Welke ethische kwesties spelen in gedragsonderzoek? - Chapter 15

Bij onderzoek naar gedrag kan het soms zo zijn dat bepaalde proefpersonen (die meestal willekeurig zijn gekozen) benadeeld worden. Zij kunnen na het onderzoek bijvoorbeeld een verlies van eigenwaarde of een verlaging van het zelfvertrouwen ervaren. Dit roept ethische vragen op. Is het acceptabel om proefpersonen te misleiden en te krenken als dat nodig is? En hoeveel druk (psychologisch of fysiologisch) mogen onderzoekers uitoefenen op hun proefpersonen? Gedragsonderzoekers worstelen al jaren met zulke vragen.

Hoe worden ethische beslissingen genomen?

Gedragsonderzoekers hebben twee soorten verplichtingen. Deze verplichtingen raken soms met elkaar in conflict. Tijdens zo’n conflict ontstaan ethische vraagstukken. Aan de ene kant moeten gedragsonderzoekers informatie leveren die leidt tot begrip van gedragsprocessen. Dit begrip moet vervolgens leiden tot verbetering van het welbevinden van mensen of dieren. Als gevolg van deze eerste verplichting, mogen wetenschappers vanuit ethisch perspectief alleen onderzoek uitvoeren als dit als doel heeft onze kennis te vergroten of problemen op te lossen. Aan de andere kant zijn gedragsonderzoekers verplicht om de rechten en het welbevinden van de menselijke en niet-menselijke proefpersonen die zij onderzoeken, te waarborgen. Ethische vraagstukken ontstaan als de verplichtingen van de onderzoeker aan de wetenschap en maatschappij (de eerste verplichting) botsen met de verplichting om de proefpersonen te beschermen (de tweede verplichting).

Daarnaast zijn er veel meningsverschillen over de ethiek van bepaalde onderzoeksprocedures. Zelfs over de fundamentele principes van de ethiek verschillen de meningen. Hierdoor ontstaat er vaak een impasse (stilstand) in ethische conflicten. Op zo’n moment bestaat er twijfel over hoe ethische beslissingen genomen moeten worden, en of deze beslissingen überhaupt wel genomen kunnen worden.

Er zijn drie soorten algemene benaderingen om ethische vraagstukken op te lossen. Deze benaderingen verschillen van elkaar in het vaststellen van criteria over wat goed is en wat fout. De drie benaderingen heten: deontologie (deontology), ethisch scepticisme (ethical scepticism) en bruikbaarheid (utilitarian).

• Volgens de deontologie moet ethiek beoordeeld worden door middel van een universele morele code. Sommige acties zijn bijvoorbeeld heel onethisch en mogen in geen enkele omstandigheid worden uitgevoerd.

• Het ethisch scepticisme stelt daarentegen dat concrete, vaststaande morele codes niet bestaan. Dit gaat dus recht tegen de principes van de deontologie in. Sceptici ontkennen niet dat ethische principes belangrijk zijn. Ze stellen eerder dat ethische regels arbitrair zijn. Het is afhankelijk van de cultuur en de tijd of een bepaalde handeling goed of fout is. Degene die bepaalt of een bepaalde actie goed of fout is, is het individu zelf.

• De derde benadering is die van de bruikbaarheid. Deze claimt dat de ethische beoordeling van een bepaalde actie afhangt van de consequenties van die actie. De potentiële opbrengsten moeten worden afgewogen tegen de potentiële kosten. Als de potentiële opbrengsten hoger zijn dan de kosten, dan is de betreffende actie ethisch gezien toegestaan. De meeste officiële richtlijnen voor onderzoek volgen voornamelijk deze benadering van bruikbaarheid. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de American Psychological Association (APA).

Welke fundamentele ethische richtlijnen zijn er?

Het is duidelijk dat onderzoekers verschillen in mening over ethische kwesties. Alle onderzoekers zijn echter altijd gebonden aan twee sets van ethische richtlijnen, de eerste bestaat uit principes die geformuleerd zijn door professionele organisaties, zoals de APA (American Psychological Association). De APA heeft bijvoorbeeld de zogenaamde Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct opgesteld. Hierin staan de ethische standaarden die psychologen moeten volgen in alle gebieden van hun professionele leven; in therapie, evaluatie, lesgeven en onderzoeken. Daarnaast zijn alle gedragsonderzoekers gebonden aan regelingen die getroffen zijn door de overheid, of staan vastgelegd in locale wetten.

Beide sets van ethische richtlijnen zijn voornamelijk gebaseerd op het principe van bruikbaarheid of zijn pragmatisch. Ze stellen dat de onderzoeker de potentiële opbrengsten moet afwegen tegen de potentiële kosten. Wat ze niet doen, is specifieke ethische do’s en don’ts vaststellen voor onderzoek.

Het afwegen van opbrengsten en kosten wordt ook wel kosten–baten analyse (cost–benefit analysis) genoemd.

Potentiële opbrengsten

Gedragsonderzoek heeft vijf potentiële opbrengsten. Hiermee moet rekening worden gehouden bij het opstellen van een kosten-baten analyse.

• Basiskennis: Het grootste voordeel van onderzoek is dat het onze kennis vergroot. Hoe meer kennis het onderzoek oplevert, hoe groter de opbrengsten (baten) zijn, dus hoe meer kosten en risico’s er worden toegestaan in het onderzoek.

• Verbetering van onderzoekstechnieken: Sommig onderzoek wordt gedaan om de procedures van onderzoek te verbeteren. Hiermee wordt kennis dus niet direct vergroot, maar worden de manieren van onderzoek wel verbeterd. Daardoor kan kennis in de toekomst wel worden vergroot.

• Praktische uitkomsten: Er zijn ook onderzoeken die praktische uitkomsten opleveren. Dit doen ze door het direct verbeteren van het welzijn van mensen of andere levende wezens.

• Opbrengsten voor onderzoekers: Als je een onderzoek opstelt, wil je daar zelf meestal ook van profiteren. Wetenschappers moeten vaak onderzoek leveren om carrière te maken of hun baan te behouden. Daarnaast heeft onderzoek een educatieve functie. Niet alleen voor ervaren onderzoekers, maar ook voor studenten.

• Opbrengsten voor proefpersonen: De mensen die deelnemen aan het onderzoek, kunnen ook van hun deelname profiteren. In klinisch onderzoek is dit het duidelijkst. Hierbij ontvangen proefpersonen experimentele therapieën, die hen mogelijk kunnen genezen. Ook zouden proefpersonen veel kunnen leren van hun deelname, bijvoorbeeld over de werking van wetenschappelijk onderzoek. Tenslotte kan het leuk zijn om deel te nemen aan het onderzoek.

Potentiële kosten

De genoemde opbrengsten moeten worden afgewogen tegen de potentiële risico’s en kosten van het onderzoek. Sommige kosten zijn relatief klein. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de tijd en moeite die de proefpersonen in het onderzoek stoppen. Grotere kosten zijn de mogelijke beschadigingen aan het mentale of fysiologische welzijn van de proefpersonen. Deelnemen aan een onderzoek kan bijvoorbeeld leiden tot verlaging van het zelfvertrouwen, stress, verveling, angst of pijn. Ook kunnen proefpersonen vrezen dat anderen achter hun reacties komen. De grootste kosten worden gemaakt in onderzoeken waarbij de gezondheid of het leven van de proefpersonen in gevaar wordt gebracht.

Andere kosten voor de onderzoekers liggen op het gebied van geld. Het uitvoeren van onderzoek kan erg duur zijn.

Wat is de rol van het Institutional Review Board (IRB)?

Als alle potentiële kosten en opbrengsten zijn vastgesteld, moeten ze tegen elkaar worden afgewogen. De onderzoekers zelf zijn in zo’n geval vaak niet de meest objectieve beoordelaars. Daarom zijn er richtlijnen opgesteld, die bepalen dat elk onderzoek waaraan mensen deelnemen moet worden goedgekeurd door een Institutional Review Board (IRB). Elke institutie die geld krijgt van de overheid, moet een eigen IRB hebben. Om de proefpersonen zo goed mogelijk te beschermen, moeten er in elke IRB mensen zitten uit niet-wetenschappelijke disciplines en mensen die wel uit een wetenschappelijke discipline komen.

Onderzoekers die gebruik maken van menselijke proefpersonen, moeten een schriftelijk verzoek doen bij de IRB. In dit verzoek staat: (1) het doel van het onderzoek, (2) de procedures die gebruikt zullen worden en (3) de potentiële risico’s die de proefpersonen lopen.

In onderzoek waaraan mensen deelnemen, zijn zes kwesties van belang. Dit zijn: het informed consent, de mate van inbreuk op de privacy, verplichting om deel te nemen, mogelijke psychische of fysiologische schade, deceptie en bedreiging van het vertrouwen van de proefpersonen.

Wat is het principe van het informed consent?

Een van de belangrijkste manieren om de rechten van proefpersonen te beschermen, is door hen te vragen een informed consent te lezen. Een informed consent informeert de proefpersonen over het doel van het onderzoek. Ook vraagt het om specifieke toestemming van de proefpersonen om deel te nemen. Gebruikmaken van een informed consent, verzekert ons ervan dat onderzoekers geen misbruik zullen maken van de proefpersonen. Ook zullen zij de privacy van de proefpersonen waarborgen. Tenslotte krijgen de proefpersonen voldoende informatie over het onderzoek. Daardoor kunnen zij goed besluiten of ze wel of niet willen deelnemen.

In het informed consent hoeft echter niet alle informatie over het onderzoek te staan. Onderzoekers mogen dus informatie over de hypotheses geheimhouden. Als de proefpersonen echter pijn zullen lijden tijdens het onderzoek, mag dit door de onderzoekers natuurlijk niet verzwegen worden. Alles wat de beslissing van de proefpersonen over hun deelname zou kunnen beïnvloeden, moet vermeld worden.

Problemen met het informed consent

Soms willen onderzoekers niet alle informatie geven in hun informed consent. Hierdoor ontstaat er een aantal problemen rond dit informed consent:

• Problemen met de validiteit: Het informeren van proefpersonen over het onderzoek kan zorgen voor verlaging van de validiteit. Mensen gedragen zich vaak anders als de weten dat ze bekeken worden. Daarnaast kan het kenbaar maken van het doel van het onderzoek proefpersonen gevoelig maken voor bepaalde aspecten van hun gedrag. Gewoonlijk zouden ze hier niet op letten, maar doordat ze bewust worden gemaakt van dit gedrag, gaan ze zich er meer mee bezighouden. Dat kan de onderzoeksresultaten beïnvloeden.

• Sommige proefpersonen kan geen informed consent gegeven worden. Denk hierbij aan kinderen of verstandelijk gehandicapten. Wanneer zij onderzocht worden, dan moet het informed consent aan de ouders of wettelijk vertegenwoordiger van de proefpersonen worden gegeven.

• Onderzoeken waarbij geen informed consent nodig is. Soms heeft het geen nut om gebruik te maken van een informed consent.

Inbreuk op de privacy

De onderzoeker is zelf verantwoordelijk voor de beslissing of de privacy geschaad wordt of niet. Komt de onderzoeker of het IRB tot de conclusie dat er sprake is van inbreuk op de privacy, dan mag het onderzoek niet worden uitgevoerd. De meeste onderzoekers vinden dat de observatie van mensen op openbare plaatsen geen inbreuk op de privacy geeft. Het observeren van mensen in privé-aangelegenheden is wel een inbreuk op de privacy.

Gedwongen deelname

Dit komt voor wanneer proefpersonen onder druk worden gezet om deel te nemen aan het onderzoek. De proefpersoon gelooft in dat geval dat weigeren om deel te nemen negatieve gevolgen voor hem of haar zal hebben. Onderzoekers moeten de vrijheid van het individu respecteren. Proefpersonen mogen hun deelname op elk moment beëindigen. Daarnaast mogen onderzoekers hun proefpersonen geen extreem hoog geldbedrag geven voor hun deelname. Dat zou de proefpersoon indirect namelijk ook dwingen om mee te doen.

Fysieke en mentale stress

Wetenschappers doen soms onderzoek naar de effecten van stress, falen, angst of pijn. Om zulke ervaringen te kunnen onderzoeken, moeten de proefpersonen worden blootgesteld aan stress. Maar hoe veel stress mag een onderzoeker zijn proefpersonen laten doormaken? Er zijn twee extremen bij het oplossen van die vraag. Sommige mensen vinden dat de proefpersoon door zo veel stress mag gaan als nodig is voor het onderzoek, anderen vinden dat er slechts sprake mag zijn van een minimaal risico (minimal risk). Dat houdt in dat proefpersonen niet meer stress mogen ervaren dan de hoeveelheid stress die ze hadden ervaren als ze niet hadden deelgenomen aan het onderzoek. Tussen deze twee extremen bevinden zich vele standpunten, meestal wordt de uiteindelijke beslissing genomen door de onderzoekers en het IRB. Deze beslissing is vaak gebaseerd op een kosten-baten analyse. Onderzoeken waarin proefpersonen stress ervaren, zijn dan alleen toegestaan als de kosten (stress) lager zijn dan de opbrengsten. Proefpersonen moeten van tevoren volledig geïnformeerd zijn over de mogelijke negatieve ervaringen in een informed consent.

Deceptie

Gedragsonderzoekers maken gebruik van deceptie om verschillende redenen. De meest gebruikelijke reden is het voorkómen dat proefpersonen achter het doel van het onderzoek kunnen komen. Proefpersonen gaan zich immers vaak anders gedragen, wanneer ze weten dat ze worden onderzocht. Bij deceptie wordt er bijvoorbeeld een onjuist doel van het onderzoek verzonnen. Daardoor komen proefpersonen niet achter het werkelijke doel. Het gedrag dat wordt onderzocht, wordt op die manier veel minder beïnvloed. Deceptie mag alleen worden gebruikt als de onderzoekers geloven is dat het noodzakelijk is voor het onderzoek.

Tegenstanders van deceptie beweren dat liegen altijd slecht is, zelfs wanneer dit gedaan wordt met goede bedoelingen (zoals wetenschappelijk onderzoek). Deze bewering is gebaseerd op de deontologie. Andere tegenstanders redeneren meer pragmatisch. Zelfs als deceptie wordt toegestaan omdat het leidt tot positieve uitkomsten, dan nog kan het leiden tot negatieve gevolgen. Proefpersonen kunnen wetenschappelijke onderzoekers gaan wantrouwen, omdat ze hen niet de waarheid hebben verteld. De meeste proefpersonen tonen echter begrip voor deceptie. Zij snappen dat het nodig is en hebben er vaak geen problemen mee.

Vertrouwelijkheid

De informatie die is verkregen over de proefpersonen is vertrouwelijk. Dat betekent dat de data van de proefpersonen alleen voor onderzoeksdoeleinden gebruikt mogen worden. Anderen mogen geen toegang krijgen tot deze informatie. Hoewel het vaak geen kwaad kan als dit toch gebeurt, kan de schending van de vertrouwelijkheid in sommige gevallen wel kwaad. Daarom moet het zo veel mogelijk voorkomen worden, de informatie over de proefpersonen kan immers gevoelig zijn. Als de informatie openbaar wordt, kan dit negatieve gevolgen hebben voor de proefpersoon. De makkelijkste manier om het vertrouwen niet te schaden, is ervoor te zorgen dat de reacties anoniem blijven. Data zijn anoniem als ze geen informatie bevatten die gebruikt kan worden om de proefpersoon te identificeren.

Vertrouwelijkheid wordt soms een issue wanneer onderzoekers hun resultaten publiceren. Vooral wanneer het gaat over een individu. Wanneer slechts één persoon wordt beschreven, is het extra belangrijk dat de privacy en het vertrouwen niet worden geschaad.

Wat wordt er vertelt in een debriefing?

Debriefing is het opvangen van de proefpersoon na afloop van hun deelname aan het onderzoek. De onderzoeker moet in de debriefing de volgende taken vervullen:

1. Ten eerste moet hij of zij het doel van het onderzoek uitleggen aan de proefpersoon. Het kan zijn dat er informatie is achtergehouden in de informed consent. Deze informatie moet na afloop van het onderzoek alsnog worden gegeven. Wanneer er deceptie gebruikt is, moet de onderzoeker dit toelichten en zijn excuses aanbieden.

2. Het tweede doel van debriefing is het verwijderen van de stress of andere negatieve gevolgen die veroorzaakt zijn door het onderzoek.

3. Ten derde moet de onderzoeker hoogte krijgen van de ervaringen van de proefpersoon. Hij of zij kijkt hierbij naar de reacties van de proefpersoon op het onderzoek.

4. Tenslotte is het de taak van de onderzoeker om ervoor te zorgen dat de proefpersonen blij zijn met hun deelname. De proefpersonen moeten het gevoel krijgen dat hun deelname belangrijk was.

Manieren van de onderzoeker

Een onderzoeker moet zich niet alleen houden aan de formele regels. Hij of zij moet daarnaast ook de proefpersonen goed behandelen.

Kwetsbare populaties

Bij het onderzoeken van kwetsbare populaties moet met een aantal extra zaken rekening worden gehouden. IRB’s moeten extra veel aandacht geven aan de bescherming van het welzijn van bijvoorbeeld kinderen, gevangenen, mensen met een mentale handicap, mensen die suïcidaal zijn, zwangere vrouwen, foetussen en pasgeborenen.

Kinderen en adolescenten onder de 18 hebben toestemming van hun ouders of wettelijk vertegenwoordiger nodig om deel te nemen aan onderzoek. De reden is dat ze de risico’s van deelname zelf misschien niet voldoende begrijpen. Kinderen ouder dan 12 jaar mogen echter wel weigeren deel te nemen, ook wanneer hun ouders of vertegenwoordigers het informed consent al getekend hebben. Zij kunnen dus niet gedwongen worden om deel te nemen. Kinderen die jonger zijn dan 12 jaar kunnen wel gedwongen worden.

Gevangenen behoren tot de kwetsbare populaties om drie redenen:

1. Ten eerste wordt hun leven volledig bepaald door bewakers. Daarom moeten ze extra beschermd worden tegen gedwongen deelname.

2. Ten tweede is het dagelijks leven van gevangenen zo eentonig dat zij alles doen om even aan de sleur te ontsnappen. Het kan dus zo zijn dat ze meedoen aan een bepaald onderzoek om even uit deze sleur te zijn, soms zelfs als het een onderzoek is waar ze in andere omstandigheden nooit aan hadden willen deelnemen. Hier moet extra goed op worden gelet.

3. Tenslotte moet het duidelijk zijn dat de gevangenen die meedoen aan het onderzoek niet beter behandeld zullen worden dan de gevangenen die niet meedoen. In andere woorden: deelnemen zal geen positief effect hebben op behandeling in de gevangenis.

Verstandelijk gehandicapten ontvangen speciale aandacht. De onderzoeker moet er zeker van zij dat deze mensen het onderzoek goed genoeg begrijpen om aan te geven of ze deel willen nemen,

Eén van de moeilijkste populaties bestaat uit mensen die suïcidaal zijn. Vergroot het onderzoek niet de kans dat deze mensen zelfmoord plegen? En is het wel verstandig om gebruik te maken van een controlegroep, die geen behandeling ontvangt terwijl ze deze vaak wel nodig hebben?

Tenslotte moeten zwangere vrouwen, foetussen en pasgeborenen extra goed worden beschermd. Dit is vooral van belang bij het toedienen van medicijnen.

Welke ethische principes spelen in dieronderzoek?

De APA geeft niet alleen ethische richtlijnen voor onderzoek met mensen, maar geeft ook aan hoe dieren moeten worden behandeld als zij meedoen aan onderzoek. De richtlijnen voor dieronderzoek zijn wel veel minder gedetailleerd. In deze richtlijnen staat dat al het dieronderzoek onder toezicht moet staan van iemand die gespecialiseerd is in het verzorgen en gebruiken van laboratoriumdieren. Ook moet er een dierenarts aanwezig zijn om de dieren na afloop eventueel te kunnen behandelen. Daarnaast moet al het aanwezige personeel de richtlijnen kennen en goed getraind zijn in de behandeling en het gebruik van proefdieren.

De omstandigheden waarin de dieren zich bevinden, worden gecontroleerd door het National Institute of Health en door nationale en lokale wetten.

Verdedigers van dierenrechten maken zich de meeste zorgen om de experimenten die worden uitgevoerd op proefdieren, APA probeert met het opstellen van richtlijnen het ongemak van de proefdieren zo klein mogelijk te houden. Procedures die meer dan minimale pijn of ongemak veroorzaken, moeten eerst worden goedgekeurd. De APA heeft ook richtlijnen opgesteld voor het gebruik van operationele procedures, het onderzoeken van dieren door middel van field research, het gebruik van dieren voor leerdoeleinden, en de verzorging van proefdieren na afloop van het onderzoek.

Wetenschappelijke misleiding (misconduct)

Wetenschappers zijn dus gebonden aan ethische regels voor zowel onderzoek met mensen als onderzoek met dieren. Daarnaast is het van belang dat ze eerlijk werk leveren. De wetenschap wordt op die manier beschermd tegen wetenschappelijke misleiding (scientific misconduct). De Nationale Wetenschappelijke Academie (National Academy of Sciences) heeft drie basiscategorieën van wetenschappelijke misleiding vastgesteld:

1. De eerste categorie bevat de ergste vorm van wetenschappelijk liegen. Hieronder vallen fabricatie (fabrication; data zelfstandig aanpassen), falsificatie (falsification; expres data of resultaten verwerpen) en plagiaat plegen (plagiarism; het zonder vermelding overnemen van het werk van een ander).
   Het zelfstandig aanpassen van data (fabricatie) is verkeerd. Toch is het in een aantal gevallen toegestaan. Als een proefpersoon de instructies niet heeft opgevolgd, onder invloed was of extreme reacties vertoont, mogen de data van deze proefpersoon worden verwijderd. Dit mag, omdat de onderzoeker hiermee factoren die mogelijk worden veroorzaakt door andere variabelen, verwijdert. Dat verhoogt de validiteit van de resultaten.

2. Een tweede categorie van wetenschappelijke misleiding is die van de onduidelijke wetenschapspraktijken. Deze zijn niet zo erg als de eerder genoemde misleidingen, maar zijn nog wel problematisch. Onderzoekers zouden bijvoorbeeld alleen hun eigen naam onder werk mogen schrijven dat echt van hen is.
   Een ander probleem kan zich voordoen, wanneer onderzoekers de data die niet overeenkomen met hun hypothesen niet publiceren. Het kan ook zo zijn dat onderzoekers weigeren om experts hun werk te laten reproduceren. Dat kunnen ze bijvoorbeeld doen door hun data niet openbaar te maken. Het kan een teken zijn dat er iets niet in orde is aan het onderzoek.

3. De laatste categorie bevat onethisch gedrag tegenover collega’s of proefpersonen. Denk hierbij aan seksuele bedreiging, machtsmisbruik, discriminatie of het ontduiken van wetten en/of regels.

Ontduiken van wetenschappelijke inlichtingen onderzoeksresultaten

Het is vaak voorgekomen dat wetenschappelijke ontdekkingen belachelijk werden gemaakt, onderdrukt, of zelfs bestraft werden. Ook nu komt dat nog vaak voor. Wetenschappers en leraren staan nog steeds onder druk. Ze vermijden daarom vaak gevoelige onderwerpen.

Het kan zo zijn dat een bepaalde groep mensen zich aangevallen of gediscrimineerd voelt door wetenschappelijke resultaten. Dit roept ethische vragen op. Sommige mensen zijn van mening dat wetenschap gereguleerd moet worden, omdat de wetenschap negatieve uitkomsten kan hebben. De meeste onderzoekers vinden dat ze vrij moeten zijn in het verspreiden van de kennis die zij hebben opgedaan in hun onderzoek. In hun ogen zou het niet moeten uitmaken of die kennis nou positief of negatief is. De enige mensen die in de positie zijn om hun onderzoeksresultaten te beoordelen, zijn andere onderzoekers. Politici, burgers of anderen hebben hier niets mee te maken. Het onderdrukken van kennis is in de ogen van veel onderzoekers zeer onethisch.

Bij onderzoek naar gedrag kan het soms zo zijn dat bepaalde proefpersonen (die meestal willekeurig zijn gekozen) benadeeld worden. Zij kunnen na het onderzoek bijvoorbeeld een verlies van eigenwaarde of een verlaging van het zelfvertrouwen ervaren. Dit roept ethische vragen op. Is het acceptabel om proefpersonen te misleiden en te krenken als dat nodig is? En hoeveel druk (psychologisch of fysiologisch) mogen onderzoekers uitoefenen op hun proefpersonen? Gedragsonderzoekers worstelen al jaren met zulke vragen.