Collegeaantekeningen - SIDO

Kennis over impact op ouders

› Elk gezin is uniek, elk kind is uniek en geen situatie is vergelijkbaar

› Kennis over hoe is het om een kind met een beperking te hebben van belang voor elke orthopedagoog

§ Dus vraag ouders hoe het met hen is, wees oprecht nieuwsgierig!

Ouders van een kind met (Z)EVMB

› Het systeem sluit onvoldoende aan (vorige college)

› Ondersteuning sluit onvoldoende aan

§ Na de diagnose, alleen voor staan

§ Onvoldoende gezinsgericht

§ Gelijkwaardige partners

§ Proactief zijn, gehele plaatje

§ Centraal punt (Lahaije, et al, work in progress)

› Behoefte aan sociale ondersteuning

§ Behoefte aan lotgenoten contact veelal vervuld

§ Gebrek aan praktische/emotionele ondersteuning

› Gezinsdynamiek wordt beïnvloed

§ Moeite om balans te vinden (werk, vrijetijd, zorgen)

§ Sommigen geven aan hier professionele ondersteuning in te willen (Lahaije, et al, work in progress)

Chronische rouw (Coughlin & Sethares, 2017)

› Definitie: ‘Persistent, pervasive and episodic guilt, pain and sadness that is mediated by times of pleasure and satisfaction in being with their child’.

› Passende, normale reactie bij het verliezen van de verwachting van een ‘gezond’ kind.

› ‘Levend verlies’ › Praktijk: veel ouders vinden de term rouw/levend verlies niet prettig

Chronische rouw/ Levend verlies

› Wat is chronische rouw?

§ Komt voor bij ouders van kinderen met een (verstandelijke) beperking, maar progressieve ziekten van kinderen, kinderen met kanker, kinderen met ADHD, autisme etc.

§ Het is niet gelijk aan ‘rouw’ of depressie

§ Unieke ervaring, niet voor iedereen gelijk

› Gaat gepaard met

§ Diepgaand gevoel van verlies

§ Boosheid

§ Verlangen naar het kind waar ze over droomden of wat ze verwachten

§ Ontkenning

› Permanent, herhalend, progressief en periodiek (triggers)

Verschil tussen vaders en moeders

Moeders: intense vorm, gevoelens van leegte en schuld. Zijn verdrietig en bang; depressie

Vaders: in de war, stress over toekomst, stigma: hoe kijkt de buitenwereld naar ons kind/gezin. Minder chronisch.

Factoren die van invloed zijn op chronische rouw

› Ontwikkelingsproblemen van kind: broertje/zusje haalt de ontwikkeling in, andere kinderen zijn verder

› Gezondheidsproblemen van kind: steeds ziekenhuis bezoeken

› Interne triggers voor ouders: zorgen over dat je kind niet lang zal leven, mij nooit opa en oma maken

› Omgeving: hoe kijken anderen naar jouw kind, steeds uitleggen wat je kind heeft

› Trigger momenten op ‘voorspelbare’ momenten in de levensloop

Wat kan helpen? (professionals en omgeving)

› Behoefte aan emotionele ondersteuning: empathie en oprechte niewsgierigheid

› Er laten zijn: soms is het even kut, dat is normaal en mogen ouders laten zien

› Gezinsgerichte ondersteuning: niet alleen naar kind kijken, maar naar het gezin

› Kennis: lees je in in de onderwerpen  

› Interesse

› Behoefte aan ‘pauze’ (overdag, logeerzorg etc.): ouders hebben tijd voor zichzelf nodig

› ‘Escape’ ook heel lastig

Wat helpt niet?

› Angst/schuld

› Samenwerking

› Barrières in het systeem

› Informatie

Waarom is dit belangrijke kennis?

1. Helpt ouders zichzelf begrijpen

2. Erkent de situatie van ouders

3. Helpt professionals ouders beter te begrijpen

4. Betere ondersteuning aan ouders

Zijn ouders tevreden over de samenwerking?

› Bijna 20% ontevreden, en ongeveer 30% niet de ondersteuning krijgen die ze willen (Jansen, 2013)

§ Onvoldoende betrokken bij ondersteuning aan hun kind met betrekking tot besluitvorming en leveren van invloed in die besluiten

§ Onvoldoende schriftelijk geïnformeerd over kind (schriftelijk) over voortgang, behandeling en veranderingen in ondersteuning aan hun kind (vooral kinderen die niet (overdag) thuis wonen)

§ Niet bewust van veranderende behoeften kind door de tijd heen

§ Reageren op en volgen van zorgen van ouders

§ Ondersteuning in het systeem, bron van ondersteuning voor ouders

Aanbevelingen voor samenwerking tussen hulpverleners en ouders

› Open en eerlijke informatie over alles wat met hun kind te maken heeft

› Duidelijke verwachtingen over een weer

§ Afspraken over communicatie

› Luisteren, meedenken, zorgen erkennen, initiatief tonen door professionals, op de hoogte gehouden worden zijn belangrijk (Jansen, 2020)

› Verwachtingen en elkaar leren kennen (NJI, 2017) niet ouders als minderwaardig zien

› Hoe kun je ouders ondersteunen/ ‘empoweren’ om regie te nemen (als ze dat willen) en samen besluiten te nemen?

Wat is shared decision making?

› Definitie: een interactief proces waarin patiënten of cliënten (families en kinderen) en professionals tegelijkertijd deelnemen aan alle fasen van het besluitvormingsproces en samen komen tot een behandelplan (Adams & Levy, 2017)

› Key words: samenwerken, samen, op basis van wetenschappelijke kennis, waarden en voorkeuren van cliënt en systeem, ‘family centred’*, opties, ondersteuning nodig

Shared Decision Making

› 1. Wat is de situatie? Wat zijn de opties tot een oplossing

› 2. Bespreken van voor- en nadelen, zowel vanuit theorie/wetenschap als vanuit ervaringen

› 3. Wat zijn de waarden, verwachtingen/voorkeuren van ouders en betrokkenen?

› 4. Maak samen een beslissing.

Wat is er nodig voor SDM?

› Voorwaarde: Kennis bij ouders om weloverwogen keuze te maken (Alsem et al, 2017)

› Verantwoordelijkheid in SDM kan als overweldigend voelen, beangstigd

› Professionals moeten SDM ondersteunen en ouders ruimte geven om proactief te zijn in besluitvorming

› Positieve relatie met hulpverlener hierbij van belang (niet traditioneel van patient-professional)  

[note: deze afbeelding uit het college is door de WorldSupporter redactie verwijderd wegens vermoedelijke inbreuk op het auteursrecht] 

Aandachtspunten

› Hiërarchie tussen ouders en professionals

§ Traditionele hiërarchie: ouders gewend beslissing in handen van professional te geven

§ Bevestigen van deze hiërarchie door professionals

› Hoe kun je ouders ‘empoweren’ ?

§ Kennis van ouders vergroten (Van Alsem, 2017)

§ Ondersteunen en erkennen van wat ouders al doen en in maken van besluiten

§ Power imbalance

§ Partnerschap aangaan met ouders, en dit aanmoedigen bij ouders

› Goede (therapeutische) relatie met ouders heeft positieve effecten

§ Volgend college: Alliantie college Jana Knot)

› Kanttekening: Positieve relatie is belangrijk, maar heeft ook stabiliserende invloed en zelfs barrière om ouders te empoweren.

› Daarom: ook aandacht voor partnerschap en besluitvorming