Deze samenvatting is gebaseerd op het oude Geneeskunde curriculum van de Universiteit Leiden, studiejaar 2014-2015.

Thema 1 Medische ethiek in het vak Geneeskunde

H1 Ethiek

Typische ethische onderwerpen zijn onder andere de arts-patiëntrelatie, beroepsgeheim, beëindigen of afzien van behandelingen, wachtlijsten, wilsonbekwame patiënten, het levenseinde en kloneren. Ethiek probeert te onderscheiden wat goed is om te doen, wat zou moeten gebeuren of wat hoort te gebeuren. Confrontatie met een ethisch probleem roept een onbehagen gevoel op en vervolgens de vraag of er juist is gehandeld en hoe bepalen we wat goed is? Bij het oordelen zijn de perspectieven op wat goed is, van belang. Het gaat om de balans tussen de perspectieven op goed en kwaad. Uiteindelijk komt men tot een oordeel dat afhangt van waarde of norm.

Van oudsher is ethiek onderdeel van de wijsbegeerte. Het begon in de zoektocht van Griekse filosofen naar waarheid en wijsheid betreffen onderwerpen als hoe de maatschappij zo rechtvaardig mogelijk kon worden ingericht. Socrates wordt gezien als grondlegger van de ethiek voor zijn nadenken over de verschillende vormen van mensen handelen door met mensen in gesprek te gaan en zijn stellingen (o.a.“ethiek wordt bedereven waar mensen bij elkaar zijn”). Ethiek wordt in de filosofie beschreven als theorie of denksysteem waarbij alle handelingen kunnen worden beoordeeld als product van bezinning waarin alle relevante aspecten worden behandeld en waaruit in principe alle handelingen kunnen worden beoordeeld. Ethiek wordt ook in de betekenis gebruikt als vragen stellen, met elkaar discussiëren en nadenken (bijv. ethiek van Socrates). Ethiek is nu nog steeds van belang met name om het aanzetten tot kritisch en actief nadenken en vorming van eigen morele opvattingen.

Ethiek activeert ons tot zelfstandig nadenken over wat goed handelen is. Het gevoel van onbehagen weergeeft onze gevoelens jegens een handelwijze (aanspreken of afstoten). Ethiek komt voort uit het verlangen van de mens om zichzelf beter te begrijpen en wordt gerealiseerd in gesprek met anderen waarbij uitleg van de eigen morele ervaringen tot stand komen. Hieruit blijkt dat ethiek een systematische bezinning op verantwoordelijk handelen is. Verantwoording afleggen vereist het beargumenteren van eigen handelen, een gesprek aangaan met anderen over de redenen voor of tegen een bepaalde handelswijze.

Ethiek is afhankelijk van inwendige (houding of overtuiging van een individu) en uitwendige factoren (waarneembare gebruiken of gewoonten van de gemeenschap/groep waarvan men deel uitmaakt); het betreft het gebruikelijke of overgeleverde handelingsregels. Het object van ethiek is kortom moraal en moraliteit.

Moraal verwijst naar het geheel van gedragsregels dat als vanzelfsprekend wordt aanvaard en waarin normen en waarden van een gemeenschap worden weerspiegeld.

Gedragsregels worden opgevolgd door de overtuiging dat men daarmee het goede doet en niet zozeer omdat het een gewoonte is. Moreel betekent ‘in overeenstemming met de zeden’ en ‘gegrond op het innerlijk gevoel van zedelijkheid’. Binnen het begrip moreel maakt men verder ook nog onderscheid tussen wat goed, gewenst, geoorloofd of verplicht is en wat kwaad, ongewenst, ongeoorloofd of verboden is.

Meta-ethiek is ethiek die zich bezighoudt met de reflectie op het verschil tussen wat ethisch en onethisch is. Normatieve ethiek houdt zich bezig met de reflectie op het verschil tussen ‘het goede’ en ‘het kwade’.

Het is van belang bij het herkennen van ethische problemen om een onderscheid te maken tussen verschillende soorten uitspraken.

• Descriptieve uitspraak: feitelijke constatering (weergave van bepaalde stand van zaken dat voor anderen te controleren is), over deze uitspraak valt objectief te oordelen of het klopt.

• Normatieve uitspraak: oordelende uitspraak die vastgesteld worden aan de hand van criteria of normen. Het is niet te objectiveren. Handelingsimplicatie ligt ten grondslag van uitspraak.

• Expressieve uitspraak: uiting van persoonlijke smaak, gevoel of besef. Uitspraak is niet te toetsen omdat het niet objectief is en verder ook onafhankelijk is van criteria; het heeft geen handelingsimplicatie als grondslag, maar een mening.

Ethische uitspraken zijn meestal normatief. Ook het aanleren van vaardigheden wordt gebaseerd op het navolgen van normatieve uitspraken.

Rationele benadering

Ethiek wordt bij een morele problematiek beïnvloed door religie, levensbeschouwing en persoonlijke geschiedenis van het individu. In de ethiek gaat het om argumentatie.

• Ethiek in materiële zin = inhoud, namelijk morele opvattingen en stellingen – invloed van levensbeschouwing is onvermijdbaar.

• Ethiek in formele zin = vorm, namelijk structuur van redeneren, rationaliteit van argumentatie en stellingen; argumenten waarmee een bepaalde opvatting wordt onderbouwd – invloed van levensbeschouwing is niet langer gewenst.

Methodische benadering

In de ethiek streeft men naar nauwkeurige begripsvorming, probleemstelling en argumentatie na kritische vaststelling van feiten vooraf. Fase van ethische reflectie:

1. Beschrijven, analyseren en systematiseren van normen en waarden van een bepaalde groep die bij het betreffende vraagstuk van belang zijn.

2. Zoeken naar wijzen waarop feitelijk gehanteerde normen worden gerechtvaardigd en argumentaties met elkaar vergelijken.

3. Toetsen van gehanteerde normen en achterliggende waarden. Het gaat hierbij om hoe mensen zich zouden moeten gedragen en wat ze laten meewegen bij morele beslissingen.

Normen zijn de uitgangspunten voor het handelen zoals geformuleerd in de normatieve ethiek. Een norm is een maat. Normen geven richting en beoordelen toekomstige handelingen en handelingen in het verleden (dus ook gangbare handelingspraktijken). In omgaan met mensen en in de gezondheidzorg gelden tal van normen. Normen worden geleerd in opvoeding of opleiding en kunnen worden nageleefd. Normatief-ethische discussies zijn er dus op gericht om normen te ontwikkelen, bespreken en kritiseren. Waarden vormen datgene wat nastrevenswaardig wordt gevonden (zedelijk, geestelijk opzicht). Normen worden vanuit waarden bepaald.

H2 Medische ethiek

Medische ethiek is de samenhang van deskundigheid en wetenschappelijke benadering met ethische opvattingen over verantwoord handelen. Beroepsethiek:

1. eigenschappen die een goede arts dient te bezitten (hoe hij behoort te zijn) – deugdethiek.

2. Voorschriften voor het handelen van beroepsbeoefenaar – beroepscode.

Oorzaken voor het ontstaan van een nieuwe, patiëntgerichte oriëntatie in medische ethiek zijn wetenschappelijk onderzoek, technische ontwikkelingen, demografische veranderingen (zoals stijging van de gemiddelde leeftijd), maatschappelijke veranderingen en morele onzekerheid (patiënt is subject dat respect verdient).

Bio-ethiek houdt zich bezig met ethiek in biowetenschappen en gezondheidszorgethiek heeft betrekking op de gezondheidszorg – vormen samen medische ethiek. Medische ethiek is op drie niveaus:

1. Microniveau – arts-patiënt relatie.

2. Mesoniveau – instellingen en organisaties waarbinnen patiëntenzorg wordt verleend.

3. Macroniveau – context van de samenleving en cultuur waarin gezondheidszorg wordt verleend.

Deze indeling is van belang, omdat het duidelijk maakt dat ethische vraagstukken op verschillende niveaus met elkaar kunnen samenhangen en daarbij probleem voort kan komen uit probleem op een ander niveau. Daarnaast maakt de indeling in niveaus zichtbaar dat er onderscheid is tussen ethische vraagstukken op de respectievelijke niveaus. Er is natuurlijk samenhang, maar op elk niveau doen zich morele vragen voor die typisch zijn voor dat desbetreffende niveau.

H3 Verantwoord medisch handelen

Toegepaste ethiek is de toepassing van algemene ethische theorieën, principes en regels op problemen van behandeling, zorgverlening en medisch-biologisch onderzoek. Ethische expertise bestaat uit vaardigheid in analyse van begrippen, kennis van ethische theorieën toepasbaar op medisch ethische problemen en vermogen om onpartijdig handelingsalternatieven tegen elkaar op te wegen en mogelijke oplossingen geven.

Toegepaste ethiek legt nadruk op praktijkervaring, echter medisch ethiek benadrukt praktijken conform aan de theorieën en principes. Zinvragen spelen een rol in ziek-zijn, echter niet bij medisch ethiek. Medisch ethiek richt zich op problemen in de gezondheidszorg, echter oplossingen worden gegeven vanuit een algemeen kader.

De eed van Hippocrates (5^e eeuw voor Christus) vormt de basis van de Westerse medische ethische traditie. De eed beschrijft de principes van goed doen/niet schaden en het heilige van het menselijk leven. Sinds die tijd is er veel veranderd in de opvatting van hoe een dokter precies zou moeten handelen.

Kenmerken van de Hippocratische traditie:

• Geneeskunde heeft een specifiek (beperkt) doel – arts dient onmacht te herkennen, als ziekte niet te genezen is.

• Arts dient kennis en vaardigheid te bezitten om doel te kunnen bereiken.

• Normen en waarden zijn van belang bij toepassing van die kennis en vaardigheden.

In het uitoefenen van zijn taak, moet de arts zich door het principe van goeddoen (= handelen dat het goede bevordert of tot stand brengt) en niet-schaden laten leiden (= handelen die geen schade toebrengen, schade voorkomen). Dit zijn de morele principes. Hiervoor is het wel belangrijk om schade te definiëren.

Er wordt onderscheidt gemaakt tussen vier typen schade:

1. Fysieke of psychische schade: hier gaat het om letsel dat toegebracht wordt aan de lichamelijke of geestelijke gezondheid van individuen.

   1. De dood van de patiënt (zwaarste schade)

   2. Tijdelijke of blijvende schending van de gaafheid van het lichaam

   3. Pijn

   4. Verstoring van het geestelijke welbevinden

2. Schade aan belangen: de belangen van iemand worden aangetast.

3. Schade als onbillijkheid: iemand onrecht aandoen.

4. Schade als inbreuk op morele integriteit: hier wordt schade aan mensen toegebracht doordat ze er bewust toe aangezet worden morele regels te doorbreken.

Medische interventies moeten schade vermijden, tenzij er duidelijk iets goeds uit resulteert, dat wil zeggen dat de schade die de interventie teweegbrengt, gecompenseerd wordt door een betere eindtoestand. Veel medische handelingen hebben echter een dubbel effect, zowel iets positiefs als iets negatiefs. Zo’n handeling is moreel te rechtvaardigen als:

1. Het directe, beoogde effect van de handeling moet niet ethisch verkeerd zijn.

2. De handelende persoon moet alleen het goede effect beogen en de bedoeling hebben het schadelijke effect zo veel mogelijk te vermijden.

3. De te voorziene goede effecten moeten gelijk of groter zijn dan de te voorziene schadelijke effecten.

4. De goede effecten moeten ten minste even onmiddellijk uit de handeling voortkomen als de schadelijke effecten.

Ook moet er op de juiste manier omgegaan worden met de risico’s van schade, hier gelden twee regels:

1. Als de te voorkomen schade groot is, zal het aanvaardbaarder zijn om bij het medisch handelen grotere risico’s te lopen.

2. De risico’s zijn dan wel niet te vermijden maar wel te minimaliseren door bedachtzaam en zorgvuldig optreden.

Twee punten van kritiek op de Hippocratische eed:

• Het medisch perspectief domineert (er wordt niet gekeken vanuit de persoon wat schade is maar vanuit medische perspectief).

• De persoon van de beroepsbeoefenaar staat centraal (wordt het medisch handelen hiermee niet te veel afhankelijk van de moraliteit van de professie?).

Religie heeft ook een grote rol in gespeeld in hoe artsen behoren te functioneren. Christelijke naastenliefde was het uitgangspunt voor het beschikbaar stellen van zorg aan iedereen (ongeacht sociale status) en ontstaan van ziekenhuizen. Verder zijn er ook morele principes gebaseerd op levensbeschouwingen. Deze zijn de eerbiedwaardigheid (leven van de mens is waardevol en moet dus gerespecteerd worden – principe van respect voor het leven) en onschendbaarheid (gaat hierbij over de grens dat niet overschreden mag worden – principe van onschendbaarheid van het leven).

Iets kan op drie manieren waarden hebben of waardevol zijn:

• Instrumentele waarde: de waarde die iets heeft, is afhankelijk van de bruikbaarheid of het nut ervan (zoals geld).

• Persoonlijke waarde: de waarde die iets heeft, is afhankelijk van de subjectieve wensen en waarderingen van een bepaald individu (zoals kijken van voetbalwedstrijden).

• Intrinsieke waarde: de waarde die iets heeft, is onafhankelijk van wat mensen willen, nastreven, ermee kunnen doen of van het genoegen dat mensen eraan beleven; het is op zichzelf waardevol (zoals een schilderij).

  • Het is iets wat we waarderen: hoe meer, hoe beter (zoals kennis).

  • Het is iets wat we waarderen voor zover en zodra het er is (zoals het leven).

Het leven heeft vooral een intrinsieke waarde en kan daarnaast ook een instrumentele waarde en/of persoonlijke waarde hebben. Als intrinsieke waarde wordt het leven heilig gezien door de ontstaansgeschiedenis (externe en interne schepping).

Onschendbaarheid houdt in dat het ene levende wezen geen einde mag maken aan het leven van het andere levende wezen. Dit leidt echter tot mogelijkheden zoals de doodstraf, oorlog, zelfverdediging, het beëindigen van een zwangerschap om de moeder te redden etc. Daarom is nu de definitie: intentioneel doden van onschuldig menselijk leven is verboden. Er zijn dus twee condities:

• Doden is verkeerd wanneer de intentie bestaat om het leven te beëindigen.

• Doden is verkeerd wanneer het leven van een onschuldige wordt afgebroken.

Ook op de levensbeschouwelijke traditie is kritiek. De radicale versie van de traditie schiet haar doel voorbij, er moet gekeken worden naar de wens van de patiënt ‘wil de patiënt nog leven’ of moeten levensverlengende behandelingen worden gestopt. Er is nog een derde traditie van de medische ethiek: de verlichtingstraditie met respect voor autonomie.

Geneeskunde en het humanisme

De 4 basiscomponenten van klinische beslissingen:

• Wetenschappelijke kennis met:

• Deductieve theoretische component: over ziekten, ontstaanswijzen.

• Inductieve empirische component: over kennis uit (on-)gecontroleerde studies en eigen ervaring met patiënten.

• Humanistische aspecten met:

  3. Empathisch-hermeneutische component: over het begrijpen van een patiënt als medemens.

  4. Ethische component: over ethische normen en waarden van professional en patiënt.

Volgens de wetenschappelijke benadering worden gegevens verzameld, terwijl bij het humanisme de aspecten worden bekeken in de context van de patiënt.

Hermeneutische kennis is kennis die nodig is om vanuit het perspectief van een patiënt te kunnen kijken. Het draait hierbij om de vaardigheid de kennis die je als dokter hebt, uit te kunnen leggen aan de patiënt. Er worden verschillende normen onderscheiden:

• Technische normen: wat is goed/effectief om bepaalde doelen te behalen, ongeacht de moraal. Deze normen worden bepaald door wetenschappelijke methoden.

• Legale normen: wat mogen we wel of niet doen volgens de wet, wanneer we deze normen overschrijden zijn we strafbaar.

• Ethische of morele normen: welke acties en welke consequenties zijn goed. Wie deze normen overschrijdt zal moreel onwaardig zijn of lijden aan schuldgevoelens.

De ethische basis van de gezondheidszorg wordt beschreven aan de hand van drie principes:

• Samaritaans principe: plicht om elkaar te helpen in geval van ziekte (op basis van de mythe van de barmhartige Samaritaan.).

• Principe van distributief recht: de plicht om er voor te zorgen dat er een juiste verdeling is van bronnen van gezondheidszorg.

• Principe van autonomie: plicht om het individuele recht om zelf te beslissen te respecteren.

Het principe van autonomie wordt hoger geacht dan het Samaritaans principe.

Sommige dokters vinden de discussie over ethiek niet relevant: het is een afspiegeling van iemands emoties. Deze kijk op de ethiek wordt emotivisme genoemd. Ook voor de discussies over ethische problemen is consistentie nodig.

Erkenning van het probleem, erkenning van de ethische component is gelijk een erkenning van het conflict tussen ethische afwegingen. De eerste intuïtie over wat juist en fout is, is een reflectie van ons eigen ethische normen, de normen van de maatschappij. Drijvende kracht: vermindering van lijden.

Een ethisch probleem is te herkennen aan een conflict tussen verschillende ethische afwegingen. Ethiek en emotie kunnen lastig te scheiden zijn, een trucje hiervoor is de 'uncle test': wat zou ik willen wat de dokter deed als de patiënt een oom van mij zou zijn? Dit is een beter voorbeeld dan bedenken hoe je zou handelen wanneer je vrouw of kind erbij betrokken zou zijn: een meer emotioneel beladen situatie.

Wanneer mensen het oneens zijn over een ethisch probleem is het vaak zo dat hun ethische normen hetzelfde zijn, maar de interpretatie van de feiten verschilt. In een ethisch debat wordt vaak gebruik gemaakt van het 'slippery slope' (hellend vlak) argument: iets is nu wel acceptabel, maar dit leidt tot iets anders wat niet moreel acceptabel is.

Consequentialisme

Bij het maken van een keuze is het gevolg van de keuze doorslaggevend. Hierbij wordt ook gedacht in kansen: wat is de kans dat het goed afloopt en wat dat het slecht afloopt?

• Persoonsgeorienteerde consequentialisme

• Universal consequentialisme

• Patiëntgeoriënteerde consequentialisme

Statistici meten gevolgen van behandelingen. Hoe goed iets is wordt uitgedrukt in utiliteit. Niet te gebruiken in de praktijk. Gevolgen voor gezondheidszorg en voor toekomstige patiënten.

Deontologie

Bepaalde principes zijn belangrijk bij het maken van een keuze en het doel (gevolg) heiligt niet altijd de middelen. De belangrijkste principes zijn: respect voor autonomie van een patiënt, bescherming van het leven, de waarheid spreken, de waardigheid van de patiënt respecteren en vertrouwelijkheid. Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en bestaat uit objectieve als uit subjectieve aspecten. Objectieve aspecten gaan over het feit of iemand als gevolg van zijn gezondheid bepaalde beperkingen heeft. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van de persoon over (aspecten van) gezondheid.

Een patiënt kiest zelden zijn eigen dokter. De dokter moet bij het nemen van een beslissing waar ethische vraagstukken bij voorkomen het probleem voorleggen aan andere medewerkers (artsen of verpleegkundigen) omdat hij alleen misschien wel dingen over het hoofd had kunnen zien.

Beslissingsmodellen

Autonome beslissing: beslissing is gemaakt na overweging zonder inbreng van iemand anders. Degene die dan de beslissing maakt is een autonome persoon.

Paternalisme: persoon A maakt (met of zonder toestemming van persoon B) die keuze waarvan hij/zij van overtuigd is dat deze keuze het beste is voor persoon B.

• 'Echt' paternalisme: paternalistisch optreden t.o.v. niet-autonome personen.

• Gewenst paternalisme: paternalistisch optreden t.o.v. autonome personen die hebben aangegeven niet betrokken te willen zijn bij het maken van een keuze.

• Ongewenst paternalisme: paternalistisch optreden t.o.v. autonome personen zonder hun toestemming.

Thema 2 Klacht- en tuchtrecht

H11 Gezondheidsrecht

De Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) en de Kwaliteitswet zorginstellingen (KZI) zijn kwaliteitswetten. Ze zijn gericht op het waarborgen van de kwaliteit van de zorg. Beide wetten behoren ook tot het domein van het publiekrecht en dan het bestuursrecht; zij regelen de verhoudingen tussen de overheid en burgers en kennen de overheid bepaalde bevoegdheden toe. De Wet BIG richt zich op de zorg geleverd door individuele beroepsbeoefenaren en de KZI bevat regels voor de zorg geleverd door instellingen.

Wet BIG

Door deze wet zijn patiënten vrij te kiezen door wie zij zich laten behandelen, een behandelaar met of zonder beschermde titel. Daarmee is er meer vrijheid gekomen. Er is dus sprake van vrijheid en bescherming. De bescherming wordt geboden door het regelen van de volgende onderwerpen:

• De opleiding, het deskundigheidsgebied, de titel en de (her)registratie

• De toelating van buitenlands gediplomeerden

Verder bevat de Wet BIG regels over de voorbehouden handelingen, de verplichting tot het leveren van verantwoorde zorg en toezicht en handhaving.

De Wet BIG heeft betrekking op iedereen die op het gebied van individuele gezondheidszorg handelingen verricht. Onder handelingen vallen alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van raad daaronder inbegrepen – die rechtstreeks betrekking hebben op een persoon en ertoe strekken zijn gezondheid te bevorderen of te beschermen.

De Wet BIG onderscheidt drie beroepsgroepen:

1. Hulpverleners met beroepstitels: dit betekent dat mensen zijn ingeschreven in het BIG-register. Na inschrijving heeft de betrokkene het recht de bijhorende beroepstitel te voeren, de bevoegdheid om werkzaam te zijn op bepaalde terreinen van de individuele gezondheidszorg en de verplichting om verantwoorde zorg te bieden.

2. Hulpverleners met opleidingstitels: personen die een door de minister van VWS geregelde of aangewezen opleiding tot het betreffende beroep met goed gevolg hebben afgelegd, mogen de daarmee corresponderende opleidingstitel voeren. Deze titel resulteert niet in een zelfstandige bevoegdheid tot het verrichten van voorbehouden handelingen en ook niet tot onderworpenheid aan het publiekrechtelijke tuchtrecht.

3. Overige beroepsbeoefenaars: dan gaat het om aanhangers van alternatieve of niet-reguliere behandelwijzen. Deze mensen kunnen niet tuchtrechtelijk worden aangesproken en er gelden dan ook verschillende regels voor deze groep. Voor beoefenaars van deze overige groepen bevat de wet BIG geen geboden maar wel enkele verboden, waaronder het verbod op het voeren van een wettelijk beschermde titel.

De Wet BIG bevat diverse regels bedoeld ter waarborging van de kwaliteit van de zorg. Daarbij kan onderscheid worden gemaakt tussen eisen moet betrekking tot de bevoegdheid, de deskundigheid en de bekwaamheid van de beroepsbeoefenaar.

Volgens de Wet BIG mag iedereen in Nederland in principe beroepsmatig handelingen verrichten op het gebied van de gezondheidszorg. De wetgever heeft wel een uitzondering op deze wet ingevoerd, de bevoegdheid tot het verrichten van een aantal handelingen komt uitsluitend toe aan een bepaalde beroepstitelhouders. Dit betreft handelingen die aanmerkelijke risico’s met zich brengen voor schade aan de gezondheid van de patiënt indien verricht door niet deskundigen. Voorbeelden zijn heelkundige handelingen, endoscopieën, katheterisaties en voorschrijven van uitsluitend op recept verkrijgbare geneesmiddelen.

Inschrijvingen in het BIG register is voor een beoefenaar van een artikel 3-beroep een vereiste om de bevoegdheid te krijgen tot het voeren van de bijbehorende beroepstitel. Vanaf 1 januari 2009 is voor fysiotherapeuten, verloskundigen en verpleegkundigen herregistratieplicht ingevoerd. In de toekomst zal deze herregistratieplicht ook voor houders van de overige beroepstitels gaan gelden.

Met oog op de publieksbescherming voorziet de wet BIG in de mogelijkheid van openbare raadpleging van het BIG register. Dit geldt niet voor de opleidingstitels.

Het ten onrechte voeren van een opleidingstitel is eveneens strafbaar, evenals het strafbaar is een titel te blijven voeren, indien de betrokkene een tuchtrechtelijke maatregel van een schorsing is opgelegd of van doorhaling uit het register, alsmede in geval van schorsing of doorhaling uit het register wegens ongeschiktheid.

Kwaliteitswet zorginstellingen (KZI)

Een instelling is een organisatorisch verband dat strekt tot verlening van zorg. Verantwoorde zorg is zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die is afgestemd op de reële behoefte van de patiënt. Zorgaanbieders zijn in het kader van de systematische bewaking, beheersing en bevordering van kwaliteit verplicht een (intern) kwaliteitssysteem te creëren. Het toezicht op de gezondheidszorg, geneesmiddelen en verzorgingshuizen is opgedragen aan de IGZ. De IGZ ziet toe op de naleving van wetten waaronder de Wet BIG en KZI.

H10 Klachtrecht en aansprakelijkheid

Uit de WGBO komt voort dat de patiënt recht heeft op informatie, ook informatie over fouten en complicaties. De arts moet deze uit zichzelf met de patiënt bespreken en hier open en eerlijk over zijn. Openheid kan voorkomen dat de patiënt zijn klacht ergens anders aan de orde stelt. De hulpverlener die geconfronteerd wordt met een klacht, civielrechtelijke aansprakelijkstelling of strafvervolging mag zijn gehele positie (incl. medische informatie) met zijn/haar advocaat bespreken.

Klachtrecht

De Wet klachtrecht cliënten zorgsector (WKCZ) geeft een regeling voor de behandeling van klachten in de zorgsector door een klachtencommissie. Kenmerkend voor de wet is de laagdrempeligheid en de snelle afdoening. Rechtdoen aan de individuele patiënt is het primaire doel. Secundaire doelen zijn: handhaving hoog kwaliteitsniveau, herstel hulpverleningsrelatie, handhaving recht, verminderen machtsongelijkheid, bevorderen democratie.

Onder deze wet valt iedereen die zorg aanbiedt zoals omschreven bij de Ziekenfondswet en de AWBZ (dus ook zelfstandig werkzame beroepsbeoefenaren). De wet is niet van toepassing op onvrijwillig in een inrichting opgenomen patiënten voor zover voor hen aparte wettelijke klachtenregelingen gelden (wet BOPZ). Daarnaast ook niet van toepassing als de zorg die wordt verleend niet staat omschreven in Zvw en AWBZ, zoals alternatieve geneeswijzen en fysiotherapie.

De klacht: enig handelen of nalaten alsmede het nemen van een besluit dat gevolgen heeft voor een cliënt. Dit is de definitie van een gedraging en over elke gedraging kan geklaagd worden, bijv. in relationele sfeer, medisch-technisch, informatieverstrekking, organisatie en financieel. Een klacht kan worden ingediend door/namens de cliënt aan wie door de zorgaanbieder zorg wordt/is verleend. Ook nabestaanden van de cliënt kunnen een klacht indienen over de aan de cliënt verleende zorg. De zorgaanbieder(instelling of zelfstandige beroepsoefenaar) is verplicht om

• Een regeling te treffen voor de behandeling van klachten

• Deze bekend te maken aan cliënten (bijv. in een patiëntenfolder)

• Erop toezien dat de commissie haar werkzaamheden verricht volgens een vastgesteld reglement

• Te reageren op het oordeel van de commissie

• Een openbaar jaarverslag te maken: beknopte beschrijving klachtenregeling evenals de afhandeling ervan

De klachtencommissie wordt ingesteld door de zorgaanbieder en bestaat uit ten minste 3 leden, waaronder een voorzitter die niet werkzaam is voor of bij de zorgaanbieder. De klachtencommissie moet zijn werkzaamheden onafhankelijk van de zorgaanbieder kunnen verrichten. Voor de rest van de samenstelling / omvang bestaat grote vrijheid. Vaak wordt er in de commissie een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie opgenomen.

Na indiening klacht is er een periode van hoor en wederhoor. Klager en beklaagde worden gevraagd een mondelinge of schriftelijke toelichting te geven. Iedereen die betrokken is bij de klachtenprocedure heeft geheimhoudingsplicht. Behalve wanneer er een wettelijke bepaling is die bekendmaking verplicht. Verstrekking van informatie aan derden mag verder alleen gebeuren wanneer de cliënt hier toestemming voor heeft gegeven. Indien geen toestemming wordt verkregen, dient de klachtencommissie door de arts geïnformeerd te worden dat er geen verweer kan worden gegeven omdat er geen toestemming is. De klacht zal dan niet verder worden behandeld of worden afgewezen.

Oordeel klachtencommissie

Binnen een bepaalde termijn moet de commissie tot een oordeel komen, welke schriftelijk en gemotiveerd moet zijn, evt. met aanbevelingen erbij. Het oordeel heeft geen bindende kracht en ze kunnen geen maatregelen opleggen. De arts hoeft niet gehoor te geven aan het oordeel, ook heeft het geen gevolg voor eventueel volgende civielrecht/tuchtrecht.

Arts is wel verplicht tot reageren, verstandig is om dit met empathie te doen. Er is geen hoger beroep. De uitspraak die de commissie kan doen is of de klacht gegrond, ongegrond, deels gegrond en deels ongegrond is.

Ook kan de klachtencommissie de klacht niet ontvankelijk verklaren als de klacht wordt ingediend door een niet bevoegde of als klager niet aangeeft tegen wie de klacht is gericht. De klachtencommissie is onbevoegd als de klacht betrekking heeft op een gedraging waarop de wet niet van toepassing is, tenzij de zorgaanbieder de klachtmogelijkheden heeft verruimd.

Naast het geven van een oordeel over de klacht kan de commissie aan de zorgaanbieder aanbevelingen doen ter verbetering van de zorgverlening. Klachtencommissies mogen geen melding doen aan de inspectie i.v.m. de geheimhoudingsplicht, tenzij er sprake is van een ernstige situatie waarbij sprake is van onverantwoorde zorg met een structureel karakter (een ernstig incident hoeft dus niet te worden gemeld). Dit mag echter wel gemeld worden wanneer de zorgaanbieder geen maatregelen heeft getroffen.

Veel zorgaanbieders maken gebruik van een bemiddelaar, deze geeft geen oordeel maar probeert met de betrokkene tot een oplossing te komen waarmee men poogt de hulpverleningsrelatie te herstellen en de klacht niet te laten escaleren. Dit mag echter niet als voorwaarde worden gesteld om een klacht bij de klachtencommissie in te kunnen dienen.

Het merendeel van de klagers is niet tevreden over de klachtenprocedure, dit is uit evaluaties gebleken. Het aantal tuchtklachten is na de invoering van de WKCZ niet afgenomen en hiermee is het primaire doel van het klachtrecht (recht doen aan de patiënt) niet bereikt. Er worden geen beperkingen gesteld aan het indienen van de klacht, het is een laagdrempelige goed toegankelijke procedure.

Tuchtrecht

Het tuchtrecht is opgenomen in de Wet BIG (Wet op Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Doel is goede beroepsuitoefening, waarbij kwaliteit voorop staat en niet de individuele patiënt. Tuchtrecht geldt voor artsen, tandartsen, verloskundigen, apothekers, gezondheidspsychologen, psychotherapeuten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen (een ieder die BIG geregistreerd is). Bij aanvang van de opleiding tot specialist ligt de tuchtrechtelijke verantwoordelijkheid vnl. op de schouders van de supervisor, terwijl dit naarmate de studie vordert steeds verder naar de AIOS verschuift. De rechtspraak geldt alleen tegen personen, niet tegen instellingen en ook niet tegen een team of maatschap. Gedragingen die getoetst kunnen worden: het verlenen van individuele zorg of het optreden als beroepsbeoefenaar.

Er zijn 2 tuchtnormen:

1. tekortschieten in zorgvuldigheid tegenover de patiënt of naasten.

2. gedragingen die niet onder 1 vallen, maar wel in strijd zijn met goede uitoefening van zorg (negatief over collega, vertellen dat vaccinatie voor kinderen onzin is).

Maatregelen

Er moet een maatregel worden getroffen wanneer de klacht gegrond wordt verklaard. Echter het CTC heeft al vaker een klacht gegrond verklaard zonder een maatregel op te leggen, omdat daar in de praktijk wel behoefte naar is. Verschillende maatregelen zijn: waarschuwing, berisping, geldboeten tot €4500, schorsing voor ten hoogste een jaar, gedeeltelijke ontzegging bevoegdheid, uitschrijving van het register. De lichtste maatregel wordt opgelegd wanneer de klacht niet van ernstige aard is. Er mag op de beklaagde niet meer dan één maatregel worden toegepast (m.u.v. boete en schorsing). De maatregelen worden opgelegd wanneer het termijn van hoger beroep is verlopen of het CTC uitspraak heeft gedaan. De ernstige maatregelen kunnen direct worden opgelegd, wanneer het college dit beslist. Dit wordt gedaan wanneer het belang van de individuele gezondheidszorg in het geding is.

Maatregelen die van invloed zijn op uitoefening van het beroep worden opgenomen in het BIG-register (lichtere maatregelen dus niet). De instelling wordt op de hoogte gesteld, er vindt een niet-geanonimiseerde publicatie plaatst en voor de lidstaten van de Europese Gemeenschap is de verplichting om informatie uit te wisselen over tuchtrechtelijke maatregelen waardoor het moeilijk wordt in een ander EG-land het beroep opnieuw uit te oefenen. In bijzondere omstandigheden (bijv. wijziging opvattingen van beroepsethiek of de betrokkene heeft blijk gegeven dat nieuwe ontsporingen onwaarschijnlijk zijn) kan herziening worden ingesteld. Twee maal dezelfde zaak voorleggen kan niet, ook niet wanneer dit door iemand anders (bijv. inspecteur) gebeurd. .

Procedure:

• Indiening klacht bij tuchtcollege (voorzitter-jurist, lid-jurist, 3 beroepsgenoten).

• Klachtgerechtigden zijn: rechtstreeks belanghebbende, ziekenfondsen/ziekenhuizen met wie een overeenkomst gesloten is, inspectie.

• Toezending van klaagschrift aan beklaagde: beklaagde wordt gelijk op de hoogte gesteld van de klacht

• Verweerschrift opzetten door beklaagde.

• Vooronderzoek wordt gedaan na indiening van de klacht (=verplicht). Hierna wordt een beslissing genomen: klacht is niet-ontvankelijk (klacht voldoet niet aan de eisen of klacht is ingediend door niet-klachtrechtigde, klacht is ongegrond), klacht is gegrond en de procedure gaat verder.

• 10 jaar na de dag van nalaten of verkeerd handelen, vervalt de mogelijkheid tot indienen van het klaagschrift. Wanneer de beklaagde overlijdt wordt de tuchtprocedure beëindigd, wanneer de klager overlijdt, gaat de behandeling van de klacht gewoon verder.

• Terechtzitting: beklaagde en klager zijn niet verplicht dit bij te wonen, het kan wel helpen in de beslissing. Zitting is openbaar, soms gesloten (wegens gewichtige redenen). Er kunnen getuigen / deskundigen opgeroepen worden.

• Geheimhouding: wanneer de patiënt toestemming heeft gegeven tot opheffing kan de beklaagde zich hier niet meer op beroepen. Het recht op een eerlijk proces brengt met zich mee dat de beklaagde de medische gegevens ter beschikking moet kunnen stellen wanneer dit nodig is om een oordeel over de handelwijze van de arts te kunnen vormen.

• Uitspraak: <2 maanden na het sluiten van het onderzoek op de terechtzitting in het openbaar uitgesproken mits de zitting ook openbaar was of besloten door het college.

• Hoger beroep: binnen 6 weken na eindbeslissing. De beklaagde, betrokken hoofdinspecteur en regionale inspecteur kunnen altijd beroep instellen. De klager kan dit alleen voor zover zijn klacht is afgewezen, ook wanneer de beklaagde voor een ander deel van de klacht een maatregel opgelegd heeft gekregen. Er komt altijd een zitting en niet eerst een vooronderzoek. Het college kan bepalen dat de beslissing in geanonimiseerde vorm wordt gepubliceerd op de website van CTC.

Civielrechtelijke aansprakelijkheid

Dit wordt meestal aangewend om een schadevergoeding te halen (schadeclaim). Niet altijd leidt het tot een procedure, soms wordt er afgedaan met een schikking, het geschil is dan door partijen zelf (m.b.v. rechtsbijstand) tot een acceptabele oplossing gekomen. Kleine schadeclaims (tot €5000) kunnen ook worden voorgelegd aan de Geschillencommissie Zorginstellingen (mits hierbij aangesloten). Aansprakelijkheid geschiedt door overtreding van gesloten overeenkomst door wanprestatie of onrechtmatige daad. Bij medische fout is vaak sprake van beide. Er is een overtreding van de WGBO (in het Burgerlijk Wetboek).

• Aansprakelijk van het ziekenhuis: wanneer de arts in dienst is van het ziekenhuis.

• Aansprakelijkheid van de arts: wanneer de arts zelfstandig werkt en daarbij eventueel gebruik maakt van het ziekenhuis (toelatingscontract).

Voor het aannemen van aansprakelijkheid is het noodzakelijk dat:

• Een medische fout is gemaakt

• Er schade is geleden

• Deze schade het gevolg is van de gemaakte fout (causaal verband)

• De fout aan de aansprakelijk gesteld kan worden toegerekend.

Contractuele aansprakelijkheid: een toerekenbare tekortkoming bij de uitvoering van de overeenkomst. Niet-contractuele aansprakelijkheid: onrechtmatige daad.

In de zorg worden de vaak inspanningsverbintenissen aangegaan, wat betekend voldoende inspanning leveren om te streven naar een bepaald resultaat. Het daadwerkelijke resultaat hoeft niet per se bewerkstelligd te worden. Bij resultaatverbintenis wordt dit resultaat wel gegarandeerd, uitblijven van resultaat zal dan snel tot aansprakelijkheid leiden. In het ziekenhuis is in de meeste gevallen sprake van inspanningsverbintenis.

Medische fouten kunnen bestaan uit onderzoeks- en behandelfouten, informatie- en toestemmingsfouten, niet nakomen van een specifiek patiëntenrecht, fouten in organisatie of gebruik van gebrekkige zaken.

In het civielrecht kunnen ook personen aangeklaagd worden die niet persoonlijk te maken gehad hebben met de patiënt (bijvoorbeeld doktersassistente, of personen aan wie taken zijn uitgeleend). Schade waarvoor een vergoeding geldt, wordt onderscheiden in: materiële schade en immateriële schade (smartengeld). Materiële schade is financiële schade (bv. ziekenhuiskosten) en bij immateriële gaat het om een vergoeding van het toegebrachte leed.

Dit laatste is veel moeilijker te bewijzen en de hoogte van het smartengeld is moeilijk te bepalen. Recht op schadevergoeding geschiedt alleen wanneer de schade door een fout is veroorzaakt en dit ook valt te bewijzen (causaal verband). Bij overtreding van de veiligheidsnorm vindt vaak ruime toerekening plaats, zo ook bij medische fouten.

Een patiënt die een arts aansprakelijk stelt, moet bewijzen dat er een fout is gemaakt, dat er schade is geleden en dat die schade het gevolg is van de gemaakte fout. De verzwaarde stelplicht houdt in dat de hulpverlener verplicht is om voldoende feitelijke gegevens te verstrekken ter motivering van zijn betwisting van de stellingen van de patiënt. Hierom is het ook belangrijk dat de arts het medisch dossier goed bijhoudt, een niet goed bijgehouden dossier kan gevolgen hebben voor de bewijslastverdeling.

Overtreding van een veiligheidsnorm betekent vaak een causaal verband tussen de gemaakte fout en de opgetreden schade. Dit is ook het geval wanneer door een bepaalde gedraging een specifiek gevaar ontstaat en dit gevaar zich ook verwezenlijkt. In beide gevallen kan de aansprakelijk gestelde partij alleen aan aansprakelijkheid ontkomen door te bewijzen dat de schade ook zou zijn ontstaan zonder zijn gedragingen.

Met schending van informatieplicht wordt echter geen veiligheidsnorm overtreden, hierbij kan het bewijslast dan ook niet omgekeerd worden.

Soms is het niet met zekerheid te zeggen of de schade een direct gevolg is van de fout, dit is gebruik maken van de gemiste kans theorie (= proportionele aansprakelijkheid): de kans dat de schade zou optreden zonder de fout in percentage. Dat percentage van de vergoeding kan dan toegekend worden aan de klager.

Geheimhouding: informatie mag gegeven worden aan de rechter (= het recht op een eerlijk proces).

Strafrechtelijke aansprakelijkheid

Dit gebeurt slecht in uitzonderlijke gevallen. Het is ook niet mogelijk voor de patiënt om dit zelf op te starten. Dit gebeurt door de officier van justitie, het OM bepaalt of zal worden over gegaan op vervolging. Het strafrecht kent geen algemene aansprakelijkheidsnorm, maar ieder strafbaar feit is nauwkeurig omschreven in een wettelijke delictsomschrijving. Het is niet mogelijk iemand te vervolgen voor een feit dat niet wettelijk strafbaar is gesteld (= legaliteitsbeginsel). Wanneer een straf wordt toegelegd, betreft dit meestal een boete van beperkte omvang. Slechts in uitzonderlijke gevallen wordt een gevangenisstraf opgelegd met bijkomend ontzegging van het recht van beroepsuitoefening.

Voor een veroordeling moet voldaan worden aan 3 dingen:

• Sprake zijn van een strafbaar feit, dat valt binnen een wettelijke delictsomschrijving.

• Strafbare feit moet wederrechtelijk zijn gepleegd (soms is een feit onder bepaalde omstandigheden niet strafbaar).

• Schuld moet aan de dader toegekend worden. De dader had dit kunnen en moeten vermijden. Schuld wordt bepaald door de persoon van de dader, diens kwaliteiten (ervaring, opleiding, gebleken deskundigheid).

Soms kan de verdachte beroep doen op een schulduitsluitingsgrond: het gepleegde feit is wel strafbaar, maar de dader treft op grond van bijzondere omstandigheden geen schuld (bv. bij noodweerexces). Wanneer dit slaagt wordt de verdachte ontslagen van alle rechtsvervolging.

Geheimhouding: de arts heeft het recht om te zwijgen (zoals in elke strafrechtelijke procedure), ook ten opzichte van de rechter. Daarnaast geldt de plicht tot geheimhouding.

Het recht van een eerlijke procedure brengt met zich mee dat de verdachte zich moet kunnen verdedigen en daarvoor is het vaak noodzakelijk dat medische informatie overlegd wordt aan de rechte of zijn raadsman, het doorbreken van geheimhouding is dan gerechtvaardigd. Het ontbreken van toestemming van de patiënt mag de verdachte niet belemmeren tot verdediging.

Voorbeelden van strafbare feiten die zijn opgenomen in het Wetboek van Stafrecht:

• Dood of lichamelijk letsel door schuld

• Mishandeling

• In de steek laten van een hulpbehoevende

• Nalaten van hulpverlening bij levensgevaar

• Schending van het beroepsgeheim

• Wederrechtelijke vrijheidsberoving en dwang

• Afgeven van valse geneeskundige verklaring

• Plegen van ontucht met een patiënt in een ziekenhuis

• Zwangerschapsafbreking en doden van een levensvatbare vrucht

• Doodslag en moord

• Euthanasie en hulp bij zelfdoding

Delicten opgenomen in andere wetten:

• Veroorzaken van (een aannemelijke kans op) schade aan de gezondheid door een niet-geregistreerde beroepsbeoefenaar of een beroepsbeoefenaar die buiten zijn deskundigheidsgebied treedt (Wet BIG)

• Verboden handelingen met geslachtscellen en embryo’s (Embryowet)

• Onbevoegde uitoefening van artsenijbereidkunst (WOG)

• Uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek met mensen zonder informed consent (WMO)

• Verwijderen van organen zonder daarvoor vereiste toestemming (WOD)

Thema 3 Actieve levensbeëindiging en Thema 4 Besluiten om niet te handelen

H4 Verlichtingstraditie: respect voor autonomie

De Hippocratische traditie staat voor morele beginselen van weldoen en niet-schaden. De levensbeschouwende traditie staat voor het morele beginsel van eerbied voor het leven, uitgaande van individueel menselijk leven als fundamentele waarde. Echter, wat een arts verstaat onder gezondheid of schade daaraan, hoeft de patiënt niet zo te zien.

De verlichtingstraditie stelt dat respect voor de autonomie van de patiënt centraal staat. Het beginsel van respect voor autonomie dient tegenwoordig in alle behandelingen mee te worden gewogen als een van de onderdelen van de medisch-ethische afweging, ook al wordt het niet tot het enige zaligmakend beginsel verheven.

De toegenomen nadruk op keuze van de patiënt heeft te maken met de twijfel die is ontstaan over de weldadigheid van medische behandeling. Met hulp van veel technologieën kan het leven van een patiënt instandgehouden worden maar de patiënt heeft niet altijd baat bij een dergelijke verlening van zijn leven. Een patiënt kan bijvoorbeeld terecht komen in een blijvende vegetatieve toestand. Een behandeling kan een patiënt ook meer schade toe brengen dan de voordelen: het is dan niet langer proportioneel.

De arts is verplicht de wensen van de patiënt te respecteren. Dit heeft ook te maken met het begrip kwaliteit van leven. Deze kwaliteit van leven wordt bepaald aan de hand van een inschatting van de functionele capaciteiten van een individu op fysiek, psychisch en sociaal niveau en daarnaast ook de waarderingen die de patiënt aan dat oordeel verbindt, diverse gevoelstoestanden, de tevredenheid met het leven als geheel. Het is altijd voor een belangrijk deel subjectief van aard.

Invoering van het begrip kwaliteit van leven kan leiden tot een hellend vlak, waarbij afglijdende sociale normen bepalend zouden kunnen worden voor de zinvolheid van het leven van een mens. Daarom moet de patiënt hiertegen beschermd worden door dit zelf te bepalen en anders door een vertegenwoordiger die de patiënt goed heeft gekend. Soms heeft de patiënt zelf tevoren al aangegeven wat zijn wensen zijn (wilsbeschikking).

De grote nadruk op de inbreng van de patiënt in de medische besluitvorming wordt in de medische ethiek omschreven als het morele beginsel van respect voor autonomie. De term autonomie houdt in dat een individu in vrijheid als persoon zelf de morele regels en plichten vaststelt waarmee hij zijn leven gestalte geeft. Het individu bestuurt zichzelf. Het is hierbij belangrijk een onderscheid te maken tussen autonomie als eigenschap en autonomie als na te streven waarde. De Nederlandse wet veronderstelt dat autonomie een eigenschap is van personen, die hen in staat stelt keuzes te maken. Het komt echter voor dat mensen niet in staat zijn tot zelfbepaling met het vermogen tot autonomie.

Dit gebeurt wanneer we ziek zijn, ook in het alledaagse leven zijn we niet altijd even autonoom. Naast deze descriptieve uitspraak kunnen we een normatieve uitspraak doen dat het waardevol en wenselijk is als mensen autonomie als eigenschap hebben, of zo nodig kunnen verkrijgen.

Een nadeel van het streven naar zelfbeschikking is dat autonomie op deze manier een overspannen opdracht formuleert: niets kan uit zichzelf plaatsvinden en alles moet zelf worden bepaald. Het bereik van autonomie is echter beperkt. Veel dingen overkomen mensen zonder dat je er iets aan kan doen (bijv. ziekte/leven). Deze beperktheid moet erkend worden.

De belangrijkste kenmerken van de verlichtingstraditie zijn rationalisme, maakbaarheid en mondigheid.

• Rationalisme: onbegrensd vertrouwen in de menselijke rede, het menselijk denken is in staat alle vragen op te lossen waarmee het wordt geconfronteerd.

• Maakbaarheid: de werkelijkheid, en daarbinnen uiteindelijk ook de mens zelf, is in principe maakbaar. De menselijke vermogens kunnen worden verbeterd. De mensheid vervolmaakt.

• Mondigheid: onmondigheid is het ontbreken van eigen zelfstandig denken. De mens ontbreekt het daarbij niet aan verstand maar aan moed.

Volgens Kant moet de mens streven naar vrij worden van de krachten en wetmatigheden die hem bepalen: hij moet zichzelf bepalen, zichzelf de wet stellen en zich niet laten bepalen door iemand of iets anders. Kant vindt dat je zo moet handelen dat je de mensheid, zo wel in je eigen persoon als in de persoon van ieder ander tegelijkertijd altijd ook als doel en nooit enkel als middel gebruikt. Je moet niet je eigen doeleinde aan andere tegen hun zin opleggen. Op die manier gebruik je namelijk de anderen om je eigen doel te verwezenlijken en hiermee reduceren ze anderen tot dingen. Dit is de gulden regel van Kant.

Categorische imperatief is de plicht om zo te handelen zoals je zou willen dat iedereen dat zou doen ten opzichte van jezelf. Leugentje om best wil is niet goed volgens de patiënt. De vraag is of de informatie die niet in het belang is van de patiënt door de arts verteld moet worden of niet. Kants ethiek is een voorbeeld van deontologische ethiek. Het is een ethiek waarin het volgen van plichten en wetten centraal staat ongeacht de uitkomst van de handeling die uit de uitoefening van de plicht voortvloeit.

Volgens Mill heeft autonomie een instrumentele waarde. Op zichzelf is het niet waardevol. Het leidt uiteindelijk wel tot een vreedzaam samenleven van mensen, omdat iedereen kan leven op de manier die het zichzelf bevalt. Het handelen van een individu mag niet beperkt worden door anderen. De autonomie van een beslissing is belangrijker dan de inhoud van de beslissing. Volgens deze ideeën is de individuele patiënt de enige die zijn eigen belangen kan afwegen en beslissingen kan nemen, hiervoor dient de patiënt alle informatie te verkrijgen met betrekking tot zijn conditie en mogelijkheden die te veranderen of te verbeteren.

Isaiah Berlin maakte het volgende onderscheid:

• Negatieve vrijheid is de afwezigheid van interventie van buitenaf: de machtsuitoefening van elk individu is begrensd.

• Positieve vrijheid is zelfbepaling: bron van machtsuitoefening ligt in ieder individu zelf.

Iemands autonomie respecteren betekent erkennen van een afweerrecht; de betrokkene is beschermd tegen iedere interventie in zijn keuzevrijheid. Het vrijheidsideaal van Mill is ook een negatief vrijheidsideaal. Mills ethiek is een sociale ethiek opzoek naar de grens tussen vrijheid/onafhankelijkheid van het individu en de macht en dwang van de samenleving die op dit individu wordt uitgeoefend. Mills visie heeft groot invloed gehad op de medische ethiek. Dit negatief ideaal legt meer nadruk op de vrijheid van dwang van bevoogding (paternalisme) door de arts en minder op een goede invulling van het medisch handelen of van het leven van de patiënt zou kunnen zijn.

Autonomie is een globaal begrip. Vrij kiezen is een lokaal begrip (concrete momenten). Autonomie is een expressief concept. Na het overwegen van verschillende wensen geef je de voorkeur aan een die je het meest vindt passen in je levensplan. Er is sprake van autonomie als het gaat om beredeneerde voorkeuren en wilsuitingen waarmee de desbetreffende persoon zich identificeert. Het is niet belangrijk hoe iemand aan bepaalde motivaties of wensen komt. Sommige beslissingen staan zo haaks op wat een individu eerder voor zichzelf had bepaald als het goede leven, dat ze niet als autonoom te beschouwen zijn. Volgens de filosoof Sartre is de mens gedoemd om vrij te zijn en maakt de mens zichzelf: dit is zelfexpressie.

Bij Informed consent zijn de aspecten vrijwilligheid, authenticiteit en doelbewuste overweging belangrijk.

• Vrijwilligheid: er is geen sprake van dwang

• Authenticiteit: er is sprake van een besluit volgende de eigen waarden en levensdoelen.

• Doelbewuste overweging: het besluit wordt genomen op basis van een redelijke overweging van alle beschikbare alternatieven.

De arts is verplicht alle informative te geven aan een patient die deze nodig heeft om een weloverwogen besluit te nemen. De eisen aan het beginsel van vrije en geïnformeerde toestemming worden strenger als er veel voor de patiënt op het spel staat, veel schade zal kunnen oplopen door de keuze voor een behandeling; of als het gaat om keuzes om behandelingen dan deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. De arts moet dan zeer duidelijke informatie geven over de voors en tegens van een behandeling (of deelname aan een onderzoek) en de patiënt moet de ruimte krijgen om in vrijheid een keuze te maken op basis van zijn eigen zelf geaccepteerde waarden. Implied consent betekend dat de hulpverleners mogen veronderstellen dat de patiënt instemt met medisch behandeling.

Wilsbekwaamheid is een schaalbegrip. Geen enkel mens is geheel wilsbekwaam en een wilsonbekwaam persoon is nooit geheel wilsonbekwaam. Musschenga heeft criteria opgesteld voor wilsbekwaamheid:

1. Mogelijkheid om een eventuele wil kenbaar te maken?

2. Aard van de situatie, lasten, baten en risico’s in te schatten?

3. Kan de patiënt de informatie goed begrijpen?

4. Kan een patiënt redenen geven voor de beslissing van voorkeur?

5. Zijn de redenen rationeel?

6. Heeft de patiënt de relevante lasten, laten en risico’s bij het nemen van een beslissing meegewogen?

7. Komt de beslissing overeen met wat een rationeel persoon in soortgelijke omstandigheden zou beslissen?

Wanneer aan een of meer criteria niet wordt voldaan is er sprake van verminderde bekwaamheid. Hoe zwaarder de gevolgen zijn van de behandeling / de gevolgen voor de patiënt zelf, des te sterker zijn de eisen die aan wilsbekwaamheid moeten worden gesteld. De patiënt moet in staat zijn een weloverwogen keuze te maken. Wanneer een patiënt zelf niet in staat is om te beslissen, moet een ander dat voor hem/haar doen, dit heet vervangende besluitvorming. Wel probeert men zich zoveel mogelijk aan te sluiten aan de veronderstelde wil van de patiënt. In een wilsbeschikking kan iemand aangeven wat er met hem/haar moet gebeuren in geval van een sterke terugvan in geestelijk vermogen. Doel hiervan is een waarborg te creëren dat men in de situatie overeenkomstig eigen wens behandeld wordt.

Wilsbeschikking wordt vastgelegd in wilsverklaringen. Hierbij ontstaan een aantal vragen:

• Was de betrokkene competent op het moment dat de wilsverklaring werd opgesteld?

• Heeft de persoon genoeg informatie gehad bij het beslissen? Informed consent?

• De interpretatie van de tekst van wilsverklaring.

• De tijdsduur van de verklaring. Is het nog steeds geldig?

• De identiteit van de persoon.

• Kan een persoon alvast oordelen over een situatie waarin hij later wilsonbekwaam wordt?

• Wat als er nieuwe behandelingsmogelijkheden komen die de ziekte kunnen verlichten of zelfs kunnen genezen?

Het beste is om wilsverklaringen (negatieve autonomie van Mill) te laten meewegen in de klinische besluitvorming als indicatie voor de wens van de patiënt. Het vragen om euthanasie is een positieve claim. Een arts is dan niet verplicht aan een dergelijke claim te werken als hij principiële bezwaren heeft.

Paternalisme: de arts weet wat beste is voor de patiënt en dient deze kennis voor zover nodig aan zijn patiënten te onthullen.

Ook wel het ingrijpen in iemands vrijheid van handelen, dat wordt gerechtvaardigd met redenen die uitsluitend verwijzen naar het welzijn, het goede, het geluk, de behoeften, belangen of waarden van degene op wie dwang uitgeoefend wordt. Paternalisme heeft twee kenmerken: het welbewust dwingen van iemand tot iets dat hij niet wenst, waarmee hij het oneens is of waarvoor hij geen toestemming heeft gegeven; en dit wordt gegaan voor iemands eigen best wil. Het gaat om dat de arts de intentie heeft om het beste te kiezen voor de patiënt.

Mill levert argumenten tegen het paternalisme. Het is alleen moreel gerechtvaardigd iemands vrijheid te beperken om derden te beschermen. Het is niet goed om iemands vrijheid te beperken om te voorkomen dat hij zichzelf schade toebrengt. Dit is het schade principe. Ten tweede is handelen volgens het paternalisme moeilijk afgrensbaar, wanneer het in bepaalde situaties wordt toegelaten is het lastig om dit in andere situaties af te wijzen. Ander argument is dat artsen misschien niet beter weten dan patiënten wat het meest in het belang is van de patiënten. Het zijn immers waardeoordelen

Toch is het paternalistisch handelen niet uit de gezondheidszorg weg te denken, bijvoorbeeld als een patiënt bewusteloos is of geen oordeel kan geven. Zwak paternalisme is wanneer de patiënt minder competent is (bijvoorbeeld door drugsgebruik) en er gehandeld wordt in het belang van de patiënt zonder die patiënt daarin te betrekken, dit is in zekere mate acceptabel. Wat niet acceptabel is, is sterk paternalisme. Hierbij wordt de patiënt behandeld tegen zijn uitdrukkelijke wens in, terwijl de patiënt wel competent/wilsbekwaam wordt geacht.

In het gezondheidsrecht wordt gesproken van zelfbeschikkingsrecht: het recht van de mens om binnen een door overheid, medeburgers en instellingen van de samenleving een gevrijwaarde ruimte naar eigen levensvisie te leven.

H12 Behandeling

Er is een verschil tussen medisch handelen en behandelen en een verschil tussen behandelingen en effectieve behandelingen. Lang niet alle behandelingen zijn effectief. Er zijn werkzame, onwerkzame, goede en slechte behandelingen. Slechts een deel van alle behandelingen is op effectiviteit getoetst. Een medische handeling kan als behandeling worden gezien als het voldoet aan de criteria:

• toepassing van reeds verworven kennis

• heilzame effecten (causale, curatieve, symptomatische, profylactische of palliatieve behandelingen)

• duidelijke verwachting van de effecten.

Een effectieve behandeling is gebaseerd op goede klinische ervaring, rationele verklaring en gecontroleerde therapeutische experimenten waardoor het effect van de behandeling is bewezen en meetbaar gemaakt.

Bij het toepassen van behandelingen gelden twee bronnen van onzekerheid: onzekerheid die eigen is aan medische kennis en dat algemene kennis toegepast moet worden op individuele gevallen: ieder patiënt is uniek, dus het is nooit zeker of het zelfde gereageerd zal worden op de behandeling.

De oude regel om bij twijfel af te zien van behandelen is in de hedendaagse geneeskunde vervangen door activisme: zolang niet elke kans op herstel is uitgesloten, dienen alle mogelijkheden tot behandeling te worden aangegrepen. Morele veronderstellingen gaan ervan uit dat er als regel meer te verliezen valt door een afwachtende, passieve houding, dan door actief optreden.

Niet behandelen is hierdoor veel problematischer dan wel behandelen.

1. Opsporingen en bestrijding van ziekte zijn altijd goed voor iemand. Een foutpositieve bevinding wordt minder erg gevonden na foutnegatieve. De socioloog Tijmstra spreekt van “anticiperende beslissingsspijt”: een behandeling wordt ingesteld om te voorkomen dat we achteraf spijt hebben als alle mogelijkheden tot herstel niet zijn uitgeprobeerd.

2. Iedereen wil leven. Er geldt “altijd reanimeren, tenzij…” Spoedeisende hulp ontleent bestaansrecht aan deze morele veronderstelling.

Kritiekpunten op dit activisme zijn: nuttig effect van medisch handelen wordt overschat. Medisch handelen kan schadelijk zijn, de behandeling dient dan achterwege te worden gelaten in het belang van de patiënt. Het bestrijden van de dood is soms niet nastrevenswaardig, soms ontstaan hierdoor mensonwaardige situaties.

Zinloze behandeling

• Effectloos handelen: werkt niet, arts oordeelt hierover.

• Ongewenst handelen: patiënt wil niet.

Het medische handelen ontleent zijn zin aan de zin die het menselijk leven in niet-medische contexten heeft.

Deze begrippen lopen in de praktijk door elkaar heen. Proportionaliteit van de behandeling: het te verwachten resultaat staat niet meer in degelijke verhouding tot de belasting en de risico’s van de behandeling voor de patiënt. De arts moet daarnaast een waardeoordeel kunnen uitspreken over de effectiviteit in relatie tot de conditie van de patiënt. Het doel van behandeling is vaak ook discutabel. Vanuit het perspectief van de hippocratische traditie behoren dergelijke oordelen tot de taak van de arts. De arts moet de conditie en het toekomstige bestaan van de patiënt in aanmerking nemen.

Kansloze (effectloze of onwerkzame) behandelingen: professionele consensus over afkapwaarde. Disproportionele behandelingen: arts en patiënt stellen het samen vast wat de verhouding tussen voor- en nadelen van de behandeling zijn en of de behandeling een redelijk middel is om het gestelde doel te bereiken. Ongewenste behandeling: wat is het doel van behandeling, is het redelijk? Het hang af van het oordeel van de patiënt en van de waarde van het leven van de patiënt.

Wanneer dient begonnen te worden met de behandeling en tot hoe lang dient de behandeling te worden voortgezet? Deze vragen moeten bij alle behandelingen gesteld worden. Abstineren: wanneer de macht van het onderliggende lijden te groot is en medisch handelen het leven alleen rekt, worden alle behandelingen gestopt die het sterven belemmeren. 20% van alle sterfgevallen wordt voorafgegaan door een beslissing om een behandeling niet in te stellen of te staken.

• In hoeverre is laten sterven moreel verschillend van het doen sterven?

• Wanneer kan het moreel verantwoord zijn om een patiënt te laten overlijden?

Argumenten om het principe “Altijd reanimeren, tenzij …” te ondersteunen: principe van eerbied voor het leven wordt zo het meeste recht aan gedaan, er mag geen tijd verloren gaan omdat daardoor de kans op succes afneemt, patiënten verwachten te worden gereanimeerd. Uitzonderingen hierop dienen nauwkeurig te worden vastgesteld (d.m.v. niet-reanimerenbeleid). Dit besluit wordt genomen wanneer nog niet bekend is of zich ooit een reanimeersituatie zal voordoen. Daarnaast is het een afspraak, er heeft overleg plaats gevonden in het behandelteam. Het niet reanimeren beleid betreft het afzien van behandeling met eventueel de dood van de patiënt als gevolg. In praktijk wordt het niet reanimeren beleid niet goed afgesproken en gedocumenteerd, daarnaast wordt de patiënt te weinig betrokken bij deze besluitvorming.

Het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht wordt beschouwd als medisch handelen (alhoewel hier veel discussie over mogelijk is). Wanneer er sprake is van zinloos handelen, dient dit beëindigd te worden. Verzorgings- en verpleeghuizen hebben hier echter vaak geen richtlijnen voor. Versterven is een term die psychiater Chabot heeft gehanteerd om aan te geven dat patiënten de weg naar de dood kunnen inslaan door te stoppen met eten en drinken: zelfdodingweg, het is niet passief maar een uiting van autonomie.

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

• Specifiek doel: verlichting van pijn, lijden en andere klachten van de patiënt. Er wordt niet gestreefd naar genezing. Het doel is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken en daarmee de laatste levensfase zo zinvol mogelijk. In de communicatie met patiënten moet wel duidelijk gemaakt worden dat levensverlenging niet het doel is van de palliatieve behandeling.

• Attitude van aanvaarding: geaccepteerd wordt dat de patiënt een ongeneeslijke aandoening heeft en diens leven op korte of langere termijn ten einde loopt. Er worden geen behandelingen ingezet die de dood bespoedigen of uitstellen.

• Integrale zorg: niet alleen aan de lichamelijk behoeften van de patiënt wordt beantwoord, maar ook aan diens psychologische, sociale en spirituele behoeften.

• Betrokkenheid van patiënt en naaste(n): zowel tijdens als na het overlijden van de patiënt (aandacht voor rouwverwerking na overlijden van de patiënt).

Ethische discussies rond palliatieve zorg:

1. Palliatieve zorg kan gezien worden als een alternatief voor de gangbare geneeskunde, dus een op zich zelf staand iets terwijl het ook gezien kan worden als onderdeel van de gangbare gezondheidszorg.

2. Inclusief of exclusief euthanasie: Vaak wordt verdedigd dat goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie kan voorkomen en dat euthanasie een teken is dat palliatieve zorg ontoereikend is.

3. Directe en indirecte euthanasie: terminale patiënten kunnen ook door toediening van morfine sterven, met doel pijnbestrijding: er is dan sprake van levensbeëindiging. Een behandeling moet beoordeeld worden naar het doel dan naar het effect. Dit is in de praktijk helaas vaak anders.

4. Wetenschappelijk onderzoek is lastig, omdat er geen randomized control trial kan worden ingezet.

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is verlichting van lijden en dus niet het bekorten van het leven (om die reden is het geen vorm van levensbeëindiging). Twee indicaties zijn:

1. Er zijn refractaire symptomen, dat wil zeggen er zijn ziekteverschijnselen die gepaard gaan met ondraaglijk lijden van de patiënt en die met de gebruikelijke behandelingsmethoden niet te bestrijden zijn.

2. Het overlijden van de patiënt is op redelijk korte termijn te verwachten, dat wil zeggen binnen één tot twee weken.

Er kan sprake zijn van continue sedatie tot het moment van overlijden of kortdurend/intermitterende sedatie (patiënten worden weer wakker gemaakt).

Euthanasie - de belangrijkste kenmerken hiervan zijn:

• Er is sprake van handelen waarvan de dood het gevolg is

• Het gaat om handelen door een ander dan de betrokkene

• Degene die handelt heeft de intentie om de betrokkene te doden

• Motief van de handeling is gelegen in het belang van de betrokkene

• Er is een verzoek van de betrokkene

Het verzoek van de patiënt is hier lang niet altijd van doorslaggevende betekenis.

Levensbeëindigend handelen: toedienen van farmaca in een dodelijke dosering. Hierin kan onderscheiden worden levensbeëindiging zonder verzoek, levensbeëindiging op verzoek (= euthanasie) en hulp bij zelfdoding. Euthanasie wordt het meest uitgevoerd in de huisartsenpraktijk en de meerderheid van de artsen heeft hier ook ervaring mee. Meestal is er sprake van kanker.

Euthanasie is volgens de Hoge Raad te rechtvaardigen wanneer er beroep wordt gedaan op een noodtoestand (overmacht) in de zin van conflict van plichten (de plicht om het leven te behouden staat tegenover de plicht om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van de patiënt te verlichten).

Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding,

regelt de zorgvuldigheidseisen, de toetsing van meldingen en de wijzigingen in andere wetten. De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts:

• overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt

• de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt

• de patiënt heeft voorgelicht over de situatie en diens vooruitzichten

• met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was

• ten minste een andere onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen

• de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd

Het belangrijkste doel van de wat is dus om het handelen van artsen te toetsen op zorgvuldigheid en kwaliteit. Het merendeel van de gevallen van levensbeëindiging werd niet gemeld, maar door de wet is dit gestegen naar 80%. Als de arts het heeft toegepast moet hij dat melden volgens een bepaalde procedure. Euthanasie is een niet-natuurlijke dood, dus moet de gemeentelijke lijkschouwer verwittigd te worden, deze onderzoekt het stoffelijk overschot en gaat na hoe de levensbeëindiging is uitgevoerd, ook wordt een eigen verslag geschreven welke vervolgens naar de regionale toetsingscommissie gaat.

De behandelende arts moet de benodigde informatie geven. De commissie heeft tot taak te boordelen of de arts zich aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen heeft gehouden. Elke commissie heeft een oneven aantal leden, waaronder in elk geval een jurist, een arts en een ethicus. Als de arts zich heeft gehouden aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen gaat de arts vrijuit. Zo niet, een melding voor het college van procureurs-generaal en de regionaal inspecteur voor de gezondheidszorg. Het is strafbaar om iemand anders van leven te beroven, maar in wetboek van strafrecht is nu ook opgenomen dat levensbeëindiging niet strafbaar is als het wordt verricht door een arts in overeenstemming met de zorgvuldigheidseisen en gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer. Er is sprake van decriminalisering.

De ethiek van levensbeëindiging

Inmiddels is levensbeëindiging moreel geoorloofd in Nederland, er is nog wel discussie over hoe in de praktijk zorgvuldig en verantwoordelijk gehandeld moet worden. De melding moet bevorderd worden, kwaliteit van handelen moet verbeterd worden.

Argumenten voor levensbeëindiging:

1. De wens van de betrokkene, van een autonoom individu is moreel doorslaggevend. Hiervoor dient de betrokkene wilsbekwaam te zijn. Lichamelijk lijden, pijn, handicaps, geestelijk lijden, levensmoeheid, de overtuiging dat het leven voltooid is, of verlies van menselijke waardigheid kunnen redenen zijn om niet meer verder te willen leven.

Bezwaren

1. Vaak is er slechts een noodkreet om betere hulp en begeleiding, vaak zijn mensen bang voor het einde. Vaak is het besluit ook preventief, voordat de huidige toestand verergert wil hij dood. Euthanasie is slechts een noodoplossing wanneer er geen behandelmogelijkheden meer zijn. Maar vaak is het besluit weloverwogen, en ook preventief, voordat een patiënt pijn gaat lijden of zijn huidige lijden verergert, wil hij dood.

2. Als autonomie een fundamentele waarde is, mag ze niet opgeheven worden met een beroep op zichzelf.

3. Als de persoonlijke beslissing om te sterven ethisch respectabel is, verdient hulp bij zelfdoding de voorkeur boven euthanasie. Respect voor de autonomie, niet beletten van iemand die zijn leven wil beëindigen betekent niet dat je mag helpen. Euthanasie heeft plaats in de context van een hulpverlenerrelatie. De behandelende arts staat de patiënt bij tot in het uur van de dood, hulp bij zelfdoding kan betekenen dat de patiënt verlaten en eenzaam sterft.

2. Het belang van de betrokkene. De dood werkt meer in diens belang dan het leven. In sommige omstandigheden is verlichting van lijden alleen mogelijk door het leven te beëindigen. Ook wanneer de patiënt zelf niet meer in staat is over zijn belang te oordelen, moet een arts zo handelen dat hij dat belang het beste dient. Verzoek van patiënt is niet doorslaggevend. Levensbeëindiging zonder verzoek komt vaker voor in de praktijk dan werd aangenomen. Artsen hebben besloten tot levensbeëindiging wanneer alle medische handelingen zinloos geworden was, geen uitzicht was op verbetering, de naasten het niet meer aankunnen en geringe kwaliteit van leven.

Bezwaren

De grens tussen euthanasie en ongevraagde levensbeëindiging moet helder blijven. Wat in het belang is van iemand, kan door anderen moeilijk worden ingeschat. Argumenten om niet verder lijden af te wachten en het leven te beëindigen bevatten een waardeoordeel over het toekomstige bestaan en is subjectief. Het een einde maken aan het leven van een medemens is barmhartig maar niet voldoende. Het belang van de patiënt in de beoordeling door andere kan vermengd raken met ander belangen. Omstanders kunnen uitgeput zijn.

3. Medische verantwoordelijkheid. Alle technologische vooruitgang heeft ervoor gezorgd dat door haar successen alleen nog maar de meest ellendige uitgangen uit het leven overblijven. Geneeskunde moet niet wegvluchten voor wat ze zelf heeft opgeroepen, het helpen van leven moet door lopen in helpen te sterven. Een goede arts bespaart zijn patiënt het bittere einde, of zijn patiënt nu in staat is hierom te vragen of niet. Dat is de morele plicht van een arts. Als dokter dit niet doet, gebeuren er ongelukken en zullen andere betrokken het uitvoeren. Wanneer een arts gewetensbezwaren heeft kan hij de patiënt verwijzen naar een collega.

Bezwaren

Medische macht mag zich niet tegen de mens richten, kent de arts de patiënt bovendien goed genoeg om ze uit het bittere einde te helpen? Levensbeëindiging is geen normaal medisch handleen. Er is geen medische indicatie. De criteria en oordelen bij levensbeëindiging zijn niet wetenschappelijk gegrond. Ze zijn subjectief en willekeurig, afhankelijk van de normen en waarden van de betreffende beoordelaar.

Argumenten tegen levensbeëindiging

1. Eerbied voor het leven: de mens mag niet over zijn eigen leven beschikken, zoals hij over andere zaken beschikt. Het leven is niet eigendom van een autonoom subject dat er afstand van kan doen.

Bezwaren

• verbod tot doden is niet absoluut

• mensen geven zelf vorm aan hun leven

• menselijk leven is meer dan voortbestaan

• Eerbied voor het leven is niet in strijd met zelfbeschikking

• Overbodigheid: Goede stervensbegeleiding en pijnbestrijding maken de vraag naar euthanasie overbodig.

Bezwaren

• Is pijn bij terminale patiënten inderdaad volledig behandelbaar? Ook al is de expertise maximaal, dan is het nog de vraag of hiermee alle of de meeste pijn weggenomen kan worden.

• Pijn vormt niet de primaire reden voor verzoeken om euthanasie, het is wel één van de meest bepalende elementen in hun belevingswereld.

• Behandelen van pijn is niet hetzelfde als verzachten van lijden, er spelen ook nog andere (fysieke) beperkingen mee in de overwegingen en kan er sprake zijn van geestelijk lijden.

• Hellende vlak: als levensbeëindiging op verzoek toelaatbaar is, zijn er geen redenen meer om levensbeëindiging zonder verzoek af te wijzen.

Bezwaren

• Er kan op rationele gronden onderscheid worden gemaakt tussen situaties die moreel wel en niet gerechtvaardigd zijn. Uit het een (bv. doden op verzoek) volgt niet automatisch het andere (bv. doden wilsonbekwame persoon).

• In de praktijk zijn duidelijke grenzen te trekken. Duidelijke en heldere procedures zijn van belang.

• Historische analogieën zijn onjuist.

• De medische context van euthanasie is een garantie tegen misbruik. Artsen zijn in de regel terughoudend. Veel huisartsen zijn bereid om euthanasie uit te voeren, maar schuiven dit in praktijk ver voor zich uit in de hoop dat het uiteindelijk niet nodig zal zijn.

• Gevolgen voor de cultuur: levensbeëindiging is gemedicaliseerd en genormaliseerd.

Bezwaren

• Was het vroeger veel beter?

• De huidige discussie richt zich meer op begrenzing van medische handelen.

• De zin van leven en lijden kan niet worden opgedrongen.

• Medicalisering van het sterven is niet onwenselijk.

Moraliteit van euthanasiepraktijk

Gegeven de mogelijkheid van euthanasie, moet men nadenken hoe dit zo moreel mogelijk toegepast kan worden. Hierbij spelen 4 kwesties een rol; openheid, zorgvuldigheid, normalisering of continu probleem en publieke of professionele controle.

• Openheid: schept verwachtingen en ideaalbeelden zodat de vraag om euthanasie verder zal toenemen. Maar wel onder meer controle en inzicht, het dient te geschieden volgens bekende zorgvuldigheidseisen en moet worden gemeld.

• Zorgvuldigheid: in overleg, consultatie, uitvoering en documentatie en verantwoording omdat een fundamentele waarde: eerbied voor het leven wordt geschonden.

• Normalisering of continu probleem: legalisering leidt ertoe dat euthanasie onder specifieke condities wordt genormaliseerd. Momenteel geldt: ja mits zorgvuldig gemeld. Dit kan ertoe leiden dat de wet door sommigen ten onrechte geïnterpreteerd wordt alsof er nu een recht op euthanasie zou bestaan.

• Publieke of professionele controle: in principe kan een arts vervolgd worden na het toepassen van euthanasie, maar dit gebeurd niet wanneer hij de zorgvuldigheidseisen heeft toegepast. Het feit dat artsen niet melden en dus een onjuiste verklaring van overlijden opgeven wordt als ongewenst beschouwd. Om meldingen en transparantie te bevorderen is er een systeem van toetsing via de commissie: 1) professioneel voor het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van het medisch handelen. 2) maatschappelijk: inzicht in en controle van het levensbeëindigend handelen. Steun en Consultatie Euthanasie in Nederland (SCEN) helpt hierbij. Het opleiden van huisartsen tot SCEN artsen is ook stap gezet in de richting van toetsing vooraf.

Derde morele discussie over mogelijkheden voor preventie van levensbeëindiging:

• Leidt terughoudendheid in medische interventie dat mensen minder snel zullen vragen om hulp voor euthanasie?

• Leiden betere pijnbestrijding en stervensbegeleiding en palliatieve zorg niet tot preventie van euthanasie?

• Instelling van toetsingscommissie biedt een mogelijkheid tot preventie. Ze kunnen ook een consultatieve functie vooraf krijgen, niet alleen maar feedback achteraf.

H5 Juridische vraagstukken rond het einde van het leven

Algemene regels: lijkbezorging gebeurt door begraving, verbranding, ontleding, overboord zetten en uitvoer (het stoffelijk overschot van een mens zijn definitieve bestemming geven).

Balsemen of invriezen is niet toegestaan. Het uitgangspunt van de wet op lijkbezorging (WLb) is dat de dood wordt vastgesteld door een arts en dat er een verklaring van overlijden wordt opgesteld.

De behandelend arts is de arts die de overledene tijdens het leven als laatste onder zijn medische zorg heeft gehad. Het is tegenwoordig echter uitzonderlijk als een patiënt slechts door één arts behandeld wordt. Volgens de WLb is de arts voldoende bekend met de patiënt om zich in redelijkheid een oordeel te kunnen vormen over of er sprake is geweest van een natuurlijke dan wel niet-natuurlijke doodsoorzaak. De behandelend arts of gemeentelijke lijkschouwer zorgt voor de lijkschouwing.

Verder is belangrijk dat er onderscheid tussen natuurlijke en niet-natuurlijk dood wordt gemaakt. Niet-natuurlijke dood: elk overlijden dat het gevolg is van uitwendig geweld, ook wanneer dit niet door menselijk toedoen is veroorzaakt, alsmede overlijden waarbij sprake is van opzet of schuld. Het onderscheid is belangrijk om te voorkomen dat misdrijven onopgemerkt blijven en de daders ervan aan strafvervolging ontkomen. Categorieën van niet-natuurlijke dood volgens Das: ongeval, verdrinking, verstikking, verslikking, geweld, moord, doorslag, mishandeling, vergiftiging, overdosis, suïcide, hulp bij zelfdoding, euthanasie, actieve levensbeëindiging zonder verzoek, zwangerschapsafbreking na 24 weken zwangerschap en overlijden door (para)medische fout. Ziekte en ouderdom gelden als natuurlijke doodsoorzaken.

De verklaring van overlijden wordt afgegeven door de behandelend arts als er sprake is van een natuurlijke dood, indien er geen behandelend ars is door de gemeentelijke lijkschouwer. Hierbij worden formulier A (verklaring van overlijden) en formulier B (doodsoorzaak) ingevuld. Deze worden overhandigd aan een ambtenaar van de burgerlijke stand, op basis van het A-formulier geeft deze verlof tot verbranding of begraving en het B-formulier wordt ontdaan van personalia doorgestuurd naar het CBS. Als bij de lijkschouwing niet sprake is van een natuurlijke dood dan wordt de gemeentelijke lijkschouwer geïnformeerd. Deze kan alsnog de formulieren invullen of de officier van justitie informeren. Er wordt dan geen verlof tot begraving of verbranding gegeven zolang de OvJ geen verklaring van geen bezwaar heeft afgegeven. Deze zal worden afgegeven als er niet langer bezwaar bestaat met het oog op het opsporen van strafbare feiten en de vervolging van de daders.

De WLb bevat geen regels omtrent sectie/obductie/autopsie. Het wordt uitgevoerd als de betrokkene hiervoor in het leven toestemming voor heeft gegeven of wanneer de partner/familielid hiervoor toestemming geeft. Er zij ook omstandigheden waarin geen toestemming nodig is: dit in het kader van strafrechtelijk onderzoek. Ook kan dit plaatsvinden in het kader van onderzoek door de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Ontleding: terbeschikkingstelling van de wetenschap is ook een eindbestemming van en stoffelijk overschot, in dit geval vindt geen begraving of verbranding plaats. Na ontleding wordt het restant vernietigd. Toestemming tot ontleding kan schriftelijk worden gegeven door de betrokkene zelf, mits ouder dan 16 of door nabestaanden.

Einde van de behandeling met als gevolg overlijden van de patiënt:

• Op verzoek van de patiënt: de patiënt wil niet verder behandeld worden. De patiënt overlijdt na en ten gevolge van beëindiging van de behandeling aan de aandoening die aanleiding vormde tot de behandeling (natuurlijke doodsoorzaak).

• Versterven: het eigen overlijden dichterbij halen. Dit kan door middel van niet meer eten en drinken. De patiënt zal hierdoor binnen enkele weken overlijden.

• Namens of in het belang van de patiënt. Wanneer de patiënt zelf niet in staat is zijn eigen belangen te behartigen, neemt zijn vertegenwoordig het over en die kan besluiten tot het staken van de behandeling of toestemming tot een bepaalde behandeling intrekken. Dit gebeurt soms in overleg tussen de arts(en) en de vertegenwoordiger(s). Het is belangrijk dat de vertegenwoordiger spreekt in het belang van de patiënt en alleen diens belangen behartigt.

• Verder behandelen medisch zinloos: de beslissing of een medische behandeling zinloos is, is geen juridisch oordeel maar dient door de arts te worden beantwoord aan de hand van de medisch-professionele standaard. Wanneer de indicatie voor een behandeling wegvalt, wordt deze over het algemeen gestaakt. Eventueel kan iemand, wanneer uitbehandeld, meedoen aan een experimentele behandeling (onderzoek). Feitelijk is het beëindigen van levensverlengend handelen (bijvoorbeeld beademing) niet afhankelijk van toestemming van naasten van de patiënt.

• Palliatief beleid: hierbij wordt getracht het lijden te verlichten door symptomen te bestrijden en ondersteuning te bieden. Het kan gebeuren dat optimaal medicamenteus beleid het risico met zich meebrengt dat de patiënt als gevolg daarvan overlijdt. Hierover dient overeenstemming te worden bereikt tussen arts en patiënt. In dit geval is er sprake van het dubbele gevolg: er wordt een beoogt gevolg bereikt maar ook een voorzien maar niet beoogd gevolg.

Palliatieve sedatie: medicamenteus verlagen van het bewustzijn van de patiënt (tijdelijk/continue), wordt toegepast bij patiënten in de laatste levensfase die worden gehinderd door symptomen die niet anders te behandelen zijn.

De vertaling van euthanasie = goede dood. De definitie van euthanasie is opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek. Hulp bij zelfdoding is wanneer de arts de middelen verschaft aan de patiënt zonder er zelf bij te zijn of wanneer de arts dit aanreikt en er wel bij is.

Volgens de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) moeten de volgende zorgvuldigheidseisen in acht worden genomen:

• Het moet een weloverwogen en vrijwillig verzoek van de patiënt zijn.

• Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos leiden.

• De arts heeft de patiënt voorgelicht over de vooruitzichten van de patiënt en de situatie waarin de patiënt zich bevind.

• Arts en patiënt zijn samen tot de conclusie gekomen dat er voor de situatie geen redelijke andere oplossing bestaat.

• Raadpleging van een andere, onafhankelijke arts, deze moet de patiënt hebben gezien en zich een oordeel hebben gevormd over uitvoering van de zorgvuldigheidseisen.

• De handelingen moeten medisch zorgvuldig uitgevoerd worden.

Wanneer iemand is overleden moet de gemeentelijke lijkschouwer een verklaring van overlijden afgeven waarna de regionale toetsingscommissie beoordeelt of alles netjes is verlopen.

Na euthanasie moet de arts meteen melding doen bij de gemeentelijke lijkschouwer, daarbij moet hij of zij een beredeneerd verslag uitbrengen over de inachtneming van de zorgvuldigheidseisen. De lijkschouwer moet de dood meedelen aan de ambtenaar van de burgerlijke stand en de officier van justitie en verslag uitbrengen aan de regionale toetsingscommissie. Deze beoordeelt of de arts conform de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld. De commissie moet binnen 6 weken een gemotiveerd oordeel schriftelijk meedelen aan de arts. Als dit oordeel negatief is, moet de commissie dit doorgeven aan het College van Procureur-generaal en aan de regionaal inspecteur van de gezondheidszorg.

Euthanasie bij minderjarigen: De arts mag hieraan alleen tegemoet komen als de patiënt in staat is om de eigen belangen in verband met leven en dood redelijk in te schatten. Bij 12- tot 15-jarigen moeten de ouders of de voogd zich ermee kunnen verenigen, bij een 16- of 17-jarige is hun toestemming niet vereist, maar moeten ze wel bij de besluitvorming betrokken worden. De arts mag ook gehoor geven aan een verzoek om euthanasie vanaf 12 jaar wanneer dit is vastgelegd toen de patiënt nog wilsbekwaam was.

Actieve levensbeëindiging zonder verzoek: de WLT is hierbij niet van toepassing, aangezien de patiënt wilsonbekwaam is, nog nooit wilsbekwaam is geweest en er niks anticiperend schriftelijk is vastgelegd. Commissie Aanvaardbaarheid levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten (CAL) is betrokken bij dit onderwerp. Het uitgangspunt blijft echter strafbaar. Een dergelijk handelen moet worden gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer, en een rapport wordt gestuurd naar de regionale toetsingscommissie, deze commissie doet een uitspraak over of het handelen terecht is geweest en of gehandeld is volgens de zorgvuldigheidseisen. Het is uitsluitend aan de rechter om te bepalen of dit tot rechtsvervolging leidt of niet.

Volgens de nieuwe wetgeving is euthanasie voor gedementeerden mogelijk mits er een (schriftelijke) wilsverklaring met die strekking is. Een arts mag het eens gedane euthanasieverzoek inwilligen bij wilsonbekwamen, behalve wanneer er gegronde redenen zijn om dat niet te doen (zoals bij ernstige twijfel bij de vraag of de vroegere wilsuiting werkelijk vrij en weloverwogen is geweest). Ook is het in een dergelijk geval belangrijk dat de familieleden het ermee eens zijn. Tenslotte kan het alleen als aan alle gebruikelijke zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Vooral ondraaglijk lijden is moeilijk vast te stellen bij veel dementerenden.

WGBO: Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

In de WGBO staan de plichten van de hulpverlener, de WGBO regelt de juridische aspecten van de verhouding hulpverlener-patiënt nadat een behandelingsovereenkomst tot stand is gekomen. De hulpverlener is gehouden tot goed hulpverlenerschap, waarbij hij is gebonden aan zijn professionele standaard. Er mogen geen verrichtingen worden uitgevoerd waarvoor de patiënt geen toestemming heeft gegeven. Ook worden er regels met betrekking tot wilsonbekwamen en minderjarigen gegeven.

• Art. 446: geneeskundige behandelovereenkomst tussen de hulpverlener en de patiënt met betrekking tot het verrichten van geneeskundige handelingen. Handelingen zijn alle onderzoeken die nodig zijn om een ziekte te genezen, te voorkomen of de toestand te beoordelen. Hiermee wordt ook verpleging bedoeld. Dit geldt niet als die handelingen worden uitgevoerd in kader van verzekering, door derden aangevraagd.

• Art 447: minderjarige 16 jarige: is bekwaam en aansprakelijk voor de daaruit vloeiende verbintenissen.

• Art. 448: de hulpverlener moet de patiënt inlichten over de aard en het doel van het onderzoek en de behandeling, de te verwachten gevolgen en risico’s, alternatieven en de ontwikkelingen en vooruitzichten rondom deze en de gezondheidstoestand van de patiënt. Onthouden van informatie mag alleen als dit ernstig nadeel zou opleveren voor de patiënt.

• Art. 449: geen informatie verstrekken wanneer de patiënt geen informatie wilt.

• Art. 450: voor verrichtingen is de toestemming van de patiënt vereist. Als de patiënt minderjarig is en nog geen 16 is, is tevens toestemming van ouders of voogd vereist. Als de meerderjarige patiënt niet in staat wordt geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen worden door de hulpverlener de kennelijke opvattingen (evt. schriftelijk opgesteld) van de patiënt gevolgd. De hulpverlener kan hiervan afwijken met gegronde redenen.

• Art. 451: schriftelijk vastleggen van de toestemming van de patiënt voor verrichtingen.

• Art. 452: de patiënt geeft alle info en medewerking die nodig is voor het uitvoeren van de overeenkomst.

• Art. 453: de hulpverlener moet de zorg van een goed hulpverlenerschap in acht nemen, volgens de verantwoordelijkheid voortvloeiende uit de professionele standaard.

• Art. 454, 455: de hulpverlener moet een patiëntendossier bijhouden en dit 10 jaar bewaren, maar op verzoek van de patiënt binnen 3 maanden vernietigen, behalve als het van belang is voor iemand anders of als de wet zich ertegen verzet.

• Art. 456: de hulpverlener moet inzage in het dossier verschaffen op verzoek van de patiënt. Anderen mogen geen inzage krijgen zonder toestemming van de patiënt.

• Art. 457: de hulpverleners zorgt dat er geen informatie over de patiënt wordt verstrekt aan andere dan de patiënt. Hiervoor is de toestemming van de patiënt nodig.

• Art. 458: onder bepaalde voorwaarden mogen gegevens wel voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek gebruikt worden.

• Art. 459: verrichtingen dienen buiten de waarneming van derden te worden uitgevoerd zonder toestemming van de patiënt, uitgesloten zijn degenen van wie beroepshalve medewerking noodzakelijk is.

• Art. 460: de hulpverlener kan de behandelingsovereenkomst niet opzeggen.

• Art 461: opdrachtgever is loon schuldig aan de hulpverlener.

• Art. 462: het ziekenhuis is mede aansprakelijk wanneer bij uitvoering van de overeenkomst een ziekenhuis nodig was.

• Art 463: de aansprakelijkheid kan niet worden beperkt of uitgesloten.

• Art 464: als de handelingen anders zijn dan bij de overeenkomst, dan zijn de artikelen 404 t/m 406 van toepassing.

• Art. 465: vertegenwoordigers van een wilsonbekwame patiënt zijn in deze volgorde: een schriftelijk gemachtigde, echtgenoot, geregistreerde partner of levensgezel of een ouder, kind, broer of zus. Als de patiënt zich tegen een beslissing verzet, mag deze alleen uitgevoerd worden ten einde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.

• Art 466: zonder de toestemming van de vertegenwoordiger kan tot handelen worden overgegaan als die tijd ontbreekt om ernstig nadeel te voorkomen. Toestemming mag worden verondersteld indien de verrichting niet van ingrijpende aard is.

• Art. 467: anonieme afgescheiden lichaamsstoffen en delen kunnen worden gebruikt voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

Thema 5 Medische ethiek en culturele en religieuze diversiteit

Over moraal

Democratie met ruimte voor individuele morele waarden leidt tot grotere pluriformiteit hiervan. Deze pluriformiteit moet niet doorschieten. Elke democratie heeft gedeelde waarden nodig om te kunnen bestaan en als samenleving te kunnen functioneren. Er wordt onderscheid gemaakt tussen 2 domeinen: gemeenschappelijke waarden (publiek domein) en individuele invulling van moraal (privédomein). Sommige delen worden zo belangrijk gevonden dat ze worden beschermd door recht en wetgeving. Om die wetgeving te maken is consensus nodig, zowel over basale waarden (recht op leven en vrijheid) als morele idealen (beschikbaarheid van onderdak). Deze laatste vinden vaak hun neerslag in sociale grondrechten. Het privéleven van burgers (de persoonlijke levenssfeer) wordt op allerlei manieren door wetten beschermd. De bedoeling is om de burger (min of meer) vrij in een eigen domein te laten. Het verschil is dat er geen morele consensus bestaat, het handelen van individuen geen consequenties heeft voor de samenleving heeft en bemoeienis van de overheid dus niet nodig is. Hierdoor zijn artsen verplicht patiënt in te lichten.

Het is de wil van Allah

Artsen worden geconfronteerd met verschillende visies op lijden en sterven die beïnvloed worden door cultuur of levensbeschouwing. Bij moslims wordt de wil van Allah vaak als motivatie gebruikt om hun gedrag of keuze voor geen behandeling toe te lichten. Vaak is het moeilijk te begrijpen wat hiermee wordt bedoeld, omdat een ieder mens een eigen invulling geeft aan de eigen levensbeschouwing en lijden en dood.

Cultuur is iets dat elk individu heeft en dat persoonlijk moeilijk te herkennen is omdat het als vanzelfsprekend aanvoelt. Moderne opvatting van sterven wordt gezien als het einde van het leven en lijden zo veel mogelijk moet worden verzacht. Echter door de verschillende visies op lijden en sterven (afhankelijk van cultuur en levensbeschouwing) is een individuele aanpak nodig om conflicten te voorkomen.

Soms moet als arts patiënt doorbehandeld worden ten behoeve van de naasten van de patiënt ook al heeft de patiënt zelf geen baat meer bij door de andere visie van de naasten. Voor een goede arts is het van belang om de verschillende visies te kennen, bewust te zijn van zijn eigen normen en waardepatroon en zich aan de patiënt en zijn naasten aan te passen. Het is wel van belang dat uiteindelijk artsen en naasten van patiënten hetzelfde doel streven, namelijk het goede te doen voor de patiënt – dit leidt wel eens tot conflicten.

Jehova’s getuigen

Jehova’s getuigen willen geen bloedtransfusies of orgaantransplantaties, omdat het volgens hen verboden is door Jehova. Dit komt voort uit het geloof dat bloed de levensvloeistof is van het vlees en dus heilig. Wat wel en niet mag:

• Autotransfusie: met bloed van de patiënt zelf. Dit is niet toegestaan als het bloed uit de circulatie is geweest en ergens is opgeslagen, zelfs al is het maar voor korte tijd.

• Behandeling met bloedserum en gamma globulines is eveneens niet toegestaan. Hemofilie-patiënten mogen wel bloedpartikels gebruiken.

• Orgaantransplantaties, gebruik van hart-longmachine en dialyse mogen wel, mits hierbij geen bloed aan te pas komt.

• Opereren kan, door:

  • Plasma-expanders anders dan bloed te gebruiken.

Voor en na operatie het bloed van de patiënt op te bouwen door extra aminozuren en oraal/i.v. ijzer toe te dienen, elektrocoagulatie tijdens operatie of hypothermie.

Thema 6 Verstandelijke beperking, kinderwens en vertegenwoordiging

H2 Relatie arts-patiënt

Inhoud van de informatie

Recht op informatie = informatie verstrekken aan de patiënt die aangeeft deze te willen door de hulpverlener om juiste overweging te kunnen maken over behandeling. De informatie moet bestaan uit aard en doel van interventie, te verwachten gevolgen, alternatieve methoden van onderzoek of behandeling en gezondheidstoestand van patiënt en prognose. Dit is allemaal vastgelegd in de WGBO. Er wordt geen informatie verstrekt indien patiënt aangeeft deze niet te willen. Indien de patiënt wilsonbekwaam is, moet de vertegenwoordiger geïnformeerd worden voor zover dat verenigbaar is met de eisen via goed hulpverleners schap.

Therapeutische exceptie

Lang is er gediscussieerd of bepaalde informatie voor de patiënt verzwegen mag worden omdat de hulpverlener vermoedt dat de informatie voor de patiënt belastend en schadelijk is. Dit wordt aangeduid als therapeutische exceptie. Dit wordt in de huidige wetgeving niet volledig uitgesloten maar de voorwaarden zijn zo zwaar dat het nog maar bij wijze van uitzondering voorkomt. De voorwaarden zijn:

• Ernstig nadeel zoals acuut suïcide gevaar.

• Voordat hiertoe besloten wordt moet de hulpverlener overleggen met een collega-hulpverlener.

Welke informatie en hoe deze te geven?

De hulpverlener moet zich laten leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten. de hulpverlener hoeft niet ieder detail van een voorgestelde behandeling of iedere denkbare uitkomst te vermelden, maar mag uitgaan van hetgeen normaal gesproken voldoende is om tot een weloverwogen beslissing te komen.

• Regelmatig voorkomende bijwerkingen, complicaties en negatieve uitkomsten moeten met de patiënt besproken worden. Ook moet er onderscheid gemaakt worden in voorbijgaande en blijvende negatieve uitkomsten en wat de urgentie van de behandeling of verrichting is.

Over het algemeen wordt de informatie mondeling gegeven en als erom gevraagd wordt, kan deze ook schriftelijk worden verschaft. Een arts is niet verplicht patiënten die een andere taal gebruiken dan het Nederlands, te woord te staan in de taal die ze zelf spreken.

Patiënten die aangeven geen informatie te willen ontvangen, zullen deze ook niet krijgen. Dit recht geldt alleen niet indien het belang dat de patiënt heeft bij het niet ontvangen van de informatie niet opweegt tegen het nadeel dat daaruit zou voortvloeien voor hem of voor anderen.

Toestemmingsvereiste

Informed consent = informatieplicht gecombineerd met toestemmingsvereiste. Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van de patiënt (of vertegenwoordiger) verplicht (art 450 lid 1 WGBO). Het gaat hier met name over weigering van behandeling. In het algemeen wordt de toestemming van de patiënt meer stilzwijgend en impliciet gegeven naarmate de interventies minder invasief zijn. Anticiperende schriftelijke weigering van toestemming gaat om een voor de wet erkende schriftelijke verklaring opgesteld (door iemand van 16 jaar en ouder,) voor het weigeren van behandeling indien de opsteller van verklaring op moment van behandeling wilsonbekwaam wordt geacht (bijvoorbeeld reanimatieverklaring).

Minderjarige patiënt

De arts zal de minderjarige patiënt die in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake (afhankelijk van leeftijd), dezelfde rechten en plichten toekennen als een meerderjarige patiënt.

• <12 jaar: informed consent, inzagerecht enz. heeft op de ouders/voogd betrekking.

• 12-16 jaar: indien kind wilsbekwaam is, is naast toestemming ouders ook toestemming van kind noodzakelijk. Zijn deze jongeren niet wilsbekwaam dan worden zij niet zo behandeld als de groep < 12 jaar. Als de wilsbekwamen jongere de behandeling weigert maar de ouders willen de behandeling wel dan zal de behandeling toch niet worden uitgevoerd. Als het omgekeerde waar is, dus de jongere wil de behandeling wel maar de ouders niet dan zal de behandeling toch worden uitgevoerd als de verrichting nodig is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen of de patiënt blijft na weigering van de toestemming door de ouders de verrichting weloverwogen wensen.

• 16 - 17 jaar: indien wilsbekwaam is betrokkenheid van ouders niet vereist. Bij wilsonbekwaam worden zij vertegenwoordigd door hun ouders, ze kunnen niet iemand schriftelijk machtigen.

Meerderjarige wilsonbekwame patiënt

Indien patiënt wilsonbekwaam is, moet een vertegenwoordiger optreden. Rol van de vertegenwoordiger is ervoor zorgen dat belangen van de patiënt zo goed mogelijk worden gerealiseerd. Potentiële vertegenwoordigers zijn:

1. curator of mentor – door de rechter aangestelde vertegenwoordiger mag optreden als beroep op hen wordt gedaan.

2. schriftelijk gemachtigde – door de patiënt aangesteld, (de machtiging moet gebeurd zijn wanneer de patiënt wilsbekwaam is). De gemachtigde hoeft deze rol niet te vervullen.

3. echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel (de meeste recente levensgezel telt) – zijn echter niet verplicht om op te treden.

4. ouder, kind, broer of zus van de patiënt – als er in bovengenoemde categorieën geen vertegenwoordiger gevonden wordt.

5. Bij geen andere vertegenwoordiger en indien kantonrechter geen geschikte mentor kan vinden, moet de hulpverlener optreden als zaakwaarnemer. (echter naar belangen van de patiënt).

Indien er een anticiperende schriftelijke weigering van toestemming is opgesteld toen patiënt wilsbekwaam was, is dit bindend voor het beleid.

Thema 7 Keuzen aan het bed

Artikel ‘They decide who lives, who dies’

In Seattle is voor patiënten met (vrijwel) ongecompliceerde maar vergevorderde nierziekte een behandeling ontstaan, bestaande uit het aansluiten van een kunstnier op een U-vormig buisje wat geïmplanteerd is in de onderarm. Omdat het aantal behandelplekken beperkt is, hebben de artsen de 'Admissions and Policies Committee of the Seattle Artificial Kidney Centre at Swedisch Hospital' samengesteld die beslist welke patiënt in aanmerking komt voor behandeling. Het komt erop neer dat, omdat patiënten zonder behandeling zullen overlijden, deze commissie eigenlijk moet spelen voor God en dus beslist over leven en dood van een patiënt.

Alle patiënten die in eerste instantie in aanmerking komen worden gescreend door een aantal artsen die de medisch en psychiatrisch ongeschikte patiënten eruit filteren. Voor de commissie zelf gelden geen richtlijnen en ze moeten dus zelf criteria voor patiënten opstellen. Er wordt gekeken naar leeftijd, geslacht, getrouwd of niet, aantal personen afhankelijk van de patiënt, inkomen, netto waarde, emotionele stabiliteit (kan de patiënt de behandeling aan), opleidingsniveau, beroep en verleden en toekomst van de patiënt. Alleen inwoners van de staat Washington komen in aanmerking.

De commissie bestaat uit:

• Advocaat: vindt dat de bijdrage aan de maatschappij van de patiënt doorslaggevend moet zijn.

• Geestelijke: kiest sneller voor kandidaten met jonge kinderen.

• Huisvrouw: vindt de voorspelde overlevingsduur zonder behandeling belangrijk.

• Bankier: kijkt naar of een kandidaat een last voor de maatschappij gaat worden indien hij/zij behandeling krijgt.

• Ambtenaar: kijkt naar de achtergrond van de patiënt, pleit dan ook voor dat de patiënt gezien wordt door onafhankelijke maatschappelijk werker, iemand die voorlichting geeft over beroepskeuze en psychiater.

• Vakbondsleider: kiest voor de kandidaat die minst waarschijnlijk zou opgeven.

• Chirurg.

De achterliggende gedachte voor de gevarieerde samenstelling van de commissie is dat de keuze moet worden gemaakt door mensen afkomstig van alle segmenten van de samenleving, en niet alleen medici.

Nadelen/argumenten tegen de commissie:

• Waar ligt de grens? Gaan we naar een toekomstige samenleving toe waarin de helft van de bevolking in leven wordt gehouden middels mechanische organen en de andere helft van de bevolking hen zorg verleent?

• De beslissing is niet alleen afhankelijk van de individuele patiënt, maar ook van de vergelijking met de andere kandidaten.

H6 Keuzen in de zorg

De stijging van zorgkosten komt deels door toegenomen kosten, zoals prijsstijgingen en loonontwikkeling. Maar ook door demografische ontwikkelingen, zoals de vergrijzing, stijgen zorgkosten. Het aantal 65+’ers neemt toe en ook het aantal 80+’ers. Met de stijging van de leeftijd neemt ook het aantal aandoeningen en gebreken toe, ouderdomskwalen zijn daarnaast vaak ook chronisch en langdurig van aard. Andere factoren voor stijging van de kosten zijn de toenemende mondigheid van patiënten en de kosten van medische technologie. Tegenover de toenemende kosten staat het streven van de overheid om te kosten te beperken en te individualiseren naar de burgers.

De schaarste van de middelen vraagt dat de zorg zo rechtvaardig tussen de patiënten of groepen wordt verdeeld.

De oplossing voor schaarste is niet slechts het budget vergroten (hogere premie), want waarschijnlijk leidt dit niet tot een verbetering van de gezondheidszorg. Meer geld naar de gezondheidszorg betekent niet automatische betere zorg. Het kan zelfs leiden tot slechtere leefomstandigheden omdat geld onttrokken wordt aan andere voorzieningen. Beleid kan beter gericht zijn op doelmatiger gebruik van de voorzieningen om te besparen in de kosten. De schaarste in de zorg kan echter ook gezien worden als cultureel probleem. Gezondheid is voor de moderne mens onbegrensd, een waarde waar we in principe nooit voldoende voor over kunnen hebben. Gezondheid is allereerst een instrumentele waarde, ze is een middel tot goed leven, een voorwaarde om andere waarden in ons leven te verwerkelijken. Daarnaast is gezondheid een waarde op zichzelf.

Wat is noodzakelijke zorg?

Noodzakelijk zorg is het minimum aan zorg dat de samenleving dient te garanderen aan de leden van de samenleving. Het moet het uitgangspunt vormen van elke besluitvorming over de verdeling van schaarse zorg. Hiervoor is het belangrijk om gezondheid te definiëren. Gezondheid is het vermogen tot normaal functioneren in de samenleving. Dit wordt bepaald door 3 benaderingen:

• Individuele benadering: gezondheid is een evenwicht tussen wat men wil en wat men kan. Dit individueel gestelde doel bepaalt de behoefte aan zorg.

• Professionele benadering: gezondheid is de afwezigheid van ziekte. Objectief vastgestelde biomedische beperking bepaalt de behoefte.

• Gemeenschapsgerichte benadering: gezondheid is deelname aan de samenleving. Onvermogen tot deelneming aan de samenleving bepaalt de behoefte en de zorg maakt deelneming in de samenleving mogelijk.

Wat noodzakelijke zorg is, wordt bepaald door de gemeenschapsgerichte benadering. Hier is gezondheid geen doel in zichzelf, maar wordt gezondheid gerelateerd aan maatschappelijke doelstellingen. Hieronder valt dan in ieder geval de zorg voor individuen die zodanig door ziekte of handicap zijn belemmerd dat zij zonder speciale bescherming door de gemeenschap niet meer zouden kunnen functioneren.

Wat uiteindelijk in het basispakket zal komen, wordt bepaald door politieke overwegingen. Iedere partij zal de nadruk ergens anders op leggen, alleen door compromissen kan met overeenstemming bereiken (mede ook door de financiële ruimte die wordt voorzien in de betreffende kabinetsperiode).

De ziektekostenverzekering is in NL gebaseerd op solidariteit, eigen belangen worden ten dele ondergeschikt gemaakt aan de belangen van anderen in de samenleving of groep waar men deel van uitmaakt. De ‘sterken’ steunen de ‘zwakken’ wat betreft toegang tot een zorgverzekering. Men dient te streven naar inkomenssolidariteit en risicosolidariteit. De schaarste aan middelen kan leiden tot afname van de solidariteit binnen de samenleving. Gelijke toegang tot de zorg is niet hetzelfde als gelijkheid in de zorg, iemand met voldoende financiële middelen kan een aantal extra voorzieningen kopen.

Solidariteit functioneert als instrumentele waarde want het is een middel om gelijkheid in toegang tot de zorg tot stand te brengen. Solidariteit kan ook gezien worden als intrinsieke waarde en dan gaat het om belangeloze inzet voor de ander. Het gaat dan om opkomen en beschermen van anderen, niet omdat je er zelf belang bij hebt of omdat je er iets mee wint maar omdat die ander deze bescherming nodig heeft en het waard is. Dit is humanitaire solidariteit, solidariteit die de zorg voor het bestaan overneemt van de ander waar die ander niet langer in die zorg kan voorzien.

Behoeftemodel: minimum aan zorg samengesteld door de behoefte aan medische zorg. Een belangrijk argument tegen is dat individuele behoeften onuitputtelijk zijn. Daarnaast zijn ze subjectief, moeilijk af te grenzen en afhankelijk van de in de loop van de tijd wijzigende maatschappelijke opvattingen.

Uitkomstmodel: men moet uitgaan van de uitkomsten van de behandeling of voorziening op het lichamelijk en geestelijk functioneren van de mens. Verschillende behandelingen moeten tegen elkaar af gewogen worden in de kosten. Kosten van medische behandelingen zijn vrij gemakkelijk uit te drukken, maar kosten van uitkomsten niet.

Uitkomsten kunnen worden uitgedrukt in kwaliteit van leven en gewonnen levensjaren (QALY). QALY = aantal gewonnen levensjaren x kwaliteit van leven. Echter niemand weet precies hoe die kwaliteit van leven moet worden gedefinieerd.

Utilisme: een handeling is moreel juist wanneer zij het geluk van de betrokkene vermeerdert en het leed vermindert (voor de grootst mogelijke groep). De zorg moet verdeeld worden met een zo gunstig mogelijk effect op de gezondheid van een zo groot mogelijk deel van de bevolking. Het gaat om investeren in de breedte. Die is een teleologische benadering of uitkomstgerichte benadering.

Egalitarisme: streven naar een zo groot mogelijk gelijkheid in de gezondheid. De patiënten met de grootste achterstand dienen voorrang te krijgen. Je kunt echter geen appels met peren vergelijken, het is moeilijk te bepalen welke patiënt het slechtste af is. Hiermee wordt de gezondheidstoestand van de totale bevolking benadeeld. Het gaat om investeren in de diepte.

De overheid speelt bij het maken van keuzen in de zorg een belangrijke rol, zij bepalen namelijk:

• Hoeveel financiële middelen worden toegeschoven naar de gezondheidszorg.

• Omvang van de gezondheidszorg (basispakket aan voorzieningen en behandelingen)

• Inhoud van het basispakket (wat wordt opgenomen en wat niet)

• Hoeveelheid geld die per voorziening beschikbaar wordt gesteld (= budgettering)

• Strakke salarispolitiek (salarissen verpleegkundigen en artsen in loondienst)

Controle vindt plaats door het parlement, advies krijgen ze van diverse organen:

• Gezondheidsraad: toelegging op advisering op basis van wetenschappelijk studies van nieuwe of bestaande medische technieken en voorzieningen in de gezondheidszorg. Daarnaast toelegging op gebied van milieu en voeding o.b.v. wetenschappelijke inzichten.

• College ter beoordeling: beoordeelt de werkzaamheid, kwaliteit en veiligheid van de (nieuwe) geneesmiddelen

• College voor Zorgverzekeringen: adviseert over de samenstelling van het basispakket, rapporteert aan de overheid hoeveel geld er nodig is om verzekeringen uit te kunnen voeren en hoe hoog in dit verband de ziekenhuispremie moet worden gesteld

• Raad voor de volksgezondheid: studie van ontwikkelingen in beleid en organisatie van de zorg en rapportage hierover.

• College Toezicht Zorgverzekeringen: ziet toe op uitvoering van wetten die te maken hebben met volksverzekeringen (bv. Ziekenfondswet en AWBZ)

• College Tarieven Gezondheidszorg: stelt tarieven vast van voorzieningen en verrichtingen

• College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen: planning en bouw van nieuwe voorzieningen

Macroniveau: landelijke politieke besluitvorming.

Mesoniveau: zorginstelling, besluitvorming in handen van de directie. Hierdoor ontstaan regionale verschillen in toegang tot schaarse voorzieningen. Zorgverzekeraars spelen op dit niveau ook een belangrijke rol.

Microniveau: zorgverlener. Arts / team beslist over selectie van patiënten.

Wet Bijzondere Medische Voorzieningen: voorziening m.b.t. het toelaten van nieuwe zorgvoorzieningen en technologieën. Er wordt gekeken naar effectiviteit, ethische, juridische en maatschappelijke aspecten.

Met betrekking tot de inhoud van het basispakket kunnen keuzes gemaakt worden aan de hand van twee uitgangspunten: keuze tussen de verschillende behandelingen en een keuze tussen de verschillende patiënten voor wie deze behandelingen zijn geïndiceerd.

Prioritering: keuze tussen behandelingen. Er wordt een rangvolgorde gemaakt van verschillende behandelingen o.b.v. tevoren vastgestelde criteria. Dit vormt het uitgangspunt voor de verdeling van het beschikbare budget voor de gezondheidszorg. Om dit te kunnen vaststellen is een praktisch instrument nodig die helpt bij het maken van deze keuzen op macroniveau. Hiervoor is de Trechter van Dunning ontwikkeld. De criteria zijn:

1. Noodzakelijk zorg

2. Werkzaamheid

3. Doelmatigheid (gunstige verhouding tussen kosten – behandeling en effecten in termen van gewonnen levensjaren – kwaliteit van leven)?

4. Eigen rekening en verantwoording: Valt de zorg onder de collectieve last, dus kan de burger er verantwoordelijkheid voor dragen?

Zorg die niet aan deze 4 criteria voldoet, kan niet in het basispakket worden opgenomen.

Evidence-based medicine: beslissingen moeten gebaseerd zijn op evidentie die door wetenschappelijk onderzoek is voortgebracht. Als gouden standaard geldt hierbij de Randomised Controlled Clinial Trail, waarin verschillende behandelingen inclusief placebo naast elkaar worden onderzocht en vergeleken. Eerst werd EBM gezien als manier om de kwaliteit van zorg te verbeteren, maar nu wordt hiermee geprobeerd een meer doelmatige vorm van zorgverlening, die niet alleen moet leiden tot een verbetering van de kwaliteit van zorg, maar ook tot een meer rationele besluitvorming over toegang tot de zorg. In NL heeft de arts gelukkig nog steeds het recht om zelf te beslissen over behandelingen, wel is in toenemende mate invloed van de verzekeraars merkbaar.

Rantsoenering van zorg: alle medisch gangbare behandelingen en voorzieningen worden verstrekt, maar sommige ervan zijn gelimiteerd. Hierdoor kan het voorkomen dat niet alle patiënten geholpen kunnen worden. Patiënten moeten dus geselecteerd worden. Selectie is iets anders dan indicatiestelling, waarbij het primair gaat om de vraag of een behandeling voor een bepaalde patiënt zinvol is. Bij selectie wordt een behandeling onthouden aan mensen die daar op medische gronde voor geïndiceerd zijn. Artsen kunnen op verschillende manieren omgaan met de selectie van patiënten, dat vaak op verhulde wijze plaatsvindt.

Medische criteria:

• Urgentie: ernst / spoedeisende karakter van de aandoening

• Kans op succes: mate van waarschijnlijkheid, gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek

Persoonsgebonden (niet-medische) criteria:

• Leefstijl: mensen mogen niet verschillend worden behandeld vanwege het bezit van eigenschappen waarop zij geen invloed kunnen uitoefenen. Er is echter geen overeenstemming over de mate waarin mensen verantwoordelijk kunnen worden geacht voor hun ongezonde leefwijze. Gezond gedrag is niet altijd een morele verdienste en ongezond gedrag is niet altijd vermijdbaar of verwijtbaar.

• Betekenis/onmisbaarheid voor de directe omgeving, bijvoorbeeld mantelzorgers.

• Betekenis voor de samenleving: er is niet aan te geven wat meer waard is, niet ten aanzien van verschillende beroepsgroepen en ook niet binnen deze groepen. Niemand is in feite onmisbaar, ongeacht werk en speciale verantwoordelijkheid.

• Leeftijd: dit is een eigenschap waar men geen invloed op kan uitoefenen, dus wordt deze niet relevant geacht voor de verdeling van de zorg. Volgens Callahan moet voor ouderen een plaats en functie gecreëerd worden waarmee zij zich kunnen identificeren. Hij verzet zich tegen de geneeskunde die erop gericht is het leven van ouderen te verlengen. Bij schaarste van de zorg zijn 2 alternatieven: vergroting van de kans op het bereiken van een gemiddelde leeftijd (met tolereerbare dood) of toevoeging daaraan van enkele jaren, waarbij we wel een groter risico lopen dat we deze leeftijd niet zullen bereiken (voortijdige dood). Biologische levensperiode is volgens hem de periode waarin we voldoende kansen hebben gehad op ontplooiing en waarna de dood wordt gezien als een droevig, maar niet onaanvaardbaar gegeven. Hij denkt dat dit is rond de leeftijd van 75 jaar. Dit vindt hij echter alleen aanvaardbaar wanneer dit gepaard gaat met uitbreiding van de lange termijnzorg voor bejaarden.

Age-ism: discriminatie o.b.v. leeftijd. Medische beslissingen moeten gebaseerd zijn op de klinische situatie, niet op demografische voorspellingen. Vooralsnog wordt het leeftijdscriterium van de hand gewezen in NL omdat dit in gaat tegen het recht op gelijke behandeling van elk individu.

Fairly innings: een bepaalde levensspanne kan gelden als eerlijk aandeel in het leven. Ieder die dit niet bereikt is benadeeld, iedereen moet een gelijke kans krijgen om dit leven te bereiken. De vraag is of hiermee wel kosten worden bespaard. Leeftijd is op zich geen contra-indicatie voor bijv. operaties, er wordt gekeken naar comorbiditeit en fysieke toestand van de patiënt. Door de verruiming van indicatiestelling voor ouderen ontstaat toenemende toepassing van technologie welke weldadig is voor ouderen en er ontstaat een grotere vraag hiernaar waardoor problemen ontstaan bij de verdeling van de voorzieningen. De solidariteit tussen generaties komt hierdoor in gevaar. Daarnaast gaan de ‘cure’ kosten omhoog, terwijl het budget gelijk blijft, dit gaat ten koste van de ‘care’. De toenemende vraag naar langetermijn zorg zal nooit worden bevredigd wanneer men tegelijk blijft doorgaan met ouderen op steeds hogere leeftijd te behandelen met dure technologische ingrepen. Een hoge leeftijd impliceert niet per definitie een afwijking van de biologische norm. De diversiteit van gezondheid neemt juist toe met het ouder worden, waardoor leeftijd als voorspellende uitkomst steeds geringer wordt.

• Genetische constitutie: m.b.v. van genetische informatie kan de waarschijnlijkheid worden bepaald van bepaalde aandoeningen. Deze informatie wordt echter ook gebruikt voor andere doeleinden (verzekeringen). Verzekeraars hebben het recht om medische informatie te verzamelen (m.n. particuliere verzekeringen), dus het recht om de risico’s te weten van het contract. Aan de hand hiervan wordt de verzekeringspremie berekend. De genetische informatie heeft ook consequenties voor de familie van de aanvrager. Het zou dus veel impact hebben wanneer de verzekeraar inzicht kan krijgen in het genetisch erfgoed van de patiënt en zijn/haar familie. In NL mag iemand niet gedwongen worden door de verzekering om een genetische test te ondergaan. Individuen moeten vrij zijn om te beslissen of zij hun genetische status willen weten. Wanneer de test al is uitgevoerd, mag de verzekeraar hier wel naar vragen.

Wet Medische Keuringen: de verzekeraar heeft het recht vragen te stellen over medische informatie wanneer het verzekerde bedrag het plafondbedrag overschrijdt. Alle relevante informatie dient bekend te worden gemaakt. Vanuit het principe van niet-schaden kan de vraag om het kenbaar maken van bestaande genetische informatie als onethisch worden beschouwd. Ook bij een aanvullende verzekering bovenop het standaardpakket kan genetische constitutie een rol spelen (risicoselectie).

Volgens deontologische benadering gaat verdeling naar sociale verdienste voorbij aan de intrinsieke waarde van een individueel persoon. Dit is een manier van handelen die je niemand zou willen aandoen en waarvan je zelf ook niet zou willen dat hij je overkomt. Volgens dit perspectief is de enige rechtvaardige vorm van verdeling die van loting. Elk individu heeft dan een gelijke kans op een medische behandeling. Hoewel dit ook nadelen heeft, verdient dit wel de voorkeur boven bovenstaande beoordelingssystemen. Het betreft echter altijd een momentopname. Daarom is een wachtlijst met het principe wie het eerst komt wie het eerst maalt volgens sommigen een betere oplossing. In NL is dit ook het verdelingsinstrument bij uitstek omdat hiermee geen onderscheid wordt gemaakt tussen personen en ieder individu als gelijkwaardig wordt behandeld. Probleem is vaak dat de wachtlijsten zo lang worden dat de patiënt nauwelijks perspectief heeft op behandeling. De wachtlijst heeft dan een kritische waarde overschreden; het vormt geen instrument meer voor goede verdeling van de zorg.

Budgetfinanciering: alle zorgvoorzieningen zijn aan een jaarlijks limiet gebonden. Wachtlijsten zijn het gevolg van gebrek aan geld, een gebrek aan personeel, een gebrek aan donororganen of kunstmatige creatie. De wachtlijsten kunnen gebruikt worden als pressiemiddel om meer geld of meer aanzien te krijgen (ernstig misbruik). Normen die in de samenleving gelden t.a.v. een aanvaardbare wachttijd hoeven niet dezelfde te zijn die vanuit ethisch standpunt kunnen worden geformuleerd. Ook is onduidelijk hoe men de wachttijd eigenlijk moet meten.

Thema 8 Dwang en drang

H3 Opneming en behandeling in de geestelijke gezondheidszorg

Onder bepaalde omstandigheden biedt de wet BOPZ de mogelijkheid om patiënten, met een verstandelijke handicap of psychiatrische stoornis, gedwongen op te nemen en eventueel ook dwangbehandeling toe te passen. Dwangopname en dwangbehandeling maken inbreuk op de grondrechten die aan iedere zich in NL bevindende persoon toekomen. Wet BOPZ voorziet in beperking hiervan. De wet is niet van toepassing wanneer de patiënt vrijwillig in een psychiatrisch ziekenhuis zit (dus zonder rechterlijke tussenkomst en zonder BOPZ-indicatie).

In vele verschillende situaties kan een rechter de beslissing nemen over de opname van een patiënt in een psychiatrisch ziekenhuis. Voorbeelden:

• Inbewaringstelling: Dit kan in een crisissituatie waarvoor onmiddellijk ingrijpen noodzakelijk is.

• Voorlopige machtiging: Hierbij is opname wel wenselijk, maar is er geen crisis.

• Voorwaardelijke machtiging: De opname is niet noodzakelijk maar wordt gebruikt als stok achter de deur omdat de patiënt zich niet aan de behandelvoorschriften houdt.

• Rechtelijke machtiging is alleen op eigen verzoek.

• Zelfbinding. Hierbij verklaart de patiënt dat hij wil worden opgenomen, verblijven en behandeld op het moment dat de crisis zich voordoet, ook al geeft hij op het moment van de crisis aan dat niet meer te willen.

Tijdens de procedure heeft de patiënt recht op rechtsbijstand en als er fouten worden gemaakt, kan een schadevergoeding worden gevraagd. Dit komt voornamelijk voor bij vormfouten zoals het niet horen van de patiënt, overschrijden van termijnen en niet tijdig toegeven van een raadsman. De patiënt kan tijdens de procedure een patiëntvertrouwenspersoon (PVP) krijgen, deze is werkzaam in het psychiatrisch ziekenhuis, onafhankelijk van het bestuur en van personen in dienst van het ziekenhuis, om op verzoek patiënten bij te staan.

De voorlopige machtiging

Opnamecriteria: er moet sprake zijn van een ernstige stoornis in de geestvermogens. Het handelen moet vrijwel geheel onder invloed van de stoornis staan. De persoon moet een reëel, ernstig en concreet gevaar vormen voor zichzelf, anderen, algemene veiligheid van personen en/of goederen. Daarnaast moet het gevaar niet door tussenkomst van personen of instellingen buiten een psychiatrisch ziekenhuis kunnen worden afgewend.

Bereidheid van betrokkene tot opname kan alleen door betrokkene zelf gegeven worden (niet door vertegenwoordiging/mentor). Als de patiënt bereidt is tot opname kan meestal worden overgegaan op vrijwillige opname. Uitzondering is als de patiënt wel wil worden opgenomen, maar niet behandeld wil worden. Over deze situatie verschillen de meningen van de rechters.

Voor omzetting van een vrijwillig in een onvrijwillig verblijf is ook een voorlopige machtiging nodig. Onvrijwillige opname betekent niet dat dwangbehandeling is toegestaan, dit is slechts in uitzonderlijke situaties het geval. Ook na dwangopname geldt als uitgangspunt dat de patiënt (of diens vertegenwoordiger) moet instemmen met de behandeling.

Indiening verzoek: de echtgenoot, bepaalde familieleden, voogd, curator of mentor kunnen het verzoek richten aan de officier van justitie, deze bepaalt of hij het bij de rechter indient. Ook kan de officier het ambtshalve uit zichzelf indienen. Zij die niet bevoegd zijn tot indiening van verzoek, kunnen wel de officier van justitie informeren.

Geneeskundige verklaring: deze moet worden overgelegd door een psychiater die niet bij de behandeling betrokken is geweest of door de geneesheer-directeur.

In de verklaring dient te staan dat er sprake is van een gestoord geestvermogen, dat gevaar wordt veroorzaakt dat niet buiten de instelling kan worden afgewend en dat de patiënt niet tot opname bereid is.

Het horen van de patiënt door de rechter is verplicht, tenzij de patiënt hiertoe niet bereid is. Verder kan de rechter zich door een aantal personen laten voorlichten, bv. degene die het verzoek heeft ingediend, instelling of psychiater die de patiënt behandeld. Ook is onderzoek door deskundigen mogelijk.

Beslissing van de rechter moet binnen 3 weken plaatsvinden als de patiënt in een psychiatrisch ziekenhuis verblijft. Zo niet dan moet de beslissing zo snel mogelijk plaatsvinden zonder dat hiervoor een termijn is vastgesteld.

De geldigheidsduur van een voorlopige machtiging is maximaal 6 maanden, maar korter is ook mogelijk. Als de patiënt niet binnen 2 weken nadat de machtiging is afgegeven, is opgenomen, kan de machtiging niet meer ten uitvoering worden gebracht. Een psychiatrisch ziekenhuis kan door de officier van justitie gedwongen worden een patiënt op te nemen waarvoor een machtiging is afgegeven. Er is geen hoger beroep nodig, wel cassatieberoep. Machtiging tot voortgezet verblijf geldt steeds voor de duur van maximaal 1 jaar

De inbewaringstelling (IBS) en machtiging tot voortzetting van de IBS

Bij een noodsituatie duurt een procedure voor een voorlopige machtiging te lang en kan daarom niet worden afgewacht. Het is de burgemeester in plaats van de rechter die de last tot inbewaringstelling afgeeft. Voorwaarden waaraan voldaan moet zijn voordat inbewaringstelling wordt afgegeven: er is onmiddellijk dreigend gevaar, het bestaan van het ernstige vermoeden dat het gevaar komt door een stoornis van de geestvermogens, het kan niet buiten het ziekenhuis worden afgewend en de betrokkene geeft geen blijk van bereidheid tot opname. I.v.m. de tijd hoeft de stoornis niet te zijn aangetoond en vermoeden hierop is dus voldoende.

Er is wel een geneeskundige verklaring nodig, bij voorkeur van een niet behandelend psychiater of niet behandelend arts (in het uiterste geval kan de behandeld arts een verklaring afgeven). Een machtiging tot voortzetting van de inbewaringstelling moet in ieder geval gebaseerd zijn op een verklaring van niet-behandelend psychiater. Opname moet binnen 24 uur na de lastgeving geschieden, anders kan de burgemeester een bevel tot opname geven. De uitvoering hiervan wordt opgedragen aan de politie, die zich daarbij laat bijstaan door personen met kennis van de zorg voor personen die gestoord zijn in hun geestesvermogen. Er is kennisgeving aan de inspectie en officier van justitie nodig; telefonisch of mondeling. Wanneer de officier van justitie het eens is met het gegeven dat er onmiddellijk gevaar dreigt, dient hij een machtiging tot voortzetting van de inbewaringstelling in bij de rechter. De rechter hoort vervolgens de betrokkene (tenzij de rechter vaststelt dat deze niet gehoord wil worden). Het horen kan plaatsvinden buiten de rechtbank. Beslissing rechter moet binnen 3 dagen worden afgegeven, beroep in cassatie mogelijk. Duur van de machtiging is 3 weken, indien langer nodig is moet een verzoek tot voorlopige machtiging worden ingediend.

De rechterlijke machtiging op eigen verzoek

Vooral relevant voor verslaafden. Dit is een voorzorgsmaatregel omdat ze bang zijn tijdens de behandeling hun bereidheid die te ondergaan te verliezen. Voorwaarden zijn een geestelijke stoornis en gevaar. Het gevaar hoeft niet te worden veroorzaakt door de stoornis. Een psychiatrisch ziekenhuis is dan nodig voor de afwending van het gevaar. Er is geen andere oplossing voor.

Indienen gebeurt door officier van justitie op verzoek van de betrokkene. Ook wanneer de betrokkene minderjarig is, onder curatele is gesteld of een mentorschap is ingesteld, kan hij dat verzoek doen, indien hij tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake in staat kan worden geacht. Wettelijke vertegenwoordiger kan ook verzoek doen, de betrokkene moet hier wel mee instemmen.

Horen van de betrokkene gebeurt door de rechter. Geneeskundige verklaring moet worden opgesteld door de psychiater uit het psychiatrisch ziekenhuis waar de betrokkene zal worden opgenomen. Ook moet bij het verzoek een behandelingsplan worden opgesteld dat zowel door de psychiater als door de patiënt moet zijn ondertekend. Dit moet recent gebeurt zijn hooguit 7 dagen voor het indienen van het verzoek. De duur van de machtiging is minimaal 6 maanden en maximaal 1 jaar. De rechter beslist zo spoedig mogelijk. In de praktijk wordt van rechtelijke machtiging op eigen verzoek nauwelijks gebruik gemaakt.

De voorwaardelijke machtiging

Bedoeld om gedwongen opname te voorkomen. Er wordt een sterke drang op de patiënt uitgeoefend om een behandeling te ondergaan. Het gevaar kan buiten het ziekenhuis worden voorkomen, een gedwongen opname kan dan achterwege blijven. Deze voorwaardelijke machtiging geldt alleen voor de psychiatrie en wordt alleen gebruikt bij patiënten met ziekte-inzicht, verantwoordelijkheid en wilsbekwaamheid. Minimum leeftijd om hiervoor in aanmerking te komen is 12 jaar. Patiënt moet een geestelijke stoornis hebben die gevaar veroorzaakt.

Door een onafhankelijke psychiater moet een geneeskundige verklaring worden opgesteld waaruit blijkt dat de patiënt een geestelijke stoornis heeft die gevaar veroorzaakt welke buiten een psychiatrisch ziekenhuis kan worden afgewend, mits aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan. Er moet een behandelplan zijn opgesteld door de psychiater die verantwoordelijk zal zijn voor de behandeling, in overleg met de patiënt. Hierin moet worden opgenomen of het overleg tot overeenstemming heeft geleid of op welke grond de behandelaar tot oordeel komt dat aan te nemen is dat de patiënt de voorwaarden zal naleven. Daarnaast staat hierin op welke wijze de behandelaar toezicht houdt op het naleven van de voorwarden en zo mogelijk welk ziekenhuis bereid is de patiënt op te nemen bij niet-naleving.

Maximale duur van de voorwaardelijke machtiging is 6 maanden, steeds met maximaal 1 jaar te verlengen. Als het gevaar niet meer kan worden afgewend buiten het psychiatrische ziekenhuis, ook al leeft de patiënt de voorwaarden na, dan moet toch opname plaatsvinden. Dit kan ook als de patiënt er zelf om vraagt of wanneer de patiënt de voorwaarden niet naleeft. Het psychiatrisch ziekenhuis dat zich hiertoe bereid heeft verklaard, draagt zorg voor de opname. Opname geldt maximaal voor de resterende duur van de voorwaardelijke machtiging en is in ieder geval niet langer dan 6 maanden.

De observatiemachtiging (inmiddels per 31 december 2008 vervallen)

Dit geldt voor de duur van maximaal 3 weken. Deze machtiging is bedoeld voor mensen die volharden in het afwijzen van zorg, die geen of beperkt ziekte-inzicht hebben en verkommeren en verloederen. Er is ernstig vermoeden op een geestelijke stoornis en een ernstig vermoeden op gevaar en voor zelfverwaarlozing. Het doel is het vaststellen of er sprake is van een geestenstoornis en gevaar. Vaststelling hiervan kan leiden tot een voorlopige machtiging, een voorwaardelijke machtiging of een machtiging op eigen verzoek. Deze machtiging is niet bedoeld voor willekeurige opname van overlast veroorzakende zwervers maar doel was om via bemoeizorg en vermaatschappelijking te voorkomen dat mensen moeten worden opgenomen. De observatiemachtiging had weinig toegevoegde waarde t.o.v. andere maatregelen op grond van de Wet BOPZ. Daarom is de regeling niet verlengd.

Zelfbinding (op 1 januari 2008 in werking getreden)

Geldt alleen voor psychiatrische patiënten die op het moment dat zij de zelfbindingsverklaring opstellen, wilsbekwaam zijn en > 16 jaar. Deze machtiging is bedoeld voor patiënten die lijden aan chronische psychiatrische stoornissen, waarin ziektevrije periodes zich afwisselen met periodes van ziekte. De patiënt geeft in een ziektevrije periode aan dat hij wil worden opgenomen in een periode van ziekte, ook al geeft hij in de laatst genoemde periode aan dit niet meer te willen. Deze patiënten voldoen lang niet altijd aan de criteria voor onvrijwillige opname, bovendien zijn de mogelijkheden voor dwangbehandeling beperkt. Voordeel van zelfbinding is dat er behandeld wordt op het moment dat er nog geen sprake is van gevaar en dat verzet van de patiënt de behandeling niet kan tegenhouden. Een tweede voordeel is dat met de wensen van de patiënt rekening gehouden kan worden.

Verklaring tot opneming, verblijf en behandeling in een psychiatrisch ziekenhuis als de omstandigheden die hierin zijn omschreven zich voordoen, hoewel de stoornis geen gevaar veroorzaakt. De verklaring wordt samen met een psychiater verbonden aan een psychiatrisch ziekenhuis opgesteld en vermeld de omstandigheden waaronder de betrokkene wil worden opgenomen, de behandeling die hij in dat geval wil ondergaan en de duur van de behandeling mag niet langer dan 6 weken bedragen. Geldigheidsduur van 1 jaar, kan steeds met 1 jaar verlengd worden.

Wanneer de omstandigheden zich voordoen en de patiënt op dat moment niet bereid is tot opname, verblijf en behandeling moet een zelfbindingsmachtiging worden aangevraagd. Dit moet worden afgegeven door de rechter, welke moet beslissen binnen 5 dagen na indiening van het verzoek door OvJ. De in de zelfbindingsverklaring opgenomen behandeling mag dan worden toegepast, ook al geeft de patiënt er op dat moment geen toestemming voor. Andere behandelingen mogen alleen met toestemming van de patiënt worden uitgevoerd.

Een patiënt die met IBS of voorlopige machtiging zal worden opgenomen, kan ook een zelfbindingsverklaring opstelling. Deze heeft alleen betrekking op de behandeling na opname.

Opneming van de patiënt met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënt

Opneming zonder rechterlijke tussenkomst (op grond van een indicatieadvies)

Dit geldt voor patiënten die bereid zijn tot opname, zij verblijven dus op vrijwillige basis in een inrichting. Veel patiënten met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten zijn hiertoe echter niet bereid. In de Wet BOPZ is voor hen een aparte regeling opgenomen. Voor hen geldt niet het bereidheidcriterium, maar het criterium van verzet, de rechter moet alleen worden ingeschakeld wanneer de patiënt zich tegen opname verzet. Wanneer de patiënt zich niet verzet kan opname plaatsvinden als het Regionaal Indicatieorgaan (RIO) opneming noodzakelijk acht. Deze noodzaak is aanwezig wanneer de patiënt zich t.g.v. de stoornis in het geestesvermogen zich niet buiten de inrichting kan handhaven. Het besluit moet gemotiveerd worden.

Opneming met rechterlijke tussenkomst

Indien de patiënt zich wel verzet dient een rechtelijke procedure voor dwangopneming te volgen (voorlopige machtiging of IBS). De machtiging zal alleen worden verleend wanneer de betrokkene voldoet aan criteria voor opname: geestelijke stoornis veroorzaakt gevaar, dit gevaar kan niet buiten de inrichting worden afgewend.

Interne rechtspositie van de onvrijwillig opgenomen patiënt

Patiëntendossier

Moet worden bijgehouden, hierin staan de geestelijke en lichamelijke toestand, de toegepaste behandeling en de effecten hiervan. De verslaglegging moet inzicht geven in het ziektebeloop. De gegevens worden bewaard tot vijf jaar na afloop van de behandeling/opneming van de patiënt. Pas daarna kan de patiënt tot vernietiging vragen maar deze kan worden geweigerd als bewaring van aanmerkelijk belang is voor een ander dan de patiënt of als een wettelijke regeling zich daartegen verzet.

Behandelingsplan

Behandelaar dient in overleg met de patiënt een behandelplan op te stellen. Het is gericht op het zodanig wegnemen van het gevaar dat de stoornis veroorzaakt, dat de patiënt niet langer in het ziekenhuis behoeft te verblijven. Behandeling mag pas plaatsvinden met toestemming van de patiënt. Wanneer de patiënt wilsonbekwaam is, vindt overleg plaats met de vertegenwoordiger van de patiënt en dient deze toestemming voor de behandeling te geven. Aanwezigheid van een geestelijke stoornis betekend niet per definitie dat de patiënt wilsonbekwaam is. Toepassen van een behandeling met toestemming van de vertegenwoordiger, maar waartegen de patiënt zich verzet, is geen dwangbehandeling.

Dwangbehandeling

Behandeling in het geval van verzet of geen toestemming van patiënt of zijn vertegenwoordiger. Voorwaarden: de behandeling moet opgenomen zijn in het behandelingsplan, moet gericht zijn op het verbeteren van de geestelijke stoornis en op het wegnemen van het gevaar dat door die stoornis wordt veroorzaakt, de behandeling moet volstrekt noodzakelijk zijn om het gevaar (binnen het ziekenhuis) voor de patiënt of anderen af te wenden, het gevaar moet voortvloeien uit de stoornis van de geestvermogens (dus geen somatische aandoeningen). De behandeling mag niet bij algemene maatregel van het bestuur (AMvB) verboden zijn.

Gedwongen opgenomen psychiatrische patiënten kunnen nu in twee situaties gedwongen worden behandeld:

1. Als de behandeling volstrekt noodzakelijk is om gevaar voor de patiënt of anderen binnen de inrichting af te wenden.

2. Als aannemelijk is dat zonder die behandeling het gevaar niet binnen een redelijke termijn kan worden weggenomen.

De beslissing tot dwangbehandeling moet schriftelijk worden genomen, hierin wordt de termijn van behandeling opgenomen. Deze dient zo kort mogelijk te zijn, maximaal 3 maanden. Wanneer men < 6 maanden na afloop van de dwangbehandeling voorzetting of opnieuw toepassen hiervan nodig acht, is dit alleen toegestaan wanneer de geneesheer directeur een schriftelijke toestemming geeft.

Toepassing van dwangbehandeling moet bij aanvang van de behandeling door de geneesheer-directeur aan de Inspecteur voor de gezondheidszorg worden gemeld. Ook de wettelijke vertegenwoordiger moet worden geïnformeerd. Na afloop van de behandeling moet de inspecteur een onderzoek instellen om na te gaan of de beslissing tot dwangbehandeling zorgvuldig is genomen en of de uitvoering ervan zorgvuldig heeft plaatsgevonden. In praktijk blijk melding aan de inspectie niet altijd op tijd plaats te vinden.

Er zijn uitzonderingen waarbij een middel of maatregel mag worden gebruik bij een tijdelijke noodsituatie die niet is opgenomen in het behandelingsplan. De interventie wordt dan niet als behandeling gezien, maar als beveiliging. Het behandelplan moet nog niet zijn opgesteld of niet voorzien in de toepassing van de noodzakelijk geachte maatregel. De interventiemogelijkheden bestaan uit afzondering, separatie, fixatie, medicatie, toediening vocht en voeding. De maximale duur is 7 dagen, bij toediening van medicatie mag deze medicatie slechts een beperkte werkingsduur hebben. Wanneer toediening voor langere tijd noodzakelijk wordt geacht moet dit opgenomen worden in het behandelplan. Toepassing van middelen en maatregelen moet zo spoedig mogelijk aan de inspectie worden gemeld, alsmede de vertegenwoordiging. In praktijk wordt dit lang niet altijd gemeld en geregistreerd.

Klachtrecht

De patiënten die door een rechterlijke maatregel in het psychiatrische ziekenhuis verblijven, vallen onder een bijzondere vorm van de klacht. Door het onvrijwillige verblijf hebben ze een beperking van het aantal rechten. Dit zijn de rechten waartegen een klacht kan worden ingediend: de beslissing van wilsonbekwaamheid, toepassing van dwangbehandeling, dwangmiddelen en dwangmaatregelen, en tegen de beslissing over het niet toepassen van het overeengekomen behandelingsplan. Patiënten die op grond van een zelfbindingsmachtiging zijn opgenomen kunnen alleen een klacht indienen wanneer de behandeling uit de zelfbindingsverklaring niet is toegepast. Vrijwillig opgenomen patiënten kunnen geen klacht indienen (alleen op grond van de WKCZ). De klacht moet schriftelijk worden ingediend bij het bestuur van het psychiatrische ziekenhuis. Het kan ook worden ingediend door de echtgenoot, bepaalde familieleden of iedere andere patiënt uit het ziekenhuis. Als de klacht gegrond verklaard wordt, wordt de bestreden beslissing geheel of gedeeltelijk vernietigd. De klachtencommissie heeft een vaste beslissingstermijn (2-4 weken) en er is hoger beroep op de rechter mogelijk. Tegen de beslissing van de rechter is geen hoger beroep mogelijk, wel kan beroep in cassatie bij de Hoge Raad worden ingediend.

Verlof en ontslag

De geneesheer-directeur beslist over het verlof en ontslag van de patiënt bij een onvrijwillige opname (geldt alleen in psychiatrie). Het verlof kan worden verleend voor korte duur (max. 60 uur) of lange duur (max. 2 weken). Lang verlof mag niet meer dan 2x per jaar worden verleend, kortdurend verlof zo vaak als dit in belang van de patiënt gewenst is. Algemene voorwaarde is dat het gevaar zodanig is verminderd, dat het verantwoord is de patiënt tijdelijk in de maatschappij te doen terugkeren. Het verlof geldt alleen onder bepaalde voorwaarden die individueel worden afgesproken. Bij hernieuwd gevaar wordt het verlof ingetrokken (bv. wanneer de patiënt de voorwaarden niet naleeft of daarom verzoekt). Verzoek tot verslag kan worden ingediend wanneer het gevaar zodanig verminderd is, dat voorwaardelijk ontslag verantwoord is. Overleg met betrokkenen, stellen van voorwaarden en intrekking zijn mogelijk. Ontslag wordt verleend wanneer de patiënt niet langer in zijn geestesvermogen gestoord is of gevaar buiten het ziekenhuis kan worden afgewend, de geldigheidsduur van de rechterlijke machtiging is verstreken en geen verlenging is aangevraagd, door de OvJ geen verzoek tot voortzetting van IBS wordt gedaan of daarover door de rechter afwijzend wordt beschikt of wanneer door de rechter ontslag wordt aanbevolen. Het kan ook op verzoek van de patiënt, vertegenwoordiger of inspecteur en OvJ.

Interne rechtspositie van de op basis van een indicatieadvies opgenomen patiënt

Een zorgplan dient te worden opgesteld (vaak is genezing niet meer mogelijk), veelal is de vertegenwoordiger gesprekspartner. De regels over toepassing van dwang gelden eveneens voor psychogeriatrische patiënten en patiënt met verstandelijke beperking die o.b.v. indicatieadvies zijn opgenomen. Separatie mag niet als dwangmiddel worden toegepast. Geneesheer-directeur kan verlof verlenen voor zover en voor zolang het verantwoord is buiten de inrichting te verblijven. Regels van ontslag zijn niet van toepassing. De regels van de Wet BOPZ zijn toegespitst op de psychiatrische patiënt en niet op de psychogeriatrische en verstandelijk beperkte patiënt. Behandeling op opheffen/verminderen van de stoornis is in deze categorie bv. niet mogelijk. Vaak zijn deze patiënten langdurig opgenomen. Wanneer verzet moet worden aangemerkt als verzet tegen het verblijf in de instelling is niet duidelijk. Toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen zijn slechts soms gerechtvaardigd met een beroep op de WGBO-regeling, maar niet altijd. Er moet dus een nieuwe regeling worden gemaakt die beter aansluit bij de praktijk en meer rechtsbescherming biedt aan deze groep.

Rechtspositie van de vrijwillig opgenomen patiënt

Regels van Wet BOPZ zijn niet van toepassing op deze patiënten, maar de regels van de WGBO gelden in deze gevallen. Uitgangspunt van behandeling is toestemming van de patiënt, nadat hij over de behandeling voldoende is geïnformeerd. Is de patiënt wilsonbekwaam, dan kan de vertegenwoordiger toestemming geven. Geeft ook deze geen toestemming, dan vindt in beginsel geen behandeling plaats. Criterium van ‘zorg van een goed hulpverlener’ biedt enige ruimte om hiervan af te wijken. Wanneer een wilsonbekwame patiënt zich verzet terwijl de vertegenwoordiger toestemming heeft gegeven, kan in sommige gevallen de behandeling toch worden toegepast (bv. bij niet ingrijpende verrichting of ernstig nadeel voor de patiënt voorkomen). WGBO staat behandeling van een wilsbekwame patiënt die zich verzet niet toe. Wanneer de patiënt niet in staat is om toestemming te geven en toestemming van vertegenwoordiger niet kan worden afgewacht (noodsituatie) dan mag de behandeling plaatsvinden om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen. Wanneer de patiënt wilsbekwaam is en een behandeling van zijn stoornis van de geestvermogens en het daardoor veroorzaakte gevaar ondanks verzet noodzakelijk wordt geacht, biedt de WGBO geen uitkomst. Procedure tot dwangopneming wordt dan in gang gezet (hierna regels Wet BOPZ van toepassing).

Toekomst

In de nieuwe wet zal niet de gedwongen opname maar de zorgbehoefte van de patiënt centraal staan. Tevens moet er een aparte wet voor psychogeriatrie en verstandelijk gehandicaptenzorg komen, waarin wordt uitgegaan van een persoonsvolgend systeem van gedwongen zorginhoudelijke interventies.

Thema 9 Klinisch wetenschappelijk onderzoek

Checklist patiënt informatieformulier bij wetenschappelijk onderzoek

1. Doel van onderzoek en informatie over risico's.

2. Omschrijving van methode: randomisatie, placebo, dubbelblind, multi-center, pilot study.

3. Belasting voor patiënt/proefpersoon: bedenktijd, controles, onderzoeken, tijdsinvestering, vergoeding.

4. Naam medicament, te verwachten bijwerkingen.

5. Telefoonnummer van arts/onderzoeker voor onvoorziene omstandigheden.

6. Telefoonnummer van onafhankelijk arts voor vragen over het onderzoek.

7. Vrijwilligheid van deelname, schriftelijke toestemming bij deelname.

8. Terugtrekken zonder reden heeft geen gevolgen voor patiënt.

9. Bescherming van patiëntgegevens.

10. Huisarts is betrokken bij onderzoek.

11. Wat gebeurt er met resultaten en wat heeft patiënt eraan?

12. Verzekering: product- en risico-aansprakelijkheid.

H10 Wetenschap

Ethiek speelt een rol bij de toepassing van wetenschap. Ethische discussies kunnen nieuwe feiten en mogelijkheden in de weg staan. Volgend deze opvatting is wetenschap is in waarde vrij en pas bij toepassing zijn ethische criteria aan de orde. Bij wetenschappelijk onderzoek dat gebruik maakt van proefpersonen bestaan er 3 ethische aspecten:

• De beoordeling van voordelen, risico's en schade voor de proefpersoon.

• Het respecteren van de autonomie van de proefpersonen.

• Verdeling van lasten en gebruik van voordelen.

De mogelijke schade die aan proefpersonen van medisch onderzoek wordt toegebracht wordt gerechtvaardigd door de voordelen die het onderzoek kan opleveren voor een grotere groep mensen. Bij het afwegen van kosten en baten als gevolg van de principes van goed doen en niet-schaden wordt gestreefd naar vermeerdering van geluk en vermindering van pijn. Maar de ethiek gaat verder omdat proefpersonen instrumenteel behandeld worden in plaats van primair in het individuele belang.

Therapeutisch onderzoek brengt voordelen met zich mee voor andere personen dan de proefpersonen. Niet-therapeutisch onderzoek heeft voordelen voor de proefpersoon zelf. Het kan lastig zijn om onderscheid te maken tussen deze twee en om (bij therapeutisch onderzoek) exploitatie te vermijden. Exploitatie wordt vermeden door proefpersonen de kans te geven zelf een beslissing te maken op basis van autonomie. Met informed consent wordt vermeden dat proefpersonen niet als middel wordt ingezet. Informed consent houdt een vrijwillige keuze in; wanneer de proefpersoon vrij is om te kiezen en geen fraude, dwang of pressie van iemand anders ondervindt. Voorbeelden waarin dit niet het geval is: gebruik van gevangenen, patiënten, werknemers of studenten van de onderzoeker zelf.

Teveel compensatie kan de autonomie ondermijnen. Consent moet naast vrijwillig ook informed zijn. Informed consent:

• Waarborgt de autonomie van het individu

• Beschermt de (mogelijke) deelnemers

• Voor de onderzoekers is het een methode van zelfcontrole

• Bevordering van rationele besluitvorming

• Bescherming tegen fraude.

Mensen die een verminderd vermogen hebben om een goede overweging te maken van de voor- en nadelen op basis van de gegeven informatie moeten uitgesloten worden van deelname aan onderzoek. Het gaat dan met name om kinderen, verstandelijk gehandicapten en mensen onder invloed van drugs en extreme pijn of barende vrouwen. Deelname is dan alleen mogelijk wanneer de risico’s verwaarloosbaar klein zijn.

Oneerlijke verdeling van risico’s en voordelen kan ontstaan wanneer de risico’s bij een andere groep mensen terecht komen dan de voordelen. Bijvoorbeeld als experimenten worden uitgevoerd bij mensen in ontwikkelingslanden, terwijl de medicijnen voornamelijk in de rijke landen beschikbaar zullen komen. Wanneer schade optreedt als gevolg van onderzoek is compensatie niet meer dan redelijk.

Voor mensen bestaat er geen plicht tot deelname aan klinisch wetenschappelijk onderzoek, maar wel een morele claim. Omdat steeds meer mogelijk is met onderzoek (bijvoorbeeld middels DNA onderzoek) wordt vertrouwelijkheid van gegevens steeds belangrijker.

Er kan gekozen worden om besmette kennis (kennis afkomstig van onderzoek dat niet ethisch verantwoord was) wel of niet te gebruiken.

• Argumenten tegen: het is geen eigendom van iemand en is dus niet te gebruiken, wanneer de kennis wel gebruikt wordt is het alsof het wordt goedgekeurd.

• Argumenten voor: de kennis gaat verloren en de proefpersonen zijn voor niets onrechtmatig behandeld.

Niemand mag aan medische of wetenschappelijke experimenten worden onderworpen zonder daarvoor in vrijheid toestemming te hebben gegeven. Ook het recht op lichamelijke integriteit, dat in de Grondwet is opgenomen, houdt verband met experimenten.

Een onderzoeksvoorstel wordt getoetst en krijgt een positief oordeel wanneer:

• het onderzoek tot nieuwe inzichten leidt

• het niet mogelijk is op ander manier inzicht te verkrijgen

• het belang van het resultaat in redelijke verhouding staat met de nadelen en risico’s voor de proefpersoon

H9 Wetenschappelijk onderzoek

Na WO II is de code van Neurenberg opgesteld. In 1964 is aan de hand van die code de verklaring van Helsinki opgesteld, waarin de code van Neurenberg praktisch toepasbaar gemaakt wordt. De aanbevelingen van de declaratie van Helsinki (1964) zijn als richtlijn genomen bij het opstellen van de wet medisch-wetenschappelijk onderzoek (WMO). Deze wet heeft het doel mensen te beschermen die deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.

De medisch ethische toetsingscommissie (METC) of de centrale commissie mensgebonden onderzoek (CCMO) moet toestemming geven voor het uitvoeren van onderzoek met mensen. Zij toetsen o.a. het onderzoeksprotocol. Vereisten:

• het onderzoek moet tot nieuwe inzichten leiden

• het onderzoek kan niet op minder ingrijpende wijze uitgevoerd worden

• het onderzoek moet evenredig zijn met bezwaren en risico

• het onderzoek moet methodologisch correct zijn

• de onderzoekers moeten deskundig zijn

• de vergoeding mag niet te hoog zijn

• het protocol moet aangeven hoe het voordeel geeft voor de proefpersoon

• de criteria voor persoon werving moeten zijn opgenomen

Volgens de WMO moet een proefpersoon zowel schriftelijk als mondeling ingelicht worden over de aspecten (doel, aard, duur, risico’s en belasting) van het onderzoek. Bij minderjarigen of minder bekwame proefpersonen wordt de voorlichting hierop aangepast. De onderzoeker controleert of de proefpersoon alles heeft begrepen en de proefpersoon vult daarna een schriftelijke toestemmingsverklaring in. In een noodsituatie mag indien de deelname ten goede kan komen aan de proefpersoon, toestemming gegeven worden te patiënt te laten deelnemen als hij dat zelf niet kan doen.

De WMO verbiedt onderzoek met wilsonbekwame of minderjarigen tenzij:

• Onderzoek de proefpersoon ten goede kan komen

• Onderzoek alleen kan worden gedaan in deze groep personen en de risico’s verwaarloosbaar zijn.

Onderzoek wordt gestaakt wanneer een wilsonbekwame of minderjarige zich verzet.

Volgens de WMO moet een verzekering afgesloten worden die schade dekt die veroorzaakt kan worden door het onderzoek. Een andere regel betreft dat er een onafhankelijke arts aangewezen moet zijn bij het onderzoek. WMO onderscheidt de verschillende onderzoeken, namelijk observationeel, non-invasief, invasief en interventieonderzoek. Alle medische mensgebonden onderzoeken worden getoetst, waarbij type onderzoek van groot belang is in de overweging.

Met de komst van de WMO is de CCMO (centrale commissie mensgebonden onderzoek) ontworpen. Taken van de CCMO zijn o.a.:

• erkennen van medisch ethische commissies (METC’s) en hier toezicht op houden

• richtlijnen vaststellen

• beroepsinstantie

Bepaalde onderzoeksaanvragen worden alleen door CCMO getoetst: gentherapie, onderzoek met verslavende middelen, vaccinonderzoek, onderzoek naar celtherapie, onderzoek naar xenotransplantatie, embryo-onderzoek en niet-therapeutisch onderzoek bij minderjarigen/wilsonbekwamen.

Een aantal zwakke punten van de WMO zijn: het is niet duidelijk hoe de persoon in de praktijk wordt beschermd, de reikwijdte van de wet is niet altijd duidelijk, er bestaan inconsistenties tussen de eisen waaraan het onderzoeksprotocol moet voldoen, informed consent werkt nog niet altijd zoals het zou moeten en het beoordelen van multicenteronderzoek leidt tot veel problemen en discussie.

Sinds 2006 is in de WMO de EU-richtlijn Good clinical practice geïmplementeerd. Dit heeft vooral invloed op geneesmiddelenonderzoek. Onderzoek naar geneesmiddelen moet inhoudelijk getoetst worden door een METC en er moet een verklaring van geen bezwaar worden afgegeven door de CCMO. Informatie over de onderzoeksmedicatie moet geleverd worden aan de METC via een investigational medicinal product dossier (IMPD). Hierin staat informatie over de bijwerkingen, samenstelling, kwaliteit etc.

Wetenschappelijk onderzoek met menselijk materiaal. Er zijn 2 groepen:

1. Restmateriaal: materiaal afgenomen in het kader van reguliere patiëntenzorg. Hier geldt de WGBO, anoniem restmateriaal mag gebruik worden voor onderzoek.

2. Materiaal speciaal afgenomen voor onderzoek. Hier geldt de WMO.

Er kan ook wetenschappelijk onderzoek met medische gegevens plaatsvinden. Gegevens kunnen verzameld worden ten behoeve van een WMO-onderzoek en dan is de WMO ook van toepassing. Als gegevens worden verzameld voor niet-WMO-onderzoek dan geldt de WGBO. In de WGBO staat dat in een aantal gevallen kan worden afgeweken van de geheimhoudingsplicht en dat gegevens aan derden kunnen worden versterkt in belang van wetenschappelijk onderzoek. Deze mogelijkheden gelden in geval:

• Het vragen van toestemming in redelijkheid niet mogelijk is.

• Het vragen van toestemming gelet op de aard en het doel van het onderzoek in redelijkheid niet kan worden verlangd en de onderzoeker de gegevens redelijkerwijs niet tot de individuele persoon kan herleiden.

Er is een gedragscode opgesteld genaamd gedragscode gezondheidsonderzoek met gegevens. Hierin worden 4 typen gegevens onderscheiden op basis van privacygevoeligheid:

1. Volstrekt anonieme gegevens

2. Indirect identificerende gegevens

3. Indirect identificerende en gecodeerde gegevens

4. Direct identificerende gegevens

Groep 1 behoeft geen toestemming van de personen, de andere groepen wel. Het geen-bezwaar systeem is van toepassing op groep 3.

Wetenschappelijk onderzoek met dieren

Dit is vastgelegd in de wet op dierproeven. Deze wet richt zich op een verantwoord gebruik van proefdieren en reductie van het aantal dierproeven.

Thema 10 Medische genetica: ziektebehandeling of gezondheids- verbetering

H11 Diagnostiek

Ontologische status is het toekennen van ziekte; het hangt af van de bereidheid van de arts om de ziekte te benoemen. Benoeming van ziekten heeft zich ontwikkeld langs verschillende fases:

• botanische fase: combinaties van waarneembare ziekteverschijnselen

• pathologisch-anatomische fase: functiestoornis als substraat van ziekte

• immunologische fase: infectieziekten

• genetische fase: gebaseerd op afwijkingen van chromosomen of erfelijke materiaal in de cel.

Een belangrijke verandering deed zich voor bij de maatschappelijke en juridische invoering van ziekte als doodsoorzaak, waarna er in ziekte meer onderscheid werd gemaakt naar leeftijdsfase en geslacht. Tenslotte werd een indeling ontwikkeld die te maken had met de bewuste interactie tussen mens en samenleving (psychiatrie). Classificatiesystemen werden gemaakt om diagnose zo goed mogelijk vast te stellen – o.a. ICD en DSM. Tegenwoordig spelen ze een bemiddelende rol tussen de klinische bevindingen van de arts en de klachten van de patiënt. De vaststelling van de ziekte of syndroom is afhankelijk van het klachtenpatroon die kenmerkend is voor ziekte. Tegenwoordig is wetenschappelijk onderzoek de basis in diagnostiek.

Diagnose is volgens Wullf meer een overtuiging dan een wetenschappelijk proces van observatie en deductie, die overtuiging heeft een ethische kant die van belang is in de omgang met patiënten en verantwoording naar de samenleving. Deze bestaat uit:

• De relatie tussen onzekerheid en zekerheid in de diagnose:

• Meerdere diagnosen zijn mogelijk door overlap van symptomen of gebruik van technologieën. Bij de afweging richt de arts zich op het meest waarschijnlijke, daarnaast ook op datgene wat de meeste betekenis en gevolgen heeft voor de patiënt. Artsen kiezen er in de meeste gevallen voor het definitieve oordeel uit te stellen en stellen de patiënt gerust zolang er niets alarmerend is vastgesteld.

• Verschillende gradaties in ernst: een afweging is in hoeverre je hoop biedt, hoop wegnemen kan de kans op genezing aanzienlijk verslechteren.

• Door het ontbreken van gegevens is de diagnose onzeker.

• De diagnose kent een onvoorspelbaar beloop (chronische ziekte).

• De patiënt weert diagnose af of wil het niet horen.

Bij morele afwegingen geldt dat de patiënt recht heeft op volledige informatie.

• De relatie tussen diagnose en prognose/therapiestelling: Onzekerheid op dit gebied heeft invloed op de arts-patiënt relatie en beleid.

• gebruik van technologische hulpmiddelen: vergroot kennis van de arts en geeft patiënt meer vertrouwen in de arts. Het is wel van belang te onderscheiden wanneer technieken noodzakelijke bijdrage leveren aan de diagnostiek. Uiteindelijk gaat het om het geruststellen van de patiënt en het efficiënte gebruik van techniek.

• structuur van de afweging bij de behandeling – de kosten van zorg zijn van belang in afwegen van het beleid. Dit heeft geleid tot besliskunde en protocollering van behandelingen. Protocollering gaat om een overzichtelijke ordening maken van kennis over ziektebeelden (symptomen, etiologie, pathogenese).

  Besliskunde gaat om het handelen op epidemiologische gegevens van een diagnostische bevinding (criteria) en richt zich op strategisch handelen in een situatie van onzekerheid (behandeling bevat patiëntfactoren). Wat van belang is bij zowel protocollering en besliskunde, is dat de arts kritisch t.o.v. het individuele geval en de noden van de concrete patiënt.

Vroegdiagnostiek vindt plaats bij secundaire preventie (screening), het geeft de relatie tussen diagnose en behandeling weer en heeft als morele basis het principe van weldoen (met de eis dat een behandeling kan worden ingesteld op korte termijn). Bij vroegdiagnostiek van een niet-behandelbare ziekte speelt wilsvrijheid een rol, iemand heeft het recht informatie te weigeren. Het recht op niet-weten heeft als basis het recht om verschoond te blijven van informatie die mogelijk van invloed kan zijn op toekomstplannen en leefwijze van een individu. Deze vrijheid kent grenzen indien behandeling noodzakelijk is of indien het anderen kwaad kan doen of schaden. Bij een erfelijke aandoening is geen sprake van direct kwaad in de zin van besmetting, maar het kan wel schade leveren in de sfeer van arbeid en verzekeringen, ook dan geldt het recht om niet te weten.

Prenatale diagnostiek is een vorm van vroegdiagnostiek dat gericht is op het vaststellen van afwijkingen waarbij interventie, namelijk abortus provocatus, ondernomen kan worden op medische gronden. De vrouw heeft de vrijheid om deze beslissing te nemen, net als de arts in het assisteren. Er zijn speciale klinieken ingericht voor abortus. Prenatale diagnostiek kan ook gebruikt worden om aandoeningen te diagnosticeren waarbij de behandeling eerder gestart kan worden, zoals bijv. een hartafwijking waarvoor direct na de geboorte een operatie nodig is.

Vroegdiagnostiek heeft als voornaamste doel het voorkomen van onherstelbare gevolgen die kunnen optreden wanneer de ziekte of aandoening zich in een gevorderd stadium zou presenteren. Echter bij het uitvoeren van vroegdiagnostiek is er altijd sprake van een moreel vraagstuk door onzekerheid met uitvoering, het voorspellend karakter, door het medicaliseren of voorkomen van gehandicapten.

Thema 11 Toekomst van de geneeskunde

Artikel: The Rise and Fall of Modern Medicine

In de 50 jaren na de WOII is er veel ontwikkeling geweest in de geneeskunde: afname van infectieziekten, verbreding van de mogelijkheden op operatiegebied, verbetering van behandeling en diagnostiek. De geschiedenis van geneeskunde heeft klinische waarde tegenwoordig, omdat het verleden nu bepaalt. In de moderne geneeskunde komen deze 4 paradoxen voor:

1. Gedesillusioneerde artsen – behaalde successen in moderne geneeskunde suggereert dat artsen tevreden zijn met hun taak, echter blijkt dat in toenemende mate jonge dokters zich vervelen en gedesillusioneerd zijn.

2. Bron van zorgen – mensen maken zich meer zorgen over hun ziektetoestand. Reden hiervoor is dat mensen niet weten of ze beter af zijn.

3. Toename populariteit van alternatieve geneeswijze – reden hiertoe is de bijwerkingen van de geïntroduceerde moderne medicatie terwijl de vertrouwde behandelingen die vroeger werden gegeven (echter zonder wetenschappelijke gronden) worden overgenomen in de alternatieve sector.

4. Toename kosten van gezondheidszorg – hoe groter de vraag, hoe hoger de kosten.

Het patroon van ‘Rise and Fall’ kan deze 4 paradoxen goed verklaren. Geneeskunde volgens dit patroon betekent dat men doet wat mogelijk is. Verder kent men leeftijdsgebonden ziekten waarbij sommigen verbeteren met medische interventie en anderen alleen palliatief behandeld kunnen worden. Ook beschrijft dit patroon afname van ontdekkingen en innovaties, omdat meeste ontdekkingen per toeval zijn gedaan. Medische wetenschap is volgens dit patroon de kunst in het oplossen. Over het algemeen tellen deze paradoxen niet zo zwaar mee. Het analyseren van het verleden geeft meer begrip over de ontevredenheid van tegenwoordig en indien hierop wordt ingegrepen kan succes in de toekomst worden geboekt.

Bijlage: De gezondheidsutopie

Utopie is een filosofisch begrip beschreven door Thomas More waarbij geluk en gezondheid langs maatschappelijke weg wordt bereikt en onderhouden door uitgebreide sociale contacten. Gedachtegoed dat een rol speelt is: consumentenlogica van technische utopie staat tegenover het ingrijpen van de overheid in de sociale utopie, de totale keuzevrijheid tegenover de sociale controle, de door de technologische beloften gewekte eindeloze verwachtingen tegenover de nadruk op behoeften van mensen. Het is van belang dat artsen hun eigen kennis relativeren en bewust zijn van de beperktheid.

Thema Tussen moed en valse hoop

Artikel: Letting go – what should medicine do when it can’t save your life?

In moderne geneeskunde is men goed in uitstellen van de dood met agressieve interventies, terwijl men slecht is in het verbeteren van de kwaliteit van leven in de laatste dagen van terminale patiënten.

Verhaal: bij Sara (34, nooit gerookt) wordt er tijdens haar eerste zwangerschap NSCLC gediagnosticeerd. Ze at goed, bewoog voldoende en heeft nooit gerookt, noch met iemand geleefd die rookte. Het dochtertje moest vervroegd worden geboren zodat ze zo snel mogelijk met behandeling kon starten. Na onderzoeken bleek dat de longkanker niet te opereren was (gemetastaseerd) en ze kreeg Tarceva als behandeling (dit is een nieuw middel specifiek voor genmutaties en kan toegepast worden bij vrouwen die nooit hebben gerookt). De arts gaf hen hoop en meldde niet dat in dit stadium geen kans op genezing bestaat en dat de gemiddelde overleving met behandeling slechts één jaar is. Behandeling met Tarceva had veel bijwerkingen en bleek uiteindelijk niet te werken omdat ze de mutatie niet had. Ze werd behandeld met andere chemotherapie, echter bleek dat de tumor toch was gegroeid en bleef groeien na gebruik van een ander middel. Ze werd zieker en zieker ten gevolge van tumorgroei en bijwerkingen van behandeling. Wat zouden Sara en haar dokter moeten doen nu?

Door toename van de kosten van de zorg die geen gezondheidswinst opleveren, wordt dit onderwerp steeds meer onder de loep genomen. Uitgave aan ziekten zoals kanker hebben een vast patroon, namelijk hoge initiële kosten bij behandeling, de overleving is echter klein. Het medische systeem is gericht op het uitstellen van de dood, echter wanneer het overlijden steeds dichterbij komt, weet men niet wanneer men moet stoppen. De financiële wereld laat ons zien dat we ons niet alles kunnen veroorloven. Het doorbehandelen, leidend tot hoge kosten, heeft te maken met het feit dat hoewel de meeste patiënten bewust waren van hun terminale toestand, ze samen met hun familie en artsen niet klaar waren voor de eindfase. Mensen hebben naast het verlengen van hun leven ook andere prioriteiten, namelijk lijden verminderen, met familie zijn, in contact zijn met mensen en geen last vormen voor anderen. Het medische zorgsysteem heeft gefaald in het tegemoetkomen van deze noden en heeft geleid tot onnodige kosten. Met andere woorden: de vraag is niet hoe de kosten bespaard kunnen worden, maar hoe een systeem ontwikkeld kan worden om terminale patiënten te helpen te bereiken wat voor hen het allerbelangrijkste is.

Vroeger ging men dood aan infectie, in het kraambed, aan een hartaanval of door een pneumonie, waarbij men de tijd nam laatste woorden uit te spreke in het laatste uur. Tegenwoordig gaan mensen dood na een lange strijd met een ongeneeslijke ziekte, waarbij men blijft strijden in onzekerheid of men de strijd gaat verliezen waardoor laatste woorden bijna niet meer bestaan.

In het verhaal van Sara wilde ze alleen volgende behandelingsoptie bespreken. Ze wilde het niet hebben over de mogelijkheid van sterven, want ze wilde haar dochter zien opgroeien.

Artsen blijken slecht te zijn in het schatten van overleving. Hoe beter ze de patiënt kenden, hoe waarschijnlijker ze een foutieve inschatting maakten. Verder blijkt dat artsen slordig omgaan met het melden van de specifieke prognose en dat ze behandelingen aanbieden waarvan ze zelf twijfels hebben of het zal helpen. Artsen zijn namelijk bang om de verwachtingen van de patiënt niet tegemoet te komen en willen de patiënt graag hoop blijven bieden.

Uiteindelijk werd Sara doordat ze er zelf op aandrong toch verder behandeld. Tevergeefs, want haar situatie ging verder achteruit. Ze verzweeg informatie zodat behandeling niet zou worden gestopt. Daarna ging ze over op experimentele middelen, want wie zei dat haar kans op overleving 0 was? Echter daarna kreeg Sara pneumonie wat ertoe leidde dat ze in het ziekenhuis belandde en daarna op de IC.

Waar men zich vaak niet van bewust is, is dat met behandeling de kwaliteit van leven in de tijd die resteert verslechterd en dat de resterende tijd misschien zelfs verkort is. Meestal blijft men wachten totdat artsen melden dat ze niks meer kunnen doen, terwijl in werkelijkheid de artsen meestal al weten dat een behandeling niet meer zal helpen.

De arts besloot samen met Sara en haar man toen ze in het ziekenhuis arriveerden dat indien ze in kritieke toestand zou komen ze niet meer beademd zou worden. Ze kreeg morfine ter palliatie. Daarna werd Sara nog zieker en overleed uiteindelijk na een lange strijd.

Artikel Het leven laat je niet zomaar – Volkskrant

Slechts vijftien ziekenhuizen in Nederland hebben een afdeling palliatieve zorg. Op zulke afdelingen wordt pijn bestreden en verzacht. Het gaat dan om de kwaliteit van leven, de laatste tijd van het leven moet zo goed mogelijk doorgebracht worden. Het is alleen zo dat weinig mensen over het einde van hun leven durven te praten. Met jonge mensen is dit gesprek al makkelijker te voeren. Als mensen aangegeven hoe ze hun laatste tijd willen doorbrengen, kunnen onnodige onderzoek achterwege gelaten worden. Op deze manier kunnen ook de kosten gedrukt worden. Daarnaast vinden veel artsen ook dat ze te lang doorbehandelen, intensieve medische zorg in de laatste levensfase is vaak strijdig met het welzijn van de patiënten.

Thema Onderbouwen en argumenteren

H1 Medische ethiek

Het morele gezichtspunt

Het morele gezichtspunt kent meerdere kenmerken:

• Universaliseerbaarheid: de handelende persoon moet bereid zijn te willen dat iedereen in soortgelijke situaties zou handelen als hij zich voorgenomen heeft te doen.

• Prescriptiviteit: dit betekent dat opvattingen moreel zijn doordat ze een voorschrift inhouden, een richtlijn geven voor het handelen.

• Bepaald soort redenen voor het handelen: de bereidheid om het standpunt van welbegrepen eigenbelang te verlaten en daadwerkelijk met de belanden van anderen rekening te houden. Een ethische uitspraak wijst op waarden die voor alle mensen in het algemeen van belang zijn.

Recht en ethiek

Recht verwijst naar het geheel van rechtsregels dat in elke gemeenschap geldt. Recht heeft betrekking op relaties (rechtsverhoudingen) tussen burgers onderling en tussen overheid en burgers. In privaatrecht komen de juridische relaties tussen burgers onderling aan de orde. In het publiekrecht wordt de verhouding tussen overheid en burgers geregeld. De regels komen uit wetten, wetboeken, internationale overeenkomsten en de rechtspraak. Recht betekent ook de bevoegdheid om iets te doen, te bezitten of om op iets aanspraak te maken.

Ethiek houdt zich bezig met de vraag: wat is goed handelen? Een ander verschil met recht is dat recht afdwingbaar is en ethiek niet. Daarnaast is recht een eindig proces, er zal een beslissing genomen worden, er moet een wet komen. Dit in tegenstelling tot ethiek die maar door blijft gaan over goed en kwaad.

Indeling van ethiek

Ethiek wordt in drie groepen verdeeld:

1. Descriptieve ethiek: hierin wordt onderzocht welke normen en waarden feitelijk gelden in een specifieke gemeenschap, een bepaalde groep mensen of bij verschillende volkeren en waarom deze zijn ontstaan.

2. Normatieve ethiek: gaat erom om de normen en waarden te beoordelen, welke normen zijn goed en waarom? De theorieën die hiervoor gebruikt worden, kunnen worden ingedeeld in twee typen: 1. Teleologische en 2) deontologische theorieën.

3. Meta-ethiek: dit is de kritische studie van de begrippen en methoden die bij het beraad over normatief-ethische kwesties worden gebruikt.

Teleologische theorieën stellen dat moreel juist, wenselijk, nastrevenswaard of zelfs verplicht is wat leidt tot een bepaald doel. Het gaat uiteindelijk om wat op zichzelf het nastreven waard is (het intrinsiek goede), niet om doelen die zelf weer middel tot het bereiken van andere doelen zijn (het instrumenteel goede). Alles wat ertoe bijdraagt dat patiënten beter worden, moet als nastrevenswaardig worden beschouwd.

Deontologische theorieën vatten moraal goed op als beantwoordend aan een norm. Een handeling is alleen moreel goed als ze verricht wordt uit plicht, dat wil zeggen uit respect voor wat de ethiek voorschrijft. De nadruk ligt op het willen (dus op het volgen van een norm), niet op wat het willen tot stand brengt (dus op het effect, op wat het handelen oplevert).

Principe benadering (deontologie)

Principe benadering: ethische problemen worden rationeel afgewogen in termen van rechten en plichten en de daaraan verbonden ethische principes autonomie, geen-kwaad-doen en rechtvaardigheid. Er is niet één bepaalde benadering die dé principe benadering genoemd kan worden. Een principe benadering kan niet algemeen toegepast worden boven andere benaderingen. Principes worden in de praktijk uitgebracht als verplichtingen.

Er zijn zeven verplichtingen:

• respect voor autonomie

• geen schade toebrengen aan anderen

• goeddoen

• rechtvaardig handelen

• balans tussen rechten en plichten

• trouw

• betrouwbaarheid

Van bovenstaande deontologische verplichtingen zijn er 4 primaire (fundamentele) principes:

• respect voor autonomie

• geen schade toebrengen aan anderen

• rechtvaardigheid

• goeddoen

Er zijn drie manieren om de principes te verbinden met de praktijk:

• Het toepassen van de principes: welke actie tot behandeling is juist volgens de principes en regels.

• Balans: het afwegen van de zwaarte van principes wanneer twee principes met elkaar in conflict komen. Door een balans te maken, krijgen bepaalde normen een ander gewicht. Daarmee wordt geprobeerd om conflicten tussen principes op te lossen. Dit kan door bepaalde principes als ‘absoluut’ te zien of door een rangschikking te maken van de principes.

• Specificatie: wat is de context, weet je iets meer over het hoe, waar en wanneer en verandert hierdoor de weging van de principes. Specificatie wordt gezien als de betekenis en reikwijdte van normen. Specificaties nemen vaak regels aan, waardoor de principes duidelijker worden. Door specificatie verdwijnen vaak conflicten tussen principes, omdat de principes en regels beter uitgelegd worden.

Kritiek op de principebenadering:

• Door de principebenadering krijg je abstracte categorieën, die soms moeilijk zijn toe te passen op individuele situaties.

• De principebenadering reduceert ethiek en bio-ethiek tot de analyse en oplossing van morele dilemma’s.

• De principebenadering richt zich op ‘wat je zou moeten doen’ en niet op ‘wat je zou moeten zijn’. De uitkomst is ondergeschikt.

• De principebenadering wordt uitgesproken in mannelijke benaderingen, de benadering van morele principes door vrouwen wordt genegeerd.

Consequentionalistische benadering

Consequentionalistische benadering, utilisme en teleologie richten zich op de gevolgen en is mogelijk op verschillende niveaus. De gevolgen van een actie bepalen of deze actie goed of fout is. Consequentionalistische argumenten zijn niet direct tegenstrijdig met deontologische/principe argumenten. De consequentionalistische argumenten lijken krachtiger. Echter, als je volgens die argumenten redeneert, kan het individu onrecht aangedaan worden, omdat je je alleen op de groep richt.

Hierdoor moeten er ook algemene regels en principes zijn. Om samen te leven zijn er regels, wetten, principes en normen en waarden nodig. Veel bezwaren tegen utilisme zijn gebaseerd op intuïties; moreel redeneren vindt echter plaats op 2 niveaus: op intuïtief niveau en op kritisch niveau. Utilisme bevindt zich op dat kritisch niveau dus er is geen conflict. Op intuïtief niveau zijn er simpele regels, die soms kunnen conflicteren.

H9 Technologische interventie – abortus

Tegenwoordig is de wet afbreking zwangerschap (WAZ) van kracht. De wet probeert twee uitgangspunten met elkaar te verzoenen: het recht van de vrouw op hulp bij ongewenste zwangerschap en de noodzaak tot bescherming van ongeboren menselijk leven. Kernpunten van de wet zijn:

• Zwangerschapsafbreking is geen medische handeling.

• Abortus provocatus is een strafbaar feit behalve als deze wordt verricht door een arts in een kliniek of ziekenhuis met een speciale vergunning.

• Er moet een noodsituatie aanwezig zijn wat abortus onontkoombaar maakt, dit leidt tot strafuitsluiting.

• Als de vrouw van oordeel is dat haar noodsituatie niet op ander wijze kan worden beëindigd, kan de arts er van uit gaan dat deze beslissing weloverwogen is.

• De uiterste abortustermijn is 22 weken vanwege marges in diagnostiek.

• Tussen het tijdstip van bespreking en het uitvoeren van de abortus moeten minstens 5 dagen zitten als bedenktijd.

• Niemand hoeft abortus te verrichten of daaraan medewerking te verlenen.

De morele toelaatbaarheid van abortus provocatus kan vanuit twee tradities van medisch ethiek beantwoord worden:

1. De levensbeschouwelijke traditie van respect voor individueel menselijk leven -> abortus is moreel nooit geoorloofd (pro life).

2. De verlichtingstraditie van respect voor de autonomie van het individu -> abortus altijd mogelijk wanneer de vrouw dat wenst (pro choice).

Argumenten voor:

• De vrouw moet zelf kunnen beslissen over een zwangerschap en haar vruchtbaarheid. Recht op autonomie: zelf beslissen om zwangerschap te beëindigen.

• Mogelijk schadelijke consequenties voor vrouw en/of kind.

Argumenten tegen:

• Menselijke foetussen zijn menselijke wezens en hebben hetzelfde morele recht om te leven als andere menselijke wezens. De Rooms-katholieke kerk staat pal achter dit argument. Abortus is nooit moreel toegestaan zelfs niet als het de enige manier is om het leven van de moeder te redden.

• Foetussen hebben het recht om te leven aangezien ze potentie hebben om een menselijk wezen te worden.

Argumenten voor vrijheid:

• Ongewenste zwangerschappen zijn vaak moeilijk te vermijden. Een grote groep vruchtbare vrouwen wil een seksuele relatie onderhouden met mannen.

• De meest beschermende anticonceptie geeft geen 100% veiligheid en is tevens voor veel vrouwen niet beschikbaar of er is geen medische zorg.

• Niet alle vrouwen hebben de vrijheid of de materiële bronnen om gebruik te maken van anticonceptie. Geld ontbreekt, er zijn geen voorzieningen of het geloof en/of de man verbiedt anticonceptie.

• Sommige zwangerschappen zijn het gevolg van incest of verkrachting.

• Vrouwen die veel kinderen krijgen en waar geen goede voorzieningen zijn (geld ontbreekt etc.) hebben meer kans om dood te gaan en de kinderen die ze heeft ook.

• In de landen waar geen/weinig toegang is tot contraceptiva en abortus is vaak ook een groot voedsel tekort.

Vanaf welk moment heeft een ongeboren foetus hetzelfde recht op leven als de geborene? Ligt dat direct na de conceptie, pas bij de bevalling of ergens tussenin? Een argument zou kunnen zijn dat bij bevruchting het leven begint want een ander punt is moeilijk vast te stellen. Dit kan weerlegd worden omdat de conceptus de eerste twee weken na bevruchting slechts uit een set van ongedifferentieerde cellen bestaat die uit zouden ‘kunnen’ groeien tot een embryo. Verder geldt dat in het eerste trimester een foetus uiterlijk op sommige punten wel op een mens lijkt maar neurofysiologische structuren die nodig zijn voor bewustzijn, gedachten en andere mentale capaciteiten ontbreken.

Foetussen hebben de potentie om mensen te worden dus zou je ze ook zo moeten behandelen. Maar dat wil zeggen dat vrouwelijke ovaria die onbevrucht zijn ook hieronder geschaard kunnen worden (= ook potentieel mens onder bepaalde omstandigheden). Wanneer potentiële menselijke wezens recht hebben om te leven dan zou abortus dus moreel verkeerd zijn en dus ook het gebruik van contraceptiva en het vermijden van gemeenschap wanneer bevruchting mogelijk is.

Morele besluitvorming voor abortus:

1. Bedreiging van het leven van de vrouw.

2. Gevaar voor schade aan de lichamelijke gezondheid van de vrouw.

3. Gevaar voor schade aan psychische gezondheid van de vrouw.

4. Sociale problematiek.

5. Kwaliteit van het ongeboren leven is laag (selectieve abortus)

Vroege abortus heeft de voorkeur boven late abortus omdat de foetus steeds meer op een baby gaat lijken. De abortus is wanneer eerder plaats vindt minder gevaarlijk en emotioneel en lichamelijk minder traumatisch. Redenen voor een late abortus zijn:

• De afwijking zijn zo ernstig dat het kind kansloos is.

• Er is wel een extra-uteriene overlevingskans maar de toekomst zal onleefbaar zijn.

• Na de geboorte zal opzettelijke levensbeëindiging worden overwogen door de ernst van de afwijking.

Er wordt een grens van 24 weken aangehouden, voor 24 weken is er geen morele status maar daarna wel.

Thema Beroepsgeheim

De arts-patiëntrelatie is een vertrouwensrelatie – informatie wordt toevertrouwd en is vertrouwelijk. Beroepsgeheim wordt geregeld in WGBO en heeft een groot maatschappelijk belang; burgers met gezondheidsproblemen kunnen arts raadplegen zonder te vrezen dat informatie bekend wordt aan de derden. Verder hoort ruimtelijke privacy ook toe aan vertrouwelijkheid – buiten het zicht en gehoor van derden.

Beroepsgeheim:

• Zwijgplicht – geldt tegenover iedereen, behalve patiënt (indien minderjarig of wilsonbekwaam, ook vertegenwoordiger). De patiënt heeft recht op volledige en begrijpelijke informatie.

• Verschoningsrecht (= verschonen voor de rechter van het afleggen van een getuigenverklaring indien het schending van beroepsgeheim zou schenden) – geldt tegenover de rechter, de rechter-commissaris en de politie. 1. Zwijgplicht betekent afzien van het afleggen verklaring, dit wordt ingeschat door de verschoningsgerechtigde zelf. 2. Ten overstaan van rechter beroep doen op verschoningsrecht (dus voor de rechter verschijnen). 3. Verschoningsrecht is een professionele verplichting.

• Afgeleid verschoningsrecht – geldt voor personen die een verschoningsgerechtigde in zijn professionele bezigheden ondersteunen en assisteren tegenover de rechter etc.

Alle onderzoeken uitgevoerd bij de patiënt om kennis te vergaren vallen onder beroepsgeheim. Echter alles wat de arts ziet wat hem niet is toevertrouwt, valt niet onder beroepsgeheim. Het beroepsgeheim kan alleen doorbroken worden als sprake is van:

1. Toestemming van de patiënt. De arts is dan echter nog niet verplicht tot spreken – moet overwegen of het bredere belang van toegankelijkheid van medische hulpverlening schade kan lijden als gevolg van verzoek van de patiënt.

2. Een wettelijke plicht tot spreken: Wet op de lijkbezorging (verklaring of overlijden natuurlijke dood is), Infectieziektewet (door GGD vastgestelde ziekte) en Arbeidsomstandighedenwet (constateren van bepaalde beroepsziekten) – door wet bepaald dat een arts mededeling moet doen (kindermishandeling, soa).

3. Een conflict van plichten, wanneer met het vrijgeven van informatie mogelijk een gevaar voor de veiligheid of het leven van patiënt of anderen kan worden voorkomen. Bij het maken van deze keuze moet de arts zich de volgende vragen stellen:

   • Is alles geprobeerd om toestemming aan de patiënt te vragen?

   • Levert het niet doorbreken gevaarlijke situatie?

   • Verkeer je anders in gewetensnood?

   • Is er geen andere manier om de dreiging weg te nemen?

   • Wordt het risico op schade voor een ander daadwerkelijk weggenomen of beperkt?

   • Is er een redelijke verhouding tussen middel en doel? – geheim zo min mogelijk geschonden?

In contacten met politie/justitie kunnen artsen zich beroepen op verschoningsrecht indien gevraagd wordt getuigenis af te leggen over degene van wie strafvervolging het gevolg van de aangifte is. Politie en justitie hebben de taak strafbare feiten op te sporen en vervolgen van de daders, terwijl artsen medische hulp dienen te bieden aan mensen met gezondheidsproblemen.

Medische gegevens betreffende overledenen

Zwijgplicht strekt zich ook uit over de gegevens van overleden patiënten. Erfgenamen mogen niet op basis van het feit dat ze erfgenaam zijn toegang tot medisch dossier krijgen. Het medisch dossier mag worden ingezien bij een veronderstelde toestemming. Een andere uitzondering is nabestaanden die uitdrukkelijk gemachtigd zijn.

Pas als er geen twijfel is over geldigheid van de machtiging, mogen gegevens vrij worden gegeven. Nabestaanden die vertegenwoordigers waren en die aanspraak kunnen maken op kennisneming voor zover aannemelijk dat overledene geen bezwaar zou hebben, mogen informatie krijgen over overledene. Ook mensen die een bijzondere positie hadden in het leven van de overledenen (ouders, mentor etc.) mogen kennis nemen van het medisch dossier.

KNMG Handreiking Beroepsgeheim en politie/justitie

Ook in contacten met politie/justitie bewaart de arts het beroepsgeheim: waarheidsvinding is geen grond voor doorbreking ervan. Het beroepsgeheim mag doorbroken worden wanneer als gevolg daarvan gevaar kan worden afgewend (denk bijv. aan kindermishandeling). Een andere manier mag niet mogelijk zijn. Alleen de gegevens die strikt noodzakelijk zijn worden verteld. Een bedrijfs- of verzekeringsarts mag het beroepsgeheim pas doorbreken bij ernstig dreigend gevaar voor de werknemer zelf, de werkgever of collega's. Wel is het zo dat medische hulpverlening voorrang heeft op strafrechtelijke waarheidsvinding. Bij het nemen van een besluit om het beroepsgeheim te schenden gelden 2 principes:

• Subsidiariteit: kan het gevaar ook op minder ingrijpende wijze worden voorkomen?

• Proportionaliteit: staat de schade als gevolg van. schending in verhouding tot het voordeel? Als het inschatten van dat voordeel voor de arts in kwestie lastig is, verdient het aanbeveling vertrouwelijk overleg te plegen met een collega of met de KNMG-artseninfolijn.

Onder het beroepsgeheim valt alles wat de arts van de patiënt weet, ook niet-medische zaken. Als een arts het beroepsgeheim opzettelijk schendt kan hij vervolgd worden. De betrokken persoon moet aangifte doen, er moet voldoende bewijs zijn en het OM moet het eens zijn met vervolging. Andere gevolgen van ongeoorloofd doorbreken zijn een tuchtrechtelijke maatregel of, bij schade, civielrechtelijke aansprakelijkheid.

Het verschoningsrecht geeft de arts het recht om zich tegenover de rechter en de politie te ‘verschonen van’ het afleggen van een getuigenis of van het beantwoorden van vragen indien hij, door te spreken, zijn beroepsgeheim zou schenden. Alleen in gevallen waarin de arts een kennelijk een onredelijke afweging maakt, zal een rechter de beslissing van de arts overrulen. Verschoningsplicht mag een arts ook tegenover een agent inroepen. Want informatie verstrekt aan de politie kan ook vrij gebruikt worden door de rechter. Het verschoningsrecht van de arts staat niet ter beschikking van de patiënt maar is een recht dat de arts zelf mag gebruiken ter ondersteuning van zijn zwijgplicht. De achtergrond hiervan is gelegen in het begrip ‘silence significatif’. Dit betekent dat de arts, als hij alleen zou spreken als dit in het voordeel van de patiënt is, door zich te beroepen op het verschoningsrecht de indruk zou wekken iets achter te houden.

Het afgeleid beroepsgeheim geldt voor personen betrokken bij hulpverlening zonder eigen beroepsgeheim maar met toegang tot patiëntgegevens. De achtergrond hiervan is om het beroepsgeheim van de arts te beschermen. De arts of instelling brengt deze personen daarvan op de hoogte, maar kan diegene niet dwingen om zich eraan te houden. Dit geldt voor medewerkers die geen eigen beroepsgeheim hebben: assistenten, portiers, receptionistes, secretaresses van de arts, coassistenten, fysici, biomedici, vrijwilligers, stagiaires en telefonistes. Verpleegkundigen en paramedisch beroepsbeoefenaren hebben een eigen beroepsgeheim.

Het beroepsgeheim eindigt niet bij overlijden van de patiënt. De arts mag het geheim schenden:

1. Als verondersteld wordt dat de overledene, indien nog in leven, toestemming zou hebben gegeven (‘veronderstelde toestemming’).

2. Als na belangenafweging zwaarwegende argumenten zijn voor schending van het geheim.

3. Als wet verplicht.

4. Als er sprake is van zeer uitzonderlijke omstandigheden.

Volgens recente jurisprudentie kan inzage van nabestaanden gebaseerd worden op ‘concrete aanwijzingen dat zonder inzage een zwaarwegend belang (bijv. grote maatschappelijke onrust) zou worden geschaad’.

Bijzondere situaties

Patiënt pleegt strafbaar feit binnen hulpverlening

Een arts mag aangifte doen bij de politie van strafbare feiten die een patiënt jegens hem, zijn medewerkers of praktijk pleegt.

Bij aangifte worden naam en adres vrijgegeven, maar geen medische gegevens. Geef werkadres op bij voorkeur (domicilie kiezen). Een opsporingsambtenaar is verplicht de aangifte in ontvangst te namen. Wordt een arts bedreigd vanwege het doen van aangifte dan wordt de politie van de woonplaats van de arts in of van het bureau van de aangifte ingelicht. Een arts is terughoudend met het doen van aangifte als het agressief gedrag een symptoom is van een ziekte, waarvoor de patiënt onder behandeling is bij de arts en moet eerst intern naar een oplossing zoeken. Vaak betekent aangifte het einde van de behandelingsovereenkomst tussen arts en patiënt. De arts licht de patiënt in bij aangifte, tenzij hij dit te riskant acht.

Bij aangifte tegen naasten van de patiënt die zelf geen patiënt zijn van de arts speelt het beroepsgeheim geen rol.

Is niet de arts slachtoffer maar een medewerker, medepatiënt of bezoeker dan verdient het de voorkeur dat deze zelf aangifte doet. Bij het doen van aangifte van gedragingen van naasten van de patiënt, die niet bij de arts in behandeling zijn, speelt het beroepsgeheim geen rol.

Patiënt pleegde strafbaar feit buiten de hulpverlening

Dit valt onder het beroepsgeheim als u tijdens onderzoek of behandeling komt te weten dat de patiënt strafbare feiten heeft begaan. Een conflict kan optreden als het belang van aangifte groter is dan dat van geheimhouding. Aangifte is verplicht voor iedere burger bij moord, doodslag en verkrachting (ook poging en voorbereiding) en indien het niet wordt gemeld, is het niet voldoen aan de aangifteplicht strafbaar. Deze aangifteplicht geldt echter niet voor artsen e.a. die zich kunnen beroepen op het verschoningsrecht.

Patiënt heeft letsel opgelopen

Op verzoek van de politie kan de behandelend arts feitelijke medische informatie verstrekken aan de politie over letsel dat een patiënt heeft opgelopen met het Aanvraagformulier Medische Informatie. In situaties, waarin het niet mogelijk is achteraf door een onafhankelijk (forensisch) arts de schade te laten constateren. Toestemming is hier wel voor nodig van de patiënt/voogd of bij verondersteld consent.

Alleen als het formulier ondertekend is door de patiënt of zijn vertegenwoordiger mag de arts informatie verschaffen. Als nog is de arts niet verplicht om informatie te geven. Op het formulier moet de arts alleen objectief waarneembare letsels vermelden, zonder conclusies te trekken. Heeft de politie meer informatie nodig, dan moet een onafhankelijk arts worden ingeschakeld.

In geval van een grootschalig ongeval of ramp mogen artsen met de uitdrukkelijke of veronderstelde toestemming namen van slachtoffers verstrekken aan politie of justitie teneinde familie of betrokken hulpdiensten te informeren over de verblijfplaats.

Politie/justitie betreedt praktijk/instelling

Ruimtes bestemd voor het publiek mogen vrij betreden worden door de politie, andere ruimtes alleen bij hulp/bijstand. In het kader van opsporing is betreden toegestaan met toestemming van patiënt (indien het gaat om getuige; geldt niet als patiënt verdachte is) of machtiging van de Officier van Justitie. Voor het horen of aanhouden van een patiënt als verdachte is geen toestemming van de patiënt vereist. Hiervoor neemt de politie zo mogelijk eerst contact op met de arts/instelling. De arts brengt de politie ervan op de hoogte als er ernstige medische bezwaren bestaan tegen het horen/aanhouden van een patiënt. Het betreden van behandelkamers tijdens behandeling of onderzoek mag alleen betreden met toestemming van patiënt en arts. Zo kan een arts bijvoorbeeld bezwaar maken omdat onderzoek/ therapie wordt belemmerd of vanwege infectiegevaar.

Politie/justitie wil patiëntgegevens in beslag nemen

Beslaglegging mag alleen met toestemming van arts (als patiënt ermee instemt of bij conflict van plichten). Uitzondering op beslagverbod geldt wanneer sprake is van een ernstig strafbaar feit: moord, verkrachting en/of zaken die maatschappelijk zeer gevoelig liggen. Andere criteria voor de uitzonderlijkheid zijn: persoonsgegevens zijn onmisbaar en niet op andere wijze te verkrijgen

Drugs

Wanneer aangetroffen bij patiënt draagt de arts deze z.s.m. over aan de politie zonder vermelding van personalia of medische gegevens. Behandelende artsen mogen niet voor opsporing worden ingeschakeld, ook niet voor het maken van gedwongen röntgenfoto’s van verdachte bolletjesslikkers zonder hun toestemming.

Wapens en andere gevaarlijke voorwerpen

Wapens worden overgedragen aan de politie (gegevens worden niet vrijgegeven), patiënten met gevaarlijke voorwerpen dienen deze af te geven. Patiënten worden aangeraden om gevaarlijke maar niet verboden voorwerpen zoals stanleymessen, zakmessen, schroevendraaiers, honkbalknuppels af te geven.

Via borden en folders dient kenbaar gemaakt te worden dat gevaarlijke voorwerpen in bewaring dienen af geven te worden bij de receptie of veiligheidsdienst, met vermelding van de regels voor teruggave. Bij ontdekking van strafbare feiten/wapens op heterdaad, maken verschoningsgerechtigden (artsen) geen gebruik van de bevoegdheid tot aanhouding en inbeslagneming. De arts mag de behandelingsovereenkomst beëindigen vanwege wapenbezit.

Beeld en geluidsopnamen

In kader van behandeling: mogen afgegeven worden na toestemming van patiënt of bij conflict van plichten, het materiaal moet van onmisbare waarde zijn. Vanwege dreiging van patiënt: afgifte mag bij strafrechtelijk onderzoek, het materiaal moet van onmisbare waarde zijn. Cameratoezicht: beelden vallen onder het beroepsgeheim.

Kindermishandeling

Bij vermoeden op kindermishandeling kan een melding worden gedaan bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Bij acute en bedreigende situaties voor het kind wordt onmiddellijk ingegrepen door melding bij de Raad voor de Kinderbescherming. Voor gegevensverstrekking is toestemming nodig. Doorbreken van het beroepsgeheim is gerechtvaardigd door conflict van plichten. De arts vraagt zo mogelijk toestemming aan het kind en/of de ouders voor het melden en het verstrekken van gegevens aan het AMK. Zo mogelijk: voorop staat dat de kindermishandeling wordt stopgezet en/of het vermoeden van kindermishandeling wordt onderzocht.

Arts is getuige in een strafzaak

Arts is verplicht aan de oproep gehoor te geven. De arts maakt op grond van zijn beroepsgeheim zelf de afweging of hij een verklaring aflegt of zich beroept op het verschoningsrecht.

Penitentiair geneeskunde

De zwijgplicht mag doorbroken worden tegenover de opdrachtgever, anders kan dit alleen met toestemming van de patiënt.

KNMG Meldcode kindermishandeling

Vanuit de WGBO hebben artsen een zorgplicht en moeten ze kinderen behoeden voor schade. Artsen vinden belemmeringen bij aanpak en signalering van kindermishandeling en worstelen met het beroepsgeheim. Bij vermoeden op kindermishandeling is schenden van het beroepsgeheim toegestaan. Dit omdat het belang van het kind voor gaat. Hetzelfde geldt voor gegevensverstrekking aan de Raad voor de Kinderbescherming. Voor uitwisseling van gegevens met school, maatschappelijk werk of andere betrokkenen is ook geen toestemming nodig. In Nederland is sprake van een meldrecht maar niet van een meldplicht.

De nieuwe meldcode adviseert artsen terughoudend te zijn met anonieme meldingen, omdat hele specifieke informatie dan onbruikbaar wordt. De nieuwe meldcode hanteert als uitgangspunt 'spreken, tenzij' tegenover het 'zwijgen, tenzij' van de oude meldcode. Van iedere arts wordt verwacht dat hij bij vermoedens van kindermishandeling spreekt voor het kind. De meldcode bevat tevens een stappenplan voor hoe artsen moeten handelen bij (vermoedens van) kindermishandeling. Nascholing is belangrijk om de bewustwording rondom kindermishandeling te vergroten. Kindermishandeling: elke vorm van bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard, waardoor ernstige schade kan worden berokkend aan de minderjarige.

Stappenplan (vermoedens van) kindermishandeling:

1. (Lichamelijk) onderzoek: verzamel aanwijzingen en leg vast in dossier. Blijkt een vermoeden uiteindelijk onterecht dan wordt dat ook in het dossier gezet.

2. Advies AMK en eventueel collega. De identiteit van het gezin blijft geanonimiseerd.

3. Zo mogelijk gesprek met ouders.

4. Zonodig overleg met betrokken professional(s). Dit kan nodig zijn om een vermoeden verder te onderzoeken of om noodzakelijke hulp i.v.m. veiligheid van het kind op elkaar af te stemmen.

5. Bepalen of melding moet volgen of niet.

   1. Melding bij AMK bij reële kans op schade. Naast het AMK verstrekt de arts ook informatie aan Bureau Jeugdzorg. Als de situatie onmiddellijk ingrijpen vereist met een kinderbeschermingsmaatregel, wordt direct melding gemaakt bij de Raad voor de Kinderbescherming.

   2. Monitoring hulp bij af te wenden risico of mishandeling niet gestopt.

Artikel ‘Spreek voor het kind’ in medisch contact 2008

Meer dan 100.000 kinderen worden per jaar slachtoffer van kindermishandeling, minstens 50 overlijden aan de gevolgen daarvan. Artsen melden relatief weinig (vermoedens van) kindermishandeling door onder andere belemmeringen die zij ondervinden bij de aanpak en signalering van kindermishandeling. Artsen hebben soms gebrek aan kennis en ervaring en andere factoren zijn onzekerheid over de signalen, zorg om de vertrouwensrelatie met het gezin en angst voor de reactie. Ook worstelen artsen met hun beroepsgeheim. Om die reden is een nieuwe meldcode opgezet die uitgaat van ‘spreken, tenzij’ in tegenstelling tot ‘zwijgen, tenzij’ wat daarvoor gehanteerd werd. In de WGBO staat dat artsen een zorgplicht hebben en dus kinderen zoveel mogelijk moeten behoeden voor schade. Het is daarom belangrijk dat artsen kennis hebben van risicofactoren en signalen en daarop alert reageren, ook al zijn deze moeilijk te herkennen. Bij (vermoeden van) kindermishandeling is schending van het beroepsgeheim toegestaan. Een arts dient het bovenstaande stappenplan te volgen.

Artikel: parental consent to cosmetic facial surgery in down’s syndrome. (R.B. Jones)

Het uitvoeren van plastische chirurgie bij kinderen met het down syndroom, met als enige reden het uiterlijk te verbeteren om beter in de maatschappij te kunnen functioneren, is een slechte zaak. Het zou puur gericht zijn op de respons die mensen hebben op de patiënt. Er treedt geen verbetering op in functie zoals bij het corrigeren van een hazenlip. De operatie heeft dus geen therapeutisch nut en kan vergeleken worden met vrouwen besnijdenis. Vrouwen besnijdenis wordt nooit uitgevoerd voor medische redenen. Het wordt uitgevoerd omdat ouders geloven dat het kind niet in staat zal zijn te functioneren in de maatschappij wanneer het niet uitgevoerd wordt.

Artikel: Adding Burden to Burden: Cosmetic Surgery for Children with Down Syndrome. (Ann K. Suzedelis)

Is het ethisch dat ouders hun kinderen met down syndroom onderwerpen aan primair cosmetische chirurgie die geen medisch voordeel biedt en plaats vindt voor de kinderen oud genoeg zijn om ermee in te stemmen? Deze ouders focussen op de eerste indruk. Hun argument is dat wanneer de kinderen lijken op de andere kinderen zij betere kansen hebben om geaccepteerd te worden nadat de emotionele- en gedragsverschillen van down syndromen zichtbaar worden. Praktisch gezien heeft chirurgie veel lichamelijke risico’s en geen medisch voordeel. Ethisch moet afgewogen worden of de voordelen de nadelen overtreffen. Bij chirurgie wordt onder andere de tong gedeeltelijk geresecteerd, de neusbrug gelift, vet uit de nek verwijderd, implantaten bij het jukbeen en de oogleden gecorrigeerd. De kenmerken van Down syndroom zijn voor sommige mensen een teken om rekening te houden met deze mensen, begrip te tonen en ze extra aandacht te geven terwijl het voor pestkoppen een doelwit kan zijn. Onderzoekers vonden ‘geen verbetering’ in het voorkomen van kinderen met Down syndroom die cosmetische chirurgie hadden ondergaan.

Waarom zouden kinderen angst en pijn moeten doorstaan van operatie in de hoop dat mensen dan niet intolerant zijn? Mensen zouden gewoon tolerant moeten zijn naar kinderen met het syndroom van Down. Er is tevens geen medisch voordeel. De enige ethische methode is te wachten tot het kind een keuzegerechtigde rijpheid bereikt en hij zelf kan beslissen.

Artikel: euthanasie voor beginners (D.G. van Tol, S. van de Vathorst en A.A. Keizer)

Bij een euthanasie verzoek kijkt de arts niet alleen naar regels en wetten. Wanneer de patiënt zich houdt aan tien ongeschreven regels, neemt zijn kans toe dat zijn stervenswens ingewilligd wordt. Wanneer iemand sociaal vaardig en verbaal begaafd is, neemt de kans meer toe om euthanasie uitgevoerd te krijgen dan bij mensen zonder deze vaardigheden. Tien regels die valkuilen rond euthanasie blootleggen:

• stel de vraag om euthanasie niet te dwingend

  • euthanasie is geen recht maar een gunst.

• wees verbaal begaafd, maar nederig

  • verwijs onder andere naar het goede leven dat u gehad hebt, dat geeft de dokter geruststelling.

• leg de nadruk op het lichamelijke lijden

  • hiervan zijn dokters meer onder de indruk van dan verlies aan zingeving.

• doe geen beroep op de zwaarte van uw verzorging

  • de last voor anderen mag geen rol spelen in een euthanasieverzoek.

• maak duidelijk dat u aan het eind van uw Latijn bent

  • doe je niet beter voor dan je je voelt.

• geef hobby’s en plannen voor de toekomst op

• zorg dat u euthanasieverzoek past bij uw levensverhaal

• pas op met behandelweigeringen

• doe niet depressief

• stel tijdig een wilsverklaring op samen met uw arts

PD Complexe behandelingsbeslissing (maandag 16 februari 2015, 8.30-9.30 uur)

Overwegingen van een orthopedisch chirurg: Orthopedische chirurgie gericht op behoud van functie. Voortdurend dilemma’s, ook technische (bijvoorbeeld peroperatief) en ook ethische, want die twee hangen samen. Soms makt de diagnose het besluitvormingsproces makkelijk (bijvoorbeeld in geval van een osteosarcoom). Hiervoor geldt meestal dat hoe ernstiger de aandoening, hoe makkelijker het besluitvormingsproces verloopt. Veel moeilijker is het bevorderen van functionaliteit, want alles heeft zijn nadelen: lange termijn perspectief, iatrogene schade.

PROMS: Patient Related Outcome Measures

• Niet elke patiënt is zo actief en positief als mevrouw Cremers.

• Maar let op: patiënten merken dikwijls zelf wel wat goed werkt of waar ze zich prettig bij voelen. Beleid continu aanpassen!

• Soms heeft de behandeling een invaliderend effect.

• Tussen de mogelijkheid om te behandelen en een restrictief beleid zit veel onzekerheid

• Wees niet terughoudend om expertise van anderen in te roepen (alleen is daar wel bewustzijn van onzekerheid voor nodig)

• Streven naar onzekerheidsreductie (zeker weten kan vaak niet)!

Beslissing bij een electieve operatie is beduidend anders dan die van een operatie in een acute situatie. Je hoopt iets goed te doen, maar je kunt de mensen ook slechter maken (of zelfs stervensrisico). Deze afweging is zeer onzeker, de wens van de patiënt is van groot belang. Er is geen meetinstrument dat aangeeft wanneer je moet opereren en lang niet alles is evidence based. Belangrijk is dat het voor de arts vaak voor de hand liggend is om wel iets te doen dan om niet iets te doen. De arts moet soms goede argumenten hebben om iets niet te doen, omdat de patiënt vaak de overtuiging heeft dat “iets doen beter is dan niets doen”. Ook moet vastgesteld worden dat er in feite een zuigende werking uitgaat van de mogelijkheden/technologie die er zijn. Moeten we alles wel doen wat kan? Moeten de technologische mogelijkheden daadwerkelijk ingezet worden?

Cognitieve dissonantie reductie: het fenomeen waar wij allemaal last van hebben. Wanneer je een ingewikkelde beslissing hebt genomen, dat je probeert alles wat vanaf dat moment tegen valt om te vormen in positieve zin, ook al is het een negatief iets. Eventuele negatieve dingen laat men minder groot zijn, positieve dingen telt men groter.

HC Introductie blok (maandag 16 februari 2015, 9.30-10.30 uur)

Uitgangspunt van dit blok is het klinisch handelen. Hierbij gaat het om:

• Ethiek van artsen

• Ethiek van medisch handelen

• Ethiek van klinisch redeneerproces

• Juridische kaders waarbinnen de arts handelt, moet beslissen en zich moet kunnen verantwoorden.

Je hebt een afhankelijkheidsrelatie en de patiënt verwacht dat jij datgene adviseert en doet wat goed is. Verantwoordelijkheid van de hulpverlener is heel groot.

Klinisch redeneerproces volgens Wulff onderscheidt vier componenten:

• Deductief: theoretische kennis en patiënt met symptomen. Je probeert met deze kennis een diagnose te stellen

• Empirisch: klinische ervaring die je hebt en die van patiënten. Daarnaast ook de kennis die je hebt uit wetenschappelijke studies.

• Empathisch – hermeneutisch: beleving patiënt/context van de patiënt, patiënt specifiek.

• Ethisch: wat is goed om te doen? Technische normen, juridische normen (kaders waarbinnen je handelt als arts) en ethische/morele normen.

Deze stappen worden lang niet altijd bewust doorlopen. De kunst van een goede arts is om op het cruciale moment door te hebben wanneer dit niet werkt of wanneer van het protocol moet worden afgeweken.

Ethiek gaat over fundamentele belangen van mensen, bij vrijwel elke klinische beslissing spelen moreel geladen overwegingen een rol. Ethiek: een reflectie op de vraag hoe de belangen van mensen te behartigen. In dit blok telkens reflecteren op de vraag: wat gebeurde hier? Welke redenen/argumenten waren er om het zo te doen? Was dit het beste om te doen? Wat leer ik hiervan voor een volgende keer? Ethiek gaat vaak over dilemma’s/problematische situaties. Voor beide behandelopties kunnen bijvoorbeeld argumenten worden verzonnen, maar geen van beide is ideaal. Maar vaak spelen er meer morele aspecten mee dan je denkt. Bijvoorbeeld: Verwarring van ‘iets doen’ met ‘goed doen’.

Medisch ethische principes (hulpmiddelen) de meest gebruikte

Vier beroemde principes (Amerikaans: Beauchamp & Childress, meest gebruikte)

1. Principe voor respect voor autonomie. Als hulpverlener moet je ernaar streven om de patiënt de kans te bieden om zelf te kiezen. De patiënt moet hiervoor de situatie goed kunnen inschatten, dus de arts moet voldoende kennis verschaffen.

2. Principe van weldoen (beneficence)

3. Principe van niet-schaden

4. Principe van rechtvaardigheid

Indeling Wulff:

1. Samaritaans principe (lijkt op weldoen): zorg goed voor je patiënt, probeer lijden te verlichten.

2. Principe van verdelende rechtvaardigheid: hoe kunnen we alles zo verdelen dat iedereen goed geholpen is? Bijvoorbeeld de indeling van de zorgverzekering binnen de bevolking van een land.

3. Principe van autonomie: recht op zelfbeschikking van patiënten.

Indeling Ten Have (medische ethiek):

1. “Hippocratische traditie”: weldoen en niet schaden

2. Christelijke traditie: eerbied voor het leven

3. Verlichtingstraditie: autonomie

4. Rechtvaardigheid

Andere waarden/beginselen:

• Waarheid/betrouwbaarheid

• Integriteit

• Verantwoordelijkheid (is niet hetzelfde als aansprakelijkheid)

Goed medisch handelen, goed hulpverlenerschap, is meer dan het volgen van een protocol. Hoe meer ervaringskennis, hoe meer je je kunt permitteren vrij te denken (professionele autonomie), maar wel altijd in overleg! Morele afwegingen zijn een inherent onderdeel van ieder klinisch redeneerproces. Wens patiënt maar ook protocol maken eigen professionele afweging NIET overbodig: daarom dus medische (professionele) ethiek. Ethiek is geen individuele zaak, geen strikt persoonlijke smaak, niet simpelweg je eigen mening.

Professionele medische ethiek:

• Verschillende soorten normen: persoonlijke, professionele en publieke.

• Professionele standaard, normen van de beroepsgroep. Deze gaan we bestuderen in dit blok.

• Rechtszekerheid: behandeling patiënt niet afhankelijk van willekeur van welke hulpverlener hij treft.

• WGBO: een arts moet handelen volgens ‘goed hulpverlenerschap’, pas op, dit is een ‘container begrip’, leg dus uit wat goed hulpverlenerschap is.

De verhouding tussen ethiek en recht:

• Recht is een gestolde moraal: datgene waarover we het als samenleving eens zijn en waaraan we elkaar willen houden, wordt vervat in de wetgeving.

• Recht reguleert die zaken die complex of controversieel zijn en beslecht daarmee de discussie of schrijft een procedure voor die tot een uitkomst leidt.

• Recht is, evenals ethiek, een product van zijn tijd.

• Recht en ethiek normeren menselijk gedrag.

• Recht geeft kaders en algemeen geldende regels, ethiek is specifiek: soms zijn er overlappende begrippen (‘goed hulpverlenerschap’).

Verschil tussen ethiek en recht:

• Verschil in sanctionering in geval van overtreding van een norm: bij recht staat uit eindelijk de overheid garant voor handhaving

• In een juridisch debat kan niet worden besloten dat een bepaalde regel (wet, verdrag, verordening) of een bepaalde rechtelijke uitspraak niet meer geldt. Het recht heeft bindende regels om zichzelf te veranderen

• Een juridische procedure eindigt altijd in een uitkomst. Een rechter of klachtencommissie mag niet zeggen: hierover moet ik langer nadenken; als er een conclusie is kom ik er wel op terug.

• Vanuit de ethiek gezien is het recht soms star, oppervlakkig, gefixeerd op procedures, doof en blind voor inhoudelijke argumenten

• Vanuit het recht bezien is de ethiek som vrijblijvend gepraat, onpraktisch, besluiteloos en alleen geschikt om de ruimten te vullen die het recht open laat

Ethiek en recht moeten elkaar niet definiëren vanuit het eigen perspectief, maar moeten in hun onderlinge samenhang en verschillen worden aangegrepen. De regels geven de richting aan, maar de arts moet zelf nog blijven nadenken.

Als arts moet je:

• De grenzen kennen die de wet stelt

• Niet denken dat je er daarmee bent

• Binnen die grenzen nadenken over wat goed is om te doen

• Bij een zorgvuldige afweging niet bang zijn om verantwoordelijkheid te dragen

• Bij een zorgvuldige afweging niet bang zijn voor externe toetsing (klachtencommissie, tuchtcollege, rechtbank)

HC Werkwijze blok, uitleg deeltoetsen (maandag 16 februari 2015, 10.30-11.30 uur)

Tentamen:

• 25 vragen, zowel ethiek als gezondheidsrecht als

• Open vragen

• Vragen met een divers karakter n.a.v. casuïstiek

• RC 4 maart worden een aantal tentamenvragen besproken.

Deeltoetsen: behaalde cijfers tellen mee, samen met de punten voor het tentamen, in de berekening in het eindcijfer (1:2:4). Deadline inleveren deeltoets gezondheidsrecht: maandag 23 februari 14.00 uur. Telt 1 keer mee. Deadline inleveren deeltoets Ethiek: maandag 2 maart om 11.00 uur. Telt 2 keer mee. Inleveren via blackboard (SafeAssign), controle op plagiaat.

• Recht: aan de indeling houden. Schrijf een lopend betoog, voorbeeld is te vinden op blackboard. Maak gebruik van literatuur (media, gezondheidsrecht, wetteksten). Welke juridische normen zijn relevant en hoe zit dit in elkaar? Uitgebreide instructie in het blokboek.

• Ethiek: eigen casus gebruiken waaruit een ethisch dilemma blijkt. Dagelijks leven is ook ethiek (niet alleen leven- en doodkwesties).

Doel: herkennen van morele kwesties en vraagstukken in het dagelijks leven. De selectie is een deel van het zoekproces, ethische problemen moeten herkend worden. Schrijf een lopend betoog, geen opsomming.

HC Tuchtrecht deel 1 (dinsdag 17 februari 2015, 13.30-14.30 uur)

Na afloop kunt u benoemen:

• Welke klachtprocedures er zijn

• Waarover kan worden geklaagd

• Hoe, door wie en waar een tuchtklacht kan worden ingediend

• Hoe het verloop van de procedure is

• Welke maatregelen er zijn

• Wat voor kritiek er op het tuchtrecht is

• Welke voorstellen er zijn gedaan om het tuchtrecht te verbeteren

• U kan uitleggen wat de impact kan zijn van een tuchtklacht op (het

functioneren van) een arts

Een klacht…Ontevreden patiënt kan volgende doen:

Verschillende procedures na of naast elkaar zijn mogelijk.

Tuchtrecht in de gezondheidszorg:

• Bereik: 10 jaar (10 jaar nadien kunt u nog een klacht indienen) Arts, tandarts, apotheker, Gz-psycholoog, psychotherapeut, fysiotherapeut, verloskundige, verpleegkundige, physician assistent, verpleegkundig specialist (dus niet voor co-assistenten, semi-artsen). Een tuchtklacht kan niet gericht zijn tegen een instelling, het gaat om persoonlijke verwijtbaarheid (individuele beroepsbeoefenaar). Tuchtrechter houdt bij toetsing wel rekening met samenwerking. Toetsing is ruimer dan eigen specialisme (anesthesie versus chirurg – chirurg heeft uiteindelijk meestal algemene verantwoordelijkheid). Oordeel tuchtrechter wel altijd jegens individuele beroepsbeoefenaar.

• Publiekrechtelijk tuchtrecht (wet BIG): Na BIG-registratie van toepassing, ingrijpende maatregelen mogelijk (die beroepsuitoefening beperken). Hiervan is sprake bij tuchtrecht tussen patiënt (klager) en arts (aangeklaagde).

In Art. 47 lid 1 van de Wet BIG staan de normen waaraan het tuchtrecht gemeten wordt door de tuchtrechter. 2 tuchtnormen:

1. De zorgverlener heeft gehandeld (of iets nagelaten ) in strijd met de zorg die hij behoort te verlenen aan de patiënt, degene die in nood verkeert, of hun naasten

2. De zorgverlener heeft gehandeld (of iets nagelaten) in strijd met het belang van een geode uitoefening van individuele gezondheidszorg (bv. huisarts laat zich uit over dat het niet goed is om je kind te laten vaccineren)

3. Klager: De patiënt, een naaste betrekking of nabestaande (partner, ouders of andere familieleden van de patiënt), degene die aan de aangeklaagde een opdracht heeft verstrekt, degene bij wie, of de instelling waarbij de aangeklaagde werkt of is ingeschreven, de inspecteur voor de volksgezondheid.

4. Regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg: voorzitter-jurist, 3 leden-beroepsgenoten, lid-jurist + secretaris-jurist (geen lid). Gevestigd in Groningen, Zwolle, Amsterdam, Den Haag en in Eindhoven.

5. Het Centraal tuchtcollege bestaande uit: voorzitter-jurist, 2 leden-jurist, secretaris-jurist en 2 leden-beroepsgenoten is gevestigd in Den Haag. Hier kan in hoger beroep gegaan worden.

6. Procedure:

   1. Klaagschrift: Schriftelijke klacht indienen bij het regionaal tuchtcollege.

   2. Verweerschrift

   3. (repliek/dupliek) (reageren en terug reageren)

   4. Vooronderzoek (mondeling)

   5. Terechtzitting of raadkamer (raadkamer is gunstig, vaak eenvoudige zaak)

7. Toetsingskader: gaat niet om of het beter had gekund maar om of je als arts als redelijk bekwame hebt gehandeld.

   • Beroepsinhoudelijk normen: 'recht van binnen' (wat binnen beroepsgroep wordt afgesproken)

   • Juridische normen: 'recht van buiten' (harde wetten)

   • Mengvormen

8. Maatregelen (in volgorde van zwaarte):

   • Waarschuwing: het was niet goed, maar het had iedereen kunnen overkomen (dit wordt niet gepubliceerd in het BIG-register, al de andere uitspraken wel)

   • Berisping: verwijtbaarheid, je had het kunnen voorkomen (wel openbaar, blijft 5 jaar bij je naam staat, komt in de krant).

   • Boete: wordt aan de staat betaald (is nog nooit opgelegd)

   • Schorsing: voor te hoogste 1 jaar

   • Ontzegging: gedeeltelijke ontzegging: bv bij grensoverschrijdend gedrag mag arts alleen nog maar mannelijke patiënten behandelen.

   • Doorhaling: van inschrijving in het BIG-register (onherroepelijk)

   • Physician assistant kan alleen een waarschuwing of berisping krijgen.

   • Verpleegkundig specialist kan eigenlijk ook alleen een waarschuwing of berisping krijgen maar werkt wel als geregistreerd verpleegkundige en in dat kader kan wel een zwaardere maatregel worden opgelegd.

   • Een klacht kan gegrond zijn hoewel de tuchtrechter vindt dat de klacht geen maatregel behoeft, dat alleen het feit dat de klacht gegrond is wordt uitgesproken.

   • Tuchtcollege kan besluiten de uitspraak ter publicatie aan te bieden: in ieder geval in de Staatscourant gepubliceerd, kan ook in Medisch Contact bijvoorbeeld. Sinds 2010 staan de meeste uitspraken (geanonimiseerd) op internet (www.tuchtrecht.nl).

Doel tuchtrecht: handhaving en - waar nodig - verbetering van de kwaliteit van de beroepsuitoefening. (kwaliteitsbewaking). Verschil met klachtrecht (waarin het doel genoegdoening aan klager is).

Tuchtrecht cijfers over 2013:

• Ingekomen tuchtklachten bij RTG’s : 1640

• Klachten ingediend door IGZ: 26

• Afgehandelde klachten door RTG’s : 1714

• Waarvan tegen artsen: 1118 = 65 %

• Waarvan op zitting: 30 %

• ( 70 % raadkamer)

• Gemiddelde doorlooptijd: 279 dagen

Ongeveer 15% van de tuchtklachten wordt gegrond verklaard. Indiening door de inspectie is meestal heel weinig. Meeste klachten worden dus ongegrond verklaard. Zelf als een maatregel wordt opgelegd, is het meestal een waarschuwing.

Gerelateerd aan aantal geregistreerde specialisten:

• 6,4 % van de psychiaters kreeg een klacht

• 3 % van de chirurgen

• 3 % van de gynaecologen

• 3 % van de orthopedisch chirurgen

• 2 % van de bedrijfsartsen

• 2 % van de huisartsen

Specialismen met meeste klachten per 1000 professionals in 2012

1. Card-thorac chirurgie 76,4/1000

2. Neuro-chirurgie 65,8/1000

3. Psychiaters: 59/1000

Cijfers Tuchtrecht

Aard van de afgehandelde klachten:

1. Onjuiste behandeling/ verkeerde diagnose 46 %

2. Geen/onvoldoende zorg 16 %

3. Overige klachten 13 %

4. Onjuiste verklaring/rapport 8 %

NB: onheuse bejegening 4 %

Kritiek op het tuchtrecht:

• Drempel voor klager is te laag geen middelen

• Te veel verwarde en gestoorde klagers

• te veel misstanden komen nooit bij het tuchtcollege

• alleen individuen kunnen aangeklaagd, geen instellingen of

• teams of samenwerkingsverbanden

• IGZ verwaarloost tuchtrecht

• artsen houden elkaar hand boven het hoofd

• artsen oordelen te streng over elkaar

• uitspraken zijn te casuïstisch, weinig lijn

• tuchtrecht wordt ‘misbruikt’ voor andere procedures/belangen

Evaluatie wet BIG (okt 2013)

”de tuchtcolleges krijgen niet de juiste zaken'

Voorstellen (2015)

• financiële drempel

• betere voorlichting klagers

• omvang klacht wijzigen tot aan zitting

• privé handelen met implicaties voor individuele gezondheidszorg onder tuchtrecht

• voorlopige voorziening IGZ

• veroordeling kosten beklaagde (verweerder)

• extra maatregelen boven doorhaling: verbod om in de individuele gezondheidszorg

Conclusies

• tuchtrecht heeft als doel de kwaliteit te bewaken en bevorderen

• sanctioneren in niet het doel, maar zo voelt het vaak niet voor de beklaagde

• twee tuchtnormen

• meeste klachten tegen artsen; absoluut huisartsen/ relatief cardiochirurgen

• Professionele standaard en redelijk bekwame beroepsbeoefenaar

• De zakelijke terechtwijzing meest opgelegd

HC Tuchtrecht deel 2 (dinsdag 17 februari 2015, 15.30-16.30 uur)

Filmpje

Aard van de klacht bepaalt de lading dat het met zich meebrengt voor de arts.

Casus huisarts

Aangeklaagd omdat hij een diagnose zou hebben gemist. Patiënt met duizeligheid waarbij de neuroloog niets had gevonden, overleed. Mevrouw vroeg arts of hij er iets had geleerd. Hij vond van niet. Hierdoor diende ze een klacht in. Deze huisarts vindt nut van tuchtrecht zinloos en vindt niet dat kwaliteit verbeterd wordt hierdoor. Klacht werd ongegrond verklaard. Tegenwoordig komt het vaker voor dat patiënten dreigen met een klacht als ze hun zin niet krijgen.

Casus maag-darm-leverarts

Aangeklaagd voor ongewenste intimiteit. Hij moest naar het regionaal tuchtcollege in Zwolle, omdat het om een ‘serieuze zaak’ ging. Het ging om een zaak bij een patiënt van 78 jaar. Eerst wist hij niet om welke patiënt het ging en daarna was hij voornamelijk boos. Arts had opmerking gemaakt “Wat hebt u een leuke pyjama aan”. Echter omdat patiënte bezig was met rouwverwerking, nam zij het slecht op. Arts voelde zich erg vies en daarna nog viezer. Deze arts vindt dat als het de patiënt helpt bij het verweken zwaarder weegt dan zijn persoonlijke gevoelens als arts. “Klacht is een deel van ons werk.” Deze klacht werd ook niet gegrond verklaard.

Tuchtcollege kan op voorhand besluiten om zaak af te wijzen. Indien hoger beroep wordt aangevraagd, moet tuchtrecht er een zaak van maken. Een klacht indienen kan een reden zijn voor patiënten om wraak te nemen op de arts, met name als arts arrogant overkomt en geen humane relatie wilt opbouwen. Als de zaak niet goed loopt en patiënt ontevreden is over de interactie met arts, maakt dat de patiënt wraak wil nemen. Een rechter moet zo’n zaak aanhoren. Als arts moet je dat accepteren en er professioneel mee omgaan aangezien men ervoor heeft gekozen op een grens te werken van leven en dood, wat een gevoelig en emotioneel gebied is. Serieuze medische fouten leiden meestal niet tot een klacht. Inspectie kan echter wel klachten indienen, maar komt vaak niet toe aan zulke zaken en voor een zaak is een klacht nodig (=sleutel).

Arts in de film: ‘Wij herkennen potentiële klagers, schrijven dat ook in het dossier zodat elke arts die met deze patiënt in aanraking zal komen hier met meer finesse en aandacht om zal gaan’. Dit is volstrekte nonsens! Dit mag tegenwoordig niet meer, zeker nu de patiënt in zijn eigen medisch dossier kan kijken en het allemaal gedigitaliseerd is. Dit is een vorm van zelfoverschatting en niet serieus nemen van de patiënt, zeer onprofessionele houding van de huisarts. Een voorgevoel is wel mogelijk, echter moet dit voorgevoel je handelen niet beïnvloeden.

HC Medische beslissingen rondom het levenseinde deel 1 (woensdag 18 februari 2015 14:30-15:30)

Professor Van den Berg, psychiater, schreef in 1969 het boekje “Medische macht en medische ethiek”, een omstreden boodschap: soms worden patiënten in situaties gebracht waarin ze nog niet zijn overleden, maar ook niet echt meer in leven zijn. Dat soort situaties vergt een nieuw soort ethiek. Situaties tussen leven en dood: dokters moeten zich niet altijd inzetten voor het leven, maar onderscheiden wat zinvol en niet zinvol meer is.

‘Menselijk leven mag, door de arts, beëindigd worden op twee manieren:

• Staken medisch handelen.

• Een medische handeling verrichten.

In het eerste geval is de arts passief, in het tweede geval is de arts actief, hij doodt de patiënt.’

Hij vindt het ongepast dat ‘volstrekt onbekwamen, lang verslagenen, stervenden en reeds gestorvenen voort te doen vegeteren.’ Bemoeienis van artsen belet het patiënten soms om te overlijden, terwijl ieder mens ziet/weet/begrijp dat de enige wens van de patiënt nog is om te overlijden.

In 1971 bestond er een televisie- en radioprogramma wat ging over de laatste fase van het leven en euthanasie. Dit werd bespreekbaar gemaakt op een hele open, rustige en informatieve manier. Hij vertelde hoe dokters dit deden en hoe de artsen hierbij betrokken waren. Het was een openbaring omdat het duidelijk maakte aan de bevolking dat sterven niet iets was dat je in gelatenheid moest afwachten en over je heen moest laten komen, maar dat dit ook iets was waarop je je kon voorbereiden. Juridisch kader van euthanasie: valt binnen de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO, art. 7:446-468 BW). Twee pijlers:

1. Toestemmingsvereiste inclusief informatieplicht (informed consent).

2. Goed hulpverlenerschap volgens professionele standaard (indicatie).

Ethisch kader: vier beginselen van bio-medische ethiek: De volgorde is ook een rangorde.

• Respect voor autonomie

• Niet schaden

• Weldoen

• Rechtvaardigheid

Recht en ethiek staan wel degelijk met elkaar in verband. Je kunt zowel vanuit de ethiek als vanuit het recht dezelfde belangen op het oog hebben Overeenkomsten staan in deze tabel:

Medische beslissingen rond het levenseinde zijn onder te verdelen in verschillende typen.

• Perspectief van de hulpverlener: meestal betreft de beslissing de aard van de behandeling, in die zin dat het behandelingsdoel niet langer genezing of levensverlenging is, maar het bestrijden/verzachten van symptomen (in andere woorden, het bevorderen van comfort). De patiënt overlijdt dan aan zijn/haar ziekte en er kan een verklaring van natuurlijk overlijden afgegeven worden door de behandelend arts. Als curatie niet langer haalbaar is en niet meer aan de ode is, wordt symptomatische en palliatieve behandeling gestart. Behandelingsbeperking is een professionele reactie op behandeling en aard van de ziekte. De ziekte is de doodsoorzaak en niet de behandelingsbeperking.

• Soms betreft de beslissing het bewerkstelligen van overlijden van de patiënt (oraal euthanaticum innemen door de patiënt zelf): euthanasie, hulp bij zelfdoding. Het verschil is dat de patiënt hierbij zelf de laatste levensbeëindigende handeling toepast. De laatste vorm is levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Dit komt voor in situaties waarin de patiënten zelf niet in staat zijn een keuze te maken omtrent hun levensbeëindiging (onomkeerbaar comateus, zuigelingen, zeer beperkt verstandelijk vermogen).

Bij deze drie handelingen kan niet gesproken worden van natuurlijk overlijden, de gemeentelijke lijkschouwer moet dan een verklaring afgeven (toetsingscommissie euthanasie en zelfdoding of via officier van justitie).

De drie mogelijke manieren van actieve levensbeëindiging, vormen van een niet-natuurlijke doodsoorzaak, in Nederland die uitgaan van de principes respect voor autonomie van patiënt, goed hulpverlenerschap, goed doen en niet schaden:

• Euthanasie (art. 293), de arts dient het euthanaticum toe.

• Hulp bij zelfdoding (art. 294) de patiënt neemt zelf het euthanaticum in.

• Levensbeëindiging zonder verzoek van patiënt (art. 289), dit kan alleen overwogen worden bij zeer ernstig lijden zonder dat de patiënt zelf om actieve levensbeëindiging kan vragen.

Wet en regelgeving met betrekking tot het levenseinde:

• WGBO

• Wetboek van Strafrecht, euthanasie kan in de buurt komen van het strafrecht.

• Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (de euthanasiewet).

• Wet op de lijkbezorging

• Regeling toetsingsprocedure levensbeëindiging zonder verzoek.

• Wet afbreking zwangerschap (abortuswet).

• Wet orgaandonatie: begrip hersendood en de wijze van vaststelling zijn opmerkelijk. Nergens staat vastgesteld wat hersendood is en hoe dit moet worden vastgesteld/door middel van welke procedure.

WGBO van belang in verband met:

• Recht op informatie van patiënt (verwachte prognose, verwachte overlijden).

• Recht van patiënt (of vertegenwoordiger) om (verdere) behandeling te weigeren. Denk hierbij aan wilsverklaringen en dergelijke.

• Anticiperende negatieve schriftelijke wilsverklaring (behandelverbod). Op voorhand bepaalde medische behandelingen weigeren voor het geval je dit zelf niet meer kunt wanneer dit actueel wordt. Dit moet worden geëerbiedigd, kan nauwelijks door een arts/behandelaar worden genegeerd. Manier van opstellen is betrekkelijk eenvoudig, het moet wel ondertekend, gedateerd en begrijpelijk zijn. Daarnaast moet uiteraard duidelijk zijn over wie het gaat.

• Staken of niet-instellen van behandeling door arts wegens ontbreken van indicatie (bij vervallen van indicatie vervalt de legitimiteit om de behandeling voort te zetten).

• Traject van palliatieve/terminale zorg. Hieronder valt ook palliatieve sedatie bij onbehandelbare symptomen bij een levensverwachting < 2 weken, zodra deze sedatie is ingetreden hoeft geen voedsel en vocht meer worden toegediend omdat de patiënt overleden is aan ziekte voordat de kans bestaat dat de patiënt overlijdt aan uitdroging.

• Beroepsgeheim

• Dossiervoering

Wetboek van Strafrecht van belang in verband met:

• Beroep op overmacht (art. 40). Dit speelt een rol bij de strafrechtelijke afwikkeling van een zaak als het zover komt.

• Dood door schuld (art. 307). Ander type overlijden, andere situatie. Het gebeurt dat mensen overlijden aan dood door schuld, bijvoorbeeld door complicatie die niet had mogen optreden, toedienen van verkeerde medicatie, verwisseling, etc. Arts is onzorgvuldig/onvoorzichtig geweest in zijn handelen.

• Valse geneeskundige verklaring van overlijden (art. 228). Denk hierbij aan verklaren dat iemand een natuurlijke dood of door zelfdoding is gestorven terwijl iemand euthanasie heeft gekregen. De pakkans is niet groot, maar als je wordt gepakt is de straf zwaar.

• Schending beroepsgeheim (art. 272).

Euthanasiewet van belang in verband met:

• Zorgvuldigheidseisen i.g.v euthanasie of hulp bij zelfdoding

• Meldingsprocedure en instelling van vijf Regionale Toetsingscommissies. Diens oordeel is beslissend of er een strafrechtelijk gevolg komt.

• Anticiperend

Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn in Nederland in principe verboden en strafbaar, maar er zijn omstandigheden dat ze niet strafbaar zijn, namelijk wanneer de euthanasie wordt uitgevoerd door een arts, wanneer de zorgvuldigheidseisen in acht worden genomen en het wordt gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer conform de procedure van artikel 7 WbL.

De zorgvuldigheidseisen in geval van euthanasie of hulp bij zelfdoding: dan mag je het leven van een patiënt straffeloos beëindigen. Eisen:

• Vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. Kan dat ook wanneer je beginnend dement bent? Of verstandelijk gehandicapt? Moet je het vaker doen en moet er dan een langere periode tussen zitten? Het is de eerste en grote zorgvuldigheidsvereiste om euthanasie en zelfdoding te legitimeren.

• Er is sprake van uitzichtloos (bepaald de arts) en ondraaglijk (bepaald de patiënt) lijden. Uitzichtloos betekent dat er naar heersend medisch inzicht geen medische oplossing meer is voor het gezondheidsprobleem dat de patiënt heeft. Hij hoeft niet uitbehandeld te zijn dat er helemaal niets meer bedacht kan worden wat je zou kunnen proberen, want je kan altijd wel nog iets bedenken. Ondraaglijk lijden is minder objectief dan uitzichtloos (dit heeft te maken met de stand en het kunnen van de medische wetenschap). Ondraaglijk lijden heeft te maken met wat de patiënt aankan, daar zit wat variatie in omdat de één wat meer aan kan dan de ander Toch zit er ook een objectieve kant aan: de ondraaglijkheid moet zo ondraaglijk zijn dat de dokter ervan overtuigd is dat het voor de patiënt ondraaglijk is.

• De patiënt is voorgelicht over de situatie nu en de vooruitzichten

• Overtuiging dat er geen andere redelijke oplossing is

• Onafhankelijke arts is geraadpleegd: vaak een SCEN-arts. SCEN = Steun en Comfort bij Euthanasie in Nederland (er staat NIET dat deze onafhankelijke arts het met de patiënt en behandelend arts mee eens moet zijn!!! Dat is niet per definitie geen beletsel om de euthanasie doorgang te laten vinden).

• Levensbeëindiging zorgvuldig uitgevoerd.

• Anticiperend schriftelijk verzoek van de patiënt. Bijvoorbeeld verzoek dat eerder is gedaan toen de patiënt nog helder genoeg (bijvoorbeeld nog niet dement) was om hiernaar te vragen.

• Positie minderjarigen

De twee bovenste zijn de meest indringende eisen.

Wet op de lijkbezorging van belang in verband met:

• Onderscheid natuurlijke en niet-natuurlijke doodsoorzaak (door gemeentelijk lijkschouwer, die geen geneeskundige opleiding hoeft te hebben)

• Inschakeling gemeentelijke lijkschouwer.

• Verklaring van overlijden en verlof tot begraven/crematie, verslaglegging, start toetsingsprocedure.

• NODO-procedure (Nader Onderzoek DoodsOorzaak): uit overtuiging en vrees dat kinderen onverklaard en onverwacht overlijden als gevolg van kindermishandeling zonder dat het iemand opvalt, is deze procedure opgezet. Als een minderjarige overlijdt, moet ALTIJD de gemeentelijke lijkschouwer komen kijken om te bepalen of wel of niet de NODO-procedure moet worden ingezet. Minderjarigen overlijden onopgemerkt als gevolg van kindermishandeling, daarom wordt de lijkschouwer altijd ingeschakeld wanneer een minderjarige overlijdt.

• Obductie

Als verzoek om levensbeëindiging heeft plaatsgevonden volgt een traject met toetsing. Toetsingsprocedure levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt door de Landelijke Toetsingscommissie (Commissie Hubben), dit is van belang met betrekking tot levensbeëindiging zonder verzoek bij pasgeborenen en late zwangerschapsafbrekingen (> 24 weken of categorie 2 = levensvatbare kinderen met zeer ernstige misvormingen of gebreken). Wanneer in zulke gevallen wordt gekozen voor levensbeëindiging wordt dit voorgelegd aan de Commissie Hubben die een zwaarwegend advies kan uitbrengen of dit strafrechtelijk moet worden vervolgd (GEEN eindoordeel!). Mede omdat de commissie geen definitieve beslissing geeft, zijn dokters aarzelend om hier naartoe te stappen. De commissie geeft een advies aan justitie, maar justitie zelf beslist of iemand wordt vervolgd. Medische beslissingen rond het levenseinde, vormen van natuurlijke doodsoorzaken:

• Respect van eigen keuze van de patiënt

  1. Patiënt weigert (verdere) behandeling.

  2. Wilsonbekwame patiënt weigert op voorhand in schriftelijke wilsverklaring.

  3. Patiënt weigert voedsel en vocht (versterven).

• Indirect respect voor eigen keuze van patiënt en weldoen/niet-schaden

  1. Vertegenwoordiger weigert (verdere) behandeling namens de patiënt of in diens belang.

  2. Vertegenwoordiger weigert toediening van voedsel en vocht.

• Goed hulpverlenerschap en weldoen/niet- schaden

  1. Behandelaar staakt behandeling of vangt deze niet aan wegens ontbreken indicatie.

  2. Behandelaar staakt (verdere) toediening van voedsel en vocht wegens ontbreken indicatie, de patiënt hoeft hier geen baat meer van te verwachten en kan daarom achterwege gelaten worden.

  3. Palliatief beleid, inclusief eventuele sedatie

Medische relevante beslissingen rond het levenseinde

• Patiënt weigert (verdere) behandeling*

• Wilsonbekwame patiënt heeft op voorhand geweigerd (schriftelijk)

• Patiënt weigert voedsel en vocht (versterven)

• Vertegenwoordiger weigert behandeling namens de patiënt*

• Vertegenwoordiger weigert toediening van voedsel en vocht

• Behandelaar staakt behandeling of vang niet aan: geen indicatie (meer)*

• Behandelaar staakt toediening van voedsel en vocht: geen indicatie (meer)

• Palliatief beleid, inclusief eventuele sedatie: levensverwachting is minder dan 2 weken, er wordt geen voeding en vocht meer gegeven omdat de patiënt toch al aan de ziekte zal overlijden en geen andere manier voor de patiënt om het probleem zelf op te lossen.
  Euthanasie (niet natuurlijke doodsoorzaak: lijkschouwer)

• Hulp bij zelfdoding (niet natuurlijke doodsoorzaak: lijkschouwer)

• Levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt (niet natuurlijke doodsoorzaak: lijkschouwer)

*omvat chirurgie, farmacotherapie, ICD-behandeling etc.

HC Medische beslissingen rond het levenseinde deel 2 (woensdag 18 februari 2015 15:30-16:30)

Ontwikkeling in de tijd:

• 1952: Eindhovense arts: de eerste rechtszaak omdat hij euthanasie uitvoerde.

• 1969: Van den Berg schreef het boekje waar begin vorig college over gesproken is.

• 1973: Postma: arts gaf haar eigen moeder een morfine injectie, veroordeeld tot 1 week voorwaardelijk

• 1984: Schoonheim

• 1993: Drion schrijft een essay over zelfgewilde einde van oude mensen, pleit voor beschikbaarheid van zelfdodende middelen voor mensen die ‘klaar’ zijn met leven.

• 1994: Chabot: hij maakt geen onderscheid in psychisch of somatisch lijden.

• 2002 Brongersma (‘klaar met leven’-problematiek): heeft Drion en Chabot gevolgd, zelfdoding.

• 2002: Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding

• Na 2002: Zelfdodingconsulenten ‘klaar met leven, dementie, coma, etc.’

• 2006: Toetsingscommissie Hubben late zwangerschapsafbreking/gehandicapte pasgeborenen.

Per jaar overlijden in Nederland ongeveer 140.000 mensen. In bijna de helft van de gevallen gaat aan het overlijden een medische beslissing vooraf die verband houdt met het overlijden.

In 2011 zijn er 3695 aantal gevallen gemeld bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, waarvan 196 hulp bij zelfdoding en combinatie van beide in 33 gevallen. Het aantal meldingen loopt op met de jaren

• 2007 2120

• 2010 al 3136

• 2012 al 4188, dit is <3% van totaal aantal overledenen). 90% (3377 gevallen) werd gedaan door de huisarts, 7% (171 gevallen) door de medisch specialist en 4% (166 gevallen) door de verpleeghuisarts, zelfs 21 gevallen door de AIOS, 53 overigen. Veruit de meeste patiënten hadden kanker in de terminale fase van hun ziekte en al bijna overleden zijn (82%), maar ook hart- en vaatziekten en neurologische aandoeningen (stijgende lijn!) of een combinatie van de laatste twee speelden een rol. Rond de 87% overleed thuis, anders hospice of bij familie thuis, minder in ziekenhuis.

• Tot ruim 4800 in 2013, cijfers over 2014 zijn nog niet bekend.

Cijfers zeggen iets over de meldingsbereidheid.

Het soort arts wat daarbij betrokken is:

• Huisarts 4281

• Medisch specialist 213

• Specialist ouderengeneeskunde 193

• AIOS 13

Drie hoofdkenmerken van euthanasie en hulp bij zelfdoding:

• Huisarts > 88%

• Kankerpatiënten > 77%

• Thuis 80% (inclusief verzorgingstehuizen 85%)

In 2013 waren 5 gevallen waren niet conform de zorgvuldigheidseisen (farmacologische uitvoering, welke middelen in welke dosering op welke volgorde - of raadplegen onafhankelijke tweede arts heeft niet (op de juiste manier) plaatsgevonden (was in de meeste gevallen niet onafhankelijk genoeg)). Deze vijf gevallen (0,1% van de meldingen in 2013) zijn doorgestuurd naar de officier van justitie, maar dit heeft niet tot strafvervolging geleid. Wel aangesproken door Inspectie van de Gezondheidszorg. Het aantal kankerpatiënten loopt af (in 2011 80%, hiervoor zelfs 90%). Het aantal patiënten met een neurologische aandoening die euthanasie plegen stijgt juist. Het systeem werkt en functioneert nu redelijk. Het is lastig om een eventueel beter systeem te bedenken.

In een euthanasiesetting is het een probleem wanneer de patiënt niet overlijdt. De zorgvuldigheidseisen waaraan eigenlijk altijd wordt voldaan zijn: vrijwilligheid van de patiënt en uitzichtloos en ondraaglijk lijden.

Euthanasie vindt weinig plaats in het ziekenhuis, om twee redenen:

1. Mensen sterven liever rustig thuis.

2. In het verpleeghuis zijn mensen vaak al zo kwetsbaar dat het niet nodig is om hun iets toe te dienen ter beëindiging van het leven.

Voortgaande discussie:

• Euthanasie bij psychiatrische patiënten is een moeilijke situatie. In 2012 zijn 42 melding van hulp bij zelfdoding van psychiatrische patiënten.

• Euthanasie bij minderjarigen. In NL is het niet mogelijk om euthanasie toe te staan onder de 12 jaar, daarboven alleen met samenspraak met de ouders. In België is net de leeftijdsgrens voor euthanasie losgelaten.

• ‘Klaar met leven’-problematiek (Brongersma). Oudere mensen kunnen tot de slotsom komen dat het leven geen zin meer heeft voor hen en dat ze klaar zijn. Dit zijn geen mensen met een dodelijke ziekte waaraan zij spoedig zullen overlijden.

Sinds 10 februari 2010 bestaat er het burgerinitiatief 'Uit Vrije Wil', een vereniging die pleit voor hulp bij levensbeëindiging voor ouderen die niet verder willen leven.

• Ernstig psychisch lijden zonder stoornis (Chabot), gaat niet over psychiatrische patiënten, maar patiënten ‘die in het leven zo zwaar zijn getroffen’ dat ze er een einde aan willen maken.

Een andere discussie die nog open staat is die omtrent dementie en euthanasie. Aan dementerenden wordt zelden euthanasie verleend, maar de wet kent de mogelijkheid om te anticiperen met een schriftelijke verklaring.

• Anticiperend schriftelijk verzoek (in geval van dementie): de patiënt vraag er op dat moment niet naar en kan het ook niet bevestigen. Dit is een dilemma; balanceren aan de rand van wat de wettelijke en morele mogelijkheden zijn. Er is groot verschil in de ernst van het lijden van dementerende patiënten.

• Stervenshulp door niet-artsen (Stichting de Einder, SVL): hiermee kom je in het vaarwater van strafrecht.

• Levensbeëindiging zonder verzoek. Hoe dit plaats vindt weten we weinig over, als het al gebeurt zijn er geen artsen die dit in een strafrechtelijke procedure laten onderzoeken.

• Levenseinde-kliniek (NVVE – 2011): plan is dat een ambulant team van artsen euthanasie gaan verlenen aan mensen die bij hun eigen arts of omgeving niemand kunnen vinden die gevolg wilt geven aan hun verzoek. Dit gaat om artsen die een gewone praktijk hebben en zich daarnaast beschikbaar stellen om in dit mobiele team te behoren (om gewenning te voorkomen, uiteindelijk zal dit wel gedeeltelijk ontstaan).

• Beeldvorming in het buitenland.

Euthanasie en hulp bij zelfdoding worden gedefinieerd aan de hand van de principes respect voor autonomie van patiënt en goed hulpverlenerschap/weldoen:

• Visie NVVE: keuze voor levensbeëindiging en hulp daarbij is een mensenrecht. Het gaat hier vooral om het belang van de patiënt.

• Visie KNMG: het gaat om het op grond van uitdrukkelijk verzoek van de patiënt na te gaan of er voor de arts sprake is van een ondraaglijke situatie, zodat de handeling gelegitimeerd kan worden met een beroep op barmhartigheid. De KNMG ziet het probleem van euthanasie en hulp bij zelfdoding als dokters die geconfronteerd worden met het probleem 'een patiënt vraagt om iets', waardoor de arts in verlegenheid komt. Over de tweede onafhankelijke arts: de consulent wordt geacht een medische en procedurele beoordeling te kunnen maken over de zorgvuldigheid van het handelen van een collega. Het gaat hier dus vooral om het belang van de arts.

Hoewel er één wetgeving is waar twee organisaties achter staan, zijn er toch eigen opvattingen geprojecteerd (NVVE – autonomie patiënt, recht van de mens en KNMG – positie van de arts die in een probleemsituatie is geraakt omdat een patiënt iets van hem wilt).

Gaat het dus om het recht van de patiënt of om het belang van de arts?

Euthanasiewet is geschreven vanuit het perspectief van de arts die wordt geconfronteerd met een verzoek om euthanasie van een ondraaglijk lijdende patiënt.

Dat perspectief is niet het perspectief van de patiënt die een uiterste poging doet om de regie over zijn leven en sterven te behouden. Het anticiperende schriftelijke verzoek staat haaks op de blikrichting van de Euthanasiewet.

Conclusie: De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is geslaagd voor zover de consensus onder artsen is gecodificeerd. Wat buiten de consensus ligt, is niet gecodificeerd of blijft buiten toepassing (anticiperend schriftelijk verzoek, minderjarigen).

HC Omgaan met fouten (donderdag 20 februari 8:30-9:30)

Definities

• Complicatie: ongewenste uitkomst van zorg die behandeling vereist en dus de kosten doet stijgen. Dit had niet voorkomen kunnen worden.

• Fout: gebeurtenis waarbij een arts de door de beroepsgroep opgestelde regel of norm overtreedt en waarbij schade ontstaat voor de patiënt. Het is vermijdbaar. Bij een fout gaat het ook om situaties waarbij schade had kunnen ontstaan en niet alleen waarbij het ook daadwerkelijk is gebeurd.

• Soorten fouten: medisch-technische fouten, bejegeningfouten en fouten in de samenwerking.

Reacties artsen

Reacties op fouten (door artsen): schrik, angst, schaamte (gevoel van falen) en schuldgevoelens. De emotionele impact op medische fouten (vooral die met ernstige gevolgen) kunnen leiden tot een depressie of burn-out. Fouten leveren vaak hele stressvolle situaties op voor artsen. Het kan leiden tot emotionele uitputting, depersonalisatie, cynisme en verminderd vertrouwen in eigen competentie.

Verwerking van fouten: ontkenning (niet herinneren, 'geen fout dus geen schuld'), projectie (schuld aan een ander geven zoals aan de drukte, de patiënt zelf, organisatie), rationalisatie (afstand scheppen: iedereen maakt fouten, er was toch niets aan te doen…, ik heb mijn best gedaan..), feedback zoeken (sociale steun) en vermijden.

Vaak is sprake van een combinatie van fouten. Rationalisatie is een hele gezonde copingstijl, maar kan ook te ver doorslaan. De keerzijde van feedback zoeken is dat het heel makkelijk kan zijn om troost te zoeken en dat kan juist het analyseren van de situatie in de weg staan.

Reactie zorgsysteem

Visie op fouten:

• Person approach: slechte dingen overkomen slechte mensen/’rotte appels’. Naming/blaming/shaming.

• System approach: natuurlijk zijn er rotte appels, maar het is inherent aan mensen die bij een bepaalde organisatie werken dat ze af en toe fouten maken. Je kunt dus nooit voorkomen dat fouten gemaakt worden. Belangrijk is dat fouten veilig gemeld kunnen worden: blamefree reporting.

“Gatenkaasmodel” betekent niet: ‘wie is fout’, maar: ‘hoe heeft dit kunnen gebeuren?’ De locatie van de fouten verandert steeds, maar als door omstandigheden de gaten samenkomen kan er een calamiteit plaatsvinden.

Vraag je dus af: hoe heeft dit kunnen gebeuren?

Fouten naar volgorde van ernst: Bijna-ongelukken, incidenten zonder, incidenten met blijvend letsel of verzuim, calamiteiten met dodelijke afloop.

Prisma methode: mensen maken melding en krijgen vervolgens actief feedback over wat er is gebeurd zodat de fout niet opnieuw gemaakt wordt. Fouten met medicatie komen het meest voor van alle fouten. Welke fouten opgemerkt of gemeld worden, hangt af van de veiligheidscultuur van de afdeling. Dit houdt in hoe gedacht wordt over de veiligheid van patiënten. De ontwikkeling die wordt doorgemaakt is die van de volgorde:

• Een ontkennende cultuur: wij leveren goede zorg en maken geen fouten

• Reactieve cultuur: er wordt gereageerd maar niets mee gedaan

• Bureaucratische cultuur: we hebben systemen om alle risico’s te managen

• Proactieve cultuur: we zijn alert op mogelijke risico’s

• Vooruitstrevende cultuur: veiligheid is een integraal onderdeel van alles wat we hier doen.

Opvallend is dat verpleegkundigen vaak veel verder zijn op de schaal dan artsen. Onderling tussen artsen is er ook veel verschil, slechts 29% bevindt zich in de hoogste klasse van de cultuurladder.

Gewenste vervolgtraject bij een fout.

• Wat is er gebeurd?

• Hoe kon het gebeuren?

• Hoe is het afgelopen: niet elke fout leidt tot een dodelijk incident, meestal suboptimale zorg en pijn of ongemak.

• Is dat besproken?

• Hoe doen we dat in de toekomst?

Reactie patiënt

Wat wil de patiënt?

• Erkenning van hun last en gevoelens door de arts.

• Toegeven door de arts van de fout.

• Dokter betuigt medeleven en spijt.

• Toezegging voor verbetering: patiënten willen vooral, los van eigen leed, dat de fout niet meer bij volgende patiënten wordt gemaakt.

Klachten van de patiënten:

• Onvoldoende communicatie.

• Geen tijd hebben/nemen.

• Niet luisteren

• Slechte uitleg geven

• Niet serieus genomen worden

• Medisch technische fouten

Bij klachtencommissies gaan de meeste klachten over medisch technisch handelen waarbij tevens de bejegening te wensen over laat. De kans op het ontvangen van een klacht stijgt wanneer de bejegening te wensen over laat = insult upon injury.

Klachten bespreken met behulp van STELregel Bonke B., Medisch Contact 1995; 50:91-92.

WG Ethiek in de kliniek

Casus Jonathan, aflevering Dokter is God van Zembla:

Baby Jonathan wordt geboren met het zeldzame syndroom van Charge wat ernstige afwijkingen. Volgens de arts die aan het woord is, is de belangrijkste vraag in deze kwestie: hoe zwaar mag de ingreep zijn ten opzichte van de aandoening van het kind om de ingreep te rechtvaardigen.

Een ingreep/behandeling zou gerechtvaardigd moeten zijn als de indicatie en behandelwens daarvoor is.

Moeder vindt dat het kind geen tracheastoma zou moeten krijgen, omdat de kwaliteit van leven niet verbetert en kans groot is dat het kind toch uiteindelijk overlijdt. Arts vindt dat ingreep wel uitgevoerd moet worden, omdat het levensreddend (ook al is het onduidelijk wat de uitkomsten op de kwaliteit van leven zullen zijn) is. Perspectief van de moeder is heel anders dan het perspectief van de artsen. Positie van de arts is sterk bij casus over kinderen. Standaarden zijn uitgangspunten van behandeling. Als er goede reden is dat behandeling een goed resultaat geeft, behandeling de standaard is en levensreddend is, sta je als arts buitengewoon sterk. Indien ouders dat niet willen, is hun positie zwak ook al betreft het hun eigen kind.

Niet-morele vragen = technische vragen over mogelijkheden van behandeling etc.

Morele vragen = praktische kwestie - afwegingen of iets past of voldoet aan norm en regel - in verhouding tot anderen.

Positie van de verantwoordelijke is altijd zwakker dan die van de arts wanneer de patiënt hier niet in mee kan praten, in zo’n geval is de titel van de aflevering ‘De dokter is god’ wel degelijk aan de orde. Wanneer iets om jezelf gaat kun je iets beslissen, hoe stom je beslissing ook kan zijn, en dat gebeurt dan ook. Wanneer anderen jouw mening vertegenwoordigen omdat jij je mening niet meer kunt uiten door welke reden dan ook, gebeurt dat lang niet altijd, omdat artsen hierin de ‘sterkere’ positie vertegenwoordigen. Wie ‘kent’ het kind het beste? De ouders, of de arts die al vanaf de geboorte naast het bed van het kind staat en ook het beste/meeste weet over de prognose en dat beter begrijpt/kan inzien dan de ouders. Dit soort casus kom ik de praktijk erg veel voor! De meeste beslissingen worden niet op één moment genomen, maar het zijn 1000 losse kleine stapjes, waarna je je achteraf afvraagt als arts ‘hoe zijn we in hemelsnaam zo ver gekomen?’

1. Na de documentaire heb je eigenlijk nog steeds te weinig informatie hebt, vooral over levensverwachting en prognose. Verder mis je ook context: is er nog een andere ouder en wat is de relatie met die ouder? Heeft hij/zij ook zeggenschap?

In de gehele documentaire zie je ook een stel, waarvan maar één van de ouders uiteindelijk het woord doet. Er kunnen vele redenen zijn waarom de ander zich niet laat horen. Bij co-ouderschap ben je allebei beslissingsbevoegd, ongeacht de omgangsregeling. Je hebt dan recht op informatie, ook al heb je niet het gezag.

2. Morele probleem is het wel of niet plaatsen van de tracheostomacanule of de beademing stoppen.

3. Tracheostomacanule plaatsen of niet, beademing stoppen of voortzetten.

4. De ouders, artsen, het kind, de verpleegkundigen en het broertje (of andere kinderen in een gezin).

5. Voor plaatsen: Jonathan kan naar huis, kleine/simpele ingreep, kan van beademing af, in het belang van het kind, kwaliteit van leven verbetert, medische beslissing (als arts kan je die het beste nemen), kosten maatschappelijk
   Tegen plaatsen: kwaliteit van leven, hij lijdt, geen toekomstperspectief (nooit praten, geretardeerd etc.), invloed op leven van gezin (moeder, broertje en ook vader?), kosten individueel.

6. Gewicht geven aan de argumenten om tot een conclusie te komen. Wat zwaar weegt: kwaliteit van leven, toekomstperspectief en invloed op het gezin.

7. Niet plaatsen. Wel in achterhoofd houden dat wij nu erg bevooroordeeld zijn door de aflevering van Zembla. Het is achteraf altijd makkelijker praten. Het besluit van toen is goed over nagedacht, werd goed gemotiveerd en is goed overlegd met andere artsen. In de aflevering wordt het vooral vanuit één kant belicht en je weet bijvoorbeeld niet of de artsen het besluit hebben genomen om Jonathan een lang gelukkig leven te laten lijden thuis of dat ze aan de ouders wilden meegeven dat hij op deze manier, als hij zal komen te overlijden, dit thuis kan doen (wat vaak de voorkeur heeft).

STAPPENLAN Utrechtse methode (bijlage 1 in het blokboek) – helpt fasering van ethische dilemma’s.

Fase I: Verkenning – helpt om langs het probleem heen te kunnen komen (oplossen)

• Wie heeft het voor het zeggen?

• In hoeverre is het standpunt van de moeder gekleurd door eigen belangen?

• Wat houdt het syndroom in? Effect op overleving op langere termijn?

Als je als ouder iets wel wil dat afwijkt van de behandelend arts (bijvoorbeeld je kind met beperkingen in leven houden) kan je gaan shoppen, zoeken naar de arts/het ziekenhuis waar een ingreep wel aangeboden wordt. Maar als je iets niet wil, toeters en bellen aan het bed van een uitzichtloos lijdend leven van je kind, dan is het moeilijk daarvoor te vechten, kan je zelfs uit het ouderlijk gezag gezet worden.

Fase II: Explicering: Handelingsvraag, ‘Wat moet ik doen?’, niet jezelf afvragen ‘Wat is goed om te doen?’

• Morele vraag (gesloten vraag over het handelen) – Wat is het belang van Jonathan? Wie mag de situatie definiëren, bepalen wat het betekent voor Jonathan? Is het behoorlijk om in deze situatie een tracheastoma te plaatsen? Wie mag beslissen? Is er op een juiste manier omgegaan met de moeder/de ouders van Jonathan?

Had de behandeling gestaakt moeten worden of niet (kernvraag)? Hierbij gaat het om gedrag van de arts, niet om standpunt van de ouders. Deze vraag jezelf in de tegenwoordige tijd afvragen.

• Welke handelingsmogelijkheden staan op het eerste gezicht open (alle reële alternatieven)? Niets doen, afwachten, palliatie of tracheastoma, de moeder laten beslissen.

• Welke feitelijke informatie ontbreekt op dit moment (informatie die je nodig hebt om na te kunnen denken over de kwestie)? – levensverwachting, effect tracheastoma op prognose, meer informatie over de achtergrond van de familie/ouders (SES, woonplek), financiële kostenplaatje voor wat betreft de zorgkosten in de toekomst. Soms moet je ook met te weinig informatie alsnog handelen, omdat acuut handelen nodig is.

Fase I + II = beeldvorming.

Fase III: Analyse

• Wie zijn bij de morele vraag betrokkenen en wat is het perspectief van ieder van de betrokkenen (al degenen op wie het effect heeft)?

• Kind: wel of geen toekomst, kwaliteit van leven.

• Moeder (en vader): verwacht geen goede kwaliteit van leven voor kind. Ze acht het leven zelf minder dan de kwaliteit van leven.

• Behandelend arts/behandelteam: goede medische zorg bieden en kijkt met name naar proportionaliteit van behandeling – effect ten opzichte van ingreep.

• Verpleegkundigen (mensen die actief zorg geven)

• Verzekering (steeds meer, maar wel op de achtergrond/indirect)

• Welke argumenten zijn relevant voor de beantwoording van de morele vraag (terugkoppelen naar vorige vraag)?

• Voor: Kleine ingreep ten opzichte van positief effect.

• Voor: arts wil behandelen = principe van goed doen

• Voor: Positief effect op kwaliteit van leven op korte termijn.

• Voor: Recht om te leven, voorkom sterven door zuurstof, een kwetsbaar leven moet worden beschermd en heeft ook recht op behandeling.

• Voor: Relatief goede prognose van het syndroom in te toekomst = principe van kwaliteit van leven.

• Voor: respect/eerbied voor het leven.

• Voor: Mogelijk betere behandelingsmogelijkheden in de toekomst.

• Tegen: Onnodige levensverlenging.

• Tegen: Lage QOL op lange termijn: zal nooit kunnen spreken = principe van lage kwaliteit van leven

• Tegen: Grote last voor de ouders/grote draaglast voor gehele gezin (ander dochtertje van de ouders)

• Tegen: beschermen tegen een leven vol lijden = principe van niet schaden

• Tegen: afwezigheid van eventuele opvang (valt onder draaglast ouders/gezin)

• Principe van recht van autonomie van zowel moeder (goed vertegenwoordigerschap) als kind zelf.

Fase IV: Afweging (hier speelt met name ethiek een rol!)

• Wat is het gewicht van de argumenten in deze casus? (persoonlijke meningen van de groep)

• Zwaarste argument: kind heeft geen perspectief (slechte kwaliteit van leven, leven vol lijden, het vooral kijken naar toekomst naar de uitkomst is een consequentialistisch standpunt) versus recht om te leven, het principe van eerbiedig leven (deontologisch argument) en kleine ingreep ten opzichte van positief effect.

• Welke handelingsmogelijkheid verdient op grond van deze afweging de voorkeur? Zelf een keuze maken met goede argumentatie, systematisch leren denken is het doel hierbij.

Fase V – Handelingsbesluiten

• Welke concrete stappen vloeien hieruit voort? Doorgaan met beademing, geen tracheastoma plaatsen.

• Op het moment dat je niet verder komt in de discussie moet je de oplossing vinden in de procedure, dus door een second opinion te vragen. Het kan ruimte creëren in een situatie waarin de discussie is vastgelopen.

Vervolg werkgroep

Cultuur en geloof zijn vaak dé twee kaders waarin mensen argumenteren. Bijvoorbeeld: ben je je partner trouw ja of nee? Staat niet in de wet beschreven maar iedereen heeft er wel een mening over. Nog een ander voorbeeld: de 10 geboden binnen het christendom (gij zult niet stelen, gij zult niet doden, gij zult niet echtbreken, enzovoorts).

Ethiekdeel: twee hoofdargumenten met sub argumenten. Eén tegenargumenten die je weerlegt.

Casus Jonathan:

1. Hoofdargument voor moeder laten beslissen: het is haar kind

   1. Zij heeft het beste met hem voor

   2. Zij moet verder met hem leven (invloed op gezin)

2. Hoofdargument voor moeder laten beslissen: kwaliteit van leven

   1. Geen toekomstperspectief: zware handicaps

   2. Hij lijdt

   3. Gezin lijdt

   4. Taak van ouders om uitzichtloos lijden te voorkomen

3. Hoofdargument tegen moeder laten beslissen: het is een kleine ingreep

   1. Niet belastend voor het kind

   2. Kan van beademing af komen

   3. Kan naar huis

   4. Bespaart ook veel leed

Ethische benaderingen:

• Actor – vanuit dit principe kom je op deugdethiek.

• Handeling (intrinsieke betekenis van de handeling) – deontologie.

• Resultaat – consequentialisme (is afhankelijk van waardering, belangrijkste vorm hiervan is utilisisme). Context valt ook onder ‘resultaat’ (in casus van Jonathan: gezinssituatie, mogelijkheden, hoe staan ouders erin, de zorgethiek).

• Context – zorgethiek, communicatisme (gemeenschap).

• Actor (persoon) – handeling (regels) – resultaat (gevolgen)

Andere typen argumenten:

• Vals argument/drogreden = wat niet van toepassing of relevant is voor de situatie, die helemaal niet geldt. Verhouding klopt niet. Het geeft meestal weer dat je het wel belangrijk vindt. Is een emotioneel argument, doet een beroep op geweten of autoriteit (“ik ben je vader, dus je doet het zo”). Ook kan een drogreden het standpunt van een ander vertekenen.

• Hellend-vlak argument = als we dit gaan doen, waar eindigen we dan? – verplaatst aandacht van handeling zelf naar andere type gevolgen, echter niet echt naar gevolgen van handelingen zelf. Bij euthanasie gebruik men vaak hellend vlakke argumenten. Als het puur gaat over het beoordelen van een individuele situatie is het niet wenselijk. Ze gelden wel voor mensen, maar doen afbreuk aan situatie zelf. Niet te zeggen of het wel of geen geldig argument is. ‘Als je eenmaal iets toestaat, is het einde zoek’, ofwel ‘van kwaad tot erger’. Voorbeeld: hoe om te gaan met asielzoekers, waar trek je de grens en wat voor uitzonderingen maak je wel/niet. En geldt de genomen uitzondering voor iedereen of alleen voor de gelukkige? Afvragen of de situaties ook elke keer hetzelfde zijn/met elkaar te vergelijken zijn.

• Imperatief van de technologie: Voorschrijven van de technologie: Omdat we de techniek hebben, voelen we ons misschien in meerdere of mindere mate gedwongen om nieuwe technologie toe te passen? Moet alles wat kan? Is de nieuwe technologie iets wat je patiënten aan wilt doen? Er gaat een soort dwang van uit.

• Cirkelredenering

• Generalisatie (ook een drogreden)

Belangrijke ethische benaderingen:

• Deontologie: beroep op principe en waarde – plichten. Principes van het handelen: niet schaden, goed doen, rechtvaardigheid handelen, autonomie (zelfbeschikkingsrecht). Of. Iedereen heeft recht op behandeling, een arts mag nooit of moet altijd.....

• Consequentionalisme, of utilistisch, of teleologisch: meet betekenis van handeling aan gevolgen van de handeling. (weging van gevolgen van handeling bij individu). Een tastbaar iets wat aangetoond kan worden.

Vier principes (verstopt in eed van Hippocrates) en volgens Beauchamp:

1. Respect voor autonomie, principe van zelf beslissen over hun leven.

2. Niet schaden, een consequentionalistisch principe

3. Goed doen/weldoen, een consequentionalistisch principe

4. Rechtvaardigheid, een deontologisch principe.

Kunnen zowel onder deontologie als onder consequentialisme geschaard worden. Heel veel dilemma’s in de gezondheidszorg komen voort uit het botsen van deze principes.

Patiëntenbespreking Bunnik

• “In mijn ervaring” – drogreden

• “Pijn in mijn buik… Eed van Hippocrates” – emotioneel

• “Jij hebt weinig tolerantie voor mensen die niet zo vitaal en sterk zijn als jij zelf.” – vertekent en persoonlijke aanval

• “We moeten vasthouden aan het leven dat door God gegeven is” – deontologisch, beroep op God

• “Ik als arts het beste voor heb met mijn patiënt” – veronderstelt dat anderen dat niet hebben

• “Gewoon een medische beslissing” – drogreden

• “Als er nog een kans is dat patiënt herstelt, dan moeten we die kans grijpen” – cirkelredenering, deontologisch, technologische imperatief, de beschikbaarheid dwingt het gebruik ervan.

• “Relatief jonge vrouw…pas 68! Dan kan er nog zo veel herstel optreden” – consequentionalisme, echter argumenten met leeftijd als component zijn inhoudelijk erg zwak, omdat er grote verschillen zijn tussen individuen.

• “Als het mijn moeder was zou ik er toch moeite mee hebben om na 3 dagen al de behandelingen stop te zetten!” – vals argument, emotioneel.

• “Voor je het weet hebben ze een klacht ingediend” – drogreden

• “Als we daar aan beginnen…” – hellend-vlak

• “Erg veel moeite mee… voelt echt niet goed” – emotioneel, beroep op geweten, emoties zijn nooit argumenten.

• “We moeten grenzen stellen aan hoe ver we gaan behandelen ten behoeve van de familie. Als we daar aan beginnen, dan kunnen we er wel veertig IC-bedden bij bouwen” – hellend vlak met een deontologische inkleuring. Als we daar aan beginnen, zijn we zoek...

• ‘Er zijn te weinig IC-bedden….. moeten we een aantal patiënten uit de medium care ontslaan.’ Consequentialistisch argument, maar vals argument. Zorgethiek, ook uit principe van rechtvaardigheid (naar wie gaat het bed?).

• “Zo doen we dat altijd hier”

• ‘Die beslissing moeten wij bij ons houden, het is een primair medische beslissing!’ Drogredenering, zeker geen goed argument en een opmerkelijke uitspraak!

Een argument kan ook onder meerdere groepen worden ingedeeld, bijvoorbeeld tegelijkertijd een drogreden en een deontologisch argument. Hellend vlakargumenten, emotionele argumenten, autoriteitargumenten zijn over het algemeen het minst overtuigend.

Symposium I; Levensbeschouwing en bio-ethische vraagstukken

(dinsdag 24 februari 2015, 13.30)

In de WGBO wordt de tegenstelling beschreven: toestemmingsvereiste vs medische indicatie. In NL vindt men dat levensbeschouwing een privézaak is en dat de arts in het professionele vlak volgens het beroepsgroep moet handelen (professionele standaard).

Kernvraag symposium: wat moet een jonge arts weten over cultuur levensbeschouwing en bio-ethische vraagstukken, zodat zij goed voorbereid haar patiënten met een diverse achtergrond in de spreekkamer ontvangt?

Applicatie smartphones voor praktische tips om conflicten door cultuurverschillen te voorkomen, specifiek voor bepaalde: AGS iGeriatrics

Symposium II; Christelijke levensbeschouwing en ethiek

(dinsdag 24 februari 2015, 13.00)

Bio-ethische vraagstukken in Christelijk perspectief

Het ethische vraagstuk: Hoe werkt je persoonlijke levensbeschouwing door in je werk als arts? Levensbeschouwing is de kijk op het leven, de mens, de kosmos. De christelijke levensbeschouwing bestaat niet, maar het baseert zich op twee bronnen; de Bijbel en de traditie, dat wat door kerkhervormers bedacht is om de Bijbel te interpreteren. Belangrijk voor de praktijk is het denken over de positie ten opzichte van autonomie en zelfbeschikking. Verschillende geloofsposities, houdingen, enerzijds de gelovige positie, anderzijds de normale/gewone positie. Deze posities worden geïllustreerd met twee Bijbelverhalen over Abraham:

God:

1. Gelovige mens -> 'gelovige positie' -> het algemene is opgeschort

2. Gelovige mens -> 'normale positie' -> het algemene = 'het ethische'

Sodom en Gomorra – verhaal waarbij God deze twee steden wil vernietigen, omdat er veel gaande was dat slecht was. Abraham bleef vragen of God de stad wilde redden en bleef telkens van 50 naar 10 doorvragen of God de stad wilde redden.

• Abraham ging in discussie met God. Hij vraagt naar wat redelijk en rechtvaardig is.

• Ethiek is gebaseerd op argumentatie, Abraham gaat de ethische discussie aan.

• Mens heeft verantwoordelijkheid, autonomie, als het gaat om goed of kwaad.

Offer van Isaak – God vraagt aan Abraham zijn zoon op te offeren. Hij gehoorzaamt en gaat op pad. Uiteindelijk, vlak voor hij zijn zoon wilde offeren wordt een engel gestuurd, zorgt God voor een offerlam, waardoor hij zijn zoon niet op hoefde te offeren.

• Onderworpen aan Gods wil.

• Verantwoordelijkheid ligt niet bij de mens. Goed en kwaad komen van God. Zelfbeschikking = zelfverheffing (jezelf gelijk stellen aan God).

• Ethiek is gebaseerd op en ondergeschikt aan religie.

Wat draagt het geloof dan bij aan debat?

• Het grote gebod – heb de Here God lief, boven alles met je hart, ziel en verstand.

• Het tweede gebod daaraan gelijk – heb je naaste lief als jezelf. Het verhaal van de barmhartige Samaritaan legt dit uit.

• Barmhartigheid – niemand leeft voor zichzelf, niemand sterft voor zichzelf. Je bent mens in relatie tot andere mensen.

• De mens mag niet alles doen, omdat bij alles wat wij doen anderen betrokken zijn. Wij kunnen hen schaden of goeddoen.

Stellingen

1. Een arts mag niet door kleding of sieraden blijk geven van zijn/haar geloof.

2. Een arts mag geen blijk geven aan zijn of haar geloofsovertuiging tijdens beroepsuitoefening.

3. Een christelijke arts die voor zijn patiënt wil bidden, mag dat met zijn patiënt doen, na toestemming van de patiënt.

4. Artsen mogen op basis van hun eigen overtuiging, behandeling van patiënten weigeren uit te voeren.

5. Een gynaecoloog mag op basis van zijn eigen geloofsovertuiging weigeren zelf abortus te verrichten.

6. De levensbeschouwelijke identiteit van een instelling mag ertoe leiden dat enkel behandelingen die overeenkomen met de eigen geloofsovertuigingen, worden uitgevoerd.

Symposium III; Medisch handelen in een multicultureel perspectief

(dinsdag 24 februari 2015, 14.30)

Oorspronkelijke bevolkingsgroepen in Suriname:

• Indianen,

• Blanken (Joden, Zeeuwen, Groningers, etc.)

• Negers uit West-Afrika om op de plantages te werken.

• Hindoestanen kwamen nadat de slavernij gestopt was in 1863, waarvan 20% moslims

• Javanen, grotendeels moslims

• Chinezen

• Libanezen

• En vele andere bevolkingsgroepen

Verschillen in uitingen en gedragingen tussen culturen:

• Presentatie van klachten (Hindoestanen zullen eerder hun klachten somatiseren, conversie stoornis komt ook vaker voor dan in andere culturen)

• Omgaan met pijn (Javaanse vrouw klaagt niet van pijn, in tegenstelling met een ander). Pijnbeleving verschilt van persoon tot persoon en van cultuur tot cultuur.

• Cultuur (bijvoorbeeld alternatieve geneeswijzen, pillen vs. Injectie, verhouding vrouw/man)

• Geloof (houding ten aanzien van obductie, abortus, bloedtransfusie)

Medische handelen in multicultureel perspectief:

• Kennis over de achtergrond, cultuur en het geloof van de patiënt van groot belang. Som is het nodig en nuttig om een collega-arts met dezelfde cultuur/geloof te raadplegen.

• Neem de klachten serieus. Denk niet te snel dat het wel psychisch zal zijn.

• Zoek samen met de patiënt naar een oplossing voor de problemen en klachten.

Stellingen

• Alle prematuren over de hele wereld moeten net als in Nederland pas vanaf 24 weken behandeld worden.

• Door uitsluitend zorgverleners en behandelaars toe te wijzen met dezelfde (culturele) opvattingen als de patiënt, verbetert de kwaliteit van zorg.

• Bij conflicten dient een second opinion van een arts met dezelfde culturele en/of religieuze opvattingen van de patiënt te worden ingeroepen, ter bevordering van communicatie en begrip.

Symposium IV; De rol van religie in medisch ethische besluitvorming bij moslim patiënten in Nederland

(dinsdag 24 februari 2015, 15.30)

Hoe werkt je persoonlijke levensbeschouwing door in je handelen als arts? Hoe is de praktijk van een islamitische arts met bijvoorbeeld een huisartsenpraktijk in de schilderwijk en een multiculturele patiëntenpopulatie.

Arts-patiënt relatie

• wederzijds respect

• wederzijds vertrouwen

• huisarts is ook vertrouwenspersoon

• huisarts heeft duurzame relatie met patiënt

• kennis van religie en cultuur van de patiënt

• levensbeschouwing van patiënt bespreken. Het is goed om dit bespreekbaar te maken bij inschrijving zodat de patiënt weet wat hij kan verwachten en eventueel een andere keuze kan maken.

• wederzijdse verwachtingen bespreken.

Wat ook speelt zijn de man-vrouw verhoudingen.

• ook autochtone patiënten maken hier keuzes in.

• indien mogelijk mag patiënt kiezen wie hem/haar behandelt.

Westers medisch- ethisch paradigma:

1. principe van niet schaden

2. principe van goed doen

3. respect voor autonomie

4. sociale rechtvaardigheid

Islamitisch paradigma

1. primaire bronnen: Koran en Hadith -> Bescherming: Leven, bezit, nageslacht, religie, intellect.

2. Secundaire bronnen: Analogie, consensus, goed doen, slechte voorkomen, algemeen belang, nood breekt wet.

3. Categorisatie: verplicht, aanbevolen, geoorloofd, afkeuringswaardig, verboden.

Concluderend:

• Islamitisch paradigma resulteert in een palet aan visies

• Moslims gaan verschillend om met regels van hun religie.

• Religie kan helpen bij keuzes, niet perse doorslaggevend.

Stellingen

• Als arts moet je goed geïnformeerd zijn over diverse culturen om je patiënten goed te kunnen helpen.

• Je moet je als arts schikken naar de cultuur van de patiënt. De arts moet zijn eigen waarden en normen vergeten, wanneer hij een patiënt behandelt die waarden en normen heeft die niet overeenkomen met die van hemzelf.

• Iedere arts moet verplicht in zijn/haar opleiding een cursus volgen over cultuur- en religiegebonden factoren die een rol kunnen spelen in de spreekkamer van een arts.

• Allochtone vrouwen mogen vanwege hun religieuze opvattingen een mannelijk arts weigeren.

• Als een mannelijk arts een vrouwelijk patiënt wil onderzoeken en hij vermoedt of weet dat zij moslim is, moet hij het initiatief nemen door te vragen of zij niet liever een vrouwelijke art wil.

Nabespreking symposium Culturele diversiteit, gezondheidszorg en ethiek (dinsdag 24 februari 2015, 16.00)

Kwesties rond patiënten uit een andere cultuur in de gezondheidszorg:

• Problematiek rondom migratie/vlucht, zoals posttraumatisch stresssyndroom

• Specifieke ziekteproblematiek binnen etnische groep

• Communicatieproblemen

• SES gerelateerde problemen

• Levensbeschouwelijk en cultureel georiënteerde verschillen, een deel daarvan betreft waarden en normen.

Maar een deel van wat mensen meenemen uit hun eigen cultuur betreft dus waarden en normen. Denk niet in culturen maar in individuele mensen.

Cultuurpatronen

Voorbeelden van consequenties van een fijnmazige cultuur voor de gezondheidszorg en de arts-patiënt relatie:

• instemmen met de visie van de arts; niet op inhoudelijke gronden maar op status

• minder actieve participatie: meer hiërarchische oriëntatie

• patiënten maken deel uit van een groep: veel bezoek voor opgenomen patiënten

• verschil van mening met een patiënt is verschil van mening met een groep

• vrouwen/ouderen beslissen niet altijd zelf

• volledig informeren van familie van patiënt kan de gewoonte zijn

Kwesties in de patiëntenzorg:

• Verschillend waarderen van informed consent: informeren van patiënt of familie? Wie geeft toestemming?

• Verschillen in culturele opvattingen bij behandelbeslissingen, actief religieuze patiënten en familie zullen terughoudend zijn. Bijvoorbeeld staken van behandeling.

• Eigen waarden in de zorg gestalte geven: vrouwelijke patiënten en vrouwelijke artsen? Veel bezoek bij opgenomen patiënten.

• Is er recht op cultureel ‘eigen’ voorzieningen? Zoals een gebedsruimte, afgestemde ouderenzorg in een verpleeghuis, extra dag voor geven van de griepprik net na de ramadan.

• Moeten we standaarden aanpassen aan etniciteit? Bijvoorbeeld standaarden diabetes.

Ethische benaderingen (van belang is om te weten waar je vanuit gaat in omgang met de patiënt):

• Ethisch universalisme: bepaalde (eigen Westerse) waarden zijn absoluut geldig, ongeacht voor wie of waar.

• Ethisch relativisme: er van uitgaan dat verschillende culturen verschillende waardestelsels hebben en dat niet over elkaars waardestelsels kan worden geoordeeld.

• Ethisch pluralisme: erkennen dat er een veelheid aan waarden aan normen is. Basiswaarden worden aangehouden zoals die in de wet beschreven staan. Pluraliteit waarborgen waar dit kan. Gesprek aangaan moreel verplicht? Communicatief universalisme = universele verplichting.

Praktische richtlijnen:

• Niet uitgaan van cultuur maar van sociale identiteit. Sociale identiteit omvat veel meer aspecten dan cultuur. Bijvoorbeeld: man/vrouw, leeftijd, opleidingsniveau. SES i.p.v. etnische identiteit.

• Bewustzijn van de eigen sociale en culturele identiteit en de cultuur gebondenheid van de eigen waarden en normen.

• Kijk ook naar je professionele standaard. KNMG geeft ook standpunten uit.

• Wil je er bij een verschil van mening uitkomen, dan vraagt dat inspanning van beide partijen om een (behandel)proces gemeenschappelijk tot een goed einde te brengen. Er wordt ook een inspanning van de patiënt gevraagd (want JIJ bent de professional), maar gelet op de rol van de hulpverlener weegt diens plicht om zich in te spannen voor een oplossing zwaarder.

RC ZSO 1 t/m 5 (dinsdag 24 februari 2014, 16.30)

Tentamenvraag

Patiëntenbespreking tussen de hulpverleners over de verstandelijk gehandicapte meneer S van 41. De discussie gaat over het wel of niet toepassen van beenmergtransplantatie. Haal uit het gesprek drie consequentionalistische en drie deontologische argumenten.

• Verpleegkundige: ”Het blijft een medische beslissing, dus ik zal het niet tegenspreken. Maar weet u, we hebben nog zoveel mensen op de wachtlijst staan. Laatst was hier nog mevrouw Bakker die zo lang gekuurd heeft en die nu ook voor een transplantatie in aanmerking komt. Mevrouw Bakker heeft drie jonge kinderen. En ik denk ook aan meneer Van Zwieten, die is zó gemotiveerd, dat vergroot de kans van slagen. En hier hebben we iemand van wie we niet eens weten of hij graag wil.”

• Stafarts 1: “Ja, maar meneer Van Zwieten is 68 en meneer Simons is 41 jaar.”

• Arts-assistent: ”Maar verstandelijk gehandicapten worden meestal toch niet zo oud, misschien maakt dat het wel weer minder efficiënt als je kijkt naar de gewonnen levensjaren.”

• Stafarts 1: “Ik weet natuurlijk niet wat voor problemen je als verpleegkundige tegenkomt maar ik denk dat we hier toch wel echt een goeie take kunnen halen.”

• Verpleegkundige: “Mag ik nog een ding vragen? Mijn collega zei een paar dagen geleden: 'misschien kunnen we de regels wat verlichten?' en toen zei u dat dat wel tot de mogelijkheden zou behoren. Maar als de regels die horen bij geïsoleerde verplichting niet perse nageleefd hoeven te worden, is de kans van slagen voor deze man beroerd, en dan vraag ik me af of we er wel aan moeten beginnen. Ik vind dat als we het doen, dat we dan ook moeten vasthouden aan het protocol.”

Welke zwakke of drogredenen ziet u in dit gesprek? Noem er 2 en leg uit waarom ze zwak zijn.

1. “Het blijft een medische beslissing dus ik zal het niet tegenspreken”

Hieraan is zwak dat de ethische afweging wat er goed is om te doen, niet puur in medische termen gevat kan worden. Bij de inschatting of deze patiënt een BMT kan ondergaan is het verpleegkundig perspectief onmisbaar, evenals de visie van de mensen die deze man met een verstandelijke beperking goed kennen.

2. “Stoppen met med. behandeling van mensen met verstandelijke beperking; meteen baby’s met Down euthanaseren”

Overdreven uitvergroting van een argument, neigend naar een hellend vlak rgument. Verder foutief gebruik van de term ‘euthanasie’

Haal uit bovenstaand gesprek 3 deontologische en 3 consequentionalistische argumenten.

Deontologische argumenten (gericht principes)

• ‘Mevrouw Bakker heeft drie jonge kinderen’.

• ‘Meneer van Zwieten is 68 en meneer Simons 41.

• ‘We weten niet eens of hij het wel wil’.

Consequentionalistische argumenten (gericht op gevolgen)

• ‘Behandeling is minder efficiënt naar gewonnen levensjaren’.

• ‘Meneer Van Zwieten is zó gemotiveerd, dat geeft een goede kans van slagen’.

• ‘Niet naleven van regels maakt kans van slagen slechter’.

Voorgaande jaren:

Hoe bindend is een niet-schriftelijke wilsverklaring?

Als iemand heel duidelijk en stellig is geweest over zijn of haar wil, en de intimi zijn het erover eens wat de wil was van de patiënt dan is deze wilsverklaring bindend.

De niet-schriftelijke wilsverklaring is wel degelijk van betekenis, maar is minder hard dan de schriftelijke wilsverklaring.

Wie beoordeelt de wilsbekwaamheid?

In de context van de WGBO mag je dit als behandelend arts zelf doen. Het is niet noodzakelijk dat dit door een psychiater gebeurt. Wanneer het gaat om wilsbekwaamheid in de context van de BOPZ zijn wel meer eisen gesteld en kan de behandelend arts in de meeste gevallen niet zelf de wilsbekwaamheid bepalen.

Wie mag er inzage hebben in het medisch dossier na overlijden van de patiënt?

Voorzichtigheid in het vrijgeven van het medisch dossier is hierbij erg belangrijk. Inzage wordt verleend aan nabestaanden waarvan redelijkerwijs verwacht mag worden dat de overleden persoon het hiermee eens zou zijn geweest. Het gaat dan bijvoorbeeld om ouders, partner en kinderen, afhankelijk van hoe de band met deze personen was. Wat de nabestaanden vervolgens met het dossier doen valt niet onder de verantwoordelijkheid van de arts.

Als een arts over straat loopt en een inbreker ziet (hoewel het een patiënt is), moet hij dat melden aan de politie. Op dat moment is de arts gewoon een burger en niet de behandelend arts. Echter indien de patiënt misdrijf bekend in het spreekuur, mag de arts dit niet melden. Uitzondering op deze regel wordt gemaakt wanneer het gaat om aanzienlijke schade (aan een persoon) of als je de persoon geestelijk gestoord acht. Op dit moment mag je het beroepsgeheim doorbreken.

Medisch zinvol handelen is alleen het behandelen wanneer het ergens toe leidt. Zinvolheid is afhankelijk van de afweging van goede baten/lasten. Het gaat ook om: 'Kunnen we er nog wel iets mee bereiken?' (beoordeelt de arts) en 'Weegt het bereikbare resultaat wel op tegen de moeite?’. De drie facetten van medisch zinvol handelen.

• Effect: medisch technisch

• Wenselijkheid: van de patiënt of vertegenwoordiger

• Proportionaliteit: afweging tussen arts en patiënt samen

Voorbeeld 1: Bij dementerenden heeft het kunstmatig vocht/voedsel toedienen wel effect. Familie willen het nog, dus het is wenselijk. De proportionaliteit van verbetering is echter niet voldoende, want patiënt wordt er niet veel beter van.

Voorbeeld 2: hersendood/ diep in coma – effect gering (O2 komt in het lichaam en houdt het in leven); wenselijkheid is onbekend; echter niet proportioneel, want het inzetten van middelen weegt niet op tegen de winst die behaald wordt.

Voorbeeld 3: antibiotica bij verkoudheid heeft geen effect (meestal virusinfectie); echter wens van de patiënt kan zo zwaar wegen dat behandeling toch wordt voorgeschreven, doordat de proportionaliteit zwaarder weegt.

Onderscheid doden - laten sterven: het handelen van arts is actief of passief. Dit onderscheid bestaat voor het gevoel wel, maar moreel ook?

Casus:

1. Rijk neefje in bad. Oom die erfgenaam is duwt kind onder.

2. Rijk neefje in bad. Oom die erfgenaam is laat na het kind te redden wanneer het uitglijdt en kopje onder gaat.

Wie is moreel meer schuldig? Is er een verschil? Het punt waarop onderscheid wordt gemaakt is de rechtvaardiging van het laten sterven. In situatie a. is sprake van moord met voorbedachten rade, in situatie b. is sprake van doodslag. Bewust onder water duwen is erger. Tegelijkertijd is het niet redden van het neefje afkeurenswaardig. Er bestaat een verband tussen handelen van de oom en het overlijden van het neefje wat voorkomt uit eigen belangen.

Casus patiënt A:

Demente hoogbejaarde vrouw (87 jaar) wordt steeds meer bedlegerig. Zij eet steeds minder. Moet kunstmatige voedsel- en vochttoediening gestart worden of niet?

Het niet aanleggen van een sonde komt neer op laten sterven. Vraag is of dit hetzelfde is als haar een thanaticum toedienen. Versterven ten gevolge van stoppen met eten is geen hele onprettige dood. Dehydratie blijkt sederend te zijn, en de patiënt wordt voorzien in een palliatieve behandeling.

In de praktijk wordt geen euthanasie gedaan. Er wordt geen sondevoeding gegeven. Wel palliatieve sedatie, om discomfort voor de patiënt zoveel mogelijk tegen te gaan. De familieleden oefenen vaak druk uit op de verpleeghuisarts en willen actieve levensbeëindiging. Bij palliatieve sedatie moet het overlijden binnen 2 weken verwacht worden. Als bij deze casus sedatie wordt gedaan, krijgt de patiënt hooguit een ademdepressie. Het overlijden wordt hierdoor niet versneld. Sondevoeding wordt gezien als medisch ingrijpen, en ieder ingrijpen heeft een indicatie nodig. Voordat behandeling gestart wordt, moet in beeld worden gebracht wat het doel is.

Casus patiënt B:

Gemetastaseerde kankerpatiënt, krijgt cytostatica die cardiotoxisch zijn, waardoor toenemende cardiale problemen. Cytostatica worden gestopt.

• Scenario 1: afzien van verdere levensverlening, in overleg met de patiënt niet reanimeren. Wanneer hij een hartstilstand kreeg heeft men hem laten sterven.

• Scenario 2: patiënt vraagt om euthanasie. Men heeft hem doen sterven.

Moreel lijkt er geen verschil te bestaan tussen de twee scenario's, vanwege overleg met de patiënt in scenario 1 (in beide moet patiënt toestemming geven).

Casus patiënt C:

Baby geboren met zeer ernstige afwijkingen. Hij lijdt voortdurend pijn die niet te bestrijden is. Behandeling zou lijden alleen verlengen/verergeren. De ouders en het behandelteam vinden het beter als het kind overlijdt.

Twee opties:

• Abstineren + palliatieve sedatie met morfine: binnen nu en 10 dagen zal het kind overlijden. Men heeft het kind laten sterven.

• Infuus met thanaticum. Men heeft het kind doen sterven. Dit is pas toegestaan wanneer alle mogelijke palliatieve behandelingen geprobeerd zijn.

Moreel gezien lijkt het in deze situatie beter om actief in te grijpen dan toezien. Bij afwachten zal het lijden van het kind alleen nog maar erger worden, voorafgaande aan het overlijden. Niet meer behandelen kan gedaan worden zonder toestemming van de ouders, echter het actief sederen/thanaticum toedienen vereist wel toestemming van de ouders. Actief levensbeëindigen van pasgeborene is controversieel en wordt alleen gedaan als iedereen het ermee eens is. Voor een arts is het een stuk ingewikkelder om iemand dood te maken (actief) dan de dood af te wachten (passief). De afweging wat voor de patiënt het beste is in die specifieke situatie moet de basis zijn voor het handelen van de arts.

Verschil tussen doden en laten sterven:

• Feitelijk (qua handeling): soms groot, soms minder groot.

• Psychologisch: groot

• Juridisch: groot

• Medisch-technisch: soms groot, soms minder groot

• Moreel: soms groot, soms minder groot

Het draait allemaal om de rechtvaardiging van het handelen: wat is de intentie van je handelen – weldoen? Verminderen van lijden? Beperken van schade? De wens van de patiënt? En is die altijd doorslaggevend?

HC Vertegenwoordiging van ouderen

(woensdag 25 februari 2015, 14.00)

Autonomie: mensen moeten zelf kunnen beslissen. Niet iedere patiënt is zo vastberaden om het heft in handen te nemen.

• Ideaalbeeld: rationele, goed geïnformeerde, onafhankelijke redenerende patiënt die zijn/haar eigen beslissingen neemt.

• Werkelijkheid: afhankelijk, kwetsbaarheid, verwardheid, cognitieve achteruitgang, emoties, kennisachterstand, sociale context, relationele verbondenheid.

Ontstaan patiëntenautonomie: het is steeds belangrijker geworden. Dit is een proces van emancipatie van de patiënt. De patiënt wordt mondiger t.o.v. de paternalistische arts. Het eigen perspectief van de patiënt wordt naast het medisch perspectief geplaatst. Emancipatoire overwegingen worden sterk aangezet. De patiënt is nu een kritische cliënt/consument geworden.

Ook de omgeving van de patiënt speelt een belangrijke rol. De patiënt neemt veel beslissingen in overleg met anderen en staat in relatie tot zijn omgeving. Het is belangrijk om daar als arts rekening mee te houden en ook de omgeving van de patiënt te betrekken bij keuzes.

Toestemming:

‘autonomie’ gedachte: wat goed is voor een mens, bepaalt een ieder (tot op zekere hoogte) zelf. In de gezondheidszorg moet respect voor eigen keuzen en wensen zijn. Dit is vastgelegd in de WGBO (toestemmingsvereiste) en bij wilsonbekwame patiënten worden de keuzen gemaakt door vertegenwoordiging (bv. familielid). Verlichtingstraditie (Kant): niet doen wat een ander zegt maar zelf nadenken, op rationele gronden besluiten.

Wettelijke regeling: WGBO

• Toestemmingsvereiste, op basis van informatie

• Medische indicatie

Patiënt en arts beslissen dus samen wat ze vinden dat er gedaan moet worden. Beide mogen nee zeggen  schildrecht / afweerrecht (patiënt mag nee zeggen) en claimrecht (de patiënt kan geen behandeling opeisen, de arts mag nee zeggen). Soms komt de wet BOPZ om de hoek kijken om een behandeling af te dwingen (vaak bij tijdelijke wilsonbekwaamheid/verwardheid door ziekte). Het recht van de patiënt om iets te weigeren is sterker dan het recht om iets te willen.

Wettelijke formulering: 'kennelijk in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake'. Wilsbekwaam: autonomie en zelfbeschikking veronderstellen wilsbekwaamheid. Wilsbekwaam is een juridisch getinte, maar geen juridische term. Wilsbekwaamheid is lastig vast te stellen: cognitieve stoornissen betekent niet meteen wilsonbekwaam.

Lastige twijfelsituatie voor wilsbekwaamheid: kinderen, verstandelijk gehandicapten, ouderenzorg, psychiatrie.

WGBO wilsonbekwaamheid = niet in staat tot een redelijke waardering van de belangen ter zake.

Criteria om wilsbekwaamheid vast te stellen

• Informatie kunnen begrijpen

• In staat zijn mening te uiten

• Consequenties kunnen overzien

• Keuze kunnen beargumenteren

• Authenticiteit: in overeenstemming met wat men eerder zei

Waak ervoor dat iemand die een afwijkende mening heeft niet per se wilsonbekwaam hoeft te zijn. Tegengesteld kan ook iemand met een erg 'goed passende' mening wilsbekwaam zijn.

Wanneer iemand wilsonbekwaam is, dan is er vertegenwoordiging nodig. De behandelend arts moet inschatten of iemand wilsbekwaam is, dit hoeft nier per se door een psychiater of een psycholoog te gebeuren, maar in de praktijk gebeurd het wel geregeld dat deze erbij betrokken worden. Je stelt het vast per beslissing en niet per definitie (dus soms wilsbekwaam en soms onbekwaam).

Vertegenwoordiging van wilsonbekwaamheid

• minderjarigen

• kind jonger dan 12 jaar -> ouders/voogden

• kind 12-16 jaar -> ouders en kind zelf

• vanaf 16 jaar -> wilsbekwaam

• meerderjarigen

• curator/mentor (dit geldt wanneer iemand al onder curatele/mentorschap is gesteld door de rechter, een curator/mentor is wel altijd iemand uit de persoonlijke kring.)

• iemand door de persoon zelf schriftelijk gemachtigd

• echtgenoot/ geregistreerde partner/ levensgezel. Soms is dit lastig na een scheiding / nieuwe vriendin.

• ouder/ kind/ broer of zus

Maar men hoeft niet wanneer men niet wil/kan. Dit is een rangvolgorde, de curator is dus de 1^e “keus”. De familie is intiem betrokken met de patiënt . Het idee achter vertegenwoordiging is dat deze de belangen kan behartigen van de patiënt en de patiënt in privé sfeer kent. De naaststaande of familie heeft de meeste kennis over de wensen van de patiënt. Het perspectief van de patiënt wordt hiermee tegenover het perspectief van de arts/hulpverleners geplaatst.

Casus 1:

Mevrouw, dementerend, tandloos, wil geen kunstgebit meer in. Heeft een nieuw gebit maar wil het nooit in. Uit protest eet ze niks als ze haar gebit in moet. De zoon eist dat ze elke dag het gebit in doet, anders is het verwaarlozing. Zij had vroeger altijd veel kritiek op mensen die geen gebit in hadden, verlies van decorum. Zorgverleners zeggen dat moeder dan niks meer wil doen, zonder het gebit is ze gelukkiger. Conflict gaat over wat goed is voor de patiënt. Door de dementie heeft een verschuiving plaatsgevonden. De zorgverlener is gefocust op het nu, terwijl de vertegenwoordiger haar waardigheid wil behouden zoals zij die in het verleden voor zich zat. De vraag is of mevrouw vroeger haar waardigheid boven haar gezondheid zou plaatsen. Dit is een dilemma, want je kan het haar niet meer vragen.

Juist de betrokkenheid op de patiënt kwalificeert familieleden als vertegenwoordiger. Het is een beetje tegenstrijdig: de betrokkenheid zorg voor goede vertegenwoordig, maar ze hebben ook verstrengelde belangen (het is toch zijn moeder). De emoties van de familie kan zorgen voor minder goede vertegenwoordiging, net als belasting van de tijdsinvestering of familie die op de erfenis uit zijn (Friese staartklok): deze mensen worden er vaak wel uitgepikt.

Casus 2:

Een mantelzorger verteld dat ze eigenlijk te laat is te vragen hoe haar moeder tegenover bepaalde medische zaken staat. De demente moeder van de mantelzorger is zit nu al in een te hoog stadium van dementie en snapt deze vragen echter niet meer. 97% van de mantelverzorgers heeft eigenlijk geen idee wat de persoon die ze verzorgen wil met betrekking tot medisch behandelingen.

Een negatieve wilsverklaring (dus iets wat een patiënt absoluut niet wilt) loopt via het afweerrecht (recht een behandeling te weigeren) en is sterker dan een positieve wilsverklaring, omdat hier de arts nog zeggenschap over heeft. Veel patiënten hebben helaas nooit een wilsverklaring geschreven. Hoe wordt dan bepaald wat het beste is voor de patiënt. Er wordt dan gekeken naar wat de patiënt vroeger heeft gezegd en wat de patiënt nu nog laat merken. Protest moet nog steeds serieus genomen worden. Er moet ook een verschil gemaakt worden tussen wilsonbekwaam en willoos.

Standaarden van vertegenwoordiging:

• ‘Substituted judgement’: als vertegenwoordiger moet je proberen die beslissing te nemen die de patiënt genomen zou hebben.

• ‘Best interest’: wat is het best voor de patiënt in deze situatie.

Hiervan wordt uitgegaan als niks bekend is over de wensen van de patiënt, dus als er in eerste instantie geen wilsverklaring is, en er ook niets bekend is over wat de patiënt vroeger heeft gezegd of nu nog laat merken.

Vertegenwoordiger geeft toestemming namens de patiënt. Weigering toestemming door vertegenwoordiger even doorslaggevend als van de patiënt zelf? Nee, want:

• Goed vertegenwoordigerschap > dient vertegenwoordiger belang patiënt?

• Goed hulpverlenerschap. > is de wens van de vertegenwoordiger in strijd voor de arts met goed hulpverlenerschap?

Casus 3:

Meneer, 82 jaar, weduwnaar, dementie type Alzheimer, progressief. Opgenomen in een verpleeghuis. Intellectueel; meneer was hoogleraar. Ook geniet meneer van het eten, vooral vlees en een borrel.

Dan trekken de zoons van meneer aan de bel. Meneer was namelijk heel zijn leven fervent vegetariër en was ook fel tegen het drinken van alcohol.

Wat niet nu gebeuren? Moet het dieet van meneer veranderd worden?

1. Principiële en/of weloverwogen keuzen van vroeger zijn leidraad voor nu > want; continuïteit in één persoon.

2. Nieuwe situatie creëert nieuwe belangen > want; nastreven van positieve ervaringen. Zonen kiezen vooral voor principe 1, terwijl hulpverleners eerder kiezen voor principe 2. Vergeet nooit dat de bagage van vroeger altijd meegenomen moet worden in de overweging. Hiervoor wordt voor vertegenwoordiging van de patiënt ook voor familie gekozen.

Uit dit debat blijkt waarom het uitvoeren van een vroegere wens in de praktijk ingewikkeld kan zijn. Er kan een verschuiven van belangen zijn bij persoon 1a en persoon 1b.

Conclusie:

Een vertegenwoordiger moet het belang van de patiënt dienen en gestalte geven aan de eigenheid van de patiënt. Een vertegenwoordiger heeft ook haar of zijn eigen belangen en karakter. Het belang van de patiënt is niet altijd eenduidig. Oordeel van de vertegenwoordiger wordt getoetst door de hulpverlener: goed hulpverlenerschap gaat soms boven de mening van de vertegenwoordiger.

HC Ethiek in de kindergeneeskunde: het belang van het kind

(woensdag 25 februari 2015, 16.30)

Toestemming: kinderen hoeven niet altijd schriftelijk toestemming te geven. Dit alleen bijvoorbeeld als gegevens worden opgenomen in een database, bloedopslag plaats vindt of voor experimentele behandeling / onderzoek. In kinderoncologie gaan behandeling en wetenschappelijk onderzoek hand in hand. Hoe ingrijpender een behandeling is, hoe meer nadruk op de toestemming van de patiënt komt te liggen.

Kinderen hebben nog geen grote biografie, je weet nog niet hoe ze in het leven staan en wat ze willen. Hier probeer je rekening mee te houden, maar je hebt minder om op te koersen dan bij bijv. de ouderenzorg. Dit speelt een rol wanneer beslissingen genomen moeten worden door anderen dan de patiënt zelf.

Een kind is in ontwikkeling, een individu gericht op de toekomst. Kinderen maken deel uit van een gezin, brengen ouders met zich mee.

Bijzondere van zorg en behandeling van kinderen:

• kinderen hebben de toekomst

• kinderen zijn kwetsbaar

• kinderen zijn kostbaar bezit

• kinderen mogen niet ziek zijn maar moeten lol hebben

• kinderen kunnen niet altijd zelf beslissen

• kinderen hebben ouders.

• Als kinderen lijden, lijden de ouders mee

• Zorg voor zieke kinderen is gezinsgeneeskunde.

• Meerdere partijen zijn in het spel (kind en ouders). Er is sprake van een driehoeksrelatie in de behandeling.

• Je denkt niet alleen wat is goed voor nu, maar ook voor de toekomst

• Eigen wensen van de patiënt ligt complex (wel uitingen, maar mogen nog niet echt zelf beslissen). Naarmate ze ouder worden, weegt de stem van het kind zwaarder.

• Verstrengeling van belangen van kind en ouders/familie (gezinsgeneeskunde)

Ethiek van de kindergeneeskunde

1. Het vermogen van een kind om te beslissen: Wanneer kan het kind meebeslissen? Is het kind wilsbekwaam of wilsonbekwaam.

2. Het nemen van beslissingen: Wie beslist over een wilsonbekwaam kind? Rol van de ouders / verzorgers

3. Inhoudelijke overweging bij beslissingen en het belang van het kind: kind of gezin georiënteerd. Hoe wegen die tegen elkaar op?

Punt 1: Wilbekwaam/wilsonbekwaam:

Criteria wilsbekwaam:

• informatie begrijpen

• in staat mening te uiten

• consequenties overzien

• in overeenstemming met wat men eerder zei (authenticiteit).

De genomen beslissing moet ook passen bij wie je bent.

Indien wilsonbekwaam: vertegenwoordiging

Leeftijdcriterium (WGBO):

• < 12: vertegenwoordiging door ouders, maar wel informatie geven.

• Minderjarige 12 t/m15 jaar: toestemming ouders én kind nodig.

• >16: medisch gezien volwassen, kan zelfstandig een behandelovereenkomst aangaan.

Belangrijk hierbij is wel om altijd naar het individuele kind te kijken en niet alleen naar de leeftijdsgrens.

Afhankelijk van de behandeling waar het om gaat, stuur je het kind ook in de besluitvorming als het van mening verschilt met de ouders. Bij een flaporencorrectie kun je bijvoorbeeld adviseren nog even te wachten tot het kind zelfstandig een behandelovereenkomst kan aangaan, bij een abortus ligt dat weer anders.

Gillick Competence Standard (oordeel individuele kind): toenemende wilsbekwaamheid, per kind verschillend. Het gaat om de mening van de behandelend arts, waarbij deze kijkt naar:

• Minderjarige moet voldoende begrip hebben

• Is in staat om de voor- en nadelen goed te kunnen afwegen.

• Heeft onderscheidingsvermogen (in staat om een keuze te maken).

De praktijk: in de eerste plaats wordt gekeken naar de leeftijd en daarna wordt de wilsbekwaamheid beoordeeld. een chronisch ziek kind is vaak meer volwassenen dan een plotseling ziek kind, en de stem van een chronisch ziek kind heeft dus vaak ook meer gewicht. Er is een tendens om de capaciteiten van kinderen te onderschatten. De rol van de arts is belangrijk (belangrijk de informatie toe te snijden op het kind zodat het kind ook in staat is om mee te beslissen). Het vermogen te beslissen wordt vaak afgemeten aan de inhoud van de beslissing (ook in de volwassenenzorg). Dat is niet correct omdat het kind de mogelijkheid moet hebben een andere beslissing te nemen dan dat wat misschien voor de hand ligt.

Punt 2: Nemen van beslissingen:

• Ouders (en kind) en arts beslissen gezamenlijk, maar ouders hebben een belangrijke stem, de ouders zijn vertegenwoordigers. De ouders kijken vanuit persoonlijk perspectief en weten wat er in het leven van het kind speelt.

• Het belang van het kind staat wel voorop: best interest (terwijl dit bij wilsonbekwame volwassenen de veronderstelde wil is – biografie is hierbij belangrijk).

• Hoe ver gaan de ouderlijke beslissingmogelijkheden? Ver, maar ouders kunnen geen beslissingen nemen voor hun kinderen die tegen het belang van het kind zijn. Er is wel een zekere ruimte. Bijvoorbeeld: Ze mogen geen levensreddende behandeling weigeren op grond van levensbeschouwing.

• Artsen en andere hulpverleners hebben ook een eigen verantwoordelijkheid: namelijk goed hulpverlenerschap. Dit is in de kindergeneeskunde van meer belang dan in de ouderengeneeskunde.

Hoeveel ruimte er is voor de stem van de ouders hangt af van de complexiteit van de te nemen beslissing. Juist wanneer er onduidelijkheid is over de wenselijkheid van de behandeling is het belangrijk dat de ouders achter de beslissing staan. Wanneer ouders het gevoel hebben dat er sprake was van een gezamenlijk besluit is een eventuele negatieve uitkomst vaak ook beter te accepteren voor hen.

Of een behandeling als zinloos wordt aangemerkt hangt af van de verwachten maten van lijden, de verwachte levensduur, de zwaarte van het traject, de verwachte mogelijkheden van communicatie na de behandeling, de verwachte mogelijkheden tot zelfredzaamheid en de mate van afhankelijkheid van het medisch zorgcircuit.

Punt 3: inhoudelijke overwegingen

Kind-georiënteerde invullingen (kind als individu):

• Het kind als individu, als losstaande entiteit.

• We kijken naar wat het kind nu nodig heeft en wat het in de toekomst nodig heeft. Wat heeft het nodig om later als volwassenen te kunnen functioneren (tandarts, vaccinaties).

• Dit is o.a. terug te zien in het Verdrag van de Rechten van het Kind.

• Het kind heeft het recht op een ‘open toekomst’, dat het kind kan worden / doen wat hij/zij zou willen.

• De rol van de ouders is om het kind goed op te voeden (leiden naar volwassenheid). Een soort ‘guardians’, voogden.

Gezin-georiënteerde invullingen (kind als gezinslid):

• Belang van het kind is altijd verweven met belangen van anderen

• Het kind als onderdeel van een groter geheel (familie of samenleving).

• Het gezin is een wij (extended identity)

• Subjectieve invullen van het belang, afhankelijk van de sociale context. Bijvoorbeeld het vaccineren doordat ouders dit niet willen op basis van geloof.

• Ouders als ‘gardeners’, hoveniers, niet alleen begeleiders.

Familie georiënteerde (kind als gezinslid) invulling MAG, mits het kind als kind geen ernstige schade wordt berokkend. Voorbeeld: Er mag dus geen transfusie geweigerd worden voor een kind van Jehova getuigen of homeopathisch behandelen bij oncologische aandoening. Wel mag vaccinatie geweigerd worden of een voorgestelde adenotomie. Ook mag het kind als beenmergdonor optreden voor de sibling.

Concluderend:

• De open toekomst legt een druk op ouders en behandelaars bij het bepalen welke zorg goed is voor het zieke kind

• Kinderen kunnen vanaf een zeker ontwikkelingsniveau wel degelijk meedenken en zich een mening vormen (hangt af van wat ze hebben meegemaakt)

• De belangen van het kind zijn sterk vervlochten met die van zijn sociale systeem

• Als hulpverlener handel je niet alleen in opdracht (van de ouders) maar draag je een eigen professionele verantwoordelijkheid

• Wat in het belang van het kind moet worden beslist wordt binnen deze kaders individueel bepaald.

HC Voorbereiding LKO Vaardigheidstoets

(donderdag 26 februari 2015, 15.30 – 17.30)

Stap 1: Handen wassen en afdoen van horloge/sieraden uit hygiënisch oogpunt!

De dokter staat rechts van de patiënt. Stel je voor met in ieder geval je achternaam, voornaam alleen is niet professioneel. Daarnaast ook functie noemen.

Stap 2: Wegen en meten van de patiënt (dit is op de polikliniek bij het algemeen interne onderzoek de eerste stap).

Stap 3: Inspectie, algehele indruk (ziek, lichamelijke beperking, gemoedstoestand, kleur/geur), dit hoeft niet nadrukkelijk gedaan te worden door echt in stilte naar de patiënt te gaan kijken, maar begint al bij het roepen van de patiënt uit de wachtkamer en gebeurd grotendeels automatisch.

Stap 4: De bloeddruk meten, de houding van de patiënt, liggend of zittend is afhankelijk van het onderzoek dat erna gedaan wordt. Dit door eerst palpatoir de arteria radialis te voelen tijdens het oppompen tot de systolische bloeddruk (palpatoir diastolisch bestaat niet!), dan leeg te laten lopen en vervolgens auscultatoir te meten. Bij auscultatoir meten eerst 20 mmHg oppompen tot boven de palpatoir gemeten systolische bloeddruk omdat er een silent gap kan bestaan. Zo mis je een hogere bloeddruk niet! 2 keer rechts en 1 keer links meten (1 keer als de links-rechts waarden niet verschillen, twee keer links meten indien wel). Hiervan het gemiddelde nemen. Ondertussen bevoel je ook of de pols mooi regulair equaal klopt. Beste is om systematisch altijd bij iedereen aan dezelfde kant te meten!

Let tijdens het lichamelijk onderzoek op je stethoscoop als je die even niet nodig hebt, stop hem ergens weg zodat de patiënt geen last heeft van een bungelende stethoscoop.

Stap 4: Pols tellen: rechts, per 15 seconden (x4 voor per minuut). Tegelijkertijd (zonder dat de patiënt het weet, dit kan het namelijk beïnvloeden) de ademhaling tellen door te letten op de buik. 8-16/minuut is normaal.

Vervolgens de patiënt laten liggen: let daarbij erop dat de patiënt prettig en comfortabel ligt. Rechtervoet voelen voor oedeem en de patiënt inspecteren (algemeen, huidskleur, abnormale vaattekening, uitgezette flanken, enzovoorts).

Stap 5: Hoofdonderzoek:

• Op sinussen kloppen (pijnlijk of niet?). Hard kloppen niet nodig, als er iets mis is doet zacht kloppen ook al veel pijn.

• Neus om neus het gat dichthouden en de patiënt in laten ademen (niet uit, want dan zit je onder) om de doorgankelijkheid van de neus te onderzoeken.

• Ogen: kleur van conjunctieven, met een lampje de pupilreflex (links schijnen dan ook rechterpupil kleiner, arcus lipoide) en met ogen de vingers volgen van links naar rechts en naar de patiënt toe, vraag waar de patiënt dubbel ziet?

• Mond: Kunstgebit/implantaat uit laten doen door de patiënt, wie weet zit er wel een schimmel of leukoplakie (premaligne). Inspectie van de mond: de lippen, tong, ‘Aaaaaa’ laten zeggen door de patiënt (hoeft niet per se met behulp van een spatel, sommige patiënten kunnen daar niet goed tegen), tanden, wangen (vaatkluwentjes, tekenen van infectie, leukoplakie) en het pallatum, de pharynxbogen moeten symmetrisch zijn (anders mogelijke neurologische uitval of peritonsilair abces in de DD) de kleur van de slijmvliezen.

Stap 6: Klieren:

Beginnend occipitaal (achter de oren) met een palperende beweging naar voor de oren, onder de kaakrand, onder de kin. Vervolgens voor (duim) en achter (vingers) de sternocleidomastoïdeus palperen één voor één (eerst rechts dan links aanhouden) van boven naar onder. Als laatste subclaviculair voelen. Palperen is niet enkel je vingers op een plek drukken maar door middel van cirkelvormige bewegingen echt te voelen wat er zich onder de huid bevindt.

Stap 7: Arteria carotis voelen om en om (!!!!). Dan carotiden ausculteren voor souffles door middel van de adem in laten houden van de patiënt.

Stap 8: Centraal veneuze druk meten: patiënt moet hiervoor plat liggen zonder kussen onder het hoofd.

• Angulus Ludovici bevoelen, dit is de overgang sternum - manubrium, daar voel je een sulcus/gootje. Op dit punt zet je een streepje.

• Halsvene, vena jugularis, lokaliseren en vervolgens stuwen: zo komt de vene nog mooier naar voren. Andere vinger net onder de kaak zetten waar de halsvene tevoorschijn komt. Vervolgens leeg laten lopen, tot hoever loopt hij maximaal leeg/zie je een gootje.

• Veneuze boog op de Angulus Ludovici zetten en tegelijkertijd op de punt van collaps van de vene jugularis. Wanneer de nek langer dan gemiddeld is, dan is het punt van collaps op de horizontale lijn doortrekken en zo de veneuze boog plaatsen.

• Negatieve uitslag is gezond (Angulus Ludovici ligt hoger dan de halsvene)

• Positieve uitslag is pathologisch, wijst op rechts decompensatie door hartfalen.

• Een lage Centraal veneuze druk bestaat bij emfyseem met een vergrote voorachterwaartse diameter. Normale CVD is -4 tot -8.

Stap 9: Thoraxonderzoek volgorde: Inspectie – Palpatie – Percussie – Auscultatie

Tympanitische percussie (alleen lucht) is te horen in de ruimte van Traube (begrensd door ribbenboog – milt – borst) en de buik. Sonore percussie is te vinden in de longen.

• Handen op de ribbenboog en de patiënt diep in- en uit laten ademhalen. Letten op symmetrie, ontplooiing voelen, ribben alleen op indicatie palperen.

• Percussie links-rechts vergelijkend in een zigzaggende beweging

• Long-levergrens percuteren (grens sonoor-gedempt). Om een onduidelijk verschil tussen sonoor en gedempt duidelijk te maken, moet je zachter kloppen!

• Hartgrens uitpercuteren = Onder- en bovengrens. Groter percussievlak bij pericarditis

• Op verdenking van een (spannings-)pneumothorax de trachea uitpercuteren.

• Longen: vesiculair ademgeruis zonder bijgeluiden is normaal.

• Ictus zoeken (met vlakke hand).

• Auscultatie hart: All Patiënts Take Medicine = Aorta (2^e intercostaalruimte rechts) – Pulmonaal (2^e intercostaalruimte links) – Tricuspidaal (4^e intercostaalruimte links parasternaal) – Mitraal (4^e/5^e intercostaalruimte links).

• Vervolgens de patiënt laten zitten om de schildklier te palperen. Dit doen door de patiënt te laten slikken (geef deze hiervoor een slok water) en vervolgens door middel van dezelfde palperende beweging als bij palpatie van de klieren de schildklier te palperen die zich mogelijk retrosternaal bevinden. Deze voel je echter meestal niet.

• Zacht kloppen op de wervelkolom en een duw bovenop de schouder geven (asdruk). Pijn hierbij zou kunnen duiden op ingezakte wervel(s) of wervelmetastasen.

• Slagpijn in de nierloges (zachtjes kloppen), voor opmerken van een pyelonefritis.

• Links-rechts de rug percuteren en vergelijken. Maximaal inademen en vast laten houden = longgrensverschil in centimeters uitdrukken. De rechterlonggrens is hierbij hoger te vinden dan de linkerlonggrens vanwege de hogere ligging van het diafragma rechts door de lever.

• Ausculteren ook weer links-rechts verschil: patiënt laten ademen door een open mond.

Stap 10: Buikonderzoek volgorde: Inspectie – Auscultatie – Percussie - Palpatie (palpatie als laatste stap uitvoeren want dit kan de darmperistaltiek en dus ook je bevindingen bij auscultatie verstoren).

• Kijken naar eventuele bijzonderheden (vaattekening op de buik)

• In de lies voelen naar de arteria femoralis voor eventuele souffles

• Peristaltiek beluisteren

• Aorta beluisteren voor eventuele souffles

• Arteria renalis beluisteren

• Percussie staand uitvoeren naast de patiënt.

• Voor het uitvoeren van palpatie moet de arts ernaast gaan zitten in plaats van ernaast gaan staan, want dit kan voor de patiënt overkomen als een aanval op de buik en zo leiden tot défense musculaire, vooral bij buikpijn. Hiervoor creëer je ook rust in het contact met de patiënt.

• In drie fasen de buik palperen, van zeer oppervlakkig naar diep (huid, subcutane weefsel tot blaas/sigmoïd/colon ascendens), let hierbij zeer goed op het gezicht van de patiënt in verband met eventuele pijn of eventueel ongemak.

• Palperen voor eventuele vergrote organen:

• Lever: laag beginnen en bij diep inademen van de patiënt voorzichtig met een scheppende beweging de hand omhoog brengen om zo de leverrand te voelen. Hierbij nadrukkelijk laag beginnen om zo een eventueel sterk vergrote lever niet te missen. Het is ook mogelijk dat alleen de linker leverkwab sterk vergroot is, palpeer dus apart op de plek waar deze onder de ribbenboog vandaan komt

• Milt: Patiënt op de rechterzijde laten liggen en in de linkerhand laten hangen zodat de milt naar ventraal gedrukt wordt, en vervolgens de rechterhand in de ruimte van Traube plaatsen en die omhoog te plaatsen bij zuchten van de patiënt. In deze positie valt de milt iets naar voren en is makkelijker te palperen.

• Extra indien indicatie: aorta palperen om de breedte vast te stellen

Stap 11: Extremiteitenonderzoek:

• Arteria dorsalis pedis en de arteria tibialis posterior voelen (voor eventuele souffles). Als deze niet goed zijn, dan is er pas indicatie om de arteria poplitea in de knieholte te onderzoeken.

• Reflexen slaan: achillespeesreflex en de kniepeesreflex.

• Voelt de patiënt de stemvork trillen? Plaatsen op de malleolus lateralus en de malleolus medialis.

Stap 12: Okselklieren: Met de rechterhand de rechterpols vasthouden en met de linkerhand de linkerpols vasthouden bij elke keer aan de rechterkant van de patiënt staan. Plaats de vrije hand hoog in de oksel en leg de arm dicht (akelig en onprettig voor de patiënt, let op gezicht!). Duim van vrije hand onder de clavicula leggen. Zo heb je als arts de hele Musculus Pectoralis Major in je hand. Op deze manier benader je de okselklieren vanaf twee kanten/op twee manieren.

Stap 13: Houdingsonderzoek:

Patiënt laten staan vanuit liggende houding (hierbij helpen of vasthouden, vooral bij de oudere patiënt om vallen te voorkomen). Laat de patiënt de voeten naast elkaar plaatsen en vervolgens test je de beweeglijkheid van de wervelkolom. Let hierbij op symmetrie en eventuele pijn die de patiënt ervaart:

• Patiënt naar voren laten buigen met gestrekte knieën om de beweeglijkheid van lumbale wervels testen te testen door je vingers op twee verschillende wervels te leggen.

• Van links naar rechts, achterover en andersom de patiënt het bovenlichaam laten draaien met de voeten nog steeds in dezelfde positie.

• Naar links en naar rechts toe de patiënt het bovenlichaam naar beneden laten buigen.

• Inspectie voeten (gewelven) en stand spina iliaca anterior op symmetrie.

HC Medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen

(vrijdag 27-02-2015, 14:30)

Er wordt teruggeblikt op de eerder gegeven patiëntendemonstratie. Hierbij werd een patiënt gezien die deel heeft genomen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek. Er werd gesproken over het geven van informatie aan proefpersonen, het recht van de patiënt om elke moment van de studie te stoppen en de motivatie van de patiënt om me te doen aan de studie.

In 1942 kreeg een soldaat een uitnodiging om nieuwe uniformen te testen. Hij kan er extra verlofdagen mee verdienen. Eenmaal bezig met het onderzoek wordt hij opgesloten in een donkere kamer met vieze lucht en verliest bewustzijn. Hij moet meerdere sessies volgen en mag er met niemand over praten. Pas in de jaren 90 van de twintigste eeuw wordt dit bekend.

Wat ging hier mis?

• Er werd geen informed consent gegeven. De patiënt wist niet wat hem te wachten stond en werd in een hiërarchische structuur uitgevoerd. Dit stelt patiënt onder druk om toestemming te geven.

• De vergoeding stond niet in verhouden met het onderzoek.

• Patiënt had waarschijnlijk niet de kans te stoppen

Er is een verschil tussen therapeutisch en niet-therapeutisch onderzoek.

Ontstaan van geneeskundige kennis. Twee historische karakteristieken voor medisch handelen:

• Streven naar weldoen (mensen helpen)

• Uitproberen wat werkt

Ethiek van medische experimenten.

Meerdere misstanden in WOII. Sindsdien zijn er codes en declaratie (Neurenberg, Helsinki), internationale normen (tijdschriften) en ethische toetsing.

Aanvaardbaarheid van wetenschappelijk onderzoek met mensen heeft drie pijlers:

• Wetenschappelijkheid: deugdelijkheid, belang, kwalificatie van onderzoeker en locatie

• Toestemming (informed consent)

• Medisch-ethische toetsing

Men zegt soms dat informed consent het belangrijkste van deze pijlers is Immers, als de patiënt goede informatie heeft kan deze zelf over de andere twee pijlers beslissen.

Eigenlijk is dit het ultieme respect voor autonomie. In Nederland vinden we dat er toch ook een professionele verantwoordelijkheid geldt voor de artsen, die hierin advies moeten geven Daarom zijn de andere twee pijlers (wetenschappelijkheid en medisch-ethische toetsing) ook heel belangrijk. Patiënten zijn leken en daarvan kan niet verwacht worden dat ze de gevolgen en gevaren van een onderzoek kunnen overzien. Dus het subjectieve aanvaardbare is de informed consent. De grens van het 'objectief' aanvaardbare is de medische-ethische toetsing.

Ethische toetsing neemt de volgende factoren mee: wetenschappelijke vraag, goede methodologie, belasting patiënt/proefpersoon, redelijke eisen, risico's, voordelen, verhouding baten en lasten, vertrouwelijkheid gegevens, patiënten informatie (benadrukken vrijwilligheid deelname, ten alle tijden kunnen terugtrekken), verzekering. Informatie is erg belangrijk. Slechts op basis van informatie kan een echte vrije keuze gemaakt worden. De informatie moet voor de patiënten eenvoudig te begrijpen zijn en goed leesbaar. Dus ze mogen niet lang genoeg zijn en lastig jargon moet worden vermeden. Bij het geven van informatie moet de vrijwilligheid worden benadrukt. Kijk uit voor verhullend taalgebruik, maak duidelijk waar de studie om draait. Pas op voor de dubbele-pet-problematiek. Als een onderzoek plaatsvindt vanuit een eerdere arts-patiënt relatie kan het zo zijn dat de patiënt denkt dat een onderzoek meer een behandeling is, waarvan de dokter denkt dat het een goede behandeling is. Terwijl de dokter zichzelf in deze situatie meer ziet als een onderzoek en niet handelt in het belang van de individuele patiënt maar in het belang van de wetenschap (bijv. artikelen publiceren).

Motieven van proefpersonen:

• Financiële aspecten (vooral bij gezonde proefpersonen)

• Altruïsme (iets goed willen doen voor andere mensen/toekomst/wetenschap)

• Therapeutic misconception: misschien het helpt.

• Aandacht

• Extra controles

• 'Ik wil graag iets terugdoen voor mijn dokter' > dit is geen correct motief!

• 'Mijn dokter denkt dat dit goed voor me is' > ook dit is geen correct motief.

• Gevoel van uitverkoren zijn

Het wetenschappelijk belang versus het patiëntenbelang:

• Hoe groter het therapeutische karakter van de studie, hoe meer eigenbelang (hoop dat het iets doet) gerechtvaardigd is.

• Hoe groter de risico's, hoe belangrijker de wetenschappelijke vraag, de ethische toetsing vooraf en een realistisch besef van de proefpersoon

• Let op: 'therapeutic misconception'

Bij de DANTE Add-on studie werd gekeken hoe ouderen omgingen met medisch wetenschappelijk onderzoek. Gekeken werd naar de groep 75+ met milde cognitieve achteruitgang. De vraag was of deze mensen nog wilsbekwaam waren om nog deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek.

De motieven van ouderen waren heel vaak altruisme en nieuwsgierigheid in combinatie met hoop en eigenbelang. De eindbeslissing over het wel of niet meedoen aan een studie werd vrijwel altijd door ouderen genomen, soms in samenwerking met een naasten en dan vooral de partner.

De informatieverstrekking aan mensen met geheugenstoornissen vergt wel extra aandacht en zorgt de onderzoekers een hogere verantwoordelijkheid voor beoordeling van de aanvaardbare risico's.

Wat onthouden?

• Belangenverschuiving: niet alleen patiëntenbelang maar ook wetenschappelijk belang.

• Behandeld arts is ook onderzoeker (dubbele-pet-fenomeen)

• Motieven patiënt kunnen ook gemengd zijn

• Reguliere patiëntenzorg: toestemming relatief snel akkoord.

• Setting medisch wetenschappelijk onderzoek: strenge eisen vrijwilligheid, strenge eisen aan informatie, strenge eisen aan proportionaliteit/ baten-lasten

HC Zorg en dwang – systematiek en bepaling

(vrijdag 28 februari 2014, 15.30)

Algemeen kader

Wilsbekwaamheid en dwang zijn onverenigbaar, deze begrippen kunnen eigenlijk niet samen gaan. Een wilsbekwame patiënt die weigert een behandeling of diagnostische procedure (langer) te ondergaan, kan daartoe niet worden gedwongen. Naarmate de dreigende gezondheidsschade groter is, zal de hulpverlener meer moeite doen om de patiënt te overtuigen (en daarvan aantekening maken in het dossier) om toch datgene te bereiken wat in het gezondheidsvoordeel van de patiënt is. Dus aandringen mag wel, dwingen niet.

In geval van wilsonbekwaamheid overleggen en beslissen de hulpverlener en de vertegenwoordiger over diagnostiek en behandeling van de patiënt. Hierbij oriënteer je jezelf aan het kader van de WGBO:

• Kinderen <12 jaar hebben recht op aangepaste info, op het niveau van het kind.

• Wilsonbekwaamheid geldt alleen ‘ter zake,’ dat betekent dat wilsonbekwaamheid niet op alles wat besloten moet worden maar alleen op een bepaald onderwerp/probleem, tot het probleem dat aan de orde is.

• Vertegenwoordiger betrekt wilsonbekwame patiënt zoveel mogelijk bij overleg en besluitvorming, de ernst van wilsonbekwaamheid kan bijvoorbeeld bij dementie variëren.

• Verzet van wilsonbekwame patiënt kan slechts worden gepasseerd indien de verrichting kennelijk nodig is om ernstig nadeel voor patiënt te voorkomen (art. 465 lid 6 WGBO). Besef dat dit een zware hindernis kan zijn met strenge voorwaarden, het moet gaan om kennelijk nodig, niet slechts ‘nodig’, het moet overduidelijk zijn om ernstig nadeel te voorkomen. Het moet een gewogen beslissing zijn waarbij deze zware criteria spelen.

Vormen van dwang, met de voorwaarde van een gezondheidsbelang en laatste redmiddel:

• (Onvrijwillige opneming): dit is wel voor te stellen bij kinderen, maar bezwaarlijk bij volwassen wilsonbekwame patiënten.

• Plaatsen van bedhekken: iemand belemmeren uit het bed te stappen, lichte vorm van vrijheidsbeperking.

• Afsluiten van deuren en ramen: zwaardere vorm van vrijheidsbeperking.

• Patiënt beletten weg te lopen: kinderen worden vastgehouden worden bij het vaccineren.

• Fixeren van de patiënt of van de handen van de patiënt: zinvol bij een oogoperatie net na het wakker worden om het wrijven in de ogen te voorkomen. Bij evenwichtstoornissen, slecht georiënteerde patiënten gebeurt dit ook als het beter is ze in bed te laten liggen.

• Toediening van voedsel en vocht.

• Toediening van medicatie (soms gecamoufleerd): spuit in de bil met depot van antipsychotica, druppels haloperidol in de thee of medicatie in de yoghurt toegediend.

De hulpverlener die, met toestemming van de vertegenwoordiger, dwang toepast in de zorg voor een patiënt, moet deze dwangtoepassing (incl. de ernst en de duur) desgevraagd kunnen rechtvaardigen. Het medisch dossier van de patiënt moet duidelijk maken waarom dwang onvermijdelijk was in het gezondheidsbelang van de patiënt en wanneer/hoe toestemming is verkregen van de vertegenwoordiger.

In de Psychiatrie spelen andere wetten

Tot 1994 was er de Krankzinnigenwet waarbij een bestwil-criterium speelde. Sinds 1994 werden meer objectieve criteria ingevoerd, zoals het gevaarscriterium (gevaar voor zichzelf, anderen). Dit is de wet BOPZ: primair een opname-wet, geen behandel-wet! Sinds 10 jaar zijn de mogelijkheden tot toepassing van dwang bij onvrijwillig gedwongen opgenomen patiënten verruimd. In de toekomst zijn er 2 wetten: GGZ voor de psychiatrie en de wet Zorg en Dwang voor psychogeriatrisch patiënten en degenen met verstandelijke handicaps. Bereik: psychiatrie, psychogeriatrie, zorg voor verstandelijk gehandicapten, psychiatrische opname na strafrechtelijke veroordeling.

Soorten onvrijwillige opnamen:

• Voorlopige machtiging (RM) voor maximaal 6 maanden, eventueel gevolgd door Machtiging voortgezet verblijf (voor maximaal 1 jaar).

• Inbewaringstelling (IBS), eventueel gevolgd door Machtiging tot voortzetting van de IBS

• Rechterlijke Machtiging op eigen verzoek (voor 6-12 maanden)

• Voorwaardelijke Machtiging

• Zelfbindingsmachtiging

• Geen bereidheid, geen bezwaar-procedure (mmv CIZ) in geval van psycho-geriatrie en zorg voor verstandelijk gehandicapten

Criteria IBS en RM:

• Stoornis van de geestvermogens (gebrekkige ontwikkeling of ziekelijke stoornis)

• Gevaar als gevolg van de geestesstoornis

• Gevaar niet anderszins afwendbaar

In geval van IBS: acuut ingrijpen nodig, RM-procedure kan niet worden afgewacht.

Dwangbehandeling van psychische stoornis na gedwongen opname (= zonder toestemming van patiënt of vertegenwoordiger of bij verzet) alleen op basis van behandelplan in twee situaties:

1. volstrekt noodzakelijk om gevaar voor patiënt of anderen binnen de inrichting af te wenden.

2. aannemelijk dat zonder behandeling gevaar niet binnen redelijke termijn kan worden weggenomen

Verder: melding aan IGZ en aan naasten van de patiënt; IGZ controleert zorgvuldigheid besluitvorming en uitvoering.

Soorten dwang na gedwongen opname, alleen ter overbrugging van een tijdelijke noodsituatie waarin het oorspronkelijke behandelplan niet voorziet. Dit mag max 7 dagen, moet geregistreerd worden en gemeld worden aan de IGZ en de naasten van de patiënt. Maatregelen zijn:

• afzondering

• separatie

• fixatie

• medicamenteuze behandeling

• vocht/voeding

De verhouding van de psychiatrie ten opzichte van ethiek en recht is niet wezenlijk anders dan op andere gebieden van de geneeskunde, behalve dat in uitzonderlijke situaties de mogelijkheid tot dwangopname bestaat.

Dwangtoepassing is in de somatiek niet zeldzaam het gevolg van wilsonbekwaamheid en wordt gelegitimeerd door het gezondheidsbelang van de patiënt. Dwangtoepassing wordt in de psychiatrie primair gelegitimeerd door gevaar voor zichzelf of anderen en strekt zich niet uit tot ‘ongevaarlijke’ patiënten. In de somatiek kan geen behandelingsbeslissingen inclusief dwang in het belang van een ander gemaakt worden, terwijl dat in de psychiatrie wel kan.

De psychiatrie vraagt om eigen begrip van: vrijheid, norm en dwang. Vrijheid, autonomie ligt in de psychiatrie anders dan in de somatiek, omdat de mogelijkheid tot het vormen van de vrijheidsbeleving anders kan zijn dat in de somatiek. De meeste patiënten kunnen zich verhouden tot hun ziekte, kunnen een hulpvraag formuleren en zijn niet bovengemiddeld therapie-ontrouw. De normaliteit in de psychiatrie heeft een andere betekening dan in de somatiek (empirische basis) omdat gedragingen en gedachten afhankelijk zijn van culturele context, levensbeschouwing of religie. Het is daarom een onduidelijker en gerelativeerd begrip dan in de somatiek. Dwang in de psychiatrie heeft meer met gevaar dan gezondheidsbelang van de patiënt temaken, dwang is dus geen optie bij ongevaarlijke patiënten. Daarom kan gezegd worden dat:

→ somatiek moreel overtuigender is, waarbij dwang veel voorkomt maar weinig geregeld is

→ psychiatrie meer rechtsstatelijke waarborgen, dwang is beter geregeld

Conclusies

• Dwang is niet zeldzaam in de gezondheidszorg

• Dwang in de psychiatrie is gedetailleerd geregeld omdat de psychiatrie eigen accenten heeft m.b.t. vrijheid, dwang en normaliteit en daarmee een eigen verhouding tot ethiek en recht

• Dwangtoepassing in de somatisch geneeskunde wordt vrijwel niet gecontroleerd

RC Responsiecollege

(vrijdag 27 februari 2015)

Standaarden van vertegenwoordiging die aan de orde kwamen in het college afgelopen woensdag:

• Substituted judgement: plaatsvervangend oordeel, als vertegenwoordiger probeer je die beslissing te nemen die de persoon zelf genomen zou hebben. Hoe explicieter de persoon er over is geweest, hoe makkelijker dit is.

• Best interest standard: datgene wat door patiënten in vergelijkbare situaties het meest wordt gekozen.

Casus 1:

Demente man van 82. hij was een intellectueel. In demente staat is hij tevreden en geniet van muziek. Hij geniet van zijn maaltijden, vooral van vlees. Daarnaast geniet hij van een borrel. Maar vroeger was hij overtuigd vegetariër en was hij fel tegen alcohol. De zonen willen niet meer dat hij vlees krijgt. Dus hij krijgt nu geen vlees meer van de verpleging, maar nu probeert hij de gehaktballen van de buurvrouw te pakken. De zonen doen dit volgens substituted judgment, ze proberen hun vader te vertegenwoordigen zoals hij vroeger in het leven stond.

Maar is dit wel juist? In de huidige situatie is zijn mening/de belangen verschoven, hij geniet er van, anders heeft hij minder plezier in het leven. Tevens is een goede voedingstoestand belangrijk. Dus misschien is het beter om het volgens de best interest te doen. Wellicht zal dhr. zich schuldig gaan voelen wanneer hij heldere momenten heeft. Je moet recht doen aan hoe iemand was, naar het totaal van zijn leven kijken. Oplossing: goed praten met de zoons, vader hoeft niet te beschermd te worden tegen zichzelf. Er is een verschuiving van belangen in de richting van ervaringsbelangen. Probeer bijvoorbeeld lekkere vegetarische gehaktballen voor te schotelen. Het gaat dus om een compromis om recht te doen aan beide waarden, mocht dat niet lukken en je alle alternatieven hebt onderzocht. Wanneer het om een religieus aspect gaat, bv. moslims die ineens varkensvlees gaan eten, is het vaak lastiger te beredeneren. De wensen van de omgeving zijn ook erg belangrijk en niet alleen de wensen van de mensen op het moment zelf, maar dat doet er zeker ook toe.

Casus 2:

Dochter Turkse ouders, ze is 6 maanden, diagnose spinale spieratrofie type I (infauste prognose). Ouders zijn bewust op vakantie gegaan naar Turkije, waar het kind extreem benauwd werd en het reanimatie, tracheotomie en beademing kreeg. Bij terugkeer in NL zou het kind niet beademd worden (medisch niet zinvol), dus terugkeer betekende de dood van het dochtertje. In Nederland worden deze patiënten niet beademd omdat het verlenging van het lijden zou betekenen. Na 5 maanden in een hotel te hebben gewoond konden ze naar NL terugkeren en kreeg het dochtertje toch beademing (volgen artsen onhoudbare situatie). De behandeling is dus ‘afgedwongen’.

Vragen n.a.v. deze casus Ceylin (aflevering met baby Jonathan)

• Verhouding Nederlandse en Turkse geneeskunde

• Wat is goed voor Ceylin, wat is goed voor haar familie?

• Professionele verantwoordelijkheid vs. wensen van de ouders?

• Maakt het uit als mensen aanbieden de gevraagde zorg zelf te betalen?

Dit zijn Moslimouders, in hun religieuze overtuiging bestaat er geen medisch zinloos handelen. Waarschijnlijk zullen zij dus ook nooit van mening veranderen.

De ouders zijn er van overtuigd dat de kwaliteit van leven van het kind nog redelijk is. Het belang van het kind is een belangrijke kwestie, hoe kan de kwaliteit van leven van dit meisje beoordeeld worden? Artsen moeten handelen in het belang van het kind, wij kunnen niet simpelweg accepteren dat ouders zoveel ruimte krijgen dat zij behandeling eisen op basis van religieuze overtuiging. Het is lastig om vast te stellen wat het belang van het kind is, we hadden er niet aan moeten beginnen, dit is makkelijker dan ermee stoppen. Humanitair gezien was er geen oplossing te vinden, daarom zijn de artsen toch akkoord gegaan met de thuisbeademing. Het wringt duidelijk tussen de professionele standaard en de wens van de ouders. In Nederland zijn wij vrij uitzonderlijk in het stop zetten van de behandeling. Wij kiezen er voor om in ons land professionele standaarden af te spreken in ons overtuiging, hier moet men zich aan houden, ook al hebben ze hier in het buitenland een andere visie op.

RC Proeftentamen

(vrijdag 27 februari 2015)

Casus getrouwd stel

Meneer en mevrouw melden zich met hun zoontje bij een particuliere kliniek voor cosmetische chirurgie. Zoontje is 4 jaar. Meneer vertelt dat hij toen hij begin twintig was, zijn neus heeft laten verkleinen. Deze was erg groot en prominent. In zijn jeugd is hij er

vaak mee gepest, vertelt hij. Zijn zoon wil hij deze narigheid besparen. Inderdaad heeft zoontje een opvallend grote neus. Meneer en mevrouw verzoeken dus om een neus-verkleinende operatie voor hun zoontje. Sinds een paar maanden gaat hij naar de basisschool en hij heeft het daar moeilijk. “Ik ben ervan overtuigd dat hij om zijn neus

geplaagd wordt,” zegt meneer. En mevrouw Evers beaamt dit. “Bovendien is het nu handig,” zegt ze, “Zoontje is nog niet leerplichtig dus het is minder erg als hij een tijd thuis moet blijven om te herstellen.”

Vraag 1 (4 punten):

Bespreek het verzoek van meneer en mevrouw Evers vanuit een kind-georiënteerd perspectief en vanuit een gezins-georiënteerd perspectief. Geef vanuit beide perspectieven twee argumenten. Dat kan voor en dat kan tegen het verzoek van de ouders zijn.

Antwoord:

Vraag 2 (2 punten):

Maakt het uit dat meneer en mevrouw Evers zich hebben gemeld bij een particuliere kliniek voor cosmetische chirurgie? Motiveer uw antwoord met minimaal drie overwegingen en/of

argumenten.

Antwoord:

Normaal maakt dat wel uit maar hier uiteindelijk niet (½ punt). Als mensen zelf voor de behandeling betalen is de eis van de medische indicatie minder streng (½ punt). Maar het blijft zo dat de arts een eigen professionele verantwoordelijkheid heeft en dus moet nadenken over het belang van de patiënt en zijn eigen goed hulpverlenerschap (½ punt). Juist omdat het hier om een onmondig kind gaat, moet de arts hier afwijzend reageren (½ punt).

Vraag 3 (2 punten):

Zou het voor uw beslissing om wel of niet te opereren uitmaken als het niet ging om een neuscorrectie maar om een flapoorcorrectie? Leg uit waarom wel of waarom niet met

minimaal twee argumenten en/of overwegingen.

Antwoord:

Ja, dat maakt wel uit. Een flapoorcorrectie is een minder invasieve en minder pijnlijke operatie (1 punt). Tegelijkertijd denk ik dat ook de flapoorcorrectie nog wel een tijdje uitgesteld kan worden totdat Matthijs groot genoeg is om mee te beslissen en het beter te snappen (1 punt).

Casus jong volwassen meisje

Meisje (20 jr.) studeert geneeskunde en woont in Amsterdam. Ze huurt een kamer in een studentenhuis. Sinds een paar maanden volgt zij geen colleges meer. Ze komt

haar kamer nauwelijks uit en is angstig. Ook zorgt ze ’s nachts voor overlast, omdat ze steeds spullen verplaatst in haar kamer en muziek opzet om de stemmen in haar hoofd niet te horen. Haar huisgenoten maken zich zorgen en willen dat zij psychiatrische hulp krijgt.

Vraag 1 (1punt):

Kan zij gedwongen worden om naar een huisarts, psychiater of psycholoog te gaan voor behandeling? Leg uit

Antwoord:

Nee dat kan niet. Zij moet instemmen met een bezoek aan/van de huisarts, psychiater of psycholoog en ook voor een behandeling moet Annelot (geïnformeerde) toestemming geven (1 punt).

Vraag 2 (2 punten):

Noem twee criteria die getoetst moeten worden om te beoordelen of zij al dan niet gedwongen kan worden opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis en pas deze toe op

de situatie van haar. Beoordeel daarbij of in haar situatie aan deze criteria wordt voldaan en trek ten slotte uw conclusie.

Zij laat zich uiteindelijk vrijwillig opnemen in een psychiatrisch ziekenhuis dat ook de status heeft van BOPZ-instelling. Daar wordt zij steeds somberder en heeft ze

last van suïcidale gedachten. Ze neemt deel aan het therapieprogramma maar weigert elke vorm van behandeling met medicatie, vanwege de bijwerkingen.

Vraag 3 (1 punt)

Welke wet is van toepassing op deze situatie? Leg uit waarom.

Antwoord:

WGBO, omdat Annelot uiteindelijk vrijwillig is opgenomen.

WG Beroepsgeheim

Beroepsgeheim: privacy van de patiënt en algemene toegankelijkheid van de gezondheidszorg waarborgen.

Casus 1

De politie is bezig met een onderzoek naar een mishandeling waarbij de slachtoffer waarschijnlijk letsel op hebben gelopen. De politie vraagt aan u of u een patiënt heeft die aan het signalement van het slachtoffer voldoet. U denkt direct aan de heer van Dam maar weet niet of u de informatie mag verstrekken. De politieagenten zien uw twijfel en geven aan dat het hier om een strafrechtelijk onderzoek gaat in verband met een ernstig misdrijf en dat u geen informatie achter mag houden. Bovendien gaat het hier niet om uw medische beroepsgeheim, om medische gegevens wordt niet gevraagd.

Vragen:

Hoe gaat u met het verzoek om?

Onder het beroepsgeheim valt alles wat je binnen je beroep te weten bent gekomen. Alles wat je weet van iemand omdat je als professional met hem/haar te maken hebt/uit hoofde van je behandelrelatie met de patiënt, valt onder het beroepsgeheim! Je mag dus niet op dit verzoek doorgaan. De regels zijn opgesteld met als oogpunt de patiënt zich veilig te laten voelen om naar het ziekenhuis te gaan. Daarom moet alles wat je te weten bent gekomen omdat je arts bent, niet vrijgeven.

De politie zal een behoorlijke druk op de medicus uitoefenen en vaak wordt je door zo’n verzoek overvallen. Je kunt de politie verzoeken zich te wenden tot de contactpersoon, wie aanspreekpunt voor politie en justitie is. Meestal is dit de jurist van de Raad van Bestuur. Verschoningsrecht gebruik je alleen voor die situatie waarin een persoon wordt opgeroepen om naar de rechtbank te komen. Dit is hier niet van toepassing.

Mogen de politieagenten in het ziekenhuis zelf op onderzoek uitgaan?

Alleen als ze al weten waar ze de patiënt kunnen vinden. Zomaar rondvragen mag niet. Agenten mogen niet overal in het ziekenhuis komen, dit is ook een taak van de beveiliging. Volgens het KNMG mogen politieagenten alleen openbare plaatsen in een ziekenhuis bezoeken (zoals de entreehal) en de afdeling/kamer van patiënt alleen met toestemming van de patiënt (vaak voor getuigenis) of door middel van een machtiging van de officier van justitie. Volgens gezondheidsjuristen is een ziekenhuis geen openbare plaats. Politieagenten zouden dus niet zomaar het ziekenhuis mogen betreden, tenzij ze een huiszoekingsbevel hebben. Het is niet de bedoeling dat de politie gaat posten bij de ingang van het ziekenhuis of iedereen die naar buiten komt gaat ondervragen. Politieagent mag wel aan het ziekenhuis informatie vragen wettelijk gezien, alleen mag jij als arts in het kader van je beroepsgeheim daar niets over vertellen/loslaten.

Mogen ze de lijst van opnames van de afgelopen week zien?

Nee.

Wat zegt de KNMG-handreiking?

Het beroepsgeheim mag doorbroken worden in drie gevallen:

1. (Veronderstelde) Toestemming van de patiënt. De arts is dan echter nog niet verplicht tot spreken.

2. Een wettelijke plicht tot spreken: Wet op de lijkbezorging, Infectieziektewet.

3. Een conflict van plichten, wanneer met het vrijgeven van informatie mogelijk een gevaar voor de veiligheid of het leven van patiënt of anderen kan worden voorkomen.

In acht te nemen criteria bij doorbreking van geheimhoudingsplicht in geval van conflict van plichten:

• Alles is in het werk gesteld om toestemming tot doorbreking van het geheim te krijgen.

• Het niet-doorbreken van het geheim levert voor een ander ernstige schade op.

• De zwijgplichtige verkeert in gewetensnood door het handhaven van de zwijgplicht.

• Er is geen andere weg dan doorbreking van het geheim om het probleem op te lossen.

• Het moet vrijwel zeker zijn dat door de geheimdoorbreking de schade aan de ander kan worden voorkomen of beperkt.

• Het geheim wordt zo min mogelijk geschonden.

Bij twijfel: bel de advieslijn van de KNMG!

Wanneer je het beroepsgeheim doorbreekt, teken dit dan aan in het medisch dossier en geef aan op welke gronde je dit gedaan hebt. Ook wanneer je het juist niet doet moet je dit opschrijven, zodat men kan zien dat je zorgvuldige besluitvorming hebt toegepast. Wanneer je het beroepsgeheim doorbreekt, meldt dit ook aan de patiënt, behalve wanneer het doorbreken ervan geen nut meer heeft voor te patiënt. Alleen wanneer de agent voor je neus staat met een aanhoudingsbevel moet je daar gehoor aan geven.

Casus 2

Eén van uw patiënten vertelt u tijdens een consult van problemen met zijn moeder. Uiteindelijk heeft hij haar met een overdosis insuline om het leven gebracht Dit heeft hij tegenover de politie altijd ontkend en de politie heeft geconcludeerde dat sprake is geweest van een noodlottig ongeval. Tot strafvervolging is het nooit gekomen. Uw patiënt is blij dat hij zijn hart heeft kunnen luchten. U heeft uw beroepsgeheim: zijn geheim is bij uw veilig.

Mag u uit eigen beweging deze informatie aan de politie verstrekken?

Nee, u moet zich houden aan uw zwijgplicht. Tenzij er direct gevaar is voor anderen, je moet door het melden een volgend geval kunnen voorkomen. Je kunt dit gevaar niet afwenden door een andere mogelijkheid. Dankzij het verschoningsrecht is er voor de BIG-geregistreerden ook geen aangifteplicht. Wanneer je wel besluit om het beroepsgeheim te handhaven en dit gevaar niet aan te geven, wordt dit je niet zo snel verweten. Juridisch gezien is het het veiligst om je aan het beroepsgeheim te houden, maar moreel gezien is dit discutabel.

Je kunt wel de patiënt aansporen om zichzelf aan te geven, meer niet. Indien je niet meer op een goede manier aan deze patiënt de goede gewenste zorg kan verlenen, kun je overwegen deze patiënt naar een andere arts door te sturen. Daarbij moet jij als arts hulp bieden, die arts moet jij zoeken, daartoe ben je verplicht! Tuchtrecht is geen reden om het beroepsgeheim te doorbreken.

Mag u op verzoek van de politie deze informatie aan de politie verstekken?

Nee, u moet zich houden aan uw zwijgplicht en heeft geen aangifteplicht. Verschoningsrecht geldt voor alle BIG-geregistreerden. Dit mag ook niet op verzoek van de politie omdat het belang van beroepsgeheim zwaarder weegt dan het belang van waarheidsvinding.

Op welke grond acht u doorbreking van de geheimhouding gerechtvaardigd?

Wellicht als sprake is van conflict van plichten, bijvoorbeeld als de arts-assistent aanwijzingen heeft dat de patiënt nog iemand een overdosis medicijnen zal geven of er een reëel en direct gevaar dreigt dat de patiënt een ander ernstige schade zal gaan toebrengen. Dit blijkt echter niet uit de casus.

Casus 1

In principe mogen geen gegevens aan de verzekeraar worden verstrekt, omdat je geen toestemming hebt van de patiënt en je kunt deze toestemming ook niet veronderstellen. Of je informatie mag geven wanneer je wel toestemming hebt moet je betwijfelen (onder welke omstandigheden is deze machtiging gegeven?). Wist de betreffende patiënt ten tijde van ondertekenen van de overeenkomst dat het geven van informatie nadelig kan uitpakken? Echter, als je geen informatie geeft, keren ze niet uit en als je het wel geeft, keren ze ook niet uit. Je kunt dan beter de informatie niet geven, dan schendt je je beroepsgeheim niet en het heeft geen invloed op de uitkomst.

Er mag wel informatie gegeven worden aan de arts van de toetsingscommissie. Immers, gevallen van mogelijke verzwijging worden door een speciale toetsingscommissie behandeld. Een aan de toetsingscommissie verbonden arts benadert in een voorkomend geval de behandelaar. In dat geval mag volgens het Convenant de behandelaar informatie verstrekken.

Kortom: de verzekeraar zelf mag het dossier niet inzien, maar een tussenpersoon (arts van de toetsingscommissie) mag dit wel indien er aanwijzingen/verdenkingen zijn op eventuele fraude.

Casus 2

Na overlijden verklaren dat degene die het testament opgesteld heeft (overledene) wilsonbekwaam was ten tijde dat het testament werd opgesteld is lastig. Als iemand is overleden, is het beroepsgeheim over deze patiënt nog wel geldig. Dit geldt niet tegenover vertegenwoordiger(s) van de overledene! Notaris kan bepalen of de overledene wel of niet wilsonbekwaam was voor een bepaalde beslissing, omdat het gaat om een beslissing op het vakgebied van de notaris. Dit geldt bijvoorbeeld ook voor het wel of niet toelaten van een mederekeningschap van de kinderen van een oudere, dit wordt bepaald door de bankmedewerker omdat die op dit gebied weet waar hij het over heeft. Ook al is zijn inzien voor wel of niet wils(on)bekwaamheid heel gering. Medisch gezien kunnen artsen wel/niet bepalen of iemand wils(on)bekwaam is.

Er zijn drie situaties waarin het medisch dossier mag worden ingezien door nabestaanden:

1. Zwaarwegende aanwijzingen dat iemand wilsonbekwaam is. Het belang van de erfende is dan zwaarwegender, omdat de wijziging van het testament eigenlijk alleen gedaan mag worden wanneer iemand wilsbekwaam is.

2. Opheldering kan niet op andere wijze worden verkregen.

3. Overledene zou wanneer hij nog in leven zou zijn geweest toestemming hebben gegeven of heeft dit daadwerkelijk gedaan. De wettelijke vertegenwoordiger heeft eigenlijk altijd inzage recht, als arts moet je dan een gegronde reden hebben om het dossier niet in te laten zien.

Daarnaast zijn er drie situaties waarin de nabestaanden ook recht hebben op inzage, voor andere doeleinden dan aanvechten van het testament:

1. Belang van degene die inzage vraagt weegt zwaarder dan geheimhouding (genetische aandoening, niet: nalatenschap aanvechten).

2. Patiënt heeft toestemming gegeven.

3. Nabestaande treedt tijdens leven van de patiënt als wettelijk vertegenwoordiger op voor de patiënt.

Casus 3

Bureau jeugdzorg: tweede lijn

Raad van de Kinderbescherming: derde lijn

Melding van kindermishandeling komt bij het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling. Zij gaan onderzoeken of er inderdaad sprake is van kindermishandeling (binnen korte periode). Als zij hiertoe besluiten kunnen ze vrijwillige zorg inzetten. Ook kunnen ze het doorgeven aan de Raad van de Kinderbescherming, welke gaat kijken of er onder toezichtstelling moet plaatsvinden. Dit wordt uitgevoerd door de Jeugd bescherming. Direct gevaar levert vaak voorlopige onder toezichtstelling op, vaak gaat dit samen met uithuisplaatsing. Dit is een snelle regeling en maar voor korte duur. De taak van de raad van de kinderbescherming is beperkt, in zeer uitzonderlijke gevallen wordt er direct aan hen gemeld. Melding bij de Raad van de Kinderbescherming betekent dat er al sprake is van kindermishandeling. In de meeste gevallen wordt er gemeld aan het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling (wanneer er sprake is van een conflict van plichten, het belang van het kind weegt zwaarder dan het beroepsgeheim).

Stappenplan voor melden aan Algemeen Meldpunt Kindermishandeling: overleggen met collega, advies vragen aan Algemeen Meldpunt Kindermishandeling (anoniem), melding aan ouders dat je gaat melden (soms deze stap overslaan ter bescherming van het kind), contact met Algemeen Meldpunt Kindermishandeling/melding.

Wet op de jeugdzorg geeft aan dat er informatie aan een stichting (Algemeen Meldpunt Kindermishandeling) gegeven mag worden wanneer er onderzoek plaatsvindt naar kindermishandeling. Dan geldt conflict van plichten en de zorgvuldigheidseisen. Wanneer de raad om deze informatie vraagt, mag je deze informeren. Dit moet echter wel het gebied betreffen waar jij expertise in hebt.

De meldcode kindermishandeling zegt dat het om meldrecht gaat bij vermoedens van kindermishandeling (geen plicht). Een arts mag gegevens van mishandelaar doorgeven aan de Raad voor de Kinderbescherming, maar zo feitelijk mogelijk en zo mogelijk schriftelijk. Daarnaast kun je alleen informatie geven over degene die je daadwerkelijk hebt gezien. Als het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling en de Raad toestemming hebben, moet de arts ook nog toestemming vragen aan de ouders!

Je mag alleen dat doorgeven/zeggen wat je zelf hebt vastgesteld en geschreven. Beschrijf geen dingen die niet in je dossier staan maar die je ergens in de wandelgangen op hebt gevangen, dat mag niet (zijn veronderstellingen)! Dus ja, je mag wat doorgeven aan het Algemeen Meldpunt Kindermishandeling, maar daar moet je wel gegronde redenen/beredenering voor hebben!

WG Eisen en klachten

(woensdag 25 februari 2015)

Euthanasie is eigenlijk een gunst van de arts, niet een recht van de patiënt. De euthanasie staat niet in de wet omschreven, maar artsen worden niet vervolgd wanneer zij hun handelen/overwegingen goed kunnen onderbouwen.

Op welke manier kan een patiënt er invloed op uitoefenen dat hij de behandeling krijgt die hij wenst? Medische behandeling voor beginners:

• Euthanasie: de patiënt bepaald (= subjectief) of het lijden ondragelijk is. Ook als er geen sprake is van fysiek lijden, een ernstige ziekte, kan het lijden als ondragelijk ervaren worden.

• De wens van de patiënt kan sterker overkomen als iemand op de hoogte is van de gevolgen van de behandeling en daar de positieve veranderingen van kan zien voor zijn leven.

• Theaterlesje: leren spelen met de emoties en de gedachten van de arts sturen in de gewenste richting. Communicatieles om de wens in de juiste woorden en intonatie te brengen zodat de arts overtuigd is van het belang voor de patiënt. Dit vond plaats in kleine dorpjes, waar vanuit godsdienstelijk oogpunt anticonceptie niet kon, een patiënt de huisarts beter kon zeggen dat ze heftige menstruatie had en daarom de pil wilde hebben in plaats van direct te vertellen dat het om anticonceptie gaat.

• Als een contra-indicatie voor een behandeling een bepaalde positieve familiegeschiedenis en de patiënt hiervan op de hoogte is, zou het verzwijgen tot minder contra-indicatie leiden.

• Niet overdrijven en ervoor zorgen dat het niet als hypochondrisch overkomt, een weloverwogen wens niet een kreet vanuit wanhoop of depressie is overtuigender.

• Als bij een ander met dezelfde klachten een bepaalde behandeling heeft geholpen, kan alleen dat al genoeg reden voor een patiënt zijn om dit ook te wensen.

Is het ethisch om kinderen met Down syndroom cosmetisch te opereren?

• Tegenargumenten:

  • Er is geen indicatie maar wel een wens. Indicatie is datgene waarover consensus binnen een beroepsgroep bestaat dat in een bepaald geval gezondheidswinst valt te behalen met een bepaalde behandeling. Aan de randen van de gezondheidswinst worden behandelingen zonder het indicatievereiste geldt, de informatie en toestemming van de patiënt zal des te zwaarder wegen. Voorbeelden: anticonceptiepil, rimpelbehandeling, etc.

  • Je kunt het uiterlijk wel veranderen, maar het gedrag kun je niet veranderen.

  • Kinderen zeggen wat ze waarnemen, zijn eerlijk, maar sluiten hiermee de ander niet buiten. Het is meer een constatering.

  • Complicaties kunnen optreden tijdens de operatie

  • De risico’s wegen op tegen de baten.

  • Bij het “normale” uiterlijk worden verwachtingen geschept die het kind niet kan waarmaken. Ze worden overvraagd, hier kunnen psychische klachten door ontstaan.

  • In sociaal opzicht heeft het ook geen effect: onderzoek heeft uitgewezen dat de omgeving van de patiënt daardoor niet minder intolerant is. Ook kunnen de tolerante mensen minder rekening houden met de beperkingen van de kinderen.

  • De ouders beslissen namens de kinderen, willen de kinderen dat zelf wel?

• Argumenten voor:

  • De kinderen worden niet meer buitengesloten

  • Mogelijk betere kansen voor mensen met het syndroom van Down met geringe verstandelijke handicap.

  • Het gaat om kleine ingrepen.

  • Andere medisch niet noodzakelijke operaties worden ook uitgevoerd (corrigeren flaporen), waarom zou je dat bij mensen met het syndroom van Down niet doen?

Voor de ouders geldt het principe van goed doen, maar geldt het principe van niet schaden ook voor het kind met Down-syndroom?

Wat vind je van particuliere betaling van wensgeneeskunde? Zelf betalen voor niet-geïnduceerde behandeling?

Voor mensen die het niet kunnen betalen, is een dergelijke operatie niet toegankelijk. Tegenwoordig opereren artsen vaker dingen waarvoor geen indicatie bestaat, maar de arts moet wel zijn eigen grens stellen voor wat hij wel en niet opereert binnen de wensgeneeskunde. De ingreep moet medisch vakkundig uitgevoerd worden inclusief goede nazorg, de risico’s moeten beperkt blijven en de ingreep moet particulier betaald worden.

Een arm eraf halen bijvoorbeeld leidt tot functieverlies (wel schaden), een borstoperatie leidt niet tot functieverlies. Dit is aan mode onderhevig (in Amerika speelt nu bijvoorbeeld het laten opereren van schaamlippen van dochters vanwege ongeruste moeders die denken dat hun dochter daardoor geen man zal kunnen vinden in de toekomst).

Wat vindt u van de medische prioritering bij borstoperaties? Omdat er budgetten bepaald worden per jaar voor bepaalde operaties, zoals borstverkleiningen, is er maar een beperkt aantal operaties per jaar mogelijk, daardoor ontstaan de wachtlijsten en zijn in de avonduren de OK-ruimtes leeg. Deze ruimtes worden dan gebruikt voor wensgeneeskunde, zoals borstvergrotingen. Dit betalen de patiënten zelf, de chirurgen betalen het ziekenhuis voor het gebruik van de OK-ruimtes.

2^e uur WG eisen en klachten:

Casus 1: Aflevering Zembla

Meisje 20 jaar, 54 kg wilde borstvergroting en liposuctie, plastisch chirurg heeft haar geopereerd, waarna ze overleden is. Zij heeft al eerder een borstvergroting en liposuctie ondergaan in België. Wat vind je hiervan? De betreffende plastisch chirurg zegt: ‘niet ingaan op de wens van de patiënt kan niet, want dan neem je de arts-patiënt relatie niet serieus’. Dit is niet zo, als arts moet je ook je grenzen stellen, ook al gaat de patiënt dan naar een andere arts op zoek. Je gaat uit van het principe van niet-schaden. Je moet je niet door geld laten beïnvloeden. Zelfbeschikking van de patiënt staat tegenover professionele autonomie. Hiermee wordt bedoeld dat de patiënt niet kan zeggen ‘Ik vraag en u draait’, je hoeft als arts niet alles te doen wat de patiënt eist. Het handelen van de arts wordt begrensd door de professionele standaard. Je moet je afvragen of het medisch verantwoord is wat je doet. Ook al hoeft er geen medische indicatie te zijn, toch moet er sprake zijn van een indicatie. Je moet de patiënt ook beter informeren die een cosmetische ingreep eigenlijk niet ‘nodig’ hebben: je moet ook de zeldzame complicaties vertellen (sterftekans). De informatieplicht is groter. Besef dus dat je een eigen professionele verantwoordelijkheid bent en dat je geen fietsmaker bent. Zorg ook voor goede nazorg.

Als de patiënt zelf voor de operatie betaalt, hoeft er geen gesprek met een psycholoog aan de cosmetische ingreep aan vooraf te gaan. Als de patiënt op andere gronden cosmetisch wordt geopereerd wat wordt vergoed, dan gaat er altijd een gesprek met een psycholoog aan vooraf. Paternalistisch is als de arts zonder overleg met de patiënt beslissingen voor hem/haar neemt, het voorbeeld uit het filmpje is niet paternalistisch te noemen, de cosmetisch chirurg draait het helemaal om!

Als je er als arts van overtuigd bent dat een operatie een persoon meer schade doet dan goed doet voor die patiënt, moet je de ingreep niet uitvoeren. Natuurlijk kan de patiënt altijd naar een andere cosmetisch chirurg zoeken die de operatie wel zal uitvoeren, hierom is het nodig/goed om duidelijke afspraken te maken binnen je beroepsgroep over welke ingrepen je wel/niet uitvoert in welke situaties (bijvoorbeeld geen liposuctie bij vrouwen met een BMI <20). Het tuchtcollege gaf de chirurg en de anesthesist een berisping op basis van het slecht rapporteren in haar dossier en omdat de complicaties, dubbelzijdige pneumothorax, niet adequaat behandeld werden. Let op: je houdt als hulpverlener altijd de verantwoordelijkheid!

Casus 2:

Man, beoefenaar van een krachtsport, met radiculopathie die geopereerd wil worden. De neuroloog wil dit niet uitvoeren. De patiënt laat zich uiteindelijk in België opereren.

In België en Duitsland wordt bij deze klacht wel geopereerd, in Nederland en de Verenigde Staten niet. Je zou verwachten dat door evidence based medicine alle landen hetzelfde beleid zouden voeren bij een aandoening. Dit is echter niet zo. Er zijn dus behandelingen die niet volgens de evidence based medicine worden uitgevoerd, waardoor er verschillen bestaan in visies wanneer je moet opereren of niet. Nederland, de Verenigde Staten en Scandinavische landen zijn nogal terughoudend met medicijnen en operaties. Als je de operaties doet hoeft dit niet te betekenen dat je van de pijn af bent, verder is het natuurlijke beloop goed en er zijn na een aantal jaren nieuwe hernia’s te zien boven en onder de plek waar geopereerd is. Je hebt eigen professionele verantwoordelijkheid en je hoeft dus niet mee te gaan met alles wat de patiënt wilt.

1. Vind je dat de arts had moeten opereren bij nadrukkelijke wens van de patiënt?

Nee, de arts moet zich houden aan de professionele standaard, de protocollen, die geldt in het land en waar de hele beroepsgroep (in een land) naar handelen.

2. Vind je dat de patiënt goed genoeg geïnformeerd is?

Nee, het is nodig om uit te leggen waarom er in dit geval niet geopereerd wordt, wat de mogelijkheden hier zijn en wat het natuurlijke beloop is. Daarnaast moet de kans op een recidief worden toegelicht. Kortom, er is te weinig gecommuniceerd! De patiënt moet op de een of andere manier iets in handen krijgen waar hij iets mee kan doen, wat hij aan de klachten kan doen/hoe ermee om te gaan.

3. Gaat de informatieplicht zo ver dat je moet informeren dat andere landen wel een indicatie zien om te opereren?

Hiermee creëer je veel verwarring bij de patiënt. Je kunt het wel vermelden wanneer de patiënt er zelf naar vraagt. Dan moet je wel uitleggen waarom hier in Nederland voor is gekozen etc. Juridisch is het allebei juist, je bent niet verplicht om alternatieven in het buitenland te vertellen, maar als je het vertelt is het niet verkeerd. Dit hangt van de situatie/patiënt af.

4. Had de Nederlandse neurochirurg, als de patiënt hierom uitdrukkelijk had verzocht, operatief moeten ingrijpen?

Een krachtsporter met krachtverlies ten gevolge van hernia van C5/6, wil heel graag geopereerd worden. De arts ziet geen medische indicatie, dus is niet verplicht te opereren. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat operatie van hernia bij alleen pijn is niet geïndiceerd maar bij uitvalsverschijnselen wel, de vraag is wat het geval wat bij deze patiënt. Arts had in moeten gaan op de wens en voorlichting geven over de risico’s.

Tuchtcollege: waarschuwing neurochirurg.

WG LKO Omgaan met fouten

(donderdag 26 februari 2015)

Fouten zijn menselijk, maar geen excuus. Het kan per ongeluk, of dat het niet ligt aan de behandelaar zelf, meestal accumulatie van externe factoren: logistiek of het systeem. Bij fouten behoort niet in de eerste plaats naar de persoon te worden gevraagd (‘Wie heeft dat gedaan?’) maar naar de omstandigheid (‘Hoe heeft dit kunnen gebeuren?’) en naar de toekomst (‘Hoe kan dat in het vervolg worden vermeden?’). Er ontstaan veel fouten door communicatie: het klakkeloos overnemen van wat andere artsen zeggen, zonder daar zelf over na te denken.

Wees je bewust dat kleine fouten regelmatig voorkomen. Vooral in grote drukte als meerdere mensen of handelingen aandacht van je vragen. Er zit soms een beveiliging in het systeem: bijvoorbeeld verpleegkundigen die fouten filteren, of een alarmsignaal bij de ziekenhuisapotheek als een verkeerde dosering wordt uitgeschreven.

Openheid van zaken is erg belangrijk!

Eerste reactie na maken van een fout kan zijn: niets zeggen, je mond houden.

Tweede reactie moet zijn: eerlijkheid, zowel richting supervisor als patiënt.

Aanbeveling: direct aan patiënt de fout kenbaar maken/uitleggen. Als je dit niet doet is dit de tweede fout die je maakt! Fouten hebben een negatieve invloed op de kwaliteit van het medisch handelen, van de dienstverlening en van de organisatie. Fouten kunnen dus niet worden genegeerd. De relationele fout is de belangrijkste bron van klachten over dokters!

Probleem-uitlokkende situaties:

• Hautaine dokter, arrogantie: onfeilbaar, onkwetsbaar, te hoog eigen ideaalbeeld

• Bange dokter: angst voor afwijzing door collegae/voor tuchtrecht/voor gezichtsverlies

• Onzichtbare dokter: niet meer langs komen na onverwachte uitkomst, complicatie, fout

• Niet te bereiken voor gesprek

Blijf in gesprek, neem de tijd, ga ervoor zitten en neem de patiënt serieus. Patiënten vinden betrokkenheid van de arts erg belangrijk, wie weet wel belangrijker nog dan eerlijkheid.

Definities van fouten

• Conrad:

Fout (in engere zin) is een gebeurtenis waarbij de arts de door de beroepsgroep opgestelde regel en/of norm overtreedt en waarbij sprake is van schadelijke gevolgen voor de patiënt of waarbij schadelijke gevolgen hadden kunnen ontstaan.

• Van Hulster:

Fout (het ligt aan de arts) is iets verkeerds doen of iets goeds nalaten, dat is toe te schrijven aan een slechte inschatting van de situatie, gebrek aan kennis en vaardigheden of onoplettendheid.

Complicaties en fouten liggen heel dicht bij elkaar. Een complicatie is meer een gevolg van handeling, als volgens “het boekje” gehandeld is, is er geen sprake van een fout. Indien protocol niet wordt gevolgd of geen inlichtingen over complicaties zijn gegeven, wordt wel gesproken van een fout. Complicaties kunnen op korte termijn ontstaan, maar ook pas na jaren. Bespreken van complicaties maakt bespreken van fouten ook makkelijker. Er zijn altijd redenen waardoor fouten worden gemaakt - life events, vermoeidheid, etc. Het is van belang te constateren dat je mens bent. Dus wanneer er zaken gaande zijn die het functioneren kunnen beïnvloeden is het van belang deze te bespreken met je team. Verder is het van belang om onderling fouten met elkaar te bespreken: erkennen. Van belang is om na te denken hoe iets kwam en hoe je dat de volgende keer kunt en gaat voorkomen.

Na een fout met ernstig gevolg, erken de dynamiek van emoties. In de heftige emoties aan het begin wil een patiënt alleen erkenning van de ernst horen en niet het rationele verhaal van de feiten, ze willen zich begrepen voelen. Volg de patiënt in deze dynamiek, erken bij heftige emotie en wanneer ze aangeven dat ze toe zijn aan meer uitleg dan pas meer de rationele reactie geven. Hou als arts de leiding over het gesprek maar laat je volgen door de behoeftes van de patiënt. Laat de patiënt beseffen en zeggen dat fouten kunnen gebeuren en gebruik dat niet zelf als excuus.

Stel jezelf de vraag: “Hoe heeft het zo kunnen komen, waarom heeft er een fout kunnen ontstaan?” Het gaat er in eerste instantie niet om wie de schuldige is. Een meldingssysteem voor fouten is er om de reden om een tweede keer voorkomen, de hiaten en potentiële fouten eruit halen.

Veel fouten ontstaan uit goeddoen, uit een probleem het liefst zo goed mogelijk op te lossen en dan eigen protocollen voorbij te lopen. De druk is hoog, en als je ergens efficiënter mee om kunt gaan doe je dat graag als je daarmee denk nog steeds goed te doen maar dan sneller. Ook komt het voor dat een arts zich niet helemaal lekker voelt, een beetje ziek of herstellende is, problemen in de privésituatie heeft, of afgeleid wordt, niet geconcentreerd is. Er zijn veel redenen waardoor je niet helemaal scherp bent.

Na een fout is het van belang dat je eerst je emoties laat bekoelen. Indien je dat niet doet kan het averechts werken (patiënt kan voelen dat je iets achterhoudt). Daarna kun je pas overgaan op het bespreken van de fouten en nieuw beleid vervolgen ter herstel van de fout.

Het hulp zoeken om moeilijke zaken op te lossen moet niet telefonisch geschieden maar onder vier ogen. Geneeskunde = blootstelling aan situaties; Geneeskunst = het bespreken van fouten.

Stappenplan na het maken van een fout

1. Wat ging er fout?

2. Wat is de oorzaak?

3. Wat waren de gevolgen?

4. Wat heb je ermee gedaan?

5. Wat heb je ervan geleerd?

Dit stappenplan voorkomt dat patiënten denken dat je als arts iets hebt achtergehouden. Voordat je het gesprek ingaat, is van belang eerst de oplossing met alternatieven klaar te hebben. Uiteindelijk ligt de fout bij de eindverantwoordelijke, ook wanneer je niet zelf de fout hebt gemaakt. Het is professioneel om de fout als eindverantwoordelijke te erkennen en transparantie te bieden naar de patiënt toe.

De patiënt heeft liever dat je het probleem zelf oplost dan te weten wie echt verantwoordelijk is voor de gemaakte fout. De vraag is verder ook hoe je ervoor zorgt dat het niet meer gebeurt in de toekomst. Verder schrijf je alle handelingen en voorlichtingen goed op in het patiëntendossier. Indien je in aanraking komt met claims kun je jezelf verdedigen.

Afhankelijk van de soort fout wordt het beleid bepaald. Soorten fouten:

• Medisch technische fouten: patiënt die niet geopereerd had mogen worden vanwege prednisongebruik + sarcoïdose.

• Verkeerde beoordeling/inschattingsfout: patiënt overleden aan niet-herkende purpura bij meningococcensepsis.

• Relationele fouten/sociale fout

• Zorgvuldigheidsfouten: niet benoemen van complicaties.

• Overdrachtsfouten/communicatiefouten: chirurg niet op de hoogte van hemofilie bij patiënt, de patiënt is niet geopereerd/100U insuline gegeven aan een patiënt met Diabetes Mellitus type 2 in plaats van 10U insuline waardoor patiënt naar de intensive care moet.

• Organisatorische fout

Oorzaken van fouten:

• Te weinig kennis of gebrek aan technische/communicatieve vaardigheden)

• Onoplettendheid

• Vergeetachtigheid

• Onzorgvuldigheid of nonchalance

• Roekeloosheid

De laatste vijf zijn vooral verwijtbaar!

Reactie op fouten:

• Schrik

• Angst

• Gevoel van falen

Verdedigingsmechanismen:

• Verdoezelen

• Ontkenning

• Projectie (op iemand anders): anderen, externe factoren, protocol klopt niet

• Rationalisatie, Afstand scheppen

• Feedback zoeken: heb ik zo vaak gedaan, ging altijd goed.

• Het ontlopen van het probleem, escapisme

Je kunt pas wat met fouten als je ze herkent.

• Erken de fout aan jezelf: wat ging er fout?/oorzaken?/gevolgen?

• Erken de fout aan collega’s: gesprek met patiënt/nabestaanden/collega’s

Gesprek met patiënt (neem tijd genoeg!), de kans op een Tuchtzaak neemt hierdoor af:

• Betere arts-patiënt relatie

• Vermindert onlustgevoelens

• Vermindert schuldgevoel

Organisatie gesprek falen: goede voorbereiding: analyseer de fout, neem de tijd, zet je pieper uit. Structuur: neem initiatief, vertel het falen, betoon medeleven, geef de patiënt de tijd. Technieken: gebruik goede taal, niet rationaliseren, geen verkleinwoorden.

Conclusie:

• Een complicatie is geen fout

• Bij een fout hoeft niet altijd sprake te zijn van gedane/gemaakte schade

• Fouten komen heel vaak voor (maar dit mag geen excuus zijn)

PD Prenatale diagnostiek (dinsdag 3 maart 2015, 10.30)

Screening = een test toepassen op een in principe gezonde populatie om een diagnose sneller te kunnen snellen. Volgens de wet screenen we op:

• Down syndroom - combinatietest rond 10-14 weken

• Neurale buis defecten, met 20 weken echo (hierbij wordt naar het hele kind gekeken

Invasieve diagnostiek bij wie een hoog risico heeft op een bepaalde aandoening:

• chorionvillus biopsie, vlokkentest waarna een karyogram wordt gemaakt

• amniocentese

• cordocentese

• DNA maternaal serum (hoewel dat tegenwoordig niet meer echt invasief is)

Screening – CT
Een deel van de bij screening gevonden ‘gevallen’ zijn geen echte ‘gevallen’. Er worden afkappunten gebruikt om te bepalen bij welke waarde je een test als positief waarmerkt.

Bij een combinatietest worden 3 parameters gecombineerd: 2 waarden uit het foetale bloed worden bepaald, de nekplooi wordt gemeten en in combinatie met de leeftijd van de moeder wordt berekend hoeveel kans er is op het syndroom van Down. Het gaat hier dus wel om kansen, en niet om een zekere diagnose. Ook na het doen van een invasieve test is nog geen zekerheid verkregen over de diagnose. Veel vrouwen besluiten daarom geen invasieve test te ondergaan omdat deze ingrepen ook het risico van een spontane abortus hebben.

Andere vormen van diagnostiek worden toegepast om erfelijke ziekten op te vormen, zoals bijv. CF, Duchenne e.d.

HC Genetica en voorspellende kennis (dinsdag 3 maart 2015, 11.30)

Reflectie op PD:

Ongerustheid kan erbij horen wanneer een vrouw zwanger is, maar wegwimpelen is nooit een oplossing. Een arts moet proberen de moeder gerust te stellen en de gevoelens serieus te nemen. Uit het PD blijkt ook dat je als arts niet in discussie moet gaan met een moeder over wat geluk is. Dat is voor ieder persoonlijk. Als arts zie je misschien medische mogelijkheden, maar dat zegt niet dat iemand anders het ook de moeite waard vind om die behandelingen te ondergaan.

Drie niveaus van morele problemen rondom genetica:

1. Individu en familie (micro):

• Klinische genetica, genetische tests.

• Presymptomatisch, prenataal, pre-implantatie diagnostiek.

• Gentherapie.

2. De maatschappij: hoe zijn de ideeën, hoe gaat de maatschappij om met genetische informatie

1. Gevoelige informatie.

2. Screening.

3. Visie op mensen met een handicap.

3. De menselijke soort (levensbeschouwend): maakbaarheid van de mens

• Kloneren.

• `Genetische manipulatie´.

In het kader van het Human Genome Project is men bezig het genoom van mensen in kaart te brengen. Het menselijk DNA is inmiddels in kaart gebracht, maar we weten nog steeds niet precies wat het betekent. Voor sommige ziekten is het gendefect al duidelijk, maar andere ziekten zijn multifactorieel. Voor sommige patiënten met een afwijking is het gendefect duidelijk, maar zij hebben familieleden met hetzelfde defect en een compleet ander ziektebeeld. Klinische genetica is belangrijk voor het individu zelf maar ook voor het nageslacht. Een klinisch geneticus uit het LUMC heeft zichzelf beschikbaar gesteld om het volledige genoom van haar DNA vast te stellen.

Ziekten in de klinische genetica:

• Huntington

• Myotone dystrofie

• Duchenne

• BRCA 1 en 2

Voordelen van voorspellende geneeskunde:

• Zekerheid over dragerschap.

• Partnerkeuze

• Wel of geen nageslacht.

• Planning levensloop

Nadelen van voorspellende geneeskunde:

• Belastende informatie, zeker wanneer je weet dat je er niets aan kunt doen.

• Leidt tot medicalisering.

• Onzekerheid over expressie.

• Vaak geen behandeling mogelijk: daarom ook alleen hielprikscreening op ziekten die je kunt behandelen, hoewel we veel meer kunnen vaststellen.

• Maatschappelijke gevolgen: hypotheek, levensverzekering, carrière.

• Recht op niet-weten? Het weten van een jongere generatie, zegt ook iets over de generatie hierboven, terwijl zij het misschien liever niet willen weten. Genetische gegevens als familiaire i.p.v. individuele zaak?

Prenatale diagnostiek:

• Kennis over een aandoening leidt dikwijls tot abortus, hoewel de vraag over QOL nog helemaal niet beantwoord is. Er moet geen druk komen op ouders om de zwangerschap af te breken wanneer zij weten dat er een aandoening aanwezig is.

• Onduidelijkheid over expressie: er worden zwangerschappen afgebroken waarvan dit eigenlijk niet nodig zou zijn geweest of waar dit nog niet van vast stond.

• Veel van de morele bezwaren tegen abortus blijven bestaan.

• Belastend voor de ouders: mede afhankelijk van tijdstip van diagnose. Kennis over het aanwezig zijn van een aandoening kan drukken op ouders wanneer er geen ruimte meer is voor een abortus.

Niveau 1: Individueel niveau

Pre-implantatie genetische diagnostiek: embryoselectie bij erfelijke aandoeningen die voorkomen in de familie, dit kan alleen via IVF bevruchting, alleen die embryo's worden teruggeplaatst die geen erfelijke aandoeningen hebben.

• Waar ligt de grens? Bij welke aandoeningen wel of niet? Wat betekenende aandoeningen?

• Voordeel: geen abortus.

• Nadeel: IVF is een aanzienlijke belasting voor de vrouw.

Niveau 2: Maatschappelijk niveau
Genetische screening, maar ook bijvoorbeeld eugenetica (= verbetering van de soort, selectie op basis van genetische kenmerken). Screening wordt niet zomaar uitgevoerd. Genetische screenings op bevolkingsniveau werd in het verleden vanuit de politiek tegengehouden vanuit het idee dat er dan selectie ontstaat. Deze zaken liggen zeer gevoelig, denk bijvoorbeeld aan de rassenscheiding en Jodenvervolging van de Tweede Wereldoorlog.
Een andere zaak is 'community genetics'. Hierbij wordt gekeken naar genetische afwijkingen op bevolkingsniveau en effecten van genetische kennis in de gemeenschap en de maatschappelijke consequenties hiervan. Dit is ook juridisch getint, want wat gebeurd er met de kennis? (verzekeringen, patenten en discriminatie). Genetische informatie is gevoelige informatie: van wie is die informatie en mag de maatschappij er iets mee doen? Is het een verplichting deze informatie te delen met verzekeraar of werkgever? Hoe zit het met privacy?

Hoe zorgen we ervoor dat het privé blijft (denk aan Elektronisch Patiënten Dossier)? Ontstaat er geen maatschappelijke tweedeling tussen genetisch gezonde en ongezonde mensen doordat sommige toevallig door de selectie komen en met onvolkomenheden geboren worden?

Screening: systematisch onderzoeken van een doelgroep zonder individuele hulpvraag (iemand anders neemt initiatief). Bijvoorbeeld screening op familiaire hypercholesterolemie, waarbij leden van een familie een uitnodiging krijgen om het onderzoek mee te doen. Deze mensen hebben geen hulpvragen, waren zich hier wellicht nog niet van bewust, maar krijgen wel de kennis opgedrongen.

• Hoe minder keuzemogelijkheden er zijn, hoe controversiëler.

• Recht op niet weten?

• Verschillende mogelijkheden: preconceptioneel (samen een goede match?), prenataal, neonataal (hielprik), postnataal (Huntington).

Vragen voor de samenleving: nieuwe technieken, nieuwe verwachtingen en normen. Willen we dat?

Niveau 3: de menselijke soort.

Filosofische vragen omtrent:

• Wat is ziekte en wat is gezondheid?

• Determinisme en reductionisme: is een mens hetzelfde als zijn/haar DNA-volgorde? De genetische opmaak bepaalt maar een deel van het leven, de expressie hiervan is een ingewikkeld proces en omgevingsfactoren spelen hierbij een rol. De mens is geen DNA-spoorboekje maar heeft ook een fenotype.

• Rol en functie van de geneeskunde.

• Gentherapie: mag dit? In hoeverre mag worden ingegrepen? Als je daar in gaat ingrijpen kan het wat doen met de acceptatie van afwijkingen. Als je ziek bent is dat iets wat je voorkomen had kunnen hebben.

• Kloneren: maak je een nieuw individu of is het een kopie van een bestaand individu? Modificeren, manipuleren.

• Maakbare mens (designer baby's).

De invloed van levensbeschouwing op deze filosofische vragen is zeer groot.

De discussie of bij BRCA 1/2 mutaties genetisch ingrijpen geïndiceerd is, moet onderscheiden worden op verschillende niveaus (anders bereik je geen overeenstemming):

• Bij PGD: afschuw van designer baby's versus de wens van met BRCA aangedane vrouwen om hun kinderen leed te besparen (let op: Hellend vlak).

• Bij hielprik de wens om te screenen versus de mogelijkheid tot behandeling.

• Discussie over kloneren: wetenschappelijke nieuwsgierigheid versus angst voor misbruik.

• Bij prenatale diagnostiek (en PGD): wens van ouders om leed te voorkomen versus zorg om de maatschappelijke acceptatie van gehandicapten (tegen ouders: 'jullie hebben gekozen om een gehandicapt kind te houden, dus jullie en niet de maatschappij draait op voor de kosten').

Concluderend:

• Er is nog heel veel onduidelijk en onbekend.

• Discussie over genetica speelt zich af op verschillende niveaus. Wanneer je dit herkend valt er gemakkelijker discussie over te voeren.

• Controversialiteit van onderdelen hangt samen met keuzevrijheid en ook met de onvoorzienbaarheid van mogelijke gevolgen.

• Vraag naar eigendom van genetische kennis maakt de discussie complex (recht op niet-weten, gevoeligheid van de informatie).

• Meer kennis leidt niet per definitie tot meer geluk.

• Wees beducht voor reductionisme en onterecht determinisme.

Waardigheid

• Complex concept: “Ieder wezen heeft een ingeboren recht om gewaardeerd te worden en moreel verantwoord behandeld te worden.”

• “Container concept” (overal op van toepassing maar daardoor ook mogelijk betekenisloos)

• Kant: je moet mensen altijd behandelen als doel in zichzelf, niet als middel. En: vrije wil is essentieel (menselijke waardigheid = menselijk actorschap

Menselijke waardigheid

• Tegenwoordig: veel aangehaald maar zelden gedefinieerd

• Human rights discussie:

  • Menselijke waardigheid voor alle mensen behorend bij het feit dat zij mens zijn

  • Alle mensen gelijkwaardig

  • Onvervreemdbaar recht

• Onderscheid tussen

  • Waardigheid en privacy

  • Waardigheid en autonomie

Vragen bij waardigheid:

• Hoe verhoudt zich het idee van menselijke waardigheid tot ideeën over genetica?

• Ondersteunen ontwikkeling en voortgang van medische technologie de menselijke waardigheid of bedreigen ze die?

HC Forum I: schaarste in de zorg (woensdag 4 maart 2015, 13.30)

In het forum: thorax chirurg, intensivist-anesthesioloog, huisarts. Met de blokcoordinator als gespreksleider en een ethicus die een analyse geeft. Huisarts heeft met schaarste te maken door: wachtlijsten, vergoedingen (eigen bijdrage GGZ/psychiatrie). Intensivist-anesthesioloog heeft met schaarste te maken als het gaat om bedden. Waar verder ook keuzes gemaakt moeten worden i.v.m. schaarste is orgaandonatie.

Stellingen
1. Een ambulance dient de patiënt te vervoeren naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, ongeacht of daar bedden vrij zijn of niet.

2. Zorgverzekeringen mogen geen invloed uitoefenen op de keuze van patiënten voor een arts of instelling.

3. Financiële belemmeringen mogen een doorslaggevende rol spelen in de keuze voor behandeling aan het bed.

4. Voor de behandeling van een patiënt met een ziekte die buiten DBC valt, moet elk ziekenhuis een reservepotje aanleggen.

5. Een arts moet ook behandelingen aanbieden die niet vergoed worden en dan de patiënt zelf laten betalen.

6. Familieleden die eisen dat een terminale patiënt doorbehandeld wordt tegen advies van de arts in, moeten extra geld betalen voor het bed dat ze bezet houden.

7. Mensen die zich ten onrechte melden bij de spoedeisende hulp in plaats van naar de huisarts te gaan, moeten zelf de kosten dragen van het consult.

HC Forum deel II: Keuzen aan het bed en schaarste (woensdag 4 maart 2015, 14.30)

Stellingen

1. Patiënten met ernstige klachten dienen bij het inloopspreekuur voorrang te krijgen boven patiënten met minder ernstige klachten.

2. Plaatsing op de wachtlijst voor een donororgaan zou omgekeerd evenredig moeten zijn aan de resterende levensverwachting.

3. Kinderen moeten voorrang krijgen boven volwassenen.

4. Mensen met kinderen moet voorrang krijgen bij levensreddende operatie.

5. Patiënten met een gezonde leefstijl hebben voorrang bij een orgaantransplantatie ten opzichte van patiënten met een ongezonde leefstijl.

6. Als bij de selectie voor de medische criteria, zoals urgentie, niet afdoende zijn, is het moreel gerechtvaardigd patiënten te selecteren op persoonskenmerken.

7. Een profvoetballer van een club in de Champion League moet voorrang krijgen op zorg.

8. De minister president moet voorrang krijgen.

9. De Koning moet voorrang krijgen.

10. Een arts moet er alles aan doen om zijn patiënt zo snel mogelijk gezien te laten worden bij een specialist in het ziekenhuis. Zo nodig moet hij bij het bellen naar het ziekenhuis de zaak ernstiger voordoen dan het is.

Vrije artsenkeuze wordt gezien als een soort recht in NL. Echter, verzekeraars beslissen tegenwoordig de artsen en ziekenhuizen d.m.v. overeenkomsten. Dit heeft effecten in de sfeer van de arts-patiënt relatie. Managed care = verzekeraars maken veel meer uit wat dokters doen.

Reflectie forum: het is lastig om in algemeenheid uitspraken te doen, het is altijd afhankelijk van de context. Dynamiek van onderliggende relaties is van belang om succesvol voor de patiënt op te treden. Je bent afhankelijk van collegiale verhoudingen. Men probeert nieuwe patronen te ontwikkelen, waardoor de context rond de beslissers van belang is.

Keuzeproblemen veronderstellen schaarste. Schaarste op verschillende gebieden:

• Schaarste sociaal filosofisch geduid: ideaalbeeld van gelijkheid tussen burgers: modern idee. In onze cultuur is het ‘normaal’ dat iedereen recht heeft op dezelfde behandeling, in culturen met klassen/standen systemen is dat niet zo en daar speelt schaarste dus ook minder een rol.

• Schaarste en technologie: iedere innovatie creëert nieuwe schaarste. Wanneer mensen geïnformeerd raken over nieuwe mogelijkheden willen ze dat ook hebben, er ook aanspraak op kunnen maken. Daardoor ontstaat meer schaarste.

• Schaarste: altijd en overal. Beperkte hoeveelheid middelen in verhouding tot gestelde norm. Gezondheid is iets wat altijd ‘beter’ kan worden, je kan er altijd meer aan doen en dat willen we dan ook.

• Schaarste op microniveau als effect van allocatie: besluitvorming vindt op macro- en mesoniveau plaats, de uitvoering op microniveau.

Schaarste vraagt om rechtvaardigheid: Rechtvaardigheid als morele competentie van de arts, rechtvaardigheid als kwaliteit van systemen en rechtvaardigheid als min of meer geslaagde uitkomst van de mix van beide aspecten. Je bent dus afhankelijk van de mensen en de systemen zelf. Rechtvaardigheid als principe van medisch handelen naast principes niet schaden, goed doen en respect voor autonomie. In de praktijk speelt rechtvaardigheid niet altijd een rol voor artsen.

Verantwoordelijkheid voor schaarste: als individuele beroepsoefenaar ben je zelden verantwoordelijk voor het ontstaan van schaarste (dit gaat buiten je om). Je bent echter wel verantwoordelijk voor de omgang met schaarste: je bent gedwongen keuzes te maken. Je moet op eerlijke manier zorg kunnen geven aan patiënten en je keuzes verantwoorden in het patiëntendossier. Keuzen worden beïnvloed door botsende belangen.

Rechtvaardigheid als ethisch principe
Hoe te verdelen? Mogelijke criteria zijn:

• formeel: gelijken gelijk behandelen

• materieel: bijvoorbeeld volgens behoefte, naar inspanning (aandeel in de maatschappij) e.d.

Belangrijk in de Westerse samenleving is dat keuzes die je maakt in de zorg moeten corresponderen met dieper liggende gevoelens in de samenleving over dat wat rechtvaardig, eerlijk is. Onverdiende voordelige eigenschappen (zoals rijke ouders) of onverdiende nadelige gevolgen zouden niet mogen leiden tot een andere behandeling.

Verantwoordelijkheden voor schaarste

• als individuele beroepsbeoefenaar ben je zelden direct verantwoordelijk voor ontstane schaarste

• wel eigen verantwoordelijkheid voor omgang met schaarste op het eigen niveau en verantwoordelijkheid voor gemaakte keuzes

Bij het begrip schaarste spelen verschillende belangen waarmee je rekening moet houden:

• Publieke waarden (samenleving): rechtvaardigheid, doelmatigheid zorg, toegankelijkheid en solidariteit. Efficiënt werken botst met kwaliteit.

• Private waarden (organisaties): kwaliteit van zorg / output, doelmatigheid, benutten van overcapaciteit, winst genereren?

• Professionele waarden (beroepsoefenaars): professionele inbreng, kwaliteit van de zorg, vertrouwensrelatie. Eigen waarden andere orde dan de waarden van de organisatie.

Omgaan met schaarste: beleidsinstrumenten:

• Prioritering: een bepaalde vorm van zorg wordt niet ingevoerd of wordt (als zij bestaat) opgeheven. Dus prioriteiten stellen met het aanbieden van zorg. Bijvoorbeeld keuzen voor basispakket van de verzekering: hoort de pil in het pakket of niet?

• Rantsoenering: een bepaalde vorm van zorg wordt beperkt ingevoerd of wordt teruggebracht in volume. We doen het wel, maar houden rekening met een bepaald volume. Je probeert de schaarste in de greep te houden.

• Selectie: rantsoenering en prioritering hebben altijd effect op selectie op microniveau: selectie is kiezen tussen patiënten met een indicatie. Dit is ook het positioneren van een patiënt op de wachtlijsten.

Omgaan met schaarste (besluitvorming en beïnvloeding) op verschillende niveaus:

• Macroniveau: publieke domein, gestuurd door de overheid. Rantsoenering en prioritering: basispakket. Dus op macroniveau zie je dat beide soorten beleid toegepast wordt.

• Mesoniveau: private domein, gestuurd door management. Prioritering en rantsoenering: profiel van het ziekenhuis en wat je moet gaan aanbieden als ziekenhuis.

• Microniveau: professionele niveau, bepaald door medische beleidskeuzes. Patiënten worden in- of uitgesloten van behandeling. Er moeten keuzes gemaakt worden welke patiënten voorrang krijgen (wachtlijsten).

Wachtlijsten zijn niet alleen een gevolg van rantsoenering maar ook een instrument IN de rantsoenering. Er zijn ook patiënten op de wachtlijst die vroegtijdig overlijden.

De lengte van wachtlijsten wordt bepaald door vraag EN aanbod: wachtlijst als uitdrukking van kwaliteit. Omgaan met wachtlijsten wordt ook steeds meer een taak van de verzekeraar.

Pr-middel: ziekenhuizen met lange wachtlijsten moeten wel beter zijn dan andere ziekenhuizen. En andersom ook (geen wachtlijsten, maar is het wel een goed ziekenhuis?).

• Pressiemiddel: Hoe hoger je opgeleid bent, hoe groter de kans is op een goede plek in het ziekenhuis.

Criteria voor de toekenning van zorg op microniveau. Dus voor een rechtvaardige verdeling:

• Naar behoefte: zo is het nu in de meeste ziekenhuizen

• Naar medische noodzaak

• Naar maatschappelijke waarde

• Naar eigen middelen: vrije markt. Mag geld meespelen en op welk niveau?

• Naar verdienste

• Een ieder evenveel of degenen die minder hebben meer? Als burger hebben we allemaal gelijke rechten.

• Uitkomst van behandeling

Er is geen juiste oplossing voor de toekenning van zorg in geval van schaarste.

De drie belangrijkste (erkende) selectieprincipes m.b.t. het positioneren van een patiënt op een wachtlijst:

• Wie het eerst komt, het eerste maalt: dit moet je meenemen in het denken. Dit is een procedurele rechtvaardigheid.

• Wie de zorg het meeste nodig heeft krijgt een hoge urgentie.

• Wie de meeste kans heeft op succesvolle behandeling gaat voor.

Medische kenmerken zijn dominant met de toegang tot de zorg. Ze moeten meegenomen worden. Medische kenmerken zijn urgentie en kans op slagen van behandeling. Het meenemen van niet medische kenmerken mag pas meegenomen worden wanneer er op basis van medische kenmerken er niet uit komen. Ze mogen nooit zwaarder wegen dan de medische kenmerken.

Urgentie:

• Kans op overlijden bij langer wachten

• Kans op complicaties bij langer leven

• Verlies aan kwaliteit van leven bij langer wachten

Kans op slagen van behandeling:

• Kans van slagen op grond van fysieke conditie

• Kans van slagen op grond van genetische aanleg

Casus
Wie krijgt een hogere plaats op de wachtlijst voor een donorlever?
De 18-jarige XTC slikkende feestganger of de 50-jarige huismoeder met een gezin?

In de praktijk blijkt dat ook veel andere niet-medische argumenten een rol kunnen spelen in de voorkeur die we hier zouden geven.

Kenmerken die bij selectie meewegen:

• Persoonskenmerken die niet medisch relevant zijn: maatschappelijke status, persoonlijke omstandigheden. Wegen in sommige gevallen mee

• Persoonskenmerken die medische relevant zijn: leeftijd, leefstijl, leefsituatie, therapietrouw en gedrag.

• Medische criteria. Wegen altijd mee

De norm is om persoonskenmerken die niet medisch relevant zijn, zoals bijv. het zijn van een topsporter, niet mee te laten wegen. In de praktijk gebeurt dit echter wel. Hoe zit dat?
Persoonlijke omstandigheden mogen meewegen. Onmisbare gezinsverzorger of mantelzorger bijv.
 

Ook als het gaat om een algemeen belang: samenleving, politiek en wetenschap worden ermee gediend. Er moeten dan echter geen negatieve verdringingseffecten optreden, d.w.z. dat anderen er duidelijk door geschaad worden en echt langer moeten wachten.

Ook de geloofwaardigheid van de beroepsgroep moet er niet door worden aangetast, er moet geen fout beeld ontstaan. Het is belangrijk om te kijken wat in een bepaalde situatie de maatschappelijke aanvaardbaarheid is.

Samenvattend:

Kenmerken die meewegen bij selectie: medische criteria, persoonskenmerken die medisch relevant zijn (leeftijd, leefstijl, compliance) en niet medisch relevante persoonskenmerken.
Rechtvaardige keuzecriteria: medische criteria altijd, medisch relevante persoonscriteria soms en niet medisch relevante persoonskenmerken in heel uitzonderlijke gevallen.

RC Proeftentamen (woensdag 4 maart 2015, 15.30) (voorgaande jaren)

Mw. H.
Zij is 86 jaar, woont in een serviceflat en is weduwe. Haar zoon is 5 jaar geleden overleden, met haar dochter heeft ze nauwelijks contact. Zij hebben al jaren een problematische relatie. In de flat heeft ze een aantal vriendinnen en verder contact met mensen van de politieke partij waarin ze jarenlang actief is geweest. Mw. is gezond maar kampt met de gevolgen van haar hoge ouderdom: hardhorend, slechtziend, osteoporose, weinig energie en daardoor weinig mobiel. Mw. vindt het leven niet meer leuk. Alle dingen die voor haar het leven de moeite waard maakten, kunnen niet meer. “Van mij mag het voorbij zijn”, verzucht ze. En die overtuiging heeft ze al maanden, zo niet jaren. Ze heeft een euthanasieverklaring en heeft er ook al eerder over gesproken met de huisarts. N.a.v. de publiciteit rond het burgerinitiatief Uit Vrije Wil vraagt ze nogmaals om concrete hulp bij zelfdoding of euthanasie. Haar vriendin woont dit gesprek bij.

1. Waarom is er voor artsen die euthanasie toepassen of hulp bij zelfdoding verlenen, een groot verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding, ervan uitgaande dat voldaan is aan de zorgvuldigheidscriteria van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Wanneer de patiënt het zelf doet, weet je zeker dat de patiënt het zeker wilt. Als arts wil je niet dat de patiënt zich op het allerlaatste moment bedenkt (zelfbeschikking).

2. Bij welke zorgvuldigheidscriteria uit Wet Toetsing Levensbeëindiging voorzie je problemen?
De ondraaglijkheid van het lijden en is het meest subjectieve criterium. Als arts moet je ervan overtuigd worden dat het voor de patiënt ondragelijk is. Je vraagt je af of dit een medisch probleem is, of iets dat bij het leven hoort. Is dit niet op te lossen op een andere manier?

3. De Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is op 2 principes gesteld. Welke heeft de overhand in de regeling en hoe zie je dat terug in de manier waarop de huisarts waarschijnlijk zal reageren op het verzoek?
Respect voor autonomie/zelfbeschikking en het principe van weldoen/barmhartigheid. In de regel heeft barmhartigheid/weldoen de overhand. Dit is waar de nVVE commentaar heeft, de regeling is niet zo zeer gericht op wat de patiënt wilt, er is te grote ruimte voor de afwegingen van de arts. Het is niet zozeer de keuze van mw. dat zij dood wilt die bepaalt wat de huisarts zou doen, maar het idee van de huisarts over wat goed is om te doen. Ze zal daarom wellicht eerst proberen te zoeken naar mogelijkheden om het leven voor mw. draaglijker te maken.

Op dinsdag, daags na het gesprek met de huisarts wordt mw. getroffen door een CVA. Zij wordt opgenomen in het ziekenhuis en laat in de dagen nadat het gebeurde weinig herstel zien. Ze is niet aanspreekbaar, kreunt en ademt rochelend. Op donderdag ontwikkeld ze koorts. De artsen in het ziekenhuis willen over de behandeling overleggen met een vertegenwoordiger. De vriendin zit dagelijks aan het bed van mw. De dochter houdt via de telefoon contact met de afdeling over de situatie van haar moeder en heeft aangekondigd in het weekend op bezoek te komen.

4. Wie komt volgens de wettelijke bepaling in aanmerking om mw. te vertegenwoordigen? Beoordeel of dat volgens het medisch ethisch denken over vertegenwoordiging juist is, en waarom wel/niet?

Volgens de WGBO geldt dat wanneer zij niet zelf haar vriendin heeft aangewezen, de dochter de wettelijke vertegenwoordiger is. Met haar dochter heeft ze echter nauwelijks contact. Hoe goed kan de dochter dan de belangen van haar moeder goed behartigen? De laatste wensen kunnen waarschijnlijk beter verwoord worden door de vriendin. Je moet hier creatief mee omgaan, probeer goed zicht te krijgen op de echte verhoudingen en af te tasten hoe de relaties zijn. Probeer de vriendin een rol te laten spelen, ook al kan ze hier geen rechtsgeldige handtekeningen onder zetten. Soms levert het het meeste op om samen te proberen tot een overeenstemming te komen.

5. Als de artsen besluiten de koorts niet te bestrijden met antibiotica, in welke categorie van de gebruikelijke classificatie van medische beslissingen rond het levenseinde valt hun handelen dan?
Abstineren/afzien van behandeling. Hiernaast heb je nog levensbeëindiging met/zonder verzoek, staken van behandeling, pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en palliatieve sedatie.

6. Zou het eerdere verzoek om euthanasie van mw. in deze nieuwe situatie kunnen of mogen leiden tot de uitvoering hiervan?
Ja, want het mag van de wet en inmiddels is er ook sprake van duidelijk lijden. Als mw. haar eerdere situatie ondraaglijk vond, dan is te verwachten dat ze haar huidige situatie niet veel beter vindt en dat ze dus echt dood wilt.

Een euthanasieverklaring kan lang niet altijd leiden tot actief levensbeëindigend handelen, maar hier kan men wel uithalen wat de wil van de patiënt is. Het kan gezien worden als een soort wilsverklaring.

7. Wat is, indien euthanasie wordt overwogen bij mw., de rol van de vertegenwoordiger?
In feite geen. Zolang de wilsverklaring duidelijk genoeg is heeft de vertegenwoordiger geen formele rol. Niet alle familieleden hoeven het hiermee eens te zijn. Naarmate de afweging onduidelijker is, is het relevant hoe de omgeving / familie erover denkt. Wanneer er een vijandige familie omheen staat, wordt je als arts ook terughoudender. Wanneer er sprake is van abstineren hoef je van de familie niet veel aan te trekken, hoe sterker je staat in je eigen oordeel hoe minder je je hoeft aan te trekken van evt. ruziezoekende familieleden. Natuurlijk heeft het wel effect. Vertegenwoordigers mogen niet over euthanasie beslissen, zij mogen niet de dood van de patiënt vragen. Actieve levensbeëindiging mag alleen o.b.v. de expliciete wil van de patiënt.

8. Mensen lijken steeds meer zelf verantwoordelijk te worden voor hun (on)gezondheid. Geef minstens 5 mogelijke consequenties die deze ontwikkeling zou kunnen hebben voor de toekomstige gezondheidzorg. Dit kunnen zowel wenselijke als onwenselijke gevolgen zijn.

• Premies van zorgverzekering o.b.v. gezondheidsgedrag/gevolgen voor hoe we de zorg bekostigen. De kosten worden meer beheersbaar.

• Gevoel van rechtvaardigheid dat men niet hoeft te betalen voor de zorgkosten van iemand anders die ongezond leeft.

• Solidariteit met zieken wordt minder, minder begrip en compassie.

• Mensen zullen zich veroordeeld en bekritiseerd voelen en daardoor minder snel hulp zoeken.

• Effect op arts-patiënt relatie, mensen voelen zich door artsen veroordeeld wanneer ze hierop aangesproken worden.

• Nog grotere verschillen in gezondheid tussen hogere en lagere SES.

• Niet meer medische indicatie de reden voor indicatie/wachtlijst maar gezondheidstatus.

• Gezondheidsbewustwording wordt groter bij de bevolking.

“I spoke to Dr. Susan Block, a palliative-care specialist at my hospital who has had thousands of these difficult conversations and is an rationally recognized pioneer in training doctors and others in managing end-of-life issues with patiënts and their families. “You have to understand”, Block told me. “A family meeting is a procedure, and it requires no less skill than performing an operation”.
One basic mistake is conceptual. For doctors, the primary purpose of a discussion about terminal illness is to determine what people want – whether they want chemo or not, whether they want to be resuscitated or not, whether they want hospice or not. They focus on laying out the facts, and the options. But that’s a mistake, Block said.”

9. Welke vergissing maken artsen wanneer ze in het gesprek met mensen met een dodelijke ziekte, zich concentreren op de feiten en de opties?
Het verwerkingsproces van de slechte prognose is een proces dat tijd nodig heeft, en waarin de angsten en zorgen van de patiënt aan de orde moeten komen. Aan de feiten en opties zijn de patiënten op dat moment nog niet toe. Er is geen plaats en ruimte voor feiten en alternatieven. Probeer af te tasten waar de patiënt in zijn hoofd mee bezig is en aan toe is.

10. Wat zouden artsen anders moeten doen dan wat hierboven beschreven wordt? Zie artikel. Beschrijf de 4 basale regels voor gespreksvoering met patiënten met een dodelijke ziekte zoals ook genoemd in het artikel van Gawande.
1. Gaan zitten en de tijd nemen
2. Ze helpen om te gaan met hun alles overheersende zorg en angsten
3. Ontdekken wat in deze omstandigheden voor hen belangrijk is, zodat je ze de hulp en informatie kunt geven die hen zal helpen deze belangrijke dingen te bereiken
4. Veel luisteren, niet alleen praten.

Mw. L
Mw. is in het ziekenhuis opgenomen geweest voor onderzoek. Die ervaring is haar bijgebleven als onaangenaam. Als mw. een paar weken na thuiskomst haar medisch dossier opvraagt om alles nog eens na te kunnen lezen wat er is gebeurd treft ze een vermelding aan van een verkeerde dosering. Nu herinnert ze zich dat ze een nacht enorm heeft moeten braken en verschrikkelijke hoofdpijn heeft gehad. De dag erna was ze snel opgeknapt. Toen ze aan de zaalarts vroeg wat er aan de hand kon zijn reageerde hij ontwijkend, zenuwachtig, dat er niets aan de hand was geweest en dat dat soort dingen kunnen voorkomen. De 2 dagen hierna heeft ze deze arts niet meer op zaal gezien, zou dat samenhangen met de medicatiefout?

11. Welke manieren van omgaan met een fout worden in het onderwijs over omgaan met fouten tijdens dit blok onderscheiden? Benoem ze alle 5 en bespreek of ze op deze casus van toepassing zijn.

• ontkenning: niet herinneren, dus mijn fout niet – Nee, het lijkt alsof de zaalarts het wel weet.

• projectie, schuld aan anderen geven of aan de omstandigheden

• rationalisatie: afstand scheppen, iedereen maakt fouten, er was niets aan te doen. Nee, daar hebben we geen gegevens over.

• feedback zoeken: bij collega steun zoeken. Geen gegevens in casus.

• vermijden – de patiënt ontlopen. Dit is wat ‘ie doet.

Marise (15 jaar)
Gaat op vrijdagavond naar een schoolfeest. Het feest begint 20:30 maar ze heeft al eerder afgesproken met vriendinnen om in te drinken. Tijdens het feest wordt geen alcohol geschonken en dat vinden ze ongezellig. Na een aantal drankjes arriveren ze vrolijk op het schoolfeest. Rond 24.00 voelt Marise zich niet goed, ze is duizelig, praat onsamenhangend en valt flauw. Met de ambulance wordt ze naar SEH gebracht. Zij is inmiddels weer bijgekomen en wilt zo snel mogelijk naar huis. Van het leegpompen vaan haar maag wilt zij niets weten. De dienstdoende SEH arts is echter van mening dat haar maag zo snel mogelijk moet worden leeggepompt. Hij vraagt zich af of hij nu eerst IBS zou moeten aanvragen en wat de rol van de ouders hierbij is.

12. Wat is IBS, door welke wet wordt dit geregeld?
Inbewaringstelling in psychiatrisch ziekenhuis van een patiënt bij wie een geestelijke stoornis wordt verwacht en door die stoornis onmiddellijk dreigend gevaar veroorzaakt. IBS is geregeld in de wet BOPZ. IBS is in deze casus niet van toepassing, er wordt niet voldaan aan de voorwaarden voor IBS. Dronkenschap is geen geestelijke stoornis, ook al beschikt diegene (tijdelijk) niet over zijn geestelijke vermogens.

13. Mag de arts de maag van Marise leegpompen als de ouders toestemming geven, maar Marise weigert? Leg de regeling uit de WGBO uit en pas deze toe op de situatie van Marise. Tussen 12 en 16 is toestemming van zowel de ouders en de minderjarige nodig. Hiernaast is het zo dat ze dronken, dus wilsonbekwaam is. De toestemming van de ouders is daarom voldoende. Het is een weinig risicovolle ingreep, terwijl er veel schade voorkomen wordt.

14. Is het mogelijk dat de arts zonder iemands toestemming de maag kan leegpompen?
Ja, als direct ingrijpen voor de gezondheidstoestand van Marise noodzakelijk is, Marise niet in staat wordt geacht om over het leegpompen van haar maag zelf een beslissing te nemen en de toestemming van de ouders niet kan worden afgewacht.

Sander (8 jaar)
Komt vaak met zijn moeder bij de huisarts. Het afgelopen half jaar kwam hij met een gat in zijn hoofd, vingers die klem hadden gezeten tussen de deur, behoorlijke brandwond en buikpijnklachten. Situatie thuis is verre van optimaal. Vader is werkloos en heeft een serieus alcoholprobleem en moeder is vaak weg van huis voor haar werk. Zouden de gezondheidsproblemen van Sander te maken kunnen hebben met het gedrag van vader? Als de huisarts er voorzichtig naar vraag bij moeder, wordt zij boos. Wat denkt de huisarts wel niet? Dat ze hun kind mishandelen? Nog diezelfde dag krijgt hij een email, waarin moeder meedeelt dat ze naar een andere huisarts gaan. Daarnaast doet zij het verzoek om de medische gegevens van haar, haar zoon en haar man te vernietigen.

15. Moet de arts de medische gegevens vernietigen? Geef de algemene regeling en pas deze toe op alle 3 de leden van het gezin
Algemeen: de patiënt heeft in beginsel recht op vernietiging van zijn medische gegevens. Vernietiging hoeft niet plaats te vinden als een wettelijke regeling zich tegen vernietiging verzet of als bewaring van aanmerkelijk belang is voor een ander dan de patiënt.

• Sander: wat betreft de gegevens van Sander kunnen de ouders als vertegenwoordiger om vernietiging verzoeken, maar in dat geval kan de huisarts besluiten dit verzoek niet te honoreren i.v.m. de belangen van Sander.

• Moeder: de huisarts moet de gegevens van de moeder vernietigen, tenzij bewaring van belang is voor een ander (bv. Sander)

• Vader: de gegevens van haar man mag hij niet vernietigen. Daar kan alleen de man zelf om verzoeken.

16. Mag de arts zijn beroepsgeheim doorbreken om een melding te doen bij het AMK? Geef 2 argumenten op grond waarvan dat wel of niet mag. Geef ook aan welke rol de KNMG meldcode hierbij speelt
Ja, dat mag: de doorbreking kan gerechtvaardigd worden met een beroep op conflict van plichten: het belang van de melding weegt zwaarder dan het beroepsgeheim. Ook op grond van een wettelijke bepaling (wet op de jeugdzorg) heeft hij het recht in geval van een vermoeden van kindermishandeling zijn beroepsgeheim te doorbreken. KNMG meldcode: beschrijft welke stappen de arts moet nemen om zorgvuldig met een vermoeden van kindermishandeling om te gaan.

17. Mag de huisarts de nieuwe huisarts informeren over de problemen in het gezin?
In beginsel niet. Alleen met toestemming van de patiënt (of vertegenwoordiger hiervan) of wanneer er sprake is van een conflict van plichten. Afhankelijk van hoe ernstige je de situatie inschat.

WG Tussen moed houden en valse hoop (maandag 3 maart 2014)

Voorbereiding voor deze werkgroep bestond uit het lezen van twee artikelen:

• ‘Letting Go – What should medicine do when it can’t save your life?’ van Atul Gawande in The New Yorker, August 2010.

• ‘Het leven laat je niet zomaar’ – Volkskrant over de Daniël de Hoed kliniek.

Discussie en vragen naar aanleiding van de 2 artikelen:

Sara werd lang doorbehandeld, wat is er in deze casus mis gegaan? Artsen gaven hoop op verbetering met nieuwe behandeling, er is niet genoeg op haar wensen gereageerd. Een second opinion was een goede optie geweest om een neutrale blik op de situatie te kunnen bieden. Was de patiënt wel bereid negatief nieuws kunnen aanhoren. Het lijkt dat patiënt en arts niet hetzelfde vooruitzicht gehad er is zelfs valse hoop gecreeerd. Liefst nooit zeggen dat iemand uitbehandeld is, maar iemand blijven steunen in de verschillende richtingen curatief of palliatief. Bij een sterke behandelwens kan experimentele behandeling aangeboden worden, maar in principe zijn de oncologen in Nederland geneigd alleen de standaard en geprotocolleerde medicijnen te bieden en zodra dat geen resultaat opleverd over te stappen op palliatieve zorg.

Patiënt wordt boos dat de arts vertelt hem niet meer te kunnen genezen. Sommige mensen willen het slechte nieuws niet horen of de naam van een ernstige ziekte niet weten. Het kan een tijdje duren voordat het doordrinkt wat de arts zegt en wat daar de consequenties van zijn, dit moet gerespecteerd worden door de arts.

De prognose, hoelang heeft een patiënt heeft, kan erg moeilijk zijn om in te schatten en kan tot conflicten leiden. Door te noemen dat het om weken of maanden gaat kan de patiënt daaraan wennen of zijn levenseinde indelen zonder grote teleurstelling als het niet klopt. Een preciese prognose, zoals nog een half jaar, kan tot conflicten leiden. Liefst gebruiken artsen de gemiddelde overleving. Dit wil dus zeggen dat er ook veel mensen zijn die ver afwijken van de norm, veel korter of langer leven. Je geeft een behandeling en gaat langer door voor die mensen die mogelijk beter dan gemiddeld zullen reageren.

Hospice zorg verschilt sterk in verschillende landen. In Amerika moet een patiënt een verklaring tekenen dat hij/zij afziet van alle behandeling en tekent de arts voor de terminale fase (3 maanden). In een hospice wordt 24 uurs zorg gegeven. Er is altijd een weg terug, wanneer de patiënt op het laatste moment, vlak voor het toedienen van het euthanaticum nog zegt het niet te willen, mag het natuurlijk niet plaatsvinden ook al kan dit tot frustratie bij de omgeving en arts leiden die er veel voor heeft geregeld.

Voorbeeld om met het levenseinde om te gaan: er werd actief met ouderen gesproken over het levenseinde gesproken, deze gingen daardoor minder vaak naar het ziekenhuis leefde zelfs langer en gingen niet met onzekerheden of conflicten met artsen hun levenseinde tegemoet. De patiënt krijgt er rust door. In het Bronovo ziekenhuis in Den Haag werd een aantal jaren geleden ingesteld om alle opgenomen patiënten een vragenlijst over het levenseinde te geven, onafhankelijk van gezondheidstoestand of leeftijd. Dit helpt het bespreekbaar te maken. Een nadeel is dat het extra adminitratief werk vraagt.

Verschillen tussen de situaties in de Daniël den Hoed kliniek en in het artikel van Gawande over Sara Monopoli: de omgang met patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Doorbehandelen zonder effect en wenselijkheid (medisch zinloos handelen) zou in de Daniel den Hoed kliniek niet snel gebeuren. Het gaat om kwaliteit van leven in de laatste fase van het leven.

Welke boodschap hebben de palliatieve verpleegkundigen schneider en setchell voor artsen die teminaal zieken verzorgen? Ga vooral met de mensen praten, vraag naar wat ze belangrijk vinden en wacht niet tot ze niet meer aanspreekbaar zijn.

Risico’s tekort aanbod van NL reguliere zorg:

• Sommige patiënten halen experimentele behandelingen in het buitenland die niet in Nederland aangeboden worden.

• Risico bestaat dat patiënten veel te veel betalen voor een alternatieve behandeling,

Volgens de verslaggever in Het Volkskrant artikel zijn jongere patiënten realistischer of berustender en kunnen makkelijker over de dood nadenken, bijvoorbeeld in de kinderoncologie: kind eerder acceptatie dan ouders. Ouderen zouden het minder makkelijk accepteren. Maar in de praktijk ziet de oncoloog toch eerder dat ouderen berustender zijn en jongere patiënten vechten voor hun leven. De arts kan dus beide manieren tegenkomen.

Dossier inzage door nabestaanden van een overledenen is volgens de wet WGBO en geheimhoudingsplicht verboden. Er wordt soms toegang tot het dossier verleend bij veronderstelde toestemming dat de overleden patiënt geen probleem zou hebben dat de nabestaanden inzage zouden hebben. Als de patiënt het niet gewild zou hebben wordt de partner als niet belanghebbende verklaard.