Deze Samenvatting Exceptional Learners: een introductie tot het speciaal onderwijs van Hallahan, Kauffman & Pullen (Exceptional Learners: introduction to special Education) is geschreven in 2015

1: Oriëntatie op uitzonderlijkheid en speciaal onderwijs

Misopvattingen

Oriëntatie op uitzonderlijke leerlingen en speciaal onderwijs.

De studie naar uitzonderlijke leerlingen (exceptional learners) is de studie van verschillen. Dit is dus de studie van manieren waarop deze uitzonderlijke leerlingen verschillen van het gemiddelde. Een uitzonderlijke leerling heeft mogelijk problemen of speciale talenten wat betreft zien, denken, spreken, horen, socialisatie of bewegen. Vaak is er sprake van een combinatie van speciale vaardigheden of beperkingen. Momenteel zijn er meer dan 6 miljoen uitzonderlijke leerlingen geïdentificeerd in scholen in de VS. Tot voor kort hadden professionals (en leken) de neiging om te focussen op de verschillen tussen uitzonderlijke en niet-uitzonderlijke leerlingen. Dit leidde bijna tot uitsluiting van de kenmerken waarop alle individuen overeenkomen. Exeptional learners zijn namelijk niet anders op alle gebieden. Ze zijn namelijk op meerdere manieren gelijk dan ongelijk aan ‘gewone’ kinderen. Tegenwoordig is er meer aandacht voor overeenkomsten in karakteristieken, behoeften en manieren van leren. Hierdoor is het onderzoek naar uitzonderlijke leerlingen complexer geworden en wordt er kritisch gekeken naar gegevens die eerst als feiten werden gezien.

Veel mensen met een beperking hebben mogelijkheden die niet herkend worden omdat hun beperking de focus van aandacht is. We moeten de beperkingen van deze kinderen bestuderen om te leren hoe we hen kunnen helpen hun mogelijkheden op school te maximaliseren. We moeten dus zowel naar de overeenkomsten als de verschillen kijken.

Er is een belangrijk onderscheid tussen een beperking en een handicap. Een beperking (‘impairment’) is het onvermogen of verminderde capaciteit om iets te doen. Een handicap is een nadeel wat is opgelegd aan een individu. Een beperking kan wel of niet een handicap zijn, afhankelijk van de omstandigheden. Een handicap kan dus wel of niet veroorzaakt zijn door een beperking. Blindheid is bijvoorbeeld geen handicap in het donker. Dan is de persoon die kan zien gehandicapt. Andere mensen kunnen mensen die verschillend zijn van zichzelf een handicap opleggen door te stereotyperen.

Een ander belangrijk onderscheid is tussen onvermogen (inability) en beperking (disability). Een beperking is een subset van onvermogen. Alle beperkingen zijn het onvermogen om iets te doen. Echter, niet elk onvermogen is een beperking. Een beperking is het onvermogen om iets te doen dat de meeste mensen met een typische ontwikkeling, kans of instructie wel kunnen. Een beperking is een beduidend verschil tussen wat de persoon kan en wat we verwachten dat de meesten kunnen, rekening houdend met hun leeftijd, kansen en instructie. Dat een 70-jarige bijvoorbeeld geen 10 kilometer kan rennen is een onvermogen, maar geen beperking. De gemiddelde 70-jarige kan namelijk wel een afstond lopen, maar geen 10 kilometer rennen. Het onvermogen van een volwassene om te lezen is ook geen leesbeperking als hij of zij nooit leesinstructie heeft gehad.

De educatieve definitie van een uitzonderlijke leerling.

Uitzonderlijke leerlingen zijn diegene die speciaal onderwijs nodig hebben om hun volledige mogelijkheden te bereiken. Zij hebben speciaal onderwijs nodig omdat zij verschillen van de meeste studenten. Ze kunnen een intellectuele beperking (ID), leer- of aandachtsbeperkingen, emotionele of gedragsstoornissen, fysieke beperkingen, communicatiestoornissen, autisme, traumatisch hersenletsel, verzwakt gehoor, verzwakt zicht of speciale gaven of talenten hebben. Volgens de federale wetgeving mogen scholen deze uitzonderlijke leerlingen pas identificeren als geschikt voor speciaal onderwijs, wanneer onderzoek uitwijst dat ze niet in staat zijn om behoeftebevredigende vooruitgang te maken in het reguliere schoolprogramma zonder speciale diensten die in hun buitengewone behoeften voorzien.

Twee concepten die belangrijk zijn voor deze educatieve definitie van uitzonderlijke leerlingen zijn de diversiteit van karakteristieken en de behoefte aan speciaal onderwijs. Uitzonderlijke leerlingen verschillen van de meeste/typische/gemiddelde individuen op een bepaalde manier die relevant is voor hun onderwijs. Hun specifieke educatieve, relevante verschillen vragen om instructie die verschilt van wat de meeste/typische/gemiddelde leerlingen nodig hebben. Maar leerlingen met uitzonderingen zijn een buitengewoon diverse groep in vergelijking tot de algemene populatie, en relatief weinig generalisaties gelden voor alle uitzonderlijke leerlingen. Daarnaast kunnen uitzonderingen sterk variëren in oorzaak, mate en effect op onderwijsprogressie, en effecten kunnen sterk variëren afhankelijk van de leeftijd, sekse en levensomstandigheden van een individu. Een uitzonderlijke leerling kan representatief zijn voor uitzonderlijke leerlingen op een bepaalde manier, maar niet representatief zijn op andere gebieden.

De typische student met speciale educatie is er niet één met duidelijke, visuele beperkingen. Vaak betreft het een student met primair academische, sociale of gedragsproblemen. Vaak worden de problemen ook niet opgemerkt door een leraar, totdat ze een langere periode met het kind hebben gewerkt. Dit soort kinderen krijgt pas speciale educatie wanneer aangetoond kan worden dat zij zonder deze hulp niet in staat zijn voortuitgang te boeken.

De prevalentie van uitzonderlijke leerlingen.

Prevalentie is het percentage van de populatie of het aantal individuen met een bepaalde uitzonderlijkheid. Precieze schattingen van de prevalentie zijn afhankelijk van de mogelijkheid om het aantal mensen die een bepaalde uitzonderlijkheid hebben in een bepaalde populatie te tellen. Factoren als vaagheid van definities, frequente veranderingen in definities en de rol van scholen bij het bepalen van uitzonderlijkheid maken het moeilijk om met grote zorgvuldigheid en zekerheid vast te stellen wat het aantal uitzonderlijke leerlingen is. Het aantal studenten wat speciaal onderwijs kreeg groeide gestaag tot meer dan 6 miljoen aan het begin van de 21^e eeuw. De meeste leerlingen die speciaal onderwijs volgen zijn tussen de 6 en 17 jaar, hoewel jongeren tussen de 18 en 21 jaar steeds vaker geïdentificeerd worden met een beperking. Kinderen in de schoolleeftijd en jongeren in de vroege tienerjaren zijn echter het grootste gedeelte.

Het percentage van de populatie in speciaal onderwijs geïdentificeerd met een beperking is sterk veranderd in de afgelopen decennia. Het aantal studenten dat geïdentificeerd is als hebbende een leerbeperking is bijvoorbeeld meer dan verdubbeld sinds het midden van de jaren ’70.

Sommige beperkingen komen relatief vaak voor (hoge frequentie). Dit worden high-incidence beperkingen genoemd. Leerbeperkingen, communicatiestoornissen (spraak en taal), emotionele stoornissen en milde ID komen veel voor. Zichtbeperkingen, blindheid, doofheid en ernstige ID zijn relatief zeldzaam. De identificatie van autisme of autistische spectrum stoornis (ASS) is sterk gestegen. Dit wordt mogelijk veroorzaakt door verbeterde identificatieprocedures en de identificatie van mildere gevallen van autisme, en niet door een epidemie. Ook de identificatie van het aantal personen met traumatisch hersenletsel (traumatic brain injury, TBI) en orthopedische beperkingen stijgt. De toename van identificatie van het aantal personen met TBI wordt zowel veroorzaakt door betere diagnoses als door een daadwerkelijke toename van hersenletsels en letsel aan het ruggenmerg. De toename van orthopedische beperkingen wordt veroorzaakt door meer overleving van kinderen geboren met ernstig fysiek trauma en overleving van kinderen betrokken bij ongelukken door betere medische zorg. De toename van gehoor- en zichtbeperkingen kan komen door een verbeterde diagnose van deze beperkingen.

De definitie van speciaal onderwijs.

Speciaal onderwijs is een speciaal ontworpen instructie die tegemoet komt aan de ongebruikelijke behoeften van een uitzonderlijke student en kan speciale materialen, onderwijstechnieken of faciliteiten omvatten. Visuele beperkingen vragen om leesmateriaal wat groot of in braille is afgedrukt. Studenten met gehoorbeperkingen hebben gehoorapparaten of instructies in gebarentaal nodig. Mensen met fysieke beperkingen hebben wellicht speciale uitrustingen nodig, en zij met EBD hebben mogelijk kleinere en meer gestructureerde klassen nodig. Studenten met speciale talenten hebben professionelere leerkrachten nodig. Gerelateerde diensten zoals speciaal vervoer, psychologische beoordeling, fysieke en beroepstherapie, medische behandeling en begeleiding, kunnen nodig zijn voor effectief speciaal onderwijs. Het enige, meest belangrijke doel van speciaal onderwijs is het vinden en benutten van de vermogens van uitzonderlijke leerlingen. Het beste en hervormd regulier onderwijs vervangt speciaal onderwijs niet en kan speciaal onderwijs ook niet vervangen voor leerlingen met de ernstigste vormen van een beperking.

De geschiedenis en oorsprong van speciaal onderwijs.

Er zijn altijd uitzonderlijke leerlingen geweest, maar er is niet altijd speciaal onderwijs geweest. Vroeg in de 19^e eeuw werden de eerste systematische pogingen ondernomen om ‘idiote’ en ‘krankzinnige’ kinderen te onderwijzen (kinderen met ID en EBD). Kinderen werden in het pre-revolutionaire tijdperk beschermd tegen en afgeschermd van een gemene wereld waar zij niet bij pasten en waarin zij niet met waardigheid konden overleven, als ze al konden overleven. Met de ideeën van democratie, individuele vrijheid en gelijkheid ontstond er een verandering. De eerste leiders probeerden uitzonderlijke mensen te normaliseren en probeerden hen menselijke waardigheid te verlenen die zij vermoedelijk misten. Huidige onderzoeksmethoden voor uitzonderlijke kinderen zijn direct te herleiden tot technieken gevonden aan het begin van de 18^e eeuw.

De meeste bedenkers van speciaal onderwijs waren Europese artsen en psychologen. Dit waren voornamelijk jonge, ambitieuze mensen die de wijsheid van de bestaande autoriteiten betwistten. Het begin van het speciale onderwijs ligt bij Jean-Marc-Gaspard Itard (1775-1838). Deze Franse arts met aanzien wat betreft ziekten van het oor en het onderwijs voor dove studenten gaf aan het begin van de 19^e eeuw les aan een 12 jarige jongen, die naakt en wild in de bossen van Frankrijk had geleefd (‘The Wild boy of Avyron’). Itard ging door met de behandeling, hoewel zijn mentor (Pinel) dacht dat het niet succesvol zou zijn. Pinel vond de jongen een hopeloze idioot. De jongen bleef wel beperkingen houden, maar zijn gedrag verbeterde aanzienlijk door geduldige, systematisch, educatieve procedures. Er zijn een aantal voor die tijd revolutionaire ideeën van Itard, Séguin (student van Itard) en hun volgelingen die de fundering vormen door het huidige speciale onderwijs:

• Individuele instructie: de karakteristieken van het kind, in plaats van voorgeschreven academische inhoud, bepalen de basis van onderwijstechnieken.

• Een zorgvuldig gerangschikte serie educatie taken: van wat het kind kan naar meer complex.

• Nadruk op stimulatie en het aanwakkeren van het bewustzijn van het kind: het kind meer bewust maken van en responsief aan onderwijskundige stimuli.

• Zorgvuldige regeling van de omgeving van het kind: de structuur van de omgeving en de ervaring hiervan van het kind leiden op een natuurlijke wijze tot leren.

• Onmiddellijke beloning voor een goede prestatie: gewenst gedrag bekrachtigen.

• Onderwijzen in functionele vaardigheden: ervoor zorgen dat het kind zo zelfvoorzienend en productief mogelijk is in het alledaagse leven.

• Elk kind moet zoveel mogelijk onderwezen worden, omdat elk kind in een bepaalde mate kan verbeteren.

Een van de grootste tegenstellingen binnen het onderwijs van uitzonderlijke leerlingen is de mate waarin natuur en omgeving (nature vs. nurture) bijdragen aan hoe het kind wordt. Men vraagt zich af wat toegeschreven kan worden aan biologische factoren zoals genen en andere fysieke aspecten, en wat kan worden toegeschreven aan omgevingsfactoren als kansen, aanmoediging en onderwijs. Dit is een oud, maar nog steeds controversieel idee. Deze nature-nurture controversie is deels ontstaan door het werk van Itard aan het begin van de 19^e eeuw. Nu wordt aangenomen dat sprake is van een genen-omgeving interactie, niet additief. Er is dus niet sprake van een optelsom, maar van een interactie.

Normalisatie, deïnstitutinalisatie en inclusie
Een van de vele ideeën van de 20^e eeuw over speciaal onderwijs is normalisatie, waarbij de maatschappij de barrières van deelname van mensen met beperkingen in het normale leven afbreekt. Dit leidde tot het sluiten van instituties en het opnemen van uitzonderlijke leerlingen in de gewone klaslokalen en scholen. Normalisatie is nog steeds een doel van speciaal onderwijs en andere aspecten van het omgaan met beperkingen. Normalisatie was één van de ideeën die leidde tot deïnstitutionalisatie in de late 20^e eeuw. Rond 1960/1970 werden pogingen gedaan om mensen uit de instituten te halen en om ze in nauwer contact met de samenleving te brengen. Dit leidde ertoe dat meer kinderen met beperkingen in hun families opgroeiden en dat veel instituten gesloten werden, ongeacht de aard van de problemen die mensen hadden. Tegenwoordig komen kleine faciliteiten in de nabije omgeving veel voor. Er moet echter nog steeds veel gedaan worden om de kwaliteit van leven van sommige mensen met beperkingen die niet meer in een instituut verblijven te verbeteren. Velen van hen zijn namelijk dakloos of zitten in de gevangenis.

Misschien wel het meest controversiële idee wat voortkwam uit het idee van normalisatie is inclusie. Inclusie/integratie van uitzonderlijke leerlingen in normale klaslokalen met hun niet-uitzonderlijke leeftijdgenoten werd controversieel onder ouders en anderen in de late 20^e eeuw, en is nog steeds een onderwerp van discussie. De inclusie controversie werd aangescherpt in de 21^e eeuw vanwege de hogere verwachtingen voor alle studenten.

Het onderzoek van psychologen naar leren en hun voorstelling van het wel of niet behalen van succes op school door middel van testen in de 20^e eeuw had grote gevolgen voor de groei van het speciaal onderwijs. Het hielp om de aandacht te richten op kinderen met speciale behoeften. Er kwam een groeiend besef van onder andere leraren dat veel studenten iets extra's nodig hebben naast de normale schoolervaringen. Elizabeth Farrel zag de ontwikkeling van speciaal onderwijs als haar beroep. Haar doel en die van haar collega's was dat elke student passend onderwijs kreeg en daarbij ook de gerelateerde gezondheids- en sociale diensten die nodig zijn voor optimaal leren op school. In 1922 begon Farrell met een groep andere speciaal onderwijsleraren de ‘Counsil for Exceptional Children (CEC), wat nog steeds de primaire professionele organisatie achter het speciaal onderwijs is.

Het huidige speciaal onderwijs is een professioneel veld met zijn oorsprong in verschillende academische disciplines naast professioneel onderwijs, met name geneeskunde, psychologie, sociologie en sociaal werk.

Individuen, ouders en organisaties
Over de jaren is veel progressie zichtbaar, mede door collectieve bijdragen van ouders en professionals. Sinds het begin van de 19^e eeuw werden al professionele groepen georganiseerd. Pas na 1950 kwamen er ook effectieve nationale ouderorganisaties op. Hierbij komen ouders van uitzonderlijke kinderen samen en richten zich op zaken die speciale aandacht nodig hebben. Deze hebben over het algemeen drie functies:

• Het zorgt voor een informele groep van en voor ouders die elkaars problemen en behoeften begrijpen en die elkaar kunnen helpen met angsten en frustraties.

• Het zorgt voor informatie over diensten en potentiële bronnen.

• Het zorgt voor structuur voor het verkrijgen van de nodige diensten voor hun kinderen.

Wetgeving en ligitatie
Wetgeving (het maken van wetten) en ligitatie (het beschermen van iemand zijn rechten onder de wet) hebben grote rollen gespeeld in hoe studenten met beperkingen geïdentificeerd en opgeleid worden. Deze rollen zijn vaak wederkerig, waarbij de één de ander beïnvloedt en vice versa. De wet IDEA (Individuals with Disabilities Education Atc) verzekert dat alle kinderen en jongeren (3-21 jaar) met beperkingen het recht hebben op toepasselijke publiekelijke educatie, ongeacht de aard of mate van beperking. Een andere wet is de Americans with Disabilities Act (ADA) die de rechten van individuen met beperkingen representeert om niet gediscrimineerd te worden. Deze wetten samen zorgen ervoor dat publiekelijke schoolsystemen alle kinderen en jongeren met beperkingen moet identificeren en hen speciale educatie moeten verzorgen.
 

Ligitatie kan nodig zijn voor twee redenen; (1) omdat speciale educatie niet wordt gegeven, terwijl de ouders van het kind van mening zijn dat hun kind dit wel nodig heeft, of (2) omdat studenten wel speciale educatie krijgen, terwijl hun ouders denken dat het niet nodig is.

Redenen voor optimisme
Het werkveld van speciale educatie kent meerdere uitdagingen, die het een dynamisch veld maken. We blijven optimistisch voor de toekomst van deze studenten omdat er zoveel leraren en andere professionals zijn die zich ervoor willen inzetten en er steeds meer belangrijke bevindingen worden gedaan.
 

In hoofdstuk 5 wordt het vinden van causale factoren voor het Down syndroom bijvoorbeeld bediscussieerd. Dit is een conditie die resulteert in een groot aantal kinderen die geclassificeerd worden met matige intelligentie en ontwikkelingsbeperkingen. Zo is de incidentie van retinopathie (aantasting van het netvlies) bij prematuriteit, ooit een leidende oorzaak van blindheid, sterk gedaald sinds bekend is dat het blindheid kan veroorzaken. De methabolische stoornis phenylketonuria (PKU) is jaren geleden ontdekt. Nu worden pasgeborenen kort na geboorte routinematig getest op PKU, zodat dit type intellectuele beperking voorkomen kan worden. Meer recent is het gen dat verantwoordelijk is voor cystic fibrosis geïdentificeerd. Dit is een erfelijke conditie die gekenmerkt wordt door chronische ademhalings- en spijsverteringsproblemen. Vooruitgang in medicijnbehandelingen bieden potentie voor het genezen van spierdystrofie. Spierdystrofie is ook een erfelijke stoornis die gekarakteriseerd wordt door progressieve degeneratie van de spieren. Wetenschappelijke vooruitgang zorgt voor een toename in de mogelijkheid van medicatie of gentherapieën om verschillende condities te voorkomen of te verbeteren. Artsen kunnen nu operaties uitvoeren om identificeerbare afwijkingen/fouten bij een foetus voor de geboorte (in utero) te verbeteren, waardoor sommige condities volledig voorkomen worden. Een voorbeeld van een dergelijke conditie is hydrocephalus, een toenemende vloeistof rond de hersenen die mentale of fysieke beperkingen kan veroorzaken als dit niet verholpen wordt.

2: Tegemoetkomen aan de belangen van uitzonderlijke leerlingen

Misopvattingen

Speciale educatie heeft een rijke geschiedenis van controversiteit en verandering. Een belangrijk onderwerp in het speciale onderwijs vandaag is de identificatie van studenten voor speciale educatie voorzieningen, vooral in het gebied van leerproblemen. ‘Child find’ is een eis voor staten om alle kinderen die een mogelijke beperking hebben te identificeren en evalueren. Staten zijn verplicht om een plan te hebben om kinderen te lokaliseren, zelfs als deze kinderen niet bij publieke scholen ingeschreven staan (bijv. dakloze kinderen of kinderen die thuisscholing krijgen). Schoolpersoneel of een ouder kan aangeven dat ze evaluatie van een kind willen. Beide ouders moeten het hier dan mee eens zijn. Na de toestemming van beide ouders komt er binnen 60 dagen een volle evaluatie van het kind in de gebieden die zorgwekkend zijn volgens de ouders. Om te beslissen of een student in aanmerking komt, komt een multidisciplinair team bijeen om te beslissen (a) of de student een beperking heeft, en (b) is hij/zij als gevolg van deze beperking speciale educatie nodig heeft.

Het multidisciplinaire team komt eerst met alternatieve educatie strategieën voor de student voordat ze verwijzen naar speciale educatie. Als de student problemen blijft houden, komt er een volle evaluatie en wordt verwezen naar speciale educatie.

Response to Intervention (RTI)
RTI refereert naar de verandering (of gebrek aan verandering) van een student in zijn/haar academische prestaties of gedrag als een resultaat van instructie. In een RTI identificatie model moet een student eerst kwalitatieve instructie in het algemene klaslokaal krijgen voordat een formele evaluatie wordt gedaan. Alleen wanneer het kind geen baat heeft bij de kwalitatieve instructie komt er een formele evaluatie voor speciaal onderwijs.
RTI bevat drie progressieve tiers. De eerste tier bevat universele screening om studenten te identificeren die een risico kunnen lopen op academisch falen, implementatie van instructie en wekelijkse monitoring van de vooruitgang. Als de prestaties van de student verbeteren, worden er geen verdere acties ondernomen. Als de prestaties niet verbeteren gaat de student naar tier 2. In tier 2 krijgt de student instructie in een kleine groep door een leraar of hoogopgeleide assistent. Dit is drie tot vier keer in de week met een onderzoeks-gevalideerd programma. De interventies houden zes tot acht weken aan. Als de prestaties op dit level niet verbeteren komt een multidisciplinair team bijeen om te beslissen of een student een beperking heeft en hierdoor kwalificeert voor tier 3, wat speciale educatie betreft.

Bij het identificeren van studenten met mogelijke problemen zijn de twee belangrijkste vormen van assessment screening en progressie monitoring. Screening instrumenten zijn gericht op een hele groep studenten en kan aan een grote groep studenten gegeven worden in een hele korte tijd. Hierdoor worden studenten geselecteerd voor progressie monitoring. Progressie monitoring assessments zijn frequente, snelle en makkelijke metingen die leraren gebruiken om te kijken of een leerling leert zoals verwacht. Een veel gebruikte vorm van progressie monitoring is ‘curriculum-based measurement’ (CBM) en wordt gebruikt om de gevoeligheid van de student voor RTI te meten.

Voorstanders van RTI claimen dat het het aantal studenten dat doorverwezen wordt naar het speciale onderwijs zal verminderen doordat de studenten goed worden gescreend of er niet enkel sprake is van een probleem wat opgelost kan worden door betere instructie. Een ander voordeel van RTI is de implementatie van vroege interventie services voor kinderen die nog geen speciale educatie nodig hebben, maar wel extra ondersteuning. Daarentegen is nog weinig onderzoek beschikbaar over de effectiviteit van RTI.

Individualized Education Programs
Naar aanleiding van de Speciale Scholing Wet (Special Education Law) moet gefocust worden op de behoeften van individuele studenten met beperkingen om ervoor te zorgen dat ze geschikte services ontvangen. Een multidisciplinair team (inclusief school en ouders) beslist wat het individuele kind nodig heeft. Het ‘individual education program’ (IEP) is het primaire aspect hiervan. Dit is een legaal document wat de educationele services beschrijft die een student ontvangt. Er is geen regel over hoe gedetailleerd een IEP moet, maar het moet wel bepaalde elementen bevatten. Vooral instructionele componenten zijn belangrijk om te vermelden in een IEP. Een IEP moet in elk geval aan de volgende drie voorwaarden voldoen; (1) de behoeften van de student moeten zorgvuldig onderzocht worden, (2) een team van professionals en de ouders hebben samengewerkt om een programma van educatie te opstellen die het best bij de behoeftes van het kind past, en (3) doelen moeten duidelijk geformuleerd zijn zodat progressie goed geëvalueerd kan worden.

Een groot probleem is dat de IEP vaak geschreven wordt op het verkeerde tijdstip en voor de verkeerde reden; we zien vaak dat de IEP wordt geschreven nadat overplaatsing en services al zijn overwogen. Een legale IEP zou geschreven moeten worden na evaluatie en identificatie van de beperkingen, maar voordat beslissingen over plaatsing worden gemaakt. Ook focussen IEP’s zich vaak op uitkomsten gebaseerd op standaarden in plaats van dat ze zich op de individuele behoeften van de student richten.

Individualized Family Service Plan
Er zijn nu wetten die bepalen dat voor alle kinderen en peuters met beperkingen vroege interventies beschikbaar moeten zijn. Bij basisschoolkinderen met beperkingen beschrijft de ‘individual family service plan’ (IFSP) de services die het kind zal ontvangen. Een IFSP is vergelijkbaar met een IEP voor oudere kinderen, maar het verbreed de focus omdat het zich zowel op het kind als op het gezin richt. Vaak wordt voor kinderen tot en met 3 jaar een IFSP geschreven, terwijl voor kinderen van 3 jaar en ouder een IEP wordt geschreven.

Transitie plannen voor adolescenten met beperkingen
Kinderen met beperkingen hebben meer moeite dan kinderen zonder beperkingen met de overgang van adolescentie naar volwassenheid en van school naar werk. Verschillende wetten, zoals de IDEA, vragen aandacht voor de transitie plannen voor oudere studenten, en deze moeten ingevoegd worden in de IEP van de student. Transitie services bevatten een gecoördineerde set van uitkomst-georiënteerde activiteiten die beweging van school naar vervolgeducatie/werk aanmoedigen.
Naar aanleiding van de IDEA moet de IEP van elke student vanaf 16 jaar aangeven welke transitie services nodig zullen zijn, en dit moet daarna jaarlijks aangepast worden.

Plaatsingsproblemen voor uitzonderlijke leerlingen
Er zijn meerdere plannen beschikbaar voor de educatie van uitzonderlijke leerlingen die erg variëren.
Wanneer gesproken wordt over de minst gespecialiseerde omgeving wordt gedoeld op een ‘normale’ leraar die rekening houdt met de individuele behoeften van de student. Dit betreft nog geen directe services van specialisten. Sommige studenten met beperkingen kunnen dus onderwezen worden zonder speciale educatie. Wel kan het zijn dat de ‘normale’ leraar moet consulteren met een speciale onderwijzer of andere professional. De speciale onderwijzer kan de ‘normale’ leraar trainen of coachen, hem/haar refereren aan andere bronnen, of het gebruik van verschillende materialen of methoden demonsteren.

Een ‘resource’ leraar verschaft services voor studenten en leraren binnen één school. De studenten zijn voor het grootste deel gewoon aan het werk in de reguliere klas, maar werken ook voor een bepaalde tijd en frequentie met deze speciaal getrainde leraar. Wat deze tijd en frequentie is hangt af van de problemen van de student. De ‘resource’ leraar werkt individueel met de student (of in een kleine groep) in een speciale ‘resource’ kamer, waar speciale materialen beschikbaar zijn. De ‘resource’ leraar consulteert daarnaast ook de ‘normale’ leraar. Het voordeel van het gebruik van een resource leraar is dat de student het grootste gedeelte van de tijd doorbrengt met niet-beperkte peers.

Een van de meest duidelijke service alternatieven is de speciale ‘self-contained’ klas. Hierbij zitten 15 of minder studenten met bepaalde karakteristieken of behoeftes. De leraar is hier getraind tot speciale onderwijzer en de kinderen brengen enkel tijd door met andere kinderen met een beperking.

Speciale dag scholen (special day schools) verschaffen een plaatsing voor een gehele dag voor uitzonderlijke leerlingen. Ziekenhuis of thuisgebonden instructie (hospital or homebound instruction) is vaak nodig voor kinderen met lichamelijke beperkingen. In een ‘residential’ school krijgen studenten 24 uur per dag begeleiding. Dit is de meest gespecialiseerde vorm. Soms gaan ze in het weekend wel naar huis, maar sowieso doordeweeks zitten ze constant in de institutie, waar ze onderwezen worden en waar geleerd wordt hoe ze de omgeving van het dagelijks leven kunnen managen.

Wie uitzonderlijke leerlingen onderwijst en de plek waarop dit gebeurt hangt af van twee factoren: (1) hoe en hoeveel ze verschillen van typische studenten en (2) welke bronnen beschikbaar zijn in de school en gemeenschap.

Minst restrictieve omgeving
Zoals verteld werd in hoofdstuk 1 vraagt de wet om plaatsing in de minst restrictieve omgeving (least restrictive environment, LRE), wat betekent dat de student zo min mogelijk gescheiden moet worden van thuis, familie en de gemeenschap en ook niet-beperkte klasgenootjes. Het is echter belangrijk het ultieme doel voor de student in gedachten te nemen en ons niet enkel te richten op de minst restrictieve omgeving. Zo zou het voor sommige kinderen op de lange termijn beter kunnen zijn om speciale educatie te krijgen wanneer deze op zich ook algemene educatie zouden kunnen krijgen.
Omdat kinderen jonger dan 6 jaar vaak enkel geïdentificeerd worden wanneer zij een relatief duidelijke of zware beperking hebben, hebben zijn minder kans om onderwijs in reguliere klassen te krijgen en zitten zij vaker op aparte scholen dan school-age kinderen. Oudere tieners en jong volwassenen volgen vaker speciale klassen, aparte scholen en andere omgevingen zoals homebound instructie dan kinderen op de basisschool of middelbare school, omdat werk-gerelateerde onderwijsprogramma’s vaak niet gegeven worden op de campus van een reguliere school.

Inclusie in scholen
Onderwijzers gebruiken vaak de term ‘inclusie’ om het onderwijzen van studenten met beperkingen in dezelfde omgeving als hun peers zonder beperkingen te omschrijven. De meeste onderwijzers pleiten voor enige mate van inclusie. Scholen gebruiken vier methoden om studenten met beperkingen te helpen deelnemen aan de reguliere klassen; (1) collaboratieve consultatie, (2) co-teaching en andere team arrangementen, (3) curricula en instructionele strategieën, en (4) accommodaties en adaptaties.

• Collaboratieve consultatie: Hierbij dient de speciale educatie leraar als een expert die advies verreikt aan de reguliere leraar.

• Co-teaching: Co-teaching tussen reguliere en speciale onderwijzers betekent ‘’twee of meer professionals die instructie bieden aan een diverse, of gemengde, groep van studenten’’. Scholen gebruiken meerdere vormen van co-teaching, maar de meest gebruikte is die waarbij de ene leraar instructie geeft en de ander op een of andere manier assisteert.

• Curricula en instructionele strategieën: Bij coöperatief leren werken studenten samen in heterogene kleine groepen om problemen op te lossen. Een andere strategie om de integratie van studenten met beperkingen te bevorderen is ‘peer-mediated’ instructie. Dit refereert naar peer tutoring, het gebruik van peer confederates in het managen van gedragsproblemen, of andere arrangementen waarbij leraren peers trainen om een academische of sociale vaardigheid aan andere klasgenoten te leren. Wanneer de hele klas hierbij betrokken is, wordt de strategie ‘classwide peer tutoring’ (CWPT); alle studenten in de reguliere educatie klas zijn routine matig betrokken bij peer tutoring bij een bepaald vak, zoals lezen of rekenen. Dit zegt niet dat de leraar zelf geen instructie geeft, deze moet namelijk instructie bieden aan de leerlingen hoe ze peer tuturing moeten doen. ‘Partial participation’ is een andere instructie strategie waarbij studenten met beperkingen op een gereduceerde basis participeren in activiteiten.

• Instructionele accommodaties en adaptaties: Instructies kunnen aangepast worden voor leerlingen met beperkingen. Accommodaties betreffen veranderingen in instructie die niet significant de inhoud of het moeilijkheidslevel van de opdracht veranderen. Adaptaties betreffen meer significante modificaties van instructie dan accommodaties. ‘Tiered assignments’ zijn een voorbeeld van adaptaties, waarin leraren keuzes voor opdrachten verschaffen voor één bepaald onderwerp die kunnen variëren in moeilijkheid.

De rol van de leraar bij speciale educatie

Onafhankelijk van of de leraren speciaal getraind zijn in speciale educatie, er wordt van hen verwacht dat zij deelnemen in het onderwijzen van uitzonderlijke leerlingen op één van de volgende manieren:
1. Zich maximaal inzetten om de individuele behoeftes van studenten tegemoet te komen. Flexibiliteit, adaptatie, accommodatie en speciale aandacht worden verwacht van elke leraar om aan de individuele behoeftes van elke student te komen. Speciale educatie zou enkel overwogen moeten worden wanneer de maximale inzet van een leraar niet genoeg is voor het slagen van een student.
2. Evalueren van academische vaardigheden en beperkingen: Adequate evaluatie betreft de assessment van leraren van hoe goed een student het doet in de klas. Leraren moeten in staat zijn om specifiek en precies te rapporteren hoe studenten wel of niet kunnen meekomen in alle academische gebieden.
3. Verwijzen voor evaluatie. Het is door de wet vastgesteld dat alle reguliere schoolsystemen gebruik moeten maken van mogelijkheden om hun leerlingen met beperkingen te screenen en identificeren. Een student kan niet doorverwezen worden naar speciale educatie wanneer geen gebruik is gemaakt extensieve en onsuccesvolle pogingen om aan de behoeften van de student tegemoet te komen. Voor verwijzing moet het schoolpersoneel de strategieën documenteren die zij hebben gebruikt om de student in het reguliere onderwijs te onderwijzen. Enkel wanneer deze pogingen hebben gefaald, kan doorverwezen worden.
4. Participatie in geschiktheidsconferenties: Voordat een student speciaal onderwijs verschaft wordt, moet een interdisciplinair team de geschiktheid van de student vaststellen. Hiervoor moeten leraren samenwerken met andere leraren en met professionals van andere disciplines.

5. Participatie in het schrijven van geïndividualiseerde educatie programma’s: Elke student met een beperking waaraan speciale educatie verschaft wordt, moet een geschreven IEP hebben. Leraren moeten samenwerken in een meeting (waarschijnlijk met de student en/of de ouders erbij en ook andere professionals) om het programma te ontwikkelen.
6. Communiceren met ouders: Onderwijzers moeten de ouders consulteren tijdens de evaluatie van de geschiktheid van het kind voor speciaal onderwijs en over de IEP. Leraren moeten bijdragen aan de communicatie van de school met de ouders over de problemen van het kind, de plaatsing, en de progressie.
7. Participatie betreffende het proces en onderhandelingen: Wanneer sprake is van onderhandelingen (bijvoorbeeld bij klachten van ouders) moeten leraren observaties, meningen of suggesties bieden.
8. Samenwerking met andere professionals in het identificeren en het maximaal gebruik maken van de mogelijkheden van de uitzonderlijke leerling.

Verwachtingen voor speciale onderwijzers
Naast dat leraren competent genoeg moeten zijn om tegemoet te komen aan de verwachtingen, moeten zij ook verdere expertise opdoen in de volgende gebieden van vaardigheden en kennis:
1. Studenten met leerproblemen instructie geven met gebruik van evidence-based handelingen: De leraar moet de juiste manier van instructie gebruiken bij de leerlingen die aansluit bij de individuele behoeften.
2. Het managen van serieuze gedragsproblemen: Naast dat leraren moeten beschikken over begrip en empathie moeten zij technieken bezitten om teruggetrokken studenten uit te lokken, hyperagressieve en storende leerlingen te controleren, en hen sociale vaardigheden aan te leren. Proactieve gedragsinterventie plannen zijn essentieel voor alle studenten die speciale educatie ontvangen en serieuze gedragsproblemen tonen, onafhankelijk van hun diagnostische label of classificatie.
3. Het evalueren van technologische voorschotten: Technologie wordt steeds meer gebruikt bij behandelingen. Leraren moeten in staat zijn om de voor- en nadelen hiervan af te wegen.
4. Het kennen van de speciale educatie wet.

Universeel design voor leren.
Het ‘universal design for learning’ (UDL) dient voor het algemene doel om leren toegankelijk te maken voor meer studenten in inclusie programma’s. Het idee is dat leraren met modificaties van representaties (materialen), expressie (methoden van communicatie) en betrokkenheid (hoe studenten reageren op het curriculum) een veel bredere range van studenten kunnen betrekken bij typische klasseninstructie. Door modificatie kunnen lessen voor een bredere range van studenten toegankelijk worden dan eerst het geval was.

Volgens de Rehabilitation Act moeten leerlingen met beperkingen net zoveel toegang hebben tot nieuwe elektronica en informatietechnologie als leerlingen zonder een beperking.

Gebruik van nieuwe technologie.
Alle soorten techniek kunnen implicaties hebben voor mensen met beperkingen. Voordelen in drie technologieën reiken uit als vooral belangrijk: (1) medicinale behandeling, (2) menselijke reproductie, en (3) communicatie. Sommige van deze voordelen zijn erg controversieel, omdat het vaak gaat over of iets dat gedaan kan worden ook gedaan moet worden. Bijvoorbeeld; zouden cochlear implantaten gebruikt moeten worden om dove kinderen te laten horen wanneer dit mogelijk is?
Op veel manieren verreikt technologie de mogelijkheden van mensen met of zonder een beperking om informatie te verkrijgen, te communiceren, te reizen, en meerdere dagelijkse taken te volbrengen. Sommige technologieën kunnen er ook voor zorgen dat mensen met een beperking kunnen functioneren als een persoon zonder een beperking. Een nadeel van technologie is de afhankelijkheid van technologie.

Speciale educatie in de context van de Common Core State Standards Initiative.
Er zijn standaard-gebaseerde hervormingen die standaarden zetten voor leren die gemeten kunne worden door gestandaardiseerde tests. In het begin waren deze standaarden gebaseerd op het niveau van de klas. Recent is er een sterke beweging gaande, de Common Core State Standards Initiavive, die ervoor pleit dat alle staten dezelfde standaarden aannemen. De Common Core State Standards (CCSS) dekken de competenties die van een student worden verwacht bij elke klas, wat betreft Engelse taal en wiskunde. Volgens de CCSS zouden leerlingen met beperkingen verantwoordelijk gehouden moeten worden voor hun onderwijs curriculum, maar de CCSS zegt ook dat deze leerlingen hiervoor instructionele support (o.a. aanpassingen) nodig zouden kunnen hebben om aan deze standaarden te voldoen.

Sommigen vrezen dat de standaarden van de CCSS in het nadeel zijn voor studenten met een beperking.

Sommige studenten met beperkingen krijgen bepaalde accommodaties tijdens de gestandaardiseerde testen. Dit zijn procedures die ervoor zorgen dat de test voor deze kinderen toegankelijk gemaakt wordt. Dit verandert echter niet het construct van de test. De manier van accommodatie is afhankelijk van de individuele behoeften van de student.

Sommigen zien het als gemeen om kinderen met beperkingen gestandaardiseerde testen voor te leggen. Dit soort testen zijn echter noodzakelijk om te kijken of bepaalde programma’s voor leerlingen met een beperking werken of niet. Er moet echter wel onthouden worden dat testen alleen zinvol is wanneer de juiste vergelijkingen worden gemaakt voor de juiste redenen. In plaats van studenten met een beperking te vergelijken met reguliere studenten zouden studenten met een beperking die wél onder een programma staan vergeleken moeten worden met studenten met een beperking die dit programma niet volgen.

3: Multiculturele en tweetalige aspecten van speciaal onderwijs

Misopvattingen

Educatie en culturele diversiteit.

De meeste definities van cultuur bevatten de volgende elementen:

• Waarden en typisch gedrag.

• Talen of dialecten.

• Non-verbale communicatie.

• Bewustzijn van de eigen culturele identiteit.

• De kijk op de wereld of algemene perspectieven.

Deze elementen kunnen samen een nationale of gedeelde cultuur vormen.

Binnen de grotere cultuur zijn er veel subculturen die bepaalde eigenschappen van de grotere cultuur delen. Een subcultuur is niet minder belangrijk en het houdt ook niet in dat de ene groep gedomineerd wordt door de andere. ‘Sub’ betekent enkel ‘deel van’. De auteurs van het boek kiezen de term subcultuur i.p.v. microcultuur, omdat ‘sub’ ‘deel van’ betekent, terwijl ‘micro’ ‘klein’ betekent. Niet alle subculturen zijn namelijk klein; ze kunnen zelfs de meerderheid vormen. Subculturen omvatten alle verschillende subcategorieën van burgers, inclusief verschillende politieke voorkeuren, etnische identiteiten, geslacht, seksuele voorkeur, leeftijd en beperking. Sommige subculturen zijn vrijwillig (zoals geloof of politieke voorkeur), anderen zijn niet vrijwillig (zoals huidskleur of geslacht). Een individu kan zich identificeren met de grotere, algemenere cultuur en kan ook horen tot verschillende subculturen. De variatie aan subculturen waartoe een persoon hoort, beïnvloedt zijn/haar gedrag.

Het aantal subculturen dat voorkomt op scholen in de VS is gestegen door de vele verschillende immigranten van andere landen en door de betere herkenning van en sensitiviteit voor subculturen. Leerlingen van sommige subculturen in de VS doen het extreem goed op school, anderen niet. De factoren van subculturen die bijdragen aan de schoolprestaties zijn complex. Armoede is bijvoorbeeld een factor die kinderen een hoger risico geeft op een beperking in vergelijking tot kinderen die opgroeien in economische gunstige omstandigheden. Armoede en een gebrek aan kwaliteit van de zorg kan resulteren in zowel fysieke als psychologische stress, wat kan leiden tot chronische gezondheidsproblemen en beperkingen. In de VS is dus sprake van een grote diversiteit aan subculturen, inclusief diverse etnische groepen, economische status, levensstijlen en beperkingen.
 

Hoewel er bewijs is dat verschillende etnische minderheidsgroepen invloed hebben op prestaties en schoolgedrag, zijn er twee aandachtspunten. Allereerst moeten we behoedzaam zijn voor stereotypes; aannames dat iemands culturele identiteit genoeg is om academische prestaties of economisch succes te verklaren. Ten tweede kunnen sommige minderheidsgroepen een sterke invloed hebben op schoolsucces. Dit neemt voor scholen de verplichting niet weg om multicultureel onderwijs te verzorgen.

Het algemene doel van multicultureel onderwijs is om de positieve aspecten en trots van iemands culturele afkomst te promoten, evenals het begrijpen van andere culturen, een positieve attitude hebben tegenover culturele diversiteit en zorgen voor gelijke onderwijskansen voor alle studenten. Dit komt niet zomaar tot stand. Leerkrachten moeten ervaringen plannen, waarbij studenten leren over andere culturen en leerkrachten moeten zelf een positief model zijn in het accepteren en waarderen van culturele diversiteit. In het lesgeven moeten leerkrachten bespreken welke culturen te behandelen, en wat en hoe daarover les zal worden gegeven. Een van de meest controversiële aspecten van multicultureel onderwijs is het gebruik van taal. Wanneer noem je een groep een minderheid en in welke taal moet het onderwijs worden aangeboden, zijn vragen die hierbij gesteld worden. Bilinguaal (tweetalig) onderwijs en de relatie van bilinguaal onderwijs tot multiculturalisme is van toenemend belang geworden.

Belangrijke aspecten van multicultureel en bilinguaal (tweetalig) speciaal onderwijs.

Subculturen die erg belangrijk zijn voor speciaal onderwijs zijn etnische groepen en uitzonderlijke groepen. Een etnische groep (ethnic group) heeft een gelijke historische achtergrond en een gedeelde identiteit, erfgoed en traditie. Deze groep heeft waardeoriëntaties, gedragspatronen en vaak ook politieke en economische interesses die verschillen van mensen uit andere groepen in de grotere maatschappij. Een etnische groep kan een minderheid of meerderheid zijn in een land of regio.

Een uitzonderlijke groep (exceptionality group) deelt een aantal specifieke vaardigheden of beperkingen, die speciaal gewaardeerd worden of die speciale aanpassingen vereisen binnen een bepaalde subcultuur. Een persoon kan geïdentificeerd worden als uitzonderlijk in de ene groep, maar niet in een andere groep. Het onvermogen om Engels te spreken of te verstaan kan een beperking zijn in een Engelssprekende cultuur, maar niet in een cultuur waar deze taal onbelangrijk is.

Multicultureel speciaal onderwijs focust zich op twee primaire doelstellingen die de algemene doelen van multicultureel onderwijs overschrijden:

1. Men moet er zeker van zijn dat etniciteit niet verward wordt met educatieve uitzonderlijkheid.

2. Meer begrip van de subcultuur van uitzonderlijkheid en de relatie met andere culturen.

Etniciteit kan verward worden met uitzonderlijkheid wanneer iemands eigen etnische groep gezien wordt als de standaard voor alle anderen. Leden van elke etnische groep moeten zich realiseren dat wat zij zien als afwijkend of onacceptabel in hun eigen groep, normaal kan zijn in een andere etnische groep. Studenten hebben dus geen beperking of talent omdat zij anders zijn.

Verschillende subculturen zijn verschillend verdeeld over de soorten onderwijs. De proportie jongens en etnische minderheden is vaak hoger in het speciaal onderwijs, of juist veel lager. Per etnische groep zijn er duidelijke verschillen zichtbaar wat betreft het percentage van de populatie die naar speciaal onderwijs gaat. Het probleem van oververtegenwoordiging varieert per etnische groep en het deel van de school populatie die in de minderheid is.

Het is lastig om oververtegenwoordiging te verklaren. We weten wel over een aantal factoren dat zij waarschijnlijk van invloed zijn. We weten dat veel test die gebruikt worden om studenten met beperkingen te identificeren cultureel vooroordelend zijn (ook wel cultural bias genoemd). Ook weten we dat sommige professionals de vaardigheid missen van het begrijpen van andere culturen. Ook weten we dan minority kinderen vaker op slechtere scholen zitten (te weinig personeel etc.). Verder weten we dat armoede kinderen risico laat lopen op beperkingen en dat sommige etnische minderheden een grotere graad van armoede kennen.

Het probleem van oververtegenwoordiging kan verbeterd worden. Aan de ene kant hebben kinderen met beperkingen het recht op goede educatie onafhankelijk van hun etniciteit. Aan de andere kant hebben kinderen ook het recht op vrijheid van discriminatie en segregatie. De disproportionele verdeling van etnische minderheden in het speciaal onderwijs suggereert dat in sommige gevallen kinderen onterecht geïdentificeerd en geplaatst (en gestigmatiseerd en gesegregeerd) worden in het speciaal onderwijs. Aan de andere kant komt het ook voor dat de beperkingen van etnische minderheidsstudenten genegeerd worden en dat zij hierdoor niet het juiste onderwijs krijgen. De reden voor de disproportionele verdeling van bepaalde groepen in het speciaal onderwijs kan de beoordeling van het vermogen van de student zijn, maar andere factoren als standaarden in de maatschappij en bronnen kunnen ook betrokken zijn.

De identificatie en classificatie van beperkingen.

Beoordeling is een proces van het verzamelen van informatie om beslissingen te nemen (door middel van testen, interviews, observaties) over individuen en groepen. Beoordeling heeft verschillende doelen, onder andere screenen (een snelle meting om te bepalen wie misschien verdere beoordeling en een mogelijke interventie nodig heeft), diagnose (meting om specifieke problemen te identificeren) en het evalueren van uitkomsten (effectiviteit van een onderwijsprogramma meten). Beoordelingen leiden vaak tot belangrijke beslissingen over de levens van mensen, daarvoor is grote precisie, rechtvaardigheid en eerlijkheid nodig. Van de beoordelingspraktijken van onderwijzers en psychologen wordt vaak gesteld dat ze bevooroordeeld zijn, resulterend in een verkeerde representatie van de vermogens en beperkingen van etnische minderheden en uitzonderlijke studenten. Dat resulteert in classificatie en oververtegenwoordiging van etnische minderheden binnen het speciaal onderwijs in plaats van verbeterde onderwijsprogramma’s. Ook worden buitengewone vermogens vaak over het hoofd gezien. Traditionele gestandaardiseerde testen voor beoordeling hebben een aantal ernstige beperkingen:

1. Er wordt geen rekening gehouden met culturele diversiteit.

2. De focus ligt voornamelijk op beperkingen in de individu alleen.

3. Het zorgt niet voor bruikbare informatie binnen het onderwijs.

Beoordeling moet niet resulteren in de verkeerde identificatie van kinderen wiens taal of andere eigenschappen lichtelijk afwijken, maar het moet die verschillen identificeren die de beperkingen vertegenwoordigen. Op scholen wordt steeds meer gebruik gemaakt van respons op interventie (RTI). RTI is erop gebaseerd om eerst kwalitatief goede instructie te bieden voorafgaand aan identificatie. Ook is RTI op ‘curriculum-based measurement’ (CBM) gebaseerd, en minder op gestandaardiseerde testen die meer culturele vertekening inhouden. RTI kan voordelen met zich meebrengen voor studenten uit culturele of talige minderheden, maar de effectieve interventies waarop RTI gebaseerd is, zijn met name gevalideerd voor monolinguale, Engelssprekende leerlingen. Er is dus meer onderzoek nodig om te bepalen of RTI-methodes geschikt zijn voor gebruik bij Engelstalige leerlingen en andere minderheidsgroepen.

Beoordelingskwesties in multicultureel en bilinguaal (tweetalig) speciaal onderwijs.

Gelukkig komen methodes om de reactie op interventies van studenten te monitoren steeds vaker voor als gevolg van de huidige wetgeving. Beoordelingen van vooruitgang zijn over het algemeen minder bevooroordeeld dan traditionele gestandaardiseerde testen. Het ‘curriculum-based measurement’ (CBM) zorgt bijvoorbeeld voor minder kans op culturele vertekening/vooroordelen (bias). Deze evaluatiemethode is ontworpen om de prestaties te evalueren in het onderwijsprogramma waarin studenten geïnstrueerd worden. Meestal krijgen studenten een kleine steekproef van onderwerpen uit het lesprogramma wat wordt gebruikt in hun school en krijgen hierbij instructie. Voorstanders beweren dat CBM de voorkeur verdient voor het vergelijken van studenten met nationale normen of bij het gebruiken van toetsen die geen afspiegeling zijn van wat de student geleerd heeft. Dit verlaagt de kans op culturele vertekeningen/vooroordelen (bias).

Testsaccommodaties voor leerlingen moeten de taalbarrières verminderen die mogelijk interfereren met de testresultaten. De meest gebruikelijke accommodaties houden bijvoorbeeld meer tijd, een kleinere groep en het gebruik van een bilinguaal woordenboek in. Andere vormen van accommodaties zijn het vertalen van testen naar de moedertaal (native language) en bilinguale versies van tests, maar deze vormen zijn niet zo gebruikelijk. Er is geen empirisch bewijs beschikbaar voor de effectiviteit van deze accommodaties.

Instructie in multicultureel en bilinguaal (tweetalig) speciaal onderwijs.

Een belangrijk doel van multicultureel onderwijs is ervoor zorgen dat alle studenten onderwezen worden op manieren waarbij ze niet benadeeld worden door hun culturele verschillen. Wanneer de verschillen tussen studenten genegeerd worden, krijgen studenten waarschijnlijk instructie die niet past bij hun individuele behoeftes.
Wanneer we het hebben over instructie in multiculturele en bilinguale speciale educatie, bespreken we twee algemene gebieden: (1) effectief onderwijs voor iedereen, en (2) het verbeteren van instructie voor studenten die niet goed zijn in de taal.

Effectief onderwijs voor iedereen
Er heerst nog steeds een debat over de vraag welke onderwijsmethodes hiervoor het meest effectief zijn. Sommige onderwijs benaderingen (bijvoorbeeld directe instructie, coöperatief leren, Classwide peer tutoring (CWPT) en groepen met gemengde leeftijden) geven leerkrachten de kans om op een cultureel sensitieve manier les te geven aan alle leden van een diverse groep tegelijk. CWPT is een instructieproces waarbij leerlingen in de klas betrokken zijn bij de begeleiding van klasgenoten en worden begeleid door klasgenoten in specifieke vaardigheden zoals voorgeschreven door hun leerkracht. CWPT kan erg bruikbaar zijn bij het helpen van kinderen op de basisschool die nog niet zo goed Engels kunnen, om beter Engels te leren. Daarnaast kan CWPT ook belangrijk zijn voor leesvaardigheden en sociale interacties.

In plaats van zoeken naar specifieke methoden voor specifieke groepen zouden onderwijzers er misschien voor moeten zorgen dat minderheden toegang hebben tot effectieve instructie die voor alle studenten geschikt zijn, ongeacht etniciteit. In plaats van een atmosfeer van acceptatie voor culturele verschillen te creëren, zouden leraren dus instructies moeten gebruiken die voor studenten van verschillende achtergronden effectief blijken. Verder is individualisering van belang; het verzekeren dat elke student instructie krijgt die expliciet is, systematisch, intensief, frequent, met correcte feedback en versterking en die vaal gegeven wordt in kleine groepjes.

Een van de meest moeilijke taken voor leraren is het socialiseren van studenten door klaslokaal discipline – door het managen van het gedrag in de klas. Twee overwegingen zijn kritiek; de relatie tussen de aanpak van de leraar wat betreft discipline in de klas en de opvoedstrategieën van de ouders, en de sensitiviteit van de leraar voor culturele verschillen wat betreft reactie op de discipline.

Instructie verbeteren voor talige minderheidsstudenten.

Studenten voor wie Engels de tweede taal is, krijgen te maken met gelijktijdige eisen van het leren van een nieuwe taal en het beheersen van traditionele onderwerpen. Mensen die daarnaast nog een beperking hebben, moeten ook nog kunnen omgaan met bijkomstige hindernissen.

Eén manier om talige minderheidsstudenten te onderwijzen is het gebruik maken van de moedertaal van de leerling. Om het begin wordt alle vakken in de moedertaal gegeven en wordt het Engels als apart vak ernaast gegeven. Later, wanneer de studenten vloeiender Engels spreken, wordt de overgang gemaakt naar uitleg in het Engels over alle academische onderwerpen.

Een andere aanpak is de ‘Sheltered-English’ aanpak. Hierbij wordt al vanaf het begin uitleg gegeven in het Engels, maar op een beperkte manier, terwijl men er constant zeker van is dat alle leerlingen het begrijpen. Het doel van deze aanpak is om de studenten Engels te laten leren terwijl zij ook de academische onderwerpen leren.

Welke aanpak voor studenten met beperkingen beter is, is nog niet duidelijk. Wat studenten nodig hebben is een effectieve balans tussen het opbouwen van vaardigheden en taal wat mening heeft en relevant is voor hun levens en interesses.

4: Familie en ouders

Misopvattingen

De veranderende kijk van professionals op ouders en families.

Nu zijn deskundigen die werken met uitzonderlijke leerlingen zich bewust van het belang van familie. De meeste deskundigen erkennen dat families en niet enkel ouders cruciaal zijn voor succesvolle uitkomsten van personen met beperkingen. De familie en niet alleen de ouders zijn dus cruciaal voor een succesvolle uitkomst voor iemand met een beperking. De kijk van professionals op de rol van ouders is positiever dan in het verleden.

Niet lang geleden zagen professionals ouders als de primaire oorzaak van de problemen van het kind of gaven zij hen de schuld wanneer interventies niet werkten. De positievere kijk op ouders heeft twee redenen. Ten eerste heeft onderzoek aangetoond dat de richting van oorzakelijkheid tussen het gedrag van het kind en de volwassene twee richtingen op gaat. Dit is de wederkerige natuur van de ouder-kind relatie. Het is niet enkel zo dat ouders het gedrag van hun kind beïnvloeden, maar het omgekeerde kan ook. De gedragingen van individuen met verscheidene beperkingen kunnen het gedrag van ouders naar hen toe veranderen. Ten tweede hebben onderzoekers aangetoond dat veel ouders van kinderen met een beperking erg bedreven zijn in het aanpassen van hun interacties met hun kinderen om een positieve ontwikkeling zo veel mogelijk te stimuleren. Ouderlijke instincten helpen vaak positieve uitkomsten te bevorderen. De familie kan dus een positief effect hebben op het leer- en onderwijsproces van het kind. Een gezonde ouder-kind relatie is van groot belang.

Hoewel veel onderzoekers eerder dachten dat ouders training nodig hadden om een positief effect bij hun kinderen te bereiken, laat de huidige filosofie zien dat professionals wanneer mogelijk moeten kijken naar de speciale inzichten die ouders hebben. Het belang van de familie wordt nu onder meer erkent door het aannemen van wetgeving die het verplicht dat families betrokken worden in het ontwikkelen van individuele onderwijs programma’s (IEP’s) en individuele familie diensten plannen (individualized family service plans, IFSP’s). IDEA vereist dat er een IEP wordt opgesteld door het educatieve team voor elk uitzonderlijk kind. De IEP moet een overzicht bevatten van de huidige onderwijsprestaties, instructiedoelen, te leveren educatieve diensten, en de criteria en procedures voor de vaststelling dat de instructiedoelstellingen worden gehaald. In het geval van zuigelingen en kleuters tot twee jaar moet school ouders betrekken bij het ontwikkelen van individuele familie diensten plannen (IFSPs). De focus van IFSP is op de familie gericht. Dit houdt in dat men niet alleen kijkt naar de behoeften van het individuele kind met een beperking, maar ook naar de familie van het kind door te kijken welke diensten de familie kan gebruiken om de ontwikkeling van het kind te bevorderen. Het feit is dat ouders en leerkrachten een symbiotische relatie hebben. Elke groep kan enorm van de andere profiteren.

De geboorte van elk kind, zeker een kind met een beperking, heeft een groot effect op de dynamiek van de familie. Voor families met een kind met een beperking zijn de dagelijkse routines vaak verstoord. Een kind met een beperking kan verschillende veranderingen vereisen, bijvoorbeeld in huisvesting, huishoudschema’s (klusjes worden minder snel gedaan, door tijdgebrek) en de carrièredoelen van ouders. Het is belangrijk op te merken dat een kind met een beperking een impact heeft op zowel de ouders als de broers en zussen, en op verschillende manieren.

Veel onderzoekers en clinici hebben gezegd dat ouders door een aantal stadia gaan nadat zij erachter kwamen dat hun kind een beperking heeft. Sommige van deze stadia zijn gelijk aan de verwachte reacties die mensen hebben na het overlijden van een geliefde. De stadia die doorlopen worden zijn: shock en ontwrichting, ontkenning, verdriet, bezorgdheid en angst, boosheid en tot slot adaptatie. Deze stadia zijn gebaseerd op interviews met ouders van pasgeborene met een ernstige fysieke beperking. Er worden vraagtekens gezet bij een stadia-aanpak. Een argument tegen een strikt stadiamodel is dat veel ouders aangeven dat zij geen ontkenningsfase ervaren. Vaak zijn de ouders zelfs de eersten die vermoeden dat er iets aan de hand is en moeten zij doktoren overtuigen dat er iets mis is met hun kind (shopping). Wel blijft een veelvoorkomende reactie schuldgevoel. De ouders worstelen vaak met het gevoel dat ze op een bepaalde manier verantwoordelijk zijn voor de conditie van het kind. Deze hoge prevalentie van schuldgevoelens komt waarschijnlijk door het feit dat de primaire oorzaak van veel beperkingen onbekend is. Onwetendheid over de oorzaak van de beperking creëert de ruimte voor ouders om te speculeren dat zij zelf schuldig zijn. Moeder zijn hier met name kwetsbaar voor.

Daarnaast moeten ouders ook kunnen omgaan met de (ongepaste) reacties van de omgeving op hun kind en ook met de gevoelens van hun kind over het hebben van de beperking. Ouders krijgen soms het gevoel dat anderen hun beslissingen over de behandeling van hun kind, de plaats of manier van onderwijs, etc. nauwkeurig onderzoeken. Ouders voelen zich vaak kwetsbaar voor kritiek van anderen over hoe ze met de problemen van hun kind omgaan. De omgeving kan soms gemeen zijn in hun reacties op personen met beperkingen. Mensen met beperkingen, vooral mensen met observeerbare beperkingen, worden vaak geconfronteerd met ongepaste reacties door mensen in hun omgeving. Ouders hebben dan vaak de neiging om te reageren op ongepaste of zelfs gemene reacties van mensen in de omgeving.

Betreffende de gevoelens van hun kind over zijn/haar beperking is het goed wanneer ouders, zo vroeg mogelijk, eerlijk met het kind praten. Het is vooral handig dit voor de tienerjaren te doen, omdat veel ouders en kinderen in die periode moeilijkheden hebben met communiceren. Dit kan een lastige verantwoordelijkheid zijn, omdat ouders het onderwerp moeten bespreken zonder de beperking belangrijker te maken dan het werkelijk is. Ouders willen het kind niet bezorgder maken over de beperking dan nodig is. Maar kinderen hebben wel vaak vragen, zoals: ‘Hoe heb ik het gekregen?’ en ‘Zal het ooit weggaan?’. Ouders kunnen beter wachten tot het kind met specifieke vragen komt waarop ze kunnen antwoorden in plaats van vertellen over generalisaties.

Waar vaak niet naar gekeken wordt is het effect dat een kind met een beperking heeft op de verdere familie (zoals grootouders en broers en zussen). En hun reacties zijn belangrijk, omdat de verdere familie een belangrijke rol kan spelen in het zorgen voor comfort en ondersteuning aan de directe familie.

Onderzoek toont aan dat ouders van kinderen met een beperking meer stress ervaren dan gemiddeld. Dit is meestal het gevolg van de opeenstapeling van dagelijkse verantwoordelijkheden omtrent de zorg voor het kind, niet van grote, catastrofale gebeurtenissen. De stress is niet altijd gekoppeld aan de ernst van de beperking van het kind. Het komt echter wel meer voor bij ouders van kinderen met slechte sociale vaardigheden en gedragsproblemen, vooral wanneer de problemen sociaal hinderlijke en verstorende gedragingen omvatten. Goede voorspellers over hoe ouders om zullen gaan met stress zijn eerdere psychologische geschiedenis, huwelijksgeluk en de kwaliteit en mate van informele ondersteuning van anderen. Ouders, voornamelijk moeders, van kinderen met een beperking hebben een grotere kans op een depressie. Een groter gedeelte van de moeders van kinderen met een beperking heeft echter geen depressie ervaren. Veel ouders houden zich echter best goed, een aantal ouders geeft juist aan dat het hebben van een kind met een beperking in de familie resulteerde in onvoorziene positieve voordelen. Ze zijn bijvoorbeeld toleranter naar verschillen bij andere mensen, bezorgder over sociale kwesties, betere ouders, een hechtere familie en staan meer filosofisch in het leven.

Er is nog niet heel veel bekend over de broertjes en zusjes (brusjes) van mensen met een beperking. Vaak ervaren zij dezelfde emoties als de ouders, zoals angst, woede en schuldgevoelens. Sommige brusjes hebben het soms zelfs moeilijker dan hun ouders omdat zij, voornamelijk wanneer ze jong zijn, moeite hebben met het omgaan met hun gevoelens en negatieve gedachten in het juiste perspectief te zien. Ook kunnen ze het moeilijk vinden om hun ouders lastig te vallen met vragen. Kinderen zonder beperking zijn zich vaak al op jonge leeftijd bewust dat hun broer/zus anders is op een bepaalde manier. Wanneer brusjes ouder worden gaan hun zorgen vaak meer over hoe de maatschappij tegen hen en hun brusje met een beperking aankijkt. De adolescentie kan met name een lastige periode zijn. Tieners zijn bang voor afwijzing door leeftijdgenoten, willen niet anders zijn en het hebben van een brusje met een beperking kan een persoon buitensluiten. Het hebben van toegang tot juiste informatie helpt brusjes een meer positieve aanpassing te bereiken. ‘Sibshops’, speciaal ontworpen om broers en zussen (brusjes) van kinderen met een beperking te helpen, zijn hiervan een voorbeeld.

Een op de familiegerichte aanpak van onderwijs en behandeling.

Waar in het verleden de hulpverlening gericht was op het idee dat de professional de expertise had en dat de familie deze nodig had om te functioneren, pleiten de meeste instanties tegenwoordig echter voor een familie gericht model (family-centered model). Hierbij moedigen professionals de families aan om hun eigen beslissingen te nemen met betrekking tot diensten. De professional werkt hierbij voor de familie . Onderzoek toont aan dat het familie gericht model leidt tot positieve uitkomsten voor families. Wanneer professionals niet alleen diensten bieden, maar de familie ook aanmoedigt om zichzelf en hun kinderen te helpen, ervaart de familie meer controle over hun eigen leven en afhankelijkheid die soms geassocieerd wordt met de typische professional-familie relatie voorkomen wordt. Professionals moeten bijvoorbeeld direct zijn, maar ouders niet opleggen wat ze moeten doen. Door familie gerichte modellen verandert de kijk op ouders als passieve ontvangers van het advies van professionals naar de kijk op ouders als gelijke partners in de ontwikkeling van de behandeling en het onderwijskundige programma voor hun kinderen. Op familie gerichte modellen komen overeen met een andere huidige trend in de diensten voor families met beperkingen; wraparound service systemen. Deze gebruiken niet alleen onderwijskundige diensten, maar ook beschikbare maatschappelijke diensten (bijvoorbeeld mentale gezondheidszorg, maatschappelijk werk, jeugdrecht, etc.) om tegemoet te komen aan de behoeften van de kinderen en hun familie. Deze verschillende diensten zijn ‘gewikkeld rond’ de familie, zodat dienstverleners aandacht geven aan zo veel mogelijk behoeften van de familie.

De meeste instanties benadrukken ook de family systems theory. Deze benadrukt dat het individuele gedrag het beste begrepen kan worden in de context van het gezin en dat het gedrag van de familie het beste begrepen kan worden in de context van andere sociale systemen. Er zijn verschillende family systems theories die allen gericht zijn op de relaties en interacties tussen familieleden. Een family systems theory is Het Turnbull familie systeem model, en omvat:

• Familie kenmerken: basisinformatie over de familie, zoals het type en de ernst van de beperking, de grootte van de familie, culturele achtergrond, SES, copingstijlen en speciale omstandigheden (bijvoorbeeld mishandeling of depressie bij de moeder). Familie eigenschappen helpen bij het bepalen hoe de familieleden met elkaar en anderen buiten de familie communiceren.

• Familie interactie: hoe samenhangend en flexibel de familie is. Over het algemeen zijn families gezonder wanneer zij een bescheiden/gemiddelde mate van cohesie en aanpassingsvermogen hebben

• • Cohesie: mate waarin een individueel familielid vrij is om zich onafhankelijk van de andere familieleden te gedragen; jezelf kunnen zijn en ook steun ontvangen. Families met weinig cohesie kunnen het kind met een beperking mogelijk niet de benodigde steun bieden, terwijl een overmatige cohesie ervoor kan zorgen dat het kind overbeschermd wordt. De adolescentie is een moeilijke periode voor veel families van kinderen met beperkingen. Door de beperking is de familie vaak meer beschermend naar het kind toe geweest, terwijl het kind nu los wil komen. Een goede cohesie blijkt positieve effecten te hebben voor zowel het kind als voor andere familieleden. Gezonde families kunnen echter ook moeite hebben met het vinden van de juiste balans van cohesie. Het vinden van een goede mate van onafhankelijkheid van de familie voor jonge volwassenen met beperkingen kan een grote uitdaging zijn.

  • Adaptatie: balans tussen stijfheid en chaotisch. Adaptatie/aanpassingsvermogen gaat over de mate waarin families in staat zijn om hun manieren van interactie te veranderen wanneer zij in ongebruikelijke of stressvolle situaties komen. In chaotische families kan de behoefte van een familielid met een beperking snel over het hoofd worden gezien of genegeerd worden. In families van extreme stijfheid heeft elk familielid een voorgeschreven familierol, wat aanpassing aan een nieuw familielid, vooral een met een beperking, moeilijk maakt.

  • Familie functioneren: omvat zaken zoals financiële behoeften, dagelijkse zorg en sociale, medische en educatieve behoeften. Leerkrachten en andere professionals moeten er rekening mee houden dat onderwijs enkel één van de verschillende functies is waarin families betrokken zijn. Sommige ouders hebben liever een passieve rol dan een actieve rol in het onderwijs van hun kinderen, door culturele gewoontes of druk zijn met andere familiefuncties. Leerkrachten moeten dat accepteren.

• Gezinslevencyclus/levenscirkelstadia: bestaat uit (1) geboorte, vroege kindertijd, (2) jeugd, (3) puberteit en (4) volwassenheid. De impact van een kind met een beperking op een familie verandert door de tijd heen. De overgang tussen levenscirkelstadia is vaak stressvol voor families, voornamelijk families met kinderen met een beperking. De overgangen tussen stadia zijn moeilijk door de onzekerheid van elke nieuwe fase, zoals van de peuterspeelzaal naar de basisschool. Het overgangspunt naar volwassenheid en dus meer onafhankelijkheid is moeilijk. Zeker wanneer het kind een beperking heeft. Wanneer het kind bijvoorbeeld een ernstige cognitieve beperking heeft, moet ook besloten worden over de voogdij (guardianship). Dit is een juridische term die een persoon bevoegdheid geeft om beslissingen te nemen voor een ander. Dit kan volledig, beperkt of tijdelijk zijn.

• Sociale support voor families: Sociale steun refereert naar emotionele, informatieve of materiële hulp die geboden wordt aan personen die het nodig hebben. Dit in tegenstelling tot assistentie, wat komt van professionals en instellingen. Onderzoek wijst uit dat etnische minderheden vooral veel steun halen uit support vanuit de familie of de religie (zoals de kerk).
  Voor veel ouders, en vooral voor ouders waarvan het kind recentelijk gediagnosticeerd is, bieden ouder support groepen (parental support groups) vooral veel steun. Zo’n groep betreft ouders van kinderen met dezelfde of een gelijkende stoornis, waarbij ouders ervaringen kunnen uitdelen en elkaar ook kunnen steunen.

Sommige kinderen met beperkingen vertonen gedrag dat extra lastig en uitdagend is voor professionals en familieleden. Zo vertonen kinderen met emotionele en gedragsstoornissen soms woede aanvallen en zelfbeschadigend gedrag. Dergelijk extreem gedrag vereisen vaak meer dan sociale steun van vrienden en de gemeenschap. Professionals kunnen dan nodig zijn om families te helpen gedragsprincipes toe te passen om te interacteren met hun kinderen. Twee effectieve aanpakken voor de omgang met gedragsproblemen zijn ‘functional behavioral assesment’ (FBA) en ‘positive behavioral intervention and support’ (PBIS). FBA is de evaluatie die bestaat uit het vinden van de consequenties (welk doel dient het gedrag) het voorafgaande/antecedenten (wat veroorzaakt het gedrag) en gebeurtenissen (contextuele factoren) die ongepast gedrag in stand houden. PBIS is het systematische gebruik van wetenschappelijke principes die het ondersteunen of bekrachtigen van juist gedrag benadrukken, in plaats van het straffen van ongewenst gedrag. Bij het toepassen van PBIS bij families ligt de focus op ‘family activity settings’; routines waarin de familie deelneemt, zoals maaltijden, seizoensgebonden feesten, visites etc. De sleutel tot het reduceren van uitdagend gedrag in huis door FBA en PBIS is goede communicatie tussen ouders (zij kennen hun kinderen het beste) en professionals (zij hebben de expertise om de ouders te helpen om de gedragsprincipes effectief toe te passen). Deze communicatie is niet altijd makkelijk. Aan de ene kant zijn er de ouders die proberen om te gaan met de stress van het opvoeden van een kind in een complexe en veranderende samenleving, en aan de andere kant zijn er de professionals die misschien gefrustreerd zijn omdat zij niet alle oplossingen hebben voor de problemen van het kind. Een sleutel tot communicatie met ouders is hen te behandelen met respect, goed hun prioriteiten duidelijk te maken, en eerlijk te zijn. Het is belangrijk zowel informatie van de ouders te verschaffen als hen informatie te leveren.
Wat betreft communicatie tussen de ouders en de leraar zou deze zo vroeg mogelijk moeten beginnen en zou niet enkel geïnitieerd moeten worden door het negatieve gedrag van het kind. Ouder-leraar conferenties kunnen een effectieve manier zijn voor leraren om informatie met ouders te delen. Dit biedt leraren een kans om meer over de studenten te leren vanuit het perspectief van de ouders. Vooral planning is hierbij belangrijk. Wanneer gepraat wordt over het kind moet dit op een manier gedaan worden die duidelijk maakt dat het kind gezien wordt als een individu met unieke krachten en zwaktes en interesses.

Home-note programs zijn een manier van communiceren tussen ouders en leraar en de ouders kunnen op deze manier het gedrag versterken wat zich in de klas voordoet. Een minder formele vorm van de home-note programs zijn de traveling notebooks, die heen en weer gaan tussen school en thuis. Dit is vooral geschikt voor studenten die bij verschillende professionals lopen. De leraar en andere professionals kunnen hierin korte berichten schrijven voor de ouders en andersom.
 

Tot slot.

Goed geïnformeerde onderwijzers erkennen tegenwoordig de enorme impact die een kind met een beperking kan hebben op de dynamiek van de familie. Ze erkennen en zien zowel de negatieve als positieve invloeden die een kind met een beperking kan hebben. Ook realiseren zij zich dat de familie veel steun kan bieden aan het kind en een goede bron van informatie is voor de onderwijzer. Het aanboren van het potentieel van de familie en ondersteuning bieden aan families moet zich nog wel verder ontwikkelen. Er is al veel vooruitgang, maar dit is nog maar het begin.

5: Leerlingen met ontwikkelings- en intellectuele beperkingen

Misopvattingen

Belangrijke filosofische veranderingen die voor verbetering hebben gezorgd bij mensen met intellectuele beperkingen zijn zelfdeterminatie en natuurlijke steun (natural supports). Ook de naamverandering van mentale retardatie naar intellectuele en ontwikkelingsbeperkingen is belangrijk.

Mentale retardatie versus intellectuele en ontwikkelingsbeperkingen.

In januari 2007 veranderde de grote professionele organisatie voor mensen met ernstige cognitieve of intellectuele beperkingen – the American Association on Mental Retardation (AAMR) – zijn naam naar de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). Mentale retardatie was vroeger een normale, geaccepteerde term. Tegenwoordig wordt deze term, en ook de afkorting daarvan (retard) gebruikt om mee te beledigen. De groeiende negativiteit rondom de term mentale retardatie, alsmede de wereldwijde acceptatie van de term beperking (disability) zorgde ervoor dat de naam werd veranderd in AAIDD. De term intellectuele beperking (ID) wordt nu gebruikt om te verwijzen naar personen die in het verleden verstandelijk gehandicapt (retarded) werden genoemd. Intellectuele beperking impliceert beperkingen in het denken. Ontwikkelingsbeperking impliceert dat de beperkingen de normale ontwikkeling van functies in de weg staat. In de praktijk gebruiken veel professionals simpelweg de verkorte term intellectuele beperking. De term intellectueel is nauwkeuriger dan mentaal, omdat de laatste vaak gebruikt wordt in samenhang met emoties (zoals mentale ziekte). In veel openbare scholen wordt de term mentaal geretardeerd echter nog steeds gebruikt.

De definitie.

De kwestie van het definiëren van ID en/of mentale retardatie is omstreden geweest. Sinds 1950 heeft de AAIDD zeven verschillende definities onderschreven, waarbij elke succesvolle een meer voorzichtige aanpak was om iemand aan te wijzen als hebbende een ID. Er zijn minstens drie redenen voor deze voorzichtigere houding:

1. Professionals maakten zich zorgen over de verkeerde diagnose van kinderen van etnische minderheden als intellectueel beperkt. Rond 1980 en 1990 was het normaal om hen te labelen als mentaal geretardeerd omdat zij niet goed mee konden komen op school en omdat zij slecht scoorden op intelligentietesten. Er is nu dus een hogere sensitiviteit aan misdiagnoses, maar er is nog steeds een disproportionele verdeling van etnische groepen geïdentificeerd als ID.

2. Sommige mensen geloven dat de diagnose ID resulteert in een stigma dat ervoor zorgt dat kinderen een slecht zelfbeeld krijgen en op een negatieve manier bekeken worden door anderen.

3. Sommige professionals geloven nu dat een bepaalde mate van ID een sociaal geconstrueerde conditie is. AAIDD ziet ID namelijk niet als iets dat ontstaan is in het individu, maar als het product van de interactie tussen een persoon en zijn/haar omgeving.

De huidige AAIDD definitie is als volgt: ID is een beperking gekarakteriseerd door ernstige beperkingen in zowel het intellectueel functioneren als in adaptief gedrag zoals dat wordt geuit in conceptuele, sociale en praktische adaptieve vaardigheden. Deze beperking start voor de leeftijd van 18 jaar. De AAIDD definitie benadrukt twee belangrijke punten: (1) ID omvat problemen in adaptief gedrag, niet alleen in het intellectueel functioneren. (2) Het intellectueel functioneren en adaptief gedrag van een persoon met ID kan verbeterd worden.

Op een bepaald moment kwam het veel voor dat mensen de diagnose mentaal geretardeerd kregen slechts op basis van hun IQ-score. Tegenwoordig wordt erkent dat IQ-testen over het algemeen nauwkeurig zijn, maar verre van perfect. Verder is het IQ slechts één indicatie van het vermogen van een persoon om te functioneren. Professionals betrokken adaptief gedrag naast het IQ bij het definiëren van ID, omdat ze zagen dat sommige studenten laag scoorden op IQ-testen, maar toch ‘straatwijs’ waren; ze wisten bijvoorbeeld goed om te gaan met het OV, een bijbaantje of leeftijdgenoten. Adaptief gedrag bestaat uit sociale intelligentie en praktische intelligentie. Sociale intelligentie omvat het begrijpen en interpreteren van mensen en sociale interacties (zichzelf niet makkelijk laten manipuleren en anderen kunnen 'lezen'). Praktische intelligentie omvat het vermogen om dagelijkse problemen op te lossen, zoals het bereiden van maaltijden, gebruik maken van transportsystemen, veranderingen maken, het internet gebruiken en problemen oplossen die geassocieerd zijn met bepaalde situaties op het werk.

In het verleden geloofden veel instanties dat een ID ongeneesbaar was. Tegenwoordig heerst de mening dat het functioneren van zo goed als alle mensen met ID verbeterd kan worden en dat zelfs een aantal, voornamelijk zij met erg milde ID, uiteindelijk kunnen verbeteren tot het punt waarop zij niet langer geclassificeerd worden als intellectueel beperkt. Hoe goed een persoon functioneert is direct gerelateerd aan de hoeveelheid steun die iemand krijgt uit de omgeving. De AAIDD omschrijft steun (supports) als strategieën en bronnen die een persoon nodig heeft om deel te nemen (participeren) aan activiteiten geassocieerd met normatief menselijk functioneren. Steun is belangrijk omdat het een manier is om de mismatch tussen de persoonlijke vermogens van een persoon en de eisen uit de omgeving op te heffen.

De meeste schoolsystemen classificeren studenten met ID en volgens de ernst van hun conditie. De meeste schoolsystemen gebruiken de American Psychological Association’s classificatie van milde (IQ van 50 tot 70), matige (IQ van 35 tot 50), ernstige (IQ van 20 tot 35) en diepgaande(IQ onder de 20) mentale retardatie of ID.

De prevalentie.

Het gemiddelde van de scores op een IQ test is 100. Theoretisch verwachten we, op basis van een normaalverdeling, dat 2,27% van de populatie twee standaard deviaties (15 IQ-punten per standaard deviatie) onder het gemiddelde scoort (IQ=70). Echter, de werkelijke prevalentie van studenten die als intellectueel beperkt (ID) geïdentificeerd zijn, ligt veel lager. In de laatste jaren was dit ongeveer 1%. Dit lagere percentage schoolkinderen met ID komt doordat (1) scholen ook laag adaptief gedrag als criteria meenemen en (2) omdat sommige studenten eerder worden geïdentificeerd als hebbende een leerstoornis, omdat dit minder stigmatiserend is.

Ethische kwesties

Rondom ID is ook een aantal ethische kwesties, zoals: Wat als medicatie wordt ontwikkeld waarmee ID te genezen is?

De oorzaken.

In het midden van 1990 dachten de meeste experts dat de oorzaak van ID in slechts 10 tot 15 procent van de gevallen bekend was. De menselijke genetische code van het ‘Human Genome Project’ heeft echter gezorgd voor veel nieuwe informatie. Niet alle oorzaken van ID zijn genetisch gerelateerd; in een groot percentage van de gevallen (ongeveer 50%) is geen duidelijke oorzaak aan te wijzen. Een gebruikelijke manier van het indelen van de oorzaken is volgens de tijd waarin ze voorkomen: prenataal (voor de geboorte), perinataal (tijdens de geboorte) en postnataal (na de geboorte).

Prenatale oorzaken

Veel genetische stoornissen worden erfelijk doorgegeven. Prenatale oorzaken kunnen onderverdeeld worden in (1) chromosomale stoornissen, (2) ingeboren fouten van metabolisme, (3) ontwikkelingsstoornissen die invloed hebben op de hersenformatie, en (4) omgevingsinvloeden.

• Chromosomale stoornissen

Chromosomale stoornissen (over het algemeen niet erfelijk): Down syndroom

Het Down syndroom is een aandoening met een abnormaliteit in het 21ste paar chromosomen. De meest gebruikelijke afwijking is een 3 (trio) in plaats van 2 (ook wel trisomy 21 genoemd). Down syndroom is de meest voorkomende vorm van een ID die al bij de geboorte zichtbaar is. Mensen met Down syndroom kunnen dikke ooghoekplooien hebben, een klein gestalte, verminderde spierspanning (hypotonia), hyperflexibiliteit van de gewrichten, een kleine orale holte wat kan leiden tot een uitstekende tong, korte en brede handen met een enkele plooi in de handpalm, hartfalen en vatbaarheid voor hoge luchtweginfecties. Ook is er een verband tussen Down syndroom en Alzheimer. De mate van ID van mensen met Down syndroom varieert erg, maar de meeste mensen vallen binnen de matige range. Tegenwoordig hebben steeds meer kinderen met Down syndroom een IQ binnen de milde range van ID, mogelijk door een intensief speciaal onderwijs programma. De kans op het hebben van een kind met Down syndroom wordt groter wanneer de moeder ouder is. Er zijn methoden om te screenen voor Down syndroom en sommige andere geboorteafwijkingen, onder andere:

• Maternale serum screening (MSS): er wordt bloed afgenomen bij de moeder, dit wordt onderzocht op de aanwezigheid van bepaalde elementen die wijzen op de mogelijkheid van spina bifida (een aandoening waarbij de wervelkolom niet geheel sluit) of Down syndroom. Als de resultaten positief zijn, kan de arts een nauwkeurigere test aanbevelen, bijvoorbeeld amniocentesis of chorionic villus sampling.

• Amniocentesis: de arts neemt een beetje vruchtwater uit de zak rond de foetus en analyseert de foetale cellen op chromosomale abnormaliteiten. Dit vruchtwater kan ook onderzocht worden op eiwitten die mogelijk uit de wervelkolom van de foetus zijn gelekt, wat wijst op spina bifida.

• Chorionic villus sampling (CVS): de arts neemt een klein stukje van de villi (structuren die later de placenta worden) en test deze voor chromosomale abnormaliteiten. Een voordeel van CVS is dat het eerder gedaan kan worden dan amniocentesis.

• Nuchal translucency sonogram: vloeistof achter de nek van de foetus wordt geanalyseerd. Dit kan ook eerder gedaan worden als een amniocentesis. Meer vloeistof dan normaal wijst op de mogelijkheid van Down syndroom.

Chromosomale stoornissen (erfelijk): Fragiel X syndroom

Fragiel X syndroom is een aandoening waarbij de onderkant van het X-chromosoom in het 23^e paar is afgekneld. Bij mannen bestaat het 23^e paar uit een X en een Y chromosoom, bij vrouwen bestaat het 23^e paar uit twee X chromosomen. Het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen, omdat vrouwen een extra X chromosoom hebben, waardoor zij betere bescherming hebben wanneer één van hun X chromosomen beschadigd is. Fragiel X syndroom is een van de meest voorkomende vormen van ID met een erfelijke oorzaak (prevalentie van 1 op 2000). Personen met Fragiel X syndroom hebben een aantal fysieke kenmerken, zoals een groot hoofd, grote, platte oren, een lang en smal gezicht, een prominent voorhoofd, een brede neus, een prominente, vierkante kin, grote testikels en grote handen met brede vingers. Hoewel deze conditie vaak resulteert in matige in plaats van ernstige ID, zijn er erg veel verschillende effecten. Sommige mensen hebben minder ernstige cognitieve beperkingen en anderen, voornamelijk vrouwen, scoren in de normale range van intelligentie.

Chromosomale stoornissen (erfelijk): Prader-Willi

Prader-Willi syndroom wordt veroorzaakt door erven van chromosomale abnormaliteiten van de vader en een minderheid van de moeder. Het is een gebrek aan genetische materiaal op het 15^e paar chromosomen en is de belangrijkste genetische oorzaak van obesitas. De mate van ID varieert, maar de meerderheid valt binnen een lichte verstandelijke beperking. Het Prader-Willi syndroom heeft twee aparte fases:

(1) Kinderen zijn slaperig en hebben moeilijkheden met eten.

(2) Vanaf ongeveer 1 jaar zijn, worden ze echter geobsedeerd door voedsel.

Naast de verhoogde kans op obesitas hebben deze kinderen ook een verhoogde kans op een korter gestalte door een tekort aan het groeihormoon, hartfalen en ernstige slaapproblemen, wat kan leiden tot ernstige slaperigheid overdag en slaap apneu (stoppen met ademen tijdens de slaap) en scoliosis (abnormale kromming van de wervelkolom). De mate van ID varieert, maar de meeste mensen vallen binnen de milde range en sommigen hebben een IQ binnen de normale range.

Chromosomale stoornissen: Williams syndroom

Williams syndroom wordt veroorzaakt door de afwezigheid van materiaal op het zevende chromosomenpaar. Personen met Williams syndroom hebben ID in de milde tot matige range. Zij hebben ook vaak hartfalen, een ongebruikelijke gevoeligheid voor geluiden en elfachtige gezichtsstructuren. Het Williams syndroom komt vaak voor zonder eerdere familiegeschiedenis.

• Aangeboren fouten in het metabolisme

Aangeboren stofwisselingsziekten (inborn errors of metabolism) zijn het resultaat van geërfde stoornissen in enzymen. Deze enzymen worden gebruikt om basissubstanties in het lichaam te verteren, zoals aminozuren, koolhydraten, vitamines of sporenelementen. Een van de meest voorkomende hiervan is phenylketonuria (PKU). Dit is een genetische stofwisselingsaandoening, die wordt veroorzaakt door het onvermogen van het lichaam fenylalanine (een normale substantie uit een dieet) tot trysosine om te zetten. De consequenties leiden tot een abnormale ontwikkeling van de hersenen. Baby’s worden op PKU gescreend voordat zij het ziekenhuis verlaten. Baby’s met PKU worden onmiddellijk op een speciaal dieet gezet, wat ID moet voorkomen. Zij mogen bijvoorbeeld geen melk, eieren en de zoetstof aspartaam meer binnen krijgen, omdat hierin veel phenylalanine zit. Stoppen met het dieet verhoogt het risico op leerstoornissen, andere gedragsproblemen en de kans op het krijgen van kinderen met PKU.

• Ontwikkelingsstoornissen

Een aantal aandoeningen kunnen van invloed zijn op de structurele ontwikkeling van de hersenen en zo zorgen voor ID. Sommigen van deze zijn erfelijk en vergezellen genetische syndromen, anderen worden veroorzaakt door condities zoals infecties. Bij microcephalus is het hoofd abnormaal klein en kegelvormig. De ID gaat vaak van ernstig tot diepgaand. Er is geen specifieke behandeling beschikbaar en de levensverwachting is kort. Hydrocephalus (waterhoofd) is een aandoening die de ontwikkeling kenmerkt door de vergroting van de schedel als gevolg van overmatige druk van de cerebrospinale vloeistof (hersenvocht). De mate van ID is afhankelijk van hoe vroeg de aandoening ontdekt en behandeld wordt. Er zijn twee typen behandeling mogelijk: chirurgische plaatsing van een shunt (tube) die de overtollige vloeistof wegvoert van de hersenen naar de buikholte of het plaatsen van een apparaatje dat ervoor zorgt dat de vloeistof langs het belemmerde gebied van het brein wordt geleid.

• Invloeden uit de omgeving

Een aantal factoren uit de omgeving kunnen van invloed zijn op een zwangere vrouw en zijn daardoor van invloed op de ontwikkeling van de foetus die de vrouw draagt. Voorbeelden zijn slechte voeding, drugsgebruik, tabacgebruik en alcoholgebruik van de moeder. Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) zijn een aantal stoornissen bij kinderen van vrouwen die veel alcohol hebben gedronken tijdens hun zwangerschap. Een van de ernstigste van deze stoornissen is het Fetal Alcohol Syndrome (FAS). Kinderen met FAS hebben een aantal abnormale gezichtsstructuren en vertraagde groei, samen met ID. Ook de gevaren van radiatie voor een ongeboren foetus zijn sinds een poosje ontdenkt. Artsen willen zwangere vrouwen nu niet blootstellen aan een X-ray, tenzij dit absoluut noodzakelijk is. Infecties in de aanstaande moeder kunnen ook van invloed zijn op de ontwikkeling van de foetus en kunnen zorgen voor ID. Rubella (rode hond) kan een mogelijke oorzaak zijn van blindheid, maar ook van ID. Rubella is voornamelijk tijdens het eerste trimester (de eerste 3 maanden) van de zwangerschap gevaarlijk.

Perinatale oorzaken

Een aantal problemen die kunnen voorkomen tijdens de geboorte, kunnen resulteren in hersenletsel en ID. Als het kind bijvoorbeeld niet goed ligt in de baarmoeder, kan de geboorte zorgen voor hersenletsel. Een probleem dat soms voorkomt door problemen tijdens de bevalling is anoxia, dit is de complete onthouding van zuurstof. Een laag geboortegewicht (low birthweight, LBW) kan leiden tot een aantal gedragsmatige en medische problemen, inclusief ID. Omdat de meeste baby’s met LBW te vroeg geboren zijn, worden deze termen wel eens door elkaar gebruikt. LBW wordt meestal gedefinieerd als 5,5 pound of minder (dit is 2,49 kg) en wordt geassocieerd met een aantal factoren: slechte voeding, tienerzwangerschap, drugsgebruik en overmatig sigaretten roken. LBW komt meer voor wanneer de moeder in armoede leeft. Infecties als syphilis en herpes simplex kunnen van de moeder doorgegeven worden op het kind tijdens de geboorte en kunnen resulteren in ID bij het kind.

Postnatale oorzaken

De oorzaken van ID na de geboorte zijn te verdelen in twee categorieën: biologisch van aard (infecties, ondervoeding en giffen) en psychosociaal van aard.

• Biologische postnatale oorzaken:

Meningitis en encefalitis zijn twee infecties die ID kunnen veroorzaken. Encefalitis resulteert vaker in ID en heeft vaak een ernstig effect op de intelligentie dan meningitis. Meningitis is een infectie van bedekking van de hersenen dat veroorzaakt kan zijn door een aantal verschillende bacteriën of virussen. Encefalitis is een ontsteking van de hersenen. Een van de gifstoffen die gerelateerd is aan ID is lood. Hoewel lood in verf nu verboden is, worden kleine kinderen toch soms vergiftigd door op lood gebaseerde verfspaanders op te eten, voornamelijk in arme gebieden. Het effect van loodvergiftiging varieert; hoge loodconcentraties kunnen resulteren in de dood.

Kinderen die opgegroeid zijn in een slechte omgeving lopen risico op ID. Extreme gevallen van misbruik, verwaarlozing of te weinig stimulatie kunnen leiden tot ID.

• Psychologische postnatale oorzaken:

Echter, de meeste instanties geloofden voor jaren dat minder ernstige omgevingsfactoren, zoals een ontoereikende blootstelling aan stimulerende ouder-kind interacties, slecht onderwijs en een gebrek aan leesmateriaal, ook kan leiden tot, voornamelijk milde, ID. Nu wordt aangenomen dat ID ook veroorzaakt kan worden door specifieke, genetische syndromen.

De identificatie

Beoordeling om te bepalen of een persoon een ID heeft beslaat twee grote gebieden: intelligentie en adaptief gedrag. Individuele IQ-testen worden gebruikt om intelligentie te beoordelen (bijvoorbeeld de WISC-IV). Bij het gebruik van IQ-testen zijn vier redenen voor voorzichtigheid: (1) Het IQ van een individu kan van test tot test verschillen. (2) Alle IQ-testen zijn in een bepaalde mate cultureel vooringenomen (bias). Voornamelijk door de verschillen in taal en ervaringen worden mensen van minderheidsgroepen soms benadeeld bij het maken van zo'n test. (3) Hoe jonger het kind is, des te minder valide de test. (4) Een IQ-test is niet alleszeggend wanneer het gaat om het bepalen van het vermogen van iemand om te functioneren in de maatschappij, andere variabelen zijn ook belangrijk, zoals copingvaardigheden. Het IQ hangt af van twee factoren; de mentale leeftijd (de leeftijd van het niveau waarop een persoon presteert op een IQ-test) en de chronologische leeftijd (de daadwerkelijke leeftijd van een persoon). De mentale leeftijd gedeeld door de chronologische leeftijd, maal 100, bepaald het IQ. Een IQ-test zoals de WISC-IV is één van de meest valide IQ-testen: het instrument meet wat het beoogt te meten.

Het meten van adaptief gedrag vraagt om antwoorden op vragen gerelateerd aan de onafhankelijkheid van de persoon, zijn vaardigheden in het dagelijks leven en ongepast gedrag. Deze vragen moeten beantwoord worden door ouders, leerkracht of andere professionals.

De psychologische en gedragsmatige karakteristieken.

Personen met een ID hebben moeite op verschillende gebieden, zoals aandacht, geheugen, taal, zelfregulatie, motivatie en sociale ontwikkeling, Een individu met ID hoeft niet al deze karakteristieken te vertonen. Personen met ID hebben vaak aandacht voor de verkeerde dingen en vinden het moeilijk om hun aandacht ergens goed op te richten en te houden, waardoor leren bemoeilijkt wordt. Ook hebben ze vaak verschillende geheugenproblemen, voornamelijk met het werkgeheugen. Het werkgeheugen omvat het vermogen om informatie in gedachten te houden terwijl men tegelijkertijd een andere cognitieve taak uitvoert. Bijna alle personen met een ID hebben problemen met het begrijpen en produceren van taal. De precieze typen problemen zijn grotendeels afhankelijk van de oorzaak van de ID. Zelfregulatie is ook een gebied waar personen met ID moeite mee hebben. Het verwijst naar het vermogen van een persoon om zijn of haar eigen gedrag te reguleren (bijvoorbeeld strategieën ontwikkelen die kunnen helpen bij een probleemoplossende situatie). Personen met ID hebben ook moeilijkheden met metacognitie, wat sterk gerelateerd is aan het vermogen tot zelfregulatie. Metacognitie is het bewustzijn van een persoon van welke strategieën nodig zijn om een taak uit te voeren, het vermogen om te plannen hoe men deze strategieën gaat gebruiken en evalueren hoe goed de strategieën werken. Zelfregulatie is dus een component van metacognitie. Mensen met ID hebben vaak ook sociale problemen en zijn lichtgelovig. Naast de moeilijkheden om vrienden te maken door ongepast gedrag, hebben ze vaak ook niet het bewustzijn van hoe ze moeten reageren in sociale situaties. Lichtgelovigheid (gullability) is de neiging om iets te geloven, vaak een zeer twijfelachtige verklaring of stelling, ondanks schaars bewijs. Lichtgelovigheid is veel onderzocht als probleem om te reageren in sociale situaties.

Onderzoekers beginnen met het linken van genetische syndromen aan algemene gedragspatronen of gedragsmatige fenotypes. Bij het Down syndroom is er sprake van relatief weinig expressieve/beeldende taal en relatief hoge visueel ruimtelijke vaardigheden. Het Williams syndroom wordt gekenmerkt door relatief lage visueel ruimtelijke vaardigheden en relatief hoge expressieve taal/beeldende taal. Bij het fragiele X syndroom is er sprake van relatief weinig korte termijn geheugen en relatief hoog adaptief vermogen. Het Prader-Willi syndroom wordt gekenmerkt door relatief lage auditieve/gehoor informatieverwerking, dwangmatig eten en relatief hoge visuele informatieverwerking.

Enkele educatieve overwegingen.

De focus van educatieve programma’s is afhankelijk van de mate van de ID van de student of hoe veel steun de student nodig heeft. Hoe minder ernstig de beperking, hoe meer nadruk op academische vaardigheden. Hoe ernstiger de beperking, hoe meer nadruk de leerkracht legt op zelfhulp, leven in de maatschappij en beroepsvaardigheden. Instanties raden aan om functionele en academische lesprogramma's te vermengen in ‘functional academics’. Dit kan door het aanleren van academische vaardigheden in de context van vaardigheden die nodig zijn voor het dagelijks leven, bijvoorbeeld leren lezen om onafhankelijk te functioneren.

Educatieve programma’s voor studenten met ID, voornamelijk zij met ernstige beperkingen, omvatten vaak twee functies: systematische instructie en versterking.

Systematische instructie.
Systematische instructie is kritisch voor studenten met ID. Systematische instructie betreft dat de leraar op de volgende manier met het kind werkt:
1. Hij/zij selecteert een goed-gedefinieerd doelgedrag.
2. Hij/zij implementeert instructie consistent.

1. Hij/zij leert de leerlingen basisvaardigheden voordat meer gevorderde gedragingen geleerd worden.
   4. Hij/zij heeft een plan wat betreft hoeveel begeleiding de student nodig heeft.
   5. Hij/zij monitort de prestaties van de leerling en gebruikt deze informatie om aanpassingen te maken in de instructie wanneer dit gewenst is.

Versterking.
Kinderen die positief versterkt worden leren sneller. Positieve versterking varieert van verbale complimentjes tot het gebruik maken van tokens. Voor studenten met zware ID geldt dat hoe directer de versterking, hoe effectiever. Het doel is om een punt te bereiken waar de student niet meer afhankelijk is van complimentjes en aansporingen en meer zelfstandig is.

Beoordeling van vooruitgang.

De beoordeling van studenten met ID richt zich op een aantal domeinen, onder andere academische vaardigheden (bijvoorbeeld door middel van CBM), adaptief gedrag en de kwaliteit van leven. De beoordeling van adaptief gedrag kan geïntegreerd worden met interventies, zodat diensten worden geleverd met behulp van een op gegevens gebaseerde beslissing. Interviews, observaties en zelfrapportages kunnen gebruikt worden voor het bijhouden van de vooruitgang van adaptieve vaardigheden van studenten.

Beoordeling van adaptief gedrag.
Speciale onderwijzers meten adaptief gedrag op indirecte wijze, door middel van een informant die bekend is met de student (zoals ouder, grootouder, leraar etc.) Informatie wordt verzameld door middel van een rating scale of een interview. De Vineland Adaptive Behavior Scale – Second Edition kan hiervoor gebruikt worden. Dit meet adaptief gedrag voor kinderen tot 18 jaar. Het bevat meerdere domeinen; communicatie, dagelijks leven, socialisatie, motorische vaardigheden, en maladaptief gedrag.

Beoordeling van de kwaliteit van leven.
Een meetinstrument om de kwaliteit van leven te meten van adolescenten en volwassenen met ID is de Quality of Life Questionnaire (QOL-Q). Deze omvat vijf factoren; voldoening, welzijn, sociaal welzijn, waardigheid, en controle. Een meer objectief meetinstrument is de Life Experience Checklist, die de graad meet waarin een individu gewoonlijke levenservaringen meemaakt. Deze omvat vijf gebieden, te weten huis, relaties, vrijheid, vrije tijd, en mogelijkheden voor zelfverrijking.

Alternatieve beoordelingen zijn voor studenten die niet getest kunnen worden met gebruik van traditionele methoden, zelf wanneer gebruik wordt gemaakt van accommodatie. Alternatieve beoordelingen moeten bepaalde authentieke vaardigheden meten, een variëteit van domeinen bedekken en ook moeten er meerdere beoordelingen over tijd plaatsvinden. Alternatieve beoordelingen kunnen bestaan uit observaties van specifiek gedrag, checklijsten, rating scales, en curriculum-gebaseerde metingen. Meerdere domeinen moeten bedekt worden zoals letterkunde, communicatie, vrije tijd-recreatie vaardigheden, huishoudelijke vaardigheden, en vocationele vaardigheden.

Vroege interventie bij ID.

Er zijn voorschoolse programma’s voor kinderen die bedoeld zijn om ID te voorkomen en programma’s om de ontwikkeling van kinderen die al geïdentificeerd zijn als intellectueel beperkt te bevorderen. Tegen het einde van de 20^e eeuw zorgde de federale overheid voor financiering van verschillende kinder- en voorschoolse programma’s voor risicokinderen en hun families. Het doel was om de effecten hiervan te onderzoeken. De meeste van deze programma’s heeft zich gericht op gezinnen in armoede. Onderzoek geeft aan dat er een duidelijke link is tussen de preventieprogramma’s en het succes later in het leven. Programma’s in de vroege kindertijd die ontworpen zijn om de ontwikkeling van kinderen te bevorderen die al gediagnosticeerd zijn als intellectueel beperkt leggen veel nadruk op taal en conceptuele ontwikkeling. Vaak worden ook andere professionals en de ouders betrokken bij het onderwijs. Verschillende professionals worden betrokken bij het onderwijs van kinderen met een intellectuele beperking, zoals spraaktherapeuten, omdat deze kinderen vaak verschillende beperkingen hebben (multiple disabilities). De betere programma’s betrekken vaak ook de ouders erbij of bieden daar kansen toe. Ouders kunnen vaardigheden bekrachtigen waar leerkrachten aan werken.

De overgang naar volwassenheid.

Op de middelbare school nemen veel studenten met ID ten minste één beroepscursus en een cursus voor levensvaardigheden of sociale vaardigheden. Bij het volgen van de algemene onderwijscursussen, ontvangt de meerderheid wel een aangepast curriculum.

Levensvaardigheden zijn onder te verdelen in twee categorieën: huishoudelijke vaardigheden en communiteitsvaardigheden. Deze twee vaardigheden worden elk jaar belangrijker. Vroeger werden kinderen met ID vooral in opvangtehuizen geplaatst waar niet aan deze vaardigheden werd gewerkt. Toen men van 1950 tot 1970 inhumane condities tegenkwam in dit soort tehuizen, kwam in deze tijd de ‘deinstitutionalization movement’ op wat resulteerde in het sluiten van veel van deze instituties en kwam een meer geïntegreerd leven voor mensen met ID.

Tegenwoordig bestaan er nog wel grote instellingen, maar deze verdwijnen snel. Er komt meer vraag naar kleinere ‘community residential facilities’ (CRFs). CRFs bevatten 3 tot 10 kinderen in huizen onder leiding van ‘huisouders’. Plaatsing kan zowel permanent als tijdelijk zijn. In beide gevallen is het doel van CRFs het aanleren van onafhankelijke levensvaardigheden in een meer normale setting dan in grote instituties.
Sommige professionals vragen zich af of CRFs ver genoeg gaan in het bieden van mogelijkheden van integratie in de gemeenschap. Zij zijn vooral voorstanders van ‘supported living’ waarbij personen met ID steun krijgen om in een meer natuurlijke, non-institutionele setting te leven, zoals hun eigen huis. Sommige onderzoeken wijzen uit dat supported living leidt tot meer controle over het eigen leven voor mensen met ID.

Huishoudelijke vaardigheden bevatten vaardigheden zoals leren afwassen, koken, de was doen, en een budget behouden. Hoe goed een persoon is in deze vaardigheden laat zien hoe onafhankelijk deze persoon kan leven. Communiteitsvaardigheden bevatten dingen als het gebruiken van transport, gezondheidszorg, het gaan naar restaurants, en winkelen. Deze laten zien hoe goed een persoon kan integreren in de maatschappij.

Volwassen met ID zijn vaker werkloos. Er is echter wel optimisme over het potentieel van trainingsprogramma’s om ervoor te zorgen dat deze mensen kunnen werken. Onderzoek gebaseerd op metingen van aanwezigheid, tevredenheid van de werkgever en de lengte van het dienstverband toont aan dat met de juiste training, mensen met ID hun werk met beste veel succes kunnen doen.

Een beschermde werkplaats (sheltered workshop) is een gestructureerde omgeving waarin een persoon training krijgt en werkt met andere mensen met beperkingen in baantjes waarvoor relatief weinig vaardigheden nodig zijn. Dit kan permanent zijn of tijdelijk voordat iemand een baan krijgt op de competitieve banenmarkt. Er zijn wel een aantal kritiekpunten op deze werkplaatsen:

1. De werkers krijgen weinig loon omdat de werkplaatsen bijna geen winst maken, vooral op basis van liefdadigheid.

2. Beschermde werkplaatsen bieden geen integratie van werkers die beperkt zijn met werkers die niet beperkt zijn. Deze beperkte setting maakt voorbereiding op het competitieve werkveld moeilijk.

3. Beschermde werkplaatsen bieden alleen beperkte trainingservaringen. Het werk is vaak veel herhalend en maakt vaak geen gebruik van de huidige industriële technologie.

Competitief werk zorgt voor baantjes met een minimumloon in een geïntegreerde omgeving waar de meeste werknemers niet beperkt zijn. Bij ondersteund competitief werk (supported competitive employment) heeft de persoon met ID een competitieve werkpositie, maar ontvangt vootdurende ondersteuning, vaak van een job coach. Onderzoek wijst uit dat ondersteund competitief werk tot betere werkuitkomsten leidt. Ondersteund competitief werk draagt in vergelijking tot ‘sheltered workshops’ meer bij een de filosofie van zelfdeterminatie.

Twee andere werkmodellen zijn de customized/aangepaste werkgelegenheid (gebaseerd op een beoordeling van de sterke en de zwakke punten van het individu en de interesses) en beroep van zelfstandige (self-employment). Beide hebben net als bij het begeleid werken ook het bevorderen van zelfbeschikking ten doelstelling. Customized/aangepaste werkgelegenheid kent vier stappen; (1) het bepalen van de interesses en vaardigheden van de persoon met ID, (2) het gebruiken van deze informatie om te zoeken voor een geschikte baan, (3) overleggen met de werkgever over hoe de vaardigheden van de persoon een match zijn voor wat de werkgever nodig heeft, en (4) wanneer de persoon met ID eenmaal aangenomen is, het volgen van de persoon en verzekeren dat de persoon voldoende support en accommodaties verkrijgt.

Het promoten van zelfbeschikking (self-determination) is een groot begeleidingsprincipe geworden in het onderwijzen van personen met een verstandelijke beperking. Zelfbeschikking houdt in dat men zelf de zeggenschap heeft over het eigen leven en niet afhankelijk hoeft te zijn van anderen voor het maken van keuzen over de kwaliteit van het leven. Hieronder vallen vier begrippen. Zelfdeterminatie is het vermogen tot:

(1) Autonoom zijn: gedragen volgens eigen voorkeur leven, zonder afhankelijk te zijn van anderen.

(2) Zelfregulerend zijn: evalueren en aanpassen van het eigen gedrag.

(3)Psychologisch bevoegd/empowered zijn: geloven dat je zelf controle hebt over de gebeurtenissen die voorkomen en dat je de uitkomsten kunt beïnvloeden.

(4) Self-realized/zelfverwezenlijking: impliceert het kennen en accepteren van de eigen sterke en zwakke punten en deze gebruiken om je doelen te bereiken.

Een fout die optimisten van zelfdeterminatie soms maken is dat zelfdeterminatie spontaan ontwikkelt bij mensen met ID. Gegeven hun geschiedenis van leerfouten en kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van geleerde hulpeloosheid (learned helplessness) vinden mensen met ID het vaak lastig om zelfgedetermineerd te worden.

Veel professionals raden nu op de persoon gerichte planning (Person-centered planning) aan. Deze lijkt op family-centered planning, behalve dat het zich meer richt op het individu dan op de familie. Het is een door de consument gedreven model wat individuen aanmoedigt om hun eigen beslissingen te maken wat betreft diensten, terwijl professionals bronnen en steun in orde maken om mensen te helpen hun doelen te behalen.

6: Over leerlingen met leerbeperkingen

Misopvattingen

De definitie van leerproblemen.

Minimale hersenschade, langzame leerling, dyslectisch en perceptueel beperkt zijn termen die eerst werden gebruikt als termen voor een leerbeperking, maar deze dekten de lading niet. Minimale hersenschade is een term die werd gebruikt om een kind te beschrijven dat wel gedrag behorende bij hersenschade vertoonde, maar geen neurologische tekenen van hersenschade vertoonde. Deze term is nu niet meer populair, vanwege zijn gebrek aan fundering (ook kinderen die normaal leren, vertonen tekenen van minimale hersenschade). De term werd in de jaren ‘50 en ‘60 veel gebruikt om te verwijzen naar kinderen die moeite hadden met aandacht, impulsief en/of hyperactief waren. Veel ouders vonden het gebruik van deze term problematisch. Minimaal hersenletsel was geen onderwijskundig belangrijke term, doordat zo’n diagnose weinig hielp bij het plannen en implementeren van een behandeling. De term langzame leerling omschreef de vermogens van een kind op bepaalde gebieden, maar niet op alle. Intelligentietesten toonden aan dat er wel vermogen was om te leren. Dyslexie deed ook te kort als een definitieve term, omdat het alleen over leesbeperkingen gaat en veel van deze kinderen hadden ook problemen in andere academische gebieden. Om een kind als perceptueel beperkt te omschrijven, was ook verwarrend, omdat perceptuele problemen alleen een deel zouden kunnen zijn van een onbegrijpelijk onvermogen om te leren.

De meest gebruikelijke definitie is die van de federale overheid, die in 1975 is opgesteld:

• Algemeen: De term ‘specifieke leerbeperking’ betekent een stoornis in een of meer van de basis psychologische processen die betrokken zijn bij het begrijpen of gebruiken van taal, gesproken of geschreven. De stoornis kan zichzelf uiten in een verminderd vermogen om te luisteren, denken, praten, lezen, schrijven, spellen of om wiskundige berekeningen te doen.

• Stoornissen inclusief: De term omvat condities als perceptuele beperkingen, hersenletsel, minimale hersendisfunctie, dyslexie en ontwikkelingsafasie.

• Stoornissen niet-inclusief: De term omvat niet een leerprobleem dat primair het resultaat is van visuele, gehoor, of motorische stoornissen, van mentale retardatie, emotionele verstoring of van nadelen uit de omgeving, culturele of economische nadelen.

The National Joint Committee on Learning Disabilities (NJCLD) heeft een definitie opgesteld die verschilt van die van de federale overheid op 7 gebieden. Zij hebben bezwaar tegen de volgende factoren die in de definitie van de federale overheid staan:

De National Joint Committee on Learning Disabilities (NJCLD) ontwikkelde een alternatieve definitie, omdat zij het niet eens waren met de definitie van de federale overheid. De volgende punten zijn de punten waar de NJCLD het niet mee eens zijn:

1. Verwijzing naar de 'basis psychologische processen': Er is niet bewezen dat perceptuele/visuele en auditieve vaardigheid trainingsprogramma’s effectief zijn, terwijl veel medewerkers in het veld van leerbeperkingen geloofden dat training in visuele en auditieve vaardigheden in isolatie van academisch materiaal zou helpen om de leesproblemen te overkomen.

2. Weglating intrinsieke natuur van leerbeperkingen: De federale definitie zegt niets over causale factoren, maar de NJCLD stelt dat leerbeperkingen veroorzaakt worden door het disfunctioneren van het centrale zenuwstelsel.

3. Weglating van volwassenen: Het is een levenslange conditie, niet enkel van de kindertijd.

4. Weglating van zelfregulatie en sociale interactieproblemen: Leerlingen met leerbeperkingen ervaren wel vaak moeilijkheden wat betreft zelfregulatie en sociale interactie.

5. Inclusie van moeilijk definieerbare begrippen: Het is beter deze weg te laten, omdat de opname van termen als perceptuele handicaps, dyslexie, en minimaal hersenletsel verwarrend is.

6. Verwarring over de uitsluitingclausule: Het kan ook voorkomen dat mensen met andere stoornissen, zoals intellectuele beperking, leermoeilijkheden hebben.

7. Inclusie van spelling: Niet nodig, omdat spelling valt onder schrijven.

De definitie van de NJCLD is als volgt: leerbeperkingen is een algemene term van een heterogene groep van stoornissen die gekenmerkt worden door betekenisvolle/significante moeilijkheden in het verwerven en het gebruik van luisteren, spreken, lezen, schrijven, redeneren of wiskundige vaardigheden. Deze stoornissen zijn intrinsiek voor het individu, aangenomen dat het is veroorzaakt door het disfunctioneren van het centrale zenuwstelsel en dat het voor kan komen tijdens het gehele leven. Problemen met zelfregulerend gedrag, sociale perceptie en sociale interactie kunnen voorkomen, maar zorgen op zichzelf niet voor een leerbeperking. Hoewel leerbeperkingen gelijktijdig voor kunnen komen met andere handicaps of met intrinsieke invloeden zijn ze niet het resultaat van die condities of invloeden.

De definitie van leerproblemen die in de DSM wordt gegeven, is dat het een neurologische stoornis is die permanent invloed heeft op academisch leren. Een significant verschil is dat de definitie een specifieke leerstoornis als een brede categorie overweegt met een enkele diagnose in plaats van het definiëren van een leerstoornis of beperking in een specifiek gebied. Omdat wordt uitgegaan van een bredere definitie wordt gefocust op algemene academische vaardigheden als lezen, rekenen, en geschreven expressie.

Identificatie van leerlingen met leerproblemen.

In 1977 kwam de federale overheid met richtlijnen over hoe leerlingen met leerbeperkingen geïdentificeerd moeten worden. Het kernelement was dat de leerling een ‘ernstig verschil tussen prestatie en intellectueel vermogen’ moest hebben om geïdentificeerd te worden als hebbende een leerbeperking. Dus, een kind dat erg onder zijn of haar potentiaal scoorde, had een leerbeperking. De afzonderlijke staten mochten zelf bepalen hoe zij identificeerden of een student een ernstige beperking had. De meeste staten vertrouwden op een ‘IQ-prestatie discrepantie’, wat een vergelijking is tussen scores op gestandaardiseerde intelligentietesten en prestatietesten. Sommige formules waren echter statistisch gebrekkig en leidden tot onnauwkeurige beoordelingen. Op basis van kritiek op deze methode stelden onderzoekers een alternatieve manier voor, een ‘response-to-intervention’ (RTI) of ‘response-to-treatment approach’. Er bestaat geen universeel geaccepteerd RTI-model, maar meestal bevat het drie instructieniveaus van stijgende intensiteit die de leerling aangeboden krijgt, met monitoring van de vooruitgang in elk niveau. Niveau 1 bevat instructie, zoals dat meestal wordt gegeven door een leerkracht in een reguliere klas. De studenten die niet gunstig reageren op niveau 1, gaan naar niveau 2. Hierin krijgen ze instructies in kleine groepen voor een aantal keer per week. Zij die hiervan niet profiteren worden doorverwezen voor evaluatie voor speciaal onderwijs (niveau 3). Er is wel kritiek op het gebruik van RTI. Een voorbeeld van een kritiekpunt is dat het meeste wat bekend is van RTI is gefocust op alleen lezen. Een ander voorbeeld is dat weinig onderzoeksbewijs bestaat over de effectiviteit van RTI in het identificeren van studenten met leerbeperkingen.

Achievement-ability discrepantie.
Kort nadat de federale overheid kwam met de definitie in 1977, kwamen ze ook met regulaties hoe studenten met leerproblemen te identificeren. Er is volgende deze regulaties sprake van een leerprobleem wanneer de student een zware discrepantie tussen prestatie (achievement) en vermogen (ability). In andere woorden; een kind moet erg onder zijn potentieel presteren om geïdentificeerd te worden als hebbende een leerprobleem.
De federale overheid liet het aan de individuele staten om precies te beslissen hoe zij vaststelden of er bij een student sprake was van een zware discrepantie. De meeste staten lieten deze beslissing afhangen van een IQ-prestatie discrepantie, wat een vergelijking is tussen scores van gestandaardiseerde intelligentie- en prestatie-testen. Echter gebruikten veel staten verschillende formules en ook waren niet elke formules accuraat. Daarnaast kan in de lagere klassen geen discrepantie worden gevonden. Het IQ-prestatie discrepantie model werkte dus niet goed.

Onderzoekers stelden een alternatieve manier voor om studenten met leerproblemen te identificeren: een response-to-intervention (RTI) of response-to-treatment aanpak, zoals al besproken in hoofdstuk 2. RTI wordt gezien als de meest veelbelovende aanpak, al kent RTI ook wat nadelen:
- Er is weinig onderzoek over de effectiviteit van RTI voor kinderen met leerproblemen.
- Het meest over wat we wel weten over RTI richt zich enkel op lezen.
- Niet alle onderwijzers slagen erin RTI te geven in Tier 1.
- Er bestaat veel variabiliteit in Tier 2 met betrekking tot dingen als type instructie, duur van instructie, en wie de instructor is.
- Sommige studenten ervaren geen problemen in lezen tot de derde, vierde, of vijfde klas. Aangezien RTI alleen in de vroegere jaren ingezet wordt, worden deze kinderen onterecht niet geïdentificeerd als hebbende een leerprobleem.
- Het kan zijn dat een kind heen en weer gaat tussen Tier 1 en Tier 2. Dit kan zorgen voor achterstand en kan ervoor zorgen dat zij onterecht niet naar Tier 3 gaan.

Prevalentie van leerbeperkingen.

Net iets minder dan 5% van de kinderen in de leeftijd tussen de zes en zeventien jaar zijn geïdentificeerd met een leerbeperking. Een leerbeperking is veruit de grootste categorie op het speciaal onderwijs. De prevalentiecijfers van een leerbeperking zijn sinds 1970 verdubbeld en vanaf 1990 gestabiliseerd gedaald. Veel autoriteiten stellen dat de snelle uitbreiding komt door slechte diagnostiek. Zij geloven dat leraren een leerling met een aantal kleine leerproblemen te snel het label leerbeperking opplakken, in plaats van de mogelijkheid te overwegen dat de oorzaak binnen hun eigen onderwijstechnieken ligt. Daarom is men van IQ-prestatie discrepantie naar RTI gegaan voor het identificeren van leerbeperkingen. Anderen stellen dat een deel van de stijging veroorzaakt wordt door sociale en culturele veranderingen, waardoor de kwetsbaarheid van kinderen om leerbeperkingen te ontwikkelen is verhoogd (meer kinderen in armoede). Er zijn drie keer zo veel jongens met een leerbeperking dan meisjes. Sommige onderzoekers hebben gesuggereerd dat de hogere prevalentie van leerbeperkingen onder mannen komt door hun grotere biologische kwetsbaarheid. Anderen geloven dat dit komt door bias/vooringenomenheid, bij verwijzers (referral bias). De conclusie is dat enige bias (vertekening) bestaat, maar dat de biologische kwetsbaarheid van mannen ook een rol speelt. Anderen beweren dat er een causale relatie bestaat tussen de afname van het aantal leerlingen die geïdentificeerd zijn als hebbende intellectuele beperkingen (verstandelijke beperking) en de toename van het aantal leerlingen die geïdentificeerd zijn met leerbeperkingen. Schoolpersoneel blijkt vaak eerder de voorkeur te geven aan het etiket ‘leerbeperking’ dan aan het meer stigmatiserende etiket ‘intellectueel beperkt’ wanneer geconfronteerd met een leerling die zou kunnen voldoen aan de criteria voor een intellectuele beperking.

Gender verschillen.
Bij jongens is veel vaker sprake van leerproblemen dan bij meisjes. Volgens sommige onderzoekers komt dit door de grotere biologische kwetsbaarheid van mannen. Andere onderzoekers zeggen echter dat het verschil te verklaren is door ‘referral bias’; dat jongens vaker verwezen worden naar speciaal onderwijs dan meisjes. Er bestaan inderdaad wat bias maar de biologische kwetsbaarheid speelt ook een rol.

De oorzaken van leerbeperkingen.

Bij de meeste kinderen met leerbeperkingen is er weinig neurobiologisch bewijs van echt letsel aan hersenweefsel. Daarom heeft de term disfunctie de term letsel of beschadiging vervangen. Disfunctie betekent niet perse weefselschade, maar het gaat over het niet goed functioneren van de hersenen of het centraal zenuwstelsel. Onderzoekers zien neurologisch disfunctioneren als een mogelijke oorzaak van leerbeperkingen. Dit onderzoekt men door middel van verschillende instrumenten. De elektrische activiteit van het brein kan gemeten worden met event-related potentials (ERPs). ERPs meten de reactie van het brein op perceptuele en cognitieve verwerking. Dit is het resultaat van de electroencephalograph (EEG). Een MRI zendt magnetische radiogolven door het hoofd en maakt zo cross-sectionele beelden van de hersenen. fMRI en fMRS zijn aanpassingen van de MRI. In tegenstelling tot een MRI worden deze methoden gebruikt om veranderingen in hersenactiviteit op te sporen terwijl een persoon een bepaalde taak doet, bijvoorbeeld lezen. Een PET-scan wordt ook gebruikt terwijl de persoon een taak doet. De hersenen worden geïnjecteerd met een stof die een kleine hoeveelheid radioactiviteit bevat, wat zich ophoopt in actieve neuronen. Met een scanner wordt de radioactieve stof opgespoord, waardoor onderzoekers kunnen zien welke delen van het brein actief betrokken zijn bij bepaalde taken. Structurele verschillen gaan over de grootte van de verschillende gebieden van de hersenen. Functionele verschillen gaan over activiteit in de hersenen. Vondsten binnen deze onderzoeken zijn relatief consistent in het identificeren van structurele en/of functionele verschillen in de linker temporaalkwab en gebieden daar omheen bij personen met dyslexie. Zelfs in zaken waarbij niemand echt zeker kan zijn dat de persoon met leerbeperkingen neurologische stoornissen heeft, blijft de vraag; hoe kreeg de persoon neurologische stoornissen? Mogelijke redenen zijn onder te verdelen in drie algemene categorieën: genetische factoren, gifstoffen (toxins) en medische factoren.

Genetische factoren

Door de jaren heen heeft bewijs zich opgestapeld dat leerbeperkingen erfelijk kunnen zijn. De twee meest gebruikte manieren van onderzoek die onderzoekers gebruiken om te kijken naar de genetische basis van leerbeperkingen zijn ‘familiality’ (familiale) studies en ‘heritability’ (erfelijkheid) studies. Familiality studies onderzoeken de mate waarin een bepaalde conditie, zoals een leerbeperking, voorkomt in een enkele familie. Onderzoekers hebben gevonden dat ongeveer 35% tot 45% van de familieleden van de eerste graad (de onmiddellijke geboortefamilie: ouders, broertjes en zusjes) van mensen met leesbeperkingen ook leesbeperkingen hebben. Deze zelfde mate van familiariteit is ook gevonden in families van mensen met spraak- en taalbeperkingen en spellingsbeperkingen.

De neiging dat leerbeperkingen meer voorkomen in bepaalde families kan ook komen door omgevingsfactoren. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat ouders met leerbeperkingen hun beperkingen doorgeven aan hun kinderen door middel van hun opvoedpraktijken.

Een meer overtuigende methode om te bepalen of een leerbeperking erfelijk is, is heritability (erfelijkheid) onderzoek. Hierbij wordt de prevalentie van leerbeperkingen bij identieke (monozygote) versus dizygote tweelingen vergeleken. Onderzoekers hebben gevonden dat monozygote tweelingen meer overeenkomen dan dizygote tweelingen wat betreft leesbeperkingen, beperkingen van spraak en taal en wiskundige beperkingen.

Giftige stoffen (toxins)

Giftige stoffen (bijvoorbeeld FAS en lood). Autoriteiten hebben gespeculeerd dat sommige mensen mogelijk blootgesteld zijn aan niveaus van deze substanties die niet hoog genoeg waren om te resulteren in intellectuele beperkingen, maar die wel hoog genoeg waren om te zorgen voor leerbeperkingen.

Medische factoren

Medische factoren (vroeggeboorte en AIDS), zoals besproken in hoofdstuk 5, kunnen ook resulteren in een leerbeperking (zie hoofdstuk 5).

Enkele psychologische en gedragsmatige karakteristieken van leerbeperkingen.

Personen met leerbeperkingen laten veel inter-individuele en intra-individuele variatie zien. Het is een heterogene groep, waarbij ieder op een ander academisch gebied problemen kan ondervinden. Deze heterogeniteit maakt het een uitdaging voor leerkrachten om educatieve programma’s te plannen voor de diverse groep kinderen in hun klaslokaal. Naast verschillen tussen elkaar, hebben kinderen met leerbeperkingen ook zelf een variatie aan beperkingen. Een kind kan bijvoorbeeld 2 jaar boven gemiddeld scoren op lezen, maar 2 jaar onder gemiddeld scoren op wiskunde. Zulke ongelijke profielen zorgen voor voorkeuren voor specifieke leerbeperkingen in de literatuur over leerbeperkingen.

Academische moeilijkheden zijn een voorwaarde voor een leerbeperking

• Lezen

Lezen zorgt bij de meeste leerlingen voor de meeste moeilijkheden en manifesteert zich in problemen met decoderen, vloeiendheid en begrip. Decoderen is het vermogen om gedrukte taal om te zetten in gesproken taal. Dit is grotendeels afhankelijk van fonologisch bewustzijn en fonemisch bewustzijn. Fonologisch bewustzijn is het begrip dat spraak bestaat uit kleine eenheden van geluid, zoals woorden, lettergrepen en fonemen (letters). Kinderen met fonemisch bewustzijn begrijpen dat woorden gemaakt zijn van geluiden, of fonemen. Leerlingen met moeilijkheden wat betreft decoderen hebben vaak problemen met vloeiendheid. Leesvloeiendheid gaat over het vermogen om zonder moeite en gelijkmatig (vloeiend) te lezen. Leessnelheid en het vermogen om te lezen met de juiste expressie zijn onderdelen van leesvloeiendheid. Problemen met leesvloeiendheid zijn een voorname reden waarom leerlingen moeite hebben met leesbegrip en begripsmonitoring. Leesbegrip (reading comprehension) gaat over het vermogen om betekenis te halen uit wat iemand gelezen heeft. Begripsmonitoring is de vaardigheid om tijdens het lezen in de gaten te houden of men snapt wat er staat, het heeft onthouden en heeft geïntegreerd en dit bij te kunnen stellen.

• Geschreven taal

Personen met leerbeperkingen hebben vaak schrijfbeperkingen (handschrift, spellen en samenstelling). Deze kinderen zijn soms erg langzame schrijvers en dat wat ze geschreven hebben, is soms onleesbaar. Spelling kan een belangrijk probleem zijn door de problemen met het begrijpen van de correspondentie tussen geluiden en letters. Naast de meer mechanische gebieden van handschrift en spelling, hebben leerlingen met leerbeperkingen vaak ook problemen in het meer creatieve aspect van samenstelling (verbinding).

• Gesproken taal

Beperkingen in gesproken taal omvatten vaak problemen met het mechanische en sociale gebruik van taal. Mechanische problemen betreffen: syntax, semantiek en fonologie. Syntax is grammatica, de wijze waarop woorden samen worden gebracht en gestructureerd worden in betekenisvolle zinnen. Semantiek is het geven van betekenis aan woorden en zinnen. Fonologie is hoe losstaande klanken woorden kunnen vormen. Pragmatiek is de studie binnen de taalpsychologie over hoe mensen taal gebruiken in sociale situaties en benadrukt het functionele gebruik van taal in plaats van de werkwijze. Het sociale gebruik van taal wordt meestal omschreven als pragmatiek. Leerlingen met leerbeperkingen kunnen moeilijk deelnemen in het gebruikelijke geven-en-nemen wat vereist is voor een gesprek tussen mensen.

• Wiskunde

Hoewel stoornissen van lezen, schrijven en taal traditioneel meer aandacht kregen dan problemen met wiskunde, wordt nu erkent dat wiskundige beperkingen bijna net zo vaak voorkomen. Deze leerlingen hebben vaak moeilijkheden met de berekening van wiskundige feitjes en woordproblemen (niet efficiënt toepassen van probleemoplossende strategieën).

Perceptuele, perceptueelmotorische en algemene coördinatieproblemen

Onderzoek toont aan dat sommige kinderen met leerbeperkingen ook visuele beperkingen (bijvoorbeeld moeite met puzzels, herinneren van visuele vormen en de neiging letters om te draaien) en/of auditieve beperkingen (bijvoorbeeld moeilijkheden met het onderscheiden van twee woorden die qua klank op elkaar lijken) hebben.

Stoornissen van aandacht en hyperactiviteit

Leerlingen met aandachtsproblemen hebben vaak karaktereigenschappen als afleidbaarheid, impulsiviteit en hyperactiviteit. Er is een overlap gevonden van 10 tot 25% tussen ADHD en leerbeperkingen.

Geheugen en metacognitieve problemen

Geheugen en metacognitieve problemen zijn aan elkaar gerelateerd. Een persoon met problemen in één van deze gebieden heeft waarschijnlijk ook problemen in minstens één van de andere componenten.

• Geheugen

Leerlingen met leerbeperkingen hebben minstens twee typen geheugenproblemen: korte termijngeheugen (short-term memory, STM) en werkgeheugen (WM). STM-problemen omvatten moeilijkheden met het oproepen van informatie kort nadat men het gezien of gehoord heeft. WM-problemen hebben invloed op het vermogen om informatie in gedachten te houden terwijl men tegelijkertijd een andere cognitieve taak uitvoert. Kinderen met leerbeperkingen presteren slecht op geheugentaken, omdat zij geen strategieën gebruiken zoals hun leeftijdgenoten zonder beperkingen dat doen.

• Metacognitie

Metacognitie heeft minstens drie componenten: het vermogen om (1) taak vereisten te herkennen, (2) de juiste strategieën te selecteren en te implementeren en (3) prestaties te controleren en aan te passen. Met betrekking tot de eerste component, het vermogen taakvereisten te herkennen, hebben leerlingen met leerbeperkingen vaak problemen met het beoordelen hoe moeilijk een taak is. Ze kunnen erg technische informatie bijvoorbeeld benaderen met hetzelfde niveau van intensiteit als wanneer zij lezen voor het plezier. Betreffende de tweede component, het vermogen om de juiste strategieën te selecteren en te implementeren (zoals: hoe huiswerk te onthouden), kunnen kinderen bijvoorbeeld veel minder strategieën bedenken dan leerlingen zonder beperkingen. Een voorbeeld van de derde component van metacognitie, het vermogen om prestaties te controleren en aan te passen, is begripcontrole (comprehension monitoring). Dit is het vermogen dat nodig is terwijl men leest en de tekst probeert te begrijpen. Veel leerlingen met leesbeperkingen hebben bijvoorbeeld problemen met het aanvoelen wanneer zij niet begrijpen wat ze lezen.

Sociaal-emotionele problemen

Hoewel niet alle, misschien zelfs niet een meerderheid, van de kinderen met leerbeperkingen significante sociaal-emotionele problemen hebben, hebben zij een grotere kans dan leeftijdgenoten zonder beperkingen op het hebben van zulke problemen. Sociaal-emotionele problemen betreffen afwijzing door leeftijdgenoten, een laag zelfconcept en weinig sociale cognitie.

Problemen met sociale interacties (bijvoorbeeld moeite met de emoties van anderen lezen, zoals bij autisme) komen vaker voor bij studenten met wiskundeproblemen, visueel ruimtelijk inzichtproblemen, zintuiglijke problemen en problemen met zelfregulatie. Deze worden soms aangeduid als hebbende een Non-verbale leerstoornis (non-verbal learning disorder, NLD): Dit verwijst naar individuen die een verzameling van beperkingen in de sociale interactie, zelfregulatie, organisatie, wiskunde, visueel ruimtelijke taken en zintuiglijke taken hebben. De term NLD is echter een verkeerde benaming, omdat deze mensen vaak ook subtiele problemen hebben met het gebruik van taal, voornamelijk in sociale situaties. Bewijs toont ook aan dat individuen met NLD een hogere kans hebben op depressie, waarschijnlijk door de sociale afwijzing en isolatie die zij mogelijk ervaren. Een aannemelijke reden voor sociale problemen van sommige studenten met leerbeperkingen is dat deze leerlingen beperkingen hebben wat betreft de sociale cognitie. Zij begrijpen de sociale aanwijzingen niet goed en ze kunnen de gevoelens en emoties van anderen verkeerd interpreteren.

Motivationele problemen

Een andere oorzaak van problemen voor veel mensen met leerbeperkingen is hun motivatie of gevoelens over hun vermogens omtrent het omgaan met veel uitdagingen en problemen van het leven. Problemen met de motivatie gaan vaak samen met een externe (en niet interne) locus of control en aangeleerde hulpeloosheid. Locus of control verwijst naar hoe mensen hun successen en falen verklaren. Dit kan intern en extern zijn. Aangeleerde hulpeloosheid is een term die verwijst naar een toestand waarin een persoon gelooft dat het niet uitmaakt hoe hard hij of zij probeert, het zal geen resultaat hebben. Mensen met aangeleerde hulpeloosheid hebben de neiging om op te geven en het ergste te verwachten. Een vicieuze cirkel ontstaat: De leerling leert om mislukking/falen te verachten in elke nieuwe situatie op basis van eerdere ervaring. Deze verwachting van falen, of geleerde hulpeloosheid, kan ervoor zorgen dat de student te makkelijk opgeeft wanneer hij/zij geconfronteerd wordt met moeilijke of complexe taken. Als resultaat faalt de leerling er niet alleen in om nieuwe vaardigheden te ontwikkelen, maar hij/zij heeft ook nog een ander slechte ervaring wat de gevoelens van hulpeloosheid en waardeloosheid bekrachtigd. En zo gaat de cyclus door.

Mensen met leerbeperkingen kunnen tevreden lijken met gebeurtenissen zonder dat ze proberen om hier invloed op uit te oefenen (externe ‘locus of control’). Ze geloven dat hun leven gecontroleerd wordt door externe factoren als geluk of het lot in plaats van interne factoren zoals vastberadenheid en vermogen. Mensen met deze kijk vertonen soms ook aangeleerde hulpeloosheid.

Inactieve leerling met strategiefouten

De leerling met leerbeperkingen kan gezien worden als een inactieve leerling gezien het gebrek aan strategieën om academische problemen aan te pakken. Een leerling met leerbeperkingen kan beschreven worden als iemand die niet gelooft in zijn/haar eigen vermogen (learned helplessness), een inadequaat beeld van welke strategieën beschikbaar zijn om problemen op te lossen (arme metacognitieve vaardigheden), en heeft problemen in het spontaan produceren van gepaste leerstrategieën.

Educatieve overwegingen voor leerlingen met een leerbeperking.

Cognitieve training omvat drie componenten: (1) gedachteprocessen veranderen, (2) strategieën om te leren bedenken en (3) zelf initiatief leren. Cognitieve training is aangetoond succesvol bij het verbeteren van een aantal academische problemen. Het is met name goed voor leerlingen met leerbeperkingen omdat de focus ligt op problemen met metacognitie en motivatie. Er zijn een aantal technieken die vallen onder cognitieve training: zelfinstructie, zelfcontrole, ‘scaffolded’ instructie en wederkerig onderwijs.

Bij zelfinstructie zegt de student hardop wat deze aan het doen is, om zich bewust te worden van de verschillende stadia van probleemoplossende taken terwijl hij/zij deze uitvoert. Bij zelfcontrole/monitoring houden leerlingen hun eigen gedrag bij, vaak door gebruik te maken van twee componenten: zelfevaluatie en zelfopnames. Leerlingen evalueren hun eigen gedrag en vermelden dan of een bepaalde gedraging voorkwam. Bij ‘scaffolded’ instructie helpen leerkrachten studenten wanneer zij voor het eerst iets leren. Vervolgens verminderen ze langzaam de hulp totdat de leerling de taak uiteindelijk onafhankelijk kan doen. Net als ‘scaffolded’ instructie omvat wederkerig onderwijs een interactieve dialoog tussen de leraar en leerlingen. De leraar laat de studenten vier strategieën zien die zij kunnen gebruiken (1) voorspellen, (2) vragen, (3) samenvatten en (4) verduidelijken. De leerling neemt geleidelijk de rol van co-instructeur aan voor korte periodes. De leraar overziet en moedigt de studenten aan om strategieën te gebruiken.

Instructionele benaderingen voor lezen

In 2000 deed het ‘National Reading Panel’ onderzoek naar hoe kinderen leren lezen en wat de beste manier is om leesonderwijs te geven. Effectieve instructies voor lezen zijn expliciet, systematisch en focussen zich op fonologische bewustzijnstraining, akoestiek instructie, vloeiendheid instructie, vocabulaire instructie en begripsinstructie. Akoestiek/fonische instructie omvat het leren van het alfabetsysteem, dus het koppelen van letters en woorden aan hun geluid en biedt genoeg mogelijkheden om te oefenen. Kinderen hebben vaak moeite met het fonologisch bewustzijn, fonemisch bewustzijn en leesvloeiendheid. Succesvolle interventies voor problemen met leesvloeiendheid zijn de leerling vaak hardop laten lezen en herhaaldelijk lezen, hierbij lezen leerlingen herhaaldelijk (een aantal keer per week) dezelfde korte passage hardop, totdat zij het op een goede snelheid en zonder fouten kunnen lezen.

Instructionele benaderingen voor schrijven

Het vermogen om te lezen en te schrijven zijn nauw met elkaar verbonden. Een effectieve schrijfinstructie omvat expliciete en systematische strategieën om te plannen, te herzien en om verbindingen aan te passen. Zelfregulerende strategie ontwikkeling (self-regulated strategie development, SRSD) is een op onderzoek gebaseerd model dat erg effectief is. SRSD pakt schrijven aan als een probleemoplossende taak waarbij plannen, kennis en vaardigheden komen kijken. Binnen SRSD zijn een aantal strategieën die zich richten op verschillende aspecten van schrijven.

Instructionele benaderingen voor wiskunde

Effectieve wiskundige instructies voor leerlingen met leerbeperkingen bevatten een expliciete instructie, structuur en leiding van de leraar en niet constructivistisch/ontdekkingsgericht. De instructie moet concepten en handelingen herhalen en de progressie van de leerling moet goed in de gaten gehouden worden.

Instructionele benaderingen voor wetenschap en sociale studies

Leerlingen met leerbeperkingen hebben vaak problemen met inhoudsgebieden zoals wetenschap en sociale studies, voornamelijk wanneer dit door middel van tekstboeken wordt overgebracht. Helaas zijn in het huidige onderwijs instructies vaak gebaseerd op tekstboeken. Dit is moeilijk voor studenten met een beperking, omdat het niet aansluit op hun kennis en hun vaardigheden betreffende lezen, vocabulaire en geheugen. Op het zelfde moment maakt de behoefte aan structuur het gebruik van op activiteiten gerichte instructie problematisch. Inhoudverbetering is van belang om gebruik te kunnen maken van een op een tekstboek gebaseerde instructie. Het is een manier om materialen meer opvallend of prominent te maken. Twee effectieve manieren voor het verbeteren van de inhoud zijn grafische organisatoren en mnemoniek. Grafische organisatoren zijn visuele hulpmiddelen met lijnen, cirkels en boxen om informatie te organiseren (bijvoorbeeld hiërarchisch, oorzaak-gevolg en vergelijk/contrast). Mnemoniek is het gebruik van foto’s en/of woorden om informatie te onthouden.

Directe instructie (DI) richt zich op de details van het instructieproces. Het richt zich nog meer op het academische deel dan dat cognitieve training dat doet. DI is een methode voor het leren van academische vaardigheden, voornamelijk lezen en wiskunde. De nadruk ligt op oefening en directe feedback. De lessen moeten door de leerkracht nauwkeurig worden opgebouwd, snel zijn en goed worden voorbereid. Voorstanders van DI benadrukken een systematische analyse van het concept dat onderwezen wordt, in plaats van analyse van de karakteristieken van de leerling. Een belangrijk onderdeel van DI is taakanalyse. Taakanalyse is het afbreken van academische problemen in hun aparte delen, zodat leerkrachten les kunnen geven in de aparte delen en vervolgens de leerlingen kunnen leren om de delen samen te voegen om de grotere vaardigheid te demonstreren. Taakanalyse omvat: praktijk getoetste geschreven lessen, leerplannen op basis van beheerd leren, prestatiesamenwerkingsverband en veelvuldige beoordeling.

Leerkrachten hebben al succesvol verschillende typen van leeftijdgenotenonderwijs gebruikt bij leerlingen met leerbeperkingen. Twee voorbeelden zijn classwide peer tutoring (CWPT) en peer-assisted learning strategies (PALS). Onderzoekers hebben aangetoond dat CWPT effectief is voor leerlingen met leerbeperkingen of voor leerlingen die een risico op lopen op het ontwikkelen van leerbeperkingen. CWPT bestaat uit leerlingen die onderwezen worden door leeftijdgenoten die getraind zijn en onder toezicht staan van de leerkracht. Het is belangrijk dat de leerkracht de onderwijservaring goed structureert. PALS is gebaseerd op leespraktijken, zoals fonologisch bewustzijn, decoderen en begripstrategieën. PALS omvat het paren van een goed presterende leerling met een minder goed presterende leerling, waarbij de paren vervolgens meedoen in een strikt gestructureerde les. De leerling is om de beurt de ‘coach’ en de ‘lezer’.

Beoordeling van vooruitgang in het academische proces.

Curriculum gebaseerde meting (curriculum based measurement, CBM, zoals besproken in hoofdstuk 3) wordt bij leerlingen met leerbeperkingen gebruikt om de academische progressie bij te houden en om de responsiviteit van leerlingen op instructie te documenteren. Elke op het onderwijsprogramma gebaseerde meting heeft meerdere moeilijkheidsgraden en wordt toegepast op regelmatige intervallen, zodat bijgehouden kan worden of een leerling vooruitgang maakt richting een bepaald doel. Bij het lezen richt CBM zich bijvoorbeeld op het aantal correcte woorden per minuut. Om de vooruitgang te meten verzamelt de leerkracht eerst informatie om het huidige aantal goede woorden per minuut van de leerling te bepalen: ‘baseline data point’. Met behulp van verwachte groeinormen (expected growth norms) stelt de leerkracht een doel voor de student en zet dit in een grafiek (aim line). De leerkracht beoordeelt het lezen van de leerling twee of meerdere keren per week tijdens een CBM-onderzoek en tekent de data in een grafiek om te bepalen of de student op de goede weg is. Ook kan ‘informal reading inventory’ (IRI) ingezet worden om het lezen te beoordelen. Dit is een methode waarbij de leerkracht de student steeds moeilijkere woordlijsten en stukken tekst laat lezen. De leerkracht noteert het moeilijkheidsniveau en de soorten fouten die de student maakt om zo de juiste moeilijkheidsgraad van leesmateriaal voor de leerling in te schatten.

Overwegingen betreffende vroege interventie.

Er zijn weinig voorschoolse programma’s beschikbaar voor kinderen met leerbeperkingen, omdat het moeilijk is om leerbeperkingen te identificeren op zulke jonge leeftijd. Testen op leerbeperkingen op jonge leeftijd is geen identificatie, maar meer een voorspelling, omdat deze kinderen strikt genomen nog niet veel bloot hebben gestaan aan academische ervaringen zoals lezen of wiskunde. Ondanks dat het identificeren van vroegschoolse kinderen als hebbende een leerbeperking voorzichtig moet gebeuren, hebben onderzoekers vastgesteld dat verschillende risicofactoren relatief goede voorspellers zijn van latere leerbeperkingen.

Overgang naar volwassenheid voor leerlingen met een leerbeperking.

Eerst dachten professionals dat kinderen over hun leerbeperkingen heen konden groeien. We weten nu dat dit absoluut niet waar is. Hoewel de prognose voor de lange termijn voor individuen met leerbeperkingen over het algemeen beter is dan de prognose voor kinderen met andere beperkingen (bijvoorbeeld gedragsstoornissen), blijft de kans op moeilijkheden. Leerlingen met leerbeperkingen stoppen twee tot drie keer zo vaak als leeftijdgenoten die geen beperking hebben met hun opleiding (25%) en zij hebben aanhoudende problemen met leren, socialiseren, het houden van een baan en onafhankelijk leven.

Factoren gerelateerd aan succesvolle transitie zijn; (1) een hoge graad van doorzettingsvermogen, (2) de mogelijkheid om doelen te stellen voor zichzelf, (3) een realistische acceptatie van de zwakheden in combinatie met een attitude om sterke punten te vergroten, (4) toegang tot een sterk netwerk van sociale steun van vrienden en familie, (5) deelname aan intensieve en langdurige educatieve interventie, (6) beroepstraining van hoge kwaliteit, (7) een ondersteunende werkomgeving en (8) in staat zijn om de controle te nemen over het eigen leven.

Secundaire programma’s voor leerlingen met een leerbeperking

Secundaire programma's variëren afhankelijk van wat het doel is na slagen (werken of studeren). Postsecundaire programma’s omvatten beroepsmatige en technische programma’s en gemeenschapscolleges. Degenen die willen gaan werken krijgen training in basis academische vaardigheden, functionele vaardigheden en doen werkervaring op onder supervisie. Degenen die willen gaan studeren krijgen verdere academische training met ondersteunende diensten van een speciale leerkracht. Naast een transition plan/overgangsplan is het overzicht van prestaties (SOP) een mogelijk effectief hulpmiddel voor de overgang naar werk of postsecundair beroepsonderwijs. De SOP omvat informatie zoals beoordelingsrapporten, aanpassingen, aanbevelingen voor hulpapparatuur en dienstverlening. Het overgangsplan is een plan dat in het individueel onderwijs programma (IEP) van een persoon is opgenomen. Het specificeert de doelen van de student en de diensten gerelateerd aan de overgang van de middelbare school naar een vervolgopleiding of werk. Deze moet worden opgesteld voor het 16^e jaar. Steeds meer individuen met leerbeperkingen nemen deel aan colleges en universiteiten, en steeds meer universiteiten starten met speciale programma’s en diensten voor deze studenten.

Een belangrijke vaardigheid voor studenten met leerbeperkingen is zelf-pleidooi (self-advocacy): Het vermogen om je eigen beperking te begrijpen, bewust te zijn van je rechten en het communiceren van je rechten en benodigdheden aan professoren.

7: Leerlingen met ADHD

Geschiedenis van ADHD.
In 1773-1775 schreef Dr. Melchior Adam Weikard een heel hoofdstuk in zijn boek over het gebrek aan aandacht. Hierin beschreef hij de onoplettende persoon als hebbende gebreken in de concentratie snel afgeleid zijnde. Ongeveer 20 jaar later kwam er nog meer aandacht voor de onoplettende persoon door Sir Alexander Chrichton met zijn publicatie. Veel van de noties van Chrichton over aandachtsproblemen zijn consistent met de ideeën van vandaag. Volgens Chrichton was de vaardigheid om op te letten niet automatisch, maar kostte het veel inspanning. Ook was hij van mening dat een persoon zowel geboren kon worden met aandachtsproblemen, als dat hij deze gaande zijn leven kon oplopen door middel van een ziekte die de hersenen beïnvloedt.

Nog veel later deed Dr. George Still onderzoek naar aandachtproblemen. De gevallen die Still onderzocht waren erg gelijk aan de populatie personen met ADHD van vandaag. Dit op ten minste 5 manieren;
1. Still speculeerde dat er bij veel van deze kinderen sprake was van milde hersenpathologie.
2. Veel van deze kinderen had een normale intelligentie.
3. De conditie kwam vaker voor bij jongens dan meisjes.
4. Er was bewijs dat de conditie een erfelijke basis had.
5. Veel van de kinderen en hun familieleden hadden ook andere lichamelijke of psychische problemen, zoals depressie en tics.

Kurt Goldstein deed onderzoek naar de psychologische effecten van hersenbeschadiging bij soldaten die gevochten hadden in de Eerste Wereldoorlog. Deze lieten karakteristieken zien van gedesorganiseerd gedrag, hyperactiviteit, perseveratie, en een ‘gedwongen reactie op stimuli’. Perseveratie is de neiging om hetzelfde gedrag telkens te herhalen en wordt tegenwoordig gezien als een karakteristiek van mensen met ADHD.

Omdat vroeger gedacht werd dat subtiele breinpathologie kan leiden tot gedragsproblemen zoals hyperactiviteit en afleidbaarheid, werd aan kinderen die onoplettend, impulsief en/of hyperactief waren en een normale intelligentie hadden de term ‘minimal brain injury’ toegeschreven. Deze term verviel echter wanneer men er na 1960 achter kwam dat het lastig was om werkelijk schade aan de hersentissue toe te schrijven. Hierdoor werd de term ‘minimal brain injury’ vervangen door ‘hyperactive child syndrome’. Deze term werd gekozen omdat het beschrijvend was over het gedrag en niet afhing van vage en onbetrouwbare diagnoses van hersenschade. De populariteit van deze term eindigde echter in 1970 en in 1980 werd het niet meer gebruikt, omdat onderzoek aantoonde dat vooral de onoplettendheid en niet de hyperactiviteit het grootste gedragsprobleem is bij deze kinderen. Dat onoplettendheid belangrijker is dan hyperactiviteit komt terug in de huidige definitie van ADHD.

Definitie en prevalentie.
De DSM erkent drie subtypes van ADHD: (1) voornamelijk het onoplettende type, (2) voornamelijk het hyperactieve-impulsieve type, en (3) het gecombineerde type. Voorbeelden van criteria die gebruikt worden om deze subtypes te onderscheiden zijn (1) voor onoplettendheid: moeite aandacht schenken aan details, moeilijkheden met het vasthouden van aandacht, problemen met organisatie, afleidbaarheid. Voor (2) hyperactiviteit is dit: niet stil kunnen zitten, het verlaten van de stoel op ongepaste momenten, buitensporig veel praten. Voor (3) impulsiviteit is dit: problemen met wachten op de beurt, het onderbreken van anderen.

Tussen de 7-9% van de studenten op de basisschool heeft ADHD. Echter, omdat ADHD niet erkend wordt als een aparte categorie van speciaal onderwijs, is het lastig te schatten hoeveel studenten met ADHD op het speciaal onderwijs zitten. Toen de federale overheid in 1970 de prevalentie van studenten in alle categorieën van het speciale onderwijs wilden bijhouden werd ADHD hierbij niet inbegrepen om de volgende twee redenen: (1) het onderzoek naar deze conditie was nog in de kinderfase en (2) de voorspraak voor kinderen met ADHD was nog niet goed ontwikkeld. Veel autoriteiten geloven dat minder dan de helft van de studenten met ADHD die speciaal onderwijs nodig hebben deze ook werkelijk verkrijgen.

Bij jongens is vaker sprake van ADHD dan bij meisjes, met een ratio van ongeveer 2 op 1. Deze verschillen komen vooral tot stand door biologische verschillen.

Identificatie
Leraren en andere professionals zijn niet altijd accuraat in hun beoordeling van aandacht en hyperactiviteit. Hierom is het van belang meerder informanten te gebruiken. Er zijn vier belangrijke componenten voor de beoordeling of een student ADHD heeft: een medisch onderzoek, een klinisch interview, leraar- en ouder- rating scales, en gedragsobservaties. Het medisch onderzoek is van belang om medische condities uit te kunnen sluiten (bv. hersentumor, ziekte) als de oorzaak voor de problemen. Het klinische interview van de ouder(s) en het kind verschaft informatie over de lichamelijke en psychische karakteristieken van het kind, en ook over de gezinsdynamiek en interactie met peers. Ondanks dat het interview essentieel is voor de diagnose van ADHD, moet de subjectieve natuur van de interviewsituatie erkend worden. Sommige kinderen met AHA kunnen erg ‘normaal’ lijken in hun gedrag in een gestructureerde en nieuwe omgeving zoals een dokterskamer. De gedragsobservaties kunnen zowel in het klaslokaal als in een speciale observatiekamer gedaan worden.

Oorzaken
ADHD is meest waarschijnlijk het resultaat van neurologische dysfunctie en niet van werkelijke hersenschade zoals vroeger werd gedacht. Ook speelt erfelijkheid een grote rol in het veroorzaken van neurologische dysfunctie. Bij kinderen met ADHD wordt neurologische dysfunctie teruggevonden in de frontale kwabben, de basale ganglia, en het cerebellum.
De frontale kwabben – en vooral de prefrontale kwabben – zijn verantwoordelijk voor executieve functies. Executieve functies bevatten onder andere de vaardigheid om het eigen gedrag te reguleren. De basale ganglia zijn verantwoordelijk voor de coördinatie en controle van motorisch gedrag. Het cerebellum is ook verantwoordelijk voor de coördinatie en controle van motorisch gedrag.

Er is veel onderzoek gedaan naar of neurotransmitter abnormaliteiten ADHD kunnen veroorzaken. Neurotransmitters zijn chemicaliën die helpen in het verzenden van berichten tussen neuronen in de hersenen. Onderzoekers hebben abnormale levels van twee neurotransmitters gevonden bij de oorzaak van ADHD; dopamine en noradrenaline.

Wat betreft de erfelijkheidsbasis bestaat er geen enkel ADHD gen, maar zijn meerdere genen betrokken tot hoe neurotransmitters zich verplaatsen van neuron tot neuron. Bewijs voor de genetische transmissie van ADHD komt van minsterns drie bronnen; gezinsstudies, tweelingstudies en moleculaire genetische studies.
- Gezinsstudies kijken naar de kans dat een broer/zus of ouder van een kind met ADHD zelf ook ADHD heeft. Deze kans is 4 tot 8 keer zo groot dan bij kinderen zonder ADHD.
- Tweelingstudies kijken naar de prevalentie in monozygote en dizygote tweelingen. Identieke tweelingen hebben bijna twee keer meer kans om beide ADHD te hebben dan monozygote tweelingen.
- Moleculaire genetische studies kijken naar het menselijk genoom en moleculaire genetica; de studie van de moleculen (DNA, RNA, en eiwitten) die genetische informatie reguleren.

Naast erfelijkheid spelen ook schadelijke stoffen een rol bij het ontstaan van ADHD, al spelen deze wel een veel kleinere rol. Als voorbeeld toont onderzoek aan dat sommige kinderen met ADHD een hoger niveau van lood in hun bloed hebben, wat erop wijst dat deze kinderen meer blootgesteld zijn aan deze giftige stof dan kinderen zonder ADHD. Ook worden complicaties bij de geboorte, een laag geboortegewicht, en roken tijdens de zwangerschap gelinkt aan ADHD.

Psychologische en gedragskarakteristieken van ADHD.
ADHD wordt gekarakteriseerd door een variëteit aan cognitieve en gedragsproblemen. De effecten van ADHD op psychologisch en gedrags-functioneren kan doordringend zijn en een grote impact hebben op de kwaliteit van leven. Als voorbeeld hebben kinderen met ADHD meer kans op verwondingen door ongelukken.

Kinderen met ADHD ervaren vooral twee gebieden van moeilijkheid: executief functioneren en gedragsinhibitie.
- Executief functioneren: De term executief functioneren beschrijft een aantal processen die betrokken zijn bij het controleren en reguleren van gedrag. Executieve functies zijn: werkgeheugen (working memory; WM), inhibitie controle, gedragsinhibitie, en mentale flexibiliteit. ADHD resulteert in beperkingen in het executief functioneren (door abnormaliteit in de prefrontale en frontale kwabben). Door de problemen in executief functioneren vinden kinderen met ADHD het moeilijk om zich te focussen op taken die moeite of concentratie vragen maar die zij niet spannend vinden. Hierdoor hebben deze kinderen lagere academische prestaties dan kinderen zonder ADHD.
- Gedragsinhibitie: Gedragsinhibitie omvat de vaardigheid om een reactie uit te stellen, een reactie te onderbreken wanneer deze ongeschikt lijkt, of het beschermen van een reactie van afleidende of competerende stimuli. Tekorten in gedragsinhibitie kunnen resulteren in problemen met het controleren van emoties en opwinding. Hierdoor kunnen zij overreageren op negatieve of positieve ervaringen. In het klaslokaal kunnen problemen met gedragsinhibitie naar voren komen tijdens het wisselen van taak of transities.

Veel kinderen en volwassenen met ADHD ondervinden ook problemen in adaptief en sociaal gedrag. Kinderen met ADHD worden minder leuk gevonden door hun peers dan studenten met andere soorten stoornissen. De negatieve schoolstatus die deze kinderen ervaren op school is vaak langblijvend en gaat moeilijk over. Daarnaast hebben deze kinderen vaak ook sociale problemen met hun ouders, broertjes/zusjes en leraren.
Doordat kinderen met ADHD langdurig worden afgewezen door hun peers kan dit leiden tot sociale isolatie, terwijl deze kinderen echter wel de behoefte hebben aan vrienden. Dit kan een vicieuze cirkel in gang zetten; het kind pakt elke kans aan voor interactie met anderen, maar door hun vertwijfelde behoefte aan vriendschap samen met hun deficiënte impulscontrole leidt dit tot ergeren of lastig vallen van de persoon waarmee ze bevriend willen worden.
Echter, wanneer kinderen met ADHD wel vrienden hebben zijn deze vriendschappen vaak erg hecht.

Samengaande condities.
ADHD komt vaak samen met andere gedrags- en/of leerproblemen, zoals een leerstoornis of emotionele- of gedragsstoornissen. Ongeveer 25-50% van de mensen met ADHD heeft ook een emotionele- of gedragsstoornis. Daarnaast lopen mensen met ADHD ook een grotere kans op misbruik van middelen. Dit komt echter niet doordat deze kinderen Ritalin gebruiken, zoals eerder werd gedacht. De werkelijke reden is nog onduidelijk.

Klassenstructuur
William Cruickshank was een van de eerste die met een systematisch educatieprogramma voor kinderen met ADHD kwam. Het programma heeft twee kenmerken; (1) het verminderen van stimuli die irrelevant is voor het leren en het versterken van materialen die juist wel nodig zijn voor het leren, en (2) het structureren van een programma met een sterke nadruk op het richting geven van de leraar.
Het programma van Cruickshank wordt tegenwoordig niet meer gebruikt. Allereerst is de intensiteit van de structuur te hoog en kan deze niet bereikt worden in een klas met meerdere kinderen en ten tweede wordt tegenwoordig gelooft dat een gestructureerd programma alleen belangrijk is in de eerste stages van het werken met kinderen met ADHD. Hierna moeten de studenten leren meer onafhankelijk te worden in het leren.

‘Functional behavioral assessment’ (FBA) is een belangrijk middel voor leraren voor studenten met emotionele of gedragsstoornissen en ook voor studenten met andere stoornissen waarbij ook sprake is van gedragsproblemen. Dit is dus een belangrijk middel bij ADHD. FBA betreft het vaststellen van de consequenties, antecedenten en setting evenementen waardoor ongepast gedrag ontstaat.
Een ‘Contingency-based self-management’ aanpak houdt in dat een persoon zijn eigen gedrag in de gaten houdt en hiervoor consequenties krijgt; vaak in de vorm van prijzen, gebaseerd op hun gedrag. Zo kan een leraar het kind laten zelf-monitoren hoe vaak hij/zij de stoel verlaat tijdens de les. Prijzen is erg belangrijk voor de effectiviteit van zelf-management technieken.
Vooral een combinatie van FBA en contingency-based self-management blijkt erg succesvol in het verhogen van gepast gedrag bij studenten met ADHD.

Medicatie overwegingen
Een van de meest controversiële onderwerpen in het speciaal onderwijs is de behandeling van ADHD met medicatie. Psychostimulanten, die neurologisch functioneren stimuleren of activeren, worden het meest voorgeschreven bij ADHD. Tegenwoordig is er echter ook veelbelovend onderzoek naar een aantal nonstimulanten. Strattera is een voorbeeld van zo’n nonstimulant. De meest voorgeschrveen stimulant is Ritalin (methylfenidaat). Adderall en Vyvanse zijn andere stimulanten die soms voorgeschreven worden.
Ritalin beïnvloedt de afname van de neurotransmitters dopamine en norepinephrine en zorgen er zo voor dat de executieve functies van de hersenen meer normaal werken. Hoe mensen reageren op stimulanten is erg individueel, dus het doseringsniveau en aantal doses per dag variëren van persoon tot persoon.

Het gebruik van stimulanten is de laatste jaren toegenomen. Opvallend is dat donkere kinderen of kinderen met een lage sociaal-economische status (SES) minder snel behandeld worden met stimulanten dan kinderen met een hoge SES. Waarschijnlijk komt dit door een combinatie van te weinig toegang tot medische/psychologische services, culturele aversie tegen het gebruik van medicatie voor gedragsproblemen, en het net vertrouwen van het medische systeem door individuen met een lage SES.

Niet iedereen is voor het gebruik van psychostimulanten bij ADHD. Deze mensen zijn van mening dat professionals kinderen proberen te controleren met medicatie. Maar ondanks alle negatieve publiciteit in de media zijn de meeste mensen voor het gebruik van Ritalin. Onderzoek is overweldigend positief over het effect van Ritalin in het helpen van studenten met meer genormaliseerde gedragsinhibitie en executief functioneren. Daarnaast leidt Ritalin niet enkel tot betere resultaten maar verbetert het ook academische prestaties en het gedrag in de klas.

Ondanks dat onderzoek veel positieve resultaten laat zien, is het belangrijk op te merken dat het niet voor iedereen effectief is (bij ongeveer 30%). Veel bijwerkingen zijn mogelijk, zoals insomnia, vermindering van de eetlust, hoofdpijn en irriteerbaarheid. Er zijn ook speculatie over de mogelijkheid dat Ritalin in een klein aantal gevallen zou kunnen zorgen voor tics of de intensiteit hiervan zou kunnen vergroten voor de mensen waarbij al sprake was van tics. Ook kan er sprake zijn van een ‘rebound effect’; irritatie bij het kind wanneer de Ritalin uitwerkt. In de meeste gevallen zijn de bijwerkingen mild en kunnen ze gecontroleerd worden.

Ondanks de vele positieve effecten van medicatie voor het vergroten van gepast gedrag, moet er ook met een aantal dingen rekening worden gehouden:
- Medicatie zou niet voorgeschreven moeten worden bij het eerste teken van een gedragsprobleem. Enkel na zorgvuldige analyse van het gedrag en de omgeving van de student zou medicatie overwogen kunnen worden.
- Leraren moeten er niet op rekenen dat alle academische problemen opgelost zullen worden na gebruik van medicatie.
- Ouders, leraren en artsen zouden het dosisniveau goed moeten monitoren, zodat de dosis die gebruikt wordt effectief is maar niet te sterk.
- Leraren en ouders moeten kinderen niet doen geloven dat de medicatie dient als een vervanging voor zelf-verantwoordelijkheid en zelf-initiatief.
- Ouders en leraren moeten de medicatie niet zien als een panacee (mythisch geneesmiddel). Ook zij moeten verantwoordelijkheid en initiatief nemen in werken met het kind.
- Ouders en leraren moeten onthouden dan psychostimulanten een gecontroleerde substantie zijn. Er is een mogelijkheid dat broertjes/zusjes, peers, of het kind zelf ermee gaan experimenteren.
- De laatste sleutel tot effectief gebruik van medicatie is communicatie tussen ouders, dokters, leraren en het kind.

Beoordeling van vooruitgang.
 

Curiculum-based measurement (CBM) is een goede methode voor het monitoren van academische vooruitgang van studenten met ADHD. Een voordeel van CBM voor studenten met ADHD is dat de metingen weinig tijd kosten en gefocust zijn op één bepaalde taak.
Voor het beoordelen van de aandacht voor taken en sociaal/emotioneel gedrag zijn twee methoden mogelijk; rating scales en directe observaties. Een voorbeeld van een rating scale is de Connors-3; deze bevat metingen van oppositioneel gedrag, onoplettendheid, angst, en sociale problemen. Wat betreft observaties bieden gedrags opname systemen (behavioral recording systems) een raamwerk. Een voorbeeld is ‘momentary time sampling’. Met deze methode kan de leraar korte observaties doen en data verzamelen over een specifieke set van gedragingen. De observeerder beslist hierbij de lengte van de observatie en deelt die in intervallen (zo kunnen 15 minuten ingedeeld worden in 15 intervallen van 1 minuut elk). Bij het begin van elke interval neemt de observeerder op of de student gedrag van interesse vertoont en daarna observeert de observeerder pas bij het begin van de volgende interval.
Een unieke meting van uitkomsten van studenten is de ‘Telephone Interbiew Probe’ (TIP). Dit instrument gebruikt korte telefonische interviewen van ouders en leraren om de effecten van interventies voor studenten met ADHD te beslissen. Het is vooral handig voor evaluatie van de effecten van medicatie. De TIP verschaft informatie over onoplettendheid, impulsiviteit, hyperactiviteit, oppositioneel gedrag, en probleemsituaties voor drie periodes tijdens de dag (voorbeeld; ochtend, namiddag, avond).

Vroege interventie.
Vroege interventie voor kinderen met ADHD is erg belangrijk. Diagnose van jonge kinderen met ADHD is moeilijk omdat veel jonge kinderen die geen ADHD hebben ook veel motorische activiteit tonen of impulsief gedrag. Gedragsinhibitie en onoplettendheid zijn voorspellers van AHDH symptomen.
Omdat excessieve activiteit en impulsiviteit relatief normaal zijn voor jonge kinderen, kunnen jonge kinderen die wel ADHD hebben een grote uitdaging zijn voor ouders en leraren. Vooral voor jongere kinderen is structuur in de klas, aanwijzingen van de leraar, functionele gedragsassessment, en zelf-management belangrijk. Gegeven dat jonge kinderen zonder ADHD ook gebrek hebben aan volledig ontwikkelde zelf-management vaardigheden, stellen de meeste profesisonals een sterkere nadruk voor op het gebruik van bekrachtiging in de vorm van prijzen, punten en beloningen.

Transitie naar de volwassenheid.
In de transitie naar de volwassenheid neemt een aantal symptomen, vooral degene die gelinkt zijn aan hyperactiviteit, af. Toch blijft ADHD persistent in de volwassenheid voor tenminste 50%. 25% heeft niet genoeg symptomen om formeel gediagnostiseerd te worden met ADHD, maar er is bij hen wel sprake van symptomen die kunnen interfereren met het dagelijks leven. Er is bewijs dat het werkgeheugen een groot probleem blijft voor veel volwassenen met ADHD.
Doordat er tegenwoordig meer nadruk is op ADHD, worden er ook veel mensen in de volwassenheid gediagnosticeerd met ADHD. Naast dat in de volwassenheid sprake is van minder symptomen (zeker met betrekking tot hyperactiviteit) nemen de symptomen ook een wat andere vorm aan omdat zij ontstaan binnen een andere context.
In het algemeen hebben volwassenen met ADHD een aantal slechtere uitkomsten in vergelijking met volwassenen zonder ADHD met betrekking op educationele aandacht, psychiatrische problemen (vb. depressie en angst), huwelijksproblemen, problemen met rijden, en verslavend gedrag (vb. middelenmisbruik of gokverslaving).

Een goede techniek voor volwassenen met ADHD is coaching. Dit betreft het identificeren van een persoon waarop de persoon met ADHD kan steunen voor support. De coach kan een therapeut of een vriend zijn en dit is iemand die regelmatig een paar minuten kan besteden om de persoon met ADHD te helpen focussen op zijn doelen. De coach zorgt voor de structuur die nodig is. 

8: Leerlingen met emotionele of gedragsstoornissen

De meeste kinderen en jongeren met emotionele of gedragsproblemen (EBD) zijn niet goed in het maken van vrienden. Hun voornamelijke probleem is het falen in het bereiken van hechte en bevredigende emotionele banden met anderen die hen kunnen helpen. De vrienden die zij wel hebben zijn vaak deviante peers.
Sommige studenten met EBD zijn teruggetrokken. Deze reageren vaak met angst of desinteresse op andere mensen. De meeste studenten met EBD zijn echter agressief en vijandig, waardoor andere kinderen niet met hen om willen gaan. Hierdoor leren deze kinderen niet hoe zij zich acceptabel moeten gedragen en worden ook hun mogelijkheden op het leren van zowel sociale als academische vaardigheden verkleint.
Waar starten de problemen? Dit ligt niet in enkel het kind of enkel de omgeving, maar in de sociale interacties en transacties tussen het kind en de sociale omgeving; zowel het gedrag als de reactie erop zijn problematisch. Dit is een ecologisch perspectief: een interpretatie van het probleem als een negatief aspect van het kind én de omgeving waarin het kind leeft.

Definitie
Het definiëren van EBD is altijd problematisch geweest. Professionele groepen en experts waren vrij in het construeren van individuele definities. Niemand is met een definitie gekomen die alle professionals accepteren. Het definiëren van emotionele en gedragsstoornissen is een beetje zoals het definiëren van gezinservaringen, zoals woede, eenzaamheid of vrolijkheid. We hebben allemaal een idee van wat het is, maar het is lastig om objectieve definities erover te vormen.

Er is een algemene overeenkomst dat emotionele en gedragsstoornissen refereren naar het volgende:
- Gedrag dat naar het extreme gaat – het is niet enkel verschillend van het gebruikelijke.
- Een probleem dat chronisch is – een probleem wat niet snel verdwijnt.
- Gedrag dat onacceptabel is vanwege sociale of culturele verwachtingen.

De IDEA kwam uiteindelijk met de volgende term van emotioneel gestoord (emotionally disturbed):
1. De term betreft een conditie waarbij een of meer van de volgende karakteristieken worden getoond over een lange periode van tijd en tot een gemarkeerde graad, wat educatieve prestatie negatief kan beïnvloeden.
A. Het onvermogen te leren wat niet verklaard kan worden door intellectuele, sensorische of gezondheidsfactoren.
B. Het onvermogen om bevredigende relaties op de bouwen met peers en leraren.
C. Ongepaste typen gedragingen of gevoelens onder normale omstandigheden.
D. Een algemene doordringende bui van ongelukkigheid of depressie.
E. Een neiging om psychische symptomen of angsten te ontwikkelen geassocieerd met persoonlijke of schoolproblemen.
2. De term omvat kinderen die schizofreen zijn. De term omvat geen kinderen die sociaal onaangepast zijn, behalve wanneer het is vastgesteld dat zijn emotioneel gestoord zijn.

De National Mental Health and Special Education Coalition stelde een alternatieve definitie voor in 1990. Deze definitie stelt voor dat vergelijkingen moeten worden gemaakt met andere kinderen van dezelfde leeftijd. Het stelt ook dat culturele en ethische normen overwogen moeten worden. Verder wordt bij deze definitie educatieve prestatie gedefinieerd als zowel sociaal-interpersoonlijke, vocationele, als academische prestaties. De definitie omvat zowel stoornissen van emoties als gedrag, en stelt ook dat zowel de school als de gemeenschapsomgeving belangrijk is. Het probleem moet zich dus op minstens twee verschillende settings openbaren, en in ieder geval één van deze settingen moet een plek in de school zijn. Naast de ethische en culturele factoren heeft deze definitie niet de exclusies die de federale definitie zo problematisch maken. Ook erkent deze definitie dat emotionele en gedragsproblemen samen kunnen voorkomen met andere stoornissen. Kortom, deze definitie is dus meer inclusief en expliciet dan de federale definitie.
Meer specifiek zijn dit de voordelen van de definitie over de federale definitie:
- Het gebruikt terminologie die huidige professionele voorkeuren reflecteert en let op het minimaliseren van stigma.
- Het omvat zowel stoornissen van emoties als van gedrag, en het erkent dat zij zowel apart als in een combinatie voor kunnen komen.

- Het is school-centered, maar erkent dat stoornissen die zich buiten de schoolsetting voordoen ook belangrijk zijn.
- Het omvat niet kleine of doorzichtige problemen of gewoonlijke reacties op stress.
- Het is gevoelig voor ethische en culturele verschillen.
- Het erkent het belang van proefinterventies, maar het vraagt niet om slaafse implementatie hiervan in extreme gevallen.
- Het erkent dat studenten meerdere stoornissen kunnen hebben.
- Het omvat de volle range van emotionele en gedragsstoornissen zonder exclusies.

Classificatie vindt zowel plaats via de DSM als door observatie van het gedrag.
Onderzoekers hebben twee brede, pervasieve dimensies geïdentificeerd; externaliserend gedrag en internaliserend gedrag. Externaliserend gedrag omvat het uithalen naar anderen. Internaliserend gedrag betreft mentale of emotionele conflicten, zoals depressie of angst. Personen kunnen karakteristieken tonen van beide dimensies. Comorbiditeit – het samen voorkomen van twee of meer condities in hetzelfde individu – is gebruikelijk. Weinig tonen slecht één type van maladaptief gedrag.
Kinderen kunnen probleemgedrag in meerdere graden van intensiteit ervaren. Zo is schizofrenie een zware stoornis, waarbij mensen geloven dat zijn gecontroleerd worden door krachten van aliens of hebben zij andere waandenkbeelden of hallucinaties.

Prevalentie
Naar schatting toont 6-10% van de kinderen serieuze en persistente emotionele/gedragsproblemen, maar is minder dan 1% hier ook werkelijk voor geïdentificeerd voor speciaal onderwijs. De meeste gebruikelijke typen problemen zijn externaliserend (agressief storend gedrag). Vooral jongens laten deze problemen zien, met een ratio van 5 op 1.

Oorzaken
Onderzoekers hebben de oorzaken van emotionele of gedragsstoornissen ingedeeld in vier factoren:
1. Biologische stoornissen en ziektes: Gedragingen en emoties kunnen beïnvloed worden door genetische, neurologische, of biochemische factoren, of door combinaties van deze. Er is een relatie tussen lichaam en gedrag en hierom lijkt het aannemelijk om te kijken naar een biologische factor. Als voorbeeld kan prenatale blootstelling aan alcohol bijdragen aan meerdere types van beperkingen, inclusief EBD. Het is echter lastig een relatie aan te tonen tussen en specifieke biologische factor en EBD.
2. Pathologische gezinsrelaties: De relatie tussen ouderschap en EBD is niet simpel, maar sommige opvoedgedragingen zijn beter dan andere voor een kind.
3. Ongewenste ervaringen op school: Sommige kinderen hebben al EBD wanneer zij naar school gaan en andere ontwikkelen het tijdens hun schooljaren, misschien deels door schadende ervaringen in de klas. Kinderen die al EBD hebben wanneer zij naar schoolgaan kunnen verbeteren of verslechteren afhankelijk van hoe zijn gemanaged worden in de klas.
4. Negatieve culturele invloeden: Ouders communiceren waarden en gedragsstandaarden naar hun kinderen door een variëteit aan culturele modellen/verwachtingen.

In de meeste gevallen is er geen empirisch bewijs dat één van deze factoren direct verantwoordelijk is, maar sommige factoren geven het kind wel een predispositie om meer probleemgedrag te tonen of kunnen dit triggeren. Bijdragende factoren verhogen het risico op een stoornis. In figuur 8.1 op bladzijde 187 staat een lijst met factoren die zowel het risico op EBD kunnen verhogen als verlagen. Hoe meer negatieve factoren, hoe groter de kans op het ontstaan van EBD.

Identificatie
Het meest voorkomende type van EBD is conduct disorder, een externaliserend probleem wat onmiddellijk aandacht trekt waardoor identificatie zelden een echt probleem is. Studenten met internaliserende problemen zijn minder zichtbaar, maar die zijn ook niet lastig te herkennen. Studenten met EBD worden zo gemakkelijk geïdentificeerd dat relatief weinig scholen systematische screening procedures gebruiken.
Maar soms is het niet gelijk duidelijk of een kind EBD heeft of niet. Hoe jonger het kind, hoe moeilijker het is om te beslissen of het gedrag een serieus probleem betreft. Ook worden sommige kinderen niet geïdentificeerd omdat de leraren niet sensitief zijn voor de problemen van de kinderen of omdat deze kinderen niet duidelijk naar voren komen omdat er kinderen om hen heen zijn met meer ernstige problemen. Daarnaast kan er sprake zijn van culturele bias en kan het zo zijn dat kinderen met EBD hun problemen niet op school uiten.

Psychologische en gedragskarakteristieken
Het beschrijven van de karakteristieken van kinderen en jongeren met EBD is een uitdaging omdat stoornissen of emoties en gedragingen extreem kunnen variëren.
De gemiddelde student met EBD heeft een IQ in de dull-normale range (rond de 90). Vergeleken met de normale distributie van intelligentie vallen kinderen met EBD vaker in de range van langzame leerling en milde leerbeperking. IQ is een goede voorspeller van hoe een student zich academisch en sociaal zal vorderen, zelf in het geval van zware stoornissen.
De meeste studenten met EBD zijn ook onderpresteerders op school. De bereiken niet het level wat verwacht wordt bij hun mentale leeftijd.

Kinderen met EBD worden vaak sociaal afgewezen, wat kan zorgen voor latere sociale en emotionele problemen. Veel agressieve kinderen die niet worden afgewezen, mengen zich met andere agressieve kinderen.
De relatie tussen EBD en communicatiestoornissen is erg helder. Veel kinderen en jongeren met EBD hebben veel moeite met het begrijpen en het gebruiken van taal in sociale omstandigheden.

Kinderen met externaliserende problemen laten veel agressie zien. Kinderen leren veel agressieve gedragingen door het observeren van ouders, broertjes, zusjes, speelkameraadjes, en mensen van televisie en films. Individuen die een rolmodel van agressief gedrag spelen, hebben meer invloed wanneer zij hoog zijn in sociale status en waarderingen/prijzen krijgen voor hun agressieve gedrag.
Agressie wordt aangemoedigd door externe beloningen (sociale status, het lijden van het slachtoffer, het verkrijgen van gewenste items), het zien dat andere mensen positieve consequenties krijgen voor hun agressieve gedrag, en zelfversterking. Wanneer kinderen agressief gedrag in hun eigen hoofd kunnen goedpraten, zijn ze sneller in staat agressief gedrag te vertonen. Straf kan agressie onder sommige omstandigheden vergroten; wanneer het inconsistent of vertraagd is, wanneer er geen positief alternatief aan het gestrafte gedrag wordt geboden, wanneer het zelf ook een voorbeeld van agressie verschaft, of wanneer de tegenaanval tegen de straffer succesvol lijkt.
De meest hulpvolle technieken om agressie bij kinderen te verminderen is het bieden van voorbeelden (modellen) van niet-agressieve responses op agressie-uitroepende omstandigheden, het kind helpen oefenen of rollenspel van niet-agressief gedrag, het verschaffen van versterkingen op niet-agressief gedrag, het kind behoeden voor positieve reactief op agressief gedrag, en het straffen van agressie op manieren die zo weinig mogelijk tegenaanval uitlokken.

Kinderen waarbij juist sprake is van internaliserende problemen zijn onvolwassen en teruggetrokken. Deze kunnen vaardigheden aangeleerd worden om dit tegen te gaan en gepast te reageren, kunnen rolmodellen getoond worden, en kan verbeterd gedrag geprezen worden.
Een belangrijk aspect van onvolwassen teruggetrokken gedrag is depressie. De indicaties van depressie bevatten verstoringen van gemoedstoestand of gevoelens, niet in staat zijn te denken of zich te concentreren, gebrek aan motivatie, en verminderd welzijn. Een depressief kind komt verdrietig, alleen, en apathisch over. Deze kinderen hebben weinig zelfvertrouwen, psychische klachten of problemen met slapen en eten. Soms gaat depressie samen met bedplassen (nocturnal enuresis), extreme angst of weigering om naar school te gaan, falen op school, praten over suïcide of pogingen doen tot suïcide. Suïcide is de hoofdoorzaak van dood bij jonge mensen tussen de 15 en 24 jaar. Depressie komt ook vaak voor in combinatie met conduct disorder.
Depressie heeft soms een biologische oorzaak en kan dan beholpen worden met medicatie (antidepressivum). In de meeste gevallen kan er echter geen biologische oorzaak gevonden worden. Depressie kan ook veroorzaakt worden door omgevings- of lichamelijke factoren, zoals de dood van een geliefde, separatie van een ouder, falen op school, afwijzing door peers, of een chaotische en straffende thuisomgeving.
Vaak kan het opbouwen van een hechte relatie met iemand helpen om te herstellen van een depressie. Ook zijn interventies gebaseerd op de sociale leertheorie vaak succesvol. Deze geven kinderen instructie in sociale interactie vaardigheden en zelfcontrole technieken en leert hen om zichzelf positiever te zien.

Studenten met EBD hebben vaak lagere cijfers en andere onbevredigende academische uitkomsten. Alle conceptuele modellen over onderwijs hebben twee objectieven: (1) het controleren van misgedrag en (2) studenten de academische en sociale vaardigheden te leren die zij nodig hebben.
Gedragscontrole strategieën zijn een essentieel deel van educatie programma’s voor kinderen met externaliserende problemen. Leraren van studenten met EBD moeten effectieve controle strategieën hebben, en moeten de kinderen bij voorkeur zoveel mogelijk betrekken in zelfcontrole.

Succesvolle strategieën op alle levels, van vroege interventie tot transitie, bieden vraag aan academische en sociale vaardigheden en verschaffen integratie services. Deze strategieën bevatten de volgende elementen:
- Systematische, data-gebaseerde interventies: Interventies worden systematisch en consistent toegepast en zijn gebaseerd op betrouwbaar onderzoek.
- Continuerende assessment en progressie monitoring: Leraren plegen directe, dagelijkse assessment van prestatie, met de planning gebaseerd op de monitoring.
- Het oefenen van nieuwe vaardigheden: Vaardigheden worden niet geleerd in isolatie, maar worden direct toegepast in alledaagse situaties door voordoen, herhaling en begeleid oefenen.
- Behandeling toegepast aan problemen: Interventies worden opgesteld om tegemoet te komen aan de individuele behoeften en levensomstandigheden van studenten.
- Multicomponent behandeling: Leraren en andere professionals gebruiken zoveel verschillende interventies als nodig zijn om aan de individuele behoefte toe te komen.
- Het programmeren voor transfer en behoud: Interventies promoten transfer van het leren naar nieuwe situaties.
- Constante interventies: Veel emotionele en gedragsproblemen zijn ontwikkelingsstoornissen en gaan niet weg, maar vragen levenslange support.

Onafhankelijk van de natuur of zwaarheid van de stoornis, de trend in programma’s voor studenten met EBD is naar integratie in het reguliere onderwijs wanneer dit mogelijk is. Enkel wanneer dit nodig is met betrekking tot de individuele behoeften van het kind, wordt gepleit voor speciaal onderwijs voor het kind.

De meeste studenten met emotionele of gedragsproblemen hebben specifieke instructie nodig in sociale vaardigheden. Hierbij zijn twee punten van belang; (1) effectieve methoden zijn nodig om hen basis academische vaardigheden aan te leren en (2) sociale vaardigheden en affectieve ervaringen zijn net zo cruciaal als academische vaardigheden.

Soms worden speciale klassen of scholen opgericht voor jongeren die een geschiedenis hebben van bedreigend, gewelddadig of disruptief gedrag (denk hierbij aan jongeren die in de gevangenis hebben gezeten).

Een van de meest dramatische en controversiële metingen betreffende discipline voor serieuze delicten is bekend als ‘zero tolerance’. Hierbij worden studenten voor bepaalde serieuze delicten streng en consistent gestraft, zoals bijvoorbeeld het meenemen van een wapen.

Drie concepten en gerelateerde procedures bieden de basis voor veel van de controversie betreffende discipline voor studenten met een beperking:
- Het beslissen of het gedrag wel of niet ene manifestatie is van de beperking van de student.
- Het bieden van een alternatieve plaatsing voor een bepaalde periode wanneer tijdelijke verwijdering van de student nodig is.
- Het ontwikkelen van positieve, proactieve gedragsinterventie plannen.

Het beslissen of misgedrag van een student wel of geen manifestatie is van zijn/haar beperking wordt ‘manifestation determination’ (MD) genoemd. Dit is gebaseerd op het idee dat het oneerlijk is om studenten te straffen voor misgedrag wat een deel is van hun beperking. Wanneer dit echter niet het geval is, is straffen van belang.

IDEA vraagt om ‘functional behavioral assessment’ (FBA) wanneer het gedrag van de student persistent een probleem is. FBA helpt in het beslissen van welke factoren de reden zijn voor het wangedrag van de student.

Scholen moeten volgens de IDEA altijd een ‘positive behavioral intervention plan’ (BIP) opstellen voor studenten met beperkingen die problemen hebben met hun gedrag. De nadruk ligt hierbij op het creëren van proactieve en positieve interventies en het vermijden van straf.
Een aanpak met support van onderzoek is de ‘positive behavioral intervention and support’ (PBIS). Deze integreert verwachte uitkomsten, de wetenschap van menselijk gedrag, gevalideerde procedures, en systeemverandering om de kwaliteit van leven te vergroten en het probleemgedrag te verminderen. Het primaire doel is om de link tussen onderzoek-gevalideerde activiteiten en de omgevingen waarin leren voorkomt te versterken.

IDEA staat scholen toe om een ‘interim alternative educational setting’ (IAES) te gebruiken wanneer een student niet succesvol gemanaged kan worden op een reguliere school. Een IAES kan bijvoorbeeld een aparte speciale school zijn voor studenten met gedragsproblemen, een aparte arrangement binnen de publieke school, of individuele scholing. IAES is erop gericht om scholen aan te moedigen om zulke alternatieven te gebruiken in plaats van suspensie of expulsie. De wet geeft niet aan wat een IAES moet zijn, maar wel wat het moet bevatten; een continuatie van onderwijs en modificaties in de IEP van de student. Ook moet het specifieke programmering bevatten die het probleemgedrag benoemt en probeert tegen te gaan.

Beoordeling van progressie
De beoordeling van de programma’s voor studenten met EBD zou metingen moeten bevatten die meerdere domeinen van sociaal-emotioneel gedrag meten die invloed hebben op academisch leren, inclusief interpersoonlijke vaardigheden, studievaardigheden, motivatie, en betrokkenheid. Voor de beoordeling worden zowel rating scales als observaties door de leraar gebruikt.

Vroege interventie
Vroege identificatie en preventie van emotionele of gedragsstoornissen is mogelijk. Allereerst hebben jonge kinderen en families die toegang hebben tot mentale gezondheidsservices en goede medische zorg minder sociale, gedrags- of emotionele problemen. Ten tweede zien ouders en leraren die positief, aanmoedigend, en verzorgend zijn en die gezonde relaties aangaan met hun kinderen, minder probleemgedrag. Ten derde helpt hoge-kwaliteit pre-scholing sociale competenties te vergroten en dit is geassocieerd met minder gedragsproblemen.

Transitie naar volwassenheid
Programma’s die ontworpen zijn voor adolescenten met EBD variëren breed in doel en structuur. Nelson en Kauffman beschrijven de volgende types die de basisopties zijn;
- Reguliere publieke hoge school klassen.
- Consultant leraren die samenwerken met reguliere leraren en geïndividualiseerde academisch werk en gedragsmanagement bieden.
- Resource kamers en speciale klassen waaraan studenten worden toegedeeld voor een deel van de schooldag of voor een gehele schooldag.
- Werk-studie programma’s waarin vocationele educatie en werkervaring worden gecombineerd met een academische studie.
- Speciale privé of publieke scholen die algemeen hoger onderwijs bieden in een verschillende setting.
- Alternatieve scholen die hoog geïndividualiseerde programma’s bieden die niet-traditioneel zijn in zowel setting als inhoud.
- Privé of publieke residentiële scholen.

Transitie van school naar werk en volwassenheid is lastig voor adolescenten met EBD, omdat veel van hen de basisvaardigheden missen die nodig zijn voor succesvolle dienstverlening. Veel kinderen en jongeren met EBD groeien op tot volwassenen die het lastig vinden om onafhankelijke, productieve levens te leiden. Dit geldt vooral voor kinderen en adolescenten met een conduct disorder. Vooral externaliserende problemen zorgen dus voor toekomstige moeilijkheden.
Succesvolle transitie naar de volwassenheid worden vaak bemoeilijk door negatieve gezinsrelaties. Hier hebben kinderen en adolescenten met een conduct disorder vaak last van.

9: Leerlingen met autisme

Autisme heeft invloed op perceptuele, cognitieve, linguïstieke, en sociale gedragingen. Ondanks dat sommige patronen van gedrag consistent zijn bij alle typen autisme, is er een groot deel van variatie in symptomen en ook in de zwaarheid van de symptomen.

Geschiedenis
In het begin van de 20^e eeuw werd met autisme verwezen naar individuen die een extreem kleine range van persoonlijke relaties hadden en restrictieve interacties met hun omgeving. Vooral Kanner en Asperger waren in deze tijd erg belangrijk met betrekking tot onderzoek naar autisme.

Kanner kwam met de volgende hoofdkarakteristieken van kinderen met autisme; (1) een onvermogen om
zich aan anderen te relateren op een ordinaire manier, (2) een extreme autistische eenzaamheid wat het kind van de buitenwereld isoleerde, (3) een duidelijke weerstand om opgepakt of vastgehouden te worden door de ouders, (4) beperkingen in taal, (5) extreem angstige reacties op luide geluiden, (6) een obsessief verlangen voor repetitie en het behouden van gelijkenis, (7) weinig spontane activiteiten zoals typisch speelgedrag, (8) bizarre en repetitieve lichamelijke bewegingen.
Kanner kwam met de conclusie dat kinderen met autisme op ten minste drie manieren verschilden van kinderen met schizofrenie; (1) de kinderen met schizofrenie trokken zich terug van de wereld, terwijl de kinderen met autisme om te beginnen al nooit enige sociale connecties hadden gemaakt, (2) de kinderen met autisme toonden wat unieke taalpatronen, zoals echolalia (het herhalen van woorden of zinnen), en (3) de kinderen met autisme toonden geen verslechtering in hun functioneren over tijd, terwijl dit wel zo was bij sommige kinderen met schizofrenie.

Definitie van autisme spectrum stoornissen
Ook al is autisme volgens IDEA een aparte categorie, is het samen met andere gelijkende stoornissen nu samengebracht onder een bredere term; autism spectrum disorders (ASD). De term spectrum wijst erop dat de beperkingen geassocieerd met ASD op een continuüm vallen van relatief mild tot zwaar.
Ook al hebben de symptomen van ASD een wijde range, de DSM-5 deelt hen in in twee algemene domeinen; (1) slechte sociale communicatie en (2) herhaaldelijke/restrictieve gedragingen. Het stelt ook dat de moeilijkheden in de vroege kindertijd zijn begonnen, ook al worden ze later pas duidelijk.
De DSM-5 ziet Asperger niet meer als een aparte eenheid, maar ziet ASD nu als een overkoepelende term. In de praktijk worden kinderen waarvan het intellect en de verbale vaardigheden relatief hoog zijn, maar die nog steeds sociale communicatie problemen tonen en repetitief/restrictief gedrag, vaak benoemd als hebbende Asperger.

Prevalentie
De prevalentie van autisme spectrum stoornissen is de laatste jaren drastisch toegenomen. We wordt nu geschat dat hier bij 1 op de 50 kinderen sprake van is. Over de prevalentie van autisme moeten een paar belangrijke punten worden gemeld:
- De prevalentie is vijf keer zo hoog voor jongens als voor meisjes (biologisch).
- ASD komt in alle sociaaleconomische en etnische groepen voor.
- De prevalantiegraad is even hoog, als het niet hoger is, in Europa en Azië (vergeleken met USA).
- De redenen voor de groei in prevalentie zijn omstreden. Onderzoekers hebben echter de volgende mogelijkheden aangewezen voor deze groei, individueel of in combinatie; (1) een verbreding van de criteria waarmee autisme gediagnosticeerd wordt, inclusief de herkenning van degene die hoog functioneren, (2) een grotere oplettendheid van autisme in het algemene publiek als wel in de medische, psychologische, en onderwijsprofessies. En (3) ‘diagnostic substition’; het fenomeen van personen die nu geïdentificeerd worden als hebbende autisme terwijl zij eerder gediagnostiseerd zijn met een andere stoornis (zoals een taalbeperking of geestelijk beperkt).
- Ondanks dat de bovenste vier redenen ondersteund worden door wetenschappelijk bewijs, kan men niet de mogelijkheid uitsluiten van nog ongedetecteerde factoren, zoals gifstoffen.

Oorzaken
Volgens Hans Asperger was er een biologische en erfelijke basis voor autisme. Kanner was ook van mening dat autisme een biologische oorzaak had, maar merkte ook op dat de ouders van deze kinderen niet ‘warmhearted’ waren. Volgens psychoanalytici daarentegen waren de ouders, en vooral de moeders, de oorzaak van autisme. Deze moeders werden ook wel ‘refrigerator moms’ genoemd; deze deden heel koud naar het kind toe. Tegenwoordig erkennen we dat de richting van oorzaak tussen kind en opvoedgedrag wederkerig is.

Tegenwoordig is men van mening dat de oorzaak neurologisch is, en niet interpersoonlijk. Verder is er sterk bewijs dat genetica in veel gevallen een rol speelt. Vanwege de brede range van symptomen en levels van zwaarheid van ASD wordt er vanuit gegaan dat er niet één enkele neurologische of genetische oorzaak bestaat.

Onderzoek toont aan dat bij ASD meerdere gebieden van de hersenen zijn beïnvloed. Hierom denken autoriteiten dat autisme beter opgevat kan worden als een stoornis van neurale netwerken in plaats van dat het een abnormaliteit in één specifiek hersengebied betreft. De hersencellen van mensen met autisme laten een verminderde connectiviteit zien, wat ook wel ‘neuronal underconnectivity’ wordt genoemd. Dit vermindert de vaardigheid van cellen om met elkaar te kunnen communiceren. Deze onderconnectiviteit wordt vooral in de frontale kwabben (verantwoordelijk voor executief functioneren) en de occipitale kwabben (verantwoordelijk voor het verwerken van visuele percepties) gevonden. Dit wordt al opgemerkt bij kinderen vanaf 6 maanden.
Verder laat onderzoek ook zien dat het hoofd en de hersenen van jonge kinderen met autisme plotseling erg excessief groeien in de eerste jaren van het leven. Hierna is sprake van een afname, zodat ze rond de adolescentie weer op normale grootte zitten.

Sommige theorieën geloven dat de abnormale hersengroei gelinkt kan worden aan verhoogde levels van groeihormonen. Dit zou vooral levels van het hormoon androgeen betreffen; een hormoon wat verantwoordelijk is voor het controleren van de ontwikkeling van mannelijke karakteristieken). Hierdoor wordt over mensen met autisme ook wel gezegd dat ze een extreem mannelijk brein hebben (extreme male brain, EMB). De theorie blijft plausibel.

Wel is duidelijk dat er sprake is van een genetische invloed. Er is een sterke erfelijkheidscomponent; wanneer een kind autisme heeft, is er een kans van 15% dat zijn jongere broertje of zusje dit ook zal hebben. Ook hebben monozygote tweelingen vaker beide autisme dan bij dizygote tweelingen. Gezinsleden die niet gediagnostiseerd zijn als autistisch kunnen daarnaast wel kenmerken tonen van autisme, maar dan in verminderde vorm.
Onderzoek heeft onlangs aangetoond dat in sommige gevallen sprake is van sporadische genetische mutaties. Deze kunnen resulteren in autisme en door de ouders doorgegeven worden aan hun kinderen.

Identificatie
De diagnose wordt vaak gedaan door een psychiater met behulp van de DSM-5. Deze richt zich op communicatievaardigheden, sociale interacties, en repetitief en stereotype patronen van gedrag. Naast dat de psychiater het kind observeert en kijkt naar de geschiedenis van de ouders, kan hij ook gebruik maken van instrumenten en ouders en leraren checklijsten in laten vullen.

Screening kan al gedaan worden wanneer het kind 9-, 18-, 24-, en 30 maanden oud is.
In tabel 9.1 op bladzijde 216 wordt een lijst getoond met waarschuwingskenmerken voor ASD. Autistische regressie vindt plaats in één op de drie gevallen. Hierbij laat het kind de eerste twee jaar normale progressie zien, waarna pas signalen voorkomen van autisme.

Veel kinderen met ASD hebben gebrek aan communicatieve intenties, of het verlangen om voor sociale doelen te communiceren. Sommige hebben zware taalbeperkingen en andere kunnen stom zijn en totaal geen taal gebruiken. Degene met zware beperkingen tonen vaak abnormaliteiten in intonatie, volume, en inhoud van hun taal. Hun spraak klinkt ‘robotisch’ of er kan sprake zijn van echolalia (het na-praten van wat ze horen). Wanneer ze wel goed de taal verwerven, ondervinden ze moeilijkheden in het gebruiken van taal in sociale interacties omdat zij zich niet bewust zijn van de reacties van hun luisteraars.
Beperkingen in sociale communicatie is vaak gelinkt aan beperkingen in de mogelijkheid van joint attention. Joint attention is het proces waarbij één de ander non-verbaal wijst op een stimulus, door bijvoorbeeld een blik of wijzen.

Mensen met Asperger kunnen wel in staat zijn om zichzelf te uiten met leeftijd-gepaste vocabulaire en grammatica, maar hebben vaak wel problemen met de pragmatiek; het sociale gebruik van taal. Zo kunnen ze praten met een abnormale stem, zoals monotoon, te hard, te snel, of te langzaam. Ook zijn ze slecht in het nemen van beurten in een conversatie. Een oorzaak hiervan is dat mensen met Asperger sociale cues niet kunnen lezen.
Veel van de sociale interactie moeilijkheden van mensen met Asperger komen doordat zij niet in een genuanceerde manier over situaties kunnen denken. Ze zijn erg letterlijk in hoe zij gedrag en taal van anderen ‘lezen’. Ze interpreteren situaties met gebruik van logica, maar sluiten hierbij emotie en gevoel buiten.
Een andere manier om te kijken naar de sociale problemen voor mensen met Asperger is door middel van ‘the hidden curriculum’. Dit refereert naar de ‘’dos en don’ts’’ die ‘normale’ mensen gaandeweg leren en toepassen in het dagelijks leven.

Repetitieve/restrictieve gedragingen
De abnormale sensorische percepties van mensen met ASD kunnen gemanifesteerd worden in hyperresponsiviteit of hyporesponsiviteit voor bepaalde stimuli in hun omgeving. Het is belangrijk de mate van sensorische sensitiviteit uit te zoeken en het aantal stimuli waarvoor iemand sensitief is.
Sommige mensen met autisme ervaren een neurologische mix van gevoeligheden (synaesthesia). Synaesthesia komt voor wanneer de stimulatie van één sensorisch of cognitief systeem resulteert in de stimulatie van een ander sensorisch of cognitief systeem.

Theorieën over ASD
De drie meest prominente theorieën identificeren de voornamelijkste beperkingen die zorgen voor problemen in (1) executief functioneren, (2) zwakke centrale samenwerking, en (3) theorie of mind. Deze theorieën kunnen op zichzelf niet alle problemen verklaren, maar samen helpen ze ons met een begin aan een samengesteld beeld van autisme spectrum stoornissen.

Theorie of mind refereert naar de vaardigheid van een persoon om het perspectief van een ander te begrijpen. Het is de mogelijkheid om de mind van andere mensen te ‘lezen’ met respect tot hun intenties, gevoelens, overtuigingen, en wensen.

Educatie overwegingen
De meesten zijn het ermee eens dat educatie programma’s voor kinderen met ASD de volgende aspecten zouden moeten bevatten; (1) directe instructie van vaardigheden, (2) instructie in natuurlijke settingen, en (3) gedragsmanagement.
Wat betreft de directe instructie (1) vraagt educatie aan kinderen met autisme om een sterk gestructureerde, directe aanpak die gebruik maakt van de basisprincipes van gedragspsychologie voor het analyseren van taken en hoe deze het best geleerd kunnen worden aan kinderen. Toegepaste gedragsanalyse (applied behavior analysis, ABA) is een sterk gestructureerde aanpak die zich richt op het leren van functionele vaardigheden en continuerende beoordeling van progressie. Het komt van de leertheorie en richt zich op positieve versterking of het belonen van het gewenst gedrag.
Wat betreft de instructie in natuurlijke settingen (2) worden de settingen bedoeld waarin kinderen zonder een beperking zich in bevinden, waar kinderen normaal dus taal en andere vaardigheden leren.
Tot slot is gedragsmanagement (3) belangrijk, omdat kinderen met ASD vaak veel ongepast gedrag tonen. Een combinatie van ‘functional behavioral assessment’ (FBA) en ‘positive behavioral intervention and support’ (PBIS) kan deze gedragingen helpen elimineren of reduceren. FBA omvat het vaststellen van de consequenties, antecedenten, en omgevingsevenementen die zorgen voor het behoud van het gedrag. Met consequenties wordt bedoeld welk doel het gedrag biedt voor de persoon, met antecedenten wat het gedrag triggert (eraan vooraf gaat), en met omgevingsevenementen in welke contextuele factoren het gedrag zich voordoet. PBIS omvat het vinden van manieren om positieve gedragingen van studenten te steunen in plaats van het straffen van negatief gedrag. Het richt zich op de totale omgeving van de student, inclusief instructie.

Voorbeelden van educatie programma’s voor kinderen met ASD
Omdat er veel variatie is in type en zwaarheid, is er niet één programma toepasbaar voor alle kinderen. We behandelen hier drie programma’s; één die zich richt op taal (PECS), één die zich richt op structuur, organisatie en het gebruik van visuele aanwijzingen (TEACCH), en één die zich richt op het verwerven van sleutelvaardigheden die, wanneer zij eenmaal aangeleerd zijn, kunnen leiden tot progressie in andere vaardigheden (PRT).
PECS is geschikt voor studenten met relatief zware taalbeperkingen. Het helpt studenten met behulp van plaatjes om functionele communicatie te initiëren en te behouden. Voor de studenten die meer verbaal zijn, maar problemen hebben met het interpreteren van sociale aanwijzingen en interactie, kunnen leraren gebruik maken van sociale verhalen.
TEACCH is voor kinderen die veel behoefte hebben aan structuur. De lichamelijke omgeving kent grenzen voor activiteiten als werken in groepen, individueel werken, en spelen. Activiteiten worden gestructureerd zodat kinderen weten wat ze de gehele dag gaan doen. Een sleutelelement van het programma zijn visuele aanwijzingen, zoals labelen, coderen met behulp van kleuren, en plaatjes van taken.
PRT is een wat bredere interventie. Deze interventie is erop gericht dat sommige vaardigheden kritiek zijn voor het functioneren in andere gebieden. Het zorgt voor motivatie doordat kinderen hun eigen beloning mogen kiezen. Kinderen wordt vooral geleerd hun eigen gedrag te managen, omdat dit leidt tot autonomie en onafhankelijkheid van de controle van anderen.

Beoordeling van progressie
Twee kritische gebieden van beoordeling zijn progressie in taalontwikkeling en sociaal/adaptief gedrag.
Wat betreft de progressie in taalontwikkeling laat de leraar of therapeut metingen van verschillende bronnen uitvoeren; natuurlijke taalsamples die verzameld worden in meerdere communicatieve contexten, ouder report via vragenlijsten of interviews, en directe beoordeling door gestandaardiseerde metingen. Op deze manier wordt door de leraar of therapeut bepaald of een interventie nodig is om de behoeften van de student tegemoet te komen.
Voor de progressie in sociaal/adaptief gedrag zijn meerdere meetinstrumenten ontwikkeld.

Vroege interventie
De meeste vroege interventies richten zich op kinderen met relatief zware problemen, omdat deze vroeger worden geïdentificeerd. Om effectief te zijn, moeten interventies vroeg, intensief en hoog gestructureerd zijn, en gezinnen erbij moeten betrekken. Studenten met ASD zouden zo vroeg mogelijk geïdentificeerd moeten worden en worden geholpen met vroege interventie. Deze pre-school programma’s moeten meerdere uren van intensieve instructie bevatten, met een lage leraar-student ratio (ideaal niet meer dan twee studenten met ASD met leraar) op alle vijf de dagen van de schoolweek. Gebaseerd op het ontwikkelingslevel van de student en zijn aandacht spanne, zijn de perioden van intensieve instructie relatief kort in duur (ongeveer 15 tot 20 minuten), verspreid over de gehele schooldag.
Gezinnen moeten dus ook betrokken worden, en dit kan ook door ouders te betrekken als ‘co-therapeut’. De ‘early intensive behavioral intervention’ (EIBI) bevat alle bovenstaande wensen aan een interventie, inclusief het betrekken van de ouders als co-therapeut. Bij EIBI brengen zowel de therapeut als de ouders tijd met het kind door, waarbij met een erg gestructureerde training discrete vaardigheden worden aangeleerd. EIBI start al wanneer het kind 2 à 3 jaar oud is.

Transitie tot volwassenheid
Onafhankelijk van de zwaarheid van de problemen heeft minder dan de helft van de jonge volwassenen met ASD een baan. Onderzoek toont aan dat programma’s in de laatste schooljaren die zich richten op stageplaatsen hoog effectief zijn voor deze jongeren.
Transitieplannen zouden al vroeg moeten beginnen en gaandeweg de middelbare school meer intensief moeten worden. De huidige heersende filosofie is persoon-gecentreerde planning (person-centered planning), waarbij de persoon met de beperking aangemoedigd wordt om zijn/haar eigen beslissingen te maken zoveel als mogelijk is. Meer en meer mensen met autisme worden geïntegreerd in de gemeenschap in kleine gemeenschap residentiële faciliteiten en in ondersteund-leven settingen, zoals hun eigen huizen of appartementen.

Voor studenten met minder zware problemen richt men zich vooral op de problemen in de sociale interactie. Onderzoek wijst uit dat deze problemen erger worden in de adolescentie en volwassenheid (vooral voor mensen met het syndroom van Asperger). De moeilijkheden in sociale interacties vormen ook het hoofdprobleem bij werk zoeken, en niet het werken zelf.

10: leerlingen met een communicatiestoornis

Misopvattingen

Voor sommige mensen is communicatie niet moeiteloos en plezierig. Zij zijn bijvoorbeeld niet in staat om te begrijpen wat mensen zeggen (ontvankelijke taalstoornis). Er zijn drie elementen van communicatie: (1) de context waarin de communicatie voorkomt (bijvoorbeeld in een groep of in de klas), (2) de functies van de communicatie of de reden waarom iemand communiceert (bijvoorbeeld om iets te vragen, om commentaar te leveren of om iets te beredeneren) en (3) de werkelijke uitvoering van communicatief begrip en de expressie.

Definities van communicatiestoornissen.

Spraak en taal zijn gereedschappen die gebruikt worden bij communicatie. Communicatie is het proces van het delen van informatie (tussen minimaal twee individuen) en omvat veel communicatieve functies, zoals het zoeken naar sociale interactie, dingen vragen, ideeën delen en het afwijzen van een object of interactie. Het vereist het verzenden van berichten in begrijpelijke vorm (encoderen/expressieve taal) en het ontvangen en begrijpen van berichten (decoderen/receptieve taal). Er is altijd een zender en een ontvanger van de berichten nodig, maar het hoeft niet altijd om orale taal te gaan. Communicatie kan ook non-verbaal zijn; veel van de betekenisvolle interactie tussen mensen is zelfs non-verbaal. Taal (zowel verbaal als non-verbaal) en spraak zijn belangrijke gereedschappen voor menselijke communicatie. Een communicatiestoornis tast het vermogen aan om ideeën, feiten, gevoelens en verlangens te uiten of te ontvangen. Dit kan de taal, de spraak of beide omvatten, inclusief gehoor, luisteren, lezen of schrijven. Taal is de communicatie van ideeën (zenden en ontvangen) door een willekeurig systeem van symbolen die gebruikt worden volgens bepaalde regels die zorgen voor betekenis. Spraak – de neuromusculaire activiteit van het vormen van de geluiden van orale taal – is het meest gebruikte symbolensysteem voor communicatie tussen mensen.

Sommige talen zijn echter niet gebaseerd op spraak. American Sign Language (ASL) bijvoorbeeld omvat geen spraakgeluiden. Het is een handmatige taal die gebruikt wordt door mensen die geen spraak kunnen horen. ‘Augmentative or alternative communication’(AAC), voor mensen met beperkingen, omvat de fysieke bewegingen van spraak en kan bestaan uit alternatieven voor de spraakgeluiden van orale taal (bijvoorbeeld fotoborden, ASL, gebaren en elektronische apparaten die spraak produceren). Spraakstoornissen zijn beperkingen in de productie en het gebruik van orale taal. Dit omvat beperkingen in het maken van spraakgeluiden, het produceren van spraak met een normale vloeiendheid en het produceren van stemgeluid. Ook kan de communicatie onbegrijpelijk zijn, of zo slecht dat het de aandacht vestigt op zichzelf en leidt tot angst, gevoelens van ontoereikendheid, of ongepast gedrag van de spreker. Taalstoornissen omvatten mondelinge communicatie waarbij er een achterstand is in de vaardigheid om ideeën etc. te begrijpen en te uiten. Het zet de taalvaardigheid stil, evenals het ontwikkelen van het individu in andere gebieden, zoals motorische, cognitieve en sociale ontwikkeling. Taalstoornissen omvatten problemen met begrip en expressie. De problemen kunnen een enkele of een combinatie van de vijf subsystemen van taal omvatten: de vorm (fonologie, morfologie, syntaxis), de inhoud (semantiek) of het gebruik van taal (pragmatiek).

• Fonologie omvat de regels voor spraakgeluiden; de afzonderlijke geluiden en de volgorde daarvan.

• Morfologie omvat de regels voor wijzigingen van de interne organisatie van woorden en de constructie van woordvormen, zoals het toevoegen van achtervoegsels en andere grammaticale toevoegingen om goede meervouden en werkwoordsvormen te maken.

• Syntaxis omvat de regels voor het organiseren van zinnen zodat ze betekenis krijgen, inclusief bijvoorbeeld het onderwerp en het gezegde, en het juist plaatsen van bijwoorden.

• Semantiek omvat de regels over het toekennen van betekenis en concepten aan woorden en zinnen.

• Pragmatiek omvat de regels over het gebruiken van taal voor speciale doelen (in functioneel en sociaal gepaste communicatie).

Het gebruik van een AAC-systeem betekent niet automatisch dat een persoon een taalstoornis heeft. Het ondersteunt juist mensen die tijdelijke of permanente beperkingen hebben om spraak op een goede manier voor communicatie te gebruiken.

Prevalentie van communicatiestoornissen.

Het vaststellen van de prevalentie van communicatiestoornissen is moeilijk omdat ze erg gevarieerd zijn, soms moeilijk te identificeren zijn en vaak voorkomen als deel van andere beperkingen (bijvoorbeeld ID, hersenletsel, leerbeperkingen of autisme). Ongeveer 8% tot 9% van de voorschoolse kinderen en ongeveer 5% van de leerlingen in het basis- en secundaire onderwijs heeft spraakstoornissen. Ongeveer 2% tot 3% van de voorschoolse kinderen en ongeveer 1% van de schoolleeftijd populatie heeft een taalstoornis. Deze cijfers zullen waarschijnlijk de komende decennia stijgen, aangezien door de medische vooruitgang meer levens gered worden van kinderen met ernstige beperkingen, die de communicatie beïnvloeden. Hierdoor zijn in het onderwijs meer spraak-taalpathologen nodig en moeten de onderwijzers van speciaal en regulier onderwijs over meer kennis van communicatiestoornissen beschikken. Ook dienen leerkrachten meer betrokken te zijn om hun leerlingen te helpen effectief te leren communiceren.

Communicatie variaties.

Het feit dat een leerling de spraak of taal niet gebruikt die op school nodig is, betekent niet automatisch dat hij/zij een taalstoornis heeft. Een belangrijkere vraag is of de leerling een effectieve communicator is in zijn/haar spraak- en taalgemeenschap. Iemand met een taalverschil wat ook stoornis is, heeft moeilijkheden met communiceren in elke taalomgeving, inclusief zijn/haar moedertaalgemeenschap. Een dialect is een variatie van een taal die verschilt van de standaard taal op het gebied van fonologie, woorden of grammatica. Dialecten zijn systematische taalvariaties die geleid worden door regels. Dialecten kunnen personen van een bepaalde groep (bijvoorbeeld etnische of regionale groep) onderscheiden van andere groepen. Verschillen in spraak of taal die gedeeld worden door mensen in een bepaalde regio, sociale groep of culturele/etnische groep worden niet gezien als stoornissen. Een dialect kan echter wel leiden tot de verkeerde diagnose van een taalstoornis. Een taalbeperking van een kind met een dialect kan worden toegeschreven aan het dialect (onderdiagnostiek). Echter, ook het omgekeerde komt voor: wanneer de spraak van een kind teveel afwijkt van het gebruikelijke, wordt het afwijken soms gezien als een beperking in plaats van een dialect. Een individu met een moeilijkheid (geen stoornis) is wel een effectieve communicator in de eigen gemeenschapstaal. Een stoornis heeft betrekking op een beperking in alle taalomgevingen.

De voornaamste stoornissen op het gebied van taal.

Communicatiestoornissen kunnen niet begrepen worden zonder kennis van de normale taalontwikkeling. Niemand weet echter exact hoe kinderen taal leren, maar we weten wel dat taalontwikkeling gerelateerd is aan de fysieke ontwikkeling (rijping), cognitieve ontwikkeling en socialisatie. Nelson bespreekt zes theorieën:

1. Biologische ontwikkeling (rijping): Het leren van taal is afhankelijk van hersenontwikkeling en een goed functioneren van de hersenen. Taalstoornissen zijn soms het resultaat van hersendisfunctie en manieren om te compenseren voor deze disfunctie zijn soms aan te leren.

2. Gedragspsychologie: Het leren van taal wordt beïnvloed door de consequenties van taalgedrag. Taalstoornissen kunnen het resultaat zijn van een onjuist leerproces. De consequenties kunnen soms beïnvloed worden om de taalstoornis te corrigeren.

3. Het verwerken van informatie: Taal kan geanalyseerd worden als input en output gerelateerd aan de manier waarop informatie verwerkt wordt (information processing). Een verkeerde verwerking kan zorgen voor sommige taalstoornissen en meer effectieve verwerkingsvaardigheden kunnen soms aangeleerd worden.

4. Taalkundig, linguïstisch of nativistisch perspectief: Taal wordt verworven door een biologisch proces dat zorgt voor regels voor de vorm, de inhoud en het gebruik van taal. Taalstoornissen zijn het resultaat van geen goede verwerving van taal. Deze stoornissen kunnen overwonnen worden door individuen te helpen bij het leren, toepassen en gebruiken van taalregels.

5. Cognitieve ontwikkeling: Taal is een van de vele cognitieve vaardigheden. Taalstoornissen komen door basisproblemen met denken en leren. Soms kunnen deze stoornissen effectief verholpen worden door het leren van specifieke cognitieve vaardigheden.

6. Sociale interactie: Taal komt van de behoefte om te communiceren in sociale interacties. Taalstoornissen zijn een afbreuk in het vermogen om effectief deel te nemen in de omgeving. De natuurlijke omgeving kan soms veranderd worden om meer effectieve interactie aan te leren en hierin te ondersteunen.

Al deze theorieën bevatten elementen van wetenschappelijke waarheid, maar geen enkele theorie kan de ontwikkeling en stoornissen van taal compleet verklaren. Elke theorie heeft voor- en nadelen voor het beoordelen van taalstoornissen en het bedenken van effectieve interventies.

Taalstoornissen kunnen geclassificeerd worden volgens twee primaire dimensies: (1) domein (subsysteem of type) en (2) etiologie (oorzaak) of gerelateerde omstandigheden. De American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) stelt een classificatie schema voor met de volgende domeinen van taal: fonologisch (geluiden), morfologisch (woordvormen), syntactisch (woordvolgorde en zinsstructuur), semantiek (betekenis van woorden en zinnen) en pragmatiek (sociaal gebruik van taal). Moeilijkheden met een van deze gaan zeker gepaard met moeilijkheden van één of meer andere(n). Echter, kinderen met taalstoornissen hebben vaak voornamelijk specifieke moeilijkheden met één dimensie. Classificatie door etiologie zorgt voor twee subtypes: primaire taalstoornis (geen bekende oorzaak) en secundaire taalstoornis (veroorzaakt door een andere conditie, zoals een verstandelijke beperking en hoorproblemen).

• Primaire taalstoornissen:

Specifieke taalbeperking (specific language impairment, SLI) verwijst naar een taalstoornis die geen identificeerbare oorzaak heeft. Het is een onverwachte en onverklaarde variant in de verwerving van taal. Deze stoornissen resulteren in aanzienlijke beperkingen wat betreft taal, vaak meerdere aspecten, en worden niet veroorzaakt door andere condities. Academische problemen, met name op het gebied van lezen en schrijven, komen vaak voor bij kinderen met SLI. Vroege expressieve taal achterstand (early expressive language delay (EELD) omvat een aanzienlijke achterstand in expressieve taal waar het kind niet overheen groeit. Ongeveer de helft van de kinderen die achterlopen qua taalontwikkeling op tweejarige leeftijd komt uiteindelijk wat betreft de ontwikkeling op gelijk niveau met leeftijdgenoten. De andere helft komt echter niet op gelijk niveau en houdt taalproblemen gedurende de gehele schoolperiode. Een op taal gebaseerde leesbeperking (language-based reading impairment) omvat een leesprobleem gebaseerd op een taalstoornis. Deze stoornis kan niet geïdentificeerd worden tot het kind begint met leren lezen en problemen krijgt. Onderzoek naar vermogens zoals fonologisch bewustzijn, kennis van het alfabet en grammaticale spraak hebben wel geholpen bij het identificeren van kinderen die kwetsbaar zijn voor dit soort stoornissen. Een aanzienlijk percentage van de kinderen met taalbeperkingen op de kleuterschool zal ook later leesproblemen hebben. Naast het fonologisch bewustzijn blijkt uit onderzoek ook enkel bewijs dat kennis van pragmatiek, syntaxis en semantiek voorspellend is voor het latere leesbegrip. Ook blijkt dat de leesbeperking groter is wanneer de taalstoornis gepaard gaat met spraakgeluidstoornis.

• Secundaire taalstoornissen:

Een secundaire taalstoornis is gerelateerd aan emotionele- of gedragsstoornissen of een andere beperking, zoals ID, autisme of hersenschade. De literatuur over taalstoornissen bevat vaak een discussie over de communicatiebeperkingen van individuen met andere specifieke, beperkende aandoeningen. Moeilijkheden in het gebruik van taal bij sociale interacties en relaties worden nu gezien als een basisprobleem bij veel stoornissen. Emotionele- en gedragsstoornissen kunnen bijvoorbeeld variëren van sociale terughoudendheid tot ernstig agressief gedrag. Jonge kinderen met taalstoornissen kunnen met name moeilijkheden hebben met het ontwikkelen van vaardigheden in sociale interactie omdat zij sociale omstandigheden niet goed interpreteren en moeilijkheden hebben met zichzelf uitdrukken.

De voornaamste stoornissen op het gebied van spraak.

Spraakstoornissen vormen een erg heterogene groep gerelateerd aan de productie van gesproken taal, en zijn onder te verdelen in vier groepen:

• Fonologische stoornissen:

Fonologische stoornissen komen voor bij kinderen onder de 9 jaar. De stoornis resulteert in een beperking in de vaardigheden betreffende het maken van klanken in hun eigen taal. Problemen betreffen dus het begrijpen van het geluidsysteem van taal en niet het onvermogen van jonge kinderen met een normale ontwikkeling om woorden goed te zeggen. De oorzaak van deze stoornis is vaak niet bekend, maar kinderen met fonologische stoornissen begrijpen de regels voor het produceren van de geluiden van hun taal niet. Hun spraakgeluidproductie verschilt van leeftijdgenoten en cultuurgebaseerde verwachtingen. Ze lijken niet te begrijpen hoe ze fonemen of geluiden moeten onderscheiden en produceren om goede woorden te vormen. Fonologische stoornissen komen voor bij ongeveer 4 of 5 kinderen per 100 kinderen. Het komt iets vaker voor bij jongens dan bij meisjes. Fonologische stoornissen zijn moeilijk te onderscheiden van articulatiestoornissen. Kinderen met een articulatiestoornis hebben moeilijkheden met het produceren van de juiste geluiden. Kinderen met een fonologische stoornis hebben daarentegen een slechte innerlijke representatie van de geluiden van taal. Ze begrijpen het contrast tussen geluiden of het onderscheidend vermogen van geluid niet. Dit resulteert in problemen met hoe spraakgeluiden geproduceerd moeten worden. Fonologie is belangrijk voor geletterdheid. Leren lezen vraagt om begrip van het alfabetische principe – dat letters systematisch werken om geluiden te representeren en dat deze geluiden samengevoegd kunnen worden om woorden te vormen - en vraagt om het vermogen om woorden te decoderen. Sommige, maar niet alle kinderen met fonologische stoornissen, hebben geen fonologisch bewustzijn. Sommigen hebben ernstige problemen met het verbale werkgeheugen (onthouden wat er gezegd werd of wat ze willen zeggen) of het leren van woorden en woorden herinneren. Beperkingen in het werkgeheugen en het herinneren van woorden worden gezien als een fonologische verwerkingsstoornis. Deze stoornis van het fonologische systeem van taal heeft invloed op spraakgeluidproductie en vaak ook op geletterdheid.

• Articulatiestoornissen:

Articulatiestoornissen omvatten moeilijkheden bij het produceren van geluiden en correcte klanken. Het probleem is niet een onderliggend fonologisch probleem, maar een stoornis waarbij de persoon spraakgeluiden weglaat, vervangt, vervormt of toevoegt. Dit kan het lastig maken om de spreker te begrijpen, soms is diegene zelfs onverstaanbaar. Zulke fouten in de spraakproductie kan ook zware sociale problemen met zich meebrengen, waardoor de spreker gepest wordt. De beoordeling, wanneer foutjes in de articulatie gezien worden als een stoornis, is afhankelijk van het subjectieve oordeel van een professional. Dit wordt beïnvloed door de ervaring van de clinicus, het aantal en de soort fouten, de consistentie van de fouten, de leeftijd en het ontwikkelingsverloop van de spreker en de onverstaanbaarheid van de spraak. Veel kinderen leren niet om alle spraakgeluiden correct te produceren tot ze 8 of 9 jaar oud zijn en maken vaak nog veel fouten tot ze van school af zijn. De leeftijd van een kind moet dus goed in overweging genomen worden bij het beoordelen van de adequaatheid van de articulatie. Een andere, grote overweging wordt gevormd door de kenmerken van de taalmaatschappij van het kind. Kinderen leren spraak namelijk vooral door middel van imitatie. Een gebrek aan het vermogen om spraakgeluiden correct te articuleren, kan veroorzaakt worden door biologische factoren, zoals hersenschade. De prevalentie van articulatiestoornissen onder kinderen met andere beperkingen, zoals ID en neurologische stoornissen zoals cerebrale parese, is hoger dan bij de algemene populatie. Ook abnormaliteiten aan de orale structuren, zoals de mondholte, kunnen normale spraak vermoeilijken of onmogelijk maken.

• Stemstoornissen:

Stemstoornissen, hoewel moeilijk te definiëren, zijn karakteristieken van toonhoogte, luidheid en/of kwaliteit die de larynx (het strottenhoofd) misbruiken, communicatie hinderen of aanzienlijk verschillen van wat normaal is voor iemand met een bepaalde leeftijd, sekse en culturele achtergrond. Veranderingen in toonhoogte en luidheid zijn deel van de stresspatronen van spraak. Vocale kwaliteit is niet alleen gerelateerd aan de productie van spraakgeluiden, maar ook aan de niet-linguïstische aspecten van spraak. Oorzaken van stemstoornissen kunnen ingedeeld worden in drie primaire categorieën: functionele stoornissen, organische stoornissen en neurologische stoornissen. Schade aan de larynx wordt gezien als een functionele stoornis. Een fysieke aandoening met gezwellen in de larynx (bijvoorbeeld knobbeltjes, poliepen of kankerweefsel) die van invloed zijn op de structuur of het functioneren van de larynx zijn organische stoornissen. Het disfunctioneren van het zenuwstelsel is een neurologische stoornis. Misbruik van de stem (kan weefsel van larynx beschadigen) of rook en het inhaleren van substanties die de stembanden irriteren kunnen leiden tot een kwaliteit die tijdelijk abnormaal is. Soms heeft een persoon psychologische problemen die leiden tot een compleet verlies van de stem (afonie) of tot ernstige abnormaliteiten van de stem. Stemstoornissen die te maken hebben met resonantie (vocale kwaliteit/stemkwaliteit) kunnen veroorzaakt zijn door fysieke abnormaliteiten van de mondholte of schade aan de hersenen of aan zenuwen die de mondholte controleren. Infecties van de keelamandelen, adenoïden of de holten kunnen ook de resonantie van de stem beïnvloeden. De meeste mensen met ernstig gehoorverlies hebben ook problemen met het verwerven van een normale en prettige stemresonantie. Soms heeft iemand niet geleerd om te spreken met een goede stemresonantie. Dit is vaak het gevolg van verkeerde gewoontes van het positioneren van de spraakorganen.

• Vloeiendheidsstoornissen:

Wanneer een kind leert praten kunnen we normale onderbrekingen (dysfluencies), zoals twijfelen en herhalen, in de vloeiendheid verwachten. Iedereen gebruikt spraakgeluiden wel eens in de verkeerde volgorde (revalent in plaats van relevant), praat te snel om begrepen te worden, pauzeert op de verkeerde plaats, legt de klemtoon verkeerd of praat niet meer vloeiend (over woorden struikelen of afwijken, woorden of zinsdelen herhalen en pauzes met ‘uh’ inlassen). Alleen wanneer de moeite van de spreker zo groot is of wanneer de onderbrekingen in de vloeiendheid van de spraak zo vaak voorkomen of erg storend zijn, zodat het moeilijk te begrijpen is, wordt dit gezien als een stoornis. Het meest voorkomende type van een vloeiendheidsstoornis is stotteren. Stotteren is anders van een normale niet-vloeiendheid, zowel wat betreft de mate als de manier. De niet-vloeiendheid omvat het herhalen van delen van woorden (“ik wi-wi-wi-wil…”), het verlengen van geluiden (“dit is mijn hhhhhhhuis”) en geluidsblokkeringen (“mijn naam is M#ike”). Stotteren kan ook bestaan uit gerelateerde secundaire gedragingen, zoals gebaren, het hoofd knikken en knipogen. Het omvat ook negatieve gevoelens bij stotterende mensen over communicatie. Ongeveer 1% van de kinderen en volwassenen zijn stotteraars. Meer jongens dan meisjes stotteren. Veel kinderen ontgroeien het niet-vloeiend spreken na de kindertijd. Een kind waarvan gedacht wordt dat hij of zij stottert moet geëvalueerd worden door een spraak-taal patholoog. Vroege diagnose is belangrijk om de ontwikkeling van chronisch stotteren te voorkomen. Iemand die voor meer dan 1,5 tot 2 jaar stottert, loopt een risico om een chronisch stotteraar te worden. Voortdurend stotteren dat onbehandeld wordt, kan resulteren in een levenslange stoornis die effect kan hebben op het vermogen om te communiceren, het ontwikkelen van positieve gevoelens over jezelf en het najagen van bepaalde academische en beroepsmatige kansen.

• Motorische spraakstoornissen (neurogenetische stoornis van spraak):

Aangezien motorische spraakstoornissen vaak veroorzaakt worden door een neurologisch probleem, wordt het ook wel neurogenetische stoornis van spraak genoemd. De spieren die spraak mogelijk maken staan onder vrijwillige controle. Wanneer de delen van de hersenen die deze spieren aansturen of de zenuwen naar deze spieren beschadigen, is het vermogen om normaal te spreken verstoord.

Moeilijkheden met spreken kan voorkomen doordat een individu niet precies de spieren die zorgen voor ademen, het strottenhoofd, de keel, de tong, de kaak en/of de lippen kan controleren. Afhankelijk van de aard van het hersenletsel kunnen ook perceptuele en cognitieve functies beïnvloed zijn. Het individu kan dus een taalstoornis naast de spraakstoornis hebben. Dysartrie (controleren van spraakgeluiden) wordt gekarakteriseerd door langzame, moeizame, onduidelijke en onnauwkeurige spraak. Door hersenletsel is de ademhalingsondersteuning om spraakgeluiden te maken benadeeld (oppervlakkige ademhaling, heesheid en een verminderde luidheid). De persoon is mogelijk niet in staat om spraakgeluiden te maken door de spierzwakte.

Apraxie (problemen met het plannen en coördineren van spraak) kenmerkt zich door ontwrichting van motorische planning en programmering, zodat de spraak langzaam, inspannend en inconsistent is. Ontwikkelingsapraxie is een stoornis van motorische planning die ontstaat wanneer het kind spraak en taalvaardigheden ontwikkelt. Er zijn significante achterstanden in het vermogen om spraakgeluiden te produceren en om geluiden te organiseren tot woorden voor effectieve communicatie. Verworven apraxie heeft soortgelijke symptomen, maar komt door een beroerte of een andere vorm van hersenletsel na het leren van spraak. Meestal weet de persoon met apraxie dat hij/zij fouten maakt (herkent fouten) en wil deze corrigeren (de persoon weet wat hij/zij wil communiceren, maar kan dat niet). De correcties kunnen het echter nog moeilijker maken om te begrijpen wat de persoon probeert te zeggen. Apraxie is dus een erg frustrerende stoornis voor de spreker. Apraxie en dysartrie sluiten elkaar niet uit.

De belangrijkste educatieve overwegingen.

Kinderen met alle soorten stoornissen worden steeds vaker geplaatst in algemene onderwijsgroepen. Dit betekent dat alle onderwijzers zich bewust moeten zijn van hoe ze om moeten gaan met taalproblemen in de klas. Het helpen van kinderen om spraak en taalstoornissen te overkomen is niet alleen de verantwoordelijkheid van een enkele professional. De leerkracht moet samenwerken met de spraak-taal patholoog en de ouders op enkele gebieden:

(1) Het faciliteren van het sociale gebruik van taal. Taal moet onderwezen worden als een manier om problemen op te lossen door zichzelf begrijpelijk te maken en door te begrijpen wat anderen zeggen. De klas biedt veel mogelijkheden voor het leren van taal. Het zou een plaats moeten zijn waarbij zich bijna continu kansen voordoen voor leerlingen en leerkrachten om taal te verwerven en om feedback te krijgen in constructieve relaties.

(2) Het stellen van vragen en zo uitdagen tot taalgebruik (Question-asking Strategies). Onderwijzers vragen leerlingen vaak te veel in gebieden van hun geïdentificeerde zwakheden, hierdoor perken ze het gebruik van expressieve taal door de leerling in. Ook het stellen van te veel ja/nee-vragen moet vermeden worden.

(3) Het aanleren van taal betreffende lezen en schrijven (teaching literacy), bijvoorbeeld leren decoderen. Decoderen is het vermogen om geschreven woorden om te zetten in spraak. Ook metacognitieve- en strategietraining zijn effectief.

De beoordeling van vooruitgang.

Een primair doel van taalbeoordeling is om instructie over te brengen. Een interventieplan gebaseerd op beoordeling moet rekening houden met de inhoud, vorm, sociale context en het gebruik van taal. Een interventieplan dient rekening te houden met de volgende thema's:

• Waar het kind over praat en wat het moet leren om over te praten.

• Hoe het kind over dingen praat en hoe het kind geleerd kan worden om begrijpelijker over deze dingen te praten.

• Hoe het kind functioneert in de context van de talige samenleving van het kind.

• Hoe het kind taal gebruikt en hoe dit aangepast kan worden om meer effectief aan de doelen van communicatie en socialisatie te voldoen.

Het beoordelen van de vooruitgang van het kind is dynamisch en moet een cirkel volgen die bestaat uit:

(1) Onderwijs,

(2) testen en

(3) opnieuw leren en dynamische beoordeling: interactieve (oneindige) beoordeling van reactie op interventie. Een taal patholoog zal moeten bepalen hoe de leerling presteert met en zonder hulp (Spreek taal Patholoog [SLP]). Deze informatie over wat de leerling kan en waar deze verdere interventie nodig heeft, geeft richtlijnen voor de interventie. Onderwijzers kunnen ook het op curriculum gebaseerde taal en communicatie beoordeling (CBLA) gebruiken om de vooruitgang van de leerling in de gaten te houden. CBLA verschilt van CBM (hoofdstuk 6) wat betreft het meten van de spraak van de leerling, de taal en de communicatievaardigheden die nodig zijn om het schoolcurriculum te leren. CBLA meet over het algemeen de communicatievaardigheden die nodig zijn om deel te nemen aan het curriculum en de strategieën die een leerling gebruikt om curriculaire taken te maken.

Voornaamste aspecten betreffende vroege interventie.

Vroege interventie is met name om twee redenen belangrijk:

1. Hoe ouder het kind wanneer de interventie begint, hoe kleiner de kans dat hij of zij effectieve taalvaardigheden verkrijgt (wanneer andere dingen gelijk blijven).

2. Zonder te beschikken over functionele taal is er geen fundering voor academisch en sociaal functioneren en leren, en kan het kind geen werkelijk sociaal wezen worden.

De eerste levensjaren vormen een kritieke periode om taal te leren. Veel taal, de geletterdheid en de sociale ontwikkeling van kinderen zijn afhankelijk van de aard en kwantiteit van de taalinteracties die zij hebben met ouders en andere zorggevers. In een positieve thuissituatie zijn de taalinteracties tussen ouders en kind meestal frequent, gefocust op aanmoediging en bevestiging van het gedrag van het kind, de symbolische aard van taal benadrukkend, zorgend voor subtiele begeleiding bij het ontdekken van dingen en relaties en demonstreert het de responsiviteit van volwassenen aan kinderen. Dit in tegenstelling tot een nadelige thuissituatie, waar kinderen veel minder talige interactie en voornamelijk negatieve, ontmoedigende feedback gehad hebben op hun gedrag. Ook hebben ze taal gehoord wat ruw, letterlijk en vrij van emoties was. Kinderen met taalstoornissen kunnen dezelfde volgorde van ontwikkeling volgen als de meeste kinderen, maar verkrijgen elke vaardigheid of mijlpaal op een latere leeftijd. Sommige kinderen met taalstoornissen bereiken uiteindelijk een ontwikkelingsniveau dat erg onder dat van hun leeftijdgenoten ligt die geen beperkingen hebben.

Vroege interventie omvat meestal het werken met vertraagde taal. Het omvat vaak prelinguïstische communicatie: communicatie d.m.v. gebaren en geluiden, voordat het kind een mondelinge taal leert. Ook milieu/omgevingsonderwijs wordt toegepast. Dit is een taalbenaderingsinterventie, een strategie om functionele taalvaardigheden in een natuurlijke omgeving aan te leren. Dit kan afhankelijk zijn van de responsiviteit van de moeder. Bij het aanleren van functionele taalvaardigheden in een natuurlijke omgeving, wordt leren rondom de interesses van het kind gebouwd. Tot slot is samenwerken met families erg belangrijk.

De overgang naar volwassenheid voor studenten met communicatiebeperkingen.

Adolescenten of volwassenen zijn in drie categorieën interventieprogramma's onder te brengen.

(1) Zij die zelf naar een spraak-taal patholoog gaan doordat hun fonologie, stem of stotteren zorgt voor sociale schaamte en/of verhindering van beroepsmatige bezigheden.

(2) Zij met andere gezondheidsproblemen die schade aan de spraak of taalcapaciteiten ervaren als een gevolg van ziekte of letsel. Behandeling van deze individuen vraagt altijd om een interdisciplinaire samenwerking.

(3) Personen met een progressieve ziekte, ernstige neurologische schade of het verlies van weefsel van het spraakmechanisme,waardoor de spraak belemmerd wordt. Chirurgische procedures, medicatie en protheses maken het echter voor meer mensen mogelijk om normaal te praten. Het verlies van het vermogen om taal te gebruiken is meestal meer beperkend dat het verlies van het vermogen om spraak te gebruiken. De overgang naar volwassenheid vraagt om de student te helpen taal zo te gebruiken om aan de vereisten voor succesvol werknemerschap te voldoen.

11: leerlingen die slechthorend of doof zijn

Misopvattingen

De definitie en classificatie van doof en slechthorend.

De meest gebruikte manier om gehoorbeperkingen te classificeren is het onderscheid tussen doof en slechthorend. De meeste mensen die doof zijn hebben nog wel een klein beetje gehoor, hoewel je zou denken dat dat bij slechthorend het geval zou zijn en dat je niets kunt horen wanneer je doof bent. Er zijn twee verschillende definities/standpunten voor identificatie.

(1) Het fysiologisch standpunt gaat primair uit van de meetbare mate van de gehoorbeperking. Gehoorsensitiviteit wordt gemeten in decibels (eenheden van relatieve luidheid van geluid, dus de intensiteit van geluid). Nul decibel (0 dB) geeft het punt aan waarop de gemiddelde persoon met een normaal gehoor het zwakste geluid kan horen. Elk opeenvolgend aantal decibellen die een persoon niet kan horen geeft een bepaalde mate van gehoorbeperking aan. Vanuit het fysiologisch standpunt worden mensen met een gehoorbeperking van ongeveer 90 dB of meer als doof geclassificeerd en mensen met beperkingen met lagere decibelniveaus als slechthorend. 90 dB staat ongeveer gelijk aan het geluid van een grasmaaier.

(2) Mensen met een educatief standpunt zijn bezorgd over in welke mate de gehoorbeperking van invloed is op het vermogen van het kind om te praten en taal te ontwikkelen. Door de hechte causale verbinding tussen gehoorbeperking en een taalachterstand, categoriseren deze professionals primair op basis van de vaardigheden voor gesproken taal. Gehoorbeperking is een brede term die mensen met beperkingen van mild tot diepgaand bevat. De term is inclusief mensen die doof of slechthorend zijn. De volgende educatief georiënteerde definities van doof en slechthorend worden over het algemeen geaccepteerd:

• Doof: de gehoorbeperking sluit het succesvol verwerken van linguïstische informatie door middel van het gehoor uit, met of zonder een gehoortoestel.

• Slechthorend: met het gebruik van een gehoorapparaat, nog resterend gehoor genoeg om succesvol linguïstische informatie te verwerken door middel van het gehoor.

Er bestaat een nauwe relatie tussen gehoorbeschadiging en taalachterstand. Hoe vroeger de gehoorbeperking voorkomt, hoe meer moeilijkheden het kind zal hebben bij het ontwikkelen van de taal van de horende maatschappij. Hierdoor gebruiken professionals vaak de termen ‘aangeboren doof’ (congenitally deaf) en ‘verworven doof’ (adventitiously deaf). Verworven doofheid ontstaat dus pas na de geboorte.

Aangeboren doofheid is vanaf de geboorte en kan veroorzaakt worden door genetische factoren, letsel tijdens de foetale ontwikkeling of letsel tijdens de geboorte. Hoe vroeger het letsel, des te meer problemen voor het verwerven van taal. Verworven doofheid ontstaat door ziekte of een ongeluk bij een individu die met een normaal gehoor is geboren. Twee andere veel gebruikte termen zijn prelinguïstische doofheid en postlinguïstische doofheid. Prelinguïstische doofheid komt al voor bij de geboorte of al vroeg in het leven voor de ontwikkeling van spraak en taal. Postlinguïstische doofheid begint na de ontwikkeling van spraak en taal. Sommigen geloven dat het rond de 18 maanden is, anderen denken dat het eerder is, rond de 12 of zelfs de 6 maanden.

Sommige professionals vinden het handig om de classificeren volgens gehoor drempelwaardes, zoals mild (26 tot 40 dB), matig (41 tot 55 dB), matig-ernstig (56 tot 70 dB), ernstig (71 tot 90 dB) en diepgaand (91 dB en meer). Sommige autoriteiten maken bezwaar tegen strikte hechting aan een van de verschillende classificatie-systemen. Omdat deze definities soms moeilijk te meten zijn, zijn ze niet precies en hebben dus geen vaste metingen.

Er bestaat een groeiende opvatting bij mensen die doof zijn, dat doofheid niet gezien moet worden als een beperking, maar als een culturele/taalkundige minderheid. ‘doof’ met kleine letters verwijst naar mensen voor wie doofheid primair een auditieve ervaring is en die over het algemeen niet de wens hebben om contact te hebben met de Dovengemeenschappen met gebarentaal. Zij geven de voorkeur aan het behouden van hun deelname in de meerderheidssamenleving waarin zij gesocialiseerd zijn. ‘Doof’ verwijst naar mensen die Doof geboren zijn of zijn geworden. Voor hen zijn de gebarentalen, maatschappijen en culturen van het Doven collectief hun primaire ervaring en ze vinden dat ze onderdeel zijn van deze Dovencultuur. Veel van hun ervaringen zijn verwant aan die van andere taalminderheden.

De prevalentie van een gehoorbeperking.

Schattingen van het aantal kinderen met een gehoorbeperking variëren aanzienlijk. Dit komt door factoren als verschillen wat betreft definitie, verschillen in populatiestudies (de onderzochte populatie) en de nauwkeurigheid/accuraatheid van de testen. De ‘U.S. Department of Education’ geeft aan dat ongeveer 0,14% van de populatie van 6 tot 17 jaar doof of slechthorend is. Leerlingen worden vaker geclassificeerd als slechthorend dan als doof. Meer dan de helft van de studenten die zijn geclassificeerd als hebbende een hoorbeperking zijn minderheden. Tegen de 29% komt van Spaans sprekende gezinnen. Doofheid op zich maakt gesproken taalverwerving in de moedertaal al erg moeilijk, laat staan doofheid plus proberen een tweede taal te leren. Dit is dus ook een extra uitdaging voor scholen.

Enkele basis anatomische en fysiologische karakteristieken van het oor.

Het oor is een van de meest complexe organen van het lichaam en is onder te verdelen in het buiten-, midden- en binnenoor. Het buitenste oor is het minst complex en belangrijk en het binnenoor is het meest complex en belangrijk voor het gehoor.

Het buitenoor bestaat uit de oorschelp en de externe gehoorgang. De gehoorgang eindigt met het trommelvlies (tympanisch membraan), wat de grens is tussen het buitenoor en het middenoor. De oorschelp is het deel van het oor dat uit het hoofd steekt. Het aandeel van het buitenste oor bij de overdracht van geluid is relatief klein. Geluid wordt verzameld door de oorschelp en wordt gekanaliseerd door de externe gehoorgang naar het trommelvlies. Het trommelvlies trilt, waardoor de geluidsgolven naar het middenoor worden gezonden.

Het middenoor bestaat uit het trommelvlies en drie gehoorbeentjes: de maleus (hamer), incus (aambeeld) en stapes (stijgbeugel). Deze gehoorbeentjes bevinden zich in een met lucht gevulde ruimte. De gehoorbeentjes maken het mogelijk om geluidsgolven door vibratie van het trommelvlies op een effectieve wijze vanuit het trommelvlies naar het ovale venster, wat de verbinding is tussen het met lucht gevulde middenoor en het met vloeistof gevulde binnenoor, te brengen.

Het binnenoor is met vloeistof gevuld, heeft de grootte van een erwt en wordt ook wel labyrint genoemd. Het is een ingewikkeld mechanisme van duizend bewegende deeltjes. Het binnenoor is verdeeld in twee delen op basis van functie: het vestibulaire mechanisme (evenwichtsorgaan) en het slakkenhuis (cochlea). Ze functioneren echter niet compleet onafhankelijk van elkaar. Het vestibulaire mechanisme ligt in het bovenste deel van het binnenoor en is verantwoordelijk voor het gevoel van balans. Het is extreem gevoelig voor dingen als versnellen, hoofdbewegingen en de positie van het hoofd. Informatie over beweging wordt doorgegeven aan de hersenen door de vestibulaire zenuw. Het meest belangrijke gehoororgaan is het slakkenhuis. Het ligt onder het vestibulaire mechanisme. Het zet deels de uit het middenoor komende geluiden om in elektrische signalen die worden doorgegeven aan de hersenen. In een normaal functionerend oor zorgt geluid ervoor dat de hamer, het aambeeld en de stijgbeugel van het middenoor gaan bewegen. Wanneer de stijgbeugel beweegt drukt het in en uit het ovale venster, waardoor de vloeistof in het slakkenhuis in het binnenoor gaat vloeien. De beweging van de vloeistof zorgt op zijn beurt voor een complexe keten van gebeurtenissen in het slakkenhuis, wat uiteindelijk resulteert in een prikkeling voor de cochleaire (slakkenhuis-) zenuw. Door stimulatie van de cochleaire zenuw wordt een elektrische impuls naar de hersenen gezonden, waardoor het geluid gehoord wordt.

De identificatie van gehoorbeperking.

Er zijn vier algemene types van gehoortesten: screenende testen, zuivere toon audiometrie, spraak audiometrie en gespecialiseerde testen voor erg jonge kinderen. Het beste zijn testen uitgevoerd door een audioloog: een persoon die getraind is in het gehoor, het omgaan met gehoorproblemen, en het detecteren en herstel betreffende gehoorproblemen.

Screenende testen zijn beschikbaar voor baby’s en voor schoolgaande kinderen. Vaak worden kinderen op de leeftijd van 1 maand gescreend in het ziekenhuis. Kinderen die tekenen laten zien van gehoorverlies worden bij 3 maanden nog een keer getest en komen in een familie-interventie programma rond de 6 maanden (1-3-6 regel). Helaas krijgen veel kinderen geen vervolgtest en hulp totdat ze naar school gaan. Sommige screenende testen omvatten computertechnologie om otoakoestische emissies te meten. Het slakkenhuis ontvangt niet alleen geluid, maar geeft ook geluid met een lage intensiteit door wanneer het gestimuleerd wordt door een auditieve stimulus. De geluiden die worden doorgegeven door het slakkenhuis worden otoakoestische emissies genoemd en ze geven een bepaling van hoe goed het slakkenhuis functioneert. Veel scholen hebben routinematige screenprogramma’s in de vroege basisschooljaren. Deze testen zijn minder accuraat dan testen die door de audioloog worden afgenomen, vooral bij groepstesten. Kinderen die bij een screening mogelijke gehoorproblemen blijken te hebben, worden doorverwezen voor meer extensieve evaluatie.

Zuivere toon audiometrie is een test waarbij de persoon tonen krijgt te horen van verscheidende intensiteiten en frequenties, om de drempelwaarde en het gehoorverlies te bepalen. Deze gaat uit van decibel en Hertz (Hz), een meeteenheid van de frequentie van geluid en gaat over de hoogte of laagte van een geluid. De audiometrische nul of de nul decibel niveau/nul drempelwaarde is het laagste niveau dat iemand met een normaal gehoor kan horen. Het gaat om hoe intens een geluid moet zijn voordat iemand dit hoort. Gehoorsensitiviteit, of intensiteit, wordt gemeten in decibel. Een persoon met een gemiddeld/normaal gehoor kan geluid nauwelijks horen op het geluidsdruk niveau van 0 dB. Elke toename van 10 dB is een vertienvoudiging in intensiteit. Een wapperend blaadje op de wind zorgt voor 0 dB, normale conversatie ongeveer 60 dB en een grasmaaier ongeveer 90 dB. Hertz worden meestal gemeten van 125 Hz (lage toonhoogte) tot 8000 Hz (hoge toonhoogte). De meeste spraakgeluiden hebben een range van 500 tot 2000 Hz, maar kan ook van 80 tot 8000 Hz zijn. Bij het testen van elk oor apart geeft de audioloog een aantal tonen van 0 tot ongeveer 110 dB en van 125 tot 8000 Hz, totdat de persoon het niveau van intensiteit (dB) bereikt waarop het individu de toon op een gegeven aantal frequenties kan horen.

Doordat het vermogen om spraak te verstaan erg belangrijk is, gebruiken audiologen spraak audiometrie om de detectie en het begrip van spraak te testen. De spraakontvangst drempelwaarde (speech-reception threshold, SRT) is het decibel niveau waarop iemand spraak kan begrijpen. Een manier om de SRT te meten is om de persoon een lijst van woorden met twee lettergrepen te laten zien, waarbij elk oor apart wordt gemeten. Audiologen gebruiken vaak het decibel niveau waarop de persoon de helft van de woorden kan begrijpen als schatting voor het SRT niveau.

Een basisaanname voor zuivere toon en spraak audiometrie is dat de individuen die getest worden begrijpen wat er van hen wordt verwacht. Dit is niet mogelijk voor erg jonge kinderen (< 4 jaar) of voor kinderen met bepaalde beperkingen. Audiologen gebruiken verschillende technieken om het gehoor van deze kinderen te testen (onder andere otoakoestische emissie). Anderen gebruiken geconditioneerde speel audiometrie. Men gebruikt zuivere tonen of spraak en de onderzoeker leert het kind om verschillende activiteiten (blok oppakken) te doen wanneer hij of zij een signaal hoort. Bij tympanometrie wordt een sonde in het oor gestopt, waardoor de gehoorgang wordt afgedicht. De effecten van druk en geluid worden vervolgens gemeten om het functioneren van het middenoor te bepalen. Bij hersenstam opgewekte respons audiometrie worden elektrische signalen van de hersenstam gemeten die een reactie op een auditieve stimulus zijn, zoals geklik. Clinici kunnen dit toepassen wanneer het kind slaapt of verdoofd is.

Oorzaken van een gehoorbeperking.

Oorzaken van een gehoorbeperking kunnen ingedeeld worden op basis van het type gehoorbeperking (geleidende gehoorbeperking, perceptieve/sesorineurale gehoorbeperking en gemixte gehoorbeperking) en de locatie van de gehoorbeperking (buitenoor, middenoor of binnenoor).

Een geleidende gehoorbeperking is een meestal milde gehoorbeperking, als gevolg van slecht functioneren van het geleidingspad van het oor. Een perceptieve (sensorineuraal) gehoorbeperking is een meestal diepgaande gehoorbeperking, als resultaat van slecht functioneren van het binnenoor. Een gemixte gehoorbeperking is een combinatie van de twee. Gehoorbeperkingen groter dan 60 of 70 dB omvatten meestal een binnenoorprobleem. Audiologen gebruiken de resultaten van zuivere toon testen om de locatie van een gehoorbeperking te bepalen. Ze zetten deze resultaten in een audiogram; een grafische representatie van het zwakste (laagste decibel) geluid dat een individu kan horen op elk van de verschillende frequentieniveaus. Het profiel van het audiogram helpt om te bepalen of het verlies geleidend, sensorineuraal of gemixt is.

Problemen van het buitenoor zijn niet zo ernstig als problemen aan het midden- of binnenoor, maar een aantal aandoeningen van het buitenoor kunnen ervoor zorgen dat een persoon slechthorend is. Soms wordt de externe gehoorgang niet gevormd, wat resulteert in atresie. Kinderen kunnen ook externe otitis ontwikkelen (zwemmers oor). Dit is een infectie van de huid van het externe gehoorkanaal. Tumoren van de externe gehoorgang zijn een andere oorzaak van gehoorbeperking.

Abnormaliteiten van het middenoor resulteren vaak in een classificatie slechthorend in plaats van doof. De meeste middenoor-gehoorbeperkingen komen voor door slecht functioneren van de gehoorbeentjes. Anders dan binnenoorproblemen zijn te meeste middenoor-gehoorbeperkingen te corrigeren met een medische of chirurgische behandeling. Het meest voorkomende probleem met het middenoor is otitis media (middenoorontsteking); een infectie van de ruimte in het middenoor door een virus of een bacterie. Otitis media komt vaak voor bij jonge kinderen. Wanneer de buis van Eustachius niet goed werkt kan deze het oor niet beschermen tegen infecties. Otitis media kan resulteren in een tijdelijke geleidende gehoorbeperking tot aan een scheur in het trommelvlies. Zelfs deze tijdelijke gebreken kunnen het kind kwetsbaar maken voor taalachterstanden.

De meest ernstige gehoorbeperkingen, zoals problemen met gehoorsensitiviteit, vervorming van geluid, balansproblemen of gebrul of gepiep in de oren, worden geassocieerd met het binnenoor. Oorzaken van binnenoorstoornissen kunnen erfelijk of verworven zijn. Genetische of erfelijke factoren zijn de voornaamste oorzaken van doofheid bij kinderen. Een mutatie in het connexine-26 gen is de meest voorkomende oorzaak van erfelijke doofheid. Verworven gehoorbeperkingen van het binnenoor omvatten beperkingen die veroorzaakt worden door bacteriële infecties (bijvoorbeeld hersenvliesontsteking, de op één na meest voorkomende oorzaak van doofheid bij kinderen), vroeggeboorte, virale infecties van de moeder (bijvoorbeeld de bof en mazelen), anoxie (zuurstofgebrek) bij de geboorte, prenatale infecties van de moeder (bijvoorbeeld rode hond bij de moeder en aangeboren syfilis), Rh incompatibiliteit (dat nu vaak voorkomen kan worden met goede prenatale zorg van de moeder), klappen op het hoofd, en bijwerkingen van sommige antibiotica. Herhaaldelijke blootstelling aan omgevingsfactoren zoals luide muziek, geweerschoten of machines zijn een veel voorkomende oorzaak van geleidelijke of plotselinge gehoorbeperkingen. Aangeboren (congenital) cytomegalovirus (CMV), een herpes virus, heeft een relatief hoge prevalentie en is de meest voorkomende virusinfectie bij foetussen. CMV kan resulteren in een aantal andere aandoeningen, zoals intellectuele beperkingen en visuele beperkingen.

Enkele psychologische en gedragsmatige eigenschappen.

Gesproken taal en spraakontwikkeling

Mensen die een gehoorbeperking hebben, vertonen meestal gebreken betreffende het begrijpen en produceren van de taal die gebruikt wordt door de meeste mensen van de horende gemeenschap. Mensen met een gehoorbeperking kunnen echter erg goed zijn in hun eigen vorm van taal: gebarentaal. Spraakonverstaanbaarheid is gekoppeld aan de mate van de gehoorbeperking en de leeftijd waarop de gehoorbeperking zich voor het eerst voordoet. Zelfs na intensieve spraaktherapie komt het zelden voor dat kinderen met prelinguïstische, diepgaande doofheid verstaanbare spraak ontwikkelen. Kinderen die doof zijn, zijn gehandicapt bij het leren associëren van dingen die zij voelen wanneer zij hun kaken, mond en tong bewegen met de auditieve geluiden die door deze bewegingen geproduceerd worden. Ook kunnen ze moeilijkheden hebben met het horen en imiteren van spraak van volwassenen.

Gebarentaal

Hoewel kinderen die doof zijn buitengewone uitdagingen hebben bij het leren van gesproken taal, kunnen zij wel gemakkelijk gebarentaal leren. Er bestaat geen enkele, universele gebarentaal. Dit komt ook doordat gebarentalen, net als gesproken talen, gedurende de tijd door veelvuldig gebruik verder ontwikkelen. Ieder gebaar bestaat wel uit drie delen: handvorm, locatie en beweging. Kinderen die doof zijn bereiken dezelfde mijlpalen in de taalontwikkeling van gebarentaal als kinderen die kunnen horen, bereiken met gesproken taal, en ook rond dezelfde tijd (bijvoorbeeld brabbelen). Gebarentaal is een ware taal, omdat het dezelfde neurologische onderbouwing heeft als gesproken taal. Nieuwe technieken tonen aan dat de linker hemisfeer van het hersenen ook het primaire gedeelte is dat verantwoordelijk is voor het verwerven en het gebruik van gebarentaal, net zoals bij gesproken taal.

Intellectuele/academische vaardigheden

Wanneer prestatietesten in plaats van verbale testen gebruikt worden (met name wanneer deze in gebarentaal worden aangeboden), blijkt echter geen verschil in IQ tussen dove en horende mensen. Doofheid heeft dus geen effect op intelligentie. De meeste kinderen die doof zijn hebben grote achterstanden wat betreft academische prestaties. Leesvaardigheid wordt het meest beïnvloed. De gemiddelde 15 jarige leerling met een gehoorbeperking heeft een leesachterstand van minstens 5 jaar. Kinderen die doof zijn en dove ouders hebben kunnen betere leesprestaties behalen en betere taalvaardigheden hebben dan dove kinderen met horende ouders.

Sociale ontwikkeling

Sociale ontwikkeling en persoonlijkheidsontwikkeling is in de horende populatie sterk afhankelijk van communicatie. Dove mensen kunnen problemen hebben met het vinden van anderen waarmee zij een gesprek kunnen hebben. Zeker wanneer er sprake is van inclusie in regulier onderwijs lopen zij een risico op eenzaamheid. Sommige autoriteiten geloven dat een doof kind met ouders die kunnen horen (90% van de dove kinderen) meer kans hebben om ongelukkig te zijn dan een kind met dove ouders, omdat de ouders niet erg goed zijn in gebarentaal en niet in staat zijn om gemakkelijk met hun kinderen te communiceren. Twee factoren die belangrijk zijn voor mogelijke isolatie van dove studenten: Inclusie en de horende status van ouders. Uit onderzoek blijkt namelijk dat weinig interactie plaatsvindt tussen dove leerlingen en horende leerlingen. Wanneer de ouders ook doof zijn, wordt het kind vaak automatisch aan families blootgesteld die ook doof zijn. Dove volwassenen hebben over het algemeen vooral sociaal contact met andere dove mensen, zelfs wanneer ze horende ouders hebben.

In het verleden zagen de meeste professionals isolatie van de horende gemeenschap door veel dove mensen als een teken van sociale pathologie. Nu zijn de meeste het eens met de vele dove mensen die geloven in de waarde van het hebben van een eigen Dovencultuur. De Dovencultuur wordt nu gezien als een natuurlijke conditie door gebarentaal. Er zijn meerdere indicatoren die aantonen dat de Dovengemeenschap een werkelijke cultuur is. Hierbij is ook sprake van een ‘cultural bias’; het komt relatief weinig voor dat een doof iemand trouwt met iemand die kan horen (‘mixed marriages’). Gedragsnormen zijn op sommige manieren verschillend voor de Dovencultuur. Zo waarderen zij bijvoorbeeld informaliteit en lichamelijk contact in hun interacties met elkaar.

Debatten

Betreffende de Dovencultuur vinden diverse debatten plaats, zoals het plaatsen van een cochleair implantaat. Daarbij worden chirurgisch elektronische elementen onder de huid achter het oor en het in het binnenoor geplaatst. Dove activisten zijn fel tegen het plaatsen van een cochleair implantaat. Daarnaast is het debat over technieken waarmee genetische informatie gemanipuleerd kan worden. Dove activisten proberen binnen dit debat echter juist gebruik te maken van de wetenschappelijke vondsten om de Dovencultuur in stand te houden. Ouders die beiden doof zijn, willen vaak liever een doof kind. Ze kunnen dan bijvoorbeeld gebruik maken van ‘in vitro fertilization’. Dit is een procedure die normaliter gebruikt wordt om onvruchtbare koppels te helpen, waarbij eicellen van de moeder bevrucht worden in een laboratorium en teruggeplaatst worden in de baarmoeder van de moeder. Ouders die doof zijn, kunnen dan kiezen om alleen bevruchte eitjes met de connexin-26 mutatie terug te plaatsen.

Educatieve overwegingen voor leerlingen met een gehoorbeperking.

Een groot probleem in het onderwijs aan dove kinderen is communicatie. Het oralisme- manualisme debat dat begon in de 16^e eeuw representeert twee erg verschillende standpunten: oralisme geeft de voorkeur aan het onderwijzen van dove mensen om te spreken, manualisme pleit voor het gebruik van handmatige communicatie. Tot aan de 19^e eeuw had het manualisme de voorkeur, maar in de 19^e eeuw kwam het oralisme op. Tegenwoordig raden de meeste professionals zowel de orale als de handmatige methoden aan, wat een totale communicatie of simultane communicatie aanpak wordt genoemd. Maar velen binnen de Dovengemeenschap vinden zelfs de totale communicatie aanpak inadequaat en zijn voorstander van een biculturele-bilinguïstische aanpak waarin gebarentaal als eerste taal wordt gepromoot en instructie over de Dovencultuur wordt gepromoot.

De auditieve-verbale aanpak focust zich uitsluitend op het gebruik van gehoor om spraak- en taalontwikkeling te verbeteren (nadruk op spraaktraining). Aangenomen wordt dat de meeste kinderen met een gehoorbeperking nog wel iets horen, wat zij in hun voordeel kunnen gebruiken. Het is sterk afhankelijk van versterkingstechnologie, die zo vroeg mogelijk ingezet worden, zoals hoorapparaten en cochleaire implantaten. Deze benadering legt ook de nadruk op spraaktraining, omdat kinderen met gehoorbeperkingen problemen hebben om hun eigen spraak of die van anderen te verstaan.

De auditieve-orale aanpak lijkt op de auditieve-verbale aanpak, maar het legt ook de nadruk op het gebruik van visuele signalen, zoals spraaklezen en cued speech. Spraaklezen, ook wel eens onterecht liplezen genoemd, omvat het leren van kinderen om visuele informatie te gebruiken om te begrijpen wat er tegen hen wordt gezegd. Het doel is om leerlingen te attenderen op een aantal verschillende stimuli naast specifieke bewegingen van de lippen, zoals contextuele stimuli. Daarom is spraaklezen een betere term dan liplezen. Ze gebruiken gezichtsuitdrukkingen om te helpen bij het interpreteren van wat er wordt gezegd. Cued speech is een manier om spraaklezen te vergroten. Bij cued speech gebruikt het individu handvormen om specifieke geluiden te representeren tijdens het spreken. Acht handvormen zijn signalen voor bepaalde medeklinkers, en vier dienen als signalen voor klinkers. Cued speech helpt de spraaklezer om te differentiëren tussen geluiden die er hetzelfde uitzien op de lippen. Critici van de orale aanpak stellen dat spraaklezen enorm moeilijk is en dat goede spraaklezers zeldzaam zijn. De Engelse taal heeft veel homofenen; verschillende geluiden die visueel identiek zijn wanneer ze uitgesproken worden, waardoor de spraaklezer geen onderscheid kan maken (zoals de p, b en m). Ook andere factoren zoals slecht licht en snel spreken kunnen het bemoeilijken. Daarnaast variëren sprekers in hoe ze geluiden produceren.

De totale communicatie of simultane communicatie aanpak houdt het gelijktijdig (simultaan) gebruik van spraak met een van de gebaarsystemen in. Vingerspellen wordt soms ook gebruikt om bepaalde woorden te spellen. Bij vingerspellen worden letters uit het alfabet gerepresenteerd door vingerposities.

Veel mensen binnen de Dovengemeenschap geloven dat zelfs de totale communicatie aanpak niet goed genoeg is. Deze mensen pleiten voor een biculturele-bilinguïstische aanpak. Hoewel er een aantal variaties op de deze aanpak bestaan bevatten de meesten de volgende 3 eigenschappen:

1. ASL wordt gezien als de primaire taal, Engels wordt gezien als de tweede taal.

2. Dove mensen spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling van onderwijsprogramma's.

3. Het curriculum omvat onderwijs in de Dovengemeenschap.

Vingerspelling, de representatie van letters van het alfabet door vingerposities, wordt ook soms gebruikt om bepaalde woorden te spellen.

Een aantal technologische vooruitgangen hebben het voor mensen met gehoorbeperkingen gemakkelijker gemaakt om te communiceren met en/of toegang te hebben tot informatie uit de horende wereld. Er zijn hoofdzakelijk drie typen gehoorapparaten:

(1) achter het oor gedragen,

(2) in het oor gedragen en

(3) verder in het gehoorkanaal gedragen.

Het gehoorapparaat dat achter het oor wordt gedragen is het meest krachtig en wordt daarom gebruikt bij de meest ernstige gehoorbeperkingen. Deze wordt ook gebruikt in combinatie met een FM-systeem, waarbij de leerkracht een draadloze microfoon en de leerling een FM-ontvanger draagt. De leerling hoort het versterkte geluid door het gehoorapparaat aan de FM-ontvanger te koppelen. Sommige dove kinderen kunnen niet van profiteren van een gehoorapparaat door de ernst en/of de aard van de gehoorbeperking. Gehoorapparaten maken geluiden harder, niet duidelijker. Dus als het gehoor van iemand verstoord is, zal een gehoorapparaat het verstoorde geluid alleen versterken.

Tekstberichten via de mobiele telefoon zijn een erg bruikbare manier geworden voor mensen met gehoorbeperkingen om te communiceren. Andere handige manieren voor communicatie zijn tekst telefoons (TT), soms ook wel TTYs (teletypes) of TDDs (telecommunication devices for the deaf) genoemd. Mensen kunnen een TT gebruiken, gekoppeld aan een telefoon om tekstberichten te typen aan iemand anders met een TT. Een andere uitbreidende technologie is video relay service (VRS). VRS zorgt ervoor dat mensen die doof zijn, kunnen communiceren met mensen die wel kunnen horen door een gebarentaalvertolker die dient als een bemiddelaar.

Sinds 1970 gaan dove of slechthorende leerlingen steeds vaker naar algemene klaslokalen. Tegenwoordig zit ongeveer 86% van de leerlingen met een gehoorbeperking tussen de leeftijd van 6 en 21 jaar op een reguliere school en 52% zit het grootste deel van de tijd in een normale klas. Toch zitten zij toch nog vaker in zorginstellingen dan de meeste mensen met een andere beperking.

Het beoordelen van vooruitgang.

Metingen om de vooruitgang bij te houden zijn gelijk aan de metingen die gebruikt worden om leerlingen die kunnen horen te beoordelen. Het gebruik van gebarentaal binnen CBM (curriculum based measurement) kan gebruikt worden om academische vaardigheden te monitoren, zoals leesvloeiendheid, leesbegrip, schrijven en wiskunde. CBM is geschikt voor dove en slechthorende mensen. Het meest gebruikelijke is om standaardtests voor beoordeling te gebruiken en hierbinnen gebareninterpretatie voor aanwijzingen en testvragen, extra tijd of individueel beheer in te passen.

Vroege interventie.

Programma's voor baby’s en kleuters met gehoorbeperkingen zijn erg belangrijk, niet alleen om te helpen bij de (taal)ontwikkeling van het kind, maar ook omdat deze voordelig zijn voor het stressniveau van de ouders. Dove kinderen met ouders die doof zijn hebben een grote kans om het beter te doen dan kinderen die doof zijn en horende ouders hebben. Tijdens de babytijd ontwikkelen zij bijvoorbeeld ASL (american sign language) met gelijke snelheid als waarop horende baby’s Engels ontwikkelen. Baby’s die doof zijn en horende ouders hebben, ontwikkelen geen Engels en geen ASL, in ieder geval niet in een snel tempo. Dit kan komen doordat de dagelijkse interacties tussen moeders en baby’s meer aanmoedigend en natuurlijk zijn wanneer zowel de baby als de ouder doof is, dan wanneer de baby doof is en de ouders kunnen horen. Ouders die doof zijn, kunnen zich ook beter voorbereiden en omgaan met een doof kind. De behoefte aan vroege interventie is groter voor families met horende ouders van een doof kind dan wanneer zowel de ouders als het kind doof zijn. Succesvol zijn programma’s die de basis van gebarentaal leren aan ouders van dove kinderen en aan de kinderen zelf. Wanneer een kind klaar is om verder te gaan dan zinnen van één en twee woorden, is het nog steeds belangrijk dat er mensen als model fungeren die van nature gebarentaal gebruiken.

De overgang naar volwassenheid.

Werkeloosheid en een gebrek aan werkgelegenheid (overgekwalificeerd zijn voor een baan) zijn blijvende problemen voor mensen met een gehoorbeperking, voornamelijk voor vrouwen. Het sombere beeld verandert langzaam door de uitbereiding van postsecundaire programma’s voor leerlingen met een gehoorbeperking. Een slecht begrip van mensen zonder gehoorbeperkingen van wat het betekent om een gehoorbeperking te hebben en een slechte kennis van deze mensen omtrent de aanpassingen die mogelijk zijn in de werkplaats zorgen voor moeilijkheden voor mensen met een gehoorbeperking bij het vinden van de juiste en bevredigende baan. Mensen met gehoorbeperkingen zijn zelf vaak ook niet voorbereid om aanpassingen te maken en hebben moeite met het kiezen van het juiste beroep.

Voor 1960 was er één instituut speciaal voor het postsecundaire onderwijs van leerlingen met een gehoorbeperking, het Gallaudet College (nu Gallaudet University). Traditionele postsecundaire scholen waren meestal niet ingericht op de speciale behoeftes van leerlingen met een gehoorbeperking. Toen dit vastgesteld werd leidde dit tot de uitbreiding van postsecundaire programma’s. Een gebruikelijke aanpassing in scholen is het gebruik van gebarentolken en transliteratie. Transliteratie is een methode die gebruikt wordt door de meeste gebarentaaltolken, waarbij de gebaren in volgorde gelijk zijn aan de gesproken woorden. Dit is iets anders dan Amerikaanse gebarentaal (ASL), waarbij de tolk eerst de betekenis van wat gezegd wordt in zich op moet nemen voordat hij of zij dit kan omzetten in gebaren. Uitgebreide overgangsprogramma’s, postsecundair onderwijs en publiek bewustzijn, beloven een beter vooruitzicht voor dove volwassenen.

95% van de dove volwassenen kiest een partner die ook doof is. 90% van de kinderen met twee dove ouders heeft zelf een normaal gehoor. Vaak hebben deze kinderen problemen met het vinden van een balans tussen de Doven- en horende gemeenschap. Horende kinderen met dove ouders vormen vaak interpreteerders voor hun ouders.

12: Slechtziende of blinde leerlingen

Misopvattingen

Definitie en classificatie van blind- en slechtziendheid.

Leken en medische professionals gebruiken vaak de legale definitie van een visuele beperking, onderwijzers gebruiken de educatieve definitie. De twee grootste classificaties zijn blindheid en slechtziendheid.

De legale definitie omvat beoordeling van visuele scherpheid en het gezichtsveld. Een persoon die blind is heeft visuele scherpheid van 20/200 of minder met het betere oog, zelfs met correctie (bijvoorbeeld door een bril) of heeft een gezichtveld dat zo smal is dat de grootste diameter een hoekafstand heeft die niet groter is dan 20 graden (beperkte perifere visie). De fractie 20/200 betekent dat de persoon op 20 voet (= 6,096 meter) ziet wat een persoon met normale visie ziet op 200 voet (de normale visuele scherpheid is 20/20). Bij slechtziendheid of ‘partially sighted’ wordt uitgegaan van een visuele scherpheid van 20/70 tot 20/200 in het betere oog. Legale blindheid kwalificeert een persoon voor bepaalde wettelijke voordelen, zoals belastingvoordelen en geld voor speciale materialen.
 

Veel professionals, voornamelijk onderwijzers, vinden het legale classificatieschema niet toereikend, omdat visuele scherpheid geen precieze voorspeller is van hoe mensen zullen functioneren of hoe ze het mogelijke, resterende zicht zullen gebruiken. De meerderheid van legaal blinden kunnen namelijk in kleine mate wel wat zien.

Men spreekt binnen de educatieve definitie van blindheid wanneer er braille of auditieve hulpmiddelen nodig zijn. Braille is een systeem waarbij verhoogde stippen het een blind personen mogelijk maken om te lezen met hun vingertoppen. Iedere vierhoekige cel varieert van een tot zes stippen. De samenstelling van deze cel geeft verschillende letters en symbolen. Slechtziendheid, volgens de educatieve definitie, is een term die gebruikt wordt om individuen te definiëren met een visuele beperking die niet zo diepgaand is dat het onmogelijk is om teksten te lezen, waarbij eventueel een vergroting of hulpmiddel wordt gebruikt.

Sommige professionals denken dat zowel de legale als educatieve definitie gebrekkig is, omdat beide zich richten op beperkingen in plaats van vaardigheden. Zij zijn voorstander van de "vaardigheden definitie" van visuele beperkingen, die de focus legt op wat voor andere methode of aanvulling het individu nodig heeft om informatie te verkrijgen of taken uit te voeren.

Prevalentie van blind- en slechtziendheid.

Blindheid komt vooral bij volwassenen voor en is één van de minst voorkomende aandoeningen bij kinderen. De overheid classificeert 0,05% van de populatie tussen de 6 en de 17 jaar als visueel beperkt (blindheid en slechtziendheid) Dit is waarschijnlijk een onderschatting, omdat veel blinde kinderen ook andere beperkingen hebben (bijvoorbeeld zowel blindheid als een ID). Schoolsystemen mogen alleen de primaire aandoening rapporteren.

De anatomie en fysiologie van het oog.

Het fysieke object dat men ziet wordt een elektrische impuls die door de optische zenuw naar het visuele centrum van de hersenen, de occipitaal kwabben, gestuurd wordt. Voordat dit gebeurt moeten de lichtstralen die reflecteren vanaf het geziene object door een aantal structuren binnen het oog. De lichtstralen doen het volgende:

1. Het hoornvlies (cornea) passeren, dit is een transparante laag voor de iris en de pupil. Dit zorgt voor het grootste deel van het buigen (refractie) van de lichtstralen zodat het plaatje gefocust is.

2. Het oogkamerwater passeren (aqueous humor), dit is een waterige substantie tussen het hoornvlies en de lens van het oog.

3. De pupil passeren, dit is de contractiele opening in het midden van de iris, het gekleurde deel van het oog dat samentrekt of uitzet, afhankelijk van de hoeveelheid licht die binnenkomt.

4. De lens passeren, wat de focus van het licht verfijnt en verandert voordat zij door het glasvocht gaan (vitreous humor). Dit is een transparante, gelatineachtige substantie die de oogbol tussen de retina en de lens vult.

5. Tot een focus komen op de retina (netvlies), het achterste deel van het oog wat de zenuwen bevat die gekoppeld zijn aan de optische zenuw. De optische zenuw brengt de informatie over naar de hersenen.

De identificatie van visuele beperking.

Visuele scherpheid wordt meestal gemeten met de Snellen tabel, die bestaat uit rijen letters. Voor erg jonge kinderen en/of mensen die niet kunnen lezen heeft de tabel rijen van de letter E in verschillende posities, waarbij de persoon moet zeggen wat de richting van de pootjes van de E is. Ondanks dat de Snellen tabel wereldwijd gebruikt wordt en erg nuttig kan zijn, heeft het ook een aantal beperkingen. Ten eerste meet het de visuele scherpheid voor verre objecten, terwijl de verre en dichtbije visie van mensen kan verschillen. Het beoordelen van dichtbije visie omvat vaak het benoemen van letters die gerangschikt zijn van groot naar klein op een kaart die op de normale leesafstand van iemands ogen hangt. Ten tweede, en belangrijker, correspondeert visuele scherpheid niet altijd met hoe een leerling zijn zicht werkelijk gebruikt in de natuurlijke omgeving. Deze natuurlijke omgeving heeft verschillende omgevingstoestanden, bijvoorbeeld fluorescerend licht etc. Daarom wordt ook vaak gebruik gemaakt van een functionele visie beoordeling. Deze omvat het observeren van de leerling in interactie in verschillende omgevingen onder verschillende lichtomstandigheden, om te kijken hoe goed de leerling objecten kan identificeren en hoe goed hij/zij bepaalde taken uit kan voeren.

Oorzaken van een visuele beperking.

De meest voorkomende visuele problemen zijn het resultaat van gebreken in de straalbreking (refraction). Voorbeelden zijn bijziendheid (myopia), verziendheid (hyperopia) en astigmatisme (wazig zien). Straalbreking gaat over het buigen van de lichtstralen wanneer zij door de verschillende structuren van het oog komen. Het dragen van een bril of contactlenzen kan het zicht weer binnen de normale grenzen brengen. Bijziendheid is het resultaat van een te lange oogbol, waardoor het zien van objecten die veraf zijn, is aangetast. In dit geval zijn de lichtstralen van een object gefocust voor, in plaats van op, de retina. Wanneer de oogbol te kort is, is verziendheid het resultaat. In dit geval worden lichtstralen van een object gefocust achter, in plaats van op de retina. Verziendheid is van invloed op de visie van dichtbije objecten, maar de verre visie kan onaangetast zijn. Als het hoornvlies of de lens van het oog onregelmatig is, heeft de persoon astigmatisme. In dit geval zijn de lichtstralen van het object wazig of verwrongen.

De meest ernstige beperkingen worden veroorzaakt door glaucoma, staar (cataracts) en diabetes. Deze aandoeningen komen voornamelijk voor bij volwassenen, maar (voornamelijk de laatste twee) kunnen ook voorkomen bij kinderen. Glaucoma is een groep van oogziektes die zorgen voor schade aan de optische zenuw. Het is vaak, maar niet altijd, een gevolg van overmatige druk in de oogbal. De oorzaak is onbekend en wanneer glaucoma niet wordt behandeld, leidt dit tot blindheid. Glaucoma komt vaker voor bij oudere en Afrikaans-Amerikaanse mensen en komt vaak voor zonder symptomen. Staar (cataracts) wordt veroorzaakt door vertroebeling van de lens, wat resulteert in een wazig zicht. Bij kinderen wordt de aandoening aangeboren staar (congenital cataracts) genoemd en zijn de afstand en kleurenwaarneming ernstig beïnvloed. Chirurgie kan meestal de problemen die veroorzaakt worden door staar verhelpen. Diabetes kan zorgen voor diabetische retinopathie, een aandoening die resulteert uit een onderbreking van de bloedtoevoer naar de retina (netvlies). Het is de snelst groeiende oorzaak van blindheid.

De drie meest voorkomende oorzaken van blindheid bij kinderen zijn cortricale visuele beperking (cortical visual impairment, CVI), retinopathie door vroeggeboorte en optische zenuw hypoplasie. CVI is de voornaamste oorzaak van een visuele beperking voor kinderen en is het resultaat van ernstige schade (hoofdletsel of een infectie) aan delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor zicht. CVI wordt gekarakteriseerd door grote wisselingen, van dag tot dag, in het visuele vermogen. Sommige van deze wisselingen zijn het vermijden van kijken naar nieuwe visuele informatie, een voorkeur voor kijken naar nabije objecten, niet doelgericht staren, aparte kleurvoorkeuren, aantrekkingskracht tot snelle bewegingen en abnormale visuele reflexen. Retinopathie door vroeggeboorte (retinopathy of prematurity, [ROP]) resulteert in abnormale groei van bloedvaten in het oog, wat er vervolgens voor zorgt dat de retina los komt. ROP is een aandoening die ontstaat door toediening van een overmatige concentratie van zuurstof bij de geboorte of door andere factoren die gerelateerd zijn aan vroeggeboorte. Het veroorzaakt littekenweefsel achter de lens. Sinds de ontdekking van de oorzaak zijn ziekenhuizen veel voorzichtiger met het toedienen van zuurstof aan kleine baby's. Tegenwoordig, met de medische vooruitgang, overleven veel meer te vroeg geboren baby's, maar ze hebben erg veel zuurstof nodig en lopen dus risico op ROP. Optische zenuw hypoplasie (Optic nerve hypoplasia, [ONH]) omvat de onderontwikkeling van de optische zenuw. De onderontwikkeling wordt vaak geassocieerd met hersenabnormaliteiten en kan resulteren in andere problemen, zoals problemen met spraak en cognitie. De exacte oorzaak van ONH is nog niet bekend.

Retinitis pigmentosa is een erfelijke aandoening die resulteert in verval van de retina (netvlies) bij kinderen. Het gezichtsveld wordt smaller (tunnelvisie) en retinis pigmentosa kan ook van invloed zijn op iemands vermogen om bij weinig licht te zien (nachtblindheid). Ook syfilis en rode hond behoren tot de prenatale categorie infectieziekten.

Strabismus en nystagmus worden veroorzaakt door slecht functioneren van spieren. Strabismus, ofwel scheelzien, is een aandoening waarbij een of beide ogen binnenwaarts of buitenwaarts gericht is. Wanneer het niet behandeld wordt kan strabismus resulteren in permanente blindheid doordat de hersenen uiteindelijk signalen van het afwijkende oog afwijst. Het kan in de meeste gevallen gecorrigeerd worden met oogoefeningen (dragen van een lapje op het goede oog) of chirurgie (strakker of losser maken van spieren die de oogbewegingen regelen). Nystagmus is een aandoening met snelle, onvrijwillige bewegingen van het oog, wat vaak resulteert in misselijkheid en duizeligheid. Nystagmus is soms een teken van een storing in de hersenen en/of problemen in het binnenoor.

Enkele psychologische en gedragsmatige eigenschappen.

Blinde mensen zijn niet beperkt wat betreft talig functioneren. Een blind kind kan nog steeds taal horen en is misschien zelfs wel gemotiveerder dan een kind die kan zien om taal te gebruiken, omdat dit de enige manier is van een blind kind om met anderen te communiceren. Wel kunnen subtiele ontwikkelingsachterstanden ontstaan. Voor zover bekend resulteert blindheid niet in een lagere intelligentie.

Baby’s en erg jonge kinderen die blind zijn, lopen achter bij hun leeftijdgenoten die kunnen zien. Dit komt meestal door het feit dat zij meer vertrouwen op hun gevoel wanneer zij objecten willen conceptualiseren en gevoel is minder efficiënt dan zicht. Deze vroege achterstanden duren echter niet lang, voornamelijk wanneer de kinderen beginnen met het gebruik van taal om informatie over hun omgeving te verzamelen. Blinde personen moeten meer initiatief nemen om te leren van hun omgeving. Baby’s en kinderen die kunnen zien kunnen veel visuele informatie per ongeluk oppikken. Blinde kinderen moeten deze informatie opdoen door te voelen, zij zien met hun vingers. Veel kinderen met een visuele beperking, met name blinde kinderen, hebben ernstige achterstanden in motorische vaardigheden, zoals rechtop zitten, kruipen en lopen, waardoor het voor hen moeilijker is hun omgeving motorisch te ontdekken. Daarom zouden volwassenen zo veel mogelijk hun baby’s en jonge kinderen die blind zijn, aan moeten moedigen om hun omgeving te verkennen.

Oriëntatie- en mobiliteitsvaardigheden zijn erg belangrijk voor de juiste aanpassing van mensen met een visuele beperking. Oriëntatie- en mobiliteits (O&M) vaardigheden zijn de vermogens om een gevoel te hebben waar iemand is in relatie tot andere mensen, objecten en herkenningspunten (oriëntatie) en om zich door de omgeving te bewegen (mobiliteit). O&M vaardigheden zijn in grote mate afhankelijk van ruimtelijk inzicht. Personen met een visuele beperking kunnen op twee manieren ruimtelijke informatie verwerken: als een sequentiële route of door cognitief in kaart te brengen (cognitive mapping). De laatste heeft de voorkeur omdat het meer flexibiliteit biedt bij het navigeren. Een sequentiële manier om ruimtelijke informatie te verwerken beperkt de bewegingen van een persoon zodat de persoon alleen via B van A naar C kan bewegen, als je denkt aan sequentiële punten. Een persoon met een cognitieve kaart van de punten A, B en C kan echter direct van A naar C gaan, zonder langs B te moeten. Hoewel het niet onmogelijk is, is het moeilijker voor blinde mensen om een dergelijke cognitieve kaart te maken.

Sommige blinde mensen kunnen voelen wanneer er dingen op hun pad staan (obstakel besef) wanneer zij over straat lopen. Veel leken denken onterecht dat iemand die blind is op de een of andere manier een extra zintuig ontwikkelt. Wel kunnen blinde mensen d.m.v. ervaring leren om subtiele veranderingen in de toonhoogte van hoogfrequente echo’s waar te nemen, wanneer zij naar een object toe bewegen. Zij maken gebruik van het Doppler effect, een natuurkundig verschijnsel waarin de toonhoogte van een geluid groter wordt wanneer iemand naar de bron toe beweegt.

Een algemene misvatting is dat blinde mensen automatisch betere scherpheid ontwikkelen in hun andere zintuigen. Ze hebben echter geen lagere drempelwaarde in de sensatie van gevoel of gehoor. Wel maken ze beter gebruik van de zintuiglijke waarnemingen. Door concentratie en aandacht kunnen ze leren om erg gedetailleerd onderscheid te maken. Dit doen ze dan dus door non-visuele informatie.

Directe vergelijkingen van de academische prestaties van leerlingen die blind zijn met leerlingen die kunnen zien, moeten met voorzichtigheid geïnterpreteerd worden. Een klein aantal onderzoeken dat gedaan is, suggereert dat zowel kinderen die slechtziend zijn als kinderen die blind zijn soms achterlopen op hun leeftijdgenoten die kunnen zien. Dit komt waarschijnlijk niet door de blindheid zelf, maar door dingen als lage verwachtingen of een gebrek aan blootstelling aan braille. Op het gebied van lezen is bekend dat het leren lezen van Braille op bepaalde manieren vergelijkbaar is met het leren lezen van geprinte tekst. Fonologisch bewustzijn is bijvoorbeeld een belangrijke component van het leren lezen van zowel geprinte tekst als Braille.

De meeste mensen met een visuele beperking zijn sociaal goed aangepast. Wel zijn er twee moeilijkheden. Zo zijn sociale interacties onder mensen die kunnen zien vaak gebaseerd op subtiele aanwijzingen, waarvan veel visueel (zoals glimlachen). Ook voelt de ziende maatschappij zich vaak ongemakkelijk bij interacties met mensen die een visuele beperking hebben.

Daarnaast hebben personen met een visuele beperking vaak stereotype gedrag: herhaaldelijk ritualistisch motorisch gedrag, zoals ronddraaien, draaien van objecten, wapperen van de handen en schommelen. Stereotype gedrag is een probleem voor sociale aanpassing. De meeste deskundigen schrijven stereotype gedrag toe aan een poging om hun prikkeling te stabiliseren of als zelfregulatie van hun opwindingsniveau. Professionals zijn het er niet over eens wanneer ingegrepen moet worden bij deze gedragingen.

Enkele educatieve overwegingen.

Hoewel een doorsnee klaslokaal over het algemeen visueel ingericht is, zijn de meeste experts het erover eens dat leerlingen met een visuele beperking op dezelfde manier onderwezen moeten worden als kinderen die kunnen zien. Leerlingen met een visuele beperking moeten vertrouwen op andere zintuiglijke waarnemingen om informatie te verzamelen. Een leerling met weinig of geen zicht heeft mogelijk speciale aanpassingen nodig in vier grote gebieden: (1) braille, (2) gebruik van resterend zicht, (3) luistervaardigheden, en (4) O&M training. De eerste drie hebben direct betrekking op academische educatie, voornamelijk lezen. De laatste refereert naar vaardigheden die nodig zijn in het dagelijks leven.

Een braille code, literair braille genoemd, wordt voor de meeste dagelijkse situaties gebruikt, er zijn andere codes beschikbaar voor meer technisch lezen en schrijven. De Nemeth Code wordt bijvoorbeeld gebruikt voor wiskundige en wetenschappelijke symbolen. Sommige autoriteiten ondersteunen het gebruik van Unified English Braille, wat de verschillende codes in één integreert. De basiseenheid van braille is een vierkante cel, bestaande uit één tot zes puntjes. Verschillende patronen van de puntjes vertegenwoordigen letters, nummers en leestekens of een aantal samenvoegingen, waarbij een samenvoeging symbool kan staan voor een woord of een deel van het woord. Het gebruiken van samenvoegingen leidt tot sneller lezen en vermindert de ruimte en tijd die nodig is om braille te transcriberen. Samenvoegingen introduceren aan leerlingen in de vroegste fases van leesinstructies leidt tot betere literaire vaardigheden. Over het algemeen is de twee-handige methode de beste methode om braille te leren, waarbij de linkerhand al naar de volgende regel gaat wanneer het einde van de regel is bereikt.

De Perkins Brailler heeft zes toetsen, een voor elk van de zes puntjes van de cel. Wanneer ze gezamenlijk ingedrukt worden, laten de toetsen een reliëf achter op het papier. Wat draagbaarder dan de Perkins Brailler is de lei en de naald (slate and stylus). De naald wordt door de opening in de lei gedrukt, die het papier tussen zijn twee helften houdt.

Het meest besproken onderwerk in het veld van visuele beperking is of studenten die blind zijn braille of een andere methode van communicatie moet worden geleerd. Op een gegeven moment was het normaal voor blinde studenten om braille te gebruiken, maar dit aantal heeft sinds 1960 afgenomen. Autoriteiten schatten dat momenteel slecht 12% van de blinde studenten gebruik maakt van braille als primaire methode van lezen. Veel blinde mensen klagen dat er te weinig braille beschikbaar is en dat dit kan leiden tot analfabetisme. Voordelen in de technologie hebben ook bijgedragen aan de vermindering in het gebruik van braille.
In de vroege stages van het verwerven van braille hebben studenten dagelijkse instructie nodig voor meerdere jaren. Het nodig hebben van intense braille instructie zorgt voor een dilemma voor schoolsystemen omdat zij gebrek hebben aan gekwalificeerde braille instructeurs.

Braille is belangrijk voor studenten die blind zijn, omdat zij hierdoor een onafhankelijk leven kunnen leiden. Volwassenen die vroeger braille hadden geleerd hadden twee keer zoveel kans op een baan dan volwassenen die dit vroeger niet hadden geleerd. Een manier om te verzekeren dat braille meer beschikbaar wordt is door ‘braille bills’. De Nationale Federatie van de Blinden (National Federation of the Blind, NFB), een grote voorstander van braille bills, heeft een model bill opgesteld die twee belangrijke componenten specificeert:
1. Braille moet beschikbaar zijn voor studenten wanneer leden van het IEP team indiceren dat dit nodig is.
2. Leraren van studenten met visuele beperkingen moeten vakkundig zijn in braille.

De IDEA is van mening dat ook aan studenten die nog wel grote letters kunnen lezen braille moet worden geleerd. Het leren van braille op een vroege leeftijd zou hen voorbereiden voor de tijd wanneer zij niet langer deze grote letters kunnen lezen.

Twee visuele methoden om kinderen met een visuele beperking tegemoet te komen is het lezen van large-print boeken en vergrotende apparaten. De voornamelijkste moeilijkheid met large-print boeken is dat zij erg groot zijn en hierdoor veel ruimte in beslag nemen. Ook zijn deze gelimiteerd beschikbaar. Een ander potentieel nadeel is dat studenten die afhankelijk worden van large-print boeken moeilijkheden hebben wanneer zij situaties tegenkomen waarin deze niet beschikbaar zijn, zoals bij meerdere banen.
In plaats van large-print boeken (of in toevoeging hierop) wordt vaak gepleit voor vergrotende apparaten.

Verder zijn voor studenten die blind zijn de luistervaardigheden erg belangrijk. Ook is O&M erg belangrijk, omdat het vermogen van mensen met een visuele beperking om door hun eigen omgeving te navigeren voor een groot deel hun mate van onafhankelijkheid en sociale integratie bepaalt. Er zijn vier methoden van O&M; de lange stok, blindengeleidehonden, tactiele kaarten (tactile maps) en menselijke gidsen. Met de lange stok ontvangt de gebruiker auditieve en tactiele informatie over de omgeving door de stok over de grond te bewegen. Het kan de gebruiker alert maken op bijvoorbeeld kuilen en trappen en het kan het laagste gedeelte van het lichaam beschermen tegen het opbotsen tegen objecten. Het vereist wel intensieve training om de stok goed te gebruiken. Blindengeleidehonden zijn niet zo’n populaire optie als de meeste mensen denken, vooral niet voor kinderen. Ten eerste moet de hond een intensieve training ondergaan en heeft deze verzorging nodig. Ten tweede is er uitgebreide training nodig om te leren hoe je een blindengeleidehond goed gebruikt. Ook neemt een blindengeleidehond iemand die blind is niet ergens mee naartoe. De persoon moet meestal wel zelf weten waar hij of zij naartoe gaat. De hond kan een beschermer zijn tegen het lopen in gevaarlijke gebieden. Tactiele kaarten zijn representaties van de omgeving in reliëf. Blinde mensen kunnen zichzelf oriënteren in hun omgeving door verhoogde symbolen te voelen die straten, stoepen, gebouwen, enz. representeren. Menselijke gidsen stellen mensen met een visuele beperking in staat om vrij en veilig rond te bewegen. Hoewel het gebruik van menselijke gidsen op bepaalde momenten erg gewaarborgd kan zijn, wordt het niet aangeraden vanwege de afhankelijkheid.

Ook technische hulpmiddelen worden steeds belangrijker. Er bestaan computers en software die geprint materiaal omzetten in spraak of braille. Ook bestaan er draagbare ‘braille notetakers’ waarbij de gebruiker informatie in braille kan invoeren, waarbij de informatie omgezet kan worden in spraak of tekst.
Steeds meer bedrijven maken technologie voor mensen met een visuele beperking. Een goed voorbeeld hiervan is Apple. Twee services die beschikbaar zijn voor mensen met een visuele beperking zijn Newsline en Descriptive Video Service. NFB-Newsline is een gratis service waarmee men gratis toegang heeft tot magazines en kranten. Descriptive Video Service zorgt voor een vertaalde beschrijving van programma’s op televisie en is ook bij sommige DVD’s beschikbaar.
Ook zijn er steeds meer producten beschikbaar waarmee blinde mensen zich kunnen navigeren in de omgeving. Wel is het belangrijk dat leerlingen met een visuele beperking niet afhankelijk worden van techniek, die de basis vaardigheden (braille en lange stok) verwaarlozen.

Service delivery models.
De vier belangrijke plaatsingen voor studenten met een visuele beperking in het onderwijs zijn de volgende, van meest tot minst gescheiden: residentiële school, speciale klassen, resource klassen, en regulier onderwijs met intinerant (rondtrekkende) leraren. Bij de laatste bezoekt een leraar meerdere verschillende scholen om daar te werken met studenten met een visuele beperking. Dit is de meest populaire plaatsing voor studenten met een visuele beperking. Dit komt ook omdat er zo weinig studenten zijn met een visuele beperking, dat het lastig is hier speciale klassen voor te maken.

Beoordeling van vooruitgang in het academisch functioneren.

Onderwijzers van leerlingen met visuele beperkingen moeten zowel academische als functionele vaardigheden beoordelen. Academische beoordeling omvat braille vaardigheden voor het lezen, begrip en wiskundige vaardigheden. Curriculum gebaseerde meting (CBM) is een effectieve methode om de academische vooruitgang van leerlingen met visuele beperkingen te meten in het bepaalde curriculum waaraan zij blootgesteld worden. Braille versies, groot lettertype en het geven van extra tijd hebben gelijke technische adequaatheid als CBM stukken voor lezers die kunnen zien.

Beoordeling van vooruitgang in functionele vaardigheden.
Oriëntatie- en mobiliteitsvaardigheden zijn erg belangrijk voor een succesvolle aanpassing en als deel van de beoordeling van functionele vaardigheden. Veel voorkomende procedures voor het beoordelen van O&M vaardigheden hebben meestal subjectieve checklijsten en zelf gerapporteerde data.

Enkele belangrijke overwegingen betreffende vroege interventie.

Intensieve interventie moet zo vroeg mogelijk beginnen om het kind met een visuele beperking te helpen met het ontdekken van de omgeving, omdat baby’s onmiddellijk na de geboorte beginnen met het verwerken van ontzettend veel visuele informatie uit hun omgeving. O&M training zou dus ook een belangrijk onderdeel van voorschoolse programma’s moeten zijn (o.a. lange stok training). Daarnaast moeten leerkrachten instructies geven in gepaste interacties. Ouders kunnen actief betrokken worden bij het thuis werken met hun jonge kinderen, helpen met belangrijke vaardigheden als mobiliteit en voeden en ze kunnen leren responsief te zijn voor de vocalisaties van hun baby's. Ouders hebben soms ook ondersteuning nodig bij het omgaan met hun reacties op het hebben van een baby met een visuele beperking.

De overgang naar volwassenheid.

Het niveau van succes dat bereikt wordt door leerlingen met een visuele beperking bij het bereiken van onafhankelijkheid en een leuke baan is voornamelijk afhankelijk van het soort voorbereiding en ondersteuning dat ze krijgen van hun onderwijzers en families. Veel leerlingen die blind zijn, krijgen echter niet de juiste training voor dagelijkse vaardigheden. Onafhankelijkheid en het vinden van een baan zijn aan elkaar gerelateerd en voor sommigen met een visuele beperking lastig. De beweging richting het opnemen van leerlingen met een visuele beperking in algemene educatie heeft ertoe geleid dat er minder nadruk is op onderwijsvaardigheden die nodig zijn voor onafhankelijkheid. Veel volwassenen met een visuele beperking hebben geen werk. Zij die werk hebben, zijn vaak overgekwalificeerd voor de baan die ze hebben.

Een aantal acties van de regering zijn ondernomen om blinde mensen te helpen. Bijvoorbeeld toegankelijke voetgangerssignalen (accessible pedestrian signals, [APSs]). Toegankelijke voetgangerssignalen waarschuwen blinde mensen wanneer het veilig is om een kruispunt over te steken. De meest voorkomende soorten signalen geven een geluid of tactiel signaal of een combinatie van beiden. Verhoogde bol detecteerbare waarschuwingen (raised dome detectable warnings) waarschuwen mensen die blind zijn voor onveilige gebieden, zoals richels naast het spoor op treinstations.

13: Leerlingen met meervoudige, zeldzame en ernstige beperkingen

Misopvattingen

De definitie van zeldzame, ernstige en meervoudige beperkingen is, net als de definities van veel andere beperkingen, controversieel. De oorzaken en betekenissen van zulke beperkingen en het levensverloop van de mensen is moeilijk te begrijpen. Bijna alle zeldzame, ernstige en meervoudige beperkingen behoeven uitgebreide en langdurige steun in meer dan één grote levensactiviteit, komen vaak samen voor en hebben waarschijnlijk een prevalentie van minder dan 1% van de populatie. Lage incidentie, ernstige en meervoudige beperkingen lijken samen te clusteren.

Definitie en prevalentie van zeldzame, meervoudige en ernstige beperkingen.

TASH (oorspronkelijk de Association for Persons with Severe Handicaps) gebruikt de volgende definitie voor ernstige beperkingen: Individuen met beperkingen van alle leeftijden, rassen, geloven, nationaliteiten, seksen en seksuele oriëntaties die voortdurende steun nodig hebben in meer dan één grote levensactiviteit om deel te nemen in een geïntegreerde samenleving en om te profiteren van de kwaliteit van leven, gelijk aan andere burgers. Steun kan nodig zijn voor levensactiviteiten zoals mobiliteit, communicatie, zelfverzorging en leren, wat nodig is om te leven in de maatschappij, een baan te hebben en voor zelfvoorziening.

Mensen met een ernstige beperking hebben meestal meer dan één beperking. Een combinatie van milde beperkingen kunnen voor ernstige educatieve problemen zorgen. Volgens IDEA (Individuals with Disabilities Education Improvement Act) refereert de term ‘kinderen met ernstige beperkingen’ naar kinderen met beperkingen die, door de intensiteit van hun fysieke, mentale of emotionele problemen, hoog gespecialiseerd onderwijs en sociale, psychologische en medische diensten nodig hebben om hun volle potentieel te benutten voor bruikbare en betekenisvolle participatie in de samenleving en voor zelfvoorziening. De term omvat ook kinderen met ernstige emotionele verstoringen (inclusief schizofrenie), autisme, ernstige en diepgaande mentale retardatie en kinderen met twee of meer ernstige beperkingen, zoals doof-blindheid, ID en blindheid, en cerebrale verlamming en doofheid. Kinderen met ernstige beperkingen kunnen ernstige spraak, taal en/of perceptuele-cognitieve achterstanden hebben. Ze tonen abnormaal gedrag, zoals falen om te reageren op een uitgesproken sociale stimulus, zelfmutulatie, zelfstimulatie, intense en langdurige driftbuien en de afwezigheid van rudimentaire vormen van verbale controle. Het kind kan ook in een erg kwetsbare fysieke staat verkeren.

Definitie van traumatisch hersenletsel en hoe dit onderwijs beïnvloed.

Sinds 1990, toen de IDEA de categorie traumatisch hersenletsel (traumatic brain injury, [TBI]) erkende, komen leerlingen met TBI in aanmerking voor speciaal onderwijs en aanverwante diensten. Tegenwoordig is er veel meer begrip voor de aard van TBI en de educatieve behoeftes van leerlingen met TBI. Men is zich meer bewust geworden van TBI na de terugkeer van soldaten uit een oorlog. In tegenstelling tot cerebrale verlamming is TBI hersenletsel dat veroorzaakt is door een trauma na een periode van normale neurologische ontwikkeling. Het laat unieke educatieve problemen zien die vaak slecht begrepen zijn en waar vaak verkeerd mee omgegaan is. Recente medische vooruitgangen hebben de diagnose en de behandeling aanzienlijk verbeterd.

De algemeen geaccepteerde definities van TBI omvatten het volgende:

1. Er is letsel aan de hersenen, veroorzaakt door een externe kracht.

2. Letsel is niet veroorzaakt door een degeneratieve of aangeboren aandoening.

3. Er is een verminderde en veranderde staat van bewustzijn.

4. Er is sprake van een neurologische disfunctie of het neurologisch gedrag functioneert niet goed als resultaat van het letsel.

De meeste definities specificeren ook dat het letsel gevolgd wordt door verminderde vermogens die nodig zijn voor leren op school en alledaags functioneren. Er zijn twee soorten TBI: open hoofdletsel omvat een open hoofdwond, door oorzaken als een val, geweerschot, verkeersongeluk of chirurgie. Mensen met gesloten hoofdletsel hebben geen open hoofdwond, maar hebben hersenletsel door interne compressie, heftig schudden, of andere verschuivende bewegingen van zenuwweefsel in het hoofd. De federale (IDEA) definitie van TBI is als volgt: een verworven letsel aan de hersenen veroorzaakt door een externe fysieke kracht, wat resulteert in een totale of gedeeltelijke, functionele beperking of psychosociale beperking, of beide. Dit heeft een nadelig effect op de educatieve prestaties van het kind. De term is van toepassing op open of gesloten hoofdwonden die resulteren in beperkingen in één of meerdere gebieden, zoals cognitie, taal, geheugen, aandacht, redeneren, abstract denken, beoordeling, probleem oplossen, psychosociaal gedrag, fysieke functies, informatie verwerken, spraak en zintuiglijk, perceptueel en motorische vaardigheden. De term is niet van toepassing op letsel dat aangeboren of degeneratief is, of hersenletsel dat veroorzaakt is door geboortetrauma.

De effecten van TBI variëren van mild tot heel ernstig en TBI is vaak deel van, of wordt vergezeld door, andere medische problemen. Vaak, niet altijd, zijn de effecten onmiddellijk zichtbaar. TBI kan leiden tot leer- en psychosociale problemen, zoals problemen met: taal of spraak, herinneren, leren en verwerken van nieuwe informatie en volgordes leren. Ook zijn de effecten merkbaar door extreem ongelijkmatige vermogens, prestaties of vooruitgang, ongepaste manieren, humor of sociale situaties niet kunnen begrijpen, snel moe zijn, gefrustreerd of boos worden, onredelijke angst of bezorgdheid, snel geïrriteerd, plotselinge overdreven stemmingsveranderingen, depressie, agressie en dwangmatige herhalingen hebben. Een moeilijk aspect van TBI is dat het letsel niet snel opvalt en dus vaak ‘(lichamelijk) onzichtbaar’ is.

TBI komt in een alarmerende mate voor bij kinderen en jongeren. Hoewel deze ‘stille epidemie' vaak niet gerapporteerd wordt, stijgt de incidentie van laag naar hoog. TBI komt vaker bij mannen voor dan bij vrouwen en de leeftijd waarop TBI meestal voorkomt is in de late adolescentie en de vroege volwassenheid. Veel van de oorzaken van TBI zijn te voorkomen door gewone veiligheidsvoorschriften te volgen. De exacte prevalentie van TBI is echter lastig vast te stellen.

Bij kinderen jonger dan 5 jaar komt per ongeluk vallen, verkeersongelukken en kindermishandeling vaak voor als een oorzaak van TBI. Na deze leeftijd zijn verkeersongelukken een voorname oorzaak van TBI.

De educatieve gevolgen van TBI zijn gevarieerd en afhankelijk van de aard en ernst van het letsel en de leeftijd en de vermogens van het individu op het moment van letsel. Het helpen van familieleden, onderwijzers en leeftijdgenoten bij het juist reageren op de plotselinge en soms dramatische veranderingen die voor kunnen komen in de academische vaardigheden, het uiterlijk, gedrag en de emotionele staat van de leerling met TBI is nodig. Het is belangrijk dat leerkrachten de gevolgen van het hersenletsel begrijpen, zodat zij de psychologische en sociale omgeving van de leerling op school kunnen structuren. De leerkracht moet zich focussen op het verbeteren van de cognitieve vaardigheden, omdat deze het meest belangrijk zijn voor academische en sociale vooruitgang en succes op de lange termijn. Een groot probleem bij de terugkomst op school na TBI is dat de leerlingen zichzelf vaak niet zien als veranderd, terwijl het leeftijdgenoten en leerkrachten waarschijnlijk wel opvalt dat de leerling niet meer hetzelfde is. Veel leerkrachten willen liever geen leerlingen met TBI in hun klas, waarschijnlijk omdat deze leerlingen karakteristieken hebben die de leerkrachten problematisch vinden. Samenwerken en problemen oplossen door een team van professionals is essentieel voor het succes van de terugkomst van de leerling.

Verworven taal- of spraakstoornissen zijn de grootste complicerende factoren bij de terugkomst op school. Een verlies van het vermogen om taal te begrijpen en te formuleren door hersenletsel wordt soms ook wel een motor-spraak stoornis genoemd (hoofdstuk 10). Daarbij kan de leerling moeite hebben met het vinden en zeggen van woorden of het construeren van zinnen die gepast zijn voor het onderwerp van het gesprek of de sociale context. Problemen als deze kunnen een bron van frustratie, boosheid en verwarring zijn voor leerlingen met TBI. De taalproblemen die geassocieerd zijn met TBI zijn primair gerelateerd aan de cognitieve en sociale eisen van communicatie en kunnen alle aspecten van geven-en-nemen in een sociale interactie, die nodig zijn voor effectieve communicatie, wegnemen. De leerling kan problemen hebben met taken die betrekking hebben op snel reageren, organiseren, omgaan met abstractheden, aandacht behouden, nieuwe vaardigheden leren, op een juiste manier reageren in sociale situaties en op een juiste manier affectie tonen. Afhankelijk van de plaats en de mate van hersenletsel kan iemand met TBI motorische controle problemen hebben die de communicatie belemmeren, inclusief de cognitieve en sociale aspecten van communicatie. Sommige leerlingen met TBI kunnen niet oraal communiceren door de spraakspieren te gebruiken en zijn afhankelijk van alternatieve of ondersteunende communicatiesystemen.

Hersenletsel, afhankelijk van de plaats en mate, kan samengaan met een aantal ernstige sociale en emotionele (EBD) effecten, zoals gewelddadige agressie, hyperactiviteit, impulsiviteit, onoplettendheid etc. De EBD-effecten van TBI worden naast de fysieke schade ook bepaald door de leeftijd van de leerling op het moment van het letsel en de sociale omgeving voor en na het letsel. Het creëren van een omgeving die begeleidend en ondersteunend is van juist gedrag, is een van de grootste uitdagingen bij het effectief omgaan met de resultaten van hersenletsel.

Veel van de typische strategieën (behavior modification/behavior management) die gebruikt worden bij andere leerlingen met EBD-problemen om gedrag aan te passen, zijn effectief bij leerlingen met TBI. Consistentie, voorspelbaarheid en bekrachtiging (prijzen, aanmoedigingen en andere beloningen) zijn met name belangrijk. Het ontwikkelen van een goede persoonlijke relatie met een leerling met TBI kan een grote uitdaging zijn, omdat zij onvoorspelbaar, geïrriteerd en boos kunnen zijn op mensen die proberen te helpen. TBI breekt vaak het gevoel van eigenwaarde van iemand af. Het terugkrijgen van iemands identiteit kan een lang en lastig proces zijn waarvoor multidisciplinaire inspanning nodig is. Effectief onderwijs en behandeling hebben gedragsmanagement in de klas, familietherapie, medicatie, cognitieve training en communicatie training nodig.

De definitie van doofblindheid en de problemen die het met zich meebrengt.

Afhankelijk van de ernst kunnen doofheid en blindheid een aanzienlijke impact hebben op het vermogen van iemand om onafhankelijk te functioneren. Voor mensen die zowel doof als blind zijn, kan de impact nog groter zijn dan simpelweg de optelsom van de effecten van beide beperkingen. Zij hebben een groter risico op grote problemen met communiceren en navigeren door de omgeving. Over het algemeen zijn de uitkomsten voor mensen met doofblindheid afhankelijk van drie factoren:

1. De kwaliteit en intensiteit van instructie die de persoon krijgt, is cruciaal. Onderwijzers van leerlingen met doofblindheid moeten het maximale halen uit elke leermogelijkheid. Alle interacties met volwassenen en alle aspecten van de omgeving moeten benut worden.

2. De mate en het type visuele beperking en auditieve beperking kan dramatisch variëren bij mensen met doofblindheid. Ondanks sommige uitzonderingen is het vaak zo dat hoe ernstiger de beperkingen zijn, hoe groter de impact is op het vermogen van iemand om zich aan te passen.

3. De meerderheid van de leerlingen die doofblind zijn, hebben andere beperkingen en medische aandoeningen, zoals ID en autisme.

Door is meningsverschillen over de definities van doofheid en blindheid is het definiëren van doofblindheid nog moeilijker. De IDEA omschrijven doofblindheid als een individu

• die voldoet aan de legale definitie van blindheid of een progressief visueel verlies heeft met een prognose die leidt tot legale blindheid.

• met een chronische gehoorbeperking die zo ernstig is dat de meeste spraak niet verstaan kan worden met optimale versterking, of een progressief gehoorverlies met een prognose die leidt tot deze conditie.

• waarbij de combinatie van aandoeningen hierboven beschreven zorgen voor extreme moeilijkheden met het bereiken van onafhankelijkheid bij dagelijkse activiteiten, met het bereiken van psychosociale aanpassing of een baan.

1. Die, ondanks het onvermogen om precies gemeten te worden voor gehoor en zichtverlies door cognitieve en/of gedragmatige moeilijkheden, toch beoordeeld kan worden d.m.v. functionele en prestatie beoordeling dat men een ernstige gehoor- en visuele beperking heeft die zorgt voor extreme moeilijkheden bij het behalen van zelfstandigheid of een baan.

Nauwkeurig de prevalentie schatten van doof-blindheid is moeilijk.

Oorzaken van doofblindheid kunnen ingedeeld worden in drie brede categorieën: genetische/chromosomale syndromen, prenatale aandoeningen en postnatale aandoeningen.

Van veel genetische/chromosomale syndromen is bekend dat ze geassocieerd worden met doofblindheid. De meest voorkomende zijn CHARGE syndroom, Usher syndroom en Down syndroom. CHARGE syndroom wordt gekenmerkt door een aantal fysieke afwijkingen die al aanwezig zijn bij de geboorte. C= coloboma, hersenzenuwen (cranial nerves), H= hartafwijkingen, A = atresie van de choanae, R= retardatie in groei en mentale ontwikkeling, G= genitale afwijkingen, E= oormisvorming (ear malformation) en/of gehoorverlies. Sterk bewijs toont nu aan dat de meeste gevallen van CHARGE veroorzaakt worden door een mutatie in een bepaald gen (CHD7). Coloboma is een aandoening waarbij het kind geboren wordt met een abnormaal gevormde pupil en/of abnormaliteiten van de retina of de optische zenuw. Coloboma kan resulteren in een aantal visuele problemen, waaronder beperkingen in visuele scherpheid en extreme gevoeligheid voor licht. De hersenzenuwen (carnial nerves) vervoeren informatie tussen de hersenen en verschillende spieren en klieren in het lichaam. Mensen met het CHARGE syndroom zijn vaak verlamd, hebben een zwakte in de gezichtsspieren of hebben slikproblemen door abnormale ontwikkeling van sommige hersenzenuwen. Een atresie is de afwezigheid of sluiting van een lichaamsopening, al aanwezig bij de geboorte. De choanae zijn luchtwegen van de neus naar de keel, die geblokkeerd of versmald kunnen zijn en zo de mogelijkheid om te ademen beïnvloeden. Chirurgie kan deze ademhalingsproblemen verhelpen.

Usher syndroom is een erfelijke aandoening, gekenmerkt door gehoorbeperking en retinitis pigmentosa. Retinitis pigmentosa (hoofdstuk 12) is progressief en het resulteert in nachtblindheid (problemen met zien en weinig licht) en tunnelvisie. De drie types van het Usher syndroom variëren met betrekking tot het type en het moment van voorkomen van de grote symptomen van gehoorverlies, gezichtsverlies en balansproblemen. Al deze symptomen kunnen variëren qua ernst en moment waarop het zich voordoet. Hoewel het Usher syndroom een van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen is die doofblindheid veroorzaakt, is de algemene prevalentie erg laag.

Downsyndroom wordt vaak gezien als een oorzaak van ID, maar het wordt soms ook geassocieerd met doofblindheid. In tegenstelling tot het Usher syndroom, wat overgeërfd is, komt het Down syndroom door beschadigd chromosomaal materiaal.

Rubella ofwel rodehond (voornamelijk in het eerste trimester van de zwangerschap) en congenitaal cytomegalovirus, een herpes virus, (CMV) zijn twee van de meest voorkomende types van prenatale aandoeningen. Zij kunnen resulteren in ID en/of doofblindheid.

Meningitis, een infectie van de bedekking van de hersenen en TBI zijn de meest voorkomende postnatale aandoeningen die doofblindheid kunnen veroorzaken

Psychologische en gedragskarakteristieken.
Mensen die doofblind zijn, kunnen grote problemen hebben in drie gebieden:

(1) het verkrijgen van informatie,

(2) communiceren en

(3) navigeren door de omgeving.

Voor doofblinde mensen is toegang tot de gebruikelijke informatiebronnen moeilijker en omdat communicatie grotendeels afhankelijk is van de beschikbaarheid van informatie, kan een beperkte toegang tot informatie een negatieve impact hebben op het vermogen om te communiceren. Communicatie is het grootste obstakel voor doofblinde mensen, waardoor een patroon van isolatie al bij de geboorte kan beginnen. Wanneer dat is bereikt, is het moeilijk omkeerbaar. Daarom is het heel belangrijk dat leerkrachten, professionals en ouders samenwerken om te zorgen voor een omgeving die zo ondersteunend en rijk aan communicatiemogelijkheden is als mogelijk. Dit kan door social-network-sites zoals Facebook. Doofblinde mensen kunnen dan met andere doofblinden en een bredere populatie communiceren.

Mensen die blind of slechtziend zijn, hebben grote problemen met mobiliteit. Voor mensen die doofblind zijn, zijn deze problemen echter nog meer aanwezig. Mensen die blind en horend zijn, kunnen nog gebruik maken van auditieve signalen die hen helpen te navigeren.

De grootste educatieve behoeftes van personen die doofblind zijn, vallen over het algemeen onder de categorieën van communicatie en oriëntatie- en mobiliteits- (O&M) vaardigheden. Wanneer communicatievaardigheden effectief worden onderwezen, kan de sociale interactie van doofblinde mensen aanzienlijk verbeteren. Bij het aanpakken van de behoeftes aan communicatie en O&M moeten onderwijzers en ouders minstens twee belangrijke principes onthouden: direct leren en gestructureerde, voorspelbare routines.

Het belang van direct onderwijzen

Terwijl leerlingen zonder beperkingen veel dingen per ongeluk kunnen leren (bijvoorbeeld door te zien of te horen wat om hen heen gebeurt), moeten leerlingen met beperkingen dingen op een directe manier geleerd worden. Om een succesvolle leeromgeving te creëren, is het belangrijk dat leerkrachten, andere professionals en ouders zorgen voor een gevoel van veiligheid bij doofblinde leerlingen. Een van de beste manieren om dit te creëren is door het gebruik van voorspelbare, gestructureerde routines. Voorspelbare, gestructureerde routines zorgen voor veiligheid voor doofblinde studenten.

Communicatie

De handen spelen een belangrijke rol in de communicatie voor de meeste doofblinde leerlingen. De handen zijn eigenlijk de ‘stem’, of het primaire middel om zich mee uit te drukken. Braille is de meest voor de hand liggende manier voor communicatie. Ook worden tactiele/zintuiglijke leerstrategieën gebruikt. Hand-over-hand begeleiding houdt in dat de volwassene zijn of haar handen over de handen van het kind plaatst terwijl ze een object verkennen of terwijl ze signaleren.

Voor mensen die zowel een visuele als een gehoorbeperking hebben, is O&M (oriëntatie en mobiliteit) training nog belangrijker dan voor mensen die slechts blind zijn, omdat zij waarschijnlijk nog minder goed in staat zijn om door hun omgeving te navigeren. O&M-training voor mensen met zowel visuele als gehoorbeperkingen verschilt op minstens twee manieren van de reguliere O&M-training. Ten eerste moeten aanpassingen gemaakt worden om te communiceren met doofblinde mensen. Ten tweede is het soms nodig om de omstanders er op te wijzen dat iemand doofblind is. Zelfs de beste reizigers met doofblindheid kunnen soms tijdelijk gedesoriënteerd zijn en hulp nodig hebben. Mensen met zowel een gehoor als een visuele beperking hebben meer moeilijkheden om hun behoeften te communiceren naar omstanders en het is niet altijd duidelijk voor mensen dat iemand zowel doof als blind is. Daarom zijn sommige professionals voor het gebruik van een assistentiekaart (assistance card). Deze kaartjes zijn relatief klein en kunnen opgehouden worden door iemand die doofblind is op een drukke of onbekende kruising. Op het kaartje kan bijvoorbeeld staan: ‘Help me alstublieft oversteken. Ik ben zowel doof als visueel beperkt, dus tik me aan als u kunt helpen. Dank u’.

Educatieve overwegingen.

Voor sommige mensen met ernstige en meervoudige beperkingen is mondelinge taal niet van toepassing. Zij hebben fysieke of cognitieve beperkingen, vaak als resultaat van neurologisch letsel, dat leren communiceren door middel van normale spraak uitsluit. Onderwijzers en professionals moeten een systeem ontwikkelen van ondersteunende (augmentative) of alternatieve communicatie (AAC). AAC omvat elk handmatig of elektronisch middel waardoor een persoon wensen en behoeften kan uiten, informatie kan delen, kan deelnemen in sociale interactie of de sociale etiquette kan handhaven. Alle AAC gebruikers hebben het onvermogen om effectief te communiceren door middel van spraak, doordat zij een fysieke beperking hebben. Sommige mensen kunnen geen enkele spraakgeluiden maken, anderen hebben een systeem nodig om hun spraak te ondersteunen wanneer zij zichzelf niet verstaanbaar kunnen maken. AAC vergroot het gebruik van spraak niet, maar biedt alternatieven, zoals fotoborden. Gebruikers van AAC hebben drie uitdagingen, die mensen die normaal kunnen communiceren niet hebben:

1. AAC is vaak veel langzamer dan natuurlijke communicatie, wellicht 1/20 van de normale spraaksnelheid. Dit kan resulteren in veel frustratie van twee kanten

2. Gebruikers van AAC die niet geletterd zijn, moeten vertrouwen op een vocabulaire en symbolen die door anderen zijn geselecteerd. Wanneer deze, net als andere eigenschappen van het systeem, niet goed geselecteerd zijn, kan een AAC erg beperkend zijn bij het leren en bij persoonlijke relaties.

3. AAC moet bruikbaar zijn in verschillende sociale contexten, zorgen voor precieze en efficiënte communicatie, zonder overmatige vermoeidheid, en het moet het leren van taal en academische vaardigheden ondersteunen.

Gedragsproblemen.
Sommige mensen met bepaalde ernstige of meervoudige beperkingen hebben problematische gedragingen, zoals zelfstimulatie, zelfverwonding, woedeaanvallen, agressie tegen anderen of een combinatie hiervan. Deze gedragingen voegen een nieuw niveau van complexiteit en ernst toe aan elke beperking. Sommige onderwijzers en professionals nemen aan dat zulke problemen simpelweg niet voorkomen wanneer de juiste programma’s en instructies aangeboden worden. Anderen suggereren dat functionele gedragsbeoordeling (functional behavioral assessment, [FBA]), positieve gedragsondersteuning (positive behavioral support, [PBS]) en niet-aversieve behandelingen (behandelingen waarin geen straf plaatsvindt) nodig zijn.
 

Zelfstimulatie omvat elk herhaaldelijk, stereotype gedrag dat geen direct duidelijk doel lijkt te hebben, behalve te zorgen voor sensorische stimulatie. Zelfstimulatie (een vorm van stereotype beweging) kan vele vormen aannemen, zoals spugen, objecten ronddraaien, handklappen, staren en dergelijke. Zelfstimulatie wordt problematisch wanneer het in zulke mate voorkomt dat het leren of sociale acceptatie belemmert, of wanneer het met zulke intensiteit voorkomt dat het zorgt voor letsel. Het gevolg kan zijn dat academisch en sociaal leren uitgesloten wordt. In de meeste gevallen is het zo dat alleen indringende, directe interventie succesvol is bij het helpen met het leren van academische en sociale vaardigheden.

Zelfverwondend gedrag (self-injurious behavior, SIB) is herhaaldelijk, fysiek zelfmisbruik, zoals zichzelf bijten, krabben, of prikken, hoofdbonken, etc. Ongecontroleerd resulteert SIB vaak in zelfmutilatie. Zelfstimulatie kan zo frequent en intens worden dat het SIB wordt.

Ernstige woedeaanvallen (tantrums) omvatten een aantal gedragingen, inclusief zelfverwonding, schreeuwen, huilen, dingen gooien of kapot maken en agressie richting anderen. Soms is de gebeurtenis die zorgt voor een woedeaanval voor de normale observeerder onbekend. Vaak wordt een woedeaanval echter uitgelokt, omdat de woedeaanval wordt bekrachtigd wanneer een eis door de aanval wordt ingetrokken. Woedeaanvallen zorgen voor een beperking bij de persoon die het gebruikt, omdat deze op deze manier het leren of doen van belangrijke dingen vermijdt. Socialisatie kan verminderen, doordat andere personen de persoon met woedeaanvallen vermijden.

De agressie die gepaard gaat met woedeaanvallen kan zowel op het individu zelf gericht zijn, als op anderen.

Individuen met meervoudige of ernstige beperkingen laten naast deze probleemgedragingen ook gebrek aan dagelijks-leven-vaardigheden. Ze hebben dus niet de vaardigheden om te zorgen voor hun basisbehoeften, zoals aankleden, eten, of naar het toilet gaan. Ze moeten adaptief gedrag leren wat verwacht wordt van oudere kinderen en volwassenen.

Vroege interventie.

De meeste kinderen met meervoudige en ernstige beperkingen worden al tijdens de geboorte of snel daarna geïdentificeerd omdat hun beperkingen gemakkelijk te zien zijn door ouders, artsen en/of verpleegsters. Sommigen hebben uitgebreide medische zorg nodig en worden daarom meteen geplaatst in neonatale intensive care units (NICUs). NICUs lijken op intensive care units (ICUs) voor oudere kinderen en volwassenen. De lichaamsfuncties worden 24 uur per dag in de gaten gehouden. De medewerkers van de NICU zijn onder andere een aantal specialisten, vaak speciaal getrainde verplegers, artsen, respiratoire zorgverleners, beroepstherapeuten en sociaal medewerkers. Andere kinderen met ernstige en meervoudige beperkingen kunnen er normaal uitzien tijdens de geboorte, maar worden in de eerste levensjaren toch gediagnosticeerd met pervasieve ontwikkelingsstoornissen. In het geval van ernstige TBI kan een individu zich normaal ontwikkelen totdat er iets gebeurt wat voor ernstig hersenletsel zorgt. Vroege interventie moet hierom de volgende twee kenmerken hebben; (1) het moet vroeg in het leven van het kind plaatsvinden, en (2) moet zo snel mogelijk ingezet worden nadat de beperking gedetecteerd is. De ‘Division for Early Childhood’ (DEC) van de ‘Council for Exceptional Children’ (CEC) stelt voor dat interventieprogramma’s op de volgende zes punten gebaseerd moeten zijn; (1) er moet wetenschappelijk bewijs voor bestaan, (2) het moeten gezins-gerichte interventies zijn, (3) een multicultureel perspectief kennen, (4) bestaan uit cross-disciplinaire samenwerking, (5) gebaseerd zijn op de ontwikkeling van het kind en leeftijdsgepast zijn, en (6) het moet gericht zijn op normalisatie.
Wat betreft het feit dat een interventie op de ontwikkeling gericht moet zijn en leeftijdsafhankelijk (nummer 5), wordt gebruik gemaakt van ontwikkelingspassend gedrag (developmentally appropriate practice, DAP). Dit is een onderwijsmethode voor jonge kinderen die gelijk is aan hun ontwikkelingsniveau en hen tegemoet komt in hun individuele behoeften. Deze is bedacht door de Nationale associatie voor onderwijs van jonge kinderen.

Transitie naar volwassenheid.
De overgang naar volwassenheid is een kritieke levensfase. De filosofie over hoe mensen met een beperking hierin behandeld moet worden, is veranderd. Waar eerst gebruik werd gemaakt van sheltered workshops/beschutte werkplaatsen vindt nu de overgang naar competitive employment/concurrerende arbeid plaats. De sheltered workshop is een faciliteit die een gestructureerde omgeving biedt aan mensen met een beperking, waarin zij vaardigheden kunnen leren. Dit kan een overgangsregeling zijn of een permanente regeling worden. Ze bieden gestructureerde training met andere collega’s met een beperking bij banen die relatief weinig vaardigheden vereisen. Bij competitive employment wordt werk aangeboden wat minstens het minimumloon betaald en waar de meeste collega’s geen beperking hebben. De nieuwe filosofie komt voort vanuit het gedachtegoed van zelfdeterminatie: controle hebben over het eigen leven en niet afhankelijk hoeven te zijn van anderen voor het maken van eigen kwaliteit van leven en voor de levensverloop. Hierbij horen de persoonsgecentreerde plannen voor mensen met een beperking, waarbij de persoon en diens familie centraal staan in het planningsproces. Ook vindt er natuurlijke ondersteuning plaats, waarbij hulpmiddelen uit de omgeving gebruikt worden voor ondersteuning, zoals vrienden, familie en medewerkers, waardoor de persoon zelfstandig kan wonen. Op het gebied van werk betekent het gebruik van natuurlijke ondersteuning dat medewerkers worden getraind om assistentie aan te bieden in plaats van dat een job coach nodig is. Op het gebied van gemeenschapsleven betekent het gebruik van natuurlijke ondersteuning dan wel ondersteuning bij de 'dagelijks levensvaardigheden'. Dit zijn vaardigheden die nodig zijn voor het dagelijkse, zelfstandige leven, zoals aankleden, naar het toilet gaan, douchen, koken en andere typisch dagelijkse activiteiten die volwassenen uitvoeren.

Ook kan een persoon in een gemeenschappelijke residentiële voorziening (CRF) wonen. Dit is een plek, meestal een groepshuis, in een woonwijk waar 3 tot 10 volwassen onder toezicht wonen.

14: Leerlingen met lichamelijke beperkingen en andere gezondheidsbeperkingen

Misopvattingen

Definitie en classificatie van leerlingen met een lichamelijke beperking en andere gezondheidsproblemen.

Kinderen met een lichamelijke beperking of andere gezondheidsbeperkingen hebben fysieke beperkingen of gezondheidsproblemen die de aanwezigheid op school of het leren zo erg beperken dat ze speciale diensten, training, uitrustingen, materialen of faciliteiten nodig hebben. Kinderen met een lichamelijke beperking hebben mogelijk ook andere beperkingen of speciale talenten, dus is er sprake van een grote variëteit aan kinderen met een lichamelijke beperking. De fysieke toestand van een kind is de voornaamste zorg van de medische professie, wanneer er ook duidelijke gevolgen zijn voor het onderwijs, zijn onderwijsspecialisten nodig. Kinderen kunnen aangeboren afwijkingen hebben of ze kunnen beperkingen krijgen door een ongeluk of ziekte na de geboorte. Sommige lichamelijke beperkingen zijn betrekkelijk mild en kortstondig, anderen zijn ernstig en progressief of chronisch, eindigend in totale invaliditeit en een vroege dood. Lichamelijke beperkingen over het algemeen bespreken is moeilijk door de grote variëteit van deze beperkingen. Er worden drie hoofdcategorieën onderscheiden: (1) neuromotorische stoornissen, (2) orthopedische stoornissen en stoornissen aan het bewegingsapparaat en (3) andere aandoeningen die van invloed zijn op de gezondheid of het fysieke vermogen.

Het is belangrijk om onderscheid te maken tussen acute en chronische aandoeningen en tussen episodische en progressieve problemen. Een acute ziekte of aandoening kan heel ernstig zijn, maar na behandeling is de persoon weer beter (bijvoorbeeld door een ernstige infectie of ernstig ongeluk). Een chronische aandoening daarentegen is aanhoudend en ongeneeslijk. Het kan niet worden genezen, zelfs niet met de beste behandeling (bijvoorbeeld cerebrale verlamming). Een episodische aandoening komt herhaaldelijk voor, maar meestal kan de persoon redelijk normaal functioneren. Het optreden ervan gebeurd voornamelijk door opeenvolgende episodes (bijvoorbeeld astma en epilepsie). De episodes hoeven niet ernstiger te worden op den duur. Een progressieve aandoening wordt steeds ernstiger gedurende de tijd, meestal omvat het steeds meer complicaties of verslechteringen (bijvoorbeeld musculaire dystrofie).

Prevalentie van leerlingen met een lichamelijke beperking e.a. gezondheidsproblemen.

Ongeveer 1% van de populatie van schoolleeftijd is geclassificeerd met een lichamelijke beperking. Statistieken tonen een ernstige toename in het percentage van de schoolpopulatie die speciaal onderwijs nodig heeft door gezondheidsproblemen. Toenames in de prevalentie kunnen deels veroorzaakt zijn door verbeteringen in de identificatie van, en medische diensten voor, kinderen met bepaalde aandoeningen. Ook overleven steeds meer kinderen met medische problemen.

Veel voorkomende neuromotorische stoornissen.

Een neuromotorische stoornis wordt veroorzaakt door letsel aan de hersenen of het ruggenmerg (neurologische schade) dat ook van invloed is op het vermogen om delen van het lichaam te bewegen (motorische stoornis). Het kan geassocieerd zijn met letsel aan de hersenen voor, tijdens of na de geboorte. Traumatisch hersenletsel (TBI), zie hoofdstuk 13, omvat hersenschade met een identificeerbare externe oorzaak (trauma) na de geboorte. Hersenletsel kan echter ook komen door een aantal niet traumatische oorzaken: hypoxie (verminderde zuurstoftoevoer naar de hersenen, wanneer iemand bijna verdrinkt), infectie van de hersenen of de hersenvliezen, een beroerte, tumor, metabolische stoornis (zoals bij diabetes, een leveraandoening of nierziekte) of giftige chemicaliën/drugs. In veel gevallen van hersenletsel, is het niet mogelijk om de precieze oorzaak van de neuromotorische beperking vast te stellen. Belangrijk is dat spierzwakte of verlamming vaak een van de symptomen is wanneer het zenuwstelsel van een kind beschadigd is, ongeacht de oorzaak. Omdat deze kinderen niet zoals andere kinderen kunnen bewegen, vereist hun educatie vaak om speciale uitrustingen, procedures of andere aanpassingen voor hun beperkingen.

Cerebrale parese (celebral palsy, CP) is geen ziekte. Het is niet besmettelijk, niet progressief (hoewel onjuiste behandeling kan leiden tot complicaties) en er is geen tijdelijke vermindering of verdwijning van de ziekteverschijnselen. De definitie is: CP is een stoornis van beweging en houding. Het wordt veroorzaakt door hersenletsel, ontstaan voor of tijdens de geboorte of tijdens de eerste paar levensjaren. Het letsel vermindert het vermogen van de hersenen om de spieren van het lichaam goed aan te sturen. De hersenen vertelen onze spieren hoe ze moeten bewegen en controleren de spierspanning. Zonder de juiste berichten van de hersenen, hebben baby’s met cerebrale verlamming moeilijkheden met het leren van basale motorische vaardigheden zoals kruipen, rechtop zitten of lopen.

CP kan gezien worden als een deel van een syndroom, veroorzaakt door hersenschade, dat motorische disfunctie, psychologische disfunctie, epileptische aanvallen en EBD omvat. CP is gecompliceerder dan een stoornis van beweging en houding, want CP wordt veroorzaakt door hersenschade.

Sommige mensen met CP tonen slechts een symptoom van hersenschade, zoals een motorische beperking, anderen hebben combinaties van symptomen. De gebruikelijke definitie van CP verwijst naar verlamming, zwakheid, gebrek aan coördinatie en/of motorische disfunctie door schade aan de hersenen van het kind voordat het volgroeid is. Symptomen kunnen zo mild zijn dat ze moeilijk te detecteren zijn, of zo ernstig dat het individu bijna compleet invalide is. Hoewel er geen genezing voor CP bestaat, zorgen vooruitgangen in medische en revalidatie technologie voor meer hoop om de beperking door neurologische schade te overkomen. CP bestaat uit een heterogene groep van kinderen.

Alles wat de hersenen kan beschadigen tijdens de ontwikkeling kan CP veroorzaken. Voor de geboorte kunnen bijvoorbeeld infecties bij de moeder, chronische ziekte, fysiek trauma, of blootstelling van de moeder aan giftige stoffen of röntgenstralen de hersenen van de foetus beschadigen. Tijdens de geboorte kunnen de hersenen ook letsel oplopen, vooral wanneer de geboorte moeizaam of gecompliceerd is. Vroeggeboorte, hypoxie, hoge koorts, infecties, vergiftiging, bloedingen en gerelateerde factoren kunnen zorgen voor letsel na de geboorte. CP komt op elk sociaal niveau voor, maar vooral bij kinderen die geboren zijn bij moeders in slechte sociaaleconomische omstandigheden. Zij hebben een grotere kans op het krijgen van hersenletsel, door factoren als slechte voeding van de moeder, slechte prenatale en postnatale zorg, omgevingsgevaren tijdens de kindertijd en een laag geboortegewicht. CP bij kinderen met een laag geboortegewicht is al afgenomen in de afgelopen jaren, door betere behandeling.

De twee meest geaccepteerde betekenissen van de classificatie van CP specificeert de ledematen die betrokken zijn en de soort motorische beperking. Sommige mensen hebben een mix van verschillende soorten CP. De meest gebruikte classificaties zijn quadriplegie (alle vier de ledematen zijn betrokken) en paraplegie (alleen de benen zijn betrokken). Classificatie kan ook op basis van het soort beweging, zowel bij CP als bij andere neuromotorische beperkingen. Spasticiteit is stijfheid of spanning van de spieren en onnauwkeurige, vrijwillige beweging. Choreoathetiode is de term die geldt voor abrupte, onvrijwillige bewegingen en moeilijkheden met het behouden van balans. Toonloos (atonic) verwijst naar zwakte of een gebrek aan spierspanning. Het hersenletsel is van invloed op de sterkte en het vermogen om delen van het lichaam normaal te bewegen, zoals ledematen en spieren die betrokken zijn bij gezichtsuitdrukking en spraak. Wanneer de hersenen beschadigd zijn, heeft dit meestal invloed op het sensorisch vermogen, de cognitieve functies en de emotionele responsiviteit, net als motorische prestaties. CP is namelijk complexer dan een motorische stoornis. Een groot deel van de kinderen met CP heeft gehoorbeperkingen, visuele beperkingen, perceptuele stoornissen, spraakproblemen, EBD, ID of een combinatie van een aantal van deze aandoeningen naast de motorische beperking. Ze kunnen ook eigenschappen vertonen zoals kwijlen of gezichtsverkrampingen. Hersenletsel beïnvloedt niet persé de intelligentie of de emotionele sensitiviteit van de persoon.

Een epileptische aanval is een abnormale ontlading van elektrische energie in bepaalde hersencellen, die zich verspreidt naar nabijgelegen cellen. Het gevolg kan, afhankelijk van de locatie van de cellen waarin de ontlading start en hoe ver de ontlading zich verspreidt, verlies van bewustzijn, onvrijwillige bewegingen of een abnormaal zintuiglijk fenomeen zijn. Ongeveer 1 op de 10 kinderen heeft wel eens zo’n aanval, vaak gaat dit samen met hoge koorts of een ernstige ziekte. Dit betekent echter niet dat 1 op de 10 kinderen epilepsie heeft. Epilepsie is een chronische neurologische aandoening en heeft terugkomende aanvallen. Omdat deze aanvallen abnormale hersenactiviteit reflecteren, komen zij vaker voor bij kinderen met ontwikkelingsbeperkingen (bijvoorbeeld ID of CP) dan bij kinderen zonder beperkingen.

Epileptische aanvallen worden veroorzaakt door schade aan de hersenen. De meest voorkomende onmiddellijke oorzaken omvatten een gebrek aan zuurstof (hypoxie), lage bloedsuiker (hypoglycemie), infecties en fysiek trauma. Deze verhogen de kans dat neurochemische reacties beginnen in de hersencellen. In veel gevallen is de oorzaak onbekend. Sommige soorten aanvallen zijn progressief of beperken het functioneren op zo’n manier dat het hebben van een aanval de kans op een nieuwe aanval vergroot. Met de juiste medicatie, kunnen de meeste mensen hun aanvallen controleren. Onderwijzers moeten weten dat aanvallen kunnen verschillen wat betreft de volgende dimensies:

• De duur: ze kunnen slechts een paar seconden duren of een aantal minuten.

• De frequentie: ze kunnen zich elke paar minuten voordoen of eens per jaar.

• Het begin: ze kunnen beginnen door bepaalde identificeerbare stimuli, door bepaalde interne gevoens of het kan niet gerelateerd zijn aan de omgeving (of onverwachts zijn).

• Bewegingen: ze kunnen zorgen voor grote convulsieve bewegingen of slechts kleine motorische symptomen (bijvoorbeeld met de ogen knipperen).

• Oorzaken: ze kunnen veroorzaakt worden door verschillende aandoeningen (hoge koorts, vergiftiging, trauma etc.), maar vaak is de oorzaak onbekend.

• Geassocieerde beperkingen: ze kunnen, al dan niet, geassocieerd worden met andere medische problemen of beperkingen.

• Controle: ze kunnen compleet door medicijnen in bedwang gehouden worden, zodat de persoon geen aanvallen meer heeft, of het kan deels onder controle zijn.

Alle kinderen kunnen epileptische aanvallen krijgen, dus zowel leerkrachten van regulier als van speciaal onderwijs moeten hier op voorbereid zijn. De onderwijzers hebben in het geval van kinderen met epilepsie twee taken; (1) Ze moeten ervoor zorgen dat het niet genegeerd wordt, en dat er geen vooroordelen over deze studenten zijn. Ze moeten dus zoeken voor een goede management in de klas. (2) Ze moeten voorbereid zijn op frequente aanvallen (geldt alleen voor leraren in speciaal onderwijs) en ook kunnen omgaan met de bijkomende leerproblemen. De leraar moet de lengte van de aanval bijhouden en ook het type activiteit waar het kind mee bezig was vlak voor de aanval. Deze informatie helpt bij de diagnose en behandeling. Wanneer een kind behandeld wordt, moet de leraar ook het type medicatie kennen en de bijwerkingen hiervan.

Neurologische schade kan ook slechts betrekking hebben op het ruggenmerg, waarbij de hersenen niet aangetast zijn. Ruggenmergletsel (een dwarslaesie) kan optreden voor of na de geboorte en is van invloed op het vermogen van iemand om te bewegen of om controle te hebben over lichaamsfuncties beneden de plek van het letsel. Tijdens de vroege foetale ontwikkeling groeien de twee helften van het embryo samen of fuseren op de middellijn. Een incomplete sluiting resulteert in een aangeboren middellijn defect, zoals een gespleten lip of gespleten gehemelte. Spina bifida is een aangeboren middellijn defect dat het resultaat is van een slechte sluiting van het ruggenmerg. Het is een soort neurale buis defect (een misformatie van de wervelkolom, de ruggengraat of de hersenen). Het defect kan overal van het hoofd tot het laagste einde van de ruggengraat voorkomen en bepaald de aard van het letsel. Doordat de wervelkolom niet gesloten is, kan het ruggenmerg (de zenuwen) uitsteken, wat resulteert in schade aan de zenuwen en verlamming en/of een gebrek aan functie of gevoel onder het defecte punt. Spina bifida gaat vaak samen met verlamming van de benen en van de anale sluitspieren en de sluitspieren van de blaas. Dit komt doordat de impulsen niet langs het defect kunnen. Er wordt al in de vroege kindertijd geopereerd om de opening in de wervelkolom te dichten, maar dit kan de zenuwschade niet repareren. Hoewel spina bifida een van de meest voorkomende geboortedefecten is die resulteert in een fysieke beperking, is de oorzaak niet bekend.

Sommige kinderen met ruggenmergletsel kunnen zelfstandig lopen, anderen hebben een rolstoel nodig. De implicaties voor het onderwijs zijn extreem gevarieerd. Sommige kinderen hebben acute medische problemen die mogelijk leiden tot herhaaldelijke ziekenhuisopname voor chirurgie of voor behandeling van infecties. Een gebrek aan gevoel op bepaalde gebieden van de huid kan het risico op brandwonden, schaafwonden en doorligplekken vergroten. Het kind kan tijdens de schooldag meerdere keren verplaatst moeten worden en moet zorgvuldig in de gaten gehouden worden tijdens sommige risicovolle activiteiten. Door beperkingen wat betreft het gevoel beneden kunnen ook bepaalde problemen ontstaan met ruimtelijke oriëntatie, de organisatie van motorische vaardigheden en het lichaamsbeeld of lichaamsbewustzijn. Een gebrek aan controle over de darmen en de blaas bij sommige kinderen vereist periodieke catheterisatie.

Stoornissen aan het bewegingsapparaat en orthopedische stoornissen.

Sommige kinderen zijn fysiek beperkt door defecten of ziekten aan de spieren of de botten, dat hun vermogen om te bewegen beïnvloedt, ondanks dat geen sprake is van neurologische schade. Vaak omvatten spier- en skeletproblemen de benen, armen, gewrichten of wervelkolom. Hierdoor wordt het moeilijk of onmogelijk voor het kind om te lopen, staan, zitten of de handen te gebruiken. De problemen kunnen aangeboren of verkregen zijn. De oorzaken kunnen genetische defecten, infectieziekten, ongelukken of ontwikkelingsstoornissen zijn. Twee van de meest voorkomende aandoeningen van het bewegingsapparaat die voorkomen bij kinderen en jongeren zijn musculaire (spier) dystrofie en juveniele reumatoïde artritis. Musculaire dystrofie is een erfelijke aandoening die gekenmerkt wordt door progressieve zwakheid veroorzaakt door degeneratie van de spiervezels. Er bestaat nog geen genezing, maar er worden goede vooruitgangen geboekt in de farmacologie. Juveniele reumatoïde artritis is een mogelijk invaliderende aandoening waarbij de spieren en de gewrichten aangetast zijn. De oorzaak is onbekend. Het kan een erg pijnlijke aandoening zijn en het gaat soms gepaard met complicaties als koorts, ademhalingsproblemen, hartproblemen en ooginfecties. Onder kinderen met andere fysieke beperkingen, zoals CP, kan artritis een complicerende factor zijn die bewegen beperkt en van invloed is op de gewrichten. Deze en andere aandoeningen kunnen van grote invloed zijn op de sociale en academische vooruitgang van leerlingen. Ook een kromming van de wervelkolom, scoliose genoemd, of missende of misvormde ledematen zijn van invloed op het bewegingsapparaat. Bij al deze aandoeningen is er geen effect te merken op de intelligentie, tenzij er ook andere beperkingen aanwezig zijn. Speciaal onderwijs is alleen nodig om de mobiliteit van de leerling te verbeteren, om ervoor te zorgen dat de houding en positie van de leerling goed blijft, om ervoor te zorgen dat onderwijs verschaft wordt gedurende periodes van ziekenhuisopname en om ervoor te zorgen dat de onderwijservaring zo normaal mogelijk blijft.

Andere aandoeningen die van invloed zijn op het fysieke vermogen of de gezondheid.

De laatste decennia komen er steeds meer chronische ziekten en gezondheidsaandoeningen voor bij kinderen, bijvoorbeeld obesitas, diabetes en astma. Onderwijzers moeten begrijpen dat een chronische ziekte het leven van veel kinderen gecompliceerd maakt, door mogelijke ziekenhuisopnames, beperkingen in de activiteiten, medicatie, pesten etc. die kinderen beroven van ervaringen die geassocieerd worden met het kind zijn.

Astma is een steeds meer voorkomende longziekte die gekenmerkt wordt door episodische ontstekingen of obstructies van de luchtwegen, op een manier dat de persoon moeite heeft met ademen. Meestal zijn de ademmoeilijkheden omkeerbaar (bijvoorbeeld responsief voor de behandeling). Ernstige astma kan levensbedreigend zijn en soms beperkt het een persoon aanzienlijk in bepaalde activiteiten.

Cystic fibrosis (CF) is de meest voorkomende recessieve autosoomziekte die leidt tot de dood. Chronische ziekte bij kinderen met CF betekent vaak dat zij niet naar school gaan, leidt tot slechte academische vaardigheden.

Kinderen met acquired immune deficiency syndrome (AIDS) krijgen vaak neurologische problemen, inclusief ID, CP, epileptische aanvallen en EBD. Baby’s kunnen de ziekte oplopen tijdens de bevalling. Hoewel HIV vaak resulteert in neurologische schade en cognitieve beperkingen, blijkt dat in sommige gevallen de schade omkeerbaar is door medicatie. Doordat kinderen en jongeren met AIDS en andere virale en bacteriële infecties langer leven, door verbeterde medische behandelingen, stijgt de behoefte aan speciaal onderwijs en aanverwante diensten.

Foetaal alcohol syndroom, middelenmisbruik en het misbruik van andere substanties door moeders resulteert in beperkingen of negatieve gevolgen bij kinderen. Het Foetaal alcohol syndroom resulteert in beperkingen bij kinderen van moeders die alcohol hebben gebruikt tijdens de zwangerschap. Middelenmisbruik kan leiden tot verwaarlozing of misbruik door de moeder na de geboorte. Vrouwen die intraveneus drugs gebruiken, lopen een risico op chemische schade bij hun baby en ook kunnen ze hun baby geslachtsziekten geven zoals syfilis, wat kan resulteren in beperkingen bij het kind.

De preventie van fysieke beperkingen.

Hoewel sommige fysieke beperkingen niet te voorkomen zijn, zijn de meesten dat wel, door bijvoorbeeld het dragen van een veiligheidsriem en andere veiligheidsvoorschriften. Ook het rijden onder invloed van alcohol of andere drugs, nalatige opslag van vuurwapens, drugs en andere giftige stoffen, het gebruik van alcohol en drugs tijdens de zwangerschap etc. zorgen voor veel stoornissen. Slechte prenatale zorg, inclusief infecties bij de moeder en slechte voeding van de moeder tijdens de zwangerschap draagt ook bij aan het aantal baby’s dat geboren wordt met beperkingen. Kinderen die al fysiek, intellectueel of emotioneel beperkt zijn, zijn kwetsbaar en afhankelijk, waardoor zij meer kans lopen op misbruik dan kinderen zonder beperking. Verder zijn sommige eigenschappen van hen een bron van stress voor de verzorger, wat een bijdragende factor kan zijn bij fysiek misbruik.

Enkele psychologische en gedragsmatige eigenschappen.

Veel leerlingen met fysieke beperkingen bezoeken school onregelmatig door ziekenhuisopname, bezoeken aan de arts, bedrust, etc. Sommigen kunnen goed leren met de normale onderwijsmethodes, anderen hebben speciale methodes nodig, omdat zij andere stoornissen hebben naast hun fysieke beperking. Door de frequente onderbrekingen in het onderwijs, lopen sommige leerlingen aanzienlijk achter bij hun leeftijdgenoten wat betreft academische prestaties, ondanks een normale intelligentie en motivatie.

Omstanders kunnen veel invloed hebben op hoe kinderen met een fysieke beperking zichzelf zien en op hun kansen voor psychologische aanpassing, onderwijs en werk. Door een reactie van angst, afwijzing of discriminatie kunnen deze kinderen veel energie verspillen aan het proberen hun verschillen te verbergen. Als iemands reactie medelijden en de verwachting van hulpeloosheid is, hebben beperkten de neiging zich op een afhankelijke manier te gedragen. Als mensen kinderen met fysieke beperkingen kunnen zien als mensen met bepaalde beperkingen maar verder gewoon als normale mensen, worden deze kinderen en jongeren aangemoedigd om onafhankelijk te worden en productieve leden van de maatschappij te worden. De wens om niet beperkt te zijn en om mee te doen aan dezelfde activiteiten als de meeste kinderen en de fantasie dat hun beperking zal verdwijnen, zijn onvermijdelijk. Met goede begeleiding en hulp kunnen kinderen uiteindelijk hun beperking accepteren en een gelukkig leven leiden. Angst en bezorgdheid, voor scheiding van de ouders, ziekenhuisopnamen en medische procedures, kunnen ook verwacht worden. In deze situatie kan goede begeleiding de emotionele stress ook beperken.

Protheses, aangepaste apparaten en steunzolen voor het dagelijks leven.

Veel mensen met fysieke beperkingen maken gebruik van protheses, steunzolen en andere aangepaste apparaten om hun te helpen beter te functioneren in het dagelijkse leven. Een prothese is een kunstmatige vervanging voor een missend lichaamsdeel. Een steunzool (orthosis) is een hulpmiddel wat is ontworpen om, geheel of gedeeltelijk, een verloren functie van het lichaam te herstellen (bijvoorbeeld een beugel of kruk). Aangepaste apparaten omvatten een aantal aanpassingen van normale apparaten voor het dagelijkse leven. Het maakt het uitvoeren van de taken die nodig zijn om voor jezelf te zorgen en om te werken gemakkelijker voor iemand met een fysieke beperking. Er zijn twee punten om in gedachten te houden, betreffende het bovenstaande. (1) Het overgebleven functioneren is van belang wanneer een hulpmiddel niet wordt gebruikt en (2) spectaculaire technische ontwikkelingen hebben vaak een geringe betekenis voor de directe behoeften van de meerderheid van de individuen met een fysieke beperking. Residueel functioneren is vaak belangrijk, zelfs wanneer een prothese, steunzool of aangepast apparaat niet wordt gebruikt. Dit maakt de persoon namelijk minder afhankelijk. Technologische ontwikkelingen zijn vaak te duur en alleen voor een kleine groep met een extreem zeldzame conditie.

Enkele educatieve overwegingen.

Te vaak denken we van mensen met een fysieke beperking dat ze hulpeloos en niet in staat zijn om te leren. Veel mensen met fysieke beperkingen kunnen echter leren hoe ze dingen moeten doen, hoewel ze taken dan soms op een andere manier uitvoeren (voeten gebruiken i.p.v. handen).

Kinderen met fysieke beperkingen kunnen onderwezen worden in verschillende settings, afhankelijk van het soort en de ernst van de aandoening, de beschikbare diensten die in de maatschappij aanwezig zijn en de medische prognose voor de aandoening. De meeste kinderen gaan naar het reguliere onderwijs. Wanneer zij in normale klassen zitten en voor een aantal dagen opgenomen moeten worden in het ziekenhuis, kunnen ze soms meedoen in een klas in het ziekenhuis zelf. Wanneer deze kinderen beperkt zijn tot hun eigen huis voor een bepaalde periode, kan een onderwijzer tijdelijk aan huis komen om les te geven. Vaak zijn relatief kleine en gemakkelijke aanpassingen nodig om door te gaan met het onderwijs van het kind en om te voorkomen dat ze achterraken bij de klasgenootjes. Een middel wat hierbij kan helpen zijn de Individuele familie diensten plannen (individualized family service plan, [IFSP’s]). Hierbij wordt niet alleen gekeken naar de behoefte van het kind met een beperking, maar ook naar de familie, door te kijken welke diensten de familie kan gebruiken om de ontwikkeling van het kind te bevorderen. Veel kinderen die jonger dan 3 jaar oud zijn en speciaal onderwijs en gerelateerde diensten nodig hebben, hebben lichamelijke beperkingen. Deze kinderen hebben een IFSP in plaats van een IEP.

Waarom vroege interventie belangrijk is en waarop het zich moet focussen.

Alle mensen die werken met jonge kinderen met fysieke beperkingen hebben twee zorgen: (1) vroege identificatie en interventie en (2) ontwikkeling van communicatie. Het identificeren van signalen van ontwikkelingsachterstanden om zo vroeg mogelijk met interventie te beginnen, is belangrijk bij het voorkomen van andere beperkingen die het resultaat zijn van een gebrek aan onderwijs en goede zorg. Vroege interventie vergroot ook de uitkomst van therapie. Communicatievaardigheden zijn moeilijk voor sommige kinderen met fysieke beperkingen en zijn een kritiek onderwerp voor elk schoolprogramma. Communicatievaardigheden, omgang en de positionering zijn een belangrijk onderdeel van alle voorschoolse programma’s en voor docenten. Omgang houdt de manier in waarop het kind opgepakt wordt, gedragen, vastgehouden en begeleid. Positionering is het voorzien van steun voor het lichaam van het kind en het zorgen voor instructionele en spelmaterialen op bepaalde manieren. Een goede omgang geeft het kind meer comfort en maakt het kind ontvankelijk voor onderwijs. Een goede positionering is voor ieder kind anders en vergroot de fysieke effectiviteit en het vermogen om materialen te bewerken. Het remt ook ongewenste motorische reacties, terwijl het de gewenste groei en motorische patronen bevordert. Een goede positionering voor het ene kind betekent niet per se de geschikte positionering voor het andere kind.

De overgang naar volwassenheid.

Er zijn twee gebieden van zorg voor deze overgangsperiode: carrières en socioseksualiteit. Adolescenten beginnen te overwegen en te experimenteren met banen, sociale relaties en seksualiteit op directe en serieuze manieren. Voor een adolescent met een fysieke beperking zijn deze vragen en onderzoeksgedragingen vaak extra verwarrend, niet alleen voor zichzelf, maar ook voor hun families. Er zijn vragen als: Zal ik hechte en langdurige vriendschappen hebben? Hoe kan ik een bevredigende baan vasthouden? Zal iemand mij wel fysiek aantrekkelijk vinden en hoe kan ik in mijn seksuele behoeften voorzien? De keuze voor en voorbereiding op een carrière zijn belangrijke punten. Een mogelijkheid is ondersteunende arbeid. Ondersteunende arbeid is een relatief nieuw concept dat breed geaccepteerd is. Het is een wijze voor het integreren van personen met een beperking die niet zelfstandig kunnen werken binnen een competitieve organisatie. Binnen een competitieve organisatie werkt de persoon met een beperking met werknemers zonder beperking en krijgt de persoon met een beperking een eerlijke vergoeding. Hierbij wordt ook gebruik gemaakt van een arbeidsspecialist of jobcoach, die de persoon helpt om met de beperking te functioneren in de baan.

Nieuwe technologieën zijn veelbelovend in het bereiken van persoonlijke onafhankelijkheid, een opleiding, training die hen solliciteerbaar maakt en het helpt een baan te vinden voor studenten met een fysieke beperking.

Socioseksualiteit

Tot recent werd aangenomen dat fysieke beperkingen menselijke seksualiteit uitschakelen. Van mensen die lichamelijk niet ‘normaal’ waren, met name als ze beperkt mobiel waren, werd aangenomen dat ze geen seksuele gevoelens voor iemand hadden of dat ze weinig of geen vermogen hadden om seksueel te functioneren. Houdingen en ervaring zijn echter veranderd. Het wordt nu erkend dat mensen met beperkingen het recht hebben op familieleveneducatie, inclusief seksuele educatie, en op een vol bereik aan menselijke relaties, inclusief gepaste, seksuele ervaring.

15: Leerlingen met speciale gaven en talenten

Misopvattingen

Definitie

Leerlingen met speciale gaven overtreffen op een bepaalde manier andere leerlingen van dezelfde leeftijd. Er is echter weinig overeenstemming onder onderwijzers over hoe hoogbegaafdheid gedefinieerd moet worden. Schoolsystemen hebben veel verschillende werkwijzen voor het onderwijs van leerlingen met speciale gaven of talenten, omdat de term hoogbegaafd geen duidelijke definitie heeft. Meningsverschillen over de definitie betreffen voornamelijk:

1. Op welke manieren blinken leerlingen met speciale gaven of talenten uit? Blinken ze uit in algemene intelligentie, inzicht, creativiteit, speciale talenten en prestaties in academische onderwerpen of in een gewaardeerd soort werk, moraal oordeel of een combinatie? Misschien is bijna iedereen op de een of andere manier begaafd. Welke soort begaafdheid moet aangemoedigd worden? Welke vorm van begaafdheid is het meest belangrijk?

2. Hoe wordt hoogbegaafdheid gemeten, met gestandaardiseerde testen van bekwaamheid en prestaties, beoordelingen van de leraar, laatste prestaties op school of in het dagelijks leven, voorspelling van potentie of op een andere manier? Als het op een bepaalde manier gemeten wordt, zullen sommige mensen over het hoofd gezien worden. Welke meettechnieken zijn valide en betrouwbaar? En als ‘verledenprestatie’ de test is, dan wordt begaafdheid gedefinieerd als ‘after the fact’.

3. In welke mate moet een leerling uitblinken om hoogbegaafd te zijn? Het aantal mensen met speciale gaven zal variëren door het criterium (of de criteria) voor hoogbegaafdheid. Welk percentage van de populatie moet gezien worden als in het bezit van speciale gaven?

4. Welke mensen behoren tot de vergelijkingsgroep? Zou de vergelijkingsgroep elke leerling van dezelfde chronologische leeftijd, dezelfde school, etnische of raciale oorsprong of een andere groepering moeten omvatten? Welke groep moet de standaard vormen?

5. Waarom zouden leerlingen met speciale gaven geïdentificeerd moeten worden? Welk sociaal of cultureel nut wordt verwacht? Is het belangrijk om te voldoen aan de individuele, educatieve behoeftes van leerlingen? Zorgt het identificeren van deze individuen voor het behoud van een elite groep of een sociale kracht? Welke criteria worden gebruikt om te bepalen of het identificeren van leerlingen met speciale gaven beloont?

De definitie en dus ook de diagnose van hoogbegaafdheid of talent zijn veranderlijk, net zoals intellectuele problemen. Iemand kan gezien worden als getalenteerd op de ene dag, maar niet op de volgende dag, doordat een willekeurige definitie veranderd is. Elke definitie van hoogbegaafdheid is in een bepaalde mate gevormd door wat de omringende cultuur gelooft wat het meest bruikbaar of nodig is voor het overleven van die cultuur. De meeste staten hanteren echter een definitie die de volgende vijf punten omvat: (1) algemeen intellectueel vermogen, (2) specifieke academische geschiktheid, (3) creatief denkvermogen, (4) geavanceerde mogelijkheden in de beeldende kunsten en podiumkunsten en (5) leiderschap. Naast het woord begaafd zijn er ook veel andere termen gebruikt om mensen te beschrijven die superieur zijn op een bepaalde manier: bijvoorbeeld getalenteerd, creatief, inzichtelijk, genie en vroegrijp.

• Vroegrijpheid (precocity): een opmerkelijk vroege ontwikkeling. Ze ontwikkelen begaafdheid in gebieden als taal, muziek of wiskunde op een zeer jonge leeftijd.

• Inzicht: het scheiden van relevante informatie van irrelevante informatie, nieuwe en bruikbare manieren vinden om relevante stukjes informatie te combineren, of nieuwe en oude informatie in verband te brengen op een nieuwe en productieve manier.

• Genie: een bepaalde geschiktheid of capaciteit in een bepaald gebied. Vaak is het gebruikt om extreem zeldzame intellectuele krachten (IQ) of creativiteit aan te geven.

• Creativiteit: het vermogen om nieuwe en bruikbare ideeën te uiten, om nieuwe en belangrijke relaties te begrijpen en te verhelderen en om vragen te stellen waar eerder nog niet aan gedacht is, maar die wel belangrijk zijn.

• Talent: een speciaal vermogen, bekwaamheid of een volmaaktheid.

• Hoogbegaafdheid, zoals de term in dit hoofdstuk gebruikt wordt, is cognitieve (intellectuele) superioriteit (niet persé genialiteit), creativiteit en motivatie in combinatie en van voldoende omvang nodig om het kind te onderscheiden van de overgrote meerderheid van leeftijdgenoten en het voor het kind mogelijk te maken om een bijzonder waardevole bijdrage aan de samenleving te leveren.

Wat gezien wordt als hoogbegaafdheid en hoe het gemeten wordt, is grotendeels afhankelijk van wat een cultuur waardeert en gelooft. De meeste experts erkennen nu dat hoogbegaafdheid niet alleen uit intelligentie bestaat. Hoogbegaafdheid is dus niet een enkel getal (IQ) dat onveranderlijk leek. Sternberg (1997) beschrijft een theorie van intelligentie die drie soorten van hoogbegaafdheid suggereert:

• Analytische hoogbegaafdheid: het in staat zijn om een probleem apart te nemen: om de delen van een probleem te begrijpen en om te begrijpen hoe deze samenhangen. Deze vaardigheid wordt meestal gemeten door middel van de gebruikelijke intelligentietesten.

• Synthetische hoogbegaafdheid omvat inzicht, intuïtie, creativiteit of de omgang met nieuwe situaties. Dit zijn vaardigheden die meestal geassocieerd worden met hoge prestaties in de kunsten en in wetenschappen.

• Praktische begaafdheid omvat het toepassen van analytische en synthetische vermogens voor de oplossing van alledaagse problemen. Dit zijn de soorten vaardigheden die mensen met succesvolle carrières karakteriseren.

Een momenteel populair idee is: ‘verschillende soorten intelligentie’ (multiple intelligences), maar dat wordt niet ondersteund door onderzoek.

De meeste experts suggereren dat hoogbegaafdheid verwijst naar superieure vermogens in specifieke prestatiegebieden, die zich onder bepaalde omstandigheden wel uiten en onder andere niet. Dat iemand hoogbegaafd is in één ding, betekent niet dat de persoon goed is in alles. Hoogbegaafdheid is niet een inherent, onveranderlijk kenmerk dat de persoon zijn/haar hele leven met zich meeneemt.

Prevalentie.

De prevalentie hangt af van de definitie. Federale rapporten geven aan dat 3% tot 5% van de schoolpopulatie in de VS gezien kan worden als hebbende speciale gaven of talenten. Als hoogbegaafdheid wordt gedefinieerd als het top x percentage op een gegeven criterium, dan is de vraag over prevalentie beantwoord.

De herkomst van hoogbegaafdheid.

De voornaamste factoren die bijdragen aan hoogbegaafdheid zijn voornamelijk hetzelfde als de factoren die elk type gedrag in stand houden, of het nou typisch of buitengewoon is:

1. Genetische en andere biologische factoren, zoals neurologisch functioneren en voeding.

2. Sociale factoren, zoals familie, school, leeftijdgenoten en de samenleving.

Niemand weet precies hoeveel van deze factoren kan worden toegeschreven aan (hoog)begaafdheid, vooral niet in individuele gevallen. Daarnaast kunnen we vele sociale factoren veranderen, maar geen genetische factoren. Er moet meer aandacht gegeven worden aan hoe scholen (hoog)begaafdheid kunnen bevorderen.

Ouders verschillen erg in hun houdingen tegen, en hun omgang met, de begaafdheid van hun kinderen. Thuis en de familie zijn erg belangrijk, voornamelijk tijdens de jongere jaren van het kind. In de familie van erg succesvolle personen:

• Had iemand (meestal een of beide ouders) een persoonlijke interesse in het talent en zorgde hij/zij voor veel steun en aanmoediging in de ontwikkeling.

• Waren de ouders rolmodellen (in ieder geval aan het begin van de ontwikkeling van het talent), voornamelijk wat betreft de levensstijl.

• Was er specifieke, ouderlijke aanmoediging van het kind om te ontdekken en deel te nemen in activiteiten die gerelateerd waren aan het gebied van het ontwikkelende talent. Kleine tekenen van interesse en het vermogen van het kind werden beloond.

• Namen ouders het voor lief dat hun kinderen in het gebied van het talent zouden leren, net als dat zij taal zouden leren.

• Vertoonde de familie verwachte gedragingen en waardes die gerelateerd waren aan het talent, vasthoudend aan duidelijke schema’s en standaarden voor prestatie die juist zijn voor de fase van ontwikkeling van het kind.

• Was het leren informeel en gebeurde het in veel verschillende omgevingen. Vroeg leren was verkennend en het leek op spelen.

• Ging de familie om met een tutor/mentor en ontvingen ze informatie over hoe ze het talent van het kind konden begeleiden.

• Observeerden ouders de praktijk, waarbij ze erop stonden dat het kind lang genoeg oefende, zorgden ze voor instructie en beloonden het kind wanneer het iets erg goed deed.

• Zochten ouders speciale instructie en speciale leerkrachten voor het kind.

• Moedigden ouders deelname aan gebeurtenissen aan, (concerten, wedstrijden, etc.) waarbij de vermogens van het kind aan het publiek getoond werden.

Identificatie van hoogbegaafdheid.

Het meten van begaafdheid is gecompliceerd. De juiste methodes van vroege identificatie zullen kinderen met speciale talenten helpen om zelfontplooiing te bereiken en hun speciale potentie te ontwikkelen om een unieke en waardevolle bijdrage te leveren aan de maatschappij. De meest voorkomende methodes van het identificeren van begaafdheid omvatten IQ-scores, gestandaardiseerde prestatietestscores, benoeming door leraren, ouders en leeftijdgenoten, zelfnominaties en evaluaties van het werk of de prestaties van de leerling. Meestal wordt een combinatie van een aantal van deze methodes gebruikt. Onderwijzers moeten rekening houden met de gevarieerde definities van begaafdheid en moeten de effecten van culturele variatie op het gedrag van kinderen erkennen. Bij het aanpakken van multiculturele verschillen is het belangrijk om de variaties in sociaaleconomische status, taal en waarden te erkennen die voorkomen binnen verschillende etnische en culturele groepen, niet alleen tussen de groepen. Om betrouwbaarheid te kunnen garanderen, en alle culturen gelijkwaardig te kunnen diagnosticeren, hebben Hunskar en Callahan (1995) acht punten opgesteld: (1) Beoordeling op een nauw concept van talent, (2) separate en gepaste identificatiestrategieën om verschillende aspecten van hoogbegaafdheid te identificeren, (3) betrouwbare en valide instrumenten en strategieën voor de beoordeling, (4) gepaste instrumenten voor ondergerepresenteerde populaties, (5) elk kind wordt gezien als een individu, (6) een multipele-criteria aanpak wordt gevolgd, (7) waardering wordt getoond voor de waarde van de individual case studie en de limitatie van combinatie van scores, en (8) identificatie en plaatsing zijn gebaseerd op de individuele behoeften van de student.

Psychologische en gedragsmatige eigenschappen.

In veel maatschappijen werden mensen met speciale gaven gestereotypeerd in één van de twee manieren: (1) als fysiek zwak, sociaal onzinnig, beperkt geïnteresseerd en vatbaar voor emotionele instabiliteit en vroege achteruitgang, of (2) tegenovergesteld, als superieur wat betreft intelligentie, lichaamsbouw, sociale aantrekkelijkheid, prestaties, emotionele stabiliteit en moraal karakter en immuun voor normale menselijke zwakheden en gebreken. De meerderheid van de mensen met speciale talenten past echter bij geen van beiden. Maar enkele individuen zullen bij één van de twee passen. Veel van deze leerlingen zijn gelukkig, worden aardig gevonden door leeftijdgenoten, zijn emotioneel stabiel en zijn zelfvoorzienend. Ze kunnen wijde en gevarieerde interesses hebben en nemen zichzelf op een positieve manier waar. Hoogbegaafde leerlingen leren doorgaans op een vroegere leeftijd lezen en bereiken ook veel andere ontwikkelingsmijlpalen eerder dan de meeste kinderen. Ook zijn zij doorgaans goed in vele dingen, presteren ze goed op school en vinden leren leuk.

Toch worden sommige begaafde leerlingen gepest en ervaren zij dit als traumatisch. Ook kunnen zij dezelfde psychische en fysieke problemen hebben als andere studenten. Het is een misopvatting dat genialiteit je blootstelt aan mentale ziektes.

Veel leerlingen met hoogbegaafdheid hebben een baan die meer-dan-gemiddeld intellectueel vermogen, creativiteit en motivatie vraagt. Dit geldt echter niet voor alle leerlingen die hoogbegaafd zijn.

Ook bestaan kindwonderbaarlijkheden (Child prodigies): kinderen waarvan de ontwikkeling en de prestaties in de buurt komen van die van volwassenen met een buitengewoon talent, of deze zelfs overtreffen.

Verwaarloosde groepen leerlingen met speciale gaven en talenten.

Veel groepen begaafde leerlingen worden verwaarloosd (wordt overheen gekeken) in een diverse, multiculturele samenleving. Twee feiten zijn dat:

1. Kinderen uit hogere, sociaaleconomische niveaus al veel voordelen hebben, zoals beter onderwijs, kansen om hun interesses grondig na te streven en intellectuele stimulatie, wat speciale onderwijzers aanraden voor mensen met speciale gaven of talenten.

2. Veel te veel mensen met speciale gaven of talenten worden benadeeld door levensomstandigheden of beperkingen en worden over het hoofd gezien en gediscrimineerd, wat resulteert in een enorm verlies van menselijk potentieel.

Onderprestatie wordt gedefinieerd als een discrepantie tussen potentieel en succes/prestatie. Leerlingen kunnen soms niet presteren op een niveau dat past bij hun vermogens, door een aantal redenen, waaronder lage verwachtingen, gebrek aan motivatie, familie trauma en andere oorzaken. Veel vrouwen bereiken veel minder dan ze zouden kunnen door sociale of culturele barrières bij hun selectie of vooruitgang in bepaalde carrières. Vrouwen vormen de grootste groep verwaarloosde leerlingen met speciale gaven of talenten. Dit was vooral een generatie eerder. Leerlingen die lid zijn van raciale of etnische minderheden zijn ook vaak onderpresteerders door vooroordelen bij het identificeren van hun vermogens. Ook leerlingen met duidelijke beperkingen worden vaak over het hoofd gezien of kansen ontnomen om te presteren. Onderprestatie moet niet verward worden met non-productiviteit. Van leerlingen met een buitengewoon vermogen moet niet verwacht worden dat zij constant iets opmerkelijks produceren.

Kinderen die opgroeien in armoede hebben mogelijk geen goede voeding, medische zorg, speelgoed, leesmateriaal, kansen om te reizen en te ontdekken etc. welke in meer welvarende families wel aanwezig zijn. Een gebrek aan de basisbehoeften en kansen om te leren, kunnen intelligentie en creativiteit maskeren. Het onderwijs van leerlingen met zowel beperkingen als speciale gaven of talenten (dubbel uitzonderlijk/twice exceptional) is een opkomend gebied. Dubbel uitzonderlijk houdt in dat het kind zowel een beperking als een speciale gave of talent heeft.

Sommige etnische groepen zijn overgerepresenteerd in programma’s voor begaafde leerlingen, andere etnische groepen zijn ondergerepresenteerd. Sommige leerlingen van etnische groepen worden dus verwaarloosd. Veel van de etnische minderheden blijven onderpresteerders.

Er bestaan ook studenten die hoogbegaafd zijn, maar ook beperkingen hebben. Deze kinderen worden ‘twice exceptional’ genoemd. Dit spreekt het vooroordeel tegen wat veel mensen hebben, namelijk dat mensen met een beperking vaak ook een verstandelijke beperking hebben. ‘Twice exceptional’ studenten omvatten dan ook een populatie die vaak verwaarloosd wordt.
Vooral vrouwen die ‘twice exceptional’ zijn

worden vaak verwaarloosd. Dit komt volgens onderzoekers omdat zij dichter gebonden zijn aan culturele, sociale, en politieke issues.

Educatieve overwegingen.

Leerlingen waarvan de talenten van uitzonderlijk hoger niveau zijn dan die van leeftijdgenoten moeten toegang hebben tot instructionele bronnen en activiteiten die overeenkomen met hun talenten. Erg getalenteerde jonge mensen zijn vaak verveeld en ervaren negatieve druk van leeftijdgenoten in heterogene klassen. Staten en gemeenten hebben een tweetal plannen bedacht om leerlingen met speciale gaven of talenten te onderwijzen. (1) Verrijking/enrichment: een benadering waarbij extra leerervaringen worden aangeboden binnen een klas die passend is voor de chronologische leeftijd. (2) Versnelling: een benadering waarbij studenten met speciale gaven of talenten in een of meerdere academische vakken in hogere klassen worden geplaatst dan hun leeftijdgenoten. Een grote variëteit aan één programma voldoet ook niet aan de behoeften van alle kinderen.

De one-size-fits-all mentaliteit, dat ten minste gedeeltelijk een vervolg is op de inclusiebeweging, reflecteert een verkeerd beeld van de menselijke ontwikkeling.

Vroege interventie.

Gebrek aan onderzoek naar effectieve wijzen om kinderen met hoogbegaafdheid te identificeren (voor groep 3/4), is een groot probleem. Hoewel onderwijzers vooruitgang hebben geboekt, blijven negatieve houdingen bestaan. Barrières die de ontwikkeling van beter onderwijs voor deze kinderen remmen, zijn onder andere een gebrek aan pleidooi door de ouders, een gebrek aan de juiste training van onderwijzers, een nadruk op oudere leerlingen met een buitengewoon vermogen, financiële beperkingen, blokkades (zoals wetten die vroege toelating op school verbieden) en schoolbeleid en ideologieën die weigeren om leerlingen een klas hoger te zetten dan leeftijdgenoten.

Overgang naar volwassenheid.

Voor leerlingen met speciale gaven of talenten die nabij hun potentieel presteren en kansen krijgen om volwassen rollen aan te nemen, is de overgang van kindertijd naar adolescentie naar volwassenheid vaak niet erg problematisch. Dit geldt ook voor de overgang van de middelbare school naar het hoger onderwijs naar een baan. De transitie van hoogbegaafde studenten lijkt te spiegelen met de problemen van studenten van dezelfde leeftijd met beperkingen. Vele hebben persoonlijke counseling nodig over verder onderwijs en carrière kansen. Versnelling (inclusief vroege toelating tot de universiteit) en verrijking (inclusief cursussen voor gevorderden) zijn twee veelvoorkomende aanpassingen binnen het onderwijs.