Samenvatting bij de 1e druk van Handboek Jeugdhulpverlening Deel 1: Een orthopedagogisch perspectief op kinderen en jongeren met problemen van Grietens et al.

Wat zijn gedragsproblemen? - Chapter 1

In de orthopedagogiek wordt over een problematische opvoedingssituatie (POS) gesproken als een opvoeder of buitenstaander meent dat de opvoedingssituatie niet zorgt voor de gewenste opvoedingsdoelen. Omdat zowel opvoeder als buitenstaander tot de conclusie kan komen van een probleem in de opvoeding kan de situatie zowel intern of extern worden gedefinieerd.

In het geval van een intern gedefinieerde opvoedingssituatie is er sprake van een opvoeder. Daarin zal de opvoeder een bepaalde richting in gedachte hebben (opvoedingsdoelen) voor de ontwikkeling van de opvoeding van de opvoedeling. Ten tweede zal er sprake zijn van een intern gedefinieerde problematische opvoedingssituatie wanneer de opvoeder het idee heeft dat het opvoedingsdoel niet wordt bereikt. Hierbij denkt de opvoeder niet in staat te zijn om de ontwikkeling van de opvoeding positief en op een adequate manier te kunnen beïnvloeden. Er wordt gesproken van een handelingsverlegenheid. Tot slot ontbreekt de verwachting van de opvoeder dat dit in de toekomst, met of zonder hulp van medeopvoeders, wel zal lukken. Nu kan er worden gesproken van een problematische opvoedingssituatie.

In het geval van een extern gedefinieerde opvoedingssituatie is er sprake van een buitenstaander die het van belang vindt dat de ontwikkeling van de opvoedeling goed verloopt. Het betreft een persoon waarvan in onze samenleving wordt verwacht dat hij of zij in de gaten houdt dat de opvoedingssituatie van het kind niet wordt geschaad. Karakteristiek voor de buitenstaander is dat hij of zij ziet of verwacht dat de ontwikkeling van de opvoedeling, gebaseerd op waarden en opvoedingsdoelen, niet verloopt zoals het zou moeten. Deze ongewilde ontwikkeling zal verband moeten houden met de opvoeding door de opvoeder. Tot slot ontbreekt de verwachting van de buitenstaander dat deze situatie, binnen een acceptabel termijn, zal veranderen. Vooral dit laatste punt is van belang als er wordt gesproken over een problematische opvoedingssituatie.

Handelingsverlegenheid kan ontstaan als gevolg van persoonseigenschappen maar ook als gevolg van stresserende factoren, zoals werkdruk of negatief gedrag van de opvoedeling. Een problematische opvoedingssituatie kan dus het gevolg zijn van hoe de opvoeding wordt uitgevoerd, eigenschappen van het kind of de ouders of een bredere maatschappelijke context of een interactie tussen beide. De wisselwerking tussen de ouder en het kind leidt tot handelingsverlegenheid bij de opvoedende partij.

Bij een primair opvoedingsprobleem slaagt de opvoeder er niet of nauwelijks in om de opvoedingsdoelen voor het kind in te schatten of te realiseren. Bij secundaire opvoedingsproblemen is de handelingsverlegenheid van de opvoeder (onder andere) het gevolg van eigenschappen van het kind, de opvoeder of de context. Denk hierbij aan individuele beperkingen van het kind of individuele psychische problematiek van de ouder.

Kenmerkend voor orthopedagogiek is dat problematiek onder jongeren en kinderen vanuit een interactioneel en ecologisch, pedagogisch oogpunt wordt benaderd. Opvoeding wordt gezien als een dynamisch proces dat sterk is verbonden met de sociale en maatschappelijke omgeving. Een orthopedagoog werkt dan ook met verscheidene verklaringsmodellen: biologisch, sociaal en psychologisch. Daarbij gaat men uit van de eigen kracht en vaardigheden van de direct betrokkenen.

Daarnaast is de orthopedagogiek een handelingswetenschap. Vanuit een holistische visie wordt op een planmatige manier actie ondernomen. Dit heeft als doel bij te dragen aan de ontwikkelingskansen en de kwaliteit van het leven van het individu.

Welke terminologie moet er worden gebruikt?

Voor kinderen met gedragsproblemen worden verschillende termen door elkaar gebruikt. Deze termen betekenen echter lang niet allemaal hetzelfde.

‘Kinderen met gedragsproblemen’ is een veelomvattend begrip voor alle kinderen die abnormaal gedrag vertonen. De oorzaak, de ernst, en de context van de problemen kunnen hierbij erg van elkaar verschillen. Om enig overzicht in deze veelheid aan te brengen, onderscheiden we daarom de volgende categorieën:

• Lichte problemen.

• Tijdelijke problemen, als reactie op nieuwe situaties.

• Gedragingen die slechts in bepaalde situaties, of bij bepaalde personen voorkomen.

• Gedragingen die leeftijds- en fasegeboden zijn.

• Ernstige gedragsproblemen.

Hierbij geldt dat een gedragsprobleem ernstiger is, naarmate de problemen langduriger en blijvender zijn of een combinatie is van meerdere problemen tegelijkertijd.

Definiëring

Gedragsproblemen zijn geen vaststaande begrippen en daardoor erg moeilijk te definiëren. Voor men gedrag als problematisch mag bestempelen, moet men daarom rekening houden met de volgende factoren:

Het ontwikkelingsperspectief

Gedrag dat op de ene leeftijd nog passend en adequaat is, is dat op een andere leeftijd niet meer. Bij de beoordeling van probleemgedrag moet dan ook rekening worden gehouden met het ontwikkelingsperspectief. Hiervoor is een grote kennis van de normale ontwikkeling van kinderen noodzakelijk.

De continuümgedachte

Storend gedrag komt tot op zekere hoogte ook voor bij kinderen zonder gedragsproblemen. Wanneer storende gedragingen op een continuüm worden geplaatst - naar ernst, intensiteit en chroniciteit -, komt echter naar voren dat kinderen met gedragsproblemen deze gedragingen frequenter, intenser, langduriger en in meer verschillende situaties vertonen.

De context

Gedrag mag nooit los worden gezien van de context, ofwel de situatie waarin het zich voordoet. De omstandigheden, de activiteiten die plaatsvinden, en het pedagogisch handelen van de betrokken opvoeders zijn medebepalend voor het gedrag van een kind. Zo kan een kind in de ene setting wel problematisch gedrag vertonen en in de andere setting niet. Bij de beoordeling van gedragsproblemen moet men daarom altijd kijken naar meerdere contexten.

De informant

Het gedrag van een kind mag ook niet los worden gezien van de informant, de beoordelaar. Deze is niet alleen subjectief, maar kan ook beschikken over te weinig inzicht. Bovendien is er soms geen sprake van gedragsproblemen, maar van opvoedingsproblemen. In zulke gevallen is snelle pedagogische hulp noodzakelijk, omdat de kans groot is dat ten gevolge van de opvoedingsproblemen alsnog gedragsproblemen ontstaan.

Hoe werkt de classificatie?

Classificeren is het systematisch rangschikken en indelen van gedragsproblemen op basis van gelijke eigenschappen en onderlinge relaties. Het doel is een gemeenschappelijk taal te ontwikkelen om de communicatie tussen professionals onderling te bevorderen. De behoefte aan zo’n classificatiesysteem is erg groot, vanwege de eerder benoemde grote verscheidenheid aan gedragsproblemen. Er kunnen twee soorten classificatie worden onderscheiden:

1. Klinisch-psychiatrisch classificatiesysteem.

2. Empirisch-statistische classificatiesystemen.

Klinisch-psychiatrisch classificatiesysteem

In deze benadering worden psychiatrische stoornissen als zelfstandige en duidelijk begrensde ziektes beschouwd. Voor elke psychiatrische stoornis bestaan er diagnostische en differentiaaldiagnostische criteria. Wanneer aan de betreffende criteria wordt voldaan, kan een bepaalde stoornis geclassificeerd worden. Klinisch-psychiatrische classificatiesystemen zijn categoriaal: men heeft een bepaalde stoornis of men heeft hem niet. Men gaat er van uit dat aan elke psychiatrische stoornis een apart geheel aan factoren ten grondslag ligt. Dit systeem sluit dan ook nauw aan bij het medische model.

Het DSM-systeem is een goed voorbeeld van een klinisch-psychiatrisch classificatiesysteem. Het is afkomstig uit de Verenigde Staten, maar inmiddels wereldwijd verspreid. Met behulp van dit systeem kunnen individuele problematieken worden beschreven en ingedeeld in een bepaalde stoorniscategorie. Om te classificeren wordt gekeken naar cognitie, de regulatie van emoties en gedrag. Ook wordt de mate van lijden en het dysfunctioneren nagegaan. Het leeftijdsbereik van het systeem is onbeperkt. De operationalisatie van de stoornissen vindt plaats aan de hand van de criteria die de kernsymptomen van de betreffende stoornis het beste weergeven. De aanvang van de symptomen en de mate waarin ze het normale functioneren verstoren zijn ook opgenomen in deze criteria. Het diagnosticeren – ofwel het toekennen van een bepaalde stoornis – kan plaatsvinden, indien op een bepaald aantal criteria positief is gescoord en andere stoornissen zijn uitgesloten.

Nadelen van de DSM-5 is dat problemen en stoornissen helemaal of in het geheel niet onder een stoorniscategorie vallen. Hierdoor vallen er nogal eens wat casussen ‘buiten de boot’. Door alles te classificeren en daaraan een behandeling en prognose vast te koppelen, ontstaat het gevaar dat menselijke problemen afhankelijker worden van de medische wetenschap en de context en omgeving voor het kind te weinig aandacht krijgt. Daarnaast is het DSM-5-systeem gebaseerd op de Westerse normen van ziek-zijn, afwijkend gedrag en psychopathologie. Het is niet bewezen dat deze normen en de daarmee samenhangende stoorniscategorieën ook valide zijn in andere culturen.

Empirisch-statistische classificatiesystemen

Het uitgangspunt van deze systemen is de psychometrische invalshoek. Empirisch-statistische classificatiesystemen steunen op de uitkomsten van multivariate analyses op gegevens uit grote steekproeven van kinderen. De categorieën zijn rechtstreeks afgeleid uit uitgebreide empirische onderzoeken in grote delen van de bevolking. Hierin ligt dan ook de grote kracht van deze modellen.

Een bekend voorbeeld van een dusdanig systeem is het ASEBA (Achenbach System of Empirically Based Assessment). Dit systeem is gebaseerd op vragenlijsten, met als doel uit verschillende bronnen zoveel mogelijk informatie te verkrijgen over het gedrag van individuen, en ze vervolgens te beschouwen op overeenkomsten en verschillen. Op deze manier wordt gepoogd een globale indruk van de problematiek te verkrijgen.

Aan de hand van de analyses werden clusters van vaak tegelijk voorkomend probleemgedrag begrensd.

Deze clusters zijn uiteindelijk ondergebracht in acht syndroomschalen:

1. Teruggetrokken / depressief (bijvoorbeeld vaak alleen, gevoelens van eenzaamheid).

2. Lichamelijke klachten (bijvoorbeeld buikpijn, maagpijn).

3. Angstig-depressief (bijvoorbeeld het zich waardeloos voelen, ongelukkig zijn).

4. Sociale problemen (bijvoorbeeld niet aardig gevonden worden, niet met anderen kunnen opschieten).

5. Denkproblemen (bijvoorbeeld obsessie, vreemde gedachten).

6. Aandachtsproblemen (bijvoorbeeld niet stil kunnen zitten, impulsiviteit).

7. Normafwijkend gedrag (bijvoorbeeld liegen, vandalisme).

8. Agressief gedrag (bijvoorbeeld anderen bedreigen, tegenspreken).

De eerste drie syndroomschalen zijn hoofdzakelijk internaliserend, het zijn probleemgedragingen die vooral het kind zelf tot last zijn. De laatste twee schalen zijn voornamelijk externaliserend en zijn met name storend voor de omgeving.

Alle scores zijn genormeerd, zodat individuele scores vergeleken kunnen worden met de gemiddelde score van de betreffende leeftijdsgroep. Op deze manier kan gemakkelijk worden vastgesteld wanneer een score normafwijkend is en het kind een gedragsprobleem heeft.

Ieder syndroom wordt beschouwd als een doorlopend geheel waarop iedere casus een relatieve plaats inneemt ten opzichte van het gemiddelde. De scores van kinderen op de verschillende schalen worden uitgedrukt in een gedragsprofiel. Hierbij gaat het vooral om de scores die hoger liggen dan het gemiddelde uit de betreffende groep.

Het systeem is wereldwijd verspreid en toepasbaar en wordt veel gebruikt in wetenschappelijk onderzoek. Dit systeem maakt het mogelijk om informatie over de problemen van een kind, afkomstig uit verschillende culturen en landen, naast elkaar te leggen en te vergelijken. Nadelen zijn dat het dimensionale karakter en de overlap tussen de stoornissen kan leiden tot een diagnostisering van mindere kwaliteit.

Wat is epidemiologie?

Epidemiologie is de systematische studie naar de toestand van een ziekte in een bepaalde bevolkingsgroep; naar de prevalentie en de verspreiding van die ziekte; en naar de factoren die deze prevalentie en verspreiding beïnvloeden. De eerste epidemiologische onderzoeken werden gestart omstreeks 1950. Sindsdien zijn er wereldwijd velen gevolgd. Bondig samengevat hebben ze het volgende opgeleverd:

Wereldwijd wordt aangenomen dat de prevalentie van ernstige gedragsproblemen relatief hoog is, namelijk ongeveer 10%. Hoewel de cijfers uit verschillende onderzoeken enigszins fluctueren, komen zo over het algemeen redelijk overeen. Zelfs tussen verschillende landen culturen.

De prevalentie van specifieke gedragsproblemen ligt over het algemeen lager dan de gemiddelde prevalentie. Hierbij moet echter worden opgemerkt dat ook hier de cijfers schommelen.

Opvallend is dat voor de meeste ernstige gedragsproblemen relatief weinig hulp wordt gezocht. Slechts 2% zoekt hulp, terwijl het prevalentiecijfer 10% is. Een gevolg hiervan is dat ernstige gedragsproblemen vaker voorkomen dan aanvankelijk wordt gedacht,

Gedragsproblemen vertonen een grote samenhang met een aantal demografische variabelen:

Geslacht

Jongens vertonen vaker problematisch gedrag dan meisjes, met een verhouding van 2:1. Verder komt externaliserend probleemgedrag vaker voor bij jongens en vertonen meisjes meestal internaliserende probleemgedragingen.

Leeftijd

De aard van gedragsproblemen staat in verband met de leeftijd: bepaalde gedragingen zijn typisch voor bepaalde fasen. Externaliserend probleemgedrag en infantiele gedragingen nemen met het ouder worden af, en maken plaats voor meer psychosomatische problemen.

Socio-economische status van het gezin

De prevalentie van probleemgedrag is hoger bij kinderen afkomstig uit sociaal zwakkere gezinnen. Dit komt doordat deze kinderen over het algemeen bloot staan aan een veelheid van negatieve invloeden. Deze zijn zowel biologisch-genetisch als omgevingsgebonden.

Gedragsproblemen bij kinderen vertonen een hoge stabiliteit. Vooral het zogenaamde ‘conduct disorder’ (antisociaal gedrag) is erg standvastig en moeilijk te verbeteren. Meer dan de helft van de kinderen met problematische gedragingen blijft deze gedurende meerdere jaren vertonen.

Met het ouder worden, verergeren vaak de problemen en breiden ze zich uit over verschillende domeinen (gezin, school en omgeving). Hieruit volgt dat hoe jonger de problemen zich voordoen, des te erger ze over het algemeen worden. Om escalatie te voorkomen is zeker dan, vroegtijdig ingrijpen noodzakelijk.

Voor de bewering dat gedragsproblemen tegenwoordig vaker voorkomen dan vroeger, bestaan geen empirische bewijzen. Wel nemen ernstige probleemgedragingen, waaronder jeugddelinquentie, toe.

Wat is etiologie?

Gedragsproblemen kunnen veel verschillende vormen aannemen en sterk variëren in frequentie, ernst, duur en uitgebreidheid. Gedragsproblemen hebben dan ook veel verschillende oorzaken, waarover uiteenlopende theorieën bestaan.

Grosso modo onderscheiden we verklaringsmodellen die de oorzaak van de probleemgedragingen voornamelijk in het kind zelf zoeken en modellen die nadruk leggen op factoren uit de omgeving. Tussen deze twee in staat het multigedetermineerde model, dat de oorzaak van gedragsproblemen zoekt in een combinatie van beiden.

Door de jaren heen zijn de modellen complexer geworden. Gaandeweg is het onderzoekers duidelijk geworden dat vooral het samenspel tussen factoren onderling bepalend is voor het ontstaan van gedragsproblematiek. Men is van monocausiliteit overgestapt op multicausaliteit. Hierbij is interdisciplinair onderzoek naar de oorzaken van gedragsproblemen van grote betekenis. Daarbij wordt gekeken naar de risicofactoren en de protectieve factoren. Risicofactoren zijn factoren die de kans op problematische gedragingen vergroot. Protectieve factoren zijn factoren die de kans op problematische gedragingen verhinderd of verminderd. De cumulatieve hypothese stelt dat de kans op problematische gedragingen toeneemt als de aanwezigheid van risicofactoren groot is en er weinig protectieve factoren zijn. Er wordt van ‘chronic adversities’ gesproken als een kind in een chronisch negatieve leefomgeving verkeert. Dit is echter geen betrouwbare voorspelling voor het ontstaan van gedragsproblemen. Ook zijn risico- en protectieve factoren niet altijd statisch, wat ruimte kan bieden voor gedragsverandering.

Biologische verklaringsmodellen

Gedrag wordt intern gestuurd door biologische processen. Wanneer zich in deze processen fouten voordoen, ontstaan er problemen. Gedrag wordt slechts beschouwd als een bijverschijnsel, dat in zeer grote mate bepaald wordt door het biologische gestel.

Biologische verklaringsmodellen worden sterk gesteund door empirisch onderzoek, en zijn daarom momenteel erg in trek. Recente onderzoeken verwachten dat genen erbij betrokken zijn. Hiervoor maken zij gebruik van twee verschillende studies: de risicogenstudies en de genoomwijde associatiestudies. Maar ook hier moet rekening worden gehouden met de complexiteit van overerving, omgeving en gedrag waarbij meer dan één specifiek gen is betrokken.

Binnen de biologische verklaringsmodellen bestaan verschillende invalshoeken:

• Neuroanatomisch: problematisch gedrag wordt verklaard vanuit storingen in de hersenstructuur. Er wordt onderzocht welke structuren verantwoordelijk zijn voor welke gedragingen en tot welke problemen storingen in die structuren precies leiden.

• Neurofunctioneel: problematisch gedrag wordt verklaard aan de hand van onder- en overactivatie van bepaalde hersengebieden.

• Neurochemich: problematisch gedrag wordt verklaard vanuit de relatie tussen chemische processen in de hersenen en gedrag. Storingen in deze processen leiden tot afwijkend en in sommige gevallen problematisch gedrag. Een voorbeeld hiervan is dat wanneer het cortisol-gehalte in het lichaam te lang te hoog blijft, het schadelijke gevolgen voor de hersenen kan hebben.

Leertheoretische modellen

Gedrag is een aangeleerd verschijnsel, dat via leerprincipes ontstaat. Wanneer gedragingen te veel of te weinig worden aangeleerd, kunnen zich problemen voordoen. Gedragsproblemen zijn dus (verkeerd) aangeleerde gedragsvormen. Vooral het principe van operante en klassieke conditionering spelen hierbij een belangrijke rol.

De klassieke conditionering omschrijft het fenomeen dat plaats vindt op het moment dat een gebeurtenis (X) direct aan een andere gebeurtenis (Z) wordt gekoppeld. Dit heeft als gevolg dat wanneer gebeurtenis X plaats vindt, de verwachting ontstaat dat gebeurtenis Z ook zal plaats vinden. De neutrale gebeurtenis, die als eerst zal plaats vinden, wordt de voorwaardelijke prikkel genoemd. De onvoorwaardelijke prikkel is de prikkel die volgt op de neutrale prikkel en wel met een specifiek gevoel wordt ondergaan. Uiteindelijk zal het neutrale gevoel, gekoppeld aan de voorwaardelijke prikkel, plaats maken voor hetzelfde gevoel als bij de onvoorwaardelijke prikkel.

De operante conditionering omschrijft het fenomeen dat plaats vindt wanneer mensen leren te reageren op een bepaalde stimuli. Deze stimulus wordt ook wel de discriminatieve stimulus genoemd. De reactie kan als straf of als beloning worden ervaren, wat invloed zal hebben op het toekomstig voorkomen van de stimulus.

Pattersontheorie: agressief gedrag van kinderen ontstaat in de meeste gevallen tijdens het interactieproces tussen opvoeder en kind. Wanneer het kind hierin telkens kan ontvluchten aan onprettige activiteiten en de opvoeders het kind telkens zijn zin geven ontstaat er een coërcieve (dwingende) omgang. Het kind domineert hierbij de interactie, zo nodig met het gebruik van agressieve gedragingen. Dit gedrag zal zich aanvankelijk beperken tot de thuissituatie, maar zich – wanneer niet tijdig wordt ingegrepen – geleidelijk uitbreiden tot situaties buitenshuis. Wanneer een coërcief omgangspatroon eenmaal ontwikkeld is, kan het nog maar moeilijk verhinderd worden.

Er bestaan een aantal opvoedingspunten die belangrijk zijn om als opvoeder op te volgen. Deze opvoedingspunten bestaan uit monitoring, het consistent toepassen van straffen, het gebruiken van heldere regels en positief betrokken zijn en bekrachtigen.

Bij het gebruik van systeemtheoretische modellen worden gedragsproblemen verklaard vanuit storingen binnen het gezinssysteem. Gezinsproblemen zijn niet altijd even zichtbaar, maar komen vaak wel tot uiting in het gedrag van kinderen. Dit kan in de vorm van allerlei gedragsproblemen, bijvoorbeeld functioneel probleemgedrag (het kind fungeert als bliksemafleider).

Pathologische-disfunctionele gezinsrelaties kunnen zich voordoen tussen twee uitersten: chaotische en te hechte relaties. Gezinnen met een chaotische relatie worden ook wel ‘los-zand-gezinnen’ genoemd. In deze gezinnen is er een voortdurend gebrek aan samenhang tussen de gezinsleden onderling. Gezinnen met een te hechte relatie worden ook wel ‘kluwengezinnen’ genoemd. Ze sluiten zich vaak in extreme mate af van de buitenwereld en doen soms letterlijk alles samen.

De systeemtheoretische benadering van gedragsproblemen heeft veel invloed gehad. De focus op het gezin als oorzaak van gedragsproblemen is dan ook opgenomen in de multicausale verklaringsmodellen.

Invloeden biologische factoren en leerervaring

Wanneer kinderen leren dat ze niet op hun ouders kunnen bouwen wordt de kans groter op het ontwikkelen van gedragsproblemen. Dit fenomeen is te verklaren aan de hand van de gehechtheidstheorie van Bowlby. Volgens Bowbly is een kind veilig gehecht als de opvoeders ze consistente steun bieden op de momenten dat daar behoefte aan is. De geboden steun valt of staat met het vertrouwen dat kinderen in hun ouders hebben. Als kinderen geen vertrouwen in hun ouders hebben zullen zij niet in staat zijn om op een constructieve manier om te gaan met nieuwe problemen.

Daarnaast kan de stressgevoeligheid worden beïnvloed door de zorg van de opvoeders. Epigenetica toont aan dat de expressie van genen samenhangt met de manier waarop ouders met stress van hun kinderen omgaan.

Ook de aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) illustreert een mechanisme die zich ontwikkelt aan de hand van biologische factoren en leerervaringen. Het is een stoornis die samenhangt met genen (erfelijke belasting) en omgeving, al lijkt het ‘nature’ aspect hier zwaarder te wegen dan het ‘nurture’ aspect. Er lijkt sprake te zijn van een kwetsbaarheid voor de stoornis die door een complexe wisselwerking met de omgeving (pre-, peri- of postnataal) en de opvoedingsstijl wordt gerealiseerd of niet.

Hoe werkt de diagnostiek?

Het diagnostisch proces is het geheel van stappen dat hierbij moet worden genomen om inzicht te krijgen in de etiologie van een bepaalde problematiek en zo aan diagnostiek in ruimere zin te doen. Er kunnen drie hoofdvormen van diagnostiek worden onderscheiden:

De onderkennende of classificerende aanpak

De onderkennende diagnose houdt zich bezig de formele benoeming. In deze vorm van diagnostiek wordt vastgesteld of een bepaald kind daadwerkelijk een gedragsprobleem heeft, en zo ja in welke mate. Hulpmiddelen hierbij zijn:

• Het verkennende interview. Hierbij wordt de aanmelder van het kind door middel van gericht vragen gestimuleerd de klachten te verhelderen en te concretiseren.

• Gedragsvragenlijsten. Hiermee kan de frequentie en intensiteit van concrete gedragsproblemen worden vastgelegd.

Het classificeren van problematiek kent veel voordelen. Zo kan het de communicatie tussen hulpverleners vergroten en het bijdragen tot het wegnemen van schuldgevoelens bij ouders en kinderen. In tegenstelling tot de diagnostiek bij veel lichamelijke ziekten, betekent het benoemen van gedragsproblemen echt niet per definitie dat de oorzaak bekend is, dat duidelijk is wat de best passende behandeling is, en de prognose voorhanden is.

Verklarende diagnostiek

In de verklarende diagnostiek wordt onderzocht welke condities verantwoordelijk zijn voor het ontstaan, instand houden en/of versterken van bepaalde problemen. Hoewel verklarende diagnostiek theoretisch niet tot een behandeling hoeft te leiden, is dit in de orthopedagogische praktijk vaak wel het geval.

(Be)handelingsgerichte diagnostiek

Met handelingsgerichte diagnostiek wordt geprobeerd inzicht te verkrijgen in de verschillende elementen die gedragsproblemen doen ontstaan. Vervolgens wordt onderzocht hoe deze beïnvloed kunnen worden, zodat de problemen verminderen of zelfs helemaal verdwijnen. Indicatiestelling – het zoeken naar de best passende behandeling – staat centraal in de behandelingsgerichte diagnostiek. Diagnostiek wordt hier toegepast om tot een goed doordacht en bruikbaar advies te komen.

Handelingsgerichte diagnostiek kan vanuit verschillende benaderingen worden beoefend, afhankelijk van de discipline of visie van waaruit men handelt:

Wat zijn de disciplines en therapeutische visies van behandeling?

Iedere behandeling van kinderen is er opgericht een blijvende verandering teweeg te brengen, hetzij door de frequentie, intensiteit en omvang van de problemen te doen verminderen, hetzij door de problemen acceptabel te maken voor het kind en diens omgeving. Het uiteindelijke doel van een behandeling is de lijdensdruk bij het kind en diens omgeving weg te nemen en zo de levenskwaliteit voor de betrokkenen te verbeteren. Afhankelijk van de gehanteerde benadering zullen er dan ook specifieke behandelingsdoelen en –technieken geformuleerd worden.

Hoe vaker empirisch is vastgesteld dat een bepaalde behandelingsvorm positieve en duurzame effecten heeft, des te sterker hij is.

Gedragsproblemen zijn vaak erg complex en hangen samen met meerdere factoren in het kind, diens gezin en diens omgeving. Een meervoudige of multimodale behandeling is daarom vaak noodzakelijk. Er steeds meer kennis nodig om bij een behandeling efficiënt te kunnen handelen en het veld te kunnen overzien. Daardoor is de behandeling van gedragsproblemen steeds meer een specialistische aangelegenheid, waarbij specialisatie en permanente bijscholing geen uitzondering zijn.

Psychoanalytische en psychodynamische benadering

Deze benadering is erop gericht de intrapsychische conflicten uit het verleden – die de gedragsproblemen veroorzaken – op te lossen. Door het gebruik van spel- en gespreksanalytische technieken wordt de fantasie en de associatie van het kind geprikkeld. Via de interpretatie en het inzicht van de therapeut moet vervolgens antwoord worden verkregen op informatieve vragen die in verband staan met seksualiteit en inzicht geven in het probleemgedrag. Kritiekpunten zijn de duur van de (te intensieve) therapie, de kosten die daaraan zijn verbonden en de onderbelichting van de omgeving.

Cognitieve gedragstherapeutische benadering

Problematisch gedrag is eigenlijk niets anders dan een tekort of een teveel aan gedrag. Dit tekort of te veel wordt veroorzaakt door te weinig of verkeerde leermomenten.

Binnen dit model worden gedragstherapie en cognitief georiënteerde verklaringsmodellen gecombineerd, zodat er meer nadruk komt te liggen op het denken en voelen van het kind.

De oorsprong van deze benadering ligt in de laboratoria van Pavlov, Watson en Skinner. Aanvankelijk ging de aandacht hoofdzakelijk uit naar kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Men probeerde deze kinderen sociale vaardigheden en zelfredzaamheid bij te brengen en storend gedrag zoveel mogelijk af te leren door middel van gedrags- modificatieprocedures. Later werden gedragstherapeutische programma’s ontwikkeld die ook toepasbaar waren op andersoortige stoornissen en problemen. In het begin waren de behandelingen sterk kindgericht en vonden ze plaats in residentiële settings. Later volgde de mediatietherapie, waarin de therapie wordt toegepast door de opvoeders zelf in een natuurlijke omgeving. Dit werken in de natuurlijke omgeving kwam de effectiviteit van de behandeling ten goede. Geleidelijk aan gingen gezinstherapie en gedragstherapie elkaar steeds meer beïnvloeden, wat uiteindelijk resulteerde in multimodale gedragstherapieën. Tegenwoordig is de cognitieve gedragstherapeutische benadering hoofdzakelijk gebaseerd op de leertheorie en probeert het cognitieve en omgevingsinvloeden te integreren.

Systeem- of gezinstherapeutische benadering

Binnen deze benadering worden gedragsproblemen gezien als gezinsproblemen waarvoor ieder gezinslid in gelijke mate verantwoordelijk is. Binnen deze benadering bestaan veel verschillende stromingen, maar voor allen geldt:

• Het gezin staat centraal.

• De benadering is relationeel: hij is gericht op het veranderen van de interacties tussen gezinsleden.

• Er wordt niet gesproken van één bepaalde patiënt, maar elk gezinslid is cliënt.

• Niet alleen het kind met gedragsproblemen, maar het hele gezin moet veranderen.

• Het nu en de toekomst zijn belangrijker dan het verleden.

De gezinstherapie is ontstaan uit onvrede met de resultaten van individueel georiënteerde therapieën en brak door in Nederland en Vlaanderen door in de jaren zestig (toen het werk in het Nederlands vertaald werd).

Sindsdien groeide de invloed van deze benadering gestaag tot grote hoogte. De systeemtherapeutische benadering heeft dan ook grote invloed gehad op veel andere benaderingen. Toch kent deze benadering ook punten van kritiek:

• De focus ligt te veel op het gezin, waardoor er te weinig aandacht is voor de problemen van het individuele kind.

• Gezinstherapeuten zijn er zo op gericht gedragsproblemen toe te schrijven aan factoren buiten het kind, dat ze belangrijke factoren in het kind zelf nogal eens over het hoofd zien.

Orthopedagogische benadering

Binnen deze benadering gaat alle aandacht uit naar de behandeling van ernstige probleemgedragingen. De opvoedingsadviezen die worden gegeven zijn vrij algemeen van aard, sterk op intuïtie gebaseerd, en vermengd met medisch-psychotherapeutische adviezen. Er wordt gezocht naar een pedagogische aanpak die past bij de persoonlijkheden van het kind, diens ouders en het gezin. Centraal in de behandeling staat de pedagogische situatiehantering. Deze wordt uitgelegd, voorgedaan en vervolgens samen uitgeprobeerd.

Ook wordt geprobeerd de ouders zoveel mogelijk inzicht te geven in het probleemgedrag van het kind. Het grote voordeel van deze methode is dan ook dat ouders zo direct betrokken zijn. Nadelig is echter dat dit gepaard gaat een grote intensiteit. Dit geldt met name voor de participerende observaties.

Wat zijn leerstoornissen? - Chapter 2

Met leerproblemen en leerstoornissen wordt gedoeld op problemen met het leren van schoolse vaardigheden. Daarbij moet gedacht worden aan lezen, rekenen en spellen.

De leerproblemen kunnen op twee manieren ingedeeld worden:

1. Primaire leerstoornissen: Dit zijn leerstoornissen die alleen problemen opleveren in het leren van de schoolse vaardigheden. Op andere gebieden is in principe geen vertraging in de ontwikkeling. Een primaire leerstoornis wordt ook wel een ‘unexpected underachievement’ genoemd.

2. Secundaire leerstoornissen: Deze zijn het gevolg van omstandigheden buiten het leren van de schoolse vaardigheden. Hierbij kunnen op andere gebieden wel vertragingen in de ontwikkeling zijn.

In de literatuur zijn criteria te vinden om onderscheid te maken tussen de definities van primaire en secundaire leerstoornissen. De meeste definities die in de literatuur gebruikt worden zijn een combinatie van drie verschillende criteria.

Waaruit bestaat een definitie?

Discrepantiecriterium: Er is bij kinderen met een leerstoornis een onverwacht groot verschil tussen het potentiële schoolsucces en het actuele schoolsucces. Tot voor kort werd dit criterium veel gebruikt voor de operationalisering van leerstoornissen. Het gebruik hiervan is echter teruggedrongen. De samenhang tussen intelligentie en schoolprestaties lijkt namelijk niet heel sterk te zijn aangezien het IQ geen goede meeteenheid blijkt te zijn om schoolprestaties te kunnen voorspellen.

Het eerste criterium wordt het achterstandscriterium genoemd. Het kind heeft een grote achterstand bij het aanleren van rekenen, lezen of spellen. De operationalisatie hiervan zijn de behaalde scores die onder de norm liggen van dezelfde leeftijdsgroep op kinderen met dezelfde scholing. Er bestaan verschillen in de vaardigheden die worden gehanteerd bij het beschrijven van een leerstoornis. De DSM-5 maakt gebruik van begrijpend lezen, schriftelijke uitdrukkingsvaardigheid en wiskundigredeneren wanneer zij een ‘specific learning disorder’ omschrijven.

Het tweede criterium is een hardnekkigheidscriterium, ook wel het criterium van didactische resistentie genoemd. De achterstand moet namelijk hardnekking aanhouden, ondanks het ontvangen van instructies of het toepassen van herhalingen. Het ‘response-to-instruction/intervention’ model wordt hiervoor gebruikt. De DSM-5 stelt dat de problemen minstens 6 maanden moeten aanhouden ondanks de aangeboden hulp.

Het derde criterium is het exclusiviteitscriterium: De leerstoornis moet op zichzelf staan en daarom moeten andere oorzaken die het gevolg kunnen zijn van de leerstoornis, uitgesloten worden.

Ondanks dat deze drie criteria veel gebruikt worden in de literatuur, is er veel onenigheid over de juiste definitie van leerstoornissen. Vooral het discrepantiecriterium wordt bekritiseerd. Het ziet er naar uit dat het categoriseren van leerstoornissen niet geheel op zijn plaats is vanwege het arbitraire ‘cutoff’ criterium. Misschien dat dit in de toekomst plaats maakt voor een meer dimensionale benadering.

De groep kinderen die een leerprobleem heeft, is erg heterogeen. Om dit overzichtelijker te maken, wordt er gebruik gemaakt van typen en subtypes. De indeling in (sub)typen kan op twee manieren gemaakt worden, dit hangt samen met de manier waarop het specificiteitcriterium gehanteerd wordt, namelijk beschrijvend (gebruikt door de DSM-IV) of verklarend.

Er zijn meerdere leerstoornissen, dit zijn definities zoals ze in het boek gebruikt worden:

• Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/of vlot toepassen van het lezen en/of spellen op woordniveau.

• Dyscalculie is een stoornis die gekenmerkt wordt door hardnekkige problemen met het leren en vlot accuraat oproepen/toepassen van de teken-/wiskundekennis (feiten/afspraken). Hierin kunnen het procedurele en het geheugen type in worden onderscheiden.

• Daarnaast worden ook nog niet-verbale leerstoornissen (NLD) en dysorthografie genoemd. Het is bij deze laatste twee stoornissen de vraag of de aparte indeling nog volgehouden kan worden. Het is namelijk niet duidelijk of het wel een aparte leerstoornis te noemen is.

Hoe voorkom je leerstoornissen?

Er zijn veel verschillende cijfers over het aantal mensen met een leerstoornis. Doordat in de eerste plaats de cijfers afhankelijk zijn van de mensen die onderzocht zijn (populatie) en op de tweede plaats het verschil in definities en de daarop gebaseerde onderzoeksinstrumenten. Ten derde is de tijdsduur van de onderlinge onderzoeken verschillend.

Het voorkomen van leerstoornissen over alle schoolvaardigheden heen wordt geschat op 5 tot 15% bij naar schoolgaande kinderen. De percentages rond dyslexie fluctueren van 3 tot 10%. Recente studies tonen aan dat er geen sprake is van sekseverschillen. Enkel bij spellingsproblemen en leesproblemen lijken meer jongens dan meisjes er last van te hebben.

Wat is comorbiditeit?

Door het streng hanteren van het exclusiviteitscriterium is er lange tijd geen aandacht geweest voor het voorkomen van andere problemen bij kinderen met een leerstoornis. Maar vaak staan leerstoornissen niet op zichzelf: Landerl en Moll (2010) hebben aangetoond dat de kans op tenminste één andere stoornis vervier- of vijfvoudigd als er een stoornis is vastgesteld.

Bepaalde gedragsstoornissen, voornamelijk ADHD (aandachtstekortstoornissen) en depressie (stemmingstoornis), komen vaker voor dan bij een vergelijkbare groep zonder leerstoornis. Op dit moment wordt ervan uitgegaan dat een leerstoornis en gedragsstoornis elkaar beïnvloeden (interactionele benadering). Het psychosociaal functioneren en het leren van schoolse vaardigheden staan in continue wisselwerking. Het sociaal emotionele welbevinden wordt beïnvloed door de omgeving. Daarom is een pedagogische benadering van de problematiek van leerstoornissen ook aan te raden. Er zijn geen afdoende verklaringen voor deze co-morbiditeit. Wellicht is de comorbiditeit te verklaren aan de hand van de oorzaak van beide stoornissen.

Ook coördinatieontwikkelingsstoornissen worden vaker bij kinderen met een leerstoornis gevonden. Een voorbeeld van een motorische stoornis is het ‘clumsy child syndrome’. Tot slot lijken specifieke taalontwikkelingsstoornissen samen te gaan met problemen in de fonologische ontwikkeling en dyslexie.

Welke verschillende benaderingen zijn er voor leerstoornissen?

Er bestaat tot op de dag van vandaag veel onduidelijkheid en discussie over de factoren die leiden tot een leerstoornis of de factoren die de leerstoornis in stand houden. Er zijn een paar hypothesen te onderscheiden:

Genen

De eerste is de hypothese dat leerstoornissen erfelijk zouden zijn. Het is een oude hypothese en de erfelijkheidsfactor wordt ook ervaren door praktijkmedewerkers. Dyslexie en dyscalculie zijn hier een goed voorbeeld van, ze blijken beide een zeer hoge erfelijkheidsgraad te hebben van rond de 50%. De mogelijkheid is er dat er genetische factoren te lokaliseren zijn op verschillende chromosomen. Verder onderzoek, met een interdisciplinaire samenwerking op moleculair vlak, hiernaar is wel nodig.

Om de invloed van genetische factoren te analyseren (gedragsfenotype) wordt er systematisch onderzoek uitgevoerd onder kinderen met een bekende genetische aandoening.

Neurologische benadering

Dan komt de neuropsychologische benadering. Hierbij wordt ervan uit gegaan dat leerstoornissen het gevolg zijn van tekorten in neuropsychologische vaardigheden en hun neurologische ondergrond. Er wordt vanuit gegaan dat de functionaliteit van de hersenen asymmetrisch zijn georganiseerd. En daardoor speelden in deze onderzoekstraditie theorieën over hemisfeerspecialisatie en ongelijkheid van de linker- en rechterhelft van het lichaam en de daarmee gepaarde afwijkingen in de waarneming en beleving, oorspronkelijk een grote rol. Door de vooruitgang van de technologie (bijvoorbeeld de beeldtechnologie) zijn er veel nieuwe mogelijkheden van neurologisch onderzoek. Neuropsychologisch onderzoek waarbij het functioneren van specifieke hersengebieden in kaart gebracht zal worden zal nog voor bijkomende en ondersteunende evidentie kunnen zorgen.

Dankzij de laatste ontwikkelingen van de beeldvormingstechnieken is het nu mogelijk verschillen aan te tonen tussen de neurale leeswerken van de normale lezer en de lezer met dyslexie. De temporo-parietale kwab en de occioito-temporale kwab van mensen met dyslexie laten tijdens het lezen minder activiteit zien. Er lijkt hier sprake te zijn van minder verbindingen binnen de hersenen. Ook het neurologisch onderzoek omtrent dyscalculie staat nog in de kinderschoenen. Wel heeft men kunnen vaststellen dat tenminste één hersengebied van belang is in de ontwikkeling van dyscalculie: het gebied rond de intrapariëtale sulcus.

Cognitieve benadering

Ook binnen de cognitieve psychologie zijn modellen ontwikkeld die het ontstaan van leerstoornissen proberen te verklaren.

• Het eerste model sluit aan bij de ontwikkelingspsychologie, omdat het de cognitieve vaardigheden als vertrekpunt neemt. Leren is een groeiproces en het wordt in een vaste volgorde verworven, dit staat bekend als het basisfunctiemodel. Een leerstoornis is volgens dit model een gebrekkige verwerving van de basisfuncties. De basisfuncties zijn: visuele en auditieve perceptie en sensomotorische ontwikkeling. Maar dit wordt inmiddels als achterhaald beschouwd. Tegenwoordig wordt er anders tegen het model aangekeken, nu wil men achterhalen welke cognitieve vaardigheden een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van specifieke schoolse vaardigheden. Dit model moet niet te hiërarchisch opgevat worden. In plaats van te spreken van basisfuncties is het beter het voorbereidende deelvaardigheden te noemen. Wanneer deze vaardigheden getraind worden heeft dit een preventief effect op het ontstaan van leerproblemen.

• Informatieverwerking is het tweede model binnen de cognitieve benadering. Informatieverwerkingsmodellen proberen leerstoornissen te verklaren vanuit de verschillende processen en structuren die een rol spelen bij het verwerken van informatie.

Dit kan schematisch worden weergegeven:

• Binnengekomen informatie wordt opgenomen in het sensorisch register.

• De geselecteerde sensorische prikkels worden opgenomen in het kortetermijngeheugen (ook wel werkgeheugen).

• Het kortetermijngeheugen slaat de informatie op als auditief-linguïstische representaties (‘phonological codes’).

• De verwerking van de informatie gebeurt op basis van informatie die ter beschikking is in het langetermijngeheugen. De informatie en de resultaten worden vergeleken met de al aanwezige informatie en daarbij opgeslagen. Dit kennisbestand kan verdeeld worden in feitenkennis, procedurele kennis en metacognities.

Het informatieverwerkingsmodel wijst op de verschillende strategieën in het schema waar kinderen gebruik van maken om dezelfde taak te voltooien. Deze strategieën worden opgesplitst in procedurele (back-up) strategieën en in geheugen (retrieval) strategieën.

De automatisering van dit schema is belangrijk, zodat er meer energie vrijkomt voor complexe taken in het rekenen en lezen. De inzichten vanuit dit algemene model worden toegepast op de verschillende leerproblemen, dus zowel op rekenen, spellen en lezen. Er worden domeinspecifieke modellen van gemaakt. We spreken van procesmodellen die als achtergrond gebruikt kunnen worden bij de diagnostiek van leerproblemen en kunnen er als verklaring voor gebruikt worden.

Welke typen van diagnostiek zijn er?

Er zijn verschillende manieren van diagnostiek, maar ze sluiten elkaar niet uit. De volgende manieren worden onderscheiden:

• Classificerend onderzoek: Dit onderzoek wil een bepaald probleem indelen als behorend bij het ene of het andere type.

• Verklarend diagnostiek: Deze wil de oorzaak van de leerstoornis achterhalen.

• Handelingsgericht diagnostiek: Deze wil beslissingen over de te volgen behandeling ondersteunen. En wel door gebruik te maken van een procedureel model, waarin empirische kennis over de verklaring van de leerstoornis en de effectiviteit van de behandelingsmodellen met elkaar geïntegreerd worden. De handelingsgerichte diagnostiek is op te delen in taakniveau en het procesonderzoek. Het is belangrijk dat er gestart wordt op taakniveau, omdat een analyse op taakniveau inzicht verleent in het probleemgedrag. Hier zijn suggesties voor de behandeling van af te leiden.

Het is altijd belangrijk om zicht te krijgen op de probleemgeschiedenis. Wanneer dat niet genoeg mocht blijken te zijn, kan het zin hebben om een probleemanalyse uit te voeren. Daarnaast kan het zinvol zijn om een diagnostisch onderzoek uit te breiden met meer algemene cognitieve processen die van invloed kunnen zijn op het ontstaan of in stand houden van het probleem, wanneer de voorgestelde maatregelen niet het te verwachten effect hebben of wanneer een taakanalyse onvoldoende inzichten oplevert.

Hoe verloopt de behandeling?

De behandeling moet als eerste vanuit een pedagogische perspectief vorm krijgen. Op basis van het diagnostisch onderzoek denkt men als eerste na over hoe de behandeling het beste thuis en op school kan bijsturen. Op deze wijze wordt er gewerkt aan de condities die nodig zijn voor een harmonische ontwikkeling van het kind.

In de geschiedenis van de behandeling voor leerstoornissen is een verschuiving waar te nemen van procesgerichte benadering naar een meer taakgerichte benadering.

Daarnaast wordt er onderscheid gemaakt tussen twee belangrijke benaderingen in de instructieprincipes:

1. De directe instructie kenmerkt zich door de leerinhoud gedetailleerd op te splitsen in deelstappen en die dan zeer nauwkeurig en systematisch oefenen om daarna opnieuw tot een geheel geïntegreerd te worden.

2. De strategie-instructie legt de nadruk op het systematisch aanleren van oplossingsstrategieën en de verantwoording daarvan. Metacognitieve vaardigheden krijgen hierin een belangrijke plaats.

De combinatie van directe instructie en strategie instructie levert het meest op.

De taakgerichte behandelingen zijn gericht op het wegwerken van tekorten. De methoden die hier voor handen zijn:

• Remediëren: De vaardigheden die het kind niet beheerst worden opgezocht en er wordt hulp gegeven om deze vaardigheden te beheersen.

• Compenseren: Het aanreiken van strategieën en middelen om de taak aan te kunnen, ondanks de tekorten door de leerstoornis.

• Dispenseren: Het tijdelijk ontslaan van bepaalde opdrachten op sommige momenten en in sommige situaties.

• Motiveren of stimuleren: Het opzetten van activiteiten om jongeren met een leerstoornis te blijven motiveren en activeren.

Met leerproblemen en leerstoornissen wordt gedoeld op problemen met het leren van schoolse vaardigheden. Daarbij moet gedacht worden aan lezen, rekenen en spellen.

De leerproblemen kunnen op twee manieren ingedeeld worden:

1. Primaire leerstoornissen: Dit zijn leerstoornissen die alleen problemen opleveren in het leren van de schoolse vaardigheden. Op andere gebieden is in principe geen vertraging in de ontwikkeling. Een primaire leerstoornis wordt ook wel een ‘unexpected underachievement’ genoemd.

2. Secundaire leerstoornissen: Deze zijn het gevolg van omstandigheden buiten het leren van de schoolse vaardigheden. Hierbij kunnen op andere gebieden wel vertragingen in de ontwikkeling zijn.

Wat is een verstandelijke beperking? - Chapter 3

Vanwege de grote heterogeniteit in de mogelijkheden en het gedrag van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, is het vrijwel onmogelijk om over één groep te spreken. Er bestaan dan ook verschillende visies op verstandelijke beperkingen, die door Rioux (1997) zijn uitgewerkt tot vier benaderingen:

Wat is de definitie van een verstandelijke handicap/beperking?

De meest recente definitie van een verstandelijke handicap/beperking is van Shalock et al. (2010) en luidt als volgt:

“Een ‘verstandelijke handicap’ verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.”

Een verstandelijke beperking is een descriptieve term die een specifieke manier van functioneren van een individu omschrijft in het dagelijks leven. Zoals in de recente definitie staat omschreven moet er aan drie punten van criteria worden voldaan voordat men mag spreken van een verstandelijke beperking.

Het eerste criterium heeft betrekking op het intellectueel functioneren. Intelligentie verwijst hier naar een mentale werking en vaardigheid om de omgeving te begrijpen. De definitie gaat er van uit dat er slechts één vorm van algemene intelligentie bestaat.

Het tweede criterium is een beperking in de adaptieve vaardigheden. Adaptief gedrag is een verzamelbegrip voor drie groepen vaardigheden die nodig zijn om in het dagelijks leven te kunnen functioneren en die vereist zijn om je aan te kunnen passen aan veranderende omstandigheden. Dit zijn conceptuele vaardigheden (zoals lezen en schrijven), sociale vaardigheden (waarbij je kunt denken aan inschattingsvermogen en conformiteit) en praktische vaardigheden (waaronder bijvoorbeeld eten en lichamelijke verzorging).

Het derde criterium is dat de beperkingen in de intellectuele en adaptieve vaardigheden zichtbaar moeten worden tijdens de periode van ontwikkeling. Deze ontwikkelingsperiode vindt plaats tussen de geboorte en 18 jaar.

Wanneer men beperkingen in het functioneren wil vaststellen, moeten enkele aandachtspunten in het oog worden gehouden. Zo moeten de beperkingen altijd worden bekeken in de context van een omgeving die past bij iemand leeftijd en cultuur, en moet rekening worden gehouden met taal, achtergrond en eventuele andere stoornissen die van invloed kunnen zijn op iemand functioneren. Ook is het belangrijk dat men weet dat beperkingen op een bepaald vlak vaak hand in hand gaan met sterktes op een ander vlak. Ten slotte is het streven van een beschrijving van de beperking het samenstellen van een profiel van de nodige steun.

Wat is het sociaal-ecologisch referentiekader?

ICF-kader van de Wereldgezondheidsorganisatie en het VN-gedrag met betrekking tot de rechten van de mens met een handicap omschrijft het menselijk functioneren en de problemen die hier mee samen gaan, vanuit drie verschillende standpunten: het individu als organisme, het menselijk handelen en de participatie aan de samenleving.

Het functioneren van de mens is een uitkomst van een ingewikkelde interactie tussen een aandoening of ziekte aan de ene kant, en externe en persoonlijke factoren aan de andere kant. De omgeving waarin een persoon leeft is van grote invloed op zijn of haar persoonlijke ontwikkeling en functioneren. De mogelijkheden en beperkingen die een individu met een verstandelijke beperking ervaart tijdens de dagelijkse activiteiten en het deelnemen aan leefsituaties is afhankelijk van zowel persoonlijke- als omgevingsfactoren. Voorbeelden van persoonlijksfactoren zijn leeftijd en levensstijl. De fysieke en sociale omgeving waarin iemand leeft vormen de omgevingsfactoren. Ook de VN-conventie ziet een handicap niet als kenmerk van een persoon maar als een afstemmingsprobleem tussen het individu met beperkingen en mogelijkheden aan de ene kant, en de samenleving aan de andere kant. Een handicap hangt af van hoe de omgeving er mee om gaat. Het is de verantwoordelijkheid van de samenleving om een persoon met een handicap een zo volwaardig mogelijk leven te bieden om zo volledig mogelijk te kunnen deelnemen.

Welke terminologie gebruik je?

De American Association on Mental Retardation (AAMR) houdt zich al lang bezig met het definiëren van verstandelijke handicaps/beperkingen. Het AAMR-model kan worden getypeerd als een functioneel, interactioneel en ondersteuningsmodel. Toch zijn definities niet universeel. Zo is de Engelse terminologie afhankelijk van het land (zo wordt in de VS de term ‘intellectual disability’ gebruikt, waar men in Engeland spreekt over ‘learning difficulties’). In Nederland wordt gesproken van mensen met een mentale of verstandelijke handicap, dan wel mensen met een verstandelijke beperking. De bredere, al eerder genoemde, term ‘ontwikkelingsstoornis’ omvat naast de verstandelijke beperking ook bijvoorbeeld autisme en leerstoornissen. Deze omvattende term wordt veelal gebruikt bij jongere kinderen.

Werkt prevalentie?

Hoewel er weinig eenduidige cijfers bestaan over het voorkomen (= de prevalentie) van verstandelijke beperkingen, geeft de DSM-IV aan dat ongeveer 1% van de bevolking van ieder land belast is met een verstandelijke beperking. Wanneer men echter kijkt naar de prevalentiecijfers tijdens de schoolleeftijd liggen deze rond de 1.8% terwijl dat bij volwassen 1.4% is. Ook lijkt het geslacht een rol te spelen in het voorkomen van een verstandelijke beperking. De verhouding tussen vrouwen en mannen is bij volwassenen 1:1.1 tot 1:1.4. Ook bij kinderen verschil dit weer, hier varieert het van 1:1 tot 1:2.5. Ook varieert de prevalentie in niveaus van beperking. De groep van licht verstandelijke beperkingen bestaat uit 85% en de groep met een diep verstandelijke beperking uit slechts 2%.

Wanneer rekening gehouden wordt met zaken als leeftijd, geslacht en sociaal-economische context is de prevalentie nauwkeuriger te benaderen. Zo worden er hoe ouder hoe meer cognitieve vaardigheden verlangd, waardoor sommige verstandelijke beperkingen pas op latere leeftijd geïdentificeerd worden. In lage inkomens-landen ligt de prevalentie hoger dan in de landen met hogere inkomens.

Is het nu zo dat er tegenwoordig meer of minder verstandelijke beperkingen voorkomen dan vroeger? Het antwoord op deze vraag is tweezijdig. Enerzijds worden er door de ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg minder kinderen geboren met een verstandelijke beperking (prenatale diagnostiek). Anderzijds verhoogt de verbeterde medische zorg de overlevingskansen van kinderen met een (ernstig of diep) verstandelijke beperking. Bijkomend punt is, dat in deze telkens complexer wordende maatschappij steeds meer mensen niet kunnen voldoen aan de hogere intellectuele en sociale eisen. Deze ontwikkelingen samen leiden ertoe dat de globale prevalentiecijfers min of meer in evenwicht blijven.

Wat zijn de oorzaken van verstandelijke beperkingen en preventiestrategieën?

Aangenomen wordt dat de etiologie (= oorzaken) van verstandelijke beperking complex, multifactorieel en intergenerationeel is. Complex, omdat de oorzaak van verstandelijke beperking vaak onzeker of onbekend blijft. Multifactorieel, omdat er zeer veel factoren zijn die kunnen leiden tot beperkingen in het intellectueel functioneren en het adaptieve gedrag. Deze factoren kun je op verschillende manieren indelen. Zo wordt er onderscheid gemaakt tussen biologische– , sociale– , gedrags– en opvoedingsfactoren (Luckasson e.a., 2002). Een tweede categorisering betreft het moment waarop een factor invloed heeft: prenataal (voor de geboorte), perinataal (tijdens de geboorte) en postnataal (na de geboorte). En tenslotte intergenerationeel, omdat factoren die aanwezig zijn bij een bepaalde generatie kunnen leiden tot beperkingen in een volgende generatie.

Bij een ernstige diep verstandelijke beperking zijn vaak biologische factoren de oorzaak van het ontstaan. Bij een lichte en matige beperking is er naast de biologische factor vaak sprake van omgevingsfactoren. Men schat dat ongeveer een derde tot de helft van de beperkingen ontstaan uit een complicatie rondom de genetische factoren. Naast de genetische factoren kan er ook sprake zijn van een misvorming tijdens de groei van het brein. Tot slot kan een ziekte bij de moeder leiden tot aantasting van het centrale zenuwstelsel. Infecties, biologische risicofactoren (o.a. zuurstoftekort, hersenbloedingen of epilepsie) en stoornissen kunnen allemaal leiden tot een inefficiënte informatieoverdracht en -verwerking.

Sociale factoren tijdens de draagtijd kunnen o.a. ondervoeding en huiselijk geweld zijn. Enkele van deze factoren blijven aanwezig na de bevalling. Een derde factor omvat het risicogedrag van de moeder. Denk hierbij aan drugs en drankgebruik of blijven roken. Tot slot zijn er opvoedingsfactoren. Dit bestaat mogelijk uit een slechte voorbereiding op het moederschap tot een inadequate opvoeding.

De identificatie van verschillende risicofactoren en de etiologie is niet enkel van belang vanwege het kunnen voorkomen van beperkingen maar ook om het herhalingsrisico van erfelijke aandoeningen te verkleinen. Daarnaast zorgt de identificatie voor het vroegtijdig herkennen om tot herstel over te kunnen gaan. Tot slot kan het nuttig zijn om bijkomende problemen te vermijden en negatieve effecten te voorkomen of verminderen.

Een gedragsfenotype (‘behavioural phenotype’) is een typisch patroon van sociale, cognitieve, communicatieve en motorische kenmerken. Dit patroon kan op een consistente wijze worden geassocieerd met een genetische aandoening. Er is op die manier sprake van een profiel van sterke en zwakke vaardigheden dat kinderen met een bepaald syndroom onderscheidt van andere kinderen. Dit heldere gedrags- en ontwikkelingsprofiel kan onder andere helpen bij het vroegtijdig onderkennen van het syndroom en het informatie bieden aan ouders.

Hoe stel je de diagnose?

Om tot een dergelijke diagnose te komen toetst men de drie in de definitie genoemde criteria: intellectueel functioneren, adaptieve vaardigheden en aanvangsleeftijd. De omgeving krijgt op een bepaald moment een vermoeden van de beperkingen in het functioneren van het kind. Wanneer dit gebeurd is onder meer afhankelijk van de ernst en zichtbaarheid van de beperking.

Vervolgens kan gebruikt worden gemaakt van screeningsinstrumenten en worden gestandaardiseerde en individuele tests en schalen gebruikt om het cognitief functioneren en adaptief gedrag van het kind nader te onderzoeken.

Intelligentie

Voor de analyse van het intellectuele functioneren wordt gebruik gemaakt van een gestandaardiseerd instrument, genormeerd op een algemene populatie, zoals individuele en algemene intelligentietests. Er is sprake van een significante beperking wanneer de standaarddeviatie van de uitslag twee of meerdere keren beneden het gemiddelde ligt.

Adaptief gedrag

Voor de evaluatie van het adaptief gedrag moet gebruik worden gemaakt van een gestandaardiseerd instrument, genormeerd op een algemene populatie. Voorbeelden hiervan zijn vragenlijsten waarmee ouders of leerkrachten een mening geven over verscheidene vlakken van het gedrag van het kind. Ook hier is er sprake van een significante beperking wanneer de uitslag twee of meer standaarddeviaties onder het gemiddelde ligt.

Bij de diagnose van een verstandelijke beperking mag geen momentopname gebruikt worden, maar moet men uitgaan van een procesdiagnostiek. Dat wil zeggen dat kinderen langere tijd gevolgd worden, waarna betrouwbare uitspraken gedaan kunnen worden.

Hoe classificeer je?

Ook het klinische oordeel is van belang ter aanvulling en interpretatie van de resultaten. De klassieke indeling van personen met een verstandelijke beperking vindt plaats op basis van intelligentie, sociale aanpassing (= redzaamheid) en ontwikkelingsleeftijd. Voor de tabelvorm, zie: Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens et al., (2014 p. 98.)

In de DSM-5 wordt over 4 verschillende niveaus gesproken, afhankelijk van de adaptieve gedragingen en ondersteuningsnoden. Kinderen met een licht verstandelijke beperking ervaren op schoolleeftijd moeilijkheden tijdens het leren. Enkele voorbeelden van struikelblokken zijn het abstract denken, executieve functies, de taal en communicatie en accuraat waarnemen van sociale signalen.

Kinderen met een matig verstandelijke beperking ervaren in vergelijking met leeftijdsgenoten een langzamere ontwikkeling van schoolse vaardigheden en taal. Ze gebruiken veel gesproken taal maar deze is minder complex dan bij anderen. De interpretatie van sociale signalen kan moeizaam verlopen. Om onafhankelijk te worden op het domein van persoonlijke noden en huishoudelijke taken is er veel training en herhaling nodig.

Bij kinderen met een ernstig verstandelijke beperking is het aanleren van schoolse vaardigheden beperkt. Zij begrijpen eenvoudige taal en hebben veel ondersteuning nodig. Relaties met familie en andere vertrouwde mensen geven steun. Ondersteuning en begeleiding zijn continu nodig.

Kinderen met een diepe verstandelijke beperking zijn in het hier en nu en krijgen minder mee van de symbolische processen. Objecten kunnen doelgericht worden gehanteerd. De motoriek kan het functionele gebruik van dingen verhinderen. Emoties en verlangens worden op non-verbale wijze gecommuniceerd. Deze kinderen zijn sterk afhankelijk van anderen.

Wat zijn de verschillende visies en modellen?

Allereerst wordt de visie omschreven die zich toespitst op het concept van kwaliteit van leven: wat zijn iemands wensen, keuzes en interesses in het leven en wat is belangrijk. Er kan worden gesproken over een hoge kwaliteit van leven als aan deze wensen en verlangens tegemoetgekomen wordt. Het concept kan in drie componenten worden onderscheiden: het welbevinden (fysiek, emotioneel en materieel), onafhankelijkheid en sociale participatie. Daarnaast komt er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van het gezinsleven. Een concept dat de houding van de verschillende gezinsleden beschrijft tegenover het gezinsleven. Enkele dimensies die hier van belang zijn, zijn de gezinsrelaties en -waarden, en opvoeding.

De tweede visie is gericht op inclusie en maatschappelijke deelname. In de samenleving die hierin wordt geschetst wordt diversiteit als meerwaarde beschouwd. Een persoon met een beperking is dus een volwaardig lid van deze samenleving en geniet dan ook van de rechten en participatie als elk ander kind. Kinderen met een beperking dienen daarvoor de ondersteuning te krijgen die daarvoor nodig zal zijn.

Een derde visie is het ondersteuningsmodel wat uit verschillende stappen bestaat. Stap 1 houdt de onderkenning en identificatie in van de wenselijke levenservaringen en doelen. De aandacht zal hier vooruit moeten uitgaan naar de wensen en mogelijkheden van de jongere en zijn gezin.

Bij stap 2 wordt gebruik gemaakt van een afweging tussen de mogelijkheden en beperkingen om zo een balans op te maken welke ondersteuning de juiste zal zijn. Deze ondersteuning van het kind zal het deelnemen aan de dagelijkse activiteiten en situaties moeten vergemakkelijken. Behoeften zijn dynamisch en veranderen dan ook naar verloop van tijd.

Tijdens stap 3 wordt van de 5 dimensies (cognitie, adaptief gedrag, participatie/interactie/sociale rollen, gezondheid en context) onderzocht welke ondersteuning het kind met een verstandelijke beperking nodig heeft. Hierbij wordt steeds gestart vanuit de individuele behoeften van het kind om de juiste vormen van ondersteuning te achterhalen. Ondersteuning is gericht op toename van zelfbepaling, sociale relaties en maatschappelijke participatie en wordt gedefinieerd als het geheel van hulpmiddelen en strategieën om onder meer de ontwikkeling, de opvoeding en het persoonlijk welbevinden van een persoon met een handicap te bevorderen. Ook kan de ondersteunen op andere domeinen plaats vinden. Denk hierbij aan de naasten in de omgeving. De intensiteit van ondersteuning is in te delen in verschillende niveaus. Door een gedifferentieerde combinatie van de zojuist genoemde domeinen, bronnen en de intensiteit kan er een ondersteuningspakket worden gevormd wat nauw aansluit op de noden van de desbetreffende persoon.

Hoe te begeleiden en ondersteunen?

Hoewel kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking op veel gebieden dezelfde behoeften en vragen hebben als hun leeftijdgenoten zonder beperking, is het vanuit een orthopedagogisch perspectief belangrijk om speciale aandacht te hebben voor de specifieke behoeften van kinderen met een verstandelijke beperking. Orthopedagogisch handelen is in dit geval inspelen op de vraag naar een specifieke aanpak van het kind in kwestie. Aan de hand van het AAIDD-model van ondersteuning wordt er uitgelegd waar de specifieke ondersteuningsbehoeften liggen. Deze behoeften zijn aangegeven in het gebruik van vijf verschillende dimensies: cognitieve vaardigheden, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context.

Cognitie en aanpassing

Kinderen met een verstandelijke beperking verkrijgen in de loop van hun ontwikkeling uiteenlopende kennisinhouden, vaardigheden en attitudes. Verschillen hierin tussen kinderen zijn niet alleen toe te schrijven aan het kind zelf, want ook omgevingsfactoren zijn van invloed op de mate van ontwikkeling. Het is belangrijk dat het proces van leren en ontwikkelen bij deze kinderen systematisch wordt ondersteund omdat kinderen met een beperking meer obstakels ondervinden tijdens het leren dan anderen. Dit gebeurt vanuit verschillende benaderingen:

De ontwikkelingspsychologische draagt thema’s aan die passen bij de leeftijd van het kind en die aansluiten bij zijn belevingswereld. Iedere leeftijdsfase kent een andere voornaamste ontwikkelingstaak. Men gaat ervan uit dat de verschillende ontwikkelingsstadia en de volgorde hierin voor alle kinderen in grote lijnen hetzelfde is. Maar, gezien de diversiteit in deze groep, is het van groot belang dat men steeds rekening houdt met de mogelijkheden en tekorten van het kind. Ook zal er op basis van de leefwereld en interesses van het kind een empathisch houding moeten worden aangenomen. Ontwikkeling gebeurt telkens en alleen in interactie met direct betrokkenen. Deze benadering legt de nadruk op het verwerven van (meta)cognitieve vaardigheden en attitudes die noodzakelijk zijn om problemen zelfstandig aan te kunnen pakken en om adequaat op te treden in nieuwe probleemsituaties. Hierbij is veel aandacht voor het bevorderen van de motivatie en de zelfsturing van het kind. De basis voor het ontwikkelen van een positieve zelfwaarde ligt in uitdagingen, leerkansen en geloof in het leerpotentieel van kinderen. Eigen inbreng en verantwoordelijkheid van het kind zijn van groot belang.

Ook wordt er vanuit de leerpsychologische benadering gewerkt. Hierin wordt de nadruk gelegd op basale leerprocessen (denk hierbij aan associatief, operant, en sociaal leren). Verschillende belangrijke stappen in het leerproces worden onderscheiden (verwerven, beheersen, behouden, etc.). Belangrijk in het leerproces is het opsplitsen van complexe vaardigheden in kleine deelstappen, waarbij de nadruk ligt op het aanleren van functionele vaardigheden in dagelijkse situaties. De voorkeur gaat hierbij uit naar de directe instructiestrategieën.

Daarnaast is zelfbepaling tijdens het leren een pré om tot een sterk ontwikkelingsproces te kunnen komen. Enkele voorbeelden hiervan zijn autonoom handelen, zelfregulatie, psychologische empowerment en zelfrealisatie. Ook hier wordt een verscheidenheid aan strategieën en methodes toegepast om tot de gewenste uitkomsten te komen: het verhogen van zelfbepaling.

Participatie

Kinderen vervullen uiteenlopende sociale rollen binnen verschillende contexten en maken deel uit van sociale interacties. Voor kinderen met een verstandelijke beperking is dit echter niet even eenvoudig als voor hun leeftijdgenootjes. Het is dan ook essentieel voor de persoonlijke ontplooiing en sociale interactie van deze kinderen, dat activiteiten worden aangepast aan de mogelijkheden en beperkingen van het kind. Op die manier kunnen ook zij actief participeren. Communicatie speelt hierbij een cruciale rol, en is individueel bepaald en contextgebonden. Het vraagt grote betrokkenheid en sensitieve responsiviteit van opvoeders om te ontdekken welke signalen een kind gebruikt om wensen en voorkeuren tot uiting te brengen. Wanneer kinderen met een matig of ernstige beperkingen verbale taal ontwikkelen ondervinden zij vaak een beperking in de toepassing ervan. Met behulp van gerichte taalstimulering en ondersteunende communicatie kunnen de taalvaardigheden worden uitgebreid. Wanneer kinderen met een verstandelijke beperking geen gesproken taal verwerven, kunnen diverse vormen van ondersteunende communicatie ingezet worden. Denk hierbij aan gebaren, foto’s en/of pictogrammen. Ook kunnen er eenvoudige gebaren worden aangeleerd ter ondersteuning van de gesproken taak (SMOG). Deze hulpmiddelen dragen sterk bij aan de ontwikkeling, sociale interacties en de deelname in de samenleving.

De behoeften aan competentie, aan autonomie en aan verbondenheid vormen een basis voor ieder mens. Deze drie basisbehoeften gelden dus ook voor kinderen met een verstandelijke beperking. Opvoeders die geloven in de competenties van kinderen met beperkingen en uitdagingen bieden dragen bij aan het vormen van een positieve zelfwaarde. De behoefte aan autonomie omschrijft de invloed van het kind met een beperking op zijn of haar dagelijkse leven, het mogen maken van keuzes en het hebben van doelen. Tot slot is de behoefte aan verbondenheid zeer belangrijk: erkenning, waardering en respect dragen bij aan een volwaardig leven van het kind.

Gevolgen voor de gezondheid

Op verschillende ‘gezondheidsvlakken’ lopen kinderen met een verstandelijke beperking meer risico dan kinderen zonder beperking. Zo hebben kinderen met een verstandelijke beperking vaker last van lichamelijke problemen. Vaak ligt een hersenbeschadiging ten grondslag aan cognitieve beperkingen, wat ook vele andere problemen met zich mee kan brengen (bijvoorbeeld epilepsie en bewegingsstoornissen). Daarnaast komen ook gezondheidsproblemen vaker voor bij kinderen met een verstandelijke beperking (bijvoorbeeld slaapproblemen en obesitas), en op sociaal-emotioneel vlak kennen kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking een verhoogde kwetsbaarheid (extra gevoeligheid voor veranderingen in de omgeving). Al deze factoren kunnen een negatieve invloed hebben op de verdere persoonlijke en relationele ontwikkelingen (negatief zelfbeeld, gebrek aan zelfvertrouwen, ‘anders-zijn’).

Kinderen met een beperking zullen sneller geneigd zijn probleemgedrag te vertonen en hebben een hoger risico op psychische problemen en/of stoornissen. Veel voorkomende problemen zijn sociaal gerelateerd, aandachtsproblemen en agressie. Individugebonden factoren, interactionele factoren en contextuele factoren kunnen probleemgedrag uitlokken en in veel gevallen wordt dit probleemgedrag vervolgens instand gehouden door een leerproces van positieve of negatieve bekrachtiging. De verhoogde kwetsbaarheid wordt over het algemeen verklaard aan de hand van een bio-psycho-sociaal ontwikkelingsmodel. Deze factoren vormen dan ook de speerpunten voor begeleiding en behandeling. Daarnaast kunnen problematische gedragingen een uiting zijn van psychiatrische problemen. Belangrijk is dat tijdens interventies de stress en onzekere gevoelens worden weggenomen. Ook is het belangrijk de competenties van het kind uit te vergroten en te bekrachtigen. Therapeutische hulp is een mogelijk hulpmiddel voor het kind om meer grip te krijgen op zijn emoties, gedachtes en gedragingen.

Omgeving

Wanneer kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking opgroeien in hun gezin, zijn er verschillende factoren die het gezinsfunctioneren bemoeilijken maar ook verrijken. Dit sluit echter niet uit dat het een grote uitdaging is om een gezin met een verstandelijk beperkt kind draaiende te houden.

• Ouders ervaren de ontdekking van de beperking vaak als een grote schok wat tot een hele emotionele periode zal leiden. Uiteindelijk zullen gevoelens als machteloosheid en zinloosheid plaats maken voor een gevoel van betekenis en controle.

• Ouders zitten met veel vragen en hebben dan ook behoefte aan informatie.

• Ouders moeten hun weg leren te vinden in de wereld van de hulpverlening.

• Ouders komen op emotioneel gebied voor uitdagingen te staan (emotionele ondersteuning is dan ook zeer belangrijk).

• Ouders kunnen zich onzeker of onvoldoende competent voelen om de opvoeding van hun kind op zich te nemen (ook op dit vlak is ondersteuning nodig). Het is nu belangrijk de competentie van de ouders te versterken en te benadrukken. Hier zijn verschillende trainingsprogramma’s voor ontwikkeld.

• Er is meer aandacht voor het gezin als eenheid. De zorg voor zichzelf, de andere ouder en de kinderen zal goed in evenwicht moeten blijven. Het vinden van deze balans is echter een moeilijke zoektocht.

Een sociaal netwerk van vrienden, familieleden, buurtbewoners en kennissen vormt een potentiële bron van emotionele steun en/of praktische hulp. De kwaliteit van gezinsinteracties is onder meer afhankelijk van de mate waarin ouders de gezinsroutines en de dagelijks opvoedingssituaties goed af kunnen stemmen op de specifieke behoeften van het kind. Het is belangrijk dat ouders dat in evenwicht kunnen brengen met de behoefte van andere gezinsleden.

Aandachtspunten voor gezinsgericht werk:

• Ondersteuning moet aansluiten bij de behoeften en hulpvragen van de ouders (een participatorisch component). De ouders zelf bepalen de doelen.

• Inzicht verwerven in de kwaliteiten en de sterke kanten van het gezin, om er als hulpverlener op voort te kunnen bouwen.

• Gezinsleden moeten toegang krijgen tot informatie, vaardigheden en hulpbronnen (‘empowerment’).

• Het is belangrijk dat er een volwaardig partnerschap bestaat tussen hulpverleners en ouders, met openheid, vertrouwen en wederzijds respect (een relationeel component).

Dit alles heeft tot doel het optimaliseren van de kwaliteit van het gezinsleven. Enerzijds heeft dat betrekking op het goede functioneren van het gezin als geheel (denk aan dagelijks leven en interacties), anderzijds wijst het op het welbevinden van de individuele gezinsleden.

Wat is de conclusie?

Een verstandelijke beperking is een bepaalde manier van functioneren die zowel bepaald wordt door individuele als door omgevingsfactoren. Kinderen met een verstandelijke beperking dienen optimale kansen en ondersteuning te krijgen om onder meer hun individuele competenties te ontwikkelen, sociale relaties op te bouwen en een volwaardige plaats te verkrijgen in de samenleving. De gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het realiseren van deze opdracht ligt bij de familie, het sociale netwerk, de professionele hulpverleners, de samenleving en het beleid.

Vanwege de grote heterogeniteit in de mogelijkheden en het gedrag van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, is het vrijwel onmogelijk om over één groep te spreken. Er bestaan dan ook verschillende visies op verstandelijke beperkingen, die door Rioux (1997) zijn uitgewerkt tot vier benaderingen:

Wat is een autismespectrumstoornis? - Chapter 4

Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich heel divers en op verschillende begaafdheidsniveaus kan uiten, en die altijd gepaard gaat met stoornissen in sociale interactie, communicatie en verbeelding. Halverwege de jaren veertig van de vorige eeuw introduceerden Kanner en Asperger, onafhankelijk van elkaar, autisme als een unieke stoornis. Voor die tijd bestond het begrip autisme nog niet, en werd de stoornis gezien als onderdeel of voorloper van een andere, omvangrijkere stoornis.

Welke terminologie gebruik je?

De meest gebruikte classificatiesystemen, de DSM en de ICD, gaan voor wat autisme betreft uit van een categoriale benadering. Dit houdt in dat verschillende classificaties van elkaar worden onderscheiden. Kritiekpunt hierop is dat de genetische oorzaken van de verschillende soorten autisme soms vergelijkbaar zijn en de gedragskenmerken van een persoon met autisme kunnen wisselen van de ene classificatie naar de andere. De DSM-5 hanteert een dimensionele benadering, waarbij er wordt gesproken van een autismespectrumstoornis.

Wekt prevalentie?

Recente onderzoeken naar autisme geven veel hogere prevalentiecijfers aan dan oudere studies. Men neemt tegenwoordig aan dat ongeveer één op de 165 kinderen een autismespectrumstoornis heeft. Dat is een percentage van 0,6% [in de originele uitgave stond hier 0,06 - dit is per 'erratum' door de uitgever aangepast]. Voor de aanname dat de prevalentie van autisme fors gestegen is bestaat weinig wetenschappelijk bewijs. Aangenomen wordt dan ook het verschil zit in de betere onderkenning van autisme, en het feit dat er een verbreding van definities heeft plaatsgevonden. Over de subgroepen (denk aan PDD-NOS en de stoornis van Asperger) valt weinig zinnigs te zeggen, omdat consensus over de definiëring van deze groepen ontbreekt. Opvallend is, dat autisme veel vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes. Ook wordt regelmatig de samenhang tussen autisme en verstandelijke beperkingen onderzocht hoewel de groep met een verstandelijke beperking kleiner is dan eerder gedacht. Geconcludeerd kan worden dat de prevalentie van autisme samenhangt met de ernst van de verstandelijke beperking: hoe ernstiger de beperking, hoe hoger de prevalentie van een autismespectrumstoornis.

Welke vier niveaus van autisme zijn er?

Autisme kan vanuit gedragsmatig, cognitief-psychologisch, neurobiologisch en genetisch oogpunt worden omschreven. Vooral de eerste twee benaderingen zullen aanbod komen vanwege de relevantie voor het pedagogisch handelen.

Gedragskenmerken

Ondanks het feit dat autisme in verschillende vormen tot uiting komt, en op verschillende niveaus voorkomen, geldt volgens Wing (2001) dat alle kinderen en jongeren met autisme de volgende triade van stoornissen bezitten:

• Stoornis in de sociale interactie, met name inzake de wederkerigheid.

• Stoornis in de communicatie, zowel verbaal als non-verbaal.

• Stoornis in de verbeelding.

Gevolg van deze triade: een beperkt repertoire van interesses en activiteiten.

Sociale interactie

De essentie van de sociale stoornis zit met name vervat in de kwalitatieve aspecten, met name de wederzijdsheid van de sociale interactie. Op kwantitatieve metingen blijken autistische kinderen en jongeren niet te verschillen van controlegroepen, bijvoorbeeld op het gebied van gehechtheidsgedrag. De kwalitatieve tekorten zijn al in de vroege ontwikkeling aanwezig, en vallen vooral op in het contact met leeftijdgenoten. Met volwassenen lijken sommige kinderen redelijk normaal contact te hebben. Omdat de sociale stoornis zich op verschillende manieren uiten, hebben Wing en Gould in 1979 een onderscheid gemaakt tussen de volgende drie uitingtypen:

1. Het afzijdige of inalerte type (‘aloof’): kinderen en jongeren met autisme van het afzijdige type komen onverschillig over, initiëren zelden zelf contact, lijken geen belangstelling voor anderen te hebben, het contact is hoofdzakelijk ‘instrumenteel’ (mensen gebruiken om bepaald voorwerp te bemachtigen) en personen uit deze groep gaan erg op in hun eigen bezigheden. Lichamelijke toenadering van vertrouwde mensen wordt wel geaccepteerd. Deze vorm komt veelal voor bij mensen met een lagere intelligentie.

2. Het actief-maar-bizarre type: personen uit deze groep nemen actief initiatief tot sociaal contact, maar de wijze van contactname is naïef, vreemd, eenzijdig, onaangepast, kortom: egocentrisch. Ze gaan altijd van zichzelf uit, praten veel over zichzelf en hebben moeite om in te spelen op de gevoelens van anderen. Vandaar ook dat personen uit deze groep vaak bestempeld worden als gedragsgestoord of asociaal. Dit type komt vaker voor bij begaafde personen.

3. Het passieve of meegaande type: kinderen en jongeren uit deze groep vertonen een ietwat verschillend beeld. Ze zijn niet spontaan in het aangaan van een interactie, maar accepteren wel toenadering van anderen (ze staan min of meer aan de zijlijn). Dit type lijkt het minst voor te komen, maar deze vorm valt pas op wanneer meer initiatief verwacht wordt. Het is dan ook goed mogelijk dat deze vorm van autisme vaak niet of pas later ontdekt wordt, vooral omdat contact niet afgeweerd wordt en kinderen en jongeren uit deze groep dus een acceptabele partner zijn voor leeftijdgenoten.

Een vierde type werd in 1988 toegevoegd door Shah: het stijf-formalistische of hoogdravende type. Bij dit type lijken sociale problemen aan de buitenkant heel subtiel. Personen uit deze groep zijn zich bewust van anderen en van het belang van gepaste interacties, ze zijn overmatig beleefd en vormelijk. Door de goede intellectuele mogelijkheden, weten personen uit deze groep hun moeilijkheden gaandeweg te compenseren en camoufleren. Bepaalde sociale regels worden aangeleerd, maar de intuïtie die nodig is om het intermenselijke verkeer te begrijpen ontbreekt. Het meest kenmerkend voor deze groep is het gebrek aan empathie en de sociale naïviteit.

De sociale problemen van deze groep vallen pas op in meer intensieve en langdurige contacten, waarbij spontaniteit en inlevingsvermogen vereist zijn. Veel van de mensen die in deze groep vallen krijgen de diagnose ‘stoornis van Asperger’.

In de praktijk blijkt, dat een verschuiving van type bij één en hetzelfde individu regelmatig voorkomt. Zo kan een kind als peuter passief of zelfs afzijdig zijn geweest, maar in de puberteit juist heel actief worden maar bizar zijn in de sociale omgang. De context speelt ook een grote rol; in bepaalde contexten functioneert men anders dan in andere contexten. Er blijkt echter wel een relatie te bestaan tussen de typen en het intelligentieniveau: het afzijdige type scoort vaak lager op intelligentie, terwijl het stijf-formalistische type een hoge mate van intelligentie vereist. Het actieve type wordt vaak gekoppeld aan begaafde personen.

Communicatie

Ook de manier waarop stoornissen in de communicatie zich uiten is heel divers. Specifiek aan de autistische communicatieproblemen zijn niet alleen de structurele aspecten van de taalontwikkeling (denk aan grammatica en woordenschat). Een autistisch communicatieprobleem betreft tevens het vermogen om verbale en non-verbale vaardigheden te gebruiken in wederzijds sociaal contact, met als doel betekenisuitwisseling.

Al vroeg in de ontwikkeling komen deze kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie tot uiting. De ontwikkeling van ‘gaze-following’ lijkt al langzamer te gaan bij kinderen met autisme dan bij gezonde kinderen. Sprekende, autistische kinderen kunnen dingen om zich heen leren benoemen, maar de representatie ervan kost veel moeite. Ook grapjes en gezegdes kunnen als lastig worden ervaren.

Echolalie komt relatief vaak voor bij jonge kinderen met autisme, maar wordt ook gebruikt door de wat oudere. Het kan non-communicatief zijn maar ook worden gebruikt om een boodschap over te brengen. Daarnaast komt een ongewoon, letterlijk en idiosyncratisch vocabulaire voor.

Ook het begrijpen van wijzigende betekenissen in veranderende contexten is voor hen erg ingewikkeld, omdat ze meestal in hun eerste indruk ‘blijven hangen’. Kinderen en jongeren met autisme missen dus de vaardigheid om taal te begrijpen en te gebruiken in de sociale context.

Ernstige problemen hebben autistische personen ook met het gebruiken en begrijpen van non-verbale communicatie, omdat ze te weinig letten op visuele aanwijzingen die een rol spelen in de sociale interactie. Men zou kunnen zeggen dat autistische mensen met name problemen hebben met impliciete aspecten van communicatie, en niet zozeer met de expliciete. Anders gezegd; zij hebben niet zozeer moeite met wát er gezegd wordt, maar meer met wat níet gezegd wordt.

Verbeelding

In de spelontwikkeling komt de stoornis in de verbeelding al vrij vroeg tot uiting. In plaats van fantasiespel, doen autistische kinderen aan concrete imitatie. Ze lijken op het eerste gezicht tot verbeeldend spel te komen, maar dit komt niet vanzelf (zoals bij andere kinderen).

Nieuwe betekenissen worden niet gegenereerd, en vaak blijft het verbeeldend vermogen dan ook beperkt tot het kopiëren en uitvoeren van een beperkt aantal handelingen, zonder innerlijke beleving en in een geïsoleerd geheel. Verbeelding is het vermogen om meer te zien dan er is, en om creatief te zijn met betekenissen. Bij autistische personen bestaat een gebrek aan verbeeldingsvermogen. Naarmate autistische kinderen opgroeien, uit dit zich in het moeilijk kunnen achterhalen van intenties achter het menselijk gedrag. Ook hebben zij moeite met het voorspellen en anticiperen van gebeurtenissen (moeite met veronderstellen).

Gedrag, interesse en activiteiten

Zoals al even eerder werd genoemd, is een beperkt repertoire van interesses en activiteiten Volgens Wing het gevolg van de zojuist opgesomde triade (stoornis in de sociale interactie, stoornis in de communicatie, stoornis in de verbeelding). De wijze waarop de beperkte interesse- en activiteitenpatronen zich uiten is erg afhankelijk van zowel leeftijd als IQ. Het uitvoeren van rituelen en dwangmatige gewoontes komen vaak bij kinderen met autisme voor, wat later iets kan afnemen. Veranderingen kunnen leiden tot woedeaanvallen en een gevoel van paniek. Dit wordt veroorzaakt door de moeilijkheid om aan nieuwe situaties te kunnen wennen. De interesses van autistische personen wijken af van die van leeftijdgenoten; meestal zijn ze veel specifieker, bevatten ze een (leeftijds)ongewoon thema en leiden ze zelden tot sociale interacties.

Bijkomende problemen

Enkele bijkomende problemen van autisme die niet tot de essentiële kenmerken behoren, maar wel vaak voorkomen bij kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis, zijn:

• Ongewone reacties op zintuiglijke prikkels (hypersensitiviteit), vooral op geluid.

• Afwijkende, onhandige motoriek.

• Extreme en schijnbaar onlogische angsten.

• Eet- en slaapproblemen.

• Driftbuien.

• Ongeveer een op de vier personen met autisme beschikt over een uitzonderlijk talent (piekvaardigheden).

Cognitieve aspecten

Theory of mind

Theory of mind’ (ToM) verwijst naar de vaardigheid om gedachten, intenties en gevoelens toe te schrijven aan jezelf en anderen, en op basis daarvan de vaardigheid om het gedrag van anderen te voorspelen en erop te anticiperen.Deze vaardigheid wordt ook wel eens ‘mind reading’ genoemd. Deze theorie beschrijft autisme als het onvermogen om mentale toestanden toe te kennen aan zichzelf en anderen, ook wel aangeduid als ‘mindblind’. Maar de ‘Theory of mind’ is een theorie die bestaat uit deelaspecten die allen op verschillende leeftijden verworden worden, waardoor het niet verwonderlijk is dat deze theorie veel barsten en tekorten vertoont. Opvallend is, dat met name (begaafde) kinderen en jongeren in staat zijn om te beredeneren wat anderen denken of voelen, maar dat zij dit niet toe kunnen passen in het dagelijks leven. Dit wijst erop dat mensen met autisme kennelijk vooral problemen hebben met “everyday mind reading”. Goed resultaat op ToM-tests betekent dus niet altijd gegarandeerd succes in het sociaal functioneren. Het lijkt er dus op dat het intuïtieve gedeelte in de communicatie meer problemen oplevert dan het expliciete, voorspelbare gedeelte dat mogelijk is aangeleerd door eerdere ervaring. Daarnaast blijken ook kinderen met problemen, anders dan autisme, slecht te scoren op de ToM-test. Denk hierbij aan ADHD of blind- en doofheid. Tot slot hebben personen met autisme niet alleen moeite met het begrijpen van andermans gedachtegang en gevoelswereld maar ook met het eigen zelfbewustzijn.

Executieve functies

De bekwaamheid om voor een probleem de juiste oplossing te vinden, uit te voeren en te evalueren én daarbij foute reacties te onderdrukken, wordt wel de ‘executieve functie’ genoemd (in het vervolg afgekort als EF). Hier komen aspecten als afremmen, flexibiliteit, generativiteit, het werkgeheugen en plannen bij kijken. Deze functie speelt zich af in de frontale hersenlob, waar ook sociaal en emotioneel gedrag gereguleerd wordt. Naar aanleiding van de conclusie dat sommige mensen autistische gedragingen vertonen na het oplopen van een frontaal hersenletsel, formuleerde men de hypothese dat er bij autistische mensen sprake is van een executieve disfunctie. Toch is de relatie tussen de executieve functie en sociale interactie niet zonder meer rechtlijnig. Executieve functie is een ‘paraplubegrip’, wat inhoudt dat het zeer veel verschillende aspecten omvat. Het is niet volkomen duidelijk welke aspecten van EF specifiek zijn voor autisme en ook zijn EF-problemen niet universeel in autisme, al lijkt het aspect ‘gebrek aan flexibilteit’ hier wel uit te springen. Ook nu weer komen de EF-problemen ook voor bij personen met problemen, anders dan autisme.

Centrale coherentie

Het natuurlijke informatieverwerkingsproces dat de samenhang tussen verschillende stimuli zoekt om informatie te integreren, wordt centrale coherentie (ook wel ‘central coherence’, in het vervolg afgekort als CC) genoemd. Bij autistische kinderen is sprake van fragmentaire informatieverwerking. Men spreekt dan eerder van loskoppeling dan van samenhang; deze kinderen hebben er moeite mee om verschillende waarnemingen spontaan met elkaar in verband te brengen, en hebben meer oog voor details.

De CC-hypothese stelt dan ook, dat er bij autisme sprake is van ‘contextblindheid’ (in tegenstelling tot de ‘mindblindness’ van de Theory of Mind). Deze CC-theorie is de enige theorie die niet alleen de tekorten die gepaard gaan met autisme probeert te begrijpen, maar ook oog heeft voor de sterke punten. Het wordt niet langer gezien als een stoornis, maar als een verwerkingsstijl. Denk hierbij aan het oog hebben voor details en een uitstekende ‘rote memory’. Op die manier zou je dus kunnen zeggen, dat een zwakke CC ook voordelen heeft. De Enhanced Perceptual Functioning theorie benadrukt dan ook de sterke lokale verwerking tijdens het informatieverwerkingsproces van mensen met autisme. Recente onderzoeken tonen aan dat mensen met autisme wel degelijk in staat zijn om globale informatie te verwerken, zolang zij daar maar op worden gewezen. De moeilijkheid lijkt te liggen bij het afwisselen tussen globale en lokale gerichtheid. Een ander domein waar de CC-theorie zich over uitlaat is een gebrekkige gevoeligheid voor context waarin informatie wordt aangedragen.

De drie genoemde concepten (ToM, probleem met de EF en een zwakke CC) voldoen allen niet als deugdelijke (neuro)psychologische theorie voor autisme. Zo zijn veronderstelde tekorten niet universeel (komen dus niet bij iedereen met autisme voor) en sommige personen met andere stoornissen vertonen dezelfde tekorten. De theorieën sluiten elkaar niet helemaal uit, dus het is best mogelijk dat autisme het gevolg is van een combinatie van deze tekorten. De theorieën hebben allen een belangrijke bijdrage geleverd aan de theorievorming rondom autisme, en hebben er op die manier toe bijgedragen dat autisme niet langer enkel gefundeerd is op klinische observaties. Ook hebben de theorieën handvatten aangereikt voor de behandeling van autisme; zo heeft de ToM-hypothese geleid tot perspectiefnemingstrainingen, en ondersteunt de EF-hypothese het gebruik van taakanalyses.

Neurobiologie

Tot op heden is men er niet in geslaagd om een specifieke oorzaak voor autisme aan te tonen. Hoewel men weet dat autisme het gevolg is van stoornissen in de hersenen, kunnen de bevindingen op biologisch niveau autisme onvoldoende verklaren. In de meeste gevallen spelen erfelijke factoren een grote rol, maar het exacte overervingspatroon is nog onbekend. Er zijn verscheidene afwijkingen gevonden in hersengebieden maar ook dit verschilt weer per persoon. Momenteel focust men zich op de gebieden in de hersenen die bijdragen aan de verwerking van sociaal contact.

De connectiviteitstheorie stelt dat autisme een stoornis is die ontstaat door een verstoorde communicatie tussen bepaalde hersengebieden. De langeafstandsverbindingen in het brein van een persoon met autisme wijkt af van de verbindingen in het brein van een gezond persoon. Mogelijk is deze afwijking te zoeken in de lengte van de verbindingen: autisme ontstaat uit het hebben van kortere verbindingen. Daarnaast zijn er aanwijzingen voor een versnelde hersengroei tijdens het eerste jaar, wat doet vermoeden dat bij autisme sprake is van een probleem met het ‘snoeiproces’. Een proces dat normaal gesproken plaatsvindt in de hersenontwikkeling op jonge leeftijd.

Genen

Over het algemeen is er bij de stoornis sprake van erfelijke factoren. Autisme, en het bredere fenotype van autisme, komen vaker voor bij broers en zussen van kinderen met autisme. Autisme kan ontstaan door een monogene en polygene aandoening. Deze laatste genoemde aandoening komt vaker voor.

Hoe stel je een diagnose vast?

Het proces wat wordt doorlopen om tot een diagnose te komen bestaat uit drie vormen: de onderkennende, de verklarend en de handelingsgerichte diagnostiek.

Onderkennend

Is het kind autistisch of niet. Binnen de onderkennende diagnostiek kan onderscheid worden gemaakt tussen een categoriale (aanwezig of afwezig) en een dimensionele benadering (een continuüm). In de laatste jaren lijkt de voorkeur uit te gaan naar de dimensionele benadering.

Screenen

Wanneer ouders of andere opvoeders bezorgd zijn over de ontwikkeling van een kind of jongere, wordt hij/zij gescreend. Dit kan het beste gebeuren wanneer het kind in de kleuterperiode zit. Bij jongere kinderen is het gedragsrepertoire soms te beperkt om voldoende symptomen vast te stellen, en bij oudere kinderen kunnen compensatie en de invloed van ervaringen de symptomen ‘verbleken’.

Protocol

Hoewel de diagnose zelden plaats vindt voordat het kind de leeftijd van 2 jaar heeft bereikt hebben de ouders vaak wel iets door. Vroegtijdige herkenning van de stoornis kan helpen bij het inperken van de functionele gevolgen maar de grote diversiteit aan symptomen maakt het diagnosticeren van autisme lastig. Daarnaast kan autisme aan de ene kant samengaan met allerlei stoornissen maar moet aan de andere kant ook weer worden afgebakend. Dit zijn dan ook redenen waarom uitgebreid diagnostisch onderzoek nodig is, uitgevoerd door een multidisciplinair team, om tot een juiste diagnose te komen.

Het is niet mogelijk een diagnose te stellen aan de hand van een doorslaggevende test: hij is gebasseerd op gedragskenmerken tijdens de ontwikkeling van het kind en het huidig functioneren. Ook hier kunnen instrumenten bij worden gebruikt ter ondersteuning. Het onderzoek is nodig om een beeld te vormen van verschillende domeinen: de symptomen, het functioneren van het kind en het uitsluiten van alternatieve opties.

Het onderzoek bestaat uit de volgende aspecten: persoonlijke en familiaire medische anamnse, de ontwikkelingsgeschiedenis en het huidig functioneren, een medische evaluatie, directe observatie, psychodiagnostisch onderzoek, communicatieonderzoek, het onderzoekekn van de psychomotorische ontwikkeling en het evalueren van het adaptief functioneren. Een gestandaardiseerd of semi-gestructureerd interview kan helpen bij het onderzoek. Ook zullen er observaties plaats vinden in de onderzoekssetting en in de natuurlijke omgeving. Omdat autisme makkelijker herkend wordt tijdens de omgang met andere kinderen dan met de onderzoeker, kan een onderzoek in de natuurlijke omgeving de voorkeur hebben. Ook zal een onderzoek omtrent intelligentie, ontwikkeling en het adaptief functioneren (kunnen) plaats vinden. Uiteindelijk zal het klinisch oordeel de doorslag geven wat betreft de uitkomst van het onderzoek.

Comorbiditeit

Omdat er sprake is van overlap van geïsoleerde symptomen (sommige autismekenmerken komen voor bij andere stoornissen, en kenmerken van andere stoornissen kunnen voorkomen bij autisme), is differentiaaldiagnostiek lastig uit te voeren. De triade van kenmerken die eerder in dit hoofdstuk zijn genoemd, is richtinggevend en van doorslaggevend belang in de differentiaaldiagnostiek. Het is belangrijk, dat in de diagnostiek autisme gedifferentieerd wordt van onder andere de volgende stoornissen maar dat men zich wel bewust is van een mogelijk samengaan:

• ADHD (aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit): vooral op de kleuterleeftijd kunnen autistische kinderen druk zijn, en omgekeerd vertonen veel kinderen met ADHD sociaal-emotionele tekorten. Een goede kwalitatieve analyse en een goede ontwikkelingsanamnese kunnen uitsluitsel bieden.

• Taal- en spraakontwikkelingsstoornissen.

• Verstandelijke beperking.

• Kinderschizofrenie.

• Sensorische stoornissen.

• Reactieve hectingsstoornissen.

• Obsessief-compulsieve stoornis.

• Angststoornissen.

• Depressie.

Verklaringsgericht

Verklaringsgerichte diagnostiek is vooral vanuit orthopedagogisch perspectief van belang, omdat dan kan worden nagegaan welke condities het probleemgedrag opzoeken, in stand houden en/of versterken. Dit aspect van de diagnostiek valt onder de handelingsgerichte/ indicerende diagnostiek.

Handelingsgericht

Handelingsgerichte diagnostiek is erop gericht om een individueel functioneringsprofiel vast te stellen, met daarbij aansluitende indicaties voor de behandeling of aanpak ervan. Ouders willen namelijk meer dan alleen de naam van een stoornis; ze willen weten wat ze kunnen doen om de problemen van hun kind, en de gevolgen ervan, zo klein mogelijk te houden.

Wanneer er wordt gekeken naar de gedragingen van het kind met autisme, is het van belang een profiel op te stellen waar niet alleen de zwaktes maar ook de sterktes van het kind worden benadrukt: het sterkte-zwakte profiel. Aangezien er vaak sprake is van een ongebalanceerde ontwikkeling is het belangrijk dat men onder- of overschatting tegengaat. Er zal aandacht worden besteed aan wat een kind kan en wat het ermee doet.

Daarnaast vergroot autisme de kans op gedragsproblemen. Deze problemen bestaan uit: specifiek of geassocieerd probleemgedrag, gerelateerd probleemgedrag en bijkomend probleemgedrag (gerelateerd aan onbegrip voor de wereld en het niet worden begrepen). Probleemgedrag is mogelijk een copingsstijl om om te gaan met de ingewikkelde wereld om hen heen.

Het begrijpen van de cognitieve stijl van het kind met autisme is belangrijk. Ook hier kan een sterkte-zwakte analyse op los worden gelaten om de ondersteuningsbehoeften in kaart te brengen. Hierin worden theory of mind, het executief functioneren en de centrale coherentie meegenomen. Tot slot zijn de omgevingsfactoren van betekenis. Een goede afstemming op de omgeving waar iemand met autisme zich in bevindt is noodzakelijk om het juiste pedagogische aanbod te kunnen leveren.

Hoe zit het met hulpverlening, onderwijs en opvoeding?

Er bestaat geen alomvattend behandelingsprotocol voor autisme. Er bestaat immers een grote diversiteit in uitingsvormen en autisme is er levenslang; genezing is tot op heden uitgesloten. Vanwege de grote variatie in uitingsvormen, bestaat het antwoord op de vraag ‘wat is het beste voor een kind met autisme?’ niet. Hulpverlening, onderwijs en opvoeding dienen dan ook op maat aangeboden te worden. Ieder kind gedijt namelijk anders in een bepaalde situatie.

Ouders en andere opvoeders worden overspoeld met een ‘wildgroei’ aan behandelingen en methodieken, die met name via internet aangeboden worden. Dit maakt ouders en opvoeders in de war, en gezien het feit dat geen enkele behandelingsmethode de toets van wetenschappelijk onderzoek doorstaat lijkt het ook overbodig en wellicht onnodig. Wel zijn gestructureerde en gedragsmatige interventies efficiënt gebleken.

Uit jarenlange ervaringen blijkt dat de educatieve en ontwikkelingsgerichte benadering, die in 1985 werd bedacht door Rutter, de beste resultaten oplevert. Rutter heeft twee behandelingslijnen onderscheiden: enerzijds een vermindering van de draaglast van het gezin, anderzijds een verbetering van het functioneren van het kind of de jongere. Binnen die laatste worden nog eens drie doelen onderscheiden: stimulering van de normale ontwikkeling, het verminderen van direct uit autisme voortvloeiende problemen en het elimineren van geassocieerde gedragsproblemen. Deze behandeling kan het beste plaats vinden in de alledaagse leefsituatie, in verband met een transferprobleem van autisme, en samenwerking met de ouders is noodzakelijk.

In 2000 hebben Van der Gaag en Van Berckelaer-Onnes de hierboven genoemde behandelingsdoelen van Rutter gecombineerd met de behandelingsstrategieën van Kok (1984). Dit werd in de vorm van een matrix met twee assen als behandelprotocol gegoten.

De eerstegraadsstrategie

Deze strategie heeft tot doel het creëren van een omgeving waarin het autistische kind kan groeien, en waarin de ouders gesteund worden in het opvoedingsproces. Kortom: het creëren van een autismevriendelijk klimaat. De omgeving van het autistische kind zou duidelijk, voorspelbaar en helder moeten zijn, en waarin samenhang is aangebracht die deze kinderen zelf niet kunnen ontdekken. Hun omgeving zou zo moeten zijn, dat het kind of de jongere er blindelings zijn weg in kan vinden. Verheldering is dan ook het sleutelwoord omdat dit de behoeften van mensen met autisme aangeeft, en omdat dit woord duidelijk maakt dat niet voor iedereen hetzelfde opgaat.

De begeleidingsstijl is een belangrijk aspect van de eerstegraadsstrategie. Essentieel daarin is de concrete communicatie: het concreet maken van abstracte begrippen, zodat het kind of de jongere zonder verbeelding de betekenis kan bevatten. Voorbeelden hiervan zijn: dagschema’s, aangepast leermateriaal en keuzeborden. Een kind of jongere is pas in staat om nieuwe vaardigheden te leren, wanneer de omgeving autismevriendelijk is. Bij kinderen die, naast autisme, ook een verstandelijke beperking hebben, ligt de nadruk op het aanleren van basale functionele vaardigheden (met name communicatieve vaardigheden en zelfredzaamheidsvaardigheden). Bij kinderen met een beter verstandelijk vermogen, komt de nadruk te liggen op cognitieve vaardigheden (vooral sociaal-cognitieve en probleemoplossende vaardigheden).

Ook de ouders spelen een grote rol in het creëren van een autismevriendelijk klimaat. Het is van groot belang dat ouders de toegang hebben tot genoeg informatie over autisme om ze te leren met wat voor een stoornis zij te maken hebben en hoe hier mee om te gaan. Bijeenkomsten, cursussen en pedagogische ondersteuning kunnen ouders helpen bij het emotionele verwerkingsproces en het leren kennen van handige handelingsadviezen.

De tweedegraadsstrategie

Zoals gezegd is een aangepaste leefomgeving essentieel in de behandeling van kinderen met autisme. Voor een enkeling zal dit volstaan, maar voor de meeste kinderen niet. Specifieke, aanvullende behandeling is dan noodzakelijk, en dit wordt dan ook omschreven als de tweedegraadsstrategie. Ook hier worden twee groepen interventies onderscheiden: enerzijds interventies bestaande uit specifieke en gespecialiseerde trainingen, anderzijds medicamenteuze ondersteuning. Voor de specifieke en gespecialiseerde trainingen worden vanuit verschillende disciplines programma’s toegepast, denk hierbij bijvoorbeeld aan speltraining en sociale vaardigheidstraining. Deze programma’s worden individueel op maat gemaakt, want niet ieder programma is specifiek ontworpen voor kinderen en jongeren met autisme.

Extra aandacht moet er zijn voor de transfer naar het echte leven, gezien het feit dat deze transfer niet altijd spontaan verloopt bij mensen met autisme.

Tot op heden bestaan er geen medicijnen die autisme kunnen ‘genezen’, of de basiskenmerken ervan kunnen behandelen. Doorgaans wordt medicatie voorgeschreven die vooral gericht is op het verminderen of elimineren van non-specifieke problemen (zoals agressie en angsten). Het doel van het voorschrijven van medicatie is het meer vatbaar maken van kinderen en jongeren voor hun leer- en leefklimaat, en voor de behandelingen die hen aangeboden worden. Gematigd optimisme ten aanzien van het effect van medicatie is op zijn plaats; bij veel kinderen helpt de medicatie niet, of slechts deels (bijvoorbeeld bij de combinatie ADHD/autisme: medicijnen die wel de symptomen/gevolgen van ADHD verminderen, maar niet die van autisme). Medicatie heeft dan ook slechts een ondersteunende rol, en is geen alternatief voor een orthopedagogische aanpak van autisme.

De derdegraadsstrategie

De derdegraadsstrategie houdt in, dat rekening gehouden wordt met de uniciteit van ieder kind en diens omgeving. Dit wordt ook wel de voorloper van de tegenwoordig bepleite ‘vraaggestuurde zorg’ genoemd. Zorg op maat is een vereiste, en het specifieke en pervasieve karakter van autisme vormt hierop geen uitzondering. Toch is de diversiteit in uitingsvormen niet de enige reden voor de noodzaak van individualisering. Bij de behandeling van kinderen en jongeren met autisme dient men ook rekening te houden met allerlei andere factoren (zoals leeftijd, intelligentie en interesses). Niet alleen factoren die verband houden met het kind of de jongere spelen een rol, ook omgevingsfactoren zijn van groot belang. Vandaar dat het belangrijk is dat men rekening houdt met de uniciteit van ieder kind én diens omgeving.

Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich heel divers en op verschillende begaafdheidsniveaus kan uiten, en die altijd gepaard gaat met stoornissen in sociale interactie, communicatie en verbeelding. Halverwege de jaren veertig van de vorige eeuw introduceerden Kanner en Asperger, onafhankelijk van elkaar, autisme als een unieke stoornis. Voor die tijd bestond het begrip autisme nog niet, en werd de stoornis gezien als onderdeel of voorloper van een andere, omvangrijkere stoornis.

Wat is een zintuiglijke beperking? - Chapter 5

Baby’s beschikken over een aangeboren openheid voor sociaal contact. Al vanaf het eerste begin zijn ze in staat tot een wisselwerking met hun omgeving. Anderzijds beschikken ouders over een natuurlijke gerichtheid op het kind. Vocale interacties tussen moeder en kind zijn universeel. De boventoonreeksen met eenvoudige frequentieverhoudingen worden afgestemd op het gedrag van de baby wat bijdraagt aan de sociale betrokkenheid tussen moeder en kind. Deze twee factoren zorgen ervoor dat ouders en kinderen al snel na de geboorte betrokken raken in een wederzijds interactieproces waarin allerlei gedragingen, activiteiten en gevoelens van beide kanten op elkaar worden afgestemd. Dit interactieproces speelt een belangrijke rol bij de ontwikkeling van een dialogisch opvoedingsproces. Vroegtijdig gehoor- of gezichtsverlies leidt vaak tot een verminderde interactie tussen ouders en kinderen en kan zodoende de ontwikkeling van het dialogisch opvoedingsproces verstoren. Bij de orthopedagogiek inzake kinderen met een zintuiglijke beperking gaat het erom welke impact een gehoor- of gezichtsstoornis heeft op de verder motorische, sociaal-emotionele, cognitieve en linguïstische ontwikkeling van het kind.

Wie zijn kinderen met een auditieve beperking?

Kinderen met een auditieve beperking vormen een zeer heterogene groep. De impact van een gehoorstoornis varieert niet alleen naar de graad en aard van de gehoorstoornis, maar is ook afhankelijk van de leeftijd waarop het gehoorprobleem zich voordoet en in hoeverre nog kan worden deelgenomen aan gesproken communicatie via het gehoor. De mogelijke impact van een gehoorstoornis kan zo groot zijn dat het tot meerdere beperkingen kan leiden op verscheidene domeinen van het leven. Dit gegeven maakt dat men spreekt van een ernstig gezondheidsprobleem.

Classificatie

Audiologie is de medische wetenschap die het gehoor en alles wat daarbij hoort bestudeert. Ze maakt onderscheid tussen de graad en de aard van het gehoorverlies.

De graad

Geluid bestaat uit trillende luchtdeeltjes die zich als golven door de lucht bewegen. Deze golven kenmerken zich door een bepaalde amplitude en een bepaalde frequentie. Een amplitude - ook wel geluidssterkte - wordt uitgedrukt in decibel. Hierbij geldt 0 dB als referentiepunt. De frequentie bepaalt de toonhoogte en wordt uitgedrukt in Hertz. Hierbij geldt hoe hoger het aantal Hertz hoe hoger de toon. Een normaal gehoor kan geluidsgolven met een frequentie tussen de 20 en 20.000 Hertz waarnemen.

De graad van gehoorverlies wordt vastgesteld aan de hand van zowel de geluidssterkte als de geluidsfrequentie. Er worden verschillende zuivere tonen ten gehore gebracht met een steeds lagere intensiteit, totdat de gehoordrempel wordt bereikt. Dit is de zwakste zuivere toon die een persoon nog net kan horen. Er bestaan verschillende manieren om auditieve beperkingen vast te stellen, bijv. de Fletcher-index en de IPA. De Belgische beroepsvereniging van audiologen (BIAP) heeft op basis van gemiddelde gehoorverliezen een classificatie gemaakt van normaal/subnormaal (0-20 dB) tot totale doofheid (120 dB).

Aard

Het gehoororgaan bestaat uit verschillende delen die allemaal hun eigen functie hebben in het omzetten van luchttrillingen tot zenuwimpulsen in onze hersenen.

Grofweg worden er drie gebieden onderscheiden:

1. Uitwendige oor (oorschelp en gehoorgang).

2. Middenoor (trommelvlies, trommelholte met de gehoorbeentjesketen en de buis van Eustachius).

3. Binnenoor (slakkenhuis/cochlea en het evenwichtsorgaan).

Naargelang de aard van het gehoorprobleem worden verschillende stoornissen onderscheiden:

Transmissie-/geleidingsstoornis is een stoornis ter hoogte van het middenoor of in uitzonderlijke gevallen ter hoogte van de uitwendige gehoorgang. Het is het gevolg van een aandoening die de normale beweeglijkheid van het trommelvlies en/of de gehoorbeentjesketen verstoort. Bij kinderen komt dit regelmatig voor wanneer bij een verkoudheid of ontsteking zich vocht ophoopt in de neus-keelholte. Het gevolg is dat alle tonen verzwakt worden doorgegeven. De geluidssterkte vermindert echter niet meer dan 60 dB, omdat via beengeleiding van de schedel sterke geluiden het slakkenhuis rechtstreeks kunnen bereiken. Met de hulp van medische behandeling en geluidsversterking kan het gehoor enorm verbeteren.

Van een perceptiestoornis is sprake, wanneer de stoornis zich bevindt ter hoogte van het binnenoor, de gehoorzenuwen, gehoorbanen of de hersenschors. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen sensorisch/cochleair perceptieverlies (stoornis ter hoogte van het slakkenhuis) en retrocochleair/neutraal perceptieverlies (stoornis tussen de gehoorzenuw en de hersenschors). Net als bij transmissiestoornissen wordt het geluid verzwakt doorgegeven. Bij een perceptiestoornis is echter ook de kwaliteit van het geluid aangetast. Vooral hoge tonen worden vervormd of in het geheel niet waargenomen. Er kan sprake zijn van recruitment - geluid wordt als pijnlijk ervaren door een ongewoon snelle toename van de waargenomen geluidssterkte -, en er kan oorsuizen – het waarnemen van niet bestaande geluiden – optreden.

Diagnostiek

In Nederland worden baby’s (ca. 4 maanden oud) door de jeugdgezondheidszorg gescreend m.b.v. zogenaamde otoakoestische emissies. Hiermee kan de akoestische energie die de cochleae produceert worden gemeten in de uitwendige gehoorgang. Wanneer de gehoordrempel lager is dan 30 dB, werkt de cochlea naar behoren.

In Vlaanderen wordt gewerkt met de ALGO-test. Hiermee wordt de elektrische respons op geluidsstimuli in de auditieve centra in de hersenstam geregistreerd, door middel van elektroden op de huid. Deze gehoorscreening vindt plaats binnen de eerste zes levensweken, zodat alle pasgeborenen met gehoorverlies binnen 3 maanden worden opgespoord.

Bij een negatief testresultaat wordt het kind doorgestuurd naar een audioloog. Deze beschikt over objectieve als subjectieve instrumenten om de hersenactiviteit ter hoogte van de hersenstam te meten. Naar gelang de leeftijd van het kind kan worden gebruik gemaakt van de geconditioneerde oriëntatiereflex-audiometrie, spelaudiometrie, instrumental conditioned reflex en tenslotte de klassieke toonaudiometrie, waarbij het kind aangeeft wanneer het geluid waarneemt.

Orthopedagogische classificatie

Orthopedagogisch worden er vier belangrijke subgroepen onderkent:

• Het onderscheid tussen slechthorendheid (het hebben van genoeg auditieve hulpmiddelen om de gesproken taal waar te nemen en aan te leren, hetzij verlangzaamd en bezwaard) en doofheid (ondanks de beste hulpmiddelen en trainingen kan de gesproken taal niet worden waargenomen door het gehoor alleen).

• Het onderscheid tussen een prelinguaal (dat wil zeggen voordat er taal verworven is, meestal beneden de drie jaar) en een postlinguaal (na verwerving van de gesproken taal) verkregen gehoorstoornis.

Ongeveer 1 op de 2800 individuen die worden geboren is doof. Uit onderzoek is gebleken dat ongeveer de helft van de aangeboren en vroegkinderlijke gehoorstoornissen genetisch bepaald is. Oorzaken van op jonge leeftijd verworven gehoorstoornissen zijn onder meer: virale infecties, resus-antagonisme tijden de zwangerschap, complicaties tijdens de geboorte, ototoxische geneesmiddelen en meningitis na de geboorte.

Hoe werkt dit door in opvoeding en onderwijs?

Met betrekking tot het onderwijs aan kinderen met een auditieve beperking is er al jarenlang een discussie gaande tussen aanhangers van gesproken communicatie en die van gebarencommunicatie.

Geschiedenis

Deze discussie begon toen in de late 18^e eeuw de eerste dovenschool werd gesticht. Hiervoor kreeg alleen een zeer beperkte groep kinderen uit de rijkere kringen privé-onderwijs.

De eerste bekende dovenleraar, de Spaanse monnik Pedro Ponce (16^e eeuw), gaf zijn volledige aandacht aan het leren spreken. Hij maakt hierbij gebruik van schrift en het vingeralfabet, waarna het articuleren van de aangeleerde woordbegrippen volgde. Hierna werden deze losse woorden met behulp van gestructureerde grammaticalessen uitgebreid tot hele zinnen. Al deze aandacht voor het leren spreken hield verband met een toenmalige Spaanse wet, waarin stond dat men alleen recht had op de familie-erfenis wanneer men het spreken beheerste.

Een van de belangrijkste personen in de geschiedenis van het dovenonderwijs is de Charles Michel de L’Epeé. Hij opende in 1770 de eerste dovenschool te Parijs, waar hij in tegenstelling tot Ponce gebruikmaakte van gebarentaal om zijn leerlingen te onderwijzen. De verstandelijke ontwikkeling van dove kinderen had zijn prioriteit, en die was volgens hem het meest gebaat bij het gebruik van hun oorspronkelijke taal: de gebarentaal. Ook intellectuelen hadden toentertijd interesse voor gebarentaal. Het zou een natuurlijke, primitieve en universele taal zijn, waarmee simpel en concreet redeneren kon worden uitgedrukt. Om abstract en complex te redeneren werd de gesproken taal noodzakelijk geacht.

Om deze vorm van redeneren toch mogelijk te maken voor zijn leerlingen, gebruikte de L’Epeé zijn ‘Signes Méthodiques’. Een kunstmatig systeem van tekens om de Franse taal te visualiseren, waardoor informatie en kennis toegankelijker werd voor dove personen.

De methode van de L’Epeé had succes en verspreidde zich verder over Frankrijk, maar ook daar buiten. Al in het begin van de 19^e eeuw werden de eerste scholen á la de L’Epeé in de VS opgericht.

In de onderwijsmethode van Heinecke – hij opende in 1778 een dovenschool in Leipzig – stond het leren spreken juist weer centraal. Volgens hem was denken uitsluitend mogelijk via spreken.

Langzamerhand kwam er steeds meer nadruk op de orale onderwijsmethode. Tijdens het tweede internationale congres over opvoeding van dove Kinderen te Milaan in 1880 kwam het zelfs tot een resolutie die de orale communicatiemethode voortaan als de enige juiste aanvaarde. Mede door toedoen van technologie groeide het oralisme uit tot een auraal-orale methode, die streeft naar het zo snel mogelijk aanleren van gesproken taal via een auditief-orale weg. Nog aanwezige gehoorresten werden zo vroeg mogelijk versterkt met gehoorapparaten, waarna kinderen op een speelse manier gevoelig werden gemaakt voor geluidsprikkels en de gesproken taal. Deze methode ontwikkelde zich tot de meest toonaangevende handelingsvisie binnen de dovenpedagogiek van de 20^ste eeuw.

De discussie tussen gesproken en gebarentaal bloede weer op, toen in de jaren zeventig werd ontdekt dat dove jongeren en volwassen gemiddeld slechts beschikten over een leesvaardigheidsniveau van een 10-jarige en bovendien veelvuldig kampten met gedragsproblemen. Onder invloed van wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke veranderingen ontstond een nieuwe benaderingswijze: de Totale Communicatie. Een methode die het gehele taalwezen omvat en dus geen enkel communicatiemiddel afwijst. De Totale communicatie ontwikkelde zich in twee fasen.

1. De simultane communicatie, waarbij gesproken taal gelijktijdig werd ondersteund door kunstmatige gebaren. De resultaten wat betreft taal, lezen en schrijven bleken echter ondermaats. Er werd verondersteld dat grammaticale structuren van de gesproken taal niet konden worden aangeleerd met behulp van gebaren.

2. De bilinguale/biculture handelingsvisie, die dove personen ziet als individuen behorend tot twee culturen: de horende en de dovencultuur. Naast de horende cultuur, is de cultuur van de stilte van enorm groot belang voor het persoonlijke welzijn en ontplooiing van dove kinderen en volwassenen. Doofheid wordt niet gezien vanuit een medisch perspectief – waarin doof zijn wordt gezien als een handicap en men ernaar streeft deze handicap zoveel mogelijk op te heffen , maar vanuit het sociocultureel perspectief. Doofheid wordt hierbij niet gezien als een individuele stoornis, maar als een sociaal gecreëerd verschil. De bilinguale handelingsvisie erkent naast de gesproken taal, ook de gebarentaal als een volwaardige taal. Binnen het dovenonderwijs bestaan er twee modellen om aan deze tweetaligheid vorm te geven:

   1. Taalbehoudmodel: De gebarentaal wordt in het onderwijs als voertaal een instructietaal gebruikt. De gesproken taal werd vervolgens aangeleerd via lezen en schrijven. Langzamerhand krijgen beide talen een meer gelijkwaardige taak in het onderwijs.

   2. Integratiemodel: beide talen worden vanaf het begin gebruikt en zijn zowel voertaal als doeltaal.

In een meertalige omgeving komt het mengen en combineren van talen tijdens de communicatie veel voor. Omdat de gebarentaal en de gesproken taal visueel en auditief zijn, vindt het mengen tegelijkertijd en simultaan plaats. Deze bijzondere tweetalige situatie heeft tot een unieke communicatie-methode geleid waar leerkrachten van jonge kinderen soms bewust gebruik van maken. Hierdoor is het mengen van de taal een belangrijk didactisch instrument geworden.

Pedagogische kracht

Tot aan de leeftijd van 18 maanden bestaat er nauwelijks verschil tussen de omgang van horende moeders met dove kinderen en die met horende kinderen. Vanaf de leeftijd van 18 maanden wordt de aandachtsvolgende strategie van taalaanbod minder belangrijk, en maakt plaats voor het besef dat taalexpressies niet altijd verwijzen naar dingen waar op dat ogenblik de aandacht naar uitgaat. Het kind raakt betrokken in gesprekken over linguïstisch gecreëerde onderwerpen. Deze conversaties zijn van erg groot belang voor de verdere taalverwerving.

Bij aanbieden van taal aan dove kinderen spelen drie visueel-tactiele communicatiestrategieën een belangrijke rol: het gebruikmaken van de ruimte, aantikken en sequentieel (opeenvolgend) kijken. Horende ouders van dove kinderen maken hier intuïtief wel gebruik van, maar slechts in beperkte mate in vergelijking met dove ouders. In de leeftijdperiode van 18 tot 24 maanden bestaat er dan ook een risico tot het ontwikkelen van een controlerende interactiedynamiek. De moeder-kind interactie wordt hierbij gekenmerkt door een toenemende activiteit van de moeder tegenover een dalende participatie van het kind. Er wordt hierdoor door beiden minder plezier beleefd aan de omgang, waardoor deze minder frequent plaatsvindt en bovendien formeler wordt. Dove kinderen van dove moeders gaan hieraan te buiten. Het is belangrijk dat dove kinderen een manier van kijken verwerven die ze helpt bij het koppelen van taal aan objecten of gebeurtenissen. Doordat dove moeder meer gebruik maken van visuele en tactiele elementen in hun communicatie (gebruik maken van de ruimte, aantikken en sequentieel kijken), betrekken zij hun dove kinderen in een opeenvolgend visueel communicatiepatroon, dat verdere taalverwerving mogelijk maakt. Dit verschil tussen de opvoedingswijze van horende en dove ouders onderstreept de mogelijke meerwaarde van de dovencultuur.

Huidige ontwikkelingen

De huidige ontwikkelingen op het gebied van cochleaire implantaten bieden dove kinderen een steeds grotere toegang tot de gesproken taal. Dove kinderen worden steeds jonger geïmplanteerd en steeds meer betrokken bij het gewoon of regulier onderwijs. Het is echter niet bekend in welke mate een cochleair implantaat voor de opvoeding van dove en slechthorende kinderen een alternatief biedt voor de sociale en psychologische waarde van de gebarentaal en de dovencultuur. Verschillende auteurs pleiten daarom de huidige of/of-instelling te vervangen door een en/en-benadering. Deze benadering moet de beschikbare kennis en aanwezige mogelijkheden integreren tot een flexibel opvoedings- en onderwijsaanbod dat dove en slechthorende kinderen zo goed mogelijke voorbereidt op de deelname in een meertalige multiculturele samenleving.

Baby’s beschikken over een aangeboren openheid voor sociaal contact. Al vanaf het eerste begin zijn ze in staat tot een wisselwerking met hun omgeving. Anderzijds beschikken ouders over een natuurlijke gerichtheid op het kind. Vocale interacties tussen moeder en kind zijn universeel. De boventoonreeksen met eenvoudige frequentieverhoudingen worden afgestemd op het gedrag van de baby wat bijdraagt aan de sociale betrokkenheid tussen moeder en kind. Deze twee factoren zorgen ervoor dat ouders en kinderen al snel na de geboorte betrokken raken in een wederzijds interactieproces waarin allerlei gedragingen, activiteiten en gevoelens van beide kanten op elkaar worden afgestemd. Dit interactieproces speelt een belangrijke rol bij de ontwikkeling van een dialogisch opvoedingsproces. Vroegtijdig gehoor- of gezichtsverlies leidt vaak tot een verminderde interactie tussen ouders en kinderen en kan zodoende de ontwikkeling van het dialogisch opvoedingsproces verstoren. Bij de orthopedagogiek inzake kinderen met een zintuiglijke beperking gaat het erom welke impact een gehoor- of gezichtsstoornis heeft op de verder motorische, sociaal-emotionele, cognitieve en linguïstische ontwikkeling van het kind.

Wat is een visuele beperking? - Chapter 6

In het verleden was de omschrijving van blindheid of slechtziendheid zeer beperkt. Dit had als gevolg dat vele vormen van slechtziendheid onderkend werden. De overtuiging dat de omschrijving van blindheid en slechtziendheid vanuit oogheelkundig oogpunt juist was, bleek te leiden tot een beperking in de opvoedings- en ontwikkelingsdomeinen. In de huidige praktijk wordt het begrip ‘visuele beperking’ vanuit verschillende hoeken benaderd, om zo de forse begrenzing op te heffen. Ten eerste helpt dit bij het beantwoorden van vragen van ouders van slechtzienden (wat ziet mijn kind, wat zijn de gevolgen voor zijn ontwikkeling, wat voor rol speelt zijn beperking in de opvoeding?) en ten tweede worden er nu andere wetenschappelijke gebieden bij betrokken.

Wat is de ICF?

In de classificaties van de World Health Organization (WHO) staan gezondheid gerelateerde begrippen omschreven. Eén van die classificaties is de ICF, waarin ziektes en doodsoorzaken staan beschreven. Het is een denkmodel waarin medische gegevens worden omgezet naar het alledaagse leven.

Dit denkmodel komt tot stand vanuit drie verschillende perspectieven:

1. Het functioneren van de mens.

2. Het handelen van de mens.

3. De mens als participant van de samenleving.

Ook persoonlijke aspecten en externe factoren worden hierin opgenomen. Het model bestaat uit vier verschillende en objectieve classificaties

1. Functie.

2. Anatomische eigenschappen.

3. Activiteiten.

4. Participatie.

Vanuit deze samenhang kunnen alle mogelijkheden en gezondheidsproblemen worden omschreven. De toepassing van de ICF kan bijdragen aan het bepalen van de geschikte vorm van hulpverlening en opvoeding en de ontwikkeling van mensen met een visuele beperking.

Wat is de oogheelkundige-optometrische benadering?

Het licht komt via de pupil binnen. Er wordt dan een beeld geprojecteerd op ons netvlies waar lichtreceptoren zitten. Deze lichtreceptoren brengen een visuele waarneming tot stand. Tot ver in de jaren tachtig was het criterium voor verwijzing en hulpverlening een niet-corrigeerbaar defect aan de ogen. De WHO deelt de graad van zien in aan de hand van metingen van twee functies: gezichtsscherpte en gezichtsveld.

De gezichtsscherpte is de capaciteit om twee bij elkaar gelegen punten te kunnen onderscheiden tot op een bepaalde afstand. De gezichtsscherpte wordt bepaald door de combinatie van de omvang van een voorwerp en de afstand waarop het zich bevindt. Het gezichtsveld is de grootte van het gebied dat we kunnen waarnemen wanneer we ons oog fixeren op een punt. Er wordt van slechtziendheid gesproken als een gezichtsscherpte lager is dan 0,3. Bij blindheid is er sprake van een gezichtsscherpte lager dan 0,05. Ook kan er worden gesproken van slechtziendheid als het gezichtsveld kleiner is dan 30º graden. Bij blindheid ligt deze waarde onder de 10º. Deze metingen en grenzen zijn gebaseerd op het functioneren van het best-ziende oog of het kijken met twee ogen tegelijkertijd.

Waar echter op moet worden gelet is dat deze definitie van blindheid en slechtziendheid niet wordt gezien als exclusie definitie. Ook als een persoon niet aan de bovenstaande grenswaarden voldoet kan deze behoefte hebben aan hulpverlening. Om de toelating tot hulpverlening te verruimen zullen ook andere visuele functies bij de criteria moeten worden betrokken. Vanaf eind jaren tachtig wordt er, naast metingen van gezichtsscherpte en –veld, ook naar andere visuele functies gekeken. Denk hierbij aan het kleuronderscheidingsvermogen, het lichtadaptatievermogen, de contrastgevoeligheid en overige aantastingen van de beeldkwaliteit. Deze functies worden visueel-sensorische functies genoemd en kunnen worden gelinkt aan de opname van visuele informatie. Verstoringen van deze functies worden vaak veroorzaakt door schade aan het oog. Oculomotorische functies zijn alle visuele functies die met oogbewegingen hebben te maken: het accommoderen, het convergeren en divergeren, het fixeren, het willekeurig richten van een blik, het volgen van bewegingen, het reflexmatig compenseren, het maken van cirkels en het openen of sluiten van de ogen.

De sensorische en oculomorische functies vallen beide onder de categorie van lagere visuele functies. Verscheidene aandoeningen aan bijvoorbeeld ogen, spieren of hersengebieden kunnen leiden tot een grote diversiteit aan tijdelijke, blijvende of progressieve verstoringen van een visuele functie.

Wat is het verband tussen neurologie en slechtziendheid?

Om tot een duidelijk beeld van visuele beperkingen te komen is het van belang verder te kijken dan enkel de lagere visuele functies. De neuropsychologische benadering kan hieraan bijdragen.

Zodra de lichtreceptoren worden gestimuleerd wordt de prikkel omgezet in elektrische spanning. Hij verplaatst zich dan via de oogzenuw, langs de kruising, naar de tegenovergestelde hersenhelft van het gezichtsveld. De hoofdroute van de visuele prikkels loopt door naar de occipitale kwab waar o.a. twee netwerken zijn: het dorsale (waar) -netwerk voor de ruimtelijke waarneming en het ventrale (wat) -netwerk voor het herkennen van objecten. Daarnaast zijn er nog vele andere routes om bijvoorbeeld de aansturing van de ogen, de aandacht voor visuele informatie en de verwerking en doorsturing daarvan te regelen. Hierin kan er een onderscheid worden gemaakt in verschillende hogere visuele functies. Hogere visuele functies zijn betrokken bij het visuele informatieverwerkingsproces van het brein waarbij zien als een leerproces wordt beschouwd.

De visueel perceptuele-cognitieve functies bestaan uit de basale opname en verwerking, visueel-ruimtelijke perceptie en visuele herkenning, illusies en hallucinaties. De visuomotorische functies bestaan uit de oog-handcoordinatie, oog-voet coördinatie en oog-lichaamcoordinatie. Deze visuele functies dragen bij aan het leerproces die het persoonlijke beeld van de wereld tot stand brengt. Enkele hersenstructuren die deel uitmaken van het visuele systeem zijn de frontale, temporale, pariëtale en occipitale schors, zenuwbanen, de witte stof en het corpus callosum.

De neuropsychologie maakt onderscheid tussen twee paraplutermen: oculaire slechtziendheid (een verstoring in het visuele systeem voor en in de kruising) en cerebrale slechtziendheid (CVI) (een verstoring in het visuele systeem na de kruising). Slechtziendheid kan dus ook ontstaan wanneer het oog zelf intact is. Bij 33% van de kinderen die zich aanmelden voor hulpverlening wordt CVI geconstateerd.

Maar ook deze vernieuwde indeling kan leiden tot een begrenzing van diagnoses. Ten eerste kan een verstoring van het visuele systeem voor en na de kruising plaats vinden. Ten tweede lijkt het er nu op dat men enkel van slechtziendheid spreekt als er sprake is van anatomische schade in het visuele systeem. Maar ook een persoon zonder anatomische schade in het visuele systeem, met een ernstige stoornis in hogere visuele functies en bijgaande problemen, kan als slechtziend worden beschouwd.

Er kan onderscheid worden gemaakt tussen mensen met aangeboren CVI en mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Bij aangeboren CVI zijn er naast visueel perceptuele-cognitieve stoornissen vaak sprake van problemen op andere domeinen. Ook lijkt het cognitieve profiel van een persoon met aangeboren CVI relatief dynamisch te zijn. Tot slot is de samenhang tussen de beschadigde cerebrale gebieden en functiestoornissen zwak en complex, in tegenstelling tot later verworven schade in het volwassen brein.

De neuropsychologie ziet ‘zien’ als een resultaat van kijkervaring. De ontwikkeling van de hogere visuele functies lijkt afhankelijk te zijn van een leerproces. De lagere visuele functies daarentegen lijken afhankelijk te zijn van rijping.

Wat is de ecologische en cliënt-centrale benadering?

Het is belangrijk dat de directe omgeving van een slechtziend persoon rekening houdt met de grenzen en mogelijkheden van die persoon. Want slechtziendheid is niet enkel een eigenschap, het heeft namelijk ook invloed op het dagelijks leven. Hulp kan dan ook van groot belang zijn bij de ondersteuning van beperkingen om te blijven participeren. Deze benadering van slechtziendheid, samen met het omzetten van visuele functies naar het ‘zien’ zelf en de sociale verantwoordelijkheid van de omgeving, maakt dat we kunnen spreken van een ecologische benadering. Ecologische validiteit beschrijft de afstand tussen meetmethoden en het dagelijks leven. Een zwakke ecologische meetmethode is een zuivere meting die ver van de dagelijkse omstandigheden afstaat.

De ecologische benadering en de ICF hebben veel overeenkomsten maar zijn niet volledig hetzelfde. De ICF heeft bijvoorbeeld de neiging om slechtziendheid tot eigenschap te reduceren, iets wat de ecologische benadering vermijdt. De ecologische benadering benadrukt de effecten van slecht zicht tijdens dagelijkse activiteiten. De subjectieve en normatieve ervaring van de slechtziende persoon staat hier centraal. Dit geeft een completer beeld van een antwoord op de vraag naar de wensen en participatiedoelen. Slechtziendheid kan volgens Looijestijn (2007) worden gedefinieerd als het ervaren van visuele beperkingen bij handelingen in het dagelijks leven, welke samenhangen met aantoonbare verstoringen in het visuele systeem.

Wat is de pedagogische benadering?

Vaak kunnen ouders van slechtziende kinderen de visuele beperkingen en mogelijkheden niet goed inschatten. Ook veranderen de wensen en participatievragen met betrekking tot de ontwikkeling van slechtziende kinderen vaak. In dit soort situatie is er behoefte aan een pedagogische benadering maar daar is echter nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. Onderzoek zal naast beter maatwerk (per leeftijdsfase en individu) ook de kennis omtrent ontwikkeling en opvoeding vergroten. Wel is uit onderzoek gebleken dat de mate van zelfredzaamheid, deelname en vaardigheden zeer sterk uiteenloopt per situatie. Ook blijkt dat ouders van slechtziende jongeren negatiever oordelen dan de jongeren zelf. Daarnaast lijken ouders met jongeren die slechtziend zijn problemen als minder ernstig te ervaren dan ouders met kinderen die slechtziend zijn. Vergelijkingen in onderzoeken tussen kinderen met cerebrale slechtziendheid en kinderen met oculaire slechtziendheid wijzen uit dat kinderen met cerebrale slechtziendheid meer problemen in hun ontwikkeling en opvoeding ondervinden dan de anderen.

Tot slot lijkt er slechts een zwak en complex verband te bestaan tussen visuele functies en de ervaren beperkingen.

Wat is het visueel profiel?

Binnen de ICF-domeinen wordt informatie verzameld om de gegevens te kunnen vertalen naar het dagelijkse leven. Het Visueel Profiel van een slechtziend persoon wordt geschetst aan de hand van deze bundeling van informatie. Nu kan er worden overgegaan op het handelen om de gewenste participatiedoelen te verwezenlijken.

In het verleden was de omschrijving van blindheid of slechtziendheid zeer beperkt. Dit had als gevolg dat vele vormen van slechtziendheid onderkend werden. De overtuiging dat de omschrijving van blindheid en slechtziendheid vanuit oogheelkundig oogpunt juist was, bleek te leiden tot een beperking in de opvoedings- en ontwikkelingsdomeinen. In de huidige praktijk wordt het begrip ‘visuele beperking’ vanuit verschillende hoeken benaderd, om zo de forse begrenzing op te heffen. Ten eerste helpt dit bij het beantwoorden van vragen van ouders van slechtzienden (wat ziet mijn kind, wat zijn de gevolgen voor zijn ontwikkeling, wat voor rol speelt zijn beperking in de opvoeding?) en ten tweede worden er nu andere wetenschappelijke gebieden bij betrokken.

Wat is een lichamelijke beperking? - Chapter 7

Van een lichamelijk handicap wordt gesproken wanneer een lichamelijke beperking de normale groei, ontwikkeling en/of zelfontplooiing hindert. Maar ook wanneer een lichamelijke beperking negatieve gevolgen heeft voor de sociale positie van de betreffende persoon. Dit laatste aspect moet, naast het medisch aspect, niet worden onderschat. Het is erg belangrijk om te blijven realiseren dat een beperking niet per definitie tot een handicap hoeft te leiden. Dit is sterk afhankelijk van het betreffende historisch, sociaal en cultureel perspectief.

Personen met een lichamelijke beperking hebben het door de jaren heen in vele culturen zeer moeilijk gehad en hadden nauwelijks tot geen rechten. Pas toen Griekse invloeden het Romeinse privaatrecht verzachtte, ontstond er een meer humanistische manier van denken over deze groep. In 330 werden in Constantinopel de eerste gestichten voor mensen met een lichamelijke beperking gevestigd. Enerzijds geïnspireerd op het christelijke principe van naastenliefde, maar anderzijds om mensen met een lichamelijk beperking te isoleren van de rest van de bevolking. Het hebben van een lichamelijke handicap werd namelijk gezien als een teken van de duivel.

Nog steeds zit de maatschappij vol normen en waarden omtrent allerlei ideaalbeelden. Als lid van de maatschappij, hangen ook gehandicapte mensen deze normen en waarden aan. Dit zorgt voor veel innerlijk strijd, omdat zij zelf door deze waarden als onvolwaardig worden beschouwd. Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel mensen met een handicap kampen met psychische problemen, ten gevolge van bijvoorbeeld schaamte.

Welke terminologie gebruik je?

Er worden verschillende termen gebruikt om personen met een lichamelijke beperking te benoemen. Vanuit verschillende standpunten worden verschillende termen minder of meer adequaat geacht. Zo wordt een term als motorische beperking te restrictief beschouwd. Een lichamelijk beperking heeft namelijk niet alleen invloed op het lichamelijke functioneren, maar ook op het sociaal en psychische functioneren. De voorkeur gaat daarom uit naar de term lichamelijk beperking, waarmee uitsluitend wordt verwezen naar lichamelijke beperkingen en/of ziekten die hoofdzakelijk motorisch van aard zijn.

Verder sluiten we aan bij de standpunten die de Wereldgezondheidsorganisatie aanneemt inzake de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps.

• Een Impairment/stoornis is iedere afwezigheid of afwijking van een psychische, fysiologische of anatomische structuur of functie.

• Een Disability/ beperking is een tekortkoming in handelingen en/of vaardigheden die noodzakelijk zijn voor het motorisch, sensorisch of geestelijke functioneren.

• Een Handicap is een functionele, dynamische en relatieve definitie, die een persoon is een sociaal nadelige positie plaatst en hem in zijn functioneren hindert.

Hoe classificeer je?

Mensen met een lichamelijk beperking worden door een blijvende, tijdelijke of recidiverende motorische aandoening gehinderd in hun groei, ontwikkeling en ontplooiing. Deze beperkingen hebben meestal een neurologische, musculaire, metabolische (stofwisseling) oorsprong of zijn het gevolg van een bepaalde traumata. Personen hebben vaak last van bijkomende beperkingen.

Lichamelijk beperkingen kunnen op verschillende manieren worden geclassificeerd:

• Een lichamelijke beperking kan optreden in de prenatale, perinatale en postnatale fase. De prevalentie is respectievelijk 30%, 60% en 10%.

• Het onderscheid tussen lichamelijke beperkingen met of zonder hersenbeschadiging.

• Verschil naar gelang de plaats van de aandoening.

• Classificatie op basis van oorzaken. Bijvoorbeeld aangeboren, ten gevolge van ongevallen en ziekten, of mishandeling.

Neurologische aandoeningen

Cerebrale parese

Cerebrale parese is een blijvend, maar niet geheel stabiele stoornis in de motoriek. Deze stoornis is het gevolg van een blijvende, maar niet verergerende beschadiging van de hersencentra, welke verantwoordelijk zijn voor de houding en de motorische controle. De beschadiging is van invloed op de spiertonus – de spanningsgraad van de spieren – waardoor de controle over de spieren (deels) verloren gaat. De hersenbeschadiging vindt plaats wanneer de hersenen nog in ontwikkeling zijn en treedt al in de eerste levensjaren naar voren. Het kan zich op erg verschillende manieren presenteren. Naast de ernst van de bewegingsbeperkingen en de bijkomende verschijnselen, zijn het intelligentieniveau en de cognitieve mogelijkheden erg bepalend voor de ernst van de cerebrale parese. Circa 60% heeft een lichte tot ernstige verstandelijke beperking. Naarmate een kind over minder cognitieve mogelijkheden beschikt, is het vatbaarder voor negatieve invloeden uit de omgeving en is het risico van het ontwikkelen van gedragsproblemen ongeveer vijf keer zo groot.

Cerebrale parese wordt onderverdeeld in verschillende subcategorieën:

Spastische cerebrale parese (70%): mensen met een spastische cerebrale parese hebben een abnormaal hoge spiertonus (hypertonie), die tijdens activiteit nog verder toeneemt. Wanneer ze zich bewegen, blijven – naast de antagonisten – ook de agonisten aangespannen. Dit resulteert in vervorming, stijfheid, overprikkelbaarheid en hypertonie. Spasticiteit is het gevolg van een stoornis in de motorische cortex. Soms is uitsluitend de linker- of rechterlichaamshelft aangetast (hemiplegie); soms beiden, maar lijden de onderste ledematen hier het meest onder (diplegie); wanneer alle vier de ledematen evenredig zijn aangetast spreken we van quadriplegie.

Er vindt een verschuiving plaats van kinderen met hemiplegie naar quadriplegie en diplegie. Enkele oorzaken van deze verschuiving zijn het groeiende aantal kinderen dat de neonatale intensieve zorg overleeft en de toename in meerlingzwangerschappen. Vaak gaat spastische CP samen met secundaire musculaskeletale problemen, eet- en kauwproblemen en problemen met spreken. Ook kan spasticiteit samenhangen met convulsieve stoornissen, visuele problemen en een verstandelijke beperking.

Choreo-athetose/dyskinetische cerebrale parese (10%): door een laesie in dieper gelegen hersencentra, is er sprake van ononderbroken ongecoördineerde bewegingen. In rusttoestand en tijdens perioden van slaap treden deze bewegingen niet op. De ziekte komt tot uiting rond het tweede levensjaar, wanneer het kind zich actief gaat voortbewegen. Convulsieve stoornissen en gehoor- en gezichtsproblemen komen regelmatig voor naast deze vorm van cerebrale parese.

Ataxische cerebrale parese (10%): door een beschadiging in het evenwichtscentrum (cerebelllum), wordt de motoriek van mensen met ataxische cerebrale parese gekenmerkt door ongecontroleerde bewegingen, evenwichtsproblemen en hypertonie. Spraakproblemen en visuele problemen zijn hierbij veel voorkomend.

De overige 10% is niet in te delen in een van deze categorieën, maar heeft last van een gemengde vorm.

Zoals al eerder is genoemd is CP geen aandoening die sterk verslechterd. Zolang het centrale zenuwstelsel van jonge kinderen nog in ontwikkeling is, is er een mogelijkheid om compensaties te vormen.

Hydrocefalie / waterhoofd

Normaal gesproken is er sprake van een constante circulatie van hersenvocht (liquor) door ons lichaam, om de hersenen en het ruggenmerg te beschermen. Wanneer deze circulatie ergens wordt belemmerd, kan er een ophoping van liquor ontstaan die druk geeft op de hersenen.

Als deze druk permanente hersenbeschadiging tot gevolg heeft, noemt men dit Hydrocefalie. De verschijnselen zijn onder meer: verlammingen, cognitieve disfuncties, visuele stoornissen, een beperkte oog-handcoördinatie en taalstoornissen.

De ziekte kan aangeboren zijn of worden opgelopen ten gevolg van tumoren, bloedingen of infecties. In de behandeling staat het zo snel mogelijk weg nemen van de druk centraal. Er wordt dan ook gebruik gemaakt van een oorzaakgerichte therapie, bijvoorbeeld het weghalen van de tumor, of het afvoeren van het hersenvocht met behulp van een drain. Wanneer de druk niet snel zou worden weggenomen, wordt het percentage sterfgevallen geschat op 50%.

Van de behandelde kinderen beschikt circa 40% over een gemiddelde intelligentie. De gehele groep heeft een gemiddelde intelligentie die een standaarddeviatie onder het gemiddelde ligt. Hoewel het intelligentieniveau dus redelijk gehandhaafd blijft, kan de hele procedure (behandeling, eventuele complicaties etc.) toch van negatieve invloed zijn op de schoolresultaten. Veel afwezig zijn van school, onzekerheid en stress zijn naast de mate van intelligentie erg bepalend voor het cognitief functioneren.

Spina Bifida

Spina Bifida is een aangeboren aandoening van het ruggenmerg en de wervelkolom. Door een belemmering in de embryonale ontwikkeling, is de wervelkolom niet of onvolledig gesloten.

Binnen Spina bifida wordt het volgende onderscheid gemaakt:

• Spina Bifida occulta: er zijn slechts enkele plaatselijke openingen, het ruggenmerg en de zenuwbanen zijn onaangetast en er zijn nauwelijks tot geen functionele problemen.

• Spina Bifida meningocele: de afwijking in het bot is dusdanig, dat de hersenvliezen – weliswaar bedekt door de huid – naar buiten puilen. De coördinatie is vaak verzwakt en gebrekkig, maar er is geen sprake van een verlamming.

• Spina Bifida meningomyelocele: het defect is zo ernstig, dat niet alleen de vliezen, maar ook het ruggenmerg zelf naar buiten steekt. Door deze beschadiging worden zenuwbanen uitgeschakeld, wat kan resulteren in spierverzwakking, verlamming, ongevoeligheid onder de laesie, en een gebrek aan controle over de darmen en de blaas.

• Spina Bifida aperta: het ruggenmerg ligt geheel open, doordat vliezen en huid ontbreken. De functies beneden de laesie werken niet en er is een groot risico op infectie. Vaak is er sprake van mobiliteitsproblemen, geen controle over de blaas en de darmen en dwangstanden van de gewrichten.

Poliomyelitis (kinderverlamming)

Poliomyelitis is een virusziekte waarbij motorische neuronen in het ruggenmerg en de hersenstam worden aangetast. De virusziekte is ongeneeslijk en komt hoofdzakelijk voor bij kinderen beneden het derde levensjaar. De ziekte is zelden van negatieve invloed op het cognitief functioneren, maar zorgt er vaak voor mobiliteitsproblemen zoals verlammingsverschijnselen. In onze gebieden komt deze ziekte haast niet meer voor.

NAH

Niet aangeboren hersenletsel (NAH) omschrijft alle opgelopen schade aan het brein na de geboorte. Een oorzaak kan acuut en plotseling zijn of progressief.

Traumata en Medullaire aandoeningen

Mede door de intensivering van het verkeer, komen ernstige schedeltraumata en beschadigingen van het ruggenmerg steeds vaker voor bij jonge mensen.

Contusio cerebri/hersenkneuzing: beschadiging van de hersenen, doordat er zwaar geweld wordt uitgeoefend op het hoofd. De gevolgen kunnen zijn: coma, paresen, reflexverschillen, gedragsproblemen, epilepsie, cognitieve stoornissen, perceptieafwijkingen, afatische verschijnselen en taalontwikkelingsstoornissen.

Hoe groot de gevolgen van het trauma zijn hangt af van de aard en de ernst. Het kan zijn dat motorische en cognitieve vaardigheden opnieuw moeten worden geleerd. Tijdens het leerproces kan vermoeidheid optreden.

Kinderen hebben nog relatief plastische hersenen, en kunnen hierdoor meestal vrij snel herstellen van traumata. Zo nodig kunnen bepaalde functies zelfs nog door andere hersenendelen worden overgenomen. Wanneer bepaalde centra of systemen echter op jonge leeftijd onherstelbaar worden beschadigd, kan dit leiden tot ernstige blijvende defecten (afhankelijk van het aantal zenuwbanen dat geraakt is en de locatie). Ook kan er sprake zijn van ‘growing into deficit’: dit betekent dat de lange termijn gevolgen pas op latere leeftijd worden ondervonden.

De aard en de ernst van de gevolgen van het trauma zijn erg bepalend voor de mogelijke ontwikkelingsbelemmeringen en opvoedingsproblemen waarmee het kind te maken krijgt.

Hoewel IQ-scores vaak alweer snel normale waarden aannemen, blijven er toch vaak leerproblemen ontstaan. Ongeveer 80% heeft behoefte aan aangepast onderwijs. Bovendien hebben kinderen met een ernstig hersentrauma een verhoogde kans op de ontwikkeling van een psychische stoornis. De tijdsduur die het kind uit het geheugen kwijt is (posttraumatische amnesie), is hierbij erg bepalend.

Daarnaast zal het gezin met een grote verandering te maken krijgen. Het kind dat zich eerst normaal ontwikkelde zal voortaan als een persoon met een beperking door het leven gaan. Dit vraagt veel aanpassingsvermogen van het gezin.

Multiple Sclerose (MS)

Multiple Sclerose is een chronische, ongeneeslijke, en progressieve aandoening van het centraal zenuwstelsel. De zenuwbanen worden langzamerhand aangetast, door een demyelinisatie van de zenuwbanen waardoor plaquevorming (littekens) ontstaat. Multiple Sclerose kan optreden vanaf de adolescentie, maar komt hoofdzakelijk bij volwassenen voor.

De oorzaak ervan is niet bekend, en de ziekte kan dan ook niet behandeld worden. De symptomen verschillen erg, maar zijn onder meer: moeilijk lopen, spierzwakte, spasticiteit en tremoren, zintuiglijke problemen, spraakmoeilijkheden, emotionele problemen en zenuwpijn.

Het onvoorspelbare karakter van de ziekte en de voortdurende achteruitgang zijn vaak van negatieve invloed op het psychische welbevinden. Emotionele problemen, suïcide gedachten en problemen met de zingeving van het eigen leven, zijn dan ook veel voorkomend.

Musculaire problemen

Musculaire problemen zijn onder te verdelen in primaire en secundaire problemen. Beiden hebben te maken met verlammingen en atrofie.

Spierdystrofie (Duchenne)

Bij de ziekte van Duchenne wordt door de afwezigheid van een eiwit op het X-chromosoom spierweefsel afgebroken en vervangen door bind- en vetweefsel. Meisjes kunnen de ziekte niet krijgen, omdat ze twee X-chromosomen hebben. Het gemis van het eiwit op het ene chromosoom, kan worden gecompenseerd met het andere. Ze kunnen de ziekte echter wel doorgeven.

De eerste symptomen komen tussen het 2e tot het 5e levensjaar naar buiten. Door atrofie van de bekkenspieren vertonen jongetjes met Duchenne vaak een waggelende gang. Tussen het 6e en het 10e jaar treedt er progressieve spierdystrofie op ter hoogte van de schoudergordel, waarna de benen en voeten volgen. Rond hun 10e jaar zijn patiënten dan ook vrijwel altijd op een rolstoel aangewezen. Doordat er geen causala therapie mogelijk is, overlijden patiënten gemiddeld rond 19-jarige leeftijd, wanneer de ziekte ook het hart en de longen heeft aangetast. Dankzij de laatste ontwikkelingen in de geneeskunde is de levensverwachting van een patient met spierdystrofie iets toegenomen: de helft bereikt een leeftijd van boven de 30 jaar.

Ontwikkelingsbelemmeringen en opvoedingsproblemen zijn hoofdzakelijk het gevolg van problemen met de mobiliteit, de afhankelijkheid van het kind, en mentale ontwikkelingsachterstanden. 30 tot 50% van de kinderen met Duchenne heeft een verstandelijke beperking, leerproblemen, een verminderde concentratie, een zwakker geheugen en een beperkter begripsvermogen.

Spieratrofie

Door een stoornis in de voedselvoorziening, verkleinen en verschrompelen de spiervezels en –cellen. Hierdoor worden de spieren kleiner en verzwakken ze.

Ziekte van Werdnig-Hoffman: rond de 2e à 3e levensmaand treedt een progressieve aantasting van de rugspieren op. Verschrompeling en weekheid van de organen volgt. Het kind wordt meestal niet ouder dan 1 à 2 jaar.

Ziekte van Kugelberg-Welander: deze ziekte wordt gekenmerkt door atrofie (verschrompeling door onvoldoende voedseltoevoer) en zwakte van de beenspieren, en daarna door atrofie van de schouders, bovenarmen en nek. Het lijkt erg op de ziekte van Werdnig-Hoffman, maar verloopt alleen veel minder snel. Patiënten kunnen oud worden en zelfstandig leven tot ongeveer 20 jaar na de eerste symptomen.

Vaak hebben mensen met de ziekte van Kugelberg-Welander last van emotionele problemen en een gebrekkig toekomstperspectief, door progressieve mobiliteitsproblemen en een toenemende afhankelijkheid, pijn en het de onvoorspelbare achteruitgang.

Orthopedische problemen

Amputatie

Amputatie is de volledige of gedeeltelijke absentie van een lidmaat. Dit kan aangeboren zijn maar ook ten gevolge van een ingreep of ongeval. Vaak is er sprake van een functionele afhankelijkheid. Daarnaast komen met name in de puberteit emotionele problemen frequent voor, voornamelijk bij een verworven amputatie. Een prothese kan hier een uitkomst bieden als esthetisch hulpmiddel. Bij jonge kinderen is een prothese vaker een functioneel hulpmiddel, dan een vervanging van het afwezige lichaamsdeel.

Juveniele idiopathische artritis

Mensen met juveniele idiopathische artritis (JIA) ervaren periodiek stijfheid en pijn ten gevolge van een ontsteking met onbekende oorzaak. 5 tot 10% van de patiënten ervaart naast de stijfheid en (spier)pijn nog een aantal bijverschijnselen, zoals: huiduitslag, slaperigheid en geïrriteerdheid. De ziekte komt vaker bij meisjes voor en vanaf de leeftijd van 2 jaar.

JIA kent 3 verschillende vormen: de oligo-articulaire vorm, de poly-articulaire vorm en de systematische vorm. Bij de eerste vorm zijn in het lichaam hoogstens vier verschillende, vaak grote, gewrichten ontstoken. Dit is een vorm van jeugdreuma die doorgaans genezen kan worden. Bij de tweede vorm (de poly-articulaire JIA) zijn al vanaf het begin van de ziekte meer dan 4, vaak kleinere, gewrichten ontstoken. Bij de laatste vorm zijn vaak niet alleen de gewrichten maar ook organen ontstoken.

Het verloop van de ziekte en de reactie op de behandeling kan per kind sterk verschillen. Dankzij een snelle diagnose en verbeterde behandelmethodes is men nu in staat tot het inperken van de schade op lange termijn.

Veel patiënten hebben de mogelijkheid een normaal leven te leiden. Wel leiden de actievere periodes van de ziekte tot onder andere schoolgemis en bedlegerigheid wat mogelijk sociale isolatie en schoolproblemen veroorzaakt. De helft van de kinderen met JIA heeft een psychische stoornis. Vaak zijn dit stemmings- of angststoornissen.

Osteogenesis imperfecta (brozebeenderziekte)

Osteogenesis imperfecta is een erfelijke aandoening waarbij de beenderen te klein, te dun en te broos zijn. Patiënten met deze ziekte zijn door de vele breuken vaak misvormd, en moeten erg voorzichtig door het leven gaan. Ze kunnen aan een heleboel activiteiten niet deelnemen en zitten vaak in een rolstoel.

De opvoedingssituatie van deze kinderen wordt vaak gekenmerkt door enerzijds overbezorgde en te beschermende ouders, maar ook door te afhankelijke en zeer onzelfstandige kinderen.

Werkt prevalentie?

Het is erg lastig om te bepalen hoe vaak een bepaalde aandoening voorkomt. De prevalentie hang af van tal van factoren. De wijze van definiëren, het preventief aborteren van afwijkende kinderen, de toename van het aantal verkeersongevallen, alcohol- en drugsmisbruik, medische ontwikkelingen die zorgen dat ziektes steeds meer een chronisch verloop kennen in plaats van een fatale afloop zijn slechts enkele voorbeelden. Bovendien hoeft de aanwezigheid van een stoornis niet per definitie tot een handicap te leiden. Als laatste is het classificeren van mensen met een beperking erg lastig, omdat ze vaak meerdere verschijnselen vertonen.

Redelijk betrouwbaar wordt het geacht, om uit te gaan van het aantal leerlingen dat op dit moment scholen voor kinderen met een lichamelijke beperking bezoekt. Dat zijn er in Vlaanderen op dit moment ongeveer 5300.

Hoe werkt dit door in opvoeding en onderwijs?

Hoewel de fysieke problemen waar kinderen met een lichamelijke beperking mee te maken hebben erg van elkaar kunnen verschillen, vertonen ze over het algemeen dezelfde psychische en emotionele problemen. Vaak hebben ze last van depressieve gedachten, een laag zelfwaardegevoel, aanpassingsstoornissen en een moeilijk karakter. De mate waarin de patiënten beschikken over psychische veerkracht blijkt een groot aandeel te hebben in het voorkomen van emotionele- en gedragsproblemen. Ook de subjectieve beleving van de eigen verschijning speelt hierbij een belangrijke rol. Deze beleving is afhankelijk van objectieve parameter, maar ook van de mate waarin het kind gesteund en geaccepteerd wordt door de omgeving, en van de eventuele aanwezigheid van opvoedingsonzekerheid en gezinsproblemen. Mensen met een lichamelijke beperking ervaren meer moeilijkheden en stress in de dagelijkse dingen dan mensen zonder beperking. Wanneer de ervaring van stress erg hoog is, geeft dit aanleiding tot een negatievere zelfwaardering, en meer gedragsproblemen en gevoelens van depressie.

Leren

Het fundament voor de cognitieve ontwikkeling ligt in het integreren van waarnemen en bewegen. Door het spelenderwijs ontdekken van de wereld, worden lichaamsschema’s en ruimtelijke oriëntatie ontwikkeld. Wordt deze sensomotorische integratie belemmerd - bijvoorbeeld in het geval van een motorische stoornis – dan is dit van negatieve invloed op de genoemde kenniselementen en dus van negatieve invloed op het cognitief functioneren. Wanneer een kind onvoldoende voelt dat het wordt aangeraakt kan dit tot te weinig kennis over het eigen lichaam leiden. Vaak moeten zij eerst aan bewegingen gewend raken en heel langzaam worden bewogen om tot de juiste ontwikkeling van het lichaamsschema te komen.

Omdat de oog-handcoördinatie van kinderen met een lichamelijke beperking vaak ondermaats is, is het erg belangrijk dat gestimuleerd wordt tot bewegen. Dingen moeten goed zichtbaar worden opgehangen en voorwerpen dichtbij worden neergezet, het kind moet zoveel mogelijk voelen, pakken, betasten, aanraken etc.

Ook is het belangrijk dat het kind voldoende wordt aangeraakt. Het lichaam van een kind met een lichamelijke beperking is vaak erg gevoelig en weerbarstig, het doet niet wat het kind wil. Doelmatige bewegingen zijn dan ook erg moeilijk.

Het onvermogen tot het uitvoeren van bepaalde handelingen en de afwezigheid van stimulerende ervaringen verminderen de intrinsieke motivatie tot meer bewegen en interactie met de omgeving.

In het leren van een verder stadium is begripsvorming en taalgebruik echter belangrijker dan de motoriek. Het al dan aanwezig zijn van een hersenbeschadiging speelt bij deze vorm van intelligentie een belangrijke verklarende rol.

Communicatie

Vaak heeft een kind met een lichamelijke beperking communicatieproblemen. Communiceren is meer dan alleen maar alleen maar praten. Het is ook luisteren, kijken, voelen en het vermogen om zich te kunnen inleven in anderen. Wanneer reguliere communicatie erg moeilijk is, kan worden gekozen voor alternatieve systemen. Zoals met ja/nee vragen, beeldplaten of gebaren. Voor kinderen met een relatief hoge intelligentie is het Bliss-systeem erg in trek. Hierbij vindt communicatie plaats met behulp van symbolen. Een voorbeeld van een ander communicatiemiddel is SMOG, spreken met ondersteuning van gebaren.

Seksuele problemen

Seksuele problemen bij adolescenten met fysieke beperkingen bestaan vaak uit het fysieke onvermogen tot seksueel handelen terwijl de seksuele verlangens er wel zijn. Vaak wordt hij of zij door isolatie, ontstaan door maatschappelijke, psychische en situationele factoren, gedwongen tot masturbatie. Op het moment dat ook dit lastig is, ontstaan er specifieke problemen.

Problemen van ouders

De geboorte van een kind met een lichamelijke beperking is vaak een ingrijpende gebeurtenis. Verdriet om het verlies van het niet gekregen gezonde kind en controleverlies worden door ouders vaak genoemd. Vaak zijn ouders onzeker en hebben (met name hoogopgeleide) ouders het gevoel het niet meer aan te kunnen. De problemen komen niet zozeer voort uit een negatief opvoedingsperspectief, maar meer uit concrete moeilijkheden (het brengen van bijvoorbeeld financiële offers voor het kind, gedragsmoeilijkheden etc.). Wanneer ouders deskundigen raadplegen, verwachten ze voldoende correcte en begrijpelijke informatie, maar vooral ook een luisterend oor en emotionele steun.

De opvoeding van een kind met een lichamelijke beperking heeft een groter risico om te ontsporen, omdat de gangbare vanzelfsprekendheid van de opvoeding in de omgang tussen ouders en kind meestal niet meer mogelijk is. Verder dreigt de opvoeding nogal eens te veel gefocust te zijn op de motorische ontwikkeling. Enerzijds is het belangrijk dat het kind gestimuleerd en geholpen wordt om de eigen ontwikkelingen te overwinnen. Maar men moet niet vergeten dat een kind ook juist vooral zichzelf moet kunnen ontwikkelen zoals het is en worden kan. Het is erg belangrijk dat het zich daarin geaccepteerd, begrepen en gesteund voelt. Als laatste hebben ze ook te maken met een veranderde situatie. Zo krijgen ze vaak minder aandacht en worden er meestal minder gezinsactiviteiten ondernomen.

De ouder-kindrelatie van kinderen met een later verworven beperking wordt in veel mindere mate beïnvloed door dit alles.

Ook voor broers en zussen van kinderen met een handicap kan het opgroeien in het gezin lastig zijn. Een voorbeeld van nadelige gevolgen is het niet krijgen van voldoende aandacht van de ouders. Daarnaast kunnen ook de broers en zussen (brussen), net zoals hun ouders, behoefte hebben aan het delen van hun ervaringen en gevoelens.

Er wordt nog wel eens getwijfeld over de mogelijkheid tot het opvoeden van een kind met een lichamelijk beperking. Vindt men de opvoeding van kinderen slechts zinvol als bepaalde doelen kunnen worden bereikt, dan is deze voor kinderen met een lichamelijke handicap al snel zinloos. Vruchtbaarder is het om de zin van de opvoeding af te laten hangen van de kwaliteit van het leven van het kind en de daartoe behorende sociale ontwikkeling. Over het algemeen heerst bovendien de opvatting dat elk mens recht heeft op deelname aan en inclusie in de samenleving. Het is dan ook de plicht van de samenleving om de noodzakelijke middelen, methoden en voorzieningen aan te wenden, en zo opvoeding mogelijk te maken.

Onderwijs

Er wordt dan ook gepoogd kinderen met een lichamelijke beperking zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te plaatsen. Hier komen echter wel wat dingen bij kijken: het gebouw moet toegankelijk zijn, materiaal en hulpmiddelen moeten ter beschikking worden gesteld, de docenten moet goed worden geïnformeerd en in staat zijn te helpen waar nodig is. Kinderen die niet in het reguliere onderwijs kunnen worden geplaatst gaan naar het buitengewoon onderwijs. Zij hebben naast een fysieke beperking relatief vaak ook een verstandelijke beperking.

Hoe verloopt de diagnostiek en behandeling?

Diagnostiek

Bij de diagnostiek van een kinderen met een lichamelijke beperking zijn vaak veel verschillende deskundigen betrokken. Artsen classificeren de fysieke beperking en voeren een probleemgeoriënteerde diagnosestelling uit. Ze gaan na welke (para)medische behandeling gewenst is. Vervolgens schakelen zij daarvoor de juiste deskundigen in.

De orthopedagoog of psycholoog onderzoekt de cognitieve vaardigheden, de functies, de emotionele ontwikkeling en de sociale ontwikkeling. Dit onderzoek heeft zowel onderkennende, een verklarende als een indicerende functie.

Bij het onderzoeken moet rekening worden gehouden met het feit dat de beperking en bijeffecten daarvan de testresultaten negatief kunnen beïnvloeden.

Verder onderzoekt een orthopedagoog welke factoren bijdragen tot het ontstaan en in FPETstand houden van de POS (problematische opvoedings- en/of onderwijs(leer)situatie). Vervolgens wordt dan nagegaan hoe er opnieuw perspectief in de situatie kan worden aangebracht.

Behandeling

De behandeling van een kind met een lichamelijke beperking heeft een multidisciplinair karakter, onder meer: medisch, logopedisch, bewegingstherapeutisch, psychotherapeutisch, orthopedagogisch enz. Naast deze interventies blijken specifieke motorische trainingsprogramma’s van belang te zijn.

Er bestaan verschillende methoden/trainingen, elk met waardevolle elementen om de spierspanning beter te leren controleren en motorische achteruitgang te remmen. Ze worden bepaald door de beperking waar ze opgericht zijn, maar ook door de achterliggende opvoedingsvisie:

• Mechanistische visie: de mens wordt gezien als een wezen dat reageert op stimuli uit de omgeving. Ontwikkeling wordt dus voornamelijk door externe oorzaken bepaald. Leren is hierbij de koppeling tussen een stimulus en een bijbehorende respons. Om problemen bij het leren te verhelpen moeten de juiste verbindingen worden gelegd, waar ze eerst verkeerd of onbestaand waren.

• Organismische visie: de mens is een actief organiserend wezen, dat zich relatief onafhankelijk van de omgeving ontwikkelt. Leren is het zelf ontdekken van de omgeving door interactie met de omgeving. Opvoeden is het bieden van een zo gunstig mogelijk ontwikkelingsklimaat. Ondersteuning betekent het aanbrengen van een adequate structuur, waarin het kind zich verder kan ontwikkelen of kan teruggrijpen op eerdere structuren om zo de normale ontwikkeling te hervatten.

In beide bovengenoemde visies ontbreekt de interactie tussen opvoeder en kind. De motorische ontwikkeling wordt gezien als het resultaat van de rijping van de hersenen en het centrale zenuwstelsel. Bij de mechanistische visie wordt het kind zelfs in het geheel niet bij de opvoeding betrokken. Bij de organistische visie is het bovendien erg onduidelijke welke structuur wanneer passend is.

• Personale mensvisie: benadrukt – naast de inhoud van de behandelde visies – tevens dat de mens uniek is en vorm krijgt in de samenleving waarin hij leeft. Opvoeden is een interactieproces tussen opvoeder en kind, waarbij het kind gestimuleerd wordt zichzelf zo optimaal mogelijk te ontplooien. Ondersteuning wil hierbij zeggen het op gang brengen van een dialoog en het zoeken naar de beste afstemming.

• Biologische-medische visie: volgens deze visie is de mens een opeenhoping van structuren en cellen, die functioneren volgens biochemische processen. Wanneer daarin iets misgaat kan dat een lichamelijke beperking tot gevolg hebben. Ondersteuning moeten worden gezien in het licht van het corrigeren, herstellen en weer op gang brengen van deze structuren en processen.

Hieronder behandelen we een aantal verschillende methoden.

Doman-Delacato

De ontwikkeling van een kind verloopt via vast patroon, waarvan alle stadia zo essentieel zijn dat er geen kan worden overgeslagen. Wanneer dat deel van de hersenen, verantwoordelijk voor een bepaalde vaardigheid, is beschadigd, moet de functie worden overgenomen door een deel van de hersenen. Dit kan worden bereikt door middel van ‘patterning’. Hierbij wordt de beweging door een hulpverlener zo vaak van buiten af tot stand gebracht, totdat het kind ze gaat voelen en uiteindelijk zelf kan uitvoeren.

De ideeën van Doman en Delacato zijn gebaseerd op de neuroloog Fay, die concludeerde dat een spasticus in rudimentair fylogenetisch stadium verkeert. Hij ontdekte dat de ontwikkeling van het individu een versnelde herhaling is van de ontwikkeling van de soort. Inmiddels is deze theorie, die ook wel de recapitulatietheorie wordt genoemd, achterhaald. Bovendien is gebleken dat de methode van Doman en Delacato niet effectief is, voorbij gaat aan de beleving van het kind en dat de intensiteit van de methode veel te hoog is (er moet veel te vaak worden geoefend).

Bobath

Spastische patronen zijn volhardende, primitieve reflexen van een lagere orde, die een normale ontwikkeling slechts tijdelijk naar voren treden. Normaal gesproken worden ze namelijk onderdrukt door hogere centra in de hersenschors. Door een beschadiging in het centraal hersenstelsel kan deze onderdrukking van reflexactiviteiten onvoldoende zijn. De behandeling is dan ook gefocust op het onderdrukken van abnormale bewegingspatronen en het uitlokken van gewenste bewegingspatronen. Hiermee moet zo vroeg mogelijk gestart worden, zodat de kans op het ontwikkelen van verkeerde patronen zo klein mogelijk is. Het grote verschil met de methode van Doman en Delacato is dat het oefenen bij deze methode plaatsvindt gedurende het dagelijks leven en dus veel minder intensief is.

Voyta

Door vroeg voorkomende bewegingspatronen handmatig op te wekken via reflectoire zones, kunnen de gezonde delen van het centraal zenuwstelsel de lijn van de normale ontwikkeling weer gaan volgen. Deze aanpak is erg preventief ingesteld. Hersenbeschadiging wordt al op jonge leeftijd gediagnosticeerd, waarna problemen in ontwikkeling zoveel mogelijk worden voorkomen, bijvoorbeeld al door correcties bij baby’s.

Le Gay Brereton

Deze training is gericht op de vaardigheden die door de handicap in hun ontwikkeling geremd worden. Het is gericht op kinderen met een verstandelijke ontwikkeling tussen de drie en zeven jaar en gebeurt op een speelse en meer impliciete manier.

Petö

Bij Petö wordt de bewegingstherapie geïntegreerd in de opvoeding en onderwijs, om ervoor te zorgen dat hetgeen dat geleerd is gemakkelijker getransformeerd wordt. Bovendien heeft een groep een positieve uitwerking op kinderen: ze leren beter en er ontstaat meer energie door de groepsdynamiek. Het doel van de therapie is een zelfstandig functionerend individu. Actieve participatie en eigen initiatief gaan dan ook boven de behandelingsplannen van een therapeut.

Er is veel kritiek gekomen op deze methode. De behandeling is niet theoretisch onderbouwd, de effectiviteit ervan is niet bewezen, en de focus op beweging schuift de communicatieve vaardigheden te veel onder tafel. Verder wordt Petö ervan beschuldigd een normalisatieaanhanger te zijn. Kinderen die er niet in slagen zonder hulpmiddelen door het leven te gaan, kunnen zich onvolwaardig gaan voelen.

Functionele training

De ontwikkeling van de functionele training is een reactie geweest op het gegeven dat motorische bewegingsprogramma’s zich enkel richten op therapie. Deze trainingsvorm is ontworpen aan de hand van het ecologische denkkader: het richt zich op problematisch uit te voeren vaardigheden die van belang zijn in het dagelijks leven. Het herhalen van taken en een actieve rol van het kind leiden tot oplossingen van de ondervonden problemen. Ook de individuele doelstellingenbenadering richt zich op het bereiken van doelstellingen. Zij richten zich echter niet op ‘herhaling’, maar maken gebruik van een aantal andere technieken.

Hyperbaric Oxygen

Een groot gebied rondom het deel van de hersenschors dat pertinent beschadigd is, verkeert in een slaperige toestand. Door grote hoeveelheden zuurstof toe te dienen, ontstaat een fysiologische reactie in de slapende cellen, die hen doet ontwaken. De effectiviteit van deze theorie is nooit bewezen. Er zijn echter wel gevallen bekend die ernstige gezondheidsproblemen vertoonden na deze behandeling.

Diepe hersenstimulatie

DBS is een behandelmethode, die voor verschillende stoornissen wordt gebruikt, waarbij een elektrode in de hersenen wordt geplaatst. De elektrode stimuleert door middel van het afgeven van impulsen activiteit in het gedeelte van de hersenen waarin het is geplaatst.

Orthopedagogische interventie

Wanneer er een problematische opvoedingssituatie ontstaat – ten gevolge van problemen bij het kind of diens omgeving – probeert de orthopedagogische hulp deze situatie te doen doorbreken en te laten verdwijnen. Soms hebben de brussen (broers of zussen) van een kind met een beperking behoefte aan ondersteuning en hulp. Deze hulp kan via forums worden geboden. Ook het gehele gezin kan via vroegbegeleiding of gezinsgerichte pedagogische hulpverleningsmethodes geleerd worden hoe de omgang met een beperkt kind het best verloopt. Wanneer de ouders vastlopen in de opvoeding van het kind kan een orthopedagoog de ouders hierin ondersteunen en samen opzoek gaan naar een gepaste oplossing.

Van een lichamelijk handicap wordt gesproken wanneer een lichamelijke beperking de normale groei, ontwikkeling en/of zelfontplooiing hindert. Maar ook wanneer een lichamelijke beperking negatieve gevolgen heeft voor de sociale positie van de betreffende persoon. Dit laatste aspect moet, naast het medisch aspect, niet worden onderschat. Het is erg belangrijk om te blijven realiseren dat een beperking niet per definitie tot een handicap hoeft te leiden. Dit is sterk afhankelijk van het betreffende historisch, sociaal en cultureel perspectief.

Personen met een lichamelijke beperking hebben het door de jaren heen in vele culturen zeer moeilijk gehad en hadden nauwelijks tot geen rechten. Pas toen Griekse invloeden het Romeinse privaatrecht verzachtte, ontstond er een meer humanistische manier van denken over deze groep. In 330 werden in Constantinopel de eerste gestichten voor mensen met een lichamelijke beperking gevestigd. Enerzijds geïnspireerd op het christelijke principe van naastenliefde, maar anderzijds om mensen met een lichamelijk beperking te isoleren van de rest van de bevolking. Het hebben van een lichamelijke handicap werd namelijk gezien als een teken van de duivel.

Wat gebeurt er met zieke kinderen en jongeren? - Chapter 8

Er bestaat geen algemeen aanvaarde definitie voor het begrip ‘ziekte’, het definiëren ervan is niet eenvoudig. De WHO spreekt van ‘gezondheid’, wanneer een persoon zich in een toestand bevindt van algemeen welbevinden in zowel lichamelijk als geestelijk en sociaal opzicht. Maar met deze omschrijving lijkt de veerkracht van de mens en de omgang met de ziekte wel genegeerd te worden. Daarom zijn onderzoekers met een nieuwe definitie gekomen: namelijk dat gezondheid wordt gezien als het vermogen tot aanpassing en het kiezen van een eigen weg, wat betreft de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van de mens. Ziekte wordt veelal gedefinieerd als een functiestoornis, of als het niet normaal functioneren van processen in het lichaam (of delen ervan). Ziekte en gezondheid zijn niet scherp van elkaar te onderscheiden, en de verhouding tussen beide is relatief.

Acuut

Een ziekte die plots en onverwacht ontstaat, noemt men een acute ziekte. Deze acute ziekte kent een relatief kort verloop. Ziekten gedurende de kinderleeftijd noemt men pediatrische of kindergeneeskundige ziekten. Hoewel kinderartsen kinderen tot ongeveer hun 15e levensjaar behandelen, bestaat er een sterke tendens om ook adolescenten tot 18 jaar te rekenen tot de doelgroep van de kindergeneeskunde.

Chronisch

Chronische ziekten worden in zeer verschillende definities omschreven, en met een chronische ziekte worden verschillende toestanden aangeduid. Wanneer een ziekte langer dan drie maanden aanhoudt spreken artsen van een chronische ziekte, en wanneer de ziekte binnen drie maanden genezen is spreken zij van een acute ziekte. In dit boek wordt uitgegaan van de definitie van een chronische ziekte als een langdurige en persistente toestand die invloed heeft op het lichamelijk, geestelijk en sociaal-maatschappelijk functioneren als gevolg van een lichamelijk ziekte. Voorwaarde is wel, dat zij geen aanleiding mag geven tot een motorische, zintuiglijke en/of verstandelijke beperking.

Psychomatiek

Wanneer men spreekt over psychosomatiek en somatoforme stoornissen, wordt uitgegaan van een complexe wederzijdse beïnvloeding van psychische en somatische processen. Wanneer men voor bepaalde klachten geen organische basis kan vinden, spreekt men van een somatoforme stoornis (of: functionele klachten). Wanneer dit wel het geval is, wordt er van psychosomasubstraat gesproken. Deze stoornissen zijn echter niet zo gemakkelijk te onderscheiden, mede doordat bijvoorbeeld (stressvolle) omgevingsfactoren van invloed kunnen zijn.

Welke classificaties zijn er?

Ziekenhuisopname

Een acute ziekenhuisopname kan sterk verschillen van een geplande ziekenhuisopname. Bij een acute opname vindt er een plotselinge hospitalisatie plaats waardoor het kind en de ouders zich niet hebben kunnen voorbereiden op de opname. Dit kan veel onrust en paniek met zich meebrengen. Bij een geplande opname lopen de emoties per gezin zeer uiteen.

Enkele voorbeelden van chronische ziekten

In de komende paragrafen worden enkele chronische ziekten genoemd die relatief vaak voorkomen in de geneeskunde wat betreft kinderen.

Hart en ademhaling

Het cardiopulmonaire systeem wordt gevormd door het hart en de longen. Afwijkingen hieraan kunnen leiden tot ademhalingsproblemen, wat lichamelijke beperkingen tot gevolg kan hebben. Hartafwijkingen zijn meestal aangeboren; deze komen in de eerste twee maanden na de conceptie tot stand. Na de geboorte leidt dit tot een onvoldoende toevoer van zuurstof naar de organen. De meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen is astma. Dit is een aandoening aan het ademhalingssysteem, die gepaard gaat met heftige aanvallen van ademhalingsnood en een moeilijke ademhaling. De prevalentie van deze aandoening neemt nog altijd toe. Astma behoort tot de chronische aandoeningen van de luchtwegen, waarvan de oorzaak onbekend is. Cara is de verzamelnaam voor deze aandoeningen. Allergie, erfelijkheid, weersomstandigheden en emotionele factoren spelen in elk geval een rol bij het ontstaan hiervan. Rond de puberteit verdwijnt bij ongeveer de helft van de kinderen de symptomen. Mucoviscidose is de meest voorkomende, dodelijke, genetische aandoening waarbij een taai, kleverig slijm wordt gevormd. Verschijnselen ervan uiten zich in luchtwegproblemen en verteringsstoornissen. Opvallend is, dat deze aandoening vrijwel alleen voorkomt onder de blanke bevolking.

Hemofilie (bloedziekte)

Een voorbeeld van een bloedziekte is hemofilie. Hemofilie is een erfelijke stoornis in het bloedstollingsproces. Enerzijds levert deze aandoening nauwelijks belemmeringen op, anderzijds kan deze bij het minste trauma dodelijk zijn. De laatste jaren is er een enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van hemofilie.

Kanker

Eén van de belangrijkste doodoorzaken bij kinderen is kanker, hoewel het bij kinderen vrij zeldzaam is. In Nederland krijgen ongeveer 450 kinderen per jaar kanker, maar gelukkig geneest ruim 70% van deze kinderen. Kanker is eigenlijk een verzamelnaam voor meer dan honderd soorten kwaadaardige aandoeningen. De ziekte zorgt ervoor dat lichaamscellen zich ongeremd gaan delen, waardoor weefsels wordt aangetast. Leukemie is een vorm van kanker die in het bloed zit, en waarbij dus niet operatief kan worden ingegrepen. Leukemie, tumoren in het centrale zenuwstelsel, lymfeklierkanker en tumoren in het sympatische zenuwstelsel vormen samen 71% van de kinderkankers.

De oorzaak van kanker is onbekend, maar zeker is dat het verschil tussen kinderkanker en kanker bij volwassenen groot is. Niet alleen qua ziektepatroon, maar ook qua oorzaken. 90% van de gevallen van kanker bij volwassenen zou worden veroorzaakt door omgevingsfactoren. De oorzaak van kanker bij kinderen is nog onbekend. Er zijn drie belangrijkste behandelvormen van kanker. Allereerst is er radiotherapie, waarbij een gecontroleerde dosis straling op een deel van het lichaam wordt gericht.

Bijwerkingen hiervan zijn onder meer haaruitval en misselijkheid. De tweede vorm is chemotherapie, waarbij medicijnen gebruikt worden. Deze medicijnen worden via het bloed vervoerd naar de plek waar de kanker zit, en vervolgens vernietigen de medicijnen de kankercellen. Bijwerkingen van deze behandelmethode zijn haarverlies en vermoeidheid. Derde behandelvorm is het operatief ingrijpen om de kankercellen te verwijderen.

Diabetes

Een andere chronische ziekte is diabetes, een aandoening die vroeg of laat 10% van de Nederlanders zal treffen. Deze aandoening kent 2 typen: bij type 1-diabetes maakt het lichaam geen insuline aan (komt bij kinderen het meest voor), bij type 2-diabetes spelen twee factoren mee die elkaar in negatieve zin beïnvloeden. Enerzijds wordt het lichaam resistent aan de werking van de insuline, anderzijds kan de alvleesklier niet aan de grotere behoefte aan insuline voldoen. Het aantal mensen met diabetes, zowel type 1 als type 2, neemt trendmatig toe. Het aantal gevallen van type 2-diabetes zal blijven toenemen, vanwege het steeds groter aantal mensen met overgewicht. De behandeling van diabetes probeert symptomen van de ziekte te laten verdwijnen. Ook richt het zich op het vermijden of uitstellen van mogelijke complicaties in de toekomst van het kind. Onderdeel van de behandeling is dat het glucosegehalte op peil wordt gehouden om bijvoorbeeld beroertes of hartinfarcten tegen te gaan. Dit wordt gedaan aan de hand van een strikt eetregime. Het strenge eetregime brengt vaak een strijd met zich mee.

Obesitas

De toename van het aantal mensen met overgewicht, ook wel obesitas genoemd, is verontrustend. Op steeds jongere leeftijd wordt de aandoening vastgesteld, en het aantal kinderen blijft maar toenemen. Overgewicht is de overmatige afzetting van vet in het lichaam en het is het gevolg van een positieve energiebalans (wat leidt tot vetopstapeling). Het kwalitatieve aspect van voeding (de samenstelling) blijkt bij kinderen een belangrijkere rol te spelen dan het kwantitatieve aspect (de hoeveelheid). Onder meer erfelijke, biologische, sociale en omgevingsfactoren liggen ten grondslag aan het onevenwicht tussen voedselinname en energieverbruik. Jongeren met overgewicht hebben vaak te maken met complicaties (denk aan hoge bloeddruk en een hoog cholesterolgehalte). Op de langere termijn kunnen die complicaties leiden tot bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, diabetes, ademhalingsproblemen en kanker. Het grootste probleem blijkt echter de psychosociale discriminatie: dikkere mensen worden vaak uitgelachen en gepest. Dit kan leiden tot een lager zelfbeeld, gedragsproblemen en depressies. Een dieet is de meest gebruikte behandeling voor deze aandoening, maar de resultaten zijn teleurstellend. De andere manier van eten wordt niet geïntegreerd in het dagelijkse levenspatroon, waardoor men na verloop van tijd terugvalt in de oude eetgewoonten. Succesvoller is dan wellicht een behandeling gericht op het hele gezin; het eetgedrag, de context en het leefpatroon kunnen dan zo aangepast worden dat het voor iedereen leefbaar en dus beter vol te houden is.

Preventie is in het geval van deze aandoening erg belangrijk, maar de ontwikkeling van preventieprogramma’s wil nog niet echt vlotten.

Epilepsie

Abnormale elektrische hersenactiviteit van de hersencellen kan onder meer leiden tot steeds terugkerende bewustzijnsstoornissen en spiertrekkingen. Wanneer dit het geval is, spreekt men van epilepsie. Dit is eigenlijk een symptomencomplex, als gevolg van zeer uiteenlopende oorzaken (die vaak niet worden ontdekt).

De klassieke epileptische aanval noemt men het grand-mal-insult; een petit-mal-insult is uitsluitend een kortdurend bewustzijnsverlies. Met medicijnen is de aandoening te verzwakken, en soms zelf te genezen. Deze medicijnen kennen wel bijwerkingen als bijvoorbeeld sufheid en prikkelbaarheid. Vaak is het zo, dat epilepsie aanwezig is in combinatie met andere stoornissen. Hierbij kan men denken aan gedrags- en leerproblemen. Ondanks het feit dat epilepsie vrij vaak voorkomt en al eeuwenlang bekend is, is de aandoening nog altijd omgeven met een waas van geheimzinnigheid.

Nierproblemen

Een andere chronische ziekte is een chronisch nierprobleem, welke meestal het gevolg is van een ontsteking van de nieren, een te hoge bloeddruk of een obstructie van de urineleiders. De eerste symptomen zijn dan ook dorst en veelvuldig moeten plassen. Wanneer er een probleem is met de nieren, heeft dat onmiddellijk zijn uitwerking op het evenwicht van verschillende chemische stoffen in het lichaam. Dankzij een grotere kennis omtrent het ontstaan van een nierprobleem en de behandeling ervan, zijn de prognoses voor personen met nierfalen sterk verbeterd.

Darmaandoeningen

Voorbeelden van ziekten waarbij een chronische, aspecifieke ontsteking op de voorgrond treedt, zijn de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa. Symptomen zijn chronische diarree en een algemene toestand van ziek zijn. Deze ziekten leiden veelal tot koorts, braken, verminderde eetlust en een vertraagde groei. De oorzaak van deze ziekten is onbekend, en de ziekte wordt dan ook niet snel herkend. Noch operatief, noch op het gebied van medicijnen bestaat er geen afdoende behandeling voor deze aandoeningen. Wel zijn er medicijnen, die de ziekte op de lange termijn kunnen onderdrukken. Deze zijn ook geschikt om acute complicaties te onderdrukken.

Werkt prevalentie?

Ziekenhuisopname/Hospitalisatie

In 1741 werd in Londen het allereerste ziekenhuis dat zich bekommerde om het lot van arme kinderen geopend. Dit was het begin van een beweging die zich inzette voor het welzijn van kinderen. De (kinder)geneeskundige wereld is sinds de Tweede Wereldoorlog erg veranderd. Nare gevolgen van ondervoeding en slechte leefomstandigheden werden na 1955 steeds minder aangetroffen, en doordat de farmacie zich sterk ontwikkelde werd er tegen steeds meer ziekten medicatie uitgevonden. Ook worden er veel nieuwe technieken op het gebied van diagnostiek ontdekt, en de meer wetenschappelijk gefundeerde systematische sociale benadering begint een rol te spelen in de kindergeneeskunde. In diezelfde tijd werd door Spitz gewezen op de negatieve gevolgen van hospitalisatie op de moeder-kind-relatie.

Spitz werd hierin gevolgd door onder andere Bowlby. Hoewel hun beweringen door de meeste mensen werden afgewimpeld, heeft hun werk grote invloed gehad op de kinderzorg en de opvoeding binnen en buiten de ziekenhuizen. Men kreeg oog voor hospitalisatiereacties, ouderparticipatie en rooming-in (hospitalisatie van ouder én kind).

Door de verbeterde zorg en technieken, namen de morbiditeit (aantal zieken) en mortaliteit (aantal sterfgevallen) steeds meer af. Ongevallen vormden voortaan de grootste doodsoorzaak onder kinderen.

Aandoeningen die voorheen vaak fataal waren, kreeg men steeds beter onder controle. De belangstelling voor het (chronisch) zieke kind neemt sinds de jaren zeventig steeds toe. Vanwege de beperktere belasting door onderzoeken (minder bijkomende effecten), snelle beschikbare onderzoeksresultaten en de verbeterde interventietechnieken, is het mogelijk om de duur van ziekenhuisopnames tot een minimum te beperken en de hospitalisatieduur te verkorten. De laatste 20 jaar is het aantal kinderopnames in het ziekenhuis meer dan gehalveerd, en ook de hospitalisatieduur is sterk verkort. Alleen het aantal dagopnames stijgt. Men kan dus zeggen dat steeds minder kinderen voor een steeds kortere tijd worden gehospitaliseerd.

Momenteel richt men zich op het verminderen van stress en de verstoring van het gezin. Kinderen hebben dan ook bepaalde rechten in het ziekenhuis en de tijd die zich er voor en daarna afspeelt. Enkele voorbeelden van rechten die in het handvest aanbod komen zijn: als de zorg ook thuis kan plaatsvinden, zal er geen sprake zijn van een opname. Ook mogen kinderen hun ouders altijd bij hen in de buurt hebben en hebben beiden recht op alle informatie die nodig is om toestemming te geven voor bijvoorbeeld onderzoek.

Waarom ziekenhuisopname?

Hoofdreden waarvoor kinderen worden opgenomen in een ziekenhuis, is uiteraard ziekte. Dit is echter niet de enige factor die bepalend is voor het al dan niet opnemen in een ziekenhuis. Zo is de opname afhankelijk van het aantal beschikbare bedden in een regio, van de afstand van de woonplaats tot het ziekenhuis en de beschikbare kennis van aanwezige artsen. De sociaal-economische toestand van een gezin is ook van invloed; arme kinderen worden vaak sneller gehospitaliseerd, omdat ze minder alternatieven hebben en meestal ook een minder goede gezondheid dan leeftijdgenootjes uit ‘hogere klassen’. Een andere factor die van invloed is, is de psychosociale context van een gezin. Wanneer men spreekt van het ‘Vulnerable Child Syndrome’, wordt bedoeld dat ouders geloven dat hun kind een zwakkere gezondheid heeft en gevoeliger is voor ziekten. Daarnaast spelen gedragsproblemen een rol in een mogelijke ziekenhuisopname. Meldingen van ouders met opvoedingsproblemen zijn geen uitzondering.

Wat zijn de consequenties?

Consequenties van een hospitalisatie

Omdat een ziekenhuisopname een kind in een compleet nieuwe situatie brengt, is het voor kinderen een zeer ingrijpende gebeurtenis, zowel psychisch als lichamelijk. Toch hoeft dit niet per se negatief te zijn; je geneest, wordt er geholpen en je leert om te gaan met moeilijke, nieuwe situaties. Veel kinderen in ziekenhuizen beweren dat zij zich niet ziek voelen en laten hun routine-activiteiten gewoon doorgaan. Uiteraard loopt het kind daarbij wel tegen bepaalde moeilijkheden aan, waaronder de volgende:

• Ouders zijn óf ineens lang afwezig, óf juist continu bij het kind.

• Kinderen kunnen bang worden voor pijn, de dood, etc.

• Buiten spelen kan niet meer.

• Andere zieke kinderen zijn ook aanwezig en kunnen voor meer onduidelijkheid rond de ziekte zorgen.

• Volwassenen rondom een ziek kind hebben de neiging om het kind afhankelijk te maken.

• Ouders raken vaak meer gespannen bij een ziekenhuisopname van hun kind dan het kind zelf, waardoor kinderen onzeker worden. Als ouders angstig worden ontstaat er opvoedingsverlegenheid; ouders vinden het moeilijk om een balans te vinden tussen wat zij wel en niet van hun kind kunnen vragen. Dit is ook van negatieve invloed op niet-gehospitaliseerde broertjes en zusjes, ook zij kunnen de angst ervaren.

Consequenties van een chronische ziekte

Kinderen met een chronische ziekte lopen een groter risico om emotionele, sociale en gedragsproblemen te ontwikkelen dan hun gezonde leeftijdgenoten, maar dit betekent niet dat chronisch zieke kinderen ook daadwerkelijk meer dergelijke problemen hebben. Wel hebben zij vaker last van angst- en stemmingsstoornissen en aanpassingsproblemen.

Ook kan de chronische ziekte van invloed zijn op het gezinsleven, het cognitieve functioneren en het sociaal-emotionele functioneren. Toch doen chronisch zieke kinderen het meestal niet slechter op school. Dit komt door de vele contacten met volwassenen en het ervaren van de beperking als een lichamelijk falen. Beide factoren kunnen een positieve stimulans zijn om beter te presteren op school. Chronisch zieke kinderen en hun gezonde leeftijdgenootjes blijken niet veel te verschillen wat betreft hun sociale activiteiten, dus gevolgen van de ziekte op het sociaal-emotionele functioneren van kinderen als groep is beperkt.

De grootste problemen voor chronisch zieke tieners zijn de vrijheidsbeperkingen en de verstoring van de relaties met mensen in hun directe omgeving. Gezinsleden van de chronisch zieke kampen vaak met psychische problemen en de ziekte kan leiden tot opvoedingsspanning en – verlegenheid. Er moet immers steeds gezocht worden naar de balans tussen het bieden van veiligheid en bescherming en het aanmoedigen tot het verleggen van grenzen en experimenteren (wat kan wel of niet van het kind verwacht worden?).

Wat is de diagnostiek?

Vanwege de inbreng van vele deskundigen dreigen de diagnostiek en de behandeling van het chronisch zieke kind versplinterd te raken. Er is sprake van multidisciplinariteit, en dat is niet altijd even makkelijk te realiseren. Chronisch zieke kinderen en hun ouders zijn voor een groot deel zelf verantwoordelijk voor de behandeling. De arts coördineert de hulpverlening, maar de patiënt moet zichzelf zo goed mogelijk zien te ontwikkelen.

Orthopedagogische hulpverlening

In een kinderziekenhuis worden drie sporen gevolgd wat betreft de (ortho)pedagogische hulpverlenging, namelijk: het begeleiden van de ouders, het begeleiden van de kinderen zelf en het begeleiden van andere ziekenhuiswerkers die het kind opvangen/opvoeden.

Vragen en antwoorden

De groep gehospitaliseerde kinderen is op basis van verschillende criteria in te delen. Met name wordt dan gekeken naar de leeftijd van het kind, de basisproblematiek, de duur van de opname en de opnamefrequentie. De volgende vierdeling aan pedagogische vragen en antwoorden is te maken:

• Jonge kinderen vs. kinderen tussen de vijf en dertien jaar vs. adolescenten.

• Lichamelijk zieke kinderen vs. kinderen met psychosomatische/somatoforme problemen vs. kinderen met een verwaarlozings- en/of mishandelingsproblematiek.

• Korte opnames vs. opnames voor langere tijd.

• Kinderen die geregeld terugkomen vs. kinderen die eenmalig worden opgenomen.

Is er onderscheid in leeftijd?

Meer dan 50% van de gehospitaliseerde kinderen is jonger dan vijf jaar. Deze kinderen hebben vooral behoefte aan de aanwezigheid van hun primaire verzorgers. Ouders van deze kinderen moeten in staat zijn om op een positieve en constructieve manier met het kind om te gaan, zodat het kind zich kan blijven ontwikkelen. Ouders moeten daarom hun relatie met het kind niet laten leiden door het ‘medische’, zij moeten vertrouwen hebben in het ziekenhuispersoneel en door hen worden geïnformeerd. Ook belangrijk is de ondersteuning van de ouders in de omgang met hun kind, zowel psychisch als materieel.

De wat oudere kinderen, zo tussen de vijf en dertien jaar oud, hebben vooral behoefte aan informatie, structuur en activiteiten op hun niveau. Zij vragen om een levensritme en omgeving waarin ze zich optimaal kunnen (blijven) ontwikkelen. Graag zien zij een aanbod van onderwijs en ontspanning op individueel niveau, zouden zij graag informatie krijgen over hun aandoening in voor hen begrijpelijke taal. Ook hebben deze kinderen behoefte aan mensen om hen heen die ze los van hun ziekte kunnen benaderen.

De derde leeftijdsgroep die onderscheiden wordt, is die van adolescenten. Zij hebben behoefte aan zelfstandigheid, privacy en leeftijdgenoten. Een aangepaste accommodatie zonder kleine kinderen, activiteiten op hun eigen niveau en de mogelijkheid tot het beleven van hun eigen ‘cultuur’ staan hoog op het verlanglijstje van gehospitaliseerde adolescenten.

Onderscheid in de aard van de problematiek

Gehospitaliseerde kinderen met lichamelijke ziekten hebben behoefte aan hulp bij de verwerking van hun ziekenhuisopname. Zij zijn bang en vaak ongelukkig. Deze kinderen hebben onder meer behoefte aan de nabijheid van hun ouders, een adequaat aanbod van onderwijs en een stimulerende omgeving waarin hun ontwikkeling op gang gehouden wordt.

Kinderen met psychosomatische of somatoforme problemen, willen graag begrijpen en aanvaarden dat hun ‘ziek zijn’ niet alleen een lichamelijke oorzaak heeft. Vereist zijn dan ook de volgende ‘zaken’: duidelijke structuur (qua tijd, relaties en pedagogisch aanbod), duidelijkheid in aanpak en een zoveel mogelijk geïndividualiseerde behandeling. Verder hebben deze kinderen dezelfde behoeften als kinderen met lichamelijke ziekten, maar bij deze groep verschuift het aanbod meer in de richting van het relationele en pedagogische.

De behoeften van kinderen met een verwaarlozings- en/of mishandelingsproblematiek is heel anders dan die van eerder genoemde kinderen. Verwaarloosde en mishandelde kinderen worden opgenomen omdat het milieu waarin ze leven niet functioneert zoals het hoort. De omstandigheden waarin deze kinderen vormen een gevaar voor hun gezondheid en welzijn. Wat deze kinderen nodig hebben, is een plek waar ze gelukkig kunnen zijn en waar ze weer vertrouwen op kunnen bouwen jegens mensen. Mishandelde en verwaarloosde kinderen vragen dan ook om duidelijke structuur, totaalopvang, optimale relatie-uitbouw, een omgeving waarin tegemoet gekomen wordt aan hun activiteitsdrang en een geïndividualiseerde aanpak.

Onderscheid op basis van de duur van de opname

Binnen deze classificatie worden drie groepen onderscheiden: kinderen die hooguit één dag worden opgenomen, kinderen die opgenomen worden voor een korte periode (3-5 dagen) en kinderen met een lange opnameduur (> 10 dagen). De kinderen die behoren tot de eerste groep verlangen vooral comfort en een goede gang van zaken. Belangrijk is de nabijheid en ondersteuning van de ouders, informatie in begrijpelijke taal en activiteiten zoals tv-kijken.

Kinderen die voor een korte tijd worden opgenomen hebben behoefte aan opvang en flexibele, laagdrempelige activiteiten om eenzame en vervelende momenten te overbruggen. Omdat de omgeving van het kind meestal erg belangstellend is en omdat alle aandacht gericht is op de medische problematiek, hebben deze kinderen niet zozeer een expliciete vraag naar gestructureerde activiteiten. De activiteiten moeten aanspreken en het aanbod kan slechts vrijblijvend zijn. Een zo aangenaam mogelijke periode in het ziekenhuis en hulp bij de verwerking van de opname zijn belangrijker voor deze kinderen.

Kinderen die voor langere tijd worden opgenomen, hebben voor een deel dezelfde vraag als kinderen die voor een korte periode worden opgenomen. Er zijn echter wel graduele verschillen; de vraag naar zinvolle activiteiten wordt door deze groep toegevoegd. Na verloop van tijd vermindert de belangstelling van de omgeving, en een activiteitenprogramma moet verveling en verdriet bij deze kinderen voorkomen of verminderen. Kinderen die langere tijd in het ziekenhuis worden opgenomen hebben daarom behoefte aan doelgerichte, geplande activiteiten. Hiervoor doet het ziekenhuis vaak een beroep op externe deskundigen. Onderwijsactiviteiten moeten bij deze groep, meer dan bij de voorgaande groep, aansluiten bij het schoolprogramma om een onderwijsachterstand te voorkomen.

Onderscheid op basis van opnamefrequentie

Binnen deze classificatie zijn twee groepen kinderen te onderscheiden: kinderen bij wie de kans op een tweede of derde opname erg klein is en kinderen bij wie een volgende opname zeer reëel is. De tweede groep verlangt continuïteit; wanneer een eerder bezoek als ‘prettig’ wordt ervaren, zal een volgende opname als veel minder traumatisch worden ervaren. Een bekende omgeving stelt kinderen op hun gemak.

Diagnostiek en behandeling

Diagnosticeren van het chronisch zieke kind

Om een diagnose vast te kunnen stellen, moeten zes vragen beantwoord worden. Allereerst twee vragen naar de ziekte en lichamelijke gevolgen hiervan op het kind (ernst, complicaties, gevolgen?), vervolgens twee vragen naar de ontwikkeling en invloed op het psychosociale functioneren (beïnvloeding thuis, op school, hoe past het kind zich aan?).

De laatste twee vragen vormen een evaluatie van de effecten op het gezinsleven (welke invloed heeft de ziekte, hoe past het gezin zich aan?).

In de diagnostiek zijn twee stromingen te onderscheiden: een stroming waarin men geen onderscheid maakt tussen verschillende ziekten en een stroming die meer ziektespecifiek te werk gaat.

Tijdens het diagnosticeren kan er gebruikt worden gemaakt van verschillende tests, symptoominventarissen, vragenlijsten en observaties. Er kunnen hier een aantal problemen om de hoek komen kijken: want kunnen chronisch zieke kinderen wel vergeleken worden met andere kinderen?

Handelen

Opvoeden

Veel kinderen met een chronische ziekte worden nauwelijks gehinderd door hun ziekte. De meeste van hen passen zich dan ook, met hun gezin, zonder veel problemen aan aan de bijzondere opvoedingssituatie. De behandeling van chronisch zieke kinderen richt zich niet primair op de genezing, maar meer op het bevorderen van de ontwikkeling van het kind. Vaak wordt de fout gemaakt dat ouders en hulpverleners zich teveel laten leiden door één aspect van het zieke kind (verdriet, pijn, etc.). Men vergeet dan nogal eens dat het zieke kind meer is dan alleen maar een ziek kind. Het kind moet zich verder kunnen ontwikkelen, zijn persoonlijkheid vormgeven en vaardigheden leren. In die zin moet men het zieke kind niet accepteren zoals het is (zoals meestal het geval is), maar vooral zoals het worden kan.

Het opvoedingsklimaat moet structuur en oplossingen zien te bieden voor beperkingen. Alleen dan is het opvoedingsklimaat ontwikkelingsbevorderend.

Behandeling

Bij de behandeling van chronisch zieke kinderen worden meestal traditionele technieken gebruikt die dan worden aangepast aan de situatie van het kind, omdat er weinig specifieke technieken en aanpakken specifiek worden ontwikkeld. De meest aangeboden therapievorm is de psycho-educatie, waarin informatie wordt gegeven maar bijvoorbeeld ook sociale en ontspannings-vaardigheden worden geoefend.

Effect van het onderwijs?

Onderwijs heeft positieve effecten op chronisch zieke kinderen. Ondanks het feit dat het voor hen niet makkelijk is om onderwijs te volgen en zich op de leerstof te concentreren, biedt het deze kinderen een vertrouwd gevoel en perspectief. Ook biedt onderwijs de mogelijkheid om contact met de buitenwereld te houden.

Er bestaat geen algemeen aanvaarde definitie voor het begrip ‘ziekte’, het definiëren ervan is niet eenvoudig. De WHO spreekt van ‘gezondheid’, wanneer een persoon zich in een toestand bevindt van algemeen welbevinden in zowel lichamelijk als geestelijk en sociaal opzicht. Maar met deze omschrijving lijkt de veerkracht van de mens en de omgang met de ziekte wel genegeerd te worden. Daarom zijn onderzoekers met een nieuwe definitie gekomen: namelijk dat gezondheid wordt gezien als het vermogen tot aanpassing en het kiezen van een eigen weg, wat betreft de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van de mens. Ziekte wordt veelal gedefinieerd als een functiestoornis, of als het niet normaal functioneren van processen in het lichaam (of delen ervan). Ziekte en gezondheid zijn niet scherp van elkaar te onderscheiden, en de verhouding tussen beide is relatief.

Wat is delinquent gedrag? - Chapter 9

Delinquent gedrag betekent – letterlijk uit het Latijn vertaald – iets als een misstap begaan, ofwel crimineel of strafbaar gedrag vertonen. Wat hier precies onder verstaan wordt is erg afhankelijk van de tijd en culturele context. Delinquentie is geen objectief begrip, maar een sociolegale constructie. Het moet worden bekeken vanuit de juridische en sociale context, waarbij mens en maatschappijvisies ook mee moeten worden genomen. Wel kan worden gesteld dat gedrag delinquent is, wanneer het wordt afgekeurd door brede lagen van de bevolking en er in de wet of juridische praktijk een collectieve afkeuring over wordt beschreven. De algemene definitie luidt: een continuüm van gedragingen waarbij een inbreuk wordt gepleegd op regels, normen en wetten en/of schade wordt berokkend aan individuen of de maatschappij. Hier valt antisociaal gedrag ook onder.

Jeugddelinqentie – delicten gepleegd door minderjarigen – is relatief gelijk aan volwassendelinquentie. Personen zullen volgens het jeugdstrafrecht worden veroordeeld als het om kinderen tussen de 12 en 18 gaat (maar eventueel tot 23 jaar). Tot je 12e kan je niet worden vervolgd en vanaf je 18e van je onder het volwassenstrafrecht. Toch zijn er een aantal belangrijke verschillen, doordat jongeren zich anders gedragen door hun onvolwassenheid. Het doel van het strafrecht is zo veel mogelijk pedagogisch gericht te werk gaan. Ook de reactie van maatschappij is anders, in de meeste gevallen is deze meer beschermend en meer gericht op heropvoeding.

Delinquentie is een complex en ingrijpend probleem, dat zeer ernstige gevolgen kan hebben voor jongeren en hun omgeving. Er zijn dan ook verschillende disciplines bij betrokken, onder andere: rechtswetenschappen (jeugdcriminologie en het jeugdbeschermingsrecht) en sociale wetenschappen (klinische kinderpsychologie, orthopedagogiek, forensische kinder- en jeugdpsychiatrie).

Classificatie

Er kunnen verschillende delicten worden onderscheiden:

• Geweldsdelicten.

• Vermogensdelicten.

• Vernieling en openbare orde delicten.

• Verkeersdelicten.

• Drugsdelicten.

Daarnaast kan er nog sprake zijn van statusdelinquentie, gedrag dat eigenlijk geen delict is maar wel als iets moet worden gezien dat tot een strafrechtelijke interventie leidt in verband met de status van de persoon. Denk hierbij aan drank kopen als je 12 jaar bent. Delicten kunnen ook een combinatie van deze vijf soorten zijn. Verder kan er ook onderscheid gemaakt worden naar de ernst van het delict, het aantal betrokkenen, en het verschil tussen een geïsoleerd delict versus delicten gepleegd door groepen.

Wat is de epidemiologie?

De feitelijke prevalentie van delinquent gedrag bij jongeren is erg moeilijk vast te stellen. Niet alle overtredingen worden gemeld. Bovendien bestaan er uiteenlopende methodes om data te verzamelen:

• Officiële statistieken: het verzamelen van data uit de officiële statistieken is erg goedkoop, maar niet altijd even betrouwbaar. Niet alle misdaden zijn ontdekt of aangegeven; de trend van de politie en de cultuur zijn bepalend voor de cijfers, ook speelt discriminatie een rol.

• Zelfrapportage: deze vorm van data verzamelen lijkt op het eerste gezicht onbetrouwbaar, omdat sociale wenselijkheid van invloed zou kunnen zijn op de resultaten. Dit probleem kan echter simpel worden verholpen door middel van anonimiteit. Zelfrapportage kan dan erg zinvol zijn en leiden tot valide uitspraken.

• Rapportage door slachtoffers: door rapportage van slachtoffers kunnen niet gemelde misdaden mee worden genomen in de data. Deze methode is echter niet altijd even betrouwbaar, doordat bijvoorbeeld de mate van onveiligheidgevoelens mee kunnen spelen. Bovendien is deze methode slecht te controleren.

Prevalentie

Over het algemeen begint delinquent gedrag tussen 8 en 14 jaar, de meeste strafbare gedragingen komen tussen 15 en 19 jaar voor en het stopt tussen de 20 en 29 jaar. Van de strafbare feiten zijn 4 op de 10 verdachten tussen de 12 en 25 jaar oud.

De theorie van Moffit omschrijft dat een kleine groep vroege starters vaak hun hele leven lang antisociaal gedrag vertonen. Deze groep wordt ook wel de ‘life-course persistent delinquents’ genoemd. De late starters vormen een grotere groep: de ‘adolescence limited’ zijn de jongeren die tijdens de latere periode van de adolescentie antisociale gedragingen vertonen. Dit strafbare gedrag is vaak maar van korte duur. Later is er nog een derde groep bijgevoegd: de childhood limited groep. Deze groep vertoont enkel in hun jeugd crimineel gedrag.

Jongeren tot de 12 jaar

Er lijkt een verband te zijn tussen antisociaal gedrag voor het 12e jaar en strafbaar gedrag op latere leeftijd. Recent onderzoek toont aan dat 17 procent van de 10- of 11- jarigen zich ‘strafbaar’ hebben gedragen. Maar veel en ernstig strafbaar gedrag komt bij de twaalfminners zelden voor.

Jongeren tussen de 12 en 18 jaar

Hoe ouder de jongeren worden, hoe meer delinquent gedrag wordt vertoond. Ongeveer een derde van de jongeren tot 18 jaar (voornamelijk de 16 en 17 jarigen) blijkt in de afgelopen 12 maanden delinquent gedrag te hebben vertoont.

Jongeren tussen de 18 en 25 jaar

Het percentage verdachten met betrekking tot politie- en justitiecijfers van jongeren tussen de 18 en 25 jaar is 3,8 procent. Van de verdachten die ouder zijn dan 12 jaar vormt deze groep een kwart.

Soort strafbare gedragingen

Vernielingen en misdrijven tegen de openbare orde is het type strafbaar gedrag wat het meest voorkomt onder de minderjarigen. Daarna volgen geweldsmisdrijf, vermogensmisdrijf, meerdere types. De soorten misdrijven die het minst worden gepleegd door deze groep zijn verkeers- en drugsmisdrijven.

Trends en ontwikkelingen

De laatste jaren zijn er minder 12- tot 18- jarigen die zich schuldig maken aan het plegen van vermogensdelicten. Het aantal verdachten en daders tussen de 18 en 25 jaar dat is aangehouden door de politie is, na een stijging, afgenomen. Hier vallen alle herkomstgroepen onder, behalve Marokkanen.

Subgroepen

De groep chronische delinquenten plegen het grootste aantal, de gewelddadigste en de meest ernstige misdaden. Als jongere zijnde val je onder deze groep als je minstens 4 keer bent opgepakt. First offenders hebben één keer met het opmaken van een proces-verbaal te maken gehad, meerplegers twee tot vijf keer en de veelplegers meer dan vijf keer. De groep first offenders neemt af en het aantal veelplegers nemen toe.

Hoe is de ontwikkeling en wat is de oorzaak?

De criminele loopbaan van een persoon begint vaak met kleine overtredingen die mogelijk plaats maken voor het zwaardere strafbare gedrag. Enkele punten die zijn op te merken omtrent de ontwikkeling van delinquent gedrag:

• Hoe jonger het kind dat met misdadig gedrag begint, hoe groter de kans op een lang leven als crimineel.

• Er is sprake van het vertonen van antisociaal gedrag, dat is begonnen in de jeugd en doorloopt tot in de adolescentie en volwassenheid.

• Misdaden die worden gepleegd door jongeren van onder de 20 jaar vinden vaak samen plaats. Misdaden gepleegd boven de 20 jaar worden vaak alleen uitgevoerd.

• Doelgerichte motieven worden aan personen gelinkt ouder dan 20 jaar.

• Het type misdaad kan worden gekoppeld aan de leeftijd van de delinquent.

• De soorten delicten die iemand pleegt neemt toe tot aan de 20.

Ontwikkelingspaden

Ernstig antisociaal gedrag bij jonge kinderen blijkt een belangrijke voorspeller te zijn van delinquent gedrag op latere leeftijd. Er worden hierbij drie ontwikkelingstrajecten onderscheiden:

1. Overt pathway: kinderen die onder deze groep vallen, vertonen al op jonge leeftijd gewelddadig gedrag in sociale relaties met anderen. Bijvoorbeeld het pesten of lastigvallen van andere kinderen. Tijdens de adolescentie plegen deze kinderen voornamelijk geweldsdelicten.

2. Covert pathway: deze groep minderjarigen vertonen op jonge leeftijd vaak stiekem antisociaal gedrag. Bijvoorbeeld het stichten van brandjes en vandalisme. Vanaf de adolescentie maakt deze groep zich schuldig aan steeds ernstiger wordende feiten.

3. Authority conflict pathway: de groep kinderen die al op zeer jonge leeftijd in conflict raken met autoriteitsfiguren valt onder deze categorie. Al vroeg in de adolescentieperiode vermijden deze kinderen autoriteiten. Zo spijbelen ze vaak, zijn ze ’s avonds tot laat op straat en lopen ze vaak weg van huis.

Kinderen die na hun 12e levensjaar voor het eerst crimineel gedrag vertonen, doen dit vaak eenmalig, onder sociale druk of in een moment van woede, rebellie of verzet.

Etiologie

Net als bij de meeste gedragsproblemen, zijn de oorzaken van delinquent gedrag erg ingewikkeld en complex. Het ontstaan van delinquent gedrag is vaak een samenspel van verschillende factoren op verschillende niveaus. Het sociaal-ecologisch model verwerkt deze factoren in verschillende levensdomeinen. Voorbeelden van deze domeinen zijn familie, de school, vrienden, de buurt en het individu.

De oorzaak van delinquentie ligt meestal niet in een ontwikkelingsvacuüm, maar kent een hele geschiedenis. De levensloop van jeugdige delinquenten wordt vaak gekenmerkt door de aanwezigheid van risicofactoren en de afwezigheid van factoren die dat risico op kunnen heffen: de risicofactorenbenadering. Om het ontstaan van delinquent gedrag goed te kunnen begrijpen moet dan ook gebruik worden gemaakt van een ontwikkelingsperspectief. Er kunnen verschillende ontwikkelingstrajecten worden onderscheiden, waarbij leeftijd een belangrijke rol speelt bij het voorkomen van herhaling van het delinquente gedrag. Voor de (pedagogische) behandeling van delinquenten zal men zich vooral moeten richten op de veranderbare, dynamische factoren in plaats van de onveranderlijke, statistische factoren. Voorbeelden van dynamische factoren zijn zelfinzicht, omgang met impulsiviteit en de bereidheid om aan een behandeling mee te werken.

De central eight, de risicofactoren die het meest relevant zijn voor het in stand houden van misdadig gedrag, zijn:

1. Een geschiedenis in het vertonen van antisociaal gedrag.

2. Het beschikken over antisociale persoonlijkheidseigenschappen.

3. Antisociale waarneming.

4. Het hebben van antisociale contacten.

5. Het ondervinden van een slechte opvoeding.

6. Slecht presteren op school of werk.

7. Weinig betrokkenheid met activiteiten buiten delinquente activiteiten.

8. Misbruik van middelen.

Hoe verloopt de diagnostiek?

De laatste jaren focust men zich vooral op het identificeren van de risico- en protectieve factoren van een persoon. Dit wordt gedaan met behulp van risico-taxatie instrumenten. Ten eerste kan dit instrument helpen bij het onderscheiden van individuen met een hoog of een laag recidiverisico. Ten tweede helpt dit instrument bij de besluitvorming rond het opleggen van straffen of behandelingen. Het risico-taxatieinstrument voorspelt het delinquente gedrag wat mogelijk in de toekomst kan plaats vinden. Deze voorspelling wordt gedaan aan de hand van de actuariële methode, oftewel dossier informatie, of aan de hand van gestructureerde klinische taxatie. Deze laatst genoemde methode lijkt het best aan te sluiten bij het in kaart brengen van het delictrisico bij jongeren.

Risicotaxatie, bij jongeren tot 18 jaar

Een paar voorbeelden van risicotaxatie-instrumenten zijn de Washington State Juvenile Court Pre-Screen Assessment (WSJCPA), de Youth Level of Service/Case Management Inventory (YLS/CMI) en de Psychopathic Checklist: Youth Version. De eerste twee instrumenten richten zich op de algemene kans op terugval. Het derde instrument richt zich op het in kaart brengen van psychopathische eigenschappen.

Risicotaxatie, bij jongeren tussen de 18 en 25 jaar

Voor deze groep zijn geen specifieke instrumenten bedacht en er wordt dan ook hetzelfde mee omgegaan als met volwassenen. Ook bij deze groep groeit het besef dat de identificatie van de dynamische risicofactoren van groot belang is omdat hier mee te kunnen werken tijdens behandelingen. Voor een goede voorspelling is het belangrijk dat de gegevens over een delinquent vanuit verschillende bronnen komen (de instrumenten en het klinisch oordeel) en worden samengevoegd.

Hoe gebruik je interventies?

Interventies van delinquente jongeren kunnen gericht zijn op preventie en op het stoppen van strafbaar gedrag.

Soorten interventies

Niet-justitiële interventies: gericht op preventie, bijvoorbeeld met de Stop-reactie en de Halt-maatregel. Deze methodes bieden een opvoedend hulpaanbod om het sigaal af te geven dat strafbaar gedrag ontoelaatbaar is. De maatregelen die worden genomen met lichte stafbare feiten bestaan onder anderen uit werken of het aanbieden van excuses.

Justitiële interventies: werken met taakstraffen en maatregelen zoals de GedragsBeïnvloedende Maatregel. Deze interventies zijn erop gericht dat jongeren, die de fout in zijn gegaan, iets terug doen voor de samenleving of een poging doen aan hen zelf te werken. Zwaardere interventies bestaan uit jeugddetentie en de PIJ-maatregel, oftewel plaatsing in een inrichting voor jeugdigen.

De Erkenningscommissie Gedragsinterventies Justitie en de Erkenningscommissie Jeugdinterventies houden zich bezig met de evaluatie van specifieke interventies voor jongeren. Als een interventie als nuttig wordt beschouwd wordt deze in de databank van jeugdinterventies opgenomen.

De interventies kunnen worden opgedeeld in drie groepen: interventies gericht op strafbare feiten gepleegd ondergaan door jongeren, interventies gericht op ‘beginnende criminele jongeren’ en interventies gericht op jeugdige delinquenten die in een jeugdinrichting verblijven of verbleven.

Effectiviteit

Vaardigheidstraining en therapie blijken over het algemeen effectievere interventies te zijn dan straffen en het bijbrengen van discipline. Straffen lijkt zelfs het tegenovergestelde effect te hebben. De ‘wat werkt’ principes, ook wel de werkzame factoren genoemd, zijn de ingrediënten om tot betere behandelingsresultaten te komen. Om tot het antwoord te komen hoe men betere resultaten kan boeken omtrent de interventies richt men zich op wat werkt bij jongeren in de jeugdzorg en wat werkt bij delinquenten.

Jeugdzorg

Algemene werkzame factoren zijn factoren die betrekking hebben op de hulpverlening. Denk hierbij aan de therapeutische relatie, emotionele vaardigheden van de therapeut of de rol van de cliënt. De specifieke werkzame factoren zijn factoren die betrekking hebben op de behandelde doelgroep of het soort interventie.

Wat werkt?

Een aantal principes om tot de vermindering van strafbaar gedrag te komen zijn:

• Het risico-classificatieprincipe: overeenstemming tussen risiconiveau en zorgintensiteit.

• Het criminogene behoeftenprincipe: aandacht voor criminogene factoren.

• Het responsiviteitsprincipe: de omgangsstijl van bijv. de behandelaar moet aansluiten bij die van de cliënt.

• Het behandelingsmodaliteitsprincipe: er moeten verschillende methodes worden gebruikt vanwege de multimodaliteit van de problemen.

• Het principe van programma-integriteit: hulpbronnen, methodes, programma’s en medewerkers moeten goed functioneren en op elkaar aansluiten.

De meeste efficiënte interventies bij delinquente jongeren zijn de sociale vaardigheidstrainingen en de gezinshuisachtige aanpak. Het percentage van de vermindering van terugval ligt hier rond de 30 tot 35%. Milieutherapie en ‘out-ward bound- achtige activiteiten, zoals therapie in de wildernis, blijken niet of minder effectief te zijn. De drie factoren waaraan een programma zou moeten voldoen zijn de hantering van therapie, het gebruik van specifieke interventies voor jongeren die een hoog terugval-risico hebben en een goede programma integriteit.

Delinquent gedrag betekent – letterlijk uit het Latijn vertaald – iets als een misstap begaan, ofwel crimineel of strafbaar gedrag vertonen. Wat hier precies onder verstaan wordt is erg afhankelijk van de tijd en culturele context. Delinquentie is geen objectief begrip, maar een sociolegale constructie. Het moet worden bekeken vanuit de juridische en sociale context, waarbij mens en maatschappijvisies ook mee moeten worden genomen. Wel kan worden gesteld dat gedrag delinquent is, wanneer het wordt afgekeurd door brede lagen van de bevolking en er in de wet of juridische praktijk een collectieve afkeuring over wordt beschreven. De algemene definitie luidt: een continuüm van gedragingen waarbij een inbreuk wordt gepleegd op regels, normen en wetten en/of schade wordt berokkend aan individuen of de maatschappij. Hier valt antisociaal gedrag ook onder.

Wat gebeurt er met minderjarige slachtoffers van mishandeling? - Chapter 10

Mishandeling is een breed begrip. Het omvat emotionele en lichamelijke mishandeling, verwaarlozing, seksueel misbruik en getuige zijn van geweld binnen het gezin.

Wat zijn de verschillende definities en typen?

Definitie


Het omschrijven van een heldere definitie van kindermishandeling is lastiger dan in de eerste instantie wordt gedacht. De grens tussen mishandelen en niet-mishandelen is vaag en de context waarin het plaats vindt is niet altijd bekend. Dit heeft als gevolg dat het ouderlijk gedrag zich in grijs-gebied kan bevinden.

Er wordt van een sociaal construct gesproken: het verzamelbegrip kindermishandeling is niet objectief maar een constructie die is gemaakt door mensen om inadequaat gedrag tussen opvoeder en kind te benoemen. De term kindermishandeling werd rond de jaren 60 in leven geroepen naar aanleiding van een artsenbezoek. De lichamelijke verwondingen van de kinderen die langs kwamen bleken ‘non-accidental injuries’ te zijn: de verwondingen waren ontstaan na het gebruik van excessief geweld door de opvoeders.

Wat men onder kindermishandeling verstaat en wat daar mee wordt gedaan, hangt van de historische en culturele context af. Verschillende culturen geven diverse invullingen van het begrip. Welke gedragingen als mishandeling worden gezien wordt bepaald door hoe wordt gedacht over bijvoorbeeld opvoeding of ouderschap. Er zijn echter een paar voorbeelden van gedragingen die door de hele wereld worden afgekeurd. Denk hierbij aan meisjesbesnijdenis of het hebben van seks met een kind.

Een algemene definitie

Er zijn meerdere algemene definities van het begrip kindermishandeling. Allemaal beschrijven zij onder anderen een vorm van fysiek of mentaal geweld dat tegen een kind kan worden gebruikt. Wat belangrijk is bij het vaststellen van een definitie is dat er niet alleen moeten worden gekeken naar de schade die het kind oploopt, maar ook naar de houding van de opvoeder. De schade en de kwaliteit van de relatie bepalen samen of er kan worden gesproken van kindermishandeling.

Typen kindermishandeling

In de meeste situaties waarin wordt gesproken over kindermishandeling binnen het gezin wordt er onderscheid gemaakt tussen vijf soorten: lichamelijke (4-16%) en emotionele mishandeling (10%), verwaarlozing (10%), seksueel misbruik (1-10%) en getuige zijn van geweld in binnenshuis (10-20%). In de praktijk komen combinaties vaak voor. Onderzoekers schatten het percentage combinaties op minstens 60%.

Fysieke mishandeling

Lichamelijke mishandeling kan worden omschreven als het bewust toebrengen van fysieke schade door de opvoeder. Dit kan bijvoorbeeld worden gedaan door te bijten, te trappen of te vergiftigen. Specifieke vormen zijn het Shaken Baby syndroom en het Munchausen by proxy syndroom. Bij het Shaken Baby syndroom loopt een baby hersenbeschadiging of botbreuken op als gevolg van hardhandig schudden. Bij het Munchausen by proxy syndroom veroorzaakt/overdrijft/verzint de opvoeder, meestal de moeder, opzettelijk klachten of symptomen bij een kind. Dit kan veel schade toebrengen.

Verwaarlozing

Verwaarlozing is een situatie waarin de opvoeder zijn of haar verantwoordelijkheid (on)opzettelijk niet neemt, wat als gevolg heeft dat het kind niet wordt voorzien in essentiële voorwaarden die nodig zijn om tot een goede ontwikkeling te komen. Deze voorwaarden bestaan uit lichamelijke, intellectuele en emotionele factoren. Er bestaan verschillende soorten verwaarlozing: lichamelijke verwaarlozing, non-organic failure to thrive (een niet organische groeistoornis), medische verwaarlozing, morele verwaarlozing (intergratie in de maatschappij wordt tegengegaan) en pedagogische verwaarlozing.

Emotionele mishandeling

Een kind wordt emotioneel mishandeld als ouders zich vijandig of onverschillig gedragen, wat als gevolg heeft dat de zelfwaardering van het kind, het gevoel van samenhorigheid en een gezonde ontwikkeling hier onder leiden. Dit kan worden gedaan door middel van schelden, negeren of verlaten. Het kind voelt zich afgewezen om wie hij is. Deze vorm van mishandeling is vaak aanwezig in andere vormen van mishandeling.

Seksueel misbruik

Seksueel misbruik wordt omschreven als de betrokkenheid van een afhankelijk en onvolwassen kind en een adolescent in seksuele activiteiten waarin het kind niet in staat is om toestemming te geven. Het kan gaan om seksueel lichamelijk contact of misbruik zonder lichamelijk contact zoals seksuele toespelingen of bekeken worden. Het machtsonevenwichtige aspect wordt bij seksueel misbruik sterk benadrukt.

Getuige zijn van geweld

Onder huiselijk geweld vallen het bedreigen of belagen van iemand en lichamelijk of seksueel geweld. Ook moet er sprake zijn van een langdurig, herhalend patroon. Bij actief huiselijk geweld wordt het slachtoffer iets aangedaan, bij passief huiselijk geweld wordt het slachtoffer iets ontnomen. Kinderen kunnen hier bij aanwezig zijn, de gevolgen opmerken of voelen dat er iets aan de hand is. Een vergeten groep zijn de broers of zussen van kinderen die lichamelijk of mentaal worden mishandeld. Ook zij ondervinden stress.

Werkt prevalentie?

Het schatten van de omvang van kindermishandeling is zeer moeilijk. Lang niet alle gevallen van kindermishandeling komen boven water en meldingen gaan niet altijd over nieuwe gevallen. Prevalentie studies zijn dan ook niet eenvoudig: wat reken je onder kindermishandeling, wie geeft de informatie en over welke periode verzamel je data. De schattingen lopen dan ook sterk uiteen, de percentages variëren van 1% tot 5%. Er lijkt geen groot verschil te zijn tussen het geslacht, behalve bij de de cijfers van seksueel misbruik. Mogelijk worden de ‘mannelijke’ gevallen minder snel gemeld vanwege de grote schaamte.

Wat zijn verklaringen van kindermishandeling?

Er zijn een aantal verklaringsmodellen ontwikkeld. Dit zijn zes voorbeelden van theorieën en perspectieven:

1. Sociaal ecologische en ‘social bonding’ theorieën.

2. Sociale leertheorieën.

3. Sociale klasse, strain en frustratie theorieën.

4. Hechting en ouder-kind interactie theorieën.

5. Psychopathologie en persoonlijkheid theorieën.

6. Biologisch theorieën.

De laatste tijd heeft men vooral aandacht voor de hechtings- en biologische theorieën. In de afgelopen decennia is duidelijk geworden dat kindermishandeling meer optrad dan aanvankelijk werd gedacht en dat de oorzaak van mishandeling niet terug te brengen is naar slechts één factor. Het is een probleem in de opvoeding waarin de interactie tussen het kind en ouders ernstig is verstoord.

De factoren die in het model van Belsky en Vondra zijn opgenomen zijn: de ouder, de opvoedingsgeschiedenis, echtelijke relatie, werk, opvoeden, het sociale netwerk, de ontwikkeling van het kind en eigenschappen van het kind. De grootste nadruk ligt op de persoonskarakteristieken van de ouder. Dit model is een cumulatief risicomodel: een groter aantal risicofactoren gaat gepaard met een vergrootte kans op kindermishandeling.

De ouder

Bij de persoon van de ouder wordt gekeken naar eigenschappen en kenmerken die het opvoeden en de interactie met het kind negatief kunnen beïnvloeden. Denk hierbij aan zijn of haar verleden, de verwachting van het hebben van een kind of opvattingen over straffen. Het kan dus zijn dat kindermishandeling een vorm van een opvoedingsprobleem is vanwege het ontbrekende pedagogisch inzicht. Sommige ouders zijn minder sensitief of hebben een vertekend beeld van hun kind.

Integratieve modellen

Het opvoedingscompetentiemodel bevat sociocognitieve aspecten van het handelen van de ouders. Het opvoedingsrepetoire is niet breed genoeg om problemen in de opvoeding op te lossen. Zij zijn niet in staat om hun verantwoordelijkheid op zich te nemen en zullen het kind als dominant ervaren. Dit kan controleverlies als gevolg hebben.

Er worden twee intergratieve modellen omschreven: de proces-theoriën en de transactionele theorieën. De eerste theorie richt zich op aspecten die er voor zorgen dat kindermishandeling ontstaat en in stand wordt gehouden. Kindermishandeling is een gevolg van opeenstapelende stressvolle gebeurtenissen. De transactionele theorie richt zich op risico en beschermende factoren, de verschillende contextniveaus en de interactie tussen al deze factoren.

Er zijn een aantal risico’s die een kind kwetsbaar maken om seksueel misbruikt te worden:

• De kinderen komen tekort op sociaal en relationeel vlak.

• De kinderen hebben een speciale band met de ‘misbruiker’.

• De kinderen zijn gevoelig voor beloning.

• De kinderen voelen zich hulpelozer en machtelozer dan anderen.

• De kinderen komen vaak uit een gezin waarin er weinig sprake is van openheid over seks.

• De kinderen kunnen hun nieuwsgierigheid naar seks moeilijk uiten.

• De kinderen zijn makkelijk te manipuleren.

• De kinderen zijn verstandelijk of motorisch beperkt.

Wat zijn de consequenties van kindermishandeling?

Gevolgen op korte termijn

In de eerste plaats zijn de gevolgen op korte termijn fysiek van aard. Alle vormen, behalve emotionele mishandeling en getuige zijn van huiselijk geweld, hebben fysieke gevolgen voor het kind. Sinds de jaren 60 zijn medici zich meer gaan richten op het herkennen van sporen, zoals bloedingen of brandwonden, van mishandeling. Deze onderkenning kan een goede informatiebron zijn om vermoedens te ondersteunen. Ernstige verwaarlozing kan tot groeiproblemen leiden, het non-organic failure to thrive-syndroom. Deze groeiachterstand kan niet worden verklaard aan de hand van organische of medische problemen.

Naast lichamelijke gevolgen bestaan er ook psychosociale gevolgen: deze hebben een aspecifiek karakter waardoor zij zeer moeilijk zijn te herkennen. De psychosociale gevolgen kunnen namelijk ook door andere situaties ontstaan zijn. Denk hierbij aan agressief gedrag of het hebben van een negatief zelfbeeld. Verwaarlozing en emotionele mishandeling hangen sterk samen met een lage zelfwaarde en een laag basisvertrouwen. Kinderen die met seksueel misbruik hebben te maken kunnen gaan bedplassen of vertonen psychosomatische klachten. Seksueel probleemgedrag kan in 4 groepen worden onderscheiden: interpersoonlijk seksueel probleemgedrag dat niet is gepland, seksueel probleemgedrag dat is gericht op eigen persoon, seksueel probleemgedrag dat is gepland maar niet dwingend en tot slot, seksueel probleem gedrag dat dwingend is en gepland.

Algemene gevolgen die worden ervaren zijn een onzekerheid, angst, problemen bij het concentreren, prikkelbaar zijn en een gebrek aan vertrouwen in anderen of henzelf.

Veel ansgt-symptomen (intrusie, arousal en vermijding) van kinderen die te maken hebben gehad met kindermishandeling lijken aan te sluiten bij de symptomen van PTSS. Intrusie staat voor de herbeleving, arousal voor het voelen van angst en onrust en vermijding verwijst naar een poging gedachtes en gevoelens uit te schakelen. Het stellen van deze diagnose is zeer lastig en dat geldt vooral voor jonge kinderen.

Ook de ontwikkeling van het brein lijdt onder kindermishandeling. Verwaarlozing kan leiden tot het afremmen van de groei van de hersenen. Als gevolg hiervan kunnen er taal- en motorische problemen ontstaan. Ook het neuro-endocrinologisch systeem lijdt onder mishandeling. Het systeem wat stress reguleert kent geen rust meer wat tot overprikkeling zorgt. De subcorticale gebieden gaan in de overlevingsstand waardoor er minder gebruik wordt gemaakt van de corticale gebieden: plannen, rustig nadenken of denken aan de toekomst wordt op deze manier is een stuk moeilijker. Deze reactie wordt de hyperarousal-response genoemd. Daarnaast heb je de dissociatieresponse, kinderen verdoven om niet meer te hoeven voelen. De energie verplaatst zich van de hogere naar lagere gedeeltes in de hersenen om zo te kunnen overleven.

Niet alle kinderen die met mishandeling te maken hebben last van deze gevolgen. Verschillende factoren spelen een rol in het vraagstuk waarom sommige kinderen hier wel en anderen hier geen last van lijken te hebben.

Gevolgen op lange termijn

Op het moment dat de mishandelingen doorgaan zullen de gevolgen groter worden: het kan leiden tot psychische stoornissen, verslaving, depressies of zelfverminking. Verder zullen stress, vertrouwen en relaties vaak moeilijke factoren zijn. Dit kan tot oppervlakkige relaties leiden waarin zij zichzelf afschermen en het evenwicht ontbreekt.

Daarnaast krijgen slachtoffers sneller met specifieke gezondheidsproblemen te maken, zoals chronische vermoeidheid of het prikkelbare-darm-syndroom. Dit heeft mogelijk te maken met de stressregulatie. Op het moment dat iemand nooit naar buiten is gekomen met zijn verklaar vergroot de kans op het ondervinden van lichamelijke aandoeningen.

Een van de grootste gevolgen is de intergenerationele transmissie: veel slachtoffers maken hun eigen kinderen vaak slachtoffer. Kindermishandeling wordt vaak van generatie op generatie overgedragen. Een belangrijke beschermende factor wat deze overdracht kan tegengaan is het hebben van een goede band met een volwassenen in de periode van de mishandelingen. Dit heeft als gevolg dat de dosishypothese verminderd; de mate van negatieve gevolgen op langere termijn neemt af. Kinderen die slachtoffer zijn geworden van seksueel misbruik met penetratie hebben de hoogste dosishypothese.

Hoe werkt preventie en kun je risico’s inschatten?

Primaire preventie

In de eerste plaats gaat men ervan uit dat ieder gezin met kindermishandeling te maken kan krijgen. De primaire preventieprogramma’s zijn dan ook voor alle lagen en groepen van de bevolking bedoeld.

Secundaire preventie (selected prevention programmes)

Deze programma’s zijn gericht op het voorkomen van kindermishandeling. Bij het ene gezin is het risico groter op mishandeling, dan bij anderen. Eerst vindt de identificatie van de gezinnen plaats. Daarna volgt het vormen van een specifiek aanbod voor hulp. Het identificeren van risicogezinnen in de samenleving kan zeer moeilijk gaan. De voorspellingen die worden gedaan kunnen op twee manieren fout zijn. De eerste manier is het identificeren van een risicogezin terwijl dit niet terecht is. Anderzijds kunnen risicogezinnen over het hoofd worden gezien, oftewel de valse negatieven. Voor deze identificatie en zoektocht worden risico-taxatie-instrumenten gebruikt die de risicofactoren voor mishandeling inschatten.

De secundaire preventieprogramma’s houden zich bezig met verschillende factoren van de opvoeding en met de omgeving waarin deze opvoeding plaats vindt. De hulpverleners kunnen zich richten op het veranderen van de ouders, de kinderen of de interactie tussen beide. Deze programma’s duren lang en zijn intensief, maar kunnen goede resultaten behalen mits ze op tijd van start gaan. De ‘home-visiting’ programma’s en het trainen van ouders hebben de meest positieve effecten.

Tertiaire preventie (indicated prevention programmes)

Deze vorm van preventie richt zich op het verminderen van het lijden en traumaverwerking.

Wat is de aanpak van kindermishandeling?

Er bestaan weinig interventies die speciaal voor deze doelgroep zijn ontworpen. Helaas kan niet iedereen worden geholpen omdat de mishandelingen niet worden gemeld. Belangrijk bij interventies is dat zij zich met meerdere gebieden bezig houden. Individuele cognitieve-gedragstherapie en systemisch werken vormen de beste manier om om te kunnen gaan met kindermishandeling. Daarnaast boeken trauma-focused cognitieve gedragstherapie, ondersteunende therapie en psychodynamische therapie positieve resultaten.

De laatste tijd houdt men zich vooral bezig met de trauma’s die een kind kan oplopen. Voor het verwerken van de trauma’s kan EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) worden ingezet. Na de ophelderingsfase begint het verwerkingsproces, waarin de nare gebeurtenis aan een neutrale prikkel wordt gekoppeld om de herinneringen te neutraliseren.

Tot slot moet er worden nagedacht over de gevolgen voor de hulpverleners. De confrontatie met de heftige verhalen en de intensiteit van de behandelingen kunnen hard aankomen. Bij ‘secondary traumatization’ vertoont de hulpverlener uiteindelijk zelf de angstsymptomen van het slachtoffer. Bij ‘vicarious traumatization’ verandert het wereldbeeld van de hulpverlener negatief. Ook hun eigen trauma’s.


Het omschrijven van een heldere definitie van kindermishandeling is lastiger dan in de eerste instantie wordt gedacht. De grens tussen mishandelen en niet-mishandelen is vaag en de context waarin het plaats vindt is niet altijd bekend. Dit heeft als gevolg dat het ouderlijk gedrag zich in grijs-gebied kan bevinden.

Er wordt van een sociaal construct gesproken: het verzamelbegrip kindermishandeling is niet objectief maar een constructie die is gemaakt door mensen om inadequaat gedrag tussen opvoeder en kind te benoemen. De term kindermishandeling werd rond de jaren 60 in leven geroepen naar aanleiding van een artsenbezoek. De lichamelijke verwondingen van de kinderen die langs kwamen bleken ‘non-accidental injuries’ te zijn: de verwondingen waren ontstaan na het gebruik van excessief geweld door de opvoeders.

Wat men onder kindermishandeling verstaat en wat daar mee wordt gedaan, hangt van de historische en culturele context af. Verschillende culturen geven diverse invullingen van het begrip. Welke gedragingen als mishandeling worden gezien wordt bepaald door hoe wordt gedacht over bijvoorbeeld opvoeding of ouderschap. Er zijn echter een paar voorbeelden van gedragingen die door de hele wereld worden afgekeurd. Denk hierbij aan meisjesbesnijdenis of het hebben van seks met een kind.

Wie zijn vluchtelingkinderen en -jongeren? - Chapter 11

Een bijzondere, nieuwe doelgroep binnen de jeugdhulpverlening wordt gevormd door vluchtelingenkinderen en –jongeren. Een derde van deze jonge groep is met het gezin gevlucht en woont nog steeds in gezinsverband. Jonge vluchtelingen die zonder ouders of verzorgers zijn gevlucht, niet-begeleide buitenlandse minderjarigen dus, en alleenstaande minderjarige asielzoekers (AMA’s, gevluchte adolescenten), vormen het overige deel van de groep. Van de twee laatstgenoemden belandt een groot deel in de illegaliteit.

Wat is het gedwongen migratieproces?

Wanneer mensen hun vaderland onvrijwillig moeten verlaten door situaties als extreme armoede, politieke vervolging en oorlog, spreekt men van gedwongen migratie. Dit is een langdurig proces van onder meer traumatische stressoren en veelvuldige verliezen. Onderliggende oorzaken van gedwongen migratie omvatten grove mensenrechtenschendingen en zijn vaak complex verweven. Wanneer gesproken wordt over vluchtelingen worden mensen bedoeld die, alleen of met gezinsleden, noodgedwongen hun land van oorsprong verlaten op de vlucht voor bijvoorbeeld oorlog of geweld.

Fasen van het migreren

Wanneer men het gedwongen migratieproces bekijkt vanuit chronologisch perspectief, wordt het chronische karakter ervan onderkent en kan het proces in zijn volledige omvang en complexiteit beschreven worden. Dit gebeurt aan de hand van een driedelige chronologische fasering. De eerste fase van gedwongen migratie, is de periode vóór de feitelijke vlucht; de ‘preflight’. Deze begint wanneer de sociale of politieke context in het land van herkomst dusdanig destabiliseert en er een gevaarlijke situatie ontstaat. Dit is voor de (toekomstige) vluchteling en zijn gezin het begin van een onzekere, ingrijpende periode. Wanneer de (toekomstige) vluchteling besluit het land te verlaten, treedt fase twee in werking. Deze fase betreft de vlucht zelf; de ‘flight’. De ‘flight’ is meestal een langdurige, traumatiserende periode waarin afscheid moet worden genomen van familie, vrienden en ‘thuis’. De vluchtelingen verliezen de controle over hun eigen leven, ze worden immers afhankelijk van de beslissingen die men over hen neemt. De derde periode, waarin de vluchteling zich vestigt in een ander land, noemt men ook wel ‘resettlement’. De aangekomen vluchtelingen voelen zich dan, meestal, eindelijk opgelucht en veilig. De perspectieven op een betere toekomst liggen open en een nieuw leven kan beginnen. Toch lopen vluchtelingen ook in deze fase van het proces tegen problemen aan. Denk maar aan problemen met de verblijfsvergunning, integratie en acculturatie. Met dat laatste bedoelt men het culturele veranderingsproces dat ontstaat wanneer twee verschillende culturen rechtstreeks en langdurig met elkaar in aanraking komen. Voor vluchtelingen ontstaat de moeilijke taak tot integratie, waarin zij de taal, religie, normen en waarden van een ander land zich eigen moeten maken. Kortom: gedwongen migratie is een langdurig proces dat door middel van allerlei stressfactoren een chronische risicocontext creëert voor de betrokkenen.

Thema’s van het migratieproces

Binnen het gedwongen migratieproces, kunnen vijf psychosociale kernprocessen onderscheiden worden. Het eerste is sociale marginalisatie, en vindt zowel vóór als na de vlucht plaats. Het betekent dat de vluchteling leeft in een sociale isolatie. Het tweede kernproces is traumatisering, en dit verwijst naar het langdurige proces van levensbedreigende gebeurtenissen. Het derde proces omvat de vele verliezen die aan het migratieproces verbonden zijn, en wordt ook wel ontworteling genoemd (kern: verlies en onzekerheid). Een vierde kernthema werd in het voorafgaande al even genoemd; het acculturatieproces. Dit proces omvat een geheel van complexe taken zoals het leren van een nieuwe taal, het opbouwen van sociale contacten met autochtonen en het kennismaken met andere normen en waarden. Het vijfde en laatste kernproces omvat separatie en hereniging; afscheid nemen van familie voor of tijdens de vlucht en in het gastland met elkaar proberen herenigd te worden.

Het tweede kernproces, traumatisering, is overigens in drie vormen te onderscheiden: rechtstreeks trauma, familiaal trauma en sociaal trauma. Tijdens de gedwongen migratie krijgt een vluchteling vaak met alle vormen te maken en ontstaat er een voortdurende, ernstige traumatisering.

Wat is de invloed op het psychosociaal functioneren?

Jonge vluchtelingen vormen een kwetsbare groep voor psychosociaal disfunctioneren. Veel internationaal vluchtelingenonderzoek richt zich met name op de prevalentie, het voorkomen van psychische stoornissen. Voorbeelden van problemen die vaak door vluchtelingenkinderen worden ondervonden zijn nachtmerries, concentratieproblemen en eetproblemen. De laatste jaren blijkt dat er drie DSM-syndromen zijn die opvallend vaak voorkomen onder jonge vluchtelingen.

Eén hiervan is de posttraumatische stressstoornis (PTSS), die onder te verdelen is in drie groepen symptomen: intrusiesymptomen (flashbacks/nachtmerries die herinneren aan het vroege trauma), vermijdingssymptomen en hyperarousalsymptomen (verhoogde prikkelbaarheid).

De overige twee DSM-syndromen met een opvallend hoge prevalentie onder jonge vluchtelingen, zijn depressieve stoornissen en angststoornissen. Andere bevindingen: hoog niveau van comorbiditeit en het persisteren van depressieve of posttraumatische symptomen. Er is sprake van een verhoogde prevalentie van psychische morbiditeit. Al deze bevindingen zijn vergelijkbaar met de situatie van volwassenen. Vanuit de klinische hoek wordt echter juist gekeken naar leeftijdgerelateerde gedragingen en intrapsychische of relationele problemen. Denk hierbij aan een problematische ontwikkeling van de identiteit of ondermaats presteren op school vanwege concentratieproblemen.

Kritiek

Sommige mensen zijn van mening dat de impact van gedwongen migratie niet moet worden bekeken vanuit een symptoomgeoriënteerde benadering, maar vanuit een breder perspectief. Er zijn vier van die verbredende perspectieven, die met elkaar de handvatten vormen voor het diagnostisch en hulpverlenend handelen met jonge vluchtelingen.

Eenzijdig perspectief

Als eerste spreekt men van een de problematisering van een eenzijdige symptoombenadering. Deze benadering gaat er niet van uit dat het niet per definitie de chronische risicocontext van gedwongen migratie is die leidt tot psychosociaal disfunctioneren van vluchtelingenkinderen. Men zou juist moeten kijken naar de multiple factoren die tijdens het proces werkzaam zijn en die de impact van de gedwongen migratie versterken. Onderzoekers richten zich teveel op de stressfactoren die reden zijn geweest om te migreren, terwijl de problemen voor een vluchteling niet direct zijn verdwenen als hij of zij in een ander land woont. De optelling van de stressvolle levensgebeurtenissen die plaats vinden voor en na de verhuizing zullen elkaar beïnvloeden en mogelijk versterken. Er wordt te weinig aandacht geschonken aan ervaringen in het gastland, zoals werkloosheid of sociale isolatie. Kortom: naast een probleemgeoriënteerde focus op problemen en stoornissen, zou men voor een goed begrip van de gevolgen van het gedwongen migratieproces ook aandacht moeten hebben voor post-migratiestressoren.

Veerkracht

Ten tweede spreekt men van een resilience perspectief. Deze benadering gaat ervan uit dat het niet per definitie de chronische risicocontext van gedwongen migratie is die leidt tot psychosociaal disfunctioneren van vluchtelingenkinderen. Er wordt juist aandacht besteed aan beschermende risicofactoren die tijdens het proces werkzaam zijn en die de impact van de gedwongen migratie mediëren. Ook de juist protectieve factoren zijn hierbij van belang. Kortom: naast een probleemgeoriënteerde focus op problemen en stoornissen, zou men voor een goed begrip van de gevolgen van het gedwongen migratieproces ook aandacht moeten hebben voor aanwezige steunbronnen, de steun van de familie en gezinscohesie en competenties. Men kan hierbij spreken van een individualiserende benadering.

Iets wat opvalt is dat studies uitwijzen dat jongeren die zijn gevlucht geen verhoogde psychische morbiditeit vertonen. Het psychisch lijden lijkt niet altijd samen te gaan met klinisch disfunctioneren. Het kind hoeft niet als kwetsbaar te hoeven beschouwd, het verleden moet als verstorend worden gezien. Psychisch lijden is niet langer meer een stoornis maar een normale reactie op stressvolle levenservaring. Daarnaast lijken trauma’s naast een verstoord leven ook tot persoonlijke groei te kunnen leiden.

Het Westerse perspectief

Het derde perspectief is een cultuur sensitief perspectief, dat wederom een verbreding is van het symptoomgeoriënteerde perspectief. De huidige benadering ten opzichte van jonge vluchtelingen, gaat uit van onze gangbare westerse symptoombegrippen en diagnostische entiteiten. Deze zijn echter niet per definitie valide binnen andere culturele contexten of worden elders anders geïnterpreteerd (men spreekt dan van crossculturele verschillen in symptoominterpretatie). Ook de symptoomexpressie kan internationaal sterk variëren.

In het Westen worden zowel psychosociaal welzijn als psychosociaal disfunctioneren primair op individueel niveau geplaatst, terwijl men in andere culturele contexten ziekte en gezondheid meer koppelt aan een relationele dynamiek die verwijst naar de verhouding met bijvoorbeeld familie. In het geval van psychosociaal disfunctioneren in relationele context betekent dat dan, dat de betrokkene niet meer in staat is om zijn familiale functie te vervullen. Ook copingstrategieën verschillen enorm per context. Waar in het Westen de psychische verwerking van rouw en verlies centraal staat binnen een therapeutische benadering (doorwerking), wordt dit in andere contexten allerminst gezien als een adaptieve geneeswijze.

Al deze crossculturele verschillen tonen de pertinentie aan van een cultuursensitieve benadering van het psychosociaal functioneren van jonge vluchtelingen. Deze benadering impliceert, dat een expliciet bewustzijn van de nauwe verbinding tussen cultuur en psychosociaal functioneren, het hulpverlenend handelen een duwtje in de juiste richting geeft.

Een individualiserend perspectief

De individualistische kijk op psychische problemen is het vierde en laatste punt van kritiek. Het mentale lijden van een individu zou in werkelijkheid moeten worden opgevat als een sociaal en politiek probleem. Het individualiseren van de ervaren stress haalt de situatie waarin een individu verkeert uit zijn context. Door enkel met psychologische taal te spreken over de verstoring van het leven van een vluchteling reduceer je het gewicht en de impact van de werkelijke socio-politieke situatie. Ook zal de diagnostische taal van de individuele psychologische benadering tekort schieten in de omschrijving van de relationele processen die plaats vinden in het gezin of vriendenkring.

Hoe zit het met vluchtelingengezinnen?

Gezinsonderzoek vormt een zinvolle verbreding van de voorafgaande individualiserende visie. Ouderlijke steun zou een cruciale protectieve factor kunnen (en moeten) zijn binnen het vluchtelingengezin, maar het verhoogde gezinsconflict en de preoccupatie van ouders met alle bijkomende stressfactoren leidt er juist vaak toe dat ouders minder goed bereikbaar zijn voor de kinderen (verminderde responsiviteit). De psychosociale problemen van jonge vluchtelingen vormen dan ook veelal een spiegel van hun disfunctionerende gezinssysteem.

De impact van het vluchten heeft ook invloed op het gezinsleven. De chronisch ervaren stress en onzekerheid kunnen leiden tot intrafamiliale conflicten waarbij mogelijk geweld wordt toegepast. Vaders verliezen mogelijk hun vaderlijke rol in het gezin en kunnen door middel van fysiek geweld hun status proberen terug te winnen.

Centrale dynamiek in vluchtelingengezinnen is parentificatie. Dat betekent dat de kinderen een deel van de ouderlijke verantwoordelijkheid op zich nemen, bijvoorbeeld omdat de ouders te veel bezig zijn met hun eigen verwerking.

Traumacommunicatie is ook een centraal gezinsproces bij vluchtelingen (wordt er wel of niet over de drama’s gesproken die we hebben meegemaakt?), evenals het acculturatieproces (jonge kinderen integreren sneller dan hun ouders, wat kan leiden tot spanningen binnen het gezin).

Ook de verandering van cultuur heeft invloed op gezinsprocessen. Alle gezinsleden beleven de acculturatietaken en-patronen op een andere manier wat tot een verschil in niveau van acculturatie kan leiden. Dit niveau-verschil kan weer leiden tot conflicten binnen het gezin.

Wie zijn niet-begeleide buitenlandse minderjarige vluchtelingen?

Het is erg moeilijk om te schatten hoe groot de groep niet-begeleide buitenlandse minderjarige vluchtelingen in werkelijkheid is. Volgens de officiële Belgische definitie is een niet-begeleide minderjarige vreemdeling; iedereen onder de 18 jaar, zonder begeleiding van een persoon die het ouderlijk gezag of de voogdij uitoefent, mits deze jongere afkomstig is uit een land buiten de EER (Europese Economische Ruimte). Kortom, de drie centrale elementen in de definitie zijn: leeftijd jonger dan 18, zonder meerderjarige ouder(s) of wettelijke voogd, afkomstig uit een land buiten Europa. Deze groep jongeren is zeer heterogeen, denk bijvoorbeeld aan ex-kindsoldaten of zwangere tieners. Allemaal kunnen ze behoren tot de groep niet begeleide minderjarige asielzoekers. Ondanks de grote verscheidenheid delen veel van deze jongeren dezelfde ‘missie’: in Europa verblijfsdocumenten regelen en er een goede toekomst opbouwen, ook voor hun familie (familie ook laten overkomen of geld sturen bijvoorbeeld). Jonge vluchtelingen worden immers minder gauw teruggestuurd dan volwassenen, maar doordat zij ook hun familie ‘moeten’ helpen dragen zij een grote verantwoordelijkheid met zich mee (sterke loyaliteit ten opzichte van de familie, ook op grote afstand). Er zijn verschillende manieren ontwikkeld om de jonge vluchtelingen aan een verblijfsvergunning te helpen. Ook krijgen ze een voogd toegewezen. De opvang bestaat uit drie fasen: de observatie en oriëntatie fase, de tweede fase waarin onderscheid wordt gemaakt tussen het wel of niet asiel aanvragen en de derde fase die zich richt op de stabiele en autonome huisvesting.

Psychosociaal welzijn

De specificiteit van de groep niet-begeleide minderjarige vluchtelingen is met drie kernbegrippen te omschrijven: vluchteling, onbegeleid en adolescent. Zij vormen een specifieke, kwetsbare doelgroep met bijzondere behoeften. Aangekomen in een gastland moet deze groep zich vanuit een etnische minderheid integreren in een onbekende samenleving. Ook krijgen zij te maken met dezelfde ingrijpende stressoren als andere jonge vluchtelingen die (wel) met hun familie migreerden; marginalisatie, traumatisering, ontworteling en acculturatie. Echter moeten zij alles helemaal alleen ervaren, zonder de nabijheid van steunfiguren als ouders, vrienden en familie. Dit kan een slechte invloed hebben op het psychosociale functioneren van deze groep jongeren en zou zelfs kunnen leiden tot een groot gebrek aan basisvertrouwen. Een vlotte ontwikkeling van de eigen identiteit wordt dan ook bemoeilijkt. Bijzonder aan de buitenlandse niet begeleide minderjarigen is vaak hun enorme veerkracht (‘resilience’) en weerbaarheid; ze vertonen wilskracht, vastberadenheid en zijn erg zelfstandig. Deze groep jongeren is dus niet simpelweg een risicogroep, maar ook een groep vol dragers van competenties, mogelijkheden en levenskracht.

Wat zijn aandachtspunten voor de begeleiding van jonge vluchtelingen?

De reguliere methodieken van hulpverleners zijn vaak niet toereikend om te voorzien in de veelal bijzondere hulpbehoeften van jonge vluchtelingen, waardoor hulpverleners voor de uitdaging gesteld worden een begeleiding te bieden die wél beantwoordt aan de complexe problematiek.

Er zijn een aantal punten die van belang zijn voor de begeleiding van jonge vluchtelingen. Allereerst moeten opvangcentra voorzien in de dagelijkse levensbehoeften, de zogeheten ‘bed-brood-bad’-functie die primaire levensbenodigdheden vergoed.

Tweede punt is aandacht voor juridische informatie over verblijfsprocedures; duidelijke informatie kan cruciaal zijn, met name voor de niet-begeleide minderjarige vluchtelingen.

Derde speerpunt in de begeleiding is onderwijs, met de nadruk op de Nederlandse taal (OKAN-klassen: OnthaalKlassen Anderstalige Nieuwkomers).

Psychosociale begeleiding is de vierde pijler in de zorg voor jonge vluchtelingen. Binnen deze psychosociale begeleiding zijn een aantal aandachtspunten te onderkennen, die de cruciale richtinggevende functies vormen van waaruit de begeleiding voor jonge vluchtelingen vorm krijgt.

Zo is er ten eerste de continue zorg voor een veilige en stabiele omgeving waarbinnen een vertrouwensrelatie kan ontstaan. Na alle ellende tijdens de migratiefase moet het vertrouwen in volwassenen hersteld worden. Ten tweede moeten belevingen van jonge vluchtelingen erkend worden, en moet men openstaan voor gevoelens en herinneringen van deze groep. Het verhaal van jonge vluchtelingen mag niet zomaar gereduceerd worden tot een individueel verschijnsel; het is immers ook een maatschappelijk, politiek en sociaal fenomeen. Derde onderdeel van de begeleiding is aandacht voor protectieve factoren en veerkracht in het psychosociaal functioneren van deze jonge vluchtelingen. Dit wil zeggen dat men uitgaat van een benadering waarin de vluchteling gezien wordt als drager van capaciteiten, niet alleen als kwetsbaar slachtoffer. Men noemt dit ook wel de ‘empowerende’ benadering. Vierde aandachtspunt in de begeleiding van jonge vluchtelingen, is de uitbouw van een sociaal netwerk in het gastland. Sociale competenties als taal en cultuurspecifieke omgangsvormen zijn door de gedwongen migratie verloren gegaan, waardoor een contextgerichte benadering nodig is om het sociale isolement van jonge vluchtelingen te doorbreken.

Cruciaal onderdeel van al het hulpverlenend handelen is een cultuursensitieve benadering. Deze benadering staat open voor het opbouwen van ‘feeling’ met sociopolitieke achtergronden en culturele wortels van jonge vluchtelingen. Ook de bereidheid om de eigen Westerse visies en methodieken ter discussie te stellen hoort bij deze benadering. De aandacht voor de uitbouw van principes en methodieken voor de begeleiding van vluchtelingenkinderen en –jongeren blijft maar groeien, waardoor er een steeds betere aansluiting ontstaat met de culturele ‘roots’, de beleveniswereld van de jonge vluchtelingen.

Een bijzondere, nieuwe doelgroep binnen de jeugdhulpverlening wordt gevormd door vluchtelingenkinderen en –jongeren. Een derde van deze jonge groep is met het gezin gevlucht en woont nog steeds in gezinsverband. Jonge vluchtelingen die zonder ouders of verzorgers zijn gevlucht, niet-begeleide buitenlandse minderjarigen dus, en alleenstaande minderjarige asielzoekers (AMA’s, gevluchte adolescenten), vormen het overige deel van de groep. Van de twee laatstgenoemden belandt een groot deel in de illegaliteit.