Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: a cross-sectional European study - Dickinson et. al. - 2007 - Artikel

Volgens de Verenigde Naties moeten kinderen inspraak hebben in alle zaken die met hen te maken hebben. Verder moeten lichamelijk of verstandelijk beperkte kinderen een volledig en fatsoenlijk leven kunnen lijden en hun mening mogen geven over hun leven. Een goede kwaliteit van leven is een belangrijk punt voor het kind en iets wat de maatschappij wil voor alle kinderen. De kwaliteit van leven wordt beoordeeld als de perceptie van het individu over zijn/haar positie in het leven in de context van de cultuur en normen waarin ze leven en in relatie tot hun verwachtingen en doelen. De kwaliteit van leven is dus subjectief en moet dus door de individuen zelf gerapporteerd worden. Dit is echter lastig, omdat kinderen als onbetrouwbare respondenten worden gezien. Onderzoek wijst uit dat kinderen betrouwbare gegevens over de kwaliteit van hun leven kunnen verschaffen als er rekening gehouden wordt met hun emotionele ontwikkeling, leesvaardigheden en cognitieve vaardigheden.

Er is niet veel bekend over de kwaliteit van leven van kinderen met een beperking en de meeste studies hierover hebben weinig proefpersonen, gebruikten een populatie die niet representatief was en vertrouwden op de rapportage van ouders. Wat verder nog moeilijk is in deze studies, is dat de gebruikte instrumenten zich concentreerden op activiteiten, functies, therapeutische consequenties of effecten op de ouders. Kinderen met hersenbeschadiging hebben enkele kenmerken die typisch zijn voor veel kinderen met een beperking. Dit artikel omschrijft de kwaliteit van leven van kinderen met een hersenbeschadiging en de gegevens zijn door de kinderen zelf gerapporteerd. De schrijvers wilden de factoren die invloed hadden op de kwaliteit van het leven achterhalen en de kwaliteit van het leven van kinderen met een beperking vergelijken met de kwaliteit van het leven van ‘normale’ kinderen.

Methode

Alleen kinderen die tussen 31 juli 1991 en 1 april 1997 geboren waren, mochten meedoen aan het onderzoek. De kinderen zijn door onderzoekers thuis bezocht en de onderzoekers hebben de kinderen en ouders vragenlijsten gegeven. Waar het kon, werd er gezocht naar kinderen tussen acht en twaalf jaar oud. Om de familie omstandigheden er beter naar te maken, werden twintig kinderen van net onder de acht of net boven de twaalf jaar geïnterviewd. De ouders werd gevraagd of hun kinderen de vragenlijst begrepen en als dit niet duidelijk was dan werd er een test afgenomen waarbij het kind kubussen van verschillende groottes moest sorteren. Ongeveer 500 (61%) kinderen konden hun eigen kwaliteit van leven en pijnervaring beoordelen. Van de 318 kinderen die geen zelf-rapportages konden doen, hadden 296 kinderen (93%) een IQ lager dan 70. De kwaliteit van leven werd onderzocht met het zogenaamde KIDSCREEN, dit is een vragenlijst die psychometrische aspecten meet. De tien domeinen van de KIDSCREEN zijn fysieke gesteldheid, psychologische welzijn, zelf-perceptie, relatie met ouders, stemmingen en emoties, autonomie, school omgeving, sociale steun, sociale acceptatie en financiële middelen. De frequentie en mate van pijn werden ook onderzocht met een andere vragenlijst. Ouders gaven informatie over hun opleiding, werk en ze gaven daarnaast ook informatie over de communicatie, school, broertjes en zusjes en de motorische functies van hun kinderen. Er was ook data beschikbaar van een controle groep met kinderen van acht tot twaalf, zodat de onderzoekers deze konden vergelijken met hun eigen resultaten. Er werd een regressie analyse uitgevoerd.

Resultaten

De helft van de kinderen die zelf hun kwaliteit van het leven konden rapporteren, gaf aan in de week voorafgaande aan het onderzoek pijn te hebben ervaren. Pijn was echter niet significant geassocieerd met beperkingen. De kinderen konden vrij normaal functioneren. Beperkingen waren niet significant geassocieerd met de kwaliteit van leven in zes domeinen: zelf-perceptie, sociale steun, psychologische welzijn, financiële middelen, sociale acceptatie en school omgeving. Specifieke tekortkomingen waren significant geassocieerd met maar vier domeinen voor de kwaliteit van leven: intellectuele tekortkomingen werden geassocieerd met een slechter humeur, emoties en minder autonomie, niet zo goed kunnen lopen werd geassocieerd met een slechtere fysieke gesteldheid en moeite met spreken werd geassocieerd met een slechtere relatie met de ouders. Pijn was significant geassocieerd met de kwaliteit van leven in deze vier domeinen en ook met zelf-perceptie en in het schooldomein. Tekortkomingen, pijn en het gebied waar kinderen woonden, bepaalden voor 17% de kwaliteit van leven. Verder werden de kinderen met een hersenverlamming vergeleken met ‘gezonde’ kinderen. Kinderen met een hersenverlamming hadden meer kans om (1) een jongen te zijn, (2) onder de twaalf jaar te zijn, (3) om met één ouder te leven en (4) om ouders te hebben met een lager inkomen en opleiding te hebben.

Ondanks de gevonden associaties, verklaarden de beperkingen weinig variantie in de kwaliteit van leven van kinderen met hersenverlamming. Eigenlijk kwam de kwaliteit van leven overeen met de kwaliteit van leven van kinderen uit de algemene populatie in alle domeinen, behalve het schooldomein. Autonomie was lager in de kinderen met een hersenverlamming dan in de populatie. Andere studies lieten tegenstrijdige resultaten zien. Vooral motorische beperkingen werden in andere studies geassocieerd met een lagere kwaliteit van leven. Een paar studies lieten zien dat pijn en tekortkomingen geassocieerd waren met de kwaliteit van leven. Waarom dat in het onderzoek van dit artikel niet gevonden werd, kwam misschien omdat de onderzoekers van deze studie voornamelijk kinderen gebruikten die over hun eigen kwaliteit van het leven moesten oordelen en de andere studies andere beoordelaars (ouders, leraren) gebruikten om over de kwaliteit van leven van het kind te oordelen.

Zoals eerder vermeld, vonden de onderzoekers dat veel kinderen pijn hadden. Ze hadden echter niet onderzocht waar deze pijn vandaan kwam. Misschien is het wel pijn die kinderen uit de populatie ook ervaren (groeipijn). De kwaliteit van leven was niet geassocieerd met beperkingen en de schrijvers van dit artikel denken dat de kwaliteit van leven dan ook samenhangt met sociale en omgevingsfactoren. Dit onderzoek kan geen causale verbanden aantonen, maar de schrijvers denken dat een verbetering in fysieke functies het fysieke welzijn verbetert en een verbetering in spraak en communicatie kan wellicht de relaties tussen de ouders en het kind verbeteren. Ouders van kinderen met een hersenverlamming zijn bezorgd dat hun kind niet van een volledig leven kan genieten, maar onderzoek suggereert dat de vooruitzichten niet perse slecht hoeven te zijn. Kinderen met een hersenverlamming en kinderen uit de algemene populatie rapporteren dezelfde kwaliteit van leven. Het is daarom nodig om te kijken naar de overeenkomsten tussen kinderen met een hersenverlamming en kinderen uit de populatie en het sociale en educatieve beleid hier op te baseren.