deze kinderen. Ook geven deze modellen een te universeel beeld. Er wordt niet genoeg rekening gehouden met het individu en zijn of haar unieke, persoonlijke situatie. De belangrijkste conclusie uit dit artikel is dat een eenduidige definitie en afbakening van deze doelgroep ontbreekt, maar dat de pedagogische relatie een kernaspect dient te zijn in de definiëring.

Morele status: ethische reflecties over de vraag naar levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (H.P. Meininger)

De Nederlandse Vereniging voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) bracht in 2013 een handreiking uit over de morele en juridische vragen waar artsen mee te maken kunnen krijgen, wanneer familieleden hen vragen om het leven van hun kind, broer of zus met ZEVMB (en vaak ook bijkomende gezondheidsproblemen) te beëindigen. In dit artikel wordt eerst een overzicht gegeven van het debat over de morele status van mensen met ZEVMB over de jaren heen om uiteindelijk tot de hoofdvraag te komen: “Welke morele status hebben mensen met ZEVMB in deze recent gepubliceerde NVAVG-handreiking?”

De morele status van mensen met ZEVMB in de bio-ethiek in de jaren ’90 werd grotendeels bepaald door Peter Singer. Hij bracht een onderscheid aan tussen “mensen” en “personen”. Peter Singer beweerde dat een mens pas een persoon is, wanneer hij of zij voldoet aan bepaalde cognitieve criteria, zoals het waarden van een eigen, toekomstig leven. Volgens hem zijn niet alle mensen hiertoe in staat, met name mensen met ZEVMB niet. Sterker nog, hij beweert dat sommige (niet-menselijke) dieren meer cognitieve capaciteiten hebben dan sommige mensen. Deze mensen zijn dus geen personen en hun morele status wordt bepaald door derden of de maatschappij, dus of ouders bijvoorbeeld willen dat hun kind blijft leven of niet.

Aanleiding voor de NVAVG-handreiking is de oplaaiende discussie of levensbeëindiging van een wilsonbekwame persoon –die daar niet expliciet of heeft gevraagd of kan vragen- moreel verantwoord is. De conclusie van de handreiking is dat een dergelijke levensbeëindiging alleen onder bijzondere, uitzonderlijke omstandigheden moreel te verantwoorden is. Desondanks moet een levensbeëindiging van een wilsonbekwaam iemand altijd worden verantwoord tegenover de rechter.

De belangrijkste morele voorwaarde voor euthanasie is een niveau van “kwaliteit van leven” beneden een acceptabel niveau. Maar, kwaliteit van leven is niet objectief: niet door anderen met objectieve criteria vast te stellen. Aangezien personen met ZEVMB niet in staat zijn om hun kwaliteit van leven mondeling uit te drukken, ontbreekt de belangrijkste morele voorwaarde voor euthanasie. Er is dus sprake van een impasse. Deze kan alleen doorbroken worden, wanneer de arts claimt voor een “conflict van plichten” te staan en de plicht om lijden te verzachten zwaarder doet wegen dan de plicht om leven te behouden. Zoals eerder besproken, moet een arts wel altijd verantwoording hiervan afleggen bij een rechter (want juridisch gezien gaat het om “moord”).

Het moge duidelijk zijn dat de NVAVG-handreiking zich niet baseert op de gedachtegang van Peter Singer en de bio-ethiek, waarin een onderscheid wordt gemaakt tussen mensen en personen. Bovendien is er terughoudendheid met het maken van een onderscheid op basis van kwaliteit van leven, aangezien dit niet een objectief vast te leggen begrip is. Hieronder staan de kernelementen van de NVAVG-handreiking:

• Artsen gaan bewust relaties met patiënten en hun omgeving aan.
• Artsen kunnen nooit uitsluitend op eigen waarnemingen afgaan. Het is ook heel belangrijk om de interpretaties van familieleden en hulpverleners mee te nemen.
• Er wordt nadruk gelegd op het lange, procesmatige karakter van de zorgrelatie (levenslang en levensbreed karakter van de zorg, geplaatst in een zorgcontinuüm).

De conclusie is dat de morele status van mensen met ZEVMB volgens de NVAVG-handreiking niet kan worden bepaald door objectief meetbare aspecten, maar dat de focus dient te liggen op de omgeving, op de personen die (primair) in interactie staan met de persoon met ZEVMB in kwestie. Hierbij wordt ook benadrukt dat de zorg een (levens)lang en –breed karakter heeft.

Voor de duidelijkheid: wettelijk gezien is het dus verboden om het leven van een wilsonbekwaam kind op verzoek van bijvoorbeeld de ouders te beëindigen. Anderzijds dient deze vraag van ouders wel serieus te worden genomen. De NVAVG-handreiking biedt artsen ondersteuning bij het omgaan met deze kwesties en benadrukt dat het perspectief van direct betrokkenen (ouders, broers, zussen, hulpverleners) moet worden meegenomen in de keuze. Hoewel het juridisch gesproken dus niet is toegestaan om op deze grond een leven te beëindigen, kan een arts dit in geval van uitzonderlijke omstandigheden wel besluiten en dient hij of zij dit te verantwoorden ten overstaan van een rechter.

Leren van beperkingen: een pleidooi (H. Finkenflügel)

Werken met mensen met beperkingen in ontwikkelingslanden kan volgens Finkenflügel vanuit hetzelfde perspectief worden beschouwd als werken met mensen met ZEVMB. In dit artikel worden dan ook beide beschreven. Er wordt afgesloten met een stuk over het zoeken naar nieuwe vormen van zorgverlening, waarbij de twee eerder besproken zorgvormen zouden kunnen worden gecombineerd.

1. Zorgverlening voor mensen met beperkingen in ontwikkelingslanden: H. Finkenflügel rondde in 2004 zijn onderzoek naar Community Based Rehabilitation (CBR) af. De vraag die hij in dit onderzoek stelde was: “Hoe kan CBR een antwoord zijn op de vraag naar revalidatiezorg voor mensen met een beperking in ontwikkelingslanden?” In het kort komt het op het volgende neer: in ontwikkelingslanden hebben veel mensen niet of nauwelijks toegang tot professionele zorg. CBR biedt een oplossing, doordat deze zorg op een veel meer lokaal en laagdrempelig niveau wordt aangeboden. Bij CBR wordt de zorgvraag door de persoon of familie zelf gesteld en is het de bedoeling dat de gemeenschap zelf bepaalt welke gezondheids- of zorgtekorten er zijn en wat daarvoor binnen de gemeenschap oplossingen kunnen zijn. De nadruk ligt dus heel duidelijk op de gemeenschap zelf. De professional ondersteunt waar nodig –op verzoek van de gemeenschap.

2. Zorgverlening voor mensen met ZEVMB in Nederland: in Nederland is onze zorgpositie heel anders: wij hebben een dicht netwerk van zorgvoorzieningen en in tegenstelling tot ontwikkelingslanden werd het sociale netwerk in de Nederlandse zorgverlening lange tijd niet of nauwelijks aangesproken. Sterker nog, we hebben de zorg verschoven. Zorgprofessionals nemen de zorg –die eerder door het sociale netwerk werd verleend- nu bijna volledig op zich. In Nederland is de zorgverlening doorgeschoten, we hebben het leven met een beperking geïnstitutionaliseerd. Dat wil zeggen: we hebben voor iedere beperking of aandoening een institutie, een instelling

Finkenflügel wijst erop dat wij de zorg onnodig ingewikkeld maken. Mensen met ZEVMB denken niet in producten en SMART doelen, dat maken wij ervan. Hij pleit voor demystificeren (mystiek = geheimzinnig). Hiermee bedoelt hij dat we de zorg niet zo onnodig ingewikkeld moeten maken en ons maar moeten focussen op één (het belangrijkste) aspect van de zorg voor deze doelgroep: een goede relatie aangaan.

Finkenflügel is van mening dat wij dat lokale, laagdrempelige niveau zoals in ontwikkelingslanden geboden wordt, ook in Nederland zouden moeten integreren. Hoewel we nooit met volledige zekerheid de zorgvraag van een persoon met ZEVMB zullen kennen, gaat Finkenflügel ervanuit dat deze mensen vragen om nabijheid, dat wij dicht bij hen blijven. Opnieuw wijst hij op een goede relatie tussen de persoon met ZEVMB en mensen uit de naaste omgeving (familie, zorgverleners enzovoort). Hierbij moeten we de zorg niet onnodig ingewikkeld maken met tal van procedures en protocollen, maar ons primair focussen om de relatie –waar het allemaal om draait volgens Finkenflügel. Hierop aansluitend hanteert hij dan ook de volgende drie ijkpunten in zijn organisatie: dichtbij, eenheid en deskundig.

Deel 3: Sporen naar de toekomst - Chapter 3

In de voetsporen van Bladergroen … (A.A.J. van der Putten)

In Groningen bevindt zich het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities. Binnen de onderzoekslijn “science in motion” zijn verschillende studies uitgevoerd naar (het effect van) motorische activering bij mensen met ZEVMB. Het gaat om de volgende vier studies:

1. Stand van zaken in de praktijk met betrekking tot motorische activering
2. Literatuurreview naar het verloop van motorische activering
3. Literatuurreview naar de effecten van motorische activering
4. Effecten van binnen de praktijk ingezette interventies
   a) effecten bewegingsgeoriënteerde programma Mobility Opportunities Via Education
   b) effecten van het binnen de praktijk ontwikkelde “bewegingsbeleving”

Deze studies, die werden geleid door Carla Vlaskamp- volgen de lijn van Wilhelmina Bladergroen, de eerste vrouwelijke hoogleraar orthopedagogiek in Nederland. Bladergroen benadrukte al het belang van bewegen voor de ontwikkeling. Daarnaast zag zij een directe relatie tussen motoriek en cognitie: verbetering van motorische functies zou volgens haar ook leiden tot een verbeterd cognitief functioneren. In dit artikel worden de vier hierboven vermelde studies besproken. Per studie wordt beschreven hoe het onderzoek is uitgevoerd, wat de belangrijkste resultaten zijn en wat we daaraan hebben voor de ondersteuning van mensen met ZEVMB in de dagelijkse praktijk.

1. Stand van zaken in de praktijk met betrekking tot motorische activering

Methode: bij dit onderzoek is er gekeken welke activiteiten worden uitgevoerd bij mensen met ZEVMB en in welke mate die motorische activering samenhangt met leeftijd en omgevingsfactoren. Van 58 mensen is een dagboek bijgehouden. Binnen dit onderzoek wordt een motorische activiteit beschouwd als een aangeboden activiteit, waarvan het doel is om een beweging bij de participant uit te lokken.

Resultaten: er wordt gemiddeld 1.5 activiteit per persoon per dag aangeboden. Zo’n activiteit duurt gemiddeld 45 minuten. Daarnaast verandert een persoon met ZEVMB gemiddeld drie keer per dag van lichaamshouding (= transfer) en wordt hij of zij gemiddeld 7.7 keer verplaatst (= verplaatsing). Verschillende factoren spelen hierbij een rol. Allereerst is de motorische activering op een doordeweekse dag (op het dagcentrum of in de groep) hoger dan in het weekend (in de groep). Ook leeftijd speelt een rol: hoe ouder de persoon met ZEVMB is, des te minder hij of zij geactiveerd wordt.

Ondersteuning voor de praktijk: uit de resultaten blijkt dat motorische activering geen structureel onderdeel is van de zorgverlening aan mensen met ZEVMB. Wanneer dit in de praktijk zou veranderen, zodat motorische activering wel een structureel onderdeel is van de ondersteuning, dan zullen niet alleen de motorische vaardigheden van de persoon met ZEVMB verbeteren, maar zal diegene ook beter in staat zijn een relatie met de omgeving aan te gaan, waardoor hij of zij meer invloed kan uitoefenen op de omgeving en eigen leven.

2. Literatuurreview naar het verloop van motorische activering

Methode: met dit onderzoek wilde men erachter komen hoe de motorische ontwikkeling bij personen met ZEVMB verloopt, of en wanneer er kritische momenten zijn en welke factoren van invloed zijn op het inzetten van de juiste interventie op het juiste moment. Voor dit onderzoek zijn 31 publicaties geanalyseerd, die zijn gevonden via de volgende vier databanken: Medline, PsychINFO, ERIC en CINAHL.

Resultaten: uit de resultaten blijkt dat de motorische ontwikkeling van mensen met ZEVMB (ernstig) vertraagd is en vaak ook een afwijkend patroon kent. Ook lijken factoren als ernst van de verstandelijke beperking, leeftijd, genen, comorbide gezondheidsproblemen en het type motorische taak van invloed te zijn op de motorische ontwikkeling. Echter zijn er grote verschillen tussen de studies, waardoor het moeilijk is om een eenduidig, alomvattend beeld te vormen van dé motorische ontwikkeling van personen met ZEVMB.

Ondersteuning voor de praktijk: deze studie geeft niet heel veel kennis voor de praktijk. Wat wel duidelijk is geworden is dat de motorische ontwikkeling van personen met ZEVMB ernstig is vertraagd en dat er grote verschillen bestaan tussen mensen met ZEVMB onderling, die mogelijkerwijs worden bepaald door bijvoorbeeld leeftijd en de ernst van de verstandelijke beperking. Op basis hiervan kun je dus verschillende effecten van een interventie verwachten bij verschillende groepen. Voor de praktijk geldt de aanbeveling om hiermee rekening te houden en waar mogelijk verschillende interventies te ontwikkelen voor verschillende groepen.

3. Literatuurreview naar de effecten van motorische activering

Methode: voor deze literatuurreview is gebruik gemaakt van dezelfde vier databanken als bij de tweede studie. In totaal zijn 45 studies geanalyseerd, waarvan 40 N=1 studies.

Resultaten: bij alle interventies werden positieve effecten van motorische activering gevonden en bij 38 studies was een verbetering te zien van basale motorische vaardigheden, zoals lopen en het maken van hoofdbewegingen. Acht studies vonden een verbetering in meer complexe en recreatieve vaardigheden, zoals dansen en een bal gooien.

Ondersteuning voor de praktijk: uit dit onderzoek blijkt dat iets doen nog altijd beter is dan niets doen. Ook dit onderzoek benadrukt dus het belang van motorische activering als structureel onderdeel van de zorg aan mensen met ZEVMB.

4. Effecten van binnen de praktijk ingezette interventies

Methode: in deze studie zijn twee interventies geanalyseerd: het Mobility Opportunities Via Education (MOVE) programma en “bewegingsbeleving”. Het MOVE-programma heeft als doel het verwerven van functionele vaardigheden, zoals eten, drinken, zelfredzaamheid en communicatie en interactie met de omgeving. Ook is het programma gericht op de (afbouw van) ondersteuning voor het uitvoeren van deze vaardigheden. Hiervoor is dan ook de mate van ondersteuning tijdens bijvoorbeeld zitten, staan en lopen in kaart gebracht. Voor deze studie zijn 44 kinderen geanalyseerd. Bij de studie naar de interventie “bewegingsbeleving” waren er 7 participanten (allen volwassen, gemiddelde leeftijd van 47.3 jaar). Bij dit programma worden binnen een grof motorische activiteit meer specifiekere (bewegings)stimuli aangeboden. Zo worden de participanten bijvoorbeeld op een luchtkussen gelegd (grof motorische activiteit) en worden ze vervolgens op verschillende delen van het lichaam aangeraakt (meer specifieke stimuli). Doel was om te bepalen in hoeverre twee vormen van activiteiten binnen dit programma effect hadden op (a) gedragsproblemen (b) alertheid.

Resultaten: de afhankelijkheid van ondersteuning bij het uitvoeren van basale vaardigheden als zitten en lopen neemt af bij de deelnemers van het MOVE-programma. Het MOVE-programma laat positievere effecten zien ten opzichte van een reguliere behandeling. Bij het programma “belevingsbeweging” was het gemiddelde percentage alert gedrag tijdens de voormeting 55.2%, tijdens interventieonderdeel 1 72.8% en tijdens interventieonderdeel 2 66.3%. Er was alleen significant effect tussen de voormeting en het eerste interventieonderdeel. Wat betreft de gedragsproblemen is er wel een daling te zien tussen de voormeting en interventieonderdeel 1 en 2, maar deze daling is niet statistisch significant.

Ondersteuning voor de praktijk: allereerst geeft het MOVE-curriculum aangrijpingspunten voor de wijze waarop we mensen met ZEVMB motorisch kunnen (en moeten) activeren. Daarnaast kunnen we op basis van de resultaten wijzen op het belang van ondersteuning aan het begin van de training van een bepaalde motorische vaardigheid, om deze ondersteuning (en daarmee de afhankelijkheid) geleidelijk af te bouwen, waarmee de zelfstandigheid van de persoon met ZEVMB wordt vergroot. Ook kunnen we concluderen dat het meer gaat om de kwantiteit van bewegingen dan om de kwaliteit. De laatste studie laat zien dat bewegen ook positieve effecten heeft op andere domeinen, zoals alertheid en gedragsproblemen. Op dit punt is echter meer onderzoek nodig.

Persoonlijk activeringsprogramma. Resultaat van het onderzoek “dagactiviteiten voor mensen met ZEVMB: keuze, inhoud en evaluatie” (L.A. Bruins Slot-Wiersma & S.J. Hiemstra)

Dit artikel gaat over de resultaten van het onderzoek naar dagactiviteiten voor mensen met ZEVMB, uitgevoerd door de RUG in de periode 2000-20004 op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De hoofdvraag van het onderzoek is als volgt: “Brengt een model, dat is afgestemd op persoonlijke keuze en een persoonsgerichte planning kent, een kwalitatief en kwantitatief passend aanbod van dagactiviteiten met zich mee voor mensen met ZEVMB?” Deze hoofdvraag is onderverdeeld in vijf vragen:

1. Welke dagactiviteiten krijgen mensen met ZEVMB op dit moment aangeboden (inhoud, frequentie, duur en locatie)? Hoe wordt dit aanbod van activiteiten verantwoord?
2. Hoe kunnen mensen met ZEVMB zelf hun voorkeur voor activiteiten aangeven?
3. Welke factoren zijn van invloed op het wenselijk toepassen van dagactiviteiten?
4. Zorgt dit model in de praktijk voor de gewenste veranderingen in inhoud, duur, frequentie en locatie van dagactiviteiten voor mensen met ZEVMB?
5. Kan men de effectiviteit van de aangeboden dagactiviteiten bepalen op basis van dit model?

Om deze vragen te beantwoorden zijn de onderzoekers door heel Nederland gereisd om bij zoveel mogelijk activiteitencentra en woonvoorzieningen data te verzamelen. Ook is er en literatuuronderzoek gedaan over de voorkeursbepaling van mensen met ZEVMB wat betreft dagactiviteiten. Aan de hand van kennis uit de praktijk en het literatuuronderzoek is een model ontworpen: het “Persoonlijk Activeringsprogramma”. De hoofdvraag en deelvragen hebben betrekking op dit model. Voor het onderzoek is de implementatie van dit model bij acht zorgvoorzieningen onderzocht.

Het conceptmodel is te zien op pagina 130 van het boek. Het uiteindelijke model Persoonlijk Activeringsprogramma is te zien op pagina 131. In het kort komt dit model op het volgende neer: eerst wordt er een activeringsprofiel opgesteld van de persoon met ZEVMB. Hierbij wordt gekeken naar de situationele context (doelstellingen, dag- en weekindeling, informatieoverdracht enzovoort) en naar de functionele mogelijkheden van de persoon met ZEVMB (medisch, verstandelijk, motorisch, zintuigelijk, sociaal en communicatief). Op basis van dit activeringsprofiel worden de doelgerichtheid en voorkeuren bepaald. Vervolgens worden de activiteiten bepaald op basis van deze informatie.

Hieronder worden per deelvraag kort de belangrijkste resultaten beschreven.

1. Aanbod van dagactiviteiten

Gemiddeld wordt er per persoon per week 10,4 uur aan dagactiviteiten aangeboden. De individuele verschillen zijn erg groot: 15% krijgt minder dan vier uur per week aangeboden, terwijl 12% meer dan 20 uur per week aan dagactiviteiten krijgt aangeboden. Ruim de helft van de activiteiten zijn lichaamsgebonden activiteiten, zoals een massage of snoezelen. Meestal worden de activiteiten groepsgewijs aangeboden –in groepen van 5 of meer personen. Er worden weinig doelen gesteld bij de activiteiten en wanneer er doelen worden gesteld, dan zijn deze vaak erg algemeen (“de persoon moet zich prettig voelen”).

2. Voorkeuren

Er is nog geen instrument waarmee men betrouwbaar en valide de voorkeur van een persoon met ZEVMB kan bepalen. Om de voorkeur van iemand te bepalen, blijkt het belangrijk te zijn om aandacht te hebben voor de unieke, persoonlijke kenmerken en daarmee manieren om voorkeuren uit te drukken. Ook kunnen voorkeuren door de tijd heen veranderen, wat een continue assessment belangrijk maakt. In de praktijk hebben begeleiders vaak onvoldoende specifieke kennis over een individu om zijn of haar voorkeur te herkennen of te bepalen.

3. Passend activiteitenaanbod

De volgende factoren dragen bij tot een passend activiteitenaanbod:

• Kennis hebben over de mogelijkheden van de persoon met ZEVMB en deze kennis toepassen in de praktijk.
• Aansluiten bij de voorkeuren van de persoon met ZEVMB.
• Doelgericht, systematisch werken.
• Steeds meer kennis verzamelen over de persoon met ZEVMB (cyclisch proces), waardoor het activiteitenaanbod steeds beter past bij deze persoon.

In het model Persoonlijk Activeringsprogramma zijn deze vier factoren verwerkt. Zoals eerder vermeld bestaat dit programma uit drie onderdelen: (1) een persoonlijk activeringsprofiel (2) een lijst voor het afstemmen van activiteiten en situaties op de mogelijkheden en voorkeuren van degene met ZEVMB, ook wel LAS genoemd en (3) een activeringsplan. Dit programma wordt systematisch en cyclisch doorlopen.

4. Gewenste veranderingen

Het Programma Activeringsmodel laat een significante toename in het aantal activiteiten zijn (van 11 per week naar 13 per week). De inhoud, duur en locatie van de activiteiten is niet veranderd. De meeste activiteiten bleven lichaamsgebonden activiteiten.

5. Bepalen effectiviteit

De effectiviteit kan worden bepaald aan de hand van de significante toename in het aantal activiteiten. Zoals hierboven vermeld, zijn de inhoud, duur en locatie van de activiteiten niet (significant) veranderd.

Hoewel dit programma dus niet noodzakelijk leidt tot veranderingen in de inhoud van activiteiten, beweren de auteurs dat het programma wel leidt tot een betere individuele afstemming van het activiteitenaanbod op de voorkeuren en mogelijkheden van een individu. Met andere woorden: een activiteit kan bijvoorbeeld hetzelfde blijven (snoezelen), maar wanneer men meer rekening houdt met individuele voorkeuren en mogelijkheden, zal het aanbod beter passen bij een uniek individu.

Domeinen van kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: het perspectief van ouders en begeleiders (K. Petry & B. Maes)

De laatste jaren speelt het begrip “kwaliteit van leven” een steeds prominentere rol in de ondersteuning van mensen met ZEVMB. Kwaliteit van leven wordt steeds vaker gebruikt bij het evalueren van de ondersteuning. Maar wat is kwaliteit van leven precies? Een eenduidige definitie van dit begrip ontbreekt, maar men heeft overeenstemming bereikt over de volgende kenmerken:

• Kwaliteit van leven heeft betrekking op meerdere levensdomeinen
• Beïnvloed door zowel individuele als omgevingsfactoren
• Objectieve (materiële leefomstandigheden) en subjectieve componenten (gevoelens)

Dit artikel richt zich op het model van kwaliteit van leven, zoals ontwikkeld door Felce en Perry. Dit model kent vijf levensdomeinen, namelijk:

1. Fysiek welbevinden
2. Materieel welbevinden
3. Sociaal welbevinden
4. Ontwikkeling en activiteit
5. Emotioneel welbevinden

De volgende onderzoeksvragen staan centraal in dit artikel:

• Zijn deze vijf domeinen van Felce en Perry volgens ouders en zorgbegeleiders valide en relevant voor mensen met ZEVMB?
• Welke invulling wordt aan deze vijf levensdomeinen gegeven door ouders en begeleiders van mensen met ZEVMB?

De onderzoeksgroep bestond uit 40 ouders en 36 begeleiders van in totaal 76 personen met ZEVMB uit Nederland, België en Duitsland. Als onderzoeksmethode is gekozen voor een semi-gestructureerd interview met open vragen. Er werden vragen gesteld als “wat houdt volgens u een kwaliteitsvol leven voor uw kind of de persoon met ZEVMB in?” en “denkt u dat ….. [domein] van invloed is op de kwaliteit van leven? Zo ja, welke aspecten van dit domein? Zo nee, waarom niet?”

De resultaten toonden dat alle vijf de domeinen van Felce en Perry als belangrijk werden beschouwd en ook wanneer ieder domein expliciet werd bevraagd, gaven de participanten aan dit domein te beschouwen als belangrijk voor de kwaliteit van leven. Hieronder geef ik een opsomming van de meest genoemde subdomeinen die de participanten per domein noemden:

• Fysiek welbevinden: mobiliteit, gezondheid, lichamelijke verzorging, voeding en rust.
• Materieel welbevinden: leefomgeving aangepast aan de specifieke kenmerken, wensen en behoeften van de persoon met ZEVMB. Hulpmiddelen spelen een rol bij het aanpassen van de omgeving (temperatuur, licht, ventilatie, grootte). Ook transportmogelijkheden werden genoemd als belangrijk voor materieel welbevinden.
• Sociaal welbevinden: goede communicatie, basisveiligheid, familiebanden, sociale relaties, individuele aandacht en sociale participatie aan het buurtleven. Centraal bij het sociaal welbevinden staan betekenisvolle relaties.
• Ontwikkeling en activiteit: gevarieerd aanbod van activiteiten, aanbod afgestemd op individuele mogelijkheden en voorkeuren. De persoon met ZEVMB dient de kans te krijgen zelf invloed uit te oefenen en keuzes te kunnen maken.
• Emotioneel welbevinden: warmte, affectie en genegenheid, erkenning als individu, respectvolle benadering en een positieve waardering. Er dient aandacht te worden besteed aan de sfeer in de leefomgeving en in de interactie en communicatie.

Met dit onderzoek is het begrip “kwaliteit van leven” (beter) in kaart gebracht aan de hand van de visie van ouders en begeleiders van personen met ZEVMB. Op basis van de resultaten kunnen we stellen dat de domeinen van kwaliteit van leven, die Felce en Perry hebben ontwikkeld, worden erkend en herkend in de praktijk en daarmee valide zijn voor de groep mensen met ZEVMB. Wel zijn er nog verschillen wat betreft de opdeling van ieder domein in subdomeinen. Er worden verschillende subdomeinen genoemd. Bovendien geeft niet iedere participant dezelfde invulling aan zo’n subdomein. Hoewel de domeinen van kwaliteit van leven universeel (dat wil zeggen: voor iedereen, mensen met én zonder beperkingen, verschilt de precieze invulling ervan wel tussen mensen met en zonder beperking. Hier moet rekening mee worden gehouden bij het ontwikkelen van een betrouwbare en valide vragenlijst om kwaliteit van leven te meten bij mensen met ZEVMB. Desondanks is met dit onderzoek wel een eerste stap gezet richting het ontwikkelen van een valide en betrouwbaar meetinstrument voor de kwaliteit van leven bij deze doelgroep.

Sporen in het onderwijs: ontwikkeling en gebruik van een instrument om mogelijkheden van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in kaart te brengen (A.C. Tadema)

Zo’n tien jaar geleden was het nog normaal dat kinderen met ZEVMB niet of nauwelijks naar school gingen. De Wet op Leerlinggebonden Financiering (LGF) bracht hier in 2003 verandering in. Er werd niet langer een ondergrens –zoals een ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden- gehanteerd als criterium voor het volgen van onderwijs. Zodoende konden ook kinderen met ZEVMB onderwijs volgen. Maar deze verandering bracht wel een aantal vragen met zich mee. Zo ontstond de behoefte aan het ontwikkelen van een instrument om de kindkenmerken van kinderen met ZEVMB te beschrijven en een passend curriculum te ontwikkelen voor deze groep kinderen. Dit artikel beschrijft een onderzoek met als doel het ontwikkelen van een instrument om de kindkenmerken in kaart te brengen. De onderzoekers willen een vragenlijst ontwikkelen en afnemen bij begeleiders en leerkrachten om op basis van deze informatie een ondersteuningsprofiel op te stellen van het kind, waarin staat wat het kind (zelfstandig) kan en waar het behoefte heeft aan ondersteuning.

De vragenlijst die door de auteurs is ontwikkeld, bestaat uit de volgende vier componenten:

1. Algemene informatie
2. Functies
3. Activiteiten
4. Participatie

Op ieder domein kunnen de participanten aangeven in hoeverre een kind iets (a) zelfstandig (b) met ondersteuning (c) niet kan. De laatste drie componenten zijn gebaseerd op en overgenomen van het ICF model.

Aan de hand van de 123 ingevulde vragenlijsten werd voor ieder kind een ondersteuningsprofiel opgesteld, waarin staat wat een kind zelf kan, wat een kind met ondersteuning kan, welke ondersteuning het kind nodig heeft en hoe het kind participeert in de groep. De “lijst kindkenmerken” die hiervoor is gebruikt had een interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van 0.83 en een gemiddelde alpha van 0.93 en kan daarmee beschouwd worden als een betrouwbaar instrument. Op pagina 160 en 161 staat een voorbeeld van een ondersteuningsprofiel. Hierin wordt een kind gescoord op 11 componenten, bijvoorbeeld F10: persoonlijke gerichtheid op anderen en contact zoeken en/of reageren op contact. Een kind krijgt op iedere factor een ruwe score, een kwartiel score en een beoordeling (zwak/ matig/ redelijk sterk / sterk). Ook wordt er gekeken naar de opbouw en de benodigde ondersteuning die het kind behoeft. Uit de resultaten van de interviews met professionals blijkt, dat de professionals gemiddeld genomen tevreden zijn met de ondersteuningsprofielen en het kind voldoende herkennen in deze profielen.

Binnen het passend onderwijs, dat Nederland sinds 2014 kent, zou het gebruik van ondersteuningsprofielen heel geschikt zijn. Aan de hand van de betrouwbaar gebleken lijst kindkenmerken kan men voor ieder kind een uniek ondersteuningsprofiel opstellen, wat vervolgens als leidraad kan dienen bij het (passend) onderwijs.

Alertheid bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (V.S. Munde)

Alertheid is een belangrijke voorwaarde voor leren en ontwikkeling: alleen wanneer iemand alert is, kan hij of zij dingen waarnemen en alleen dan zullen ervaringen waardevol zijn en leiden tot leren en ontwikkeling. Personen met ZEVMB zijn vanwege hun complexe, sensorische problematiek vaak moe en minder alert. Ook zijn zij minder in staat om te uiten dat zij alert zijn. Er is nog veel onbekend over de alertheid bij deze doelgroep. Zo zijn vragen als “hoe lang is een persoon met ZEVMB in staat om alert te zijn?” en “moet de persoon met ZEVMB alert zijn, voordat een stimulus wordt aangeboden of kan men de stimulus beter aanbieden wanneer de persoon nog in zichzelf gekeerd is om hem of haar juist alert te maken?” nog onbeantwoord. Het is nodig om meer onderzoek te doen naar alertheid bij mensen met ZEVMB. Vandaar deze studie van V.S. Munde, met als onderzoeksvraag: “Hoe verloopt de alertheid van personen met ZEVMB na het aanbieden van verschillende stimuli?”

Aan dit onderzoek deden 24 mensen (4-49 jaar) met ZEVMB en hun begeleiders mee. Eerst zijn video-observaties gedaan. De data werden geanalyseerd aan de hand van de vier categorieën alertheid, zoals de Lijst Alertheid die onderscheidt:

1. Alert
   a) actief alert: alert met motorische activiteit
   b) passief alert: alert zonder motorische activiteit
2. In zichzelf gekeerd
3. Slapen
4. Ontevreden

Aan de hand van deze analyse is voor iedere persoon met ZEVMB een alertheidsprofiel opgesteld en zijn video-opnames geanalyseerd. Er werden vier soorten stimuli aangeboden: visueel, auditief, tactiel en vestibulair (heeft betrekking op beweging en balans). De reacties op deze stimuli werden gescoord met de vier categorieën die hierboven staan opgesomd.

De resultaten tonen verschillende vormen van alertheid na het aanbieden van verschillende soorten stimuli. Ontevreden gedrag kwam vrijwel niet voor. Na het aanbieden van visuele stimuli kwam een hoog percentage alert gedrag (zowel actief als passief) voor en vrijwel geen in zichzelf gekeerd of slapend gedrag. Na het aanbieden van zowel auditieve als tactiele stimuli komt eerst vooral passieve alertheid voor en later meer actieve alertheid. Bij deze stimuli kwam ook meer in zichzelf gekeerd en slapend gedrag voor. Tot slot komt direct na het aanbieden van vestibulaire stimuli vooral passieve alertheid voor. De passieve alertheid neemt na de eerste piek (rond 60 seconden) af, maar piekt vervolgens opnieuw rond de 90-100 seconden. Ook komt hierbij in zichzelf gekeerd en slapend gedrag voor. Op pagina 172 en 173 staan deze data weergegeven in vier grafiekjes.

Met deze studie is de alertheid van mensen met ZEVMB in kaart gebracht. Dit geeft ons kennis over het juiste moment en de juiste duur van het aanbieden van stimuli. We weten nu dat de alertheid van mensen met ZEVMB wisselt en dat actieve en passieve alertheid ieder op een eigen moment één of meerdere pieken kennen. Ook weten we dat verschillende vormen van stimuli kunnen leiden tot verschillende vormen van alertheid. Als we deze kennis vertalen naar de praktijk, betekent dit dat de zorgbegeleider zich bewust dient te zijn van het feit dat alertheid in golven aanwezig is, met verschillende pieken. De begeleider zou voor iedere, unieke persoon de alertheid moeten observeren om een patroon en de alertheidsgolven te ontdekken, zodat de begeleider hierop in kan spelen en verschillende vormen van stimuli op het juiste moment kan aanbieden om de alertheid optimaal te stimuleren. Let wel op dat iedere persoon zijn eigen alertheidsprofiel kent en voor iedere persoon dit dus apart in kaart moet worden gebracht.

Ik ga op reis en ik neem mee: een boek! Multi-sensorische verhalen voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (A. ten Brug)

Vanwege de complexe sensorische problemen bij kinderen met ZEVMB wordt voorlezen bij deze kinderen vaak niet als een vanzelfsprekende activiteit beschouwd, in tegenstelling tot kinderen zonder beperkingen –waarbij 61% van de ouders hun kind dagelijks voorleest. Naast de educatieve functie van voorlezen, heeft het ook een morele en sociale functie. Kinderen leren hoe ze zich horen te gedragen, ze leren nieuwe woorden, verhaalbegrip en ontwikkelen taal. Hoewel deze laatste doelen voor kinderen met ZEVMB niet reëel zijn, kunnen deze kinderen wel een verhaal of de sfeer van het verhaal ervaren, genieten van deze activiteit en plezier beleven aan het verhaal. Alertheid is hier wel een voorwaarde voor: alleen wanneer de persoon alert is, zal hij de (plezierige) sfeer kunnen ervaren, plezier beleven aan de activiteit en misschien zelfs bepaalde delen herkennen of erop anticiperen.

Fuller ontwikkelde speciaal voor deze kinderen MSST-boeken (Multi-sensory storytelling) waarbij gesproken tekst wordt ondersteund met allerlei sensorische stimuli, zoals geluid, geuren en tast. MSST-boeken worden voor ieder kind op maat gemaakt. Aan de hand van de mogelijkheden en voorkeuren van het kind worden de vorm en inhoud bepaald. Een MSST-boek bestaat gemiddeld uit zes tot zestien zinnen en duurt zo’n vier tot zes minuten op voor te lezen. De tekst wordt ondersteund door zes tot acht stimuli. In deze studie wordt deze MSST-methode geanalyseerd.

De meeste MSST-boeken gingen over alledaagse activiteiten, zoals snoezelen een wandeling maken. Andere verhalen gingen bijvoorbeeld over het krijgen van een broertje of zusje of het gaan naar de weekend-opvang. In 26.8% van de situaties las de voorlezer de originele tekst voor, maar meestal werd er geïmproviseerd met de tekst. In slechts 29.8% van de situaties werden alle stimuli die bij het boek horen actief aangeboden. De boeken werden tweemaal per week, gedurende zo’n tien weken voorgelezen (steeds hetzelfde boek).

Bij de eerste voorleessessie had de luisteraar gemiddeld 65% van de tijd aandacht voor de leesactiviteit: hieronder vallen zowel aandacht naar de voorlezer, naar het boek als naar de stimuli. Tijdens de vijfde en tiende sessie was de aandacht hoger: 72% en 71%. Hierbij bleef de aandacht voor de voorlezer ongeveer gelijk, het verschil zit dus in aandacht naar het boek en/of naar de stimuli. Voor de duidelijkheid: deze percentages van aandacht zijn hoger dan bij voorleessesies waarbij “normale” boeken worden gebruikt.

Er is geen significant verschil gevonden in de aandacht van de luisteraars bij voorlezers die de originele tekst aanhielden en voorlezers die improviseerden. Bij de eerste sessies is nog wel een klein (maar niet significant) verschil, maar dit verschil neemt af bij het toenemen van het aantal sessies.

Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met ZEVMB in staat zijn om hun aandacht erbij te houden tijdens een voorleessessie, waarbij multi-sensorische stimuli worden gebruikt. Hoe vaker de voorleesactiviteit wordt aangeboden, des te hoger de aandacht is bij de luisteraar. Doordat de luisteraar alerter is, is diegene ook beter in staat om te komen tot leren en ontwikkeling. MSST-boeken kunnen dus worden beschouwd als een goede manier om de aandacht en alertheid van personen met ZEVMB te stimuleren, waardoor ze in staat zijn om te leren en zich te ontwikkelen.

Samen wijzer: een zorg minder. Samenwerken met ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (S.L.G. Jansen)

De laatste twintig jaar is er steeds meer aandacht gekomen voor gezinsgerichte ondersteuning bij mensen met ZEVMB. Centraal bij een gezinsgerichte aanpak staat een constructieve samenwerking tussen de ouders en de professional(s). Toch blijkt uit onderzoek dat ouders en professionals nogal eens verschillen in wat zij belangrijk vinden voor het kind. Dit artikel beschrijft de studie waarbij is onderzocht hoe professionals oordelen over hun eigen gezinsgerichte handelen in de zorg aan mensen met ZEVMB. Daarnaast is er gekeken welke factoren van invloed zijn op dit oordeel –bij zowel professionals als ouders.

Voor dit onderzoek zijn 151 vragenlijsten (aangepaste versie van de MPOC) geanalyseerd, die door ouders zijn ingevuld. De MPOC (Measure of Processes of Care) is een vragenlijst voor ouders, waarin zij aangeven hoe zij de ondersteuning door de professional ervaren. De professionals vulden een aangepaste versie in van de MPOC, de zogeheten MPOC-SP, waarin de professionals hun eigen handelen en gedrag evalueren. Ook deze vragenlijst is aangepast aan de doelgroep (ZEVMB) door bijvoorbeeld enkele woorden te veranderen (patiënt is vervangen door cliënt en therapie door ondersteuning).

De resultaten tonen dat ouders het belang van voorkomen van gedrag hoger scoren dan professionals. Ouders hechten dus meer waarde aan het voorkomen van gedrag dan professionals dat doen. Daarentegen hechten ouders minder belang aan respectvolle en ondersteunende zorg dan professionals. Bovendien tonen de resultaten veel probleemgebieden (maar liefst 9). We spreken van een “probleemgebied” wanneer ouders het gevoel hebben dat de ondersteuning die zij belangrijk vinden, niet wordt geboden. Een voorbeeld hiervan is het geven van schriftelijke informatie over de voortgang van hun kind. Op pagina 198 zijn de negen probleemgebieden in een tabel weergegeven.

Ook is gekeken welke factoren van invloed zijn op het oordeel van ouders en professionals. Allereerst is er een hogere overeenkomst in het oordeel van ouders en direct betrokken professionals dan ouders en niet-direct betrokken professionals. Een direct betrokken professional heeft iedere dag met het kind te maken. Een niet-direct betrokken professionals staat niet in dagelijks contact met het kind –bijvoorbeeld een orthopedagoog. Ook zintuigelijke problemen van het kind zijn van invloed op de overeenkomst: de overeenkomst in oordeel is hoger, wanneer het kind zintuigelijke problemen heeft. Verder hebben moeders een lagere overeenkomst in oordeel met professionals, dan vaders. Tot slot is de overeenkomst lager, naarmate de professionals meer jaren werkervaring heeft. Hieronder staan nog eens kort de factoren genoemd die een positieve invloed hebben op de overeenkomst in oordeel tussen ouders en professionals:

• Direct betrokken professionals
• Zintuigelijke problemen bij het kind
• Vaders
• Minder werkervaring van de professional

Met dit onderzoek zijn de overeenkomsten (en verschillen) in het oordeel over een gezinsgerichte aanpak tussen ouders en professionals in kaart gebracht. Ook hebben we negen probleemgebieden in kaart gebracht. De aanbeveling is dan ook aandacht te besteden aan deze negen punten in de samenwerking met ouders. Ook weten we welke factoren van invloed zijn op een hogere overeenkomst in het oordeel van ouders en professionals. Ook deze bevindingen bieden handvatten voor een constructieve samenwerking met ouders in de praktijk.

Wat is het probleem nu? Gedragsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (P. Poppes)

Probleemgedrag is “cultureel abnormaal gedrag van dusdanige intensiteit, frequentie of langdurigheid dat het de fysieke veiligheid van de persoon zelf of anderen (ernstig) bedreigt of gedrag dat het gebruik van gemeenschappelijke voorzieningen ernstig beperkt of zelfs leidt tot een ontzetting van de toegang tot dergelijke voorzieningen” (Emerson, 2001). Er zijn drie typen probleemgedrag:

1. Zelf verwondend gedrag (bijvoorbeeld: zichzelf slaan of bijten, tanden knarsen)
2. Stereotiep gedrag (bijvoorbeeld: gillen en schreeuwen, repetitieve handbewegingen)
3. Agressief of destructief gedrag (trekken aan of knijpen van anderen)

Naast de zichtbare, fysieke schade die probleemgedrag kan veroorzaken, kan probleemgedrag er ook toe leiden dat die persoon in zijn ontwikkeling en mogelijkheden tot participatie en integratie in de samenleving wordt beperkt. Dit alles leidt tot een verminderde kwaliteit van bestaan.

Hoewel gedragsproblemen veel voorkomen bij mensen met ZEVMB is er nog weinig onderzoek gedaan naar de prevalentie, frequentie en ernst van probleemgedrag bij deze doelgroep. Dit onderzoek wil deze aspecten van probleemgedrag in kaart brengen. Ook is onderzocht of probleemgedrag wordt beschreven in het persoonlijk plan van een persoon met ZEVMB en of er suggesties worden gedaan om dit probleemgedrag te verminderen of te voorkomen. Voor dit onderzoek is de LPG gebruikt: de Lijst GedragsProblemen. De hypothese was dat probleemgedrag werd opgenomen in het persoonlijk plan, wanneer het gedrag veel voorkwam en als ernstig werd beschouwd.

Resultaten van het onderzoek:

• 82% van de mensen met ZEVMB toonde (een vorm van) probleemgedrag. Wanneer we dit opdelen in de drie typen probleemgedrag, zien we de volgende percentages:
  82% toonde zelf verwondend gedrag
  82% toonde stereotiep gedrag
  45% toonde agressief of destructief gedrag
• Gemiddeld waren er negen probleemgedragingen per persoon.
• Het meeste probleemgedrag kwam dagelijks of wekelijks voor.
• Begeleiders schatten de consequenties van probleemgedrag meestal in als “beperkt”.
• Iets meer dan de helft (51.8%) van de probleemgedragingen die werden gesignaleerd in de LPG, stonden ook vermeld in het persoonlijk plan.
• Suggesties voor het omgaan met probleemgedrag worden beperkt gegeven:
  bij 46% van de zelf verwondende gedragingen in het persoonlijk plan
  bij 7% (!!) van de stereotype gedragingen in het persoonlijk plan
  bij 47% van de agressieve of destructieve gedragingen in het persoonlijk plan
• Gedrag dat als ernstig wordt beoordeeld, wordt beduidend meer opgenomen in het persoonlijk plan. Aan de andere kant: de frequentie van het probleemgedrag heeft geen invloed in het opnemen van dit gedrag in het persoonlijk plan: het maakt hiervoor dus niet uit of het gedrag dagelijks of maandelijks voorkomt.

Begeleiders schatten de gevolgen van de meeste probleemgedragingen in als “beperkt”. Dit was een verrassende bevinding. Het is mogelijk dat dit komt, doordat de begeleiders het probleemgedrag na verloop van tijd zijn gaan beschouwen als horend bij die persoon en het daardoor als minder ernstig inschatten. Verder is het zorgelijk dat maar zo’n klein deel van de gedragsproblemen wordt opgenomen in het persoonlijk plan en dat er maar weinig suggesties staan vermeld over hoe om te gaan met dit gedrag. Op dit punt kan de praktijk duidelijk nog verbeteren.

Hoorbare veiligheid voor personen met visuele en verstandelijke beperkingen (K.A. van den Bosch & T.C. Andringa)

Er is nog weinig bekend over (de invloed op) auditieve omgevingen –ook wel soundscapes genoemd- bij mensen met ernstige visuele en verstandelijke beperkingen (EEVB). Terwijl juist mensen uit deze doelgroep vaak moeite tonen met het ontwikkelen van een sense of place: een helder beeld van de omgeving of locatie vormen op basis van vragen zoals “waar ben ik?” en “wat gebeurt er?” Hieraan gerelateerd is het begrip veiligheid: wanneer iemand een inschatting maakt of hij of zij zich op een veilige plek bevindt, spelen twee vragen een rol: (1) “Ken ik deze plek?” (2) “Is deze plek veilig in de huidige staat?” Om deze vragen te beantwoorden is het van belang dat de persoon subtiele (achtergrond)geluiden kan waarnemen en interpreteren om vanuit die informatie een sense of place te ontwikkelen.

Auditie –het vermogen om te horen en te luisteren- heeft meerdere functies. Allereerst dient auditie als waarschuwingsfunctie: het horen van onveilige geluiden wekt een staat van alertheid op bij de mens. Daarnaast wordt auditie tegenwoordig ook veel gebruikt bij spraak, muziek en mechanische geluiden. Hoewel auditie dus dient als waarschuwingsfunctie bij potentieel gevaar, speelt het ook een hele belangrijke rol bij het horen van veilige geluiden. De mens vindt het fijn om veilige, bekende geluiden te horen, zodat het individu kan ontspannen en/of zich op andere –meer dreigendere- situaties kan focussen. Hoorbare veiligheid (het horen van bekende, veilige geluiden) zorgt met andere woorden voor een subcorticaal proces, waardoor corticale functies de aandacht kunnen richten op andere stimuli.

De onderzoekers van dit artikel vermoeden dat mensen met EEVB niet in staat zijn om die veilige geluiden juist te herkennen en te interpreteren. Hierdoor voelen zij zich dus nooit echt veilig, wat zorgt voor veel (onnodige) stress en opwinding, wat weer kan leiden tot gedragsproblemen. Het is dus van belang om hier meer onderzoek naar de doen en een hoorbaar (auditieve) veilige omgeving te creëren voor deze doelgroep.

Achterliggend begrip bij het onderzoek naar hoorbare veiligheid in geluid is core effect: alle emoties en stemmingen die ten grondslag liggen aan hoorbare veiligheid. Dit begrip bestaat uit twee dimensies:

1. Mate van activatie
2. Plezier

Op basis van deze twee dimensies van core effect en de beoordeling van auditieve omgevingen, worden vier soorten auditieve omgevingen gevormd:

1. Levendig: veel stimuli, een veilige omgeving
2. Kalm: voldoende aanwijzingen voor veiligheid, ontspanning en herstel
3. Saai: weinig stimuli en onvoldoende aanwijzingen voor veiligheid
4. Chaotisch: vervelende achtergrondgeluiden, moeilijk te interpreteren stimuli

Deze vier soorten soundscapes staan hieronder nog eens weergegeven in tabelvorm:

Met dit onderzoek hebben K.A. van den Bosch en T.C. Andringa onderzocht of dit model ook is terug te vinden in de praktijk. Ook onderzochten welke rol geluid heeft en toetsten zij de hypothese dat de auditieve omgeving op basis van de vraag “ben ik op een veilige plaats” van essentieel belang is voor het ontwikkelen van een sense of place.

Uit de resultaten blijkt dat de belangrijkste functie van geluid gedragsbeïnvloeding is. Hiermee wordt bedoeld dat geluid het gedrag kan beïnvloeden, bijvoorbeeld als stimulerend of ontspannend. Ook werd de hypothese bevestigd dat de auditieve omgeving van cruciaal belang is voor een sense op place. De resultaten komen dus overeen met het theoretisch kader zoals hiervoor beschreven is.

We kunnen dus concluderen dat de auditieve omgeving belangrijk is voor het gedrag en de stemming van personen (met beperkingen). De rol van auditieve omgevingen is tot nu toe altijd onderschat en het is dus van belang om hier meer aandacht aan te besteden. Personen met ernstige visuele en verstandelijke beperkingen zijn vaak niet of moeilijk in staat om auditieve informatie te verwerken. Om toch tot een hoorbaar, veilige omgeving te komen is het van belang om de auditieve omgeving zo goed mogelijk af te stemmen op het individu. Door een auditief, veilige omgeving te creëren, zal de persoon zich veiliger voelen. Dit kan leiden tot minder stress, opwinding en gedragsproblemen.

Noot: er was een groot verschil in de beoordelingen tussen orthopedagogen en directe begeleiders. Dit komt waarschijnlijk doordat de directe, dagelijkse begeleiders een grotere professionele, empathische betrokkenheid hebben bij de personen met visuele en verstandelijke beperkingen dan de orthopedagogen –die zich meer professioneel zullen distantiëren van de personen met beperkingen. De analyses van dit onderzoek zijn enkel gebaseerd op de data die zijn verzameld bij de directe begeleiders.

Samen beleven. Peerinteracties tussen kinderen met (Z)EVMB tijdens groepsactiviteiten (S. Nijs)

Interacties met leeftijdgenoten (peerinteracties) vormen de basis voor langdurige peerrelaties, zoals vriendschapen. Deze peerrelaties bevorderen de kwaliteit van leven, de ontwikkeling, het welbevinden en de geestelijke en fysieke gezondheid. Ook helpt het kinderen bij het ontwikkelen van vaardigheden met betrekking tot samenwerken of het oplossen van problemen. Echter, kinderen met ZEVMB hebben vaak moeite met deze peerinteracties. Bij deze doelgroep is het belangrijk dat volwassenen de kinderen begeleiden bij het aangaan van peerinteracties (sociale scaffolding). Twee vragen staan centraal:

1. Hoe vaak komt peergericht gedrag voor bij kinderen met ZEVMB tijdens groepsactiviteiten? En wat is de aard van het peergerichte gedrag?
2. In welke mate hebben (1) peerinteractie beïnvloedend gedrag van de begeleider en (2) de positionering van het kind met ZEVMB invloed op het peergerichte gedrag?

Hierbij werd onderscheid gemaakt tussen enkelvoudig en meervoudig peergericht gedrag. Bij enkelvoudig gedrag kijkt het kind niet naar de peer, maar heeft hij of zij er wel aandacht voor. Bij meervoudig peergericht gedrag kijkt het kind naar de leeftijdgenoot waarmee het contact zoekt, aangevuld met ander gedrag, zoals naar iets wijzen of de leeftijdgenoot duwen.

Met de positionering van het kind wordt bedoeld in hoeverre het kind oogcontact kan maken met leeftijdgenoten. Hierbij worden drie categorieën onderscheiden:

• geen oogcontact mogelijk
• oogcontact mogelijk met minstens één peer zonder beweging van het hoofd
• oogcontact mogelijk met minstens één peer met beweging van het hoofd.

Dezelfde categorieën zijn ook geformuleerd voor de mate van aanraking.

1. Hoe vaak komt peergericht gedrag voor tijdens groepsactiviteiten? En wat is de aard van het peergericht gedrag?

In het onderzoek toonden de kinderen (slechts) in 8.14% van de tijd peergericht gedrag, waarvan het merendeel onder de noemer “enkelvoudig gedrag” viel (dus zonder oogcontact).

2. In welke mate hebben het peer beïnvloedende gedrag van de begeleider en de positionering van het kind invloed op het peergerichte gedrag?

Allereerst blijkt dat begeleiders 94.23% van de tijd niet gericht waren op peerinteracties. Slechts in 5.15% van de tijd waren ze hier wel op gericht, met name in de vorm van sociale scaffolding. Verder is er wel een (lage) correlatie gevonden tussen peer beïnvloedend gedrag van de begeleider en het peergerichte gedrag van het kind. Wanneer een kind peergericht gedrag vertoonde, was er gemiddeld genomen een stijging in sociale scaffolding en afleidend gedrag (de begeleider onderbreekt de peerinteractie).
Er is een lage correlatie gevonden tussen de positionering van het kind en diens peergerichte gedrag. Kinderen die alleen oogcontact konden maken –dus niet de mogelijkheid hadden om peers aan te raken- toonden het minste meervoudig peergerichte gedrag. De laagste frequentie enkelvoudig peergericht gedrag werd gevonden bij kinderen die een beweging moeten maken (moeite moeten doen) om een leeftijdgenoot aan te raken. Alle kinderen hadden de mogelijkheid tot oogcontact.

We kunnen dus concluderen dat kinderen met ZEVMB maar in beperkte mate peergericht gedrag laten zien. Wanneer ze peergericht gedrag laten zien, is dat voornamelijk enkelvoudig gedrag –dus zonder oogcontact. Het beïnvloedende gedrag van de begeleider en de positionering van het kind zijn enigszins van invloed op het peergerichte gedrag. Kinderen die leeftijdgenoten kunnen zien en aanraken, tonen het meeste peergerichte gedrag. Voor de praktijk is het dus belangrijk om hierop te letten bij de positionering van het kind. Ook zou de begeleider er goed aan doen om dit peergerichte gedrag te stimuleren.

Sociale netwerken. Onderzoek naar de sociale netwerken van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. A. Kamstra

Aristoteles stelde al dat mensen sociale wezens zijn en dat wij niet gemaakt zijn om alleen te leven. Bij het contact met anderen spelen twee begrippen een rol: structuur en functie.

• Structuur = het aantal mensen waarmee je contact hebt, hoe vaak je met hen contact hebt en hoe lang dit contact al bestaat.
• Functie = de inhoud van het contact. Zo heeft het sociale contact met jouw vader of moeder waarschijnlijk een ander functie dan het contact met vrienden.

Bij mensen met ZEVMB zijn sociale contacten lang niet zo vanzelfsprekend als bij mensen zonder beperkingen. Mensen met ZEVMB uiten zich ieder op een eigen manier. Het is dus belangrijk om de persoonlijke, unieke gedragsuitingen van een persoon te herkennen en juist te interpreteren. Ook zorgen motorische en visuele beperkingen voor moeilijkheden in het aangaan en onderhouden van sociale contacten. Dit onderzoek richt zich op het in kaart brengen van de sociale netwerken van mensen met ZEVMB. Ook wordt er onderzocht of er een verband is tussen de aard en frequentie van sociale contacten met de volgende drie factoren: leeftijd, communicatieve mogelijkheden en woonlocatie. Voor dit onderzoek zijn over 205 personen met ZEVMB interviews afgenomen. De belangrijkste vragen en antwoorden (resultaten) staan hieronder weergegeven.

1. Hoeveel communicatiemogelijkheden hebben mensen met ZEVMB?

• 41% had één communicatiemogelijkheid
• 46.8% had twee communicatiemogelijkheden
• 12.2% had drie communicatiemogelijkheden

2. Met hoeveel niet-professionals heeft iemand met ZEVMB contact per jaar?

Gemiddeld heeft een persoon met ZEVMB contact met 5,1 niet-professionals per jaar.
Opvallend: er waren 7 mensen die in dat jaar met geen enkele niet-professional contact hadden, dus die helemaal geen contact hadden met ouders, broers, zussen of overige familieleden. Het meest gebruikte middel voor niet-professionals om in contact te komen met de persoon met ZEVMB is “op visite komen”. Meer dan de helft van de ouders heeft minimaal één keer per week contact met hun kind.

3. Welke factoren zijn van invloed op de grootte van het sociale netwerk?

Leeftijd blijkt de enige factor te zijn die van invloed is op de grootte van het sociale netwerk. Bijna 10% van de spreiding in het aantal contactpersonen kan verklaard worden door de leeftijd van de persoon met ZEVMB. Hoe ouder de persoon met ZEVMB is, des te minder sociale contacten hij of zij heeft.

Noot: voor het aantal communicatie mogelijkheden en de woonlocatie is geen significante relatie gevonden met de grootte van het netwerk.

4. Welke factoren zijn van invloed op het aantal contacten?

Leeftijd en woonlocatie zijn van invloed op het aantal, de frequentie van sociale contacten. Op basis hiervan kunnen we zeggen dat hoe ouder de persoon met ZEVMB wordt, des te minder sociale contacten hij of zij zal hebben. Daarnaast blijkt dat mensen die in een groepshuis in de wijk wonen meer sociale contacten hebben dan mensen die op een groot terrein wonen.

Concluderend kunnen we stellen dat het sociale netwerk van een persoon met ZEVMB gemiddeld uit 5.1 personen bestaat (dus niet-professionals), waarvan het overgrote deel familie is (80%). De meeste sociale contacten vinden plaats door middel van visite. Hoe ouder de persoon met ZEVMB, des te lager de omvang en de frequentie van de sociale contacten is. Ook de locatie is verbonden aan de frequentie van het aantal sociale contacten: personen met ZEVMB die in een groepshuis wonen hebben over het algemeen meer sociale contacten dan personen die op een groot terrein wonen.

Dit onderzoek kent meerdere beperkingen. Allereerst zijn de data niet bij de personen zelf afgenomen. Daarnaast worden sommige personen af en toe –bijvoorbeeld voor een weekendje- meegenomen door de ouders, dus zijn ze weg uit het groepshuis. De sociale contacten die ze hier eventueel opdoen zijn niet (altijd) meegenomen in het onderzoek.

Ouders blijken de meest betrokken contactpersonen te zijn. Aangezien personen met ZEVMB dankzij medische technologie steeds langer leven, wordt de kans dat zij hun ouders overleven steeds groter. Het is van belang om na te gaan hoe dit gat het beste opgevuld kan worden –wie de verantwoordelijkheid voor het opbouwen, onderhouden en eventueel uitbreiden van het sociale netwerk op zich neemt voor deze mensen. Want, zoals in het eerste deel vermeld is, zijn mensen –ook mensen met beperkingen- sociale dieren en is het dus van belang dat zij een sociaal netwerk hebben. Dit bevordert de kwaliteit van leven.

De rol van begeleiders in een woonwijk met omgekeerde integratie. E. Venema

Het integratie proces bestaat uit drie onderdelen:

1. Fysieke integratie: het daadwerkelijk verhuizen naar, wonen in de samenleving –in tegenstelling tot afgesloten instellingen in het bos bijvoorbeeld.
2. Functionele integratie: gebruik maken van voorzieningen, zoals winkels.
3. Sociale integratie: geaccepteerd en gewaardeerd worden door anderen.

Sinds de deïnstitutionalisatie vanaf 1960 geldt als doel om mensen met beperkingen te integreren in de Nederlandse samenleving. Desondanks blijkt dat mensen met beperkingen vaak alleen fysiek integreren: ze wonen bijvoorbeeld in een soort woongroep in een woonwijk, maar ze maken geen gebruik van gemeenschappelijke, sociale voorzieningen en worden ook niet sociaal opgenomen, geaccepteerd en gewaardeerd in de samenleving.

Een nieuwe vorm van integratie is “omgekeerde integratie”. Volgens dit principe gaan mensen met een beperking niet in een “gewone” woonwijk wonen, maar verhuizen mensen zonder beperkingen juist naar een omgeving waar de meerderheid wél een beperking heeft. Doordat de mensen zonder beperkingen er (in tegenstelling tot bij de klassieke vorm van integratie) bewust voor kiezen om met mensen met beperkingen in de wijk te wonen, zal de sociale integratie –het gevoel van acceptatie en waardering- veel sneller gerealiseerd worden. Ook wordt de functionele integratie –het gebruik van sociale voorzieningen- geregeld. Bij omgekeerde integratie integreren mensen met beperkingen dus volledig, op alle drie de onderdelen.

Omgekeerde integratie vraagt veel van de begeleiders. Begeleiders zijn ervoor verantwoordelijk dat de persoon met beperkingen integreert in de samenleving. De rol van begeleiders in dit proces is zeer complex. Het functioneren van deze begeleiders hangt af van drie factoren:

1. Houding/attitude: “wat vind ik van integratie?” “wat vinden anderen van integratie”?
2. Competentie: “kan ik functioneren in een (omgekeerd) integrale setting?”
3. Identiteit: “hoe zie ik mezelf?” “hoe kijken anderen aan tegen mij, mijn werk en de persoon of personen die ik begeleid?”

Aan de hand van dit theoretisch kader stelt Venema drie onderzoeksvragen op:

1. Welke invloed heeft omgekeerde integratie op het werk van begeleiders? Welke situaties vormen een uitdaging? Welke behoeften hebben omwonenden in dergelijke situaties?
2. Welke competenties heeft een begeleider nodig voor omgekeerde integratie?
3. Welke factoren zijn van invloed op de inzet van begeleiders voor integratie?

Dit onderzoek is uitgevoerd in een woonwijk waar sinds zeven jaar sprake is van omgekeerde integratie. Er wonen ongeveer 200 mensen met beperkingen in deze wijk.

1. Welke invloed heeft omgekeerde integratie op het werk van begeleiders? Welke uitdagingen zijn er? Welke behoeften hebben omwonenden?

Bijna de helft (46.3%) van de begeleiders ervaart probleemsituaties en uitdagingen wanneer ze met mensen met beperkingen de wijk in willen gaan. Voorbeelden hiervan zijn: wild plassen, zichzelf of anderen slaan en schreeuwen. Hierdoor zijn begeleiders minder geneigd om deze mensen mee naar buiten, de wijk in te nemen.
Ook bijna de helft van de omwonenden (44%) ervaart probleemsituaties, zoals geschreeuw of opdringerigheid van de personen met beperkingen. Ook geven de omwonenden aan dat ze de begeleiders te passief en afwachten vinden, dat ze bijvoorbeeld te veel bezig zijn met hun telefoon in plaats van met de persoon die ze begeleiden en het groeten van omwonenden die ze onderweg tegenkomen. Op zich vinden omwonenden een uit de hand gelopen situatie met een persoon met beperkingen niet erg, maar ze willen meer ondersteuning en informatie hoe ze dit kunnen begrijpen en uit kunnen leggen aan bijvoorbeeld hun kinderen.

2. Welke competenties heeft een begeleider nodig voor omgekeerde integratie?

Naast de basiscompetenties worden de volgende specifieke competenties genoemd:

• Sociale vaardigheden (contact met omwonenden)
• Oplossingsgerichte vaardigheden (probleemsituaties oplossen en preventief werken)
• Coachende vaardigheden (persoon met beperking coachen in “real life” situaties)

Ook hebben de begeleiders extra kennis nodig. Kennis over de risicofactoren die de nieuwe omgeving met zich meebrengt en over (de effecten van) vergelijkbare projecten.

3. Welke factoren zijn van invloed op de inzet voor integratie van begeleiders?

• Attitude
• Ervaren competenties
• Identiteit
• Meta-evaluatie

Met andere woorden: een begeleider die positief staat tegenover omgekeerde integratie, het gevoel heeft over voldoende vaardigheden te beschikken, een beeld van zichzelf en de personen met beperkingen heeft dat binnen het idee van omgekeerde integratie past en positief reflecteert op zijn of haar professionele identiteit, zal een positievere inzet tonen met betrekking tot een setting met omgekeerde integratie.

De variabele “sociale normen” bleek niet (direct) bepalend te zijn voor het tonen van inzet door begeleiders in een setting van omgekeerde integratie. Wel is er sprake van een indirect verband, dat loopt via de variabele “attitude”. Met andere woorden: sociale normen zijn van invloed op de attitude van begeleiders en die is weer bepalend voor de inzet voor integratie.

Overige bevindingen

Verder bleek dat begeleiders die werkten in een setting met omgekeerde integratie sceptischer waren dan begeleiders in een reguliere integratie setting. De begeleiders bij de omgekeerde integratie verwachten dat omwonenden minder positief zijn en ook hebben zij negatievere ervaringen en opinies over hun eigen functioneren. Zij voelen zich ook minder competent.

Ook is aan begeleiders gevraagd welke woonlocatie of woonvorm zij het beste vinden voor mensen met beperkingen. De begeleiders gaven aan dat dit afhangt van de mate van de beperking. De begeleiders gaven het volgende aan:

• Licht verstandelijke beperking: gewone integratie, dus in een woonwijk of dorp
• Matige verstandelijke beperking: omgekeerde integratie
• (Z)eer ernstig verstandelijke beperking en/of gedrags- en psychiatrische problemen: instellingsterrein

Samen: ouders, broers en zussen van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (J. Luijkx)

Sinds de deïnstitutionalisatie, groeien steeds meer kinderen met een beperking thuis op. Dit sluit aan bij de huidige visie –burgerschapsparadigma- en het huidige beleid in Nederland: ouders worden niet meer gezien als leek, maar juist als expert van hun eigen kind en het streven is om deze kinderen zo veel en zo lang mogelijk thuis te laten opgroeien. Na verloop van tijd wordt het voor de meeste ouders te zwaar om thuis voor het kind te zorgen –onder andere omdat het kind fysiek groter en zwaarder wordt- en wordt er vaak besloten om het kind niet langer thuis te laten wonen, maar de dagelijkse opvoeding en verzorging over te laten aan een instelling. De gemiddelde leeftijd waarop een kind met beperkingen het huis uit gaat is zestien. De meeste ouders blijven echter wel betrokken bij hun kind. Zowel thuis als uit huis blijven ouders, broers en zussen een belangrijke rol spelen in het leven van een kind met een (verstandelijke) beperking. Dit onderzoek richt zich op de mening van de ouders en andere betrokkenen over de zorg die aan hun kind geboden wordt. Dit geldt zowel voor kinderen die thuis wonen als uitwonende kinderen.

Wat zijn de ervaringen van ouders over de zorg van hun thuiswonende kind(eren) met beperkingen?

De ouders geven aan dat de zorg van hun thuiswonende kind met beperkingen ingrijpende gevolgen heeft voor hun leven en hun gezin: 60% van de ouders geeft aan meer dan tien uur per dag (!!) kwijt te zijn aan zorgtaken voor hun kind. Ook geven veel ouders aan dat ze geen normaal nachtritme meer hebben en bijvoorbeeld niet op vakantie kunnen. Naast de zorgtaken vinden veel ouders ook de bureaucratie –het invullen van talloze formulieren- een zware last. Verder geven ouders aan minder of niet te werken. Ook benoemen zij dat de zorg van invloed is op hun sociale leven: zij hebben een hoger risico op sociale isolatie. De ouders geven aan dat ze moeilijk kunnen inschatten welke invloed een kind met beperkingen heeft op andere kinderen in het gezin, maar uit onderzoek blijkt dat de meeste kinderen een positieve relatie hebben met hun broer(tje) of zus(je).

Concluderend kunnen we dus stellen dat een thuiswonend kind met beperkingen een grote invloed heeft op het gezin. Veel ouders ervaren een zware belasting, minder mogelijkheden om te werken en een (dreigend) sociaal isolement. Dit geldt natuurlijk niet voor alle ouders. Er is meer onderzoek nodig naar de ervaringen van en de rol van broers en zussen van kinderen met beperkingen.

Wat zijn de ervaringen van ouders over de zorg van hun uitwonende kind(eren) met beperkingen?

Ouders gaven de zorg voor hun uitwonende kind gemiddeld een 7.3. Ouders zijn het meest tevreden over de dagelijkse zorg en geven aan het minst tevreden te zijn over de vrijetijdsbesteding, gevolgd door communicatie en bejegening.

Ook is onderzocht welke factoren van invloed zijn op het oordeel van de ouders. Uit het onderzoek bleek dat de mate van de beperking, de leeftijd waarop het kind uit huis is gegaan en relatie met het kind (ouder of andere wettelijke vertegenwoordiger) niet van invloed waren op het oordeel. Daartegenover waren het aantal jaren dat de persoon al in die woonvoorziening woont en het aantal bezoeken dat zij brengen aan hun kind wel van invloed op hun oordeel. Hoe langer het kind in de voorziening woont en hoe minder de ouders op bezoek komen, des te positiever het oordeel.

Concluderend kunnen we stellen dat ouders gemiddeld redelijk tevreden zijn over de zorg van hun kind in een instelling. Verbeterpunten zijn: vrijetijdsbesteding, communicatie en bejegening, dagbesteding en huisvesting. Ouders waarvan het kind al langer in een instelling woont en ouders die minder vaak langs komen, oordelen over het algemeen positiever over de zorg voor hun kind. Het is belangrijk dat ouders betrokken blijven bij (de zorg voor) hun kind, zoals ook in andere artikelen al naar voren kwam.

Sporen van de Reiziger Van der Meulen 1e druk - BulletPoints

Deel 1: bestaande sporen - BulletPoints 1

Over perspectief en positionering

• De positie en het perspectief van ouders met een kind met ZEVMB is door de jaren heen veranderd: in de jaren ’70 heerste de “defectvisie” waarbij er alleen werd gekeken naar de (medische) gebreken bij het kind en de ouders nauwelijks iets te zeggen hadden in de zorg. Tegenwoordig heerst de “ondersteuningsvisie” waarbij er een grotere rol voor de ouders (en het kind zelf) is weggelegd. Communicatie met de ouders speelt een steeds belangrijkere rol. Ook worden ouders meer gezien als expert over hun eigen kind.

• Volgens B. Boneschansker wordt een kind met beperkingen twee keer geboren: de echte, fysieke geboorte en het moment waarop het kind een label krijgt.

Individuals with Profound Intellectual and Multiple Disabilities – The Forgotten Fellow Citizens

• Mensen met ZEVMB nemen een marginale positie in de samenleving in.

• De twee centrale begrippen in het leven van de mens zijn: (1) waardigheid (2) kwaliteit van leven. Volgens Eva Kitty is een voorwaarde hiervoor dat men wordt beschouwd en gewaardeerd als uniek individu, als individueel persoon. Het is dus van belang dat ook mensen met ZEVMB worden beschouwd als uniek, individueel persoon.

• De “capability approach” van Nussbaum wordt door Forneveld aangevuld met een elfde capability, namelijk educatie. Deze elf zijn volgens hen nodig om een menswaardig leven te leiden. Deze lijst met vaardigheden kan als richtlijn dienen bij de ondersteuning aan mensen met ZEVMB om te komen tot meer waardigheid en een hogere kwaliteit van bestaan.

Activiteit en participatie van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: stand van zaken en toekomstperspectieven

• De eerste onderzoeksvraag is: “welke mogelijkheden hebben mensen met ZEVMB tot activiteiten en participatie, volgens onderzoek ná 2000”. Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met ZEVMB over het algemeen een inactieve levensstijl hebben. Deze mensen nemen zelf weinig tot geen initiatief tot activiteiten en participatie en zijn dus erg afhankelijk van de begeleiders. Het is dus van belang dat begeleiders mensen met ZEVMB stimuleren tot activiteiten en participatie en een omgeving creëren die dit mogelijk maakt.

• De tweede onderzoeksvraag is: “welke factoren zijn van invloed op de activiteiten en participatie van mensen uit deze doelgroep?” Er zijn zeven factoren gevonden: (1) creëren van optimale condities (2) activiteiten aanpassen aan de mogelijkheden, voorkeuren en interesses (3) hulpmiddelen (4) kwaliteit van ondersteuning (5) eigen invloed (6) kwaliteit van interactie (7) attitude van de begeleiders.

Het land binnen de grenzen. Over het onderzoek naar mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (A.A.J. van der Putten & H.W.E. Grietens)

• De titel “het land binnen de grenzen” doelt op de verdere verkenning van de doelgroep mensen met ZEVMB binnen het domein van personen met beperkingen in de orthopedagogiek.

• Deze verdere verkenning zou volgens de auteurs op drie punten gericht moeten zijn: (1) kennisontwikkeling over interventies (2) het verwerven van meer fundamentele kennis over bijvoorbeeld de motorische ontwikkeling van mensen met ZEVMB (3) de bredere context, dus de rol en invloed van bijvoorbeeld ouders, broers en zussen.

Deel 2: tussensporen - BulletPoints 2

Het nalaten van sporen

• Met “de twee mannen van het eerste uur” bedoelt Carla Vlaskamp haar eerste twee collega’s bij de vakgroep orthopedagogiek aan de RUG: R. van Wijck & K. Reynders.

• Er is in de laatste decennia veel veranderd in de terminologie binnen de doelgroep mensen met ZEVMB. Zo is de term “handicap” (oude ICIDH model uit 1989) bijvoorbeeld vervangen door de term “participatie” (ICF model uit 2002). Hiermee is de aandacht verschoven van datgene wat de persoon niet kan, naar datgene wat de persoon juist wél kan.

• Volgens de auteurs is er (nog) geen eenduidige definitie over de doelgroep mensen met ZEVMB. Wel is volgens hen de pedagogische relatie een essentieel begrip in de definiëring. De ondersteuning aan mensen met ZEVMB dient vanuit een pedagogisch perspectief te worden aangeboden, zoals ook terugkomt in het programma dat Carla Vlaskamp heeft ontwikkeld: “Een kwestie van perspectief”.

Morele status: ethische reflecties over de vraag naar levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• Peter Sinniger –een Australische filosoof en hoogleraar bio-ethiek in de jaren ’90- maakte een onderscheid tussen mensen en personen. Hij beweerde dat een mens pas een persoon was, als hij of zij voldeed aan bepaalde cognitieve criteria.

• Strikt genomen is het volgens de wet verboden voor een arts om het leven van iemand met ZEVMB op verzoek van bijvoorbeeld de ouders te beëindigen. Een arts moet daarom ook altijd morele verantwoording hierover afleggen tegenover een rechter. Wettelijk gezien is het dus niet toegestaan om het leven van iemand met ZEVMB te beëindigen, maar onder uitzonderlijke omstandigheden kan een arts dit toch doen –maar morele verantwoording tegenover een rechter is een voorwaarde.

• De NVAVG-handreiking biedt artsen handvatten voor het nemen van een dergelijke beslissing. Hierin staat dat de kwaliteit van leven de graadmeter vormt voor het nemen van dit besluit. Maar in de handreiking staat ook dat de kwaliteit van leven van een persoon met ZEVMB niet objectief kan worden vastgelegd en dat artsen nooit uitsluitend op hun eigen waarnemingen kunnen afgaan: het is heel belangrijk om te kijken naar de interpretatie van de omgeving en van mensen die (primair) betrokken zijn bij de persoon met ZEVMB.

Leren van beperkingen: een pleidooi

• In dit artikel beweert de auteur – H. Finkenflügel- dat de zorg en ondersteuning aan personen met ZEVMB in Nederland onnodig ingewikkeld is. Hij pleit ervoor om dit zorgstelsel te vereenvoudigen. Volgens hem kunnen wij op dit punt leren van ontwikkelingslanden, zoals Tanzania. Hij pleit ervoor om minder te focussen op protocollen en procedures en meer op de (pedagogische) relatie, waar het volgens hem allemaal om draait.

• Finkenflügel hanteert in zijn organisatie drie ijkpunten: dichtbij, eenheid en deskundig.

Deel 3: Sporen naar de toekomst - BulletPoints 3

In de voetsporen van Bladergroen …

• Wilhelmina Bladergroen was de eerste vrouwelijke hoogleraar orthopedagogiek in Nederland. Zij benadrukte in de twintigste eeuw al het belang van bewegen voor de ontwikkeling. Bladergroen zag een direct verband tussen motoriek en cognitie: een verbeterde motoriek zou leiden tot een verbeterd cognitief functioneren.

• Dit artikel is geschreven door A.A.J. van der Putten en beschrijft kort vier studies, waarbij in de voetsporen van Wilhelmina Bladergroen wordt getreden:
  1. Stand van zaken wat betreft motorische activering: er wordt gemiddeld slechts 1.5 activiteiten aangeboden per persoon met ZEVMB per dag met een gemiddelde duur van 45 minuten. Verder vinden er gemiddeld 3 transfers en 7.7 verplaatsingen plaats per dag. Bij een verplaatsing verandert een persoon niet van lichaamshouding.
  2. Het verloop van de motorische ontwikkeling: uit deze literatuurreview blijkt dat de motorische ontwikkeling van mensen met ZEVMB vertraagd is en vaak ook een ander ontwikkelingspatroon kent.
  3. Effecten van motorische activering: dit onderzoek toont dat motorische activering positieve resultaten biedt wat betreft de (ontwikkeling van) basale motorische vaardigheden van personen met ZEVMB.
  4. Interventies MOVE en bewegingsbeleving: participanten aan het MOVE-programma lieten zien steeds minder afhankelijk te zijn van ondersteuning bij het uitvoeren van basale vaardigheden. Dit programma toonde betere effecten dan een reguliere behandeling. De andere interventie –bewegingsbeleving- toonde een significante toename in alertheid bij personen met ZEVMB tussen de voormeting en het eerste interventieonderdeel. Wat betreft gedragsproblemen was er geen significant verschil aantoonbaar.

Persoonlijk activeringsprogramma. Resultaat van het onderzoek “dagactiviteiten voor mensen met ZEVMB: keuze, inhoud en evaluatie”

• Gemiddeld wordt er per persoon per week 10,4 uur aan dagactiviteiten aangeboden. De individuele verschillen zijn erg groot.. Ruim de helft van de activiteiten zijn lichaamsgebonden activiteiten, zoals een massage of snoezelen. Meestal worden de activiteiten groepsgewijs aangeboden. Er wordt weinig gebruik gemaakt van het stellen van doelen tijdens activiteiten. Door de veelal groepsgewijze manier van aanbieden wordt er onvoldoende rekening gehouden met individuele voorkeuren.

• Het Persoonlijk Activeringsprogramma houdt wel rekening met de individuele voorkeuren en interesses. Dit programma bestaat uit een persoonlijk activeringsprofiel, een lijst voor het afstemmen van activiteiten en situaties op de mogelijkheden en voorkeuren (LAS) en een activeringsplan.

• Het aantal activiteiten neemt toe bij het Persoonlijk Activeringsprogramma: van gemiddeld 11 naar 13 per persoon per week. Hoewel de inhoud van de activiteiten niet (significant) verschilt, wordt er wel meer rekening gehouden met individuele voorkeuren. Een activiteit kan wel hetzelfde blijven –bijvoorbeeld snoezelen- maar wordt nu aangeboden aan die personen, die daar interesse in of een voorkeur voor hebben en niet omdat zij in bijvoorbeeld in een bepaalde groep zitten die op een vaste dag die activiteit nou eenmaal aangeboden krijgt.

Domeinen van kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: het perspectief van ouders en begeleiders

• Er is geen eenduidige definitie van het begrip “kwaliteit van leven”. Wel is met het er over eens dat dit begrip in ieder geval de volgende drie componenten omvat:

  1. Meerdere levensdomeinen
  2. Individuele en omgevingsfactoren
  3. Objectief en subjectief

• Aansluitend bij het eerste punt van overeenstemming hebben Felce en Perry vijf levensdomeinen beschreven: fysiek welbevinden, materieel welbevinden, sociaal welbevinden, ontwikkeling en activiteit, emotioneel welbevinden.

• Dit artikel beschrijft het onderzoek van Petry & Maes naar de erkenning van deze vijf levensdomeinen in de praktijk: erkennen ouders en begeleiders deze domeinen in de praktijk? Vinden zij dat deze domeinen inderdaad belangrijk zijn voor een kwaliteitsvol leven? Het antwoord was bevestigend: zij vinden deze vijf domeinen inderdaad belangrijk voor een kwaliteitsvol leven. Vervolgens werd aan de participanten gevraagd om te benoemen welke subdomeinen ze binnen ieder van die domeinen belangrijk vonden. Uit de resultaten komt naar voren dat belangrijke subdomeinen binnen het domein sociaal welbevinden zijn: communicatie, basisveiligheid, familiebanden, sociale relaties, individuele aandacht en sociale participatie aan het buurtleven. Centraal bij het sociaal welbevinden staan betekenisvolle relaties. Zo hebben de participanten voor ieder domein de -voor hen- belangrijke componenten aangegeven.

Sporen in het onderwijs: ontwikkeling en gebruik van een instrument om mogelijkheden van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in kaart te brengen

• Tot tien jaar geleden gingen veel kinderen met ZEVMB niet naar school. De Wet op Leerlinggebonden Financiering (LGF) bracht hier verandering in, door niet langer een ondergrens –zoals een ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden- te hanteren als criterium voor het volgen van onderwijs.

• Voor dit onderzoek is een ondersteuningsprofiel opgesteld aan de hand van de bevindingen van de Lijst Kindkenmerken. Deze lijst is eerst getest: met een interbeoordelaarscoëfficiënt van .83 en een alpha van .93 is de lijst als voldoende betrouwbaar getaxeerd. Op basis van deze Lijst Kindkenmerken is voor ieder kind een ondersteuningsprofiel opgesteld, bestaande uit elf factoren. De aanbeveling van dit onderzoek is om deze ondersteuningsprofielen te gebruiken als leidraad bij de inrichting van het passend onderwijs.

Alertheid bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• Alertheid is een belangrijke voorwaarde voor leren en ontwikkeling: alleen wanneer iemand alert is, kan hij of zij dingen waarnemen en alleen dan zullen ervaringen waardevol zijn en leiden tot leren en ontwikkeling.

• De Lijst Alertheid maakt onderscheid tussen vier typen van alertheid: (1) alert –actief of passief- (2) in zichzelf gekeerd (3) slapen (4) ontevreden.

• Bij dit onderzoek werden vier verschillende soorten stimuli aangeboden: visueel, auditief, tactiel en vestibulair. Uit de resultaten blijkt dat mensen met ZEVMB verschillende vormen van alertheid tonen na het aanbieden van verschillende soorten stimuli. Na het aanbieden van visuele stimuli kwam vrijwel alleen alert gedrag voor –zowel actief als passief- en geen van de andere drie vormen van alertheid. Ontevreden gedrag kwam vrijwel niet voor na het aanbieden van één van de vier soorten stimuli.

Ik ga op reis en ik neem mee: een boek! Multi-sensorische verhalen voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• Kinderen met ZEVMB worden minder voorgelezen dan kinderen zonder beperking, terwijl voorlezen voor ieder kind een waardevolle, leerzame ervaring kan zijn. Naast de educatieve functie, biedt voorlezen ook plezier en ontspanning aan het kind.

• Fuller ontwikkelde speciaal voor deze kinderen MSST-boeken (Multi-sensory storytelling) waarbij de tekst wordt ondersteund met allerlei sensorische stimuli, waarbij bijvoorbeeld de reuk of het voelen (tactiel) wordt gestimuleerd. MSST-boeken worden voor ieder kind op maat gemaakt.

• De auteur van dit artikel –A. ten Brug- heeft het gebruik van MSST-boeken bij kinderen met ZEVMB geanalyseerd. Allereerst vond zij dat de aandacht van de kinderen hoger is bij deze boeken dan bij “gewone” voorleesboeken. Ook was de aandacht bij de vijfde voorleessessie significant hoger dan bij de eerste voorleessessie: het is dus raadzaam om hetzelfde boek (minimaal) vijf keer te lezen. Deze bevindingen zijn belangrijk, omdat alertheid –zoals uit eerder onderzoek bleek- een voorwaarde is voor leren en ontwikkeling. Door de alertheid van deze kinderen te vergroten, zullen zij dus in staat zijn om meer tot leren en ontwikkeling te komen.

Samen wijzer: een zorg minder. Samenwerken met ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• De MPOC (Measure of Processes of Care) is een vragenlijst voor ouders, waarin zij een oordeel geven over hun ervaringen met de zorg voor hun kind. Voor professionals is ook een dergelijke lijst ontwikkeld: de MPOC-SP.

• Er zijn verschillen gevonden tussen het oordeel van ouders en dat van professionals over de zorg. Ouders hechten aan andere dingen waarde dan aan professionals en ook vinden ze niet elk domein even belangrijk. Zo vinden ouders het voorkomen van gedrag bijvoorbeeld een belangrijk punt in de zorg. Professionals hechtten hier minder belang aan. In totaal zijn er negen “probleemgebieden” gevonden: punten waarover onenigheid was tussen ouders en professionals.

• Vier factoren blijken een positieve invloed te hebben op de overeenkomsten tussen ouders en professionals: (1) direct betrokken professionals (2) zintuigelijke problemen bij het kind (3) vaders in plaats van moeders (4) minder werkervaring van de professional.

Wat is het probleem nu? Gedragsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking

• Er zijn drie soorten probleemgedrag: zelfverwondend gedrag, stereotiep gedrag en agressief of destructief gedrag. Probleemgedrag kan niet alleen zorgen voor fysieke schade, maar kan er ook toe leiden dat de persoon wordt uitgesloten van participatie aan de samenleving en heeft zodoende verregaande gevolgen voor de kwaliteit van bestaan.

• Probleemgedrag komt veel voor bij personen met ZEVMB. De resultaten van het onderzoek van P. Poppes laten zien dat maar liefst 82% zelfverwondend gedrag laat zien, 82% stereotiep gedrag en 45% agressief of destructief gedrag. De meeste gedragingen komen voor op dagelijkse basis en hebben volgens de begeleiders beperkte gevolgen.

• Hoewel probleemgedrag dus veel voorkomt bij personen met beperkingen, wordt het probleemgedrag en aanbevelingen voor dit gedrag maar weinig opgenomen in het persoonlijk plan. Ongeveer de helft van het probleemgedrag wordt opgenomen in het persoonlijk plan. Aanbevelingen voor hoe om te gaan met het stereotiep gedrag van een persoon, staan maar in 7% van de persoonlijke plannen vermeld. De auteur vermoedt dat veel probleemgedrag niet wordt opgenomen in het persoonlijk plan, omdat de begeleiders dit gedrag (zijn gaan) beschouwen als horend bij die persoon.

Hoorbare veiligheid voor personen met visuele en verstandelijke beperkingen

• In het theoretisch raamwerk van dit artikel worden enkele belangrijke begrippen en definities gegeven. Soundscapes zijn auditieve omgevingen. Een sense of place is een helder beeld van de omgeving of locatie op basis van vragen als “waar ben ik?” en “wat gebeurt er?”. Een sense of place is nodig om je veilig te voelen. Auditie is het vermogen om te horen en te luisteren en heeft naast een waarschuwingsfunctie ook een functie bij het horen van veilige geluiden. Core effect zijn alle emoties en stemmingen die de basis vormen voor veiligheid. Dit begrip kent twee dimensies: mate van activatie en plezier. Er zijn vier auditieve omgevingen: (1) levendig (2) kalm (3) saai (4) chaotisch. Deze indeling is gebaseerd op een hoge of lage mate van activatie en plezier –de twee dimensies van core effect.

• De belangrijkste functie van geluid is gedragsbeïnvloeding, bijvoorbeeld stimulerend of ontspannend.

• Mensen met ZEVMB zijn minder goed in het waarnemen en interpreteren van veilige geluiden, waardoor zij een minder duidelijke sense of place ontwikkelen en zich dus vaker onveilig voelen. Dit gevoel van onveiligheid brengt (onnodige) stress en opwinding met zich mee.

Samen beleven. Peerinteracties tussen kinderen met (Z)EVMB tijdens groepsactiviteiten

• Peerinteracties vormen de basis voor langdurige relaties, zoals vriendschappen.

• Kinderen met ZEVMB hebben vaak moeite met peerinteracties: zij tonen in slechts 8.14% van de tijd peergericht gedrag –meestal enkelvoudig gedrag, dus zonder oogcontact. Bovendien blijken onderzoekers in 94.23% van de tijd geen aandacht te hebben voor peergericht gedrag. Verder blijkt uit het onderzoek van K.A. van den Bosch & T.C. Andringa dat de kinderen die de mogelijkheid hadden om andere kinderen aan te raken, iets meer peergericht gedrag lieten zien. Voor de praktijk is het dus belangrijk om te letten op de positionering van het kind: zorg dat het kind andere kinderen kan zien én aanraken.

Sociale netwerken. Onderzoek naar de sociale netwerken van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

• Bij het sociale contact tussen mensen spelen twee begrippen een rol: structuur en functie. Structuur heeft betrekking op het aantal mensen waarmee je contact hebt, hoe vaak je met hen contact hebt en hoe lang dit contact al bestaat. Functie slaat op de inhoud van het contact.

• Bij mensen met ZEVMB zijn (veel) sociale contacten lang niet zo vanzelfsprekend: 41% had één communicatiemogelijkheid, 46.8% had twee communicatiemogelijkheden en 12.2% had drie communicatiemogelijkheden. Een persoon met ZEVMB heeft gemiddeld (maar) met 5.1 personen –anders dan professionals- contact per jaar. De sociale contacten vinden meestal plaats door middel van een visitebezoek.

• De grootte van het netwerk wordt beïnvloed door leeftijd: hoe ouder de persoon met ZEVMB, des te kleiner het sociale netwerk. Het aantal contacten wordt beïnvloed door leeftijd en woonlocatie. Jongere mensen en mensen die in een groepshuis wonen in plaats van op een groot terrein, hebben gemiddeld genomen meer sociale contacten. Dit is van belang, omdat een sociaal netwerk de kwaliteit van leven bevorderd.

De rol van begeleiders in een woonwijk met omgekeerde integratie

• Het integratieproces kent drie onderdelen: fysieke, functionele en sociale integratie. Mensen met ZEVMB integreren vaak alleen fysiek en niet functioneel en sociaal. Ze maken dus geen gebruik van gemeenschappelijke, sociale voorzieningen en worden niet geaccepteerd en gewaardeerd in de samenleving.

• Om volledige integratie te bevorderen, wordt tegenwoordig ook wel omgekeerde integratie toegepast. Bij omgekeerde integratie verhuizen de mensen met beperkingen niet naar een “gewone” wijk, maar verhuizen mensen zonder beperkingen naar een wijk waarin (voornamelijk) mensen mét beperkingen wonen. Achterliggende gedachte is dat de mensen die naar zo’n wijk verhuizen er zelf bewust voor kiezen om met mensen met beperkingen te wonen, waardoor de sociale integratie een stuk sneller en makkelijker verloopt.

• Toch kleven er ook nadelen aan omgekeerde integratie. Bijna de helft van de begeleiders (46.3%) ervaart problemen wanneer ze met personen met ZEVMB de wijk ingaan. Bovendien ervaart ongeveer de helft (44%) van de omwonenden in de wijk ook probleemsituaties op dit punt. Bovendien hebben omwonenden behoefte aan meer informatie van de begeleiders. Verder vereist omgekeerde integratie een hoop extra competenties van de begeleiders, zoals sociale vaardigheden (contact met de omwonenden), oplossingsgerichte vaardigheden en coachende vaardigheden (in “real life” situaties). Vier factoren zijn van invloed op de inzet van begeleiders voor omgekeerde integratie, namelijk: (1) attitude (2) gevoel hebben over de juiste competenties te beschikken (3) professionele identiteit (4) positieve meta-evaluatie.

Samen: ouders, broers en zussen van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking

• Steeds meer kinderen met ZEVMB groeien thuis op. Deze kinderen gaan gemiddeld met zestien jaar het huis uit, omdat de zorg dan vaak fysiek te zwaar en belastend wordt. De meeste ouders ervaren de zorg voor hun kind met ZEVMB als een zware belasting en geven aan gemiddeld tien uur per dag hieraan kwijt te zijn. Ook geven veel ouders aan een verstoord nachtritme te hebben door de zorg.

• Van de kinderen die in een instelling wonen, zijn de ouders redelijk tevreden over de zorg die hun kind ontvangt: gemiddeld geven zij deze zorg een 7.3 Ze zijn vooral tevreden over de dagelijkse zorg. Met name op het gebied van vrijetijdsbesteding en communicatie geven de ouders aan dat er verbetering mogelijk is. Hoe langer het kind al in de instelling woont en hoe minder de ouders op bezoek komen, des te positiever het oordeel van de ouders was over de zorg.