Samenvatting artikelen rond het thema Gehandicaptenzorg

Deze verzameling (wetenschappelijke) artikelen rond het thema gehandicaptenzorg werd gebruikt in 2018 bij het vak 'gehandicaptenzorg' Universiteit Utrecht.

Bij deze cursus werden de lessen opgebouwd met de volgende thema's

  • Thema: Raamwerken en ontwikkelingen in de zorgsector
  • Thema: Familieleven en beperkingen
  • Thema: Gedragsinterventies
  • Thema: Diagnostiek en behandeling
  • Thema: Levensloop
  • Thema: Autisme
  • Thema: Cerebral Palsy
Check supporting content in full:
Models of disability, quality of life, and individualized supports - Buntinx, Schalock (2010) - Artikel

Models of disability, quality of life, and individualized supports - Buntinx, Schalock (2010) - Artikel


Dit artikel bespreekt de context en sleutelcomponenten van drie relevante modellen over professioneel werken in het VB-werkveld, en laat zien hoe ze gerelateerd zijn door overeenkomsten en verschillen weer te geven en implicaties voor het werkveld te bespreken. Conceptuele modellen en kaders verklaren de aard van beperkingen, het belang van persoonlijk welzijn, en de belangrijke rol die individuele ondersteuning speelt in de versterking van het menselijk functioneren en een kwalitatief goed leven. De modellen vormen een gemeenschappelijke taal, die de communicatie tussen verschillende klinische disciplines en beleidsmakers vergemakkelijkt.

De afgelopen 30 jaar waren er drie belangrijke ontwikkelingen:

1. Het ecologische concept van beperkingen

De focus is verschoven van pathologie naar een sociaal-ecologisch concept dat zich richt op het begrijpen van functies en beperkingen, gebaseerd op interacties tussen persoons- en omgevingskenmerken. Dit veranderde ook de benadering van diagnoses, classificatie, assessment, en planning in individuele ondersteuning. Een verstandelijke beperking wordt gezien als een probleem van de gehele persoon in zijn levenssituatie, dat impact heeft op gezondheid, participatie en de rollen van een persoon in de maatschappij.

2. Het belang van focus op iemands kwaliteit van leven

Er is een ontwikkeling in internationale conventies die laat zien hoe de maatschappij denkt over mensen met een beperking en hoe dit denken veranderd. De conventies gaan over rechten, participatie, autonomie, onafhankelijkheid, keuze, psychisch welzijn, materieel welzijn, sociale inclusie, toegankelijkheid, emotioneel welzijn en persoonlijke ontwikkeling. Deze conventies focussen op sociaal-politisch of macrosysteem niveau, terwijl het construct van 'quality of life' over de dynamiek van subjectieve en objectieve condities van het leven gaan. Dit construct is de link geworden tussen de algemene waarden van de maatschappij en het persoonlijke leven van het individu.

3. De rol van persoonlijke ondersteuning

Drie manieren van impact op het werkveld:

  • Het afstemmen van wonen en onderwijs wordt gedaan op basis van onderzochte benodigde ondersteuning per individu.

  • De hoeveelheid support die iemand nodig heeft wordt gebruikt als basis voor agentschap, systeemplanning en toewijzing van middelen.

  • De oriëntatie op persoonlijke ondersteuning brengt persoonsgerichte planning, kansen voor persoonlijke groei en ontwikkeling, inclusie in de maatschappij en empowerment samen.

Modellen van het menselijk functioneren en beperkingen

Iemand heeft een beperking wanneer het individueel functioneren binnen een sociale context zodanig beperkt wordt dat het een substantieel nadeel heeft voor het individu.

ICF model

1980: Het ICIDH model bestond uit drie 3 gebieden van menselijk functioneren: lichaamsstructuren en functies (stoornis), vaardigheden en mogelijkheden (beperking), participatie (handicap). Een beperking was multidimensioneel. Dit model vond nog steeds oorsprong in het medisch model.

2001: Het ICF model is ook te zien binnen een persoon-omgeving interactie paradigma met een meervoudig perspectief en een bio-psychosociale benadering (zie figuur 1). Het is een classificatiesysteem, dus niet bedoeld voor diagnostiek op zichzelf. Het is wel te gebruiken voor het vergelijken van data in statistische en epidemiologische contexten. Het is gebaseerd op een theoretisch model dat verschillende domeinen van het menselijk functioneren en hun relaties representeert. Hierdoor kunnen professionals van diverse disciplines duidelijk communiceren en informatie van verschillende bronnen vergelijken.

AAIDD model

Dit model bestaat uit 5 dimensies: verstandelijke beperking, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context. Daarbij heeft het een weergave van de rol van sociale ondersteuning in het menselijk functioneren. Het model overlapt met het ICF model, maar er zijn 3 verschillen:

  • Dit model is ontwikkeld als speciaal systeem voor VB, en heeft recente professionele richtlijnen opgenomen voor diagnose, assessment en classificatie.

  • Dit model onderscheid ondersteuning als aparte en belangrijke component (zie figuur 2).

  • Dit model voorziet niet in classificatiecodes voor administratieve doeleinden.

Quality of life modellen

Deze zijn multidimensioneel en bestaan uit kerndomeinen die beïnvloed worden door persoonlijke eigenschappen en omgevingsfactoren. De kerndomeinen zijn hetzelfde voor iedereen, maar kunnen individueel verschillen in relatieve waarde en belangrijkheid. De domeinen zijn gebaseerd op cultureel sensitieve indicators.

Quality of Life modellen verschillen van ICF en AAIDD op 5 manieren:

  • Inhoud: meer waarde georiënteerd dan functioneel georiënteerd, zie tabel 1.

  • Focus van assessment: de focus ligt niet op beperking, maar op de huidige staat van iemands levensconditie en omstandigheden versus de factoren, domeinen en indicatoren zoals beschreven in tabel 2.

  • Evaluation metric: kan zowel subjectief als objectief zijn.

  • Rol van persoon met VB in assessment proces: in QoL modellen zijn zij de belangrijkste respondent, bij de andere modellen spelen ze nauwelijks een rol.

  • Beoogd doel: ICF en AAIDD modelen hebben als doel beschrijving en classificatie, bij QoL modellen kunnen de data gebruikt worden om persoonlijke uitkomsten te evalueren en ze verschaffen informatie voor rapportage en kwaliteitsverbetering.

Supports model

Een ondersteuningsmodel heeft vijf componenten:

  • Een duidelijke rationale die terug te vinden is in drie verschijnselen;

    • Contextualisatie; waardering voor het milieu, de omstandigheden, de omgeving en het perspectief waarbinnen het gedrag voorkomt. Erkenning voor de dynamische natuur van het menselijk functioneren. Erkenning dat de persoon zelf zijn ontwikkeling bepaald.

    • Sociale ecologie; de succesvolle aanpassing van mensen met VB aan hun omgeving hangt af van zowel persoonsspecifieke gedragsmogelijkheden als van settingspecifieke verwachtingen

    • Egalitarisme; gelijkwaardigheid. Recht op onderwijs, diensten en vrijheid.

  • Conceptuele basis: ondersteuningsbehoefte (wat iemand nodig heeft), ondersteuning (bronnen) en een ondersteuningssysteem (bronnen en strategieën die de ontwikkeling, educatie, interesses, functioneren en persoonlijk welzijn verbeteren.

  • Duidelijke focus, doelstelling: bronnen en strategieën inzetten die de ontwikkeling, educatie, interesses, functioneren en persoonlijk welzijn verbeteren. Het functioneren verbeteren is niet beter maken:

    • Veel beperkingen kunnen niet genezen worden

    • Het compenseren van een vastgestelde zwakte komt niet noodzakelijk overeen met wat het individu wil

    • Mensen ‘fiksen’ is niet noodzakelijk de beste manier om iemand te helpen.

  • Inhoud: elk ondersteuningsmodel moet de gedragsparameters van het model en potentiële gebieden van assessment omvatten.

  • Duidelijk implementatie proces: de ondersteuning moet verschillen in kwantiteit (aantal) en kwaliteit (karakter).

Relatie tussen de modellen

In tabel 3 worden de modellen op beschrijvend niveau met elkaar vergeleken. In figuur 4 is de rol te zien die de modellen spelen in assessment en interventie.

Implicaties voor de praktijk

  • Opstellen van klinische functies: gebaseerd op de drie typen modellen kunnen specifieke vragen gesteld worden die leiden naar de beste klinische uitkomsten voor mensen met VB.

  • Diagnose: vragen over of de diagnose tot stand is gekomen door de drie criteria en of de aannamen in het toepassen van diagnostische criteria overwogen zijn.

  • Assessement van huidig functioneren: of het assessment proces een multidisciplinaire en systematische analyse van sterkten en zwakten in alle dimensies van een model bevat.

  • Assessment van ondersteuningsbehoeften: is de persoon zelf betrokken bij de assessment, of is gebruik gemaakt van relevante anderen?

  • Planning en implementatie: is er een systematische controle is geweest van het proces?

  • Assessment van persoonlijke uitkomsten: is het gebaseerd is op een valide QoL conceptueel en meetbaar raamwerk? Is er zowel een subjectieve als een objectieve component?

Er is een systemisch perspectief nodig dat zowel het micro- als het meso- en macrosysteem bevat.

Access: 
Public
IQ met beperkingen: De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht - Woittiez, Ras, Oudijk (2012) - Artikel

IQ met beperkingen: De mate van verstandelijke handicap van zorgvragers in kaart gebracht - Woittiez, Ras, Oudijk (2012) - Artikel


2. Overzicht sector verstandelijk gehandicapten

Dit hoofdstuk bespreekt het beleid en de plannen in de sector verstandelijk gehandicapten.

2.1 De verstandelijk-gehandicaptensector

Een verstandelijke beperking kan in verschillende gradaties voorkomen. De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking valt binnen de AWBZ. Indicatiestelling en het vaststellen van de zorgbehoefte gebeurt sinds 2005 door het CIZ. Er zijn vijf soorten zorg waarop aanspraak gedaan kan worden: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Sinds 1 juli 2007 gebeurt de indicatie voor intramurale zorg op basis van zorgtezwaartepakketten (zzp). In 2009 waren er zo'n 69.000 cliënten met verblijf in een AWBZ-instelling, en 40.000 mensen die extramurale zorg ontvingen. De gemiddelde kosten per cliënt liggen rond de 38.000 euro.

2.2 Beleid

Tot in de jaren '60 werden mensen met een verstandelijke beperking gezien als patiënten, die in aparte instellingen en/of scholen verbleven. De AWBZ werd in 1968 ingevoerd, hierin werden instellingen voor verstandelijk beperkten erkend. In de jaren '80 nam de vraag naar langdurig verblijf toe. Tevens werd zelfstandig wonen en participatie in de samenleving belangrijk.

Indicatiestelling is voor het CIZ ontstond door verschillende organen gebeurd, waardoor gegevens op verschillende manieren verzameld zijn. Dit bemoeilijkt soms het onderzoek. Bij het stellen van een indicatie wordt gekeken naar het IQ van de persoon, de zorgbehoefte, aandoeningen of stoornissen, de mate van beperkingen, de aanwezige hulp in de omgeving en voorzieningen waarvan de cliënt mogelijk al gebruik maakt. Een verstandelijke handicap is vereist voor toegang tot de VB-sector. Het IQ moet in de ziektebiografie opgenomen worden, dit gebeurd echter niet altijd. Het beleid is gericht op zo zelfstandig mogelijk functioneren. Wanneer nodig biedt de gemeente via de WMO ondersteuning, langdurige zorg loopt via de AWBZ. Wanneer niet de VB maar psychiatrische problemen dominant zijn verloopt de toegang tot de AWBZ via Bureau Jeugdzorg. Wegens misbruik van de regelingen moesten het CIZ en BJZ meer op een lijn komen. Het huidige beleid is erop gericht de procedure van indicaties te vereenvoudigen. Tevens wordt gewerkt aan het verlengen van de indicatieduur.

Volgens het beleid van het ministerie van VWS staat een verstandelijke handicap gelijk aan het hebben van een IQ van 69 of minder. Om in aanmerking te komen voor AWBZ-gefinancieerde zorg moet er ook sprake zijn van bijkomende problematiek. Dit is bij een laag IQ bijna altijd het geval. Sinds 2005 is de toelatingsgrens verruimd tot een IQ van 70-85 bij mensen voor wie de problemen door de verstandelijke handicap het belangrijkst zijn en een langdurige zorgbehoefte bestaat. Door deze verruiming is het aantal potentiële zorgvragers in de VG-sector flink toegenomen. Vroeger werden LVB-jongeren doorverwezen naar een justitiële jeugdinrichting, ook al hadden ze geen misdrijf gepleegd, omdat er geen passende opvang bestond.

Cliënten kunnen kiezen tussen zorg in natura of een uitkering in geld (PGB). Met het PGB heeft de zorgvrager meer regie doordat deze zelf de zorg kan inkopen.

2.3 Recente bezuinigingen

Door de toename van gebruik van de zorgfunctie 'begeleiding' werd de toegang hiertoe ingeperkt. Cliënten kunnen hier vanaf 2009 alleen gebruik van maken wanneer ze matige of ernstige beperkingen hebben. Door deze pakketmaatregel waren er in januari 2010 circa 41.000 minder AWBZ-cliënten met begeleiding. Tevens was er een verschuiving zichtbaar van individuele begeleiding naar begeleiding in groepsverband.

Bij mensen die eerst begeleiding kregen in de vorm van dagbesteding en individuele begeleiding bij het zelfstandig wonen, zal de druk op het eigen netwerk toenemen als deze personen geen recht meer hebben op AWBZ-zorg.

Andere bezuinigingsmogelijkheden zijn het IQ-criterium voor toegang tot de VG-zorg verlagen van 85 naar 70 en de aanspraak op de functie begeleiding schrappen. Er veranderen een aantal dingen. Zo wordt de financiering gebaseerd op resultaat in plaats van minutenregistraties, en wordt een gedeelte van het PGB-budget wettelijk verankerd. Daarbij worden wonen en zorg gescheiden. Zorg moet meer vanuit de buurt en wijk geregeld worden. Tevens nemen zorgverzekeraars de taken en risico's van regionale zorgkantoren over, waardoor cliënten in de toekomst slechts met één instantie te maken zullen hebben.

De keuze tussen zorg in natura of PGB blijft alleen voor degenen met een indicatie voor langdurig verblijf behouden. Daarbij wordt er een vergoedingsregeling persoonlijke zorg ingesteld voor mensen met een zorgvraag van meer dan tien uur per week, waarbij de zorg niet in natura te leveren is. Een extramurale indicatie met PGB is sinds 2012 niet meer mogelijk, deze verlengen kan nog tot 2014.

In veel landen hebben verstandelijk gehandicapten met een IQ t/m 70 recht op zorg. Er waren plannen om de groep zwakbegaafden, die redelijk groot is, de toegang tot de AWBZ te ontzeggen. Deze zouden dan zorg kunnen gaan zoeken bij jeugdzorg, jeugd GGZ of WSW, of in aanraking kunnen komen met justitie en forensische zorg. IQ-testen bleken een beperkte betrouwbaarheid te hebben en daarom werd de IQ-maatregel uitgesteld tot januari 2013. Toen het kabinet viel is deze regel controversieel verklaard en voorlopig geschrapt.

2.4 Definities en gegevens

Dit rapport heeft als uitgangspunt het individu. Per individu wordt gekeken naar de eerst bekende indicatie. Verder is er een onderscheid in zorgpakketten, en in intramurale en extramurale zorg. Dit rapport concentreert zich op de uitstaande vraag binnen een jaar.

Het CIZ volgt de DSM-IV-TR in de definitie voor een verstandelijke beperking, deze is als volgt: "Er is conform de DSM-IV-TR-classificatie sprake van een diagnose verstandelijke handicap als de verzekerde cognitief/intellectueel "beneden gemiddeld" scoort op een algemene intelligentietest (norm: IQ 69 of lager), er blijvende beperkingen zijn op gebied van de sociale redzaamheid en dit voor het 18elevensjaar is ontstaan. In dat geval is er sprake van een grondslag Verstandelijke handicap." (Woittiez, 2012:28). In Nederland behoren de zwakbegaafden (IQ 70-85) ook tot deze grondslag wanneer sprake is van ernstige en chronische beperkingen op gebied van sociale redzaamheid, leren en/of gedrag. Deze groep is daarom ook betrokken bij dit rapport. Een ander classificatiesysteem is de ICF, deze geeft een volledig beeld van de mate van lichamelijk en geestelijk functioneren, activiteiten en participatie, de ernst van de beperking en de omgevingsfactoren.

Voor dit rapport zijn indicatiegegevens van het ZRS en CIZ gebruikt. De gegevens vanaf 2005 zijn redelijk volledig, daarvoor ontbreekt er nogal wat. Veel ouderen die intramuraal wonen hebben geen indicatie, doordat vroeger een verwijzing door de huisarts genoeg was om geplaatst te kunnen worden. In 2008-2009 hebben veel van hen alsnog een indicatie gekregen. Non-indicaties zijn in dit rapport kunstmatig toegevoegd.

3. Het intelligentiequotiënt (IQ) in de sector verstandelijk gehandicapten

In een vorig SCP-rapport ontbraken veel gegevens over de mate van verstandelijke beperking, waardoor de zorgvraag van verschillende groepen moeilijk in te schatten was. In 2005 waren ruim 70% van de IQ-scores onbekend, in 2010 was van ongeveer de helft van de VG-cliënten het IQ niet geregistreerd. Ondertussen zijn er meer achtergrondgegevens bekend om het onbekende IQ mee in te schatten.

3.1 Wat weten we tot nu toe over het IQ van verstandelijk gehandicapten?

Het IQ van de gehele bevolking is normaal verdeeld met een gemiddelde van 100 en een standaardafwijking van 15. Hoeveel mensen een IQ onder de 70 hebben is niet te zeggen. Er bestaan wel tests voor lage IQ's, maar de normering is een probleem, en ook in de LVG-sector (IQ 50-69) is er een vertekening.

Door een combinatie van informatie van voorzieningen en huisartsen schatten Woittiez en Crone (2005) het aantal licht en ernstig verstandelijk gehandicapten op 112.000. Schrojenstein Lantman-de Valk et al. (2002) komen uit op 111.000. Het totale aantal verstandelijk gehandicapten werd in 2008 geschat op minimaal 154.000 personen; een prevalentie van 9,3 promille. De prevalentie van mensen met een ernstige verstandelijke beperking is 3 tot 4 promille, en is constant in verschillende landen en tijden. In 2010 komt dat neer op 50.000-66.000 personen. LVG schattingen lopen uiteen van 3 tot meer dan 20 promille. Dat zijn 50.000 tot 330.000 personen. Op basis van onderzoeken zou de LVG-groep in 2010 tussen de 55.000 en 165.000 personen bevatten. Wanneer alleen naar IQ-score gekeken wordt zou het aantal zwakbegaafden tussen de 1,1 miljoen (IQ tot 80) en 2,2 miljoen (IQ tot 85) liggen. Het cijfer van zwakbegaafden met bijkomende problematiek is onbekend. Schattingen uit 2004 komen op 300.000-600.000 personen, in dit rapport wordt de schatting van Ras et al. (2010) aangehouden; maximaal 300.000. Het is onduidelijk of de prevalentie is toegenomen, omdat er door vooruitgang in de wetenschap eerder diagnostiek kan plaatsvinden.

3.2 De registratie van het IQ bij verstandelijk gehandicapten

Om intelligentie en vaardigheden te meten wordt vaak een IQ-test gebruikt. Helaas is er geen standaard IQ-test waardoor de resultaten beter als hulpmiddel gezien kunnen worden. Daarbij is er weinig overeenstemming over de indeling van de resultaten van zo'n test, terwijl de uitkomsten belangrijk zijn om toegang tot zorg te krijgen. Intelligentie is een set mogelijkheden en vaardigheden om controle en begrip op de wereld te krijgen. Met sterke sociale vaardigheden zou een lage IQ-score dus gecompenseerd kunnen worden. Het CVZ stelt dat de betrouwbaarheid van IQ-tests niet voldoende is om de toegang tot de AWBZ op te baseren.

Het IQ is bij kinderen onder de vier jaar en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten vaak helemaal niet vast te stellen. Omdat het bij mensen met een verstandelijke beperking moeilijk is om het IQ vast te stellen moet er voorzichtig worden omgegaan met iemand indelen in een categorie. Bij een randscore, bijvoorbeeld 51, wordt vaak gekozen voor de categorie 'niet-gespecificeerd', omdat de categorie 50-69 twijfelachtig is voor dit individu. Bij volwassenen boven de 40 jaar die altijd bij familie gewoond hebben en dus geen indicatie hebben is een IQ-registratie in eerste instantie niet nodig. Bij mensen met een disharmonisch profiel is de totale IQ-score niet te interpreteren, deze wordt in dat geval niet geregistreerd in het CIZ-bestand, maar staat wel in de ziektebiografie.

Verder zijn er wat praktische oorzaken waardoor het IQ niet altijd bekend is. Bij de overgang van het Zorgregistratiesysteem naar het CIZ zijn niet alle scores goed overgenomen. Soms zijn de scores wel bij de indicatiesteller maar niet bij het CIZ geregistreerd, bij oudere verstandelijk beperkten zijn ze soms helemaal niet geregistreerd. Daarom is het moeilijk om vast te stellen hoeveel mensen in Nederland in een bepaalde IQ-categorie vallen.

3.3 IQ-schattingen van VG-zorgvragers

In figuur 3.1 is een overzicht van het aantal cliënten met een uitstaande vraag naar IQ, 1998-2009, gegeven. Doordat de mate van verstandelijke beperking vaak ontbreekt, is er geen volledig beeld van de achterliggende factoren die de sterke groei in de vraag naar VG-zorg veroorzaken. In dit rapport worden andere statistische gegevens gebruikt om hier een beeld van te krijgen.

Ongeveer de helft van de geschatte IQ's in dit rapport paste bij de gemeten IQ's. de mismatch zat vooral in het verschil tussen LVG en zwakbegaafd.

H6 Conclusie en beschouwing

Hoe snel groeit de vraag naar AWBZ-zorg voor verstandelijk gehandicapten?

Van 0,58% in 1998 naar 0,98% in 2009. De Nederlandse bevolking groeide langzamer dan de vraag naar VG-zorg.

Bij welke groepen groeit de vraag naar AWBZ-zorg het snelst?

Vooral bij licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden, van 0,46% in 2006 naar 0,61%. Deze zorgvragers zijn gemiddeld iets jonger dan de ernstig verstandelijk gehandicapte zorgvragers, waardoor de totale groep zorgvragers gemiddeld jonger wordt.

Op hoeveel mensen heeft de IQ-maatregel betrekking en welke zorg vragen ze?

Op ongeveer 33.000 zwakbegaafde zorgvragers. Zij hebben gemiddeld een lichtere zorgvraag dan andere verstandelijk gehandicapten en deze is gemiddeld minder uren en korter van duur.

Beschouwing

Hoe komt het dat vooral LVG en zwakbegaafden vaker zorg zijn gaan vragen? Misschien is de maatschappij veeleisender geworden en het steunnetwerk zwakker. Misschien is er sprake van overconsumptie door toeneming in diagnostiek, medicalisering van de maatschappij, en mondigheid van de burger. Factoren die de vraag verminderen zijn het effect van regels in de zorg en het niet gebruiken van zorg door niet-westerse migranten.

In vergelijking met de rest van Europa is onze toegang tot de zorg ruim. Zorg zou efficiënter ingericht kunnen worden, met minder hokjes, andere vormgeving van begeleiding, effectieve indicatiestelling en technologische vernieuwingen. Bij bezuinigingen in de zorg moet rekening gehouden worden met het preventieargument. Bij de IQ-maatregel zou ook bijkomende problematiek betrokken moeten worden. Het IQ is nog niet volledig betrouwbaar te meten.

Access: 
Public
Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012 - NVAVG (Kwartel, 2013) - Artikel

Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012 - NVAVG (Kwartel, 2013) - Artikel


1. Inleiding

1.1 Achtergrond

Het initiatief om een brancherapport gehandicaptenzorg op te stellen viel samen met de ontwikkeling van het Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording (JDMV). De informatie bestaat uit twee gedeelten: een openbaar gedeelte dat voor alle instellingen hetzelfde is en een niet openbaar branchespecifieke deel.

1.2 Leeswijzer

Hoofdstuk 2 bevat algemene gegevens over de gehandicaptenzorg mede in relatie tot de overige gezondheidszorg. Dit hoofdstuk wordt gevolgd door 5 hoofdstukken over de belangrijkste aspecten van het gehandicaptenzorgbeleid: cliënten, productie, personeel, zorgcapaciteit en uitgaven. Het brancherapport wordt afgesloten met enkele aanbevelingen.

De volgende deelsectoren worden onderscheiden:

  • LG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met lichamelijke beperkingen (11 instellingen)

  • LG-VG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met meervoudige beperkingen dan wel instellingen die zowel mensen met lichamelijke als mensen met verstandelijke beperkingen als doelgroep hebben (14 instellingen)

  • VG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met verstandelijke beperkingen (123 instellingen)

  • ZG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met zintuiglijke problemen (10 instellingen)

2. Samenvatting

2.1 Inleiding

Dit hoofdstuk bevat een aantal kerngegevens over gehandicaptenzorg.

2.2 De gehandicaptenzorg t.o.v. andere sectoren

In 2009 bedroegen de exploitatie-uitgaven aan de gezondheidszorg zo'n 58 miljoen euro waarbij het meeste (30%) uitgegeven werd aan medische specialistische zorg en het minste (2%) aan hulpmiddelen.

De uitgaven voor de AWBZ namen gezamenlijk ongeveer 40% van de uitgaven voor hun rekening, het aandeel van de gehandicaptenzorg daarin was ongeveer 11%.

De uitgaven voor gehandicaptenzorg stijgen over de periode 2006-2009 met gemiddeld 8,1% per jaar.

Per 1 jan. 2008 is de geneeskundige ggz overgeheveld van de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet. Daardoor is de ontwikkeling van de uitgaven voor ggz voor de gehele periode niet goed te vergelijken met de uitgavenontwikkeling in de beide andere sectoren.

In de gezondheidszorg zijn er ongeveer 1,1 miljoen mensen werkzaam. De grootste deelsector is die van VVT met 400.000 medewerker, dan ziekenhuizen (280.000), dan gehandicaptenzorg (bijna 160.000) en tot slot GGZ (84.000).

Gemeten naar het aantal personen groeit het personeelsbestand in de gehandicaptenzorg harder dan dat in de ziekenhuissector en de GGZ. De groei in aantal personen en in aantal fte's loopt in de gehandicaptenzorg vrijwel gelijk op. Dat wijst erop dat in deze sector de deeltijdfactor niet of nauwelijks is veranderd.

2.3 Kerngegevens en ontwikkelingen

Cliënten

Cliënten gehandicaptenzorg 2007-2009

 

2007

2008

2009

Verblijf

66.904

69.629

73.169

Dagbesteding

50.192

51.989

54.825

Extramuraal

79.041

87.934

82.354

Het is niet bekend hoeveel mensen van verblijf en extramuraal ook dagbesteding volgen (hierin kan dus een overlapping zijn). Dit betekent dat een som van het aantal cliënten verblijf en extramuraal een ondergrens vormt voor de schatting van het totaal aantal cliënten van de gehandicaptenzorg. Ondergrens in 2009 is dus 155.523 (73.169+82.354). De bovengrens kan gevormd worden door er 7.322 mensen bij op te tellen (zoveel mensen hadden recht op dagbesteding zonder een andere vorm van hulpverlening).

Productie

 

2007

2008

2009

Verblijf (dagen)

23.829.446

24.234.171

25.663.916

Dagbesteding (dagdelen)

13.553.609

14.667.197

13.937.626

Extramuraal (uren)

10.446.590

10.599.909

10.382.455

Personeel

 

2007

2008

2009

Personen

145.787

148.567

152.173

Fte

90.419

93.668

94.559

Ontwikkeling aantal personen loopt gelijk op met het aantal fte, hetgeen suggereert dat de deeltijdfactor in de gehandicaptenzorg nauwelijks verandert.

Capaciteit (verblijf, intramuraal en semimuraal)

 

2007

2008

2009

Totaal

67.624

70.554

72.503

Uitgaven

 

2007

2008

2009

Budget

5.340.197

5.866.015

6.359.303

Overige opbrengsten

368.488

427.645

441.432

Totaal opbrengsten

5.708.665

6.296.453

6.800.735

3. Cliënten

3.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over de cliënten van de gehandicaptenzorg.

3.2 Kerngegevens

  • het aantal verblijfscliënten en het aantal cliënten dagbesteding 2007-2009 groeien beide even hard met zo'n 4,5% per jaar

  • bij de groep extramurale cliënten zien we een stijging van 2007 naar 2008 gevolgd door een daling naar 2009, daling mede door pakketmaatregelen AWBZ die per 1 jan 2009 is ingegaan. Hierdoor is het met ingang van 2009 niet meer mogelijk om op basis van lichte beperkingen die uitsluitend betrekking hebben op een aantal specifieke terreinen, begeleiding en dagbesteding te ontvangen op kosten van de AWBZ.

De pakketregelen houden onder meer het volgende in:

  • de oude functies 'ondersteunende begeleiding' en 'activerende begeleiding' zijn vervangen door de nieuwe functie 'begeleiding'

  • een deel van de activerende begeleiding is ondergebracht bij de functie 'behandeling'

  • de regels voor toegang tot begeleiding zijn aangescherpt. Maatschappelijke participatie is geen doelstelling meer van de AWBZ. Een cliënt krijgt AWBZ-zorg geïndiceerd op basis van beperkingen op het gebied van zelfredzaamheid.

Deze pakketmaatregelen lijken inderdaad tot gevolg te hebben dat vooral de cliënten met een zorgvraag van maar een beperkt aantal uren per week uit de registraties zijn verdwenen.

Onderstaande tabel illustreert dat.

 

2007

2008

2009

07-08

08-09

Aantal extramurale cliënten

79.041

87.934

82.354

+11,3%

-5,6%

Extramurale productie (uren)

10.446.590

10.599.909

10.382.455

+1,5%

-2.1%

3.3 Een schatting van het aantal cliënten van de gehandicaptenzorg

Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Het vraagteken is veelzeggend. We weten niet precies hoeveel mensen er zijn. Voor een deel is dit een definitiekwestie. Veel ouderen hebben beperkingen zonder dat hun hulpvraag tot de gehandicaptenzorg wordt gerekend. Waar ligt de grens? In NL is dat bij en IQ lager dan 70, maar is het ook gebruikelijk om de groep met een IQ tussen 70 en 85 mee te rekenen wanneer er sprake is van bijkomende problemen zoals gedragsproblemen.

We weten zelfs niet hoeveel cliënten de gehandicaptenzorg heeft.

Intra- en extramurale cliënten sluiten elkaar uit, dus als het goed is kan er dan geen sprake zijn van dubbeltelling. Dat betekent dat de optelsom hiervan een goede schatting vormt voor de ondergrens. De onzekerheid zit in het aantal dagbestedingscliënten. Een deel hiervan wordt ook meegeteld onder de verblijfscliënten.

 

2007

2008

2009

Verblijf

66.904

69.629

73.169

Extramurale zorg

79.041

87.934

82.354

Totaal

145.945

157.563

155.523

Het totaal is dus de schatting van de ondergrens van het aantal cliënten van de gehandicaptenzorg.

Sector

Indicaties uitsluitend dagbesteding

LG

1.935

VG

4.832

ZG

555

Totaal

7.322

Bovenstaande tabel bevat het aantal mensen dat uitsluitend rechten heeft op dagbesteding en niet op enige andere vorm van gehandicaptenzorg. Dan nog is het de vraag in hoeverre hier ook gebruik van wordt gemaakt.

Een en ander leidt ertoe dat we voor 2009 als ondergrens voor het aantal cliënten van de gehandicaptenzorg 155.523 kunnen nemen en als bovengrens 162.845 (155.523+7322).

Leeftijdsverdeling in %

 

2007

2008

0-17

21,1

22,3

18-25

13,7

13,8

26-54

44,9

42,8

55-64

11,7

12,1

65+

8,5

9,0

3.4 Cliënten naar deelsector

Verblijfscliënten naar deelsector

 

2007

2008

2009

Verandering

LG

1.525

1.529

1.564

Vrijwel constant

LG-VG

6.808

7.673

8.156

Groeit met bijna 20% (kan ook gevolg zijn van een fusie)

VG

55.828

57.726

60.636

Groeit met 8,6%

ZG

2.743

2.701

2.813

Vrijwel constant

Totaal

66.904

69.629

73.169

 

Als er gekeken wordt naar de cliënten dagbesteding naar deelsector lijkt er voor alle deelsectoren sprake te zijn van een stabilisatie van het aantal cliënten.

De ontwikkeling van het aantal extramurale cliënten laat een gedifferentieerde ontwikkeling zien. Uit de gegevens blijkt dat mensen met zintuiglijke beperkingen het meest door de maatregel (AWBZ) zijn getrokken. Mensen met een verstandelijke beperking ook, maar relaties minder sterk. De daling van het aantal extramurale cliënten in de ZG-sector vindt een bevestiging in de ontwikkeling van het aantal indicatie voor de functie Begeleiding.

4. Productie

4.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over de zorgproductie door de gehandicaptenzorg.

4.2 Kerngegevens

Over 2007-2009:

  • het aantal verblijfsdagen groeit gemiddeld met 3,8% per jaar (minder dan stijging aantal cliënten)

  • productie aan dagactiviteiten groeit gemiddeld 1,4% per jaar (minder dan stijging aantal cliënten)

Conclusie kan zijn dat er meer cliënten komen voor dagbesteding, maar dat ze per persoon minder dagdelen afnemen, of dat überhaupt cliënten minder dagdelen dagbesteding afnemen.

4.3 Productie naar functies

Voorheen werd een groot deel van de bekostiging uitgedrukt in dagen, nu vindt het plaats op basis van zorgzwaartepakketten (ZZP's). Dit maakt een vergelijking lastig.

Sinds 2008 bestaat de mogelijkheid om in de thuissituatie zorg te verkrijgen die normaal gesproken intramuraal wordt geleverd, het zogeheten 'Volledig Pakket Thuis' (VPT).

4.4 Productie naar deelsector

Voor alle deelsectoren van de gehandicaptenzorg geldt dat de productie aan verblijfsdagen toeneemt.

Belangrijk: ten gevolge van de pakketmaatregelen AWBZ worden minder cliënten geïndiceerd door de functie begeleiding.

5. Personeel

5.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over het personeel in de gehandicaptenzorg.

5.2 Kerngegevens

Gekeken naar het personeel over 2007-2009 groeit het aantal fte per jaar iets sneller dan het aantal personen (2,3% tegenover 2,2%).

5.3 De arbeidsmarkt nader beschouwd

Eerst wordt aandacht gegeven aan de opleidingen (instroom, geslaagden, BPV-plaatsen). Vervolgens worden enkele kerngegevens over het huidige personeelsbestand in de gehandicaptenzorg gepresenteerd.

Een eerste tabel bevat gegevens over de instroom in opleidingen voor zorg en welzijn, 2004-2009, gemiddelde jaarlijkse groei. Opmerkingen hierbij:

  • Sociaal pedagogisch werk; voor niveau 4 sprake van gemiddelde afname van 5% per jaar en voor niveau 3 een gemiddelde toename van 10,4% per jaar

  • Sterke stijging op de instroom van Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (niveau 5), jaarlijkse groei van bijna 6%

  • De agogische opleidingen in de Beroepsbegeleidende Leerweg (BBL) wint het sterk aan populariteit met een gemiddelde groei van 10,4% per jaar

In de volgende tabel staat de jaarlijkse groei in procenten voor gediplomeerden opleidingen Zorg en Welzijn 2004-2009. Opmerkingen hierbij:

  • De sterkste groei in het aantal gediplomeerden is te vinden voor de opleiding Sociaal Cultureel Werk (niveau 4) met bijna 5% per jaar

  • De sterkste afname (6% per jaar)is te zien bij de opleiding Sociale Dienstverlener (niveau 3)

  • Het aantal gediplomeerden van de verplegende en verzorgende opleidingen neemt over de gehele periode af (van 21.600 naar 19.700), maar opvallend is dat die afname zich vooral afspeelt bij BOL deeltijd en BBL (beide 6% afname gemiddeld per jaar). Het aantal gediplomeerden van BOL voltijd neemt juist toe met gemiddeld ruim 3% per jaar.

Tot slot wordt er ingegaan op de opleidingen Zorg en Welzijn op het MBO en HBO.

De instroom in de opleidingen MBO Zorg en Welzijn groeit gestaag met een gemiddeld groeipercentage van 1,7%. Voor het aantal gediplomeerden is sprake van een afname van gemiddeld 1,4% per jaar. Het aantal gediplomeerden uit de BOL-voltijdopleidingen groeit nog met gemiddeld 1,6% per jaar, maar de beide andere opleidingsvoren laten afnamen zien in het aantal gediplomeerden van 3% (BOL deeltijd), respectievelijk 5,2% (BBL).

De gemiddelde groei van de instroom in opleidingen HBO Zorg en Welzijn is 12 keer zo groot als die in de MBO-opleidingen (3,5% tegenover 1,7% gemiddeld per jaar). Ook bij deze opleidingen is er sprake van een over de jaren heen wisselend beeld, maar minder grillig dan bij het MBO. Zowel de instroom in BOL voltijd als die in BOL deeltijd lijken echter gestaag te groeien met gemiddeld 4,1% en 1,3%.

Het aantal gediplomeerden van de opleidingen HBO Zorg en Welzijn groeit minder hard dan het aantal instromenden. Opvallend is de daling van het aantal gediplomeerden van de opleidingsvorm BOL deeltijd. Des te opvallender omdat de instroom in deze opleidingsvorm juist toeneemt.

Ook is er een tabel met het aantal BPV (beroepspraktijkvormingsplaatsen) gehandicapten zorg naar opleiding, 2007-2009 Enkele waarnemingen uit deze tabel:

  • het aantal BPV-plaatsen neemt tussen 2007 en 2009 sterk toe, met ruim 37%

  • het aantal BPV-plaatsen voor BOL is landelijk ongeveer 2,5 keer zo groot als voor BBL, maar per type opleiding zijn er verschillen

  • voor zowel BOL als BBL vormen de BPV-plaatsen voor Sociaal Pedagogisch Medewerker (niveau 4) het grootste aandeel met 35, respectievelijk 27%

Er wordt afgesloten met een tabel met kerngegevens van het personeelsbestand van gehandicaptenzorg. Enkele opvallende waarnemingen uit de tabel:

  • over de periode 2004-2009 groeit het aantal medewerkers in loondienst met gemiddeld 3,2% per jaar, aantal arbeidsplaatsen groeit met gemiddeld 3% per jaar

  • de deeltijdfactor blijft in die periode vrijwel stabiel op ruim 62%

  • het aandeel 50+-ers groeit sterk, van 17,3% in 2004 naar 25,2% in 2009

  • zowel het bruto- als het nettoverloop neemt af. Het brutoverloop is het totaal aantal vertrokken medewerkers als % van het totaal aantal medewerkers. Het nettoverloop betreft uitsluitend de medewerkers die de sector gehandicaptenzorg verlaten.

5.4 Personeel naar deelsector

In alle deelsectoren groeit het aantal fte personeel gestaag. Alleen in de ZG-sector is van 2008 naar 2009 een gering afname zichtbaar.

Er is sprake van veel deeltijdwerkers in de gehandicaptenzorg. Een klein opvallend detail is dat in de LG-VG sector van 2008 naar 2009 het aantal fte met 300 groeit, maar het aantal personen met ruim 120 afneemt.

6. Capaciteit

6.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden enkele gegevens gepresenteerd over de verblijfscapaciteit in de gehandicaptenzorg.

6.2 Kerngegevens

Uit een tabel blijft dat de capaciteit gemiddeld groeit met 3,5%. Zoals te verwachten komt deze gemiddelde groei ongeveer overeen met de groei van de productie (3,8%), maar is zij kleiner dan de groei van het aantal cliënten in de verblijfszorg (4,6%) volgens gegevens uit het JDMV.

Het CBS komt tot lagere aantallen verblijfsplaatsen. Het CBS gaat uit van een andere groep instellingen dan die waar het JDMV zich op baseert. Wel maakt het CBS onderscheid tussen plaatsen mét behandeling en plaatsen zonder behandeling, hetgeen min of meer overeen lijkt te komen met het onderscheid intra- en semimuraal.

6.3 Deelsectoren van de gehandicaptenzorg

De verblijfscapaciteit van de VG-sector groeit tussen 2007 en 2009 ieder jaar met ongeveer 1.600 bedden/plaatsen. Relatief groeit de sector LG-VG het snelst met een groei van meer dan 25% over de periode 2007-2009.

7. Uitgaven

7.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over de uitgaven aan gehandicaptenzorg.

7.2 Kerngegevens

In 2007-2009 stijgen de uitgaven met gemiddeld meer dan 9% per jaar. (stijging 2007-2008 was het gevolg van een administratieve achterstand, dit was ook gedeeltelijk zo voor 2008-2009).

Volgens de opgaven in het JDMV is het totale budget voor 2009 ruim 6,4 miljard euro. Dit komt goed overeen met de gegevens van de NZa die uitkomsten op 6.3 schatten.

7.3 De uitgavenontwikkeling gedetailleerd

Hierover is een tabel geplaatst met de uitgaven aan verblijfzorg, conform de onderscheiden ZZP's. De nieuwe wijze van bekostiging maakt het niet goed mogelijk om voor deelsectoren de verblijfskosten in een langere reeks te plaatsen.

7.4 Bedrijfsopbrengsten naar deelsector

De budgetontwikkeling verschilt van deelsector tot deelsector.

  • het budget voor de VG-sector groeide in deze periode met 20%

  • dat van de LG-sector met 13,3%

  • de andere sectoren zaten tussen deze beide uitersten

Nogmaals moet opgemerkt worden dat de groei van 2007 naar 2008 voor een deel het inhalen van een administratieve achterstand was.

De ontwikkeling van 'overige bedrijfsopbrengsten' verschilt per deelsector.

  • voor de VG-sector is dit 11% tussen 2007 en 2009

  • voor de LG-VG-sector 13%

De overige opbrengsten in beide andere deelsectoren groeien relatief harder, maar zijn aanmerkelijk kleiner in omvang.

8. Verantwoording en aanbevelingen

8.1 Verantwoording

In dit brancherapport staat de JDMV-gegevens centraal als informatiebron. De motivatie daarvoor is dat het brancherapport bedoeld is om een beeld over de gehandicaptenzorg naar buiten te brengen. Het behoort een getrouw beeld te geven. Bij het inhoud geven aan deze aanpak kunnen echter wel enige kanttekeningen worden geplaatst:

  • er is nog steeds sprake van onvolkomenheden in de registraties. Vanwege deze onzekerheden in combinatie met de nog korte waarnemingsreeks over slechts 3 jaren, zijn ze terughoudend geweest met het trekken van conclusies

  • dit jaar waren slechts van 130 instellingen de JDMV-gegevens digitaal beschikbaar, om een totaalbeeld te krijgen is de rest handmatig verzameld en waren er geen gedetailleerde gegevens beschikbaar

  • ook dit jaar bleek dat veel instellingen niet, niet volledig of niet correct de branchespecifieke vragenlijst invullen

8.2 Aanbevelingen

  • dat instellingen worden gestimuleerd om hun gegevens goed en volledig elektronisch aan te leven aan het CIBG en deze aanlevering ook digitaal af te sluiten

  • dat de instellingen worden gestimuleerd om ook het branchespecifieke deel van de JDMV-vragenlijst zo volledig mogelijk in te vullen

  • dat de VGN de totstandkoming bevordert van een 'opgeschoond' JDMV-bestand over de periode 2007-2009, waarin alle voor de brancherelevante informatie is opgenomen en dat kan dienen als een algemeen erkend basisinformatiebestand over de gehandicaptenzorg. Op dit bestand zal informatie uit volgende JDMV-en naadloos kunnen worden aangesloten.

Access: 
Public
Belangrijke feiten en cijfers uit de zorg voor verstandelijk beperkten tussen 2007 en 2011 - VGN (2013) - Artikel

Belangrijke feiten en cijfers uit de zorg voor verstandelijk beperkten tussen 2007 en 2011 - VGN (2013) - Artikel


Bij deze cijfers staat voorop dat gehandicaptenzorg mensenwerk is, al zijn de cijfers ook belangrijk. Zo moeten instellingen jaarlijks verantwoorden hoe zij het geld dat zij ontvangen vanuit de AWBZ hebben gebruikt en voor en aan wie het is besteed. Deze gegevens bieden samen met andere gegevens een volledig beeld van de invloed van de gehandicaptenzorg in Nederland.

In 2011 maakten in Nederland zo’n 187.000 mensen gebruik van de gehandicaptenzorg. Deze zorg is in 112.000 gevallen thuis aangeboden. De andere 75.000 mensen krijgen hun verzorging in een instelling en in sommige gevallen wonen ze daar ook. Dit betreft mensen met een fysieke, verstandelijke en/of zintuiglijke beperking. De zorg voor deze cliënten is persoonlijk en is anders voor elke cliënt. Voor het uitvoeren van de zorg aan mensen met een handicap, zijn de werknemers belangrijk. Momenteel worden werknemers die al in dienst zijn behouden en er is sprake van voldoende instroom. Hierdoor lijkt het dat opleidingen voor medewerkers en investeringen in medewerkers goed resultaat bieden. Achter het werk dat mensen verzetten binnen deze zorg, is er ook sprake van financieel beleid zoals dit is bij elke organisatie. Als er enkel wordt gesproken over de omzet van instellingen voor gehandicaptenzorg dan is er de afgelopen 5 jaar gemiddeld sprake van een groei van 6,3%. Dit komt overeen met de groei waarvan sprake is binnen de gehele gezondheidszorg in Nederland.

Intramuraal en extramuraal

Binnen de gehandicaptenzorg wordt er onderscheid gemaakt tussen intramuraal (cliënten die in een instelling wonen) en extramuraal (cliënten die in een eigen woning wonen). Daarnaast zijn er nog cliënten die deelnemen aan dagbesteding. De afgelopen jaren zijn meer cliënten in een instelling gaan wonen, er is sprake van een groei van zo’n kleine 4% per jaar. De groep mensen die thuis hun zorg ontvingen, is echter gedaald. Deze daling kan verklaard worden door de maatregelen die de regering heeft genomen: het is nu voor cliënten met een lichte hulpvraag lastiger om aanspraak te maken op de AWBZ.

Aan het zorgkantoor wordt door instellingen verantwoord in hoeverre er zorg en ondersteuning is verleend aan cliënten. Als de zorg in een instelling plaatsvindt, wordt er gesproken over dagen. Als de zorg bestaat uit dagbesteding, wordt er gesproken over dagdelen en de zorg aan cliënten thuis wordt gerekend in uren.

Verschillende financieringsstromen

Binnen de gehandicaptenzorg ontvangen instellingen geld vanuit de AWBZ als betaling voor de geleverde zorg. Deze zorg is anders voor iedere cliënt, vandaar dat er sprake is van verschillende tarieven en verschillende financieringsstromen. Cliënten in een instelling krijgen een ZZP-score (zorgzwaartepakket) toegewezen. Dit is een pakket waarbij een bedrag hoort. Dit bedrag wordt door de zorgaanbieder gebruikt om de zorg en de ondersteuning te regelen.

De zorg aan mensen thuis wordt bekostigd in prestaties. Dit zijn bijvoorbeeld de begeleiding, de behandeling of de verpleging van iemand. Sinds 2011 wordt er hierbij niet meer gekeken of de persoon die de prestaties ontvangt gehandicapt is of dat er sprake is van thuiszorg of geestelijke gezondheidszorg.

De omzet van een instelling binnen de gehandicaptenzorg komt vanuit het budget wat ze ontvangen door middel van cliënten: dus het geld dat ze ontvangen vanuit de overheid. Daarnaast kunnen instellingen geld verdienen door middel van horecagelegenheden of het verkopen van bijvoorbeeld kunst gemaakt door cliënten.

Zorgpersoneel

Het aantal mensen dat werkzaam is binnen de zorg voor gehandicapten is binnen 5 jaar licht gegroeid, namelijk met zo’n 2,6% gemiddeld per jaar. Gemiddeld werken deze mensen zo’n 22,3 uur per week. Bij 36 uur per week is er sprake van een fulltime werkweek.

Omdat de zorg voor mensen met een handicap belangrijk is, wordt er veel geïnvesteerd in het opleiden van hbo en mbo studenten. Op deze manier kan de kwaliteit van de zorg en ondersteuning worden gewaarborgd.

Access: 
Public
Het nieuwe Kwaliteitskader voor in de zorg voor verstandelijk beperkten - Blom, Driessen, Heijnen-Kaales, Toonen (2013) - Artikel

Het nieuwe Kwaliteitskader voor in de zorg voor verstandelijk beperkten - Blom, Driessen, Heijnen-Kaales, Toonen (2013) - Artikel


Inleiding

Binnen de zorg voor gehandicapten wordt al jaren getracht om de kwaliteit van de zorg en de ondersteuning te borgen en te bevorderen. De sector wil bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de cliënten door deze kwaliteit te verbeteren. In 2007 is door verschillende organisaties die een rol spelen binnen de gehandicaptenzorg besloten om een gezamenlijk kwaliteitskader voor de zorg te ontwikkelen. Het visiedocument is de eerste stap. De uitgangspunten binnen dat document zijn ‘kwaliteit van bestaan’ en ‘regie over eigen leven’ van cliënten.

Aan het einde van 2010 besloot de VGN om de verbetering van de kwaliteit van de zorg en de ondersteuning te verbeteren door een nieuwe werkwijze te ontwikkelen van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Het idee is om transparant te zijn over de zorg en de ondersteuning die geleverd wordt, te werken aan verbeteringen daarvan en hier verantwoording over af te leggen. Dit wordt gedaan samen met de betrokken partijen. Het idee is om het zorg- en ondersteuningsplan te hanteren als vertrekpunt en informatie te verzamelen op het niveau van de individuele cliënt. Door zowel kwantitatief als kwalitatief te gaan meten, wordt goed gekeken naar de grote diversiteit van de doelgroepen en functies binnen de gehandicaptenzorg.

De VGN stelt samen met de betrokken partijen aan het begin van 2011 een plan van aanpak op om te komen tot dit nieuwe Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Meer informatie daarover staat in dit visiedocument 2.0. Ook leggen de betrokken partijen in dit Visiedocument een aantal overwegingen, uitgangspunten en afspraken vast.

Partijen

De reden dat de partijen die meedoen aan dit document samenwerken, is dat zij allen baat hebben bij de verbetering en de verantwoording van de kwaliteit. De vertegenwoordigers van de verschillende partijen komen samen in de Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Deze is opgericht om een gezamenlijke koers te varen binnen de sector. Zo kan uiteindelijk kwaliteitsverbetering en –verantwoording gestimuleerd worden. Deze Stuurgroep heeft een onafhankelijke voorzitter en bevat verschillende partijen. De verantwoordelijkheid voor de ontwikkeling en implementatie van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg en de bijbehorende data-infrastructuur behoort de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) toe. Daarnaast leiden zij ook het project.

Ontwikkelingen

Het Kwaliteitskader heeft te maken met enkele beleidsontwikkelingen. Er vinden drie grote transities plaats binnen de gezondheidszorg die van invloed zijn op de gehandicaptenzorg. Zo zal de AWBZ veranderen naar de WMO. Daarnaast veranderen de Wet op jeugdzorg en de Participatiewet.

De aanbieders van gehandicaptenzorg leggen elk jaar verantwoording af aan het ministerie van VWS. De overheid heeft een notitie uitgebracht met als doel dat duidelijk wordt wat de overheid toereikende kwaliteitsinformatie vindt en dus ook waar bedrijven aan moeten voldoen. Hierbij gaat het om de volgende uitgangspunten: Ten eerste is de overheid eindverantwoordelijk voor de transparantie. Het is van belang dat er een transparant proces is waarbij de zorggebruiker over voldoende informatie beschikt om een goede keuze te maken. Daarnaast is het de verantwoordelijkheid van de organisaties om de kwaliteitsinformatie op juiste wijze te verkrijgen. Ook is het belangrijk om de informatie rondom de kwaliteit van zorg te coördineren en af te stemmen. Op deze manier wordt de administratie verkleind.

Taken en verantwoordelijkheden zijn lange tijd niet de verantwoordelijkheid geweest van dezelfde instantie. In 2013 krijgen we het Zorginstituut Nederland met als onderdeel daarvan het Kwaliteitsinstituut. Hierin worden alle organisaties die zich bezig houden met het verbeteren van de kwaliteit van de zorg samengevoegd. Op deze manier is de kwaliteitscontrole transparanter en wordt er efficiënter gewerkt.

Voor het zorginstituut staat het cliëntperspectief centraal.

De zorgverzekeraars hebben in 2011 ook een gezamenlijke visie op kwaliteit opgesteld. Hierin wordt benoemd dat verzekerden recht hebben op goede, veilige en doelmatige zorg. Zorgaanbieders worden door hen aangesproken en gestimuleerd om de kwaliteit van hun zorg te verbeteren. Het inkoopbeleid van zorgverzekeraars is mede gebaseerd op de inzichten in kwaliteit en kwaliteitsverschillen die zij hebben.

Visie op kwaliteit van zorg en ondersteuning

De basis van het Kwaliteitskader dat is ontwikkeld vanuit het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg zijn de begrippen eigen regie en kwaliteit van bestaan. Deze basis is uitgewerkt in acht domeinen die hier betrekking op hebben: lichamelijk welbevinden, psychisch welbevinden, interpersoonlijk relaties, deelname aan de samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materieel welzijn, zelfbepaling en belangen. Ook worden er vier randvoorwaarden erkend: zorgafspraken en ondersteuningsplan, cliëntveiligheid, kwaliteit van medewerkers en organisatie en samenhang in zorg en ondersteuning.

De visie is dat mensen met een beperking net als ieder ander burgers zijn van Nederland. Zij hebben hetzelfde recht op een goede kwaliteit van leven als ieder ander. Of iemand wel of niet een beperking heeft verandert niets aan wat iemand belangrijk vindt: gewaardeerd worden om wie je bent, zeggenschap hebben over je leven, verbonden zijn met andere mensen, vrienden hebben, deel hebben aan wat er in je omgeving gebeurt, van betekenis zijn voor anderen en bijdragen aan de samenleving. Het is belangrijk om mensen met een beperking in meer of mindere mate ondersteuning te bieden zodat zij het leven kunnen leiden dat past bij hun mogelijkheden en wensen. Het is belangrijk dat de directe sociale omgeving van een cliënt hierbij een grote rol speelt. Als deze de ondersteuning niet helemaal kan opvangen, komt er pas professionele zorg aan te pas.

De persoon zelf kan beroep doen op verschillende natuurlijke hulpbronnen: familie en vrienden, informele ondersteuning, algemene diensten en ten slotte op speciale hulpbronnen: gespecialiseerde diensten. De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wil de kwaliteit van leven van een cliënt verbeteren als aanvulling op wat iemand zelf kan en wat iemand kan met behulp van de directe omgeving. Binnen de AWBZ wordt vervolgens voor een cliënt een persoonlijk aanbod gemaakt. Afhankelijk van de behoeften van een cliënt wordt deze zorg geregeld, dit kan variëren van 24-uurs zorg tot incidentele ondersteuning.

Uitgangspunten nieuwe werkwijze kwaliteitskader

De partijen die meewerken aan het nieuwe kwaliteitskader hebben besloten dat het vertrekpunt het zorg- en ondersteuningsplan van iedere individuele cliënt is. Het is belangrijk om deze plannen ieder jaar te evalueren, zo kunnen cliënt ervaringsgegevens worden verzameld. Het is belangrijk dat de nieuwe werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg zoveel mogelijk eenvoud bevat. Dit om onnodig administratief werk te voorkomen. Het Kwaliteitskader is in eerste instantie een leerinstrument. Hierdoor laten organisaties zien wat er goed gaat en wat er beter kan, met als doel dit laatste te verbeteren. Hiervoor is vertrouwen en openheid belangrijk, zodat er een leerklimaat ontstaat waarin men met elkaar kan meekijken en van fouten kan leren.

Het nieuwe kwaliteitskader gehandicaptenzorg

Het nieuwe Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg is ontwikkeld om gegevens te verzamelen op een manier die bij de sector past en zin heeft. Bij de nieuwe uitgangspunten die hierbij ontwikkeld zijn, komt ook een nieuwe manier van ‘meten’ kijken. Het is belangrijk dat een organisatie kan uitleggen waarom het op een bepaald domein een score behaalt. Het gaat om de uitleg ‘waarom’ gaat het goed of slecht op een bepaald gebied, en niet alleen om de score zelf.

Er zijn drie pijlers die het fundament vormen van deze nieuwe manier van ‘meten’ van kwaliteit: pijler 1 betreft de kerngegevens kwaliteit op organisatieniveau, pijler 2 betreft de kerngegevens kwaliteit op cliëntniveau en de cliëntervaringsgegevens. Pijler 3 bevat ten slotte gegevens over de relatie tussen de cliënt en de professional.

De drie pijlers staan in relatie tot elkaar. Er kan sprake zijn van een afhankelijkheid tussen de scores op pijler 1 en 2 maar ook op pijler 2 en 3. De scores op alle pijlers bij elkaar moeten leiden tot de inzet van verbeteringen en verdiepingen. Deze moeten ondersteunen bij het opstarten van verbetering binnen de organisatie. De drie pijlers moeten leiden tot verbeteren, verdiepen, verbinden en verantwoorden. Dit zijn de leidende principes van het Kwaliteitskader.

Werkwijze doorontwikkeling pijlers

In 2012 zijn de kwaliteitsgegevens op organisatieniveau (pijler 1) verzameld. Daarnaast worden de kwaliteitsgegevens van de andere pijlers dat jaar en in het opvolgende jaar verzameld. Het door ontwikkelen is een continu proces. De wijze waarop dit gebeurt, verschilt per pijler. Zo worden er thema’s bepaald waar de uitvraag zich op richt, vervolgens wordt er een vragenlijst opgesteld en deze worden geëvalueerd. Daarnaast kan aan organisaties gevraagd worden om de cliënt ervaringsinstrumenten die zij hanteren voor te leggen aan een commissie waardoor ze beoordeelt worden. Bij pijler drie wordt gekeken naar de kernwoorden: eenvoud, dagelijkse activiteit, procesverantwoording, interne verplichting en kwaliteitsverbetering.

Access: 
Public
Trendanalyse verstandelijk gehandicaptenzorg - Staalduinen, ten Voorde (2011) - Artikel

Trendanalyse verstandelijk gehandicaptenzorg - Staalduinen, ten Voorde (2011) - Artikel


Met de trendanalyse gehandicaptenzorg wordt gehoopt om meer te weten te komen over de vraagontwikkeling in de toekomst, o.a. huisvesting. Tevens betreft dit rapport een analyse op basis van landelijke cijfers, analyses kunnen op provinciaal, regionaal of gemeente niveau worden gemaakt.

Onderzoeksopzet

De onderzoeksopzet ziet er als volgt uit:

  1. Inventarisatie en rapportage huidige vraag en gebruik van de verstandelijke gehandicapte zorg, zowel intramuraal als extramuraal

Hierbij worden openbare bronnen geraadpleegd zoals: SCP- rapporten, de website Jaarverslagen zorg, Landelijk steunpunt kleinschalig wonen, Thomashuizen, zorgboeren en Centrum Indicatiestelling zorg.

  1. Weergave van de gevonden trends in de verstandelijke gehandicaptenzorg

Hier wordt stilgestaan bij maatschappelijke ontwikkelingen, de gezondheid van de doelgroep, vergrijzing, ontwikkelingen in het zorgaanbod en het beleid.

  1. Toekomstverkenning door middel van het maken van twee scenario’s

Aan de hand van gesprekken met deskundigen en bevindingen voor wat betreft de ontwikkelingen in de vraag en het aanbod uitgewerkt in twee toekomstscenario’s: het eerste scenario (Continue scenario) gaat uit van een ontwikkeling waarin actuele trends en beleidslijnen rond vraag en gebruik ongewijzigd worden voortgezet. Het tweede scenario (Hands On scenario) gaat uit van de meeste bepalende factor, wijzigingen in de zorgvraag: het beleid. Hierbij dienen de uitgangspunten van het regeer- en gedoogakkoord van VVD, CDA en PVV als leidraad.

Het eindresultaat van deze trendanalyse is een rapportage over de vraagontwikkeling van de toekomst aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en heeft tot doel het ministerie te ondersteunen bij zijn beleidsvorming en het veld handvatten te geven voor de toekomst.

Doelgroep en cijfers

Of iemand verstandelijke beperkingen heeft, wordt nationaal en internationaal bepaald met het intelligentiequotiënt (IQ). De ernst van de verstandelijke beperking is in 1999 door Haveman als volgt gedefinieerd:

Handicap ontwikkelingsleeftijd in jaren IQ:

  • Licht 6-11 50-69
  • Matig 4-6 35-49
  • Ernstig 2-4 20-34
  • Diep

Volwassenen met verstandelijke ontwikkeling van een kind hebben meestal veel meer levenservaring en vaardigheden dan een kind. Hierdoor is de definitie van verstandelijk beperking te simpel gedefinieerd. Daarnaast bestaat in Nederland een grote groep die functioneren op een IQ van 70 – 85. Deze worden zwakbegaafd genoemd.

Mensen met verstandelijke beperking en zorg

IQ vormt ook de basis voor het aanvragen van een indicatie aanvraag (AWBZ-zorg). Het centrum indicatiestelling zorg (CIZ) indiceert de grondslag verstandelijk handicap, indien het diagnostisch onderzoek door orthopedagogen of GZ-psychologen uitwijst dat iemand een IQ heeft van 70 of lager, er blijven beperkingen op het gebied van de sociale redzaamheid en dit voor het 18e levensjaar is ontstaan.

Zwakbegaafden en Licht verstandelijk gehandicapten

Als er sprake is van ernstige en chronische beperkingen in de sociale redzaamheid, leerproblemen en/of gedragsproblemen, een IQ-score tussen 70 en 85 eveneens mag worden opgevat als een licht verstandelijke handicap.

Ook in dat geval kan het CIZ iemand indiceren onder de grondslag verstandelijke handicap. De persoon in kwestie krijgt dan de indicatie van Licht Verstandelijk Gehandicapt (LVG). Is bij de cliënt sprake van onbegrepen en risicovol gedrag dat wordt veroorzaakt door een licht verstandelijke handicap en/of psychiatrische problemen en/of gedragsproblemen en de problematiek komt tot uiting in alle facetten van het leven dan wordt betrokkene geïndiceerd als Sterk Gedragsgestoord Licht Verstandelijk Gehandicapt (SGLVG).

Gedragsproblemen kunnen samenhangen met de verstandelijke handicap maar ook het gevolg zijn van een psychiatrisch ziektebeeld of omgevings- of opvoedingsproblemen. Deze problemen kunnen elkaar versterken. De zwaarstwegende beperkingen bepalen de dominante grondslag voor het CIZ.

In bijna alle gesprekken met de experts kwam naar voren dat de groep Licht Verstandelijk Gehandicapten en zwakbegaafden een moeilijk te definiëren en af te kaderen groep is. De groep LVG/zwakbegaafden betreft vaak mensen die de complexe en snelle samenleving niet goed (meer) aankunnen en niet beschikken over een adequaat steunsysteem. Zij kunnen tijdelijk of langer niet zelf de regie voeren. Ze kunnen zich door hun kwetsbaarheid mee laten voeren in de werelden van anderen en komen nogal eens in aanraking met drugs, prostitutie en criminele activiteiten. Zij kunnen aanzienlijke schulden hebben opgebouwd en geen aangepast werk of dagbesteding hebben.

Een verstandelijke handicap geeft toegang tot de onderstaande AWBZ functies:

  • Persoonlijke verzorging

  • Begeleiding, mits sprake is van matige of zware beperkingen op het terrein van

a. de sociale redzaamheid

b. het bewegen en verplaatsen

c. het psychisch functioneren

d. het geheugen en de oriëntatie

e. matig of zwaar probleemgedrag

  • Behandeling

  • Verblijf.

Een licht verstandelijk gehandicapte of zwakbegaafde die tevens behandeling nodig heeft, en jonger is dan 23 jaar, krijgt een zorgzwaartepakket voor LVG (soms wordt deze groep ook aangeduid als jeugdLVG). Een persoon met een licht verstandelijke beperking of een zwakbegaafde die 23 jaar of ouder is en die geen behandeling (meer) nodig heeft, wordt geïndiceerd voor een zorgzwaartepakket VG. Voor de indicatie zorgzwaartepakket SGLVG komen de mensen met licht verstandelijke beperkingen of zwakbegaafden in aanmerking die ouder zijn dan 23 jaar en behandeling nodig hebben.

Prevalentie

In Nederland ontbreekt recent onderzoek naar de prevalentie van verstandelijke beperkingen. Het Sociaal en Cultureel Planbureau baseert zich op internationale literatuur en het onderzoek van Maas en zijn collega’s (1988). De prevalentie van mensen met matige, ernstige of diepe verstandelijke beperkingen (IQ

Internationaal lopen de cijfers voor licht verstandelijk gehandicapten (IQ 50-69) uiteen van 3 promille tot meer dan 20 promille. De prevalentie varieert waarschijnlijk onder invloed van sociaal economische omstandigheden. Het SCP komt in 2005 voor de totale groep mensen met verstandelijke beperkingen (IQ

Prevalentie in de toekomst

Door de verschillende gevonden verwachtingen voor de prevalentie (enerzijds afname, anderzijds toename) is het moeilijk om hierover gerichte uitspraken te doen. In dit rapport wordt er daarom van uitgegaan dat de prevalentie voor mensen met een verstandelijke beperking ongeveer gelijk blijft. Om betere uitspraken te kunnen doen zou gericht onderzoek naar de prevalentie en incidentie van verstandelijke beperkingen gedaan moeten worden.

Toename oudere mensen met verstandelijke beperking

Als algemene tendens wordt waargenomen dat het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen toeneemt. Het bereiken van hogere leeftijden wordt vooral veroorzaakt door een betere zorg en betere aandacht wordt als eensluidende verklaring gegeven.

Zorg

De indicaties wijzen uit dat het aantal mensen dat geïndiceerd is voor extramurale zorg is gedaald naar 60.000. Minder dan een derde deel van de groep voor extramurale zorg is geïndiceerd voor kortdurend verblijf. De rest heeft een indicatie voor vooral de functies begeleiding en dagbesteding.

Wachtlijst

Research voor Beleid heeft gekeken naar de wachtende jeugdige licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden en komt tot de volgende cijfers:

Leeftijd

Er is een belangrijk toename te zien op het gebruik van verstandelijk gehandicaptenzorg onder jongeren en adolescenten. TNO deed onderzoek naar de toename van het gebruik van ondersteuning door jongeren met een gezondheidsbeperking. De onderzoekers vergeleken de gebruikscijfers van 2006 met de beschikbare cijfers in 2000 en komen tot de conclusie dat er een toename is in het gebruik van alle voorzieningen. Zo is de deelname aan het speciaal onderwijs toegenomen, vooral cluster 4 (onderwijs voor kinderen met gedrags- en psychiatrische problematiek) is gegroeid in de periode van 2000 tot 2006. Het aantal Wajongtoekenningen is in 2006 bijna verdubbeld ten opzichte van het jaar 2000. Ook het gebruik van de justitiële jeugdzorg en jeugd geestelijke gezondheidszorg is gestegen in 2006.

Het SCP is nagegaan of in de literatuur aanwijzingen te vinden zijn dat de incidentie van jongeren met problemen is toegenomen. Die aanwijzingen heeft het SCP niet gevonden. Gevonden onderzoeken blijken juist uit te wijzen dat geen sprake is van toename.

Maatschappelijke trends

De behoefte aan meer privacy, behoefte aan eigen en/of grotere (eigen) woonruimte, kleinschaliger, zorg dichtbij en zorg op maat en meer eigen regie zijn wensen in de huidige maatschappij. De gehandicaptenzorg volgt deze ontwikkelingen. Sommige aspecten, zoals wijzigende woonbehoeften, zijn echter niet snel op te lossen. Dit maakt dat het aanbod van de gehandicaptenzorg vaak achter loopt bij de behoefte.

Verder wordt de maatschappij steeds complexer en steeds meer individualistisch/egoïstisch. Mensen met een lager IQ dan gemiddeld en met bijkomende problemen kunnen zich genoodzaakt voelen of worden gedwongen of overgehaald om hulp in te roepen. Dit veroorzaakt een toename van het aantal licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden in de gehandicaptenzorg.

Gezondheid

Mensen met verstandelijke beperkingen hebben bijzondere gezondheidsrisico’s. Uit onderzoek in huisartsenpraktijken blijken mensen met verstandelijke beperkingen ongeveer twee keer zoveel te kampen met gezondheidsproblemen als mensen zonder verstandelijke beperkingen. Het is noodzakelijk om bij de vormgeving van de huisvesting met deze verhoogde risico’s rekening te houden, zodat de huisvesting de behoeften voorziet.

Epilepsie is een veel voorkomende aandoening onder mensen met verstandelijke beperkingen. Epilepsie komt bij mensen met verstandelijke beperkingen 15 keer vaker voor dan bij mensen zonder verstandelijke beperkingen. Deze functiestoornis in de hersenen kan bij mensen tot partiële en/of gegeneraliseerde aanvallen leiden. Met medicijnen is het merendeel van de mensen met epilepsie aanval vrij te krijgen.

Motorische beperkingen zijn een ander gevolg van de hersenbeschadiging bij mensen met verstandelijke beperkingen. Spasticiteit en andere beperkingen kunnen problemen geven in de ontwikkeling van het kind. Het risico op reflux van maagzuur en daardoor veroorzaakte slokdarmproblemen blijkt ook hoger te zijn bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Zintuiglijke aandoeningen, vooral doofheid en slechthorendheid, blindheid en slechtziendheid, komen eveneens vaker voor bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen kampen voor 40% met slechtziendheid en 58% met slechthorendheid. De kans op slechtziendheid en slechthorendheid neemt toe met het ouder worden.

Droge mond en mondproblemen vormen een andere veel voorkomende last voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ook overgewicht, obesitas en ondergewicht zijn gerapporteerde problemen.

Met het ouder worden treden bij mensen met verstandelijke beperkingen vaak eerder functionele verouderingsverschijnselen op, zoals slechter lopen en slechter zien. Voor wat betreft andere verouderingsaandoeningen zoals hart- en vaatziekten en kanker is het risico bij mensen met verstandelijke beperkingen net zo hoog als bij de algemene bevolking.

Etiologie

Een belangrijk deel van de groep mensen met een verstandelijke beperking wordt gevormd door personen met speciale syndromen. Deze kunnen veroorzaakt zijn door afwijkingen aan de chromosomen of genen, gifstoffen, trauma, infecties of erfelijke stofwisselingsziekten. Zij kunnen schade toebrengen aan het centrale zenuwstelsel en in een aantal gevallen ook aan andere orgaansystemen. Een voorbeeld hiervan is het Syndroom van Down. Mensen met Down kunnen na de geboorte aangeboren afwijkingen hebben aan het hart, de darmen, de ogen en andere organen. Vaak treden tijdens kindertijd schildklierafwijkingen, een verhoogde gevoeligheid voor infecties, huidaandoeningen, oogaandoeningen, coeliakie en middenoorslechthorendheid op.

Instellingen

De grootste deel van woonvoorzieningen in de verstandelijke gehandicaptenzor wordt gevormd door kleinschalige woonvoorzieningen en grootschalige locaties (ongeveer 48.000 plaatsen). De gezinsvervangende huizen bieden 21.000 plaatsen.

Ontwikkelingen in verleden

De groei van het zorgaanbod in de jaren negentig van de vorige eeuw is waarschijnlijk grotendeels te verklaren door twee factoren: de beschikbaarheid van financiële middelen om wachtlijstproblematiek op te lossen en het beleidsuitgangspunt van volwaardige dagbesteding voor alle cliënten. Dat beleid kenmerkte zich door: een betere spreiding van het aanbod over Nederland, deconcentratie van voorzieningen dus afbouw van grootschalige instellingsterreinen, afstemming van het aanbod op de individuele behoeften en wensen van cliënten, kleinschalige op woningbouw gelijkende woonvormen, groepen van maximaal 6 bewoners en scheiding van functies (wonen en dagbesteding).

Als gevolg van de zich verder ontwikkelende maatschappelijke opvatting dat mensen met beperkingen volwaardige burgers zijn, met recht op een plek in en deelname aan de samenleving, ontstond steeds meer aandacht voor de individuele mogelijkheden, behoeften en wensen. In de woonomgeving kwam dit niet alleen tot uitdrukking in genoemde aspecten als wonen in de maatschappij en in kleinere groepen, maar ook als toenemende aandacht voor privacy, een eigen plek en inbreng in de samenstelling van het huishouden.

Andere vormen van aanbod

De afgelopen tien jaren zijn naast deze reguliere zorginstellingen ook andere vormen van aanbod gegroeid. Veel van deze aanbodvormen zijn mogelijk gemaakt door de invoering van het persoonsgebonden budget. Hierbij ontvangt de cliënt op basis van de indicatie een budget dat hij/zij zelf kan besteden aan zorginkoop.

Veel ouders vinden een leven in een instelling geen prettig vooruitzicht voor hun kind. Daarom zijn in het hele land kleinschalige ouderinitiatieven voor woonvormen ontstaan. Ouders of andere betrokkenen nemen het initiatief om samen met anderen een woonvorm te realiseren voor hun kind met beperkingen. Zij bundelen de financiën en betrokkenen om een woonvorm op te zetten. Voor de financiën wordt vaak gebruik gemaakt van het persoonsgebonden budget van de cliënten, de mogelijkheden die woningcorporaties bieden en giften.

Ook zijn inmiddels 80 Thomashuizen opgericht. Een Thomashuis is een kleinschalige woonvorm voor acht volwassenen met een verstandelijke beperking. Het huis wordt geleid door twee zorgondernemers: een echtpaar of samenwonend stel dat er ook woont en de bewoners begeleidt en verzorgt.

De laatste tien jaar zijn eveneens zorgboerderijen opgekomen. De zorg op de zorgboerderij wordt grotendeels gefinancierd door cliënten met een persoonsgebonden budget. Zorgboerderijen bieden meestal alleen dagbesteding aan en richten zich op doelgroepen als gehandicapten; ouderen, psychiatrische cliënten en (ex-) verslaafden. Het aanbod dagactiviteiten varieert van alleen de woensdagmiddag, alleen de weekenden tot volledig 24 uur. Doorgaans zijn zorgboerderijen 4 tot 5 dagen in de week overdag open voor cliënten en bieden ook logeeropvang.

Voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke of meervoudige beperking zijn door het hele land kinderdagcentra te vinden. Ook zijn er gezinshuizen beschikbaar. Vanuit jeugdzorginstellingen en instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg worden mogelijkheden geboden om kinderen in een ander gezin te laten wonen. Het kind of de jongere (meestal tot 18 jaar) met een verstandelijke of meervoudige beperking wordt voor langere tijd opgenomen in het gezin van begeleiders die er bewust voor hebben gekozen deze kinderen onder zo normaal mogelijke omstandigheden te laten opgroeien.

Beleid

De verstandelijke gehandicaptenzorg wordt grotendeels gefinancierd uit de premieopbrengsten van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Dit bedraagt ongeveer € 6 miljard. De aandoening of beperking vormt de grondslag voor het maken van de aanspraak. Het diagnostisch onderzoek vormt voor het CIZ de basis om al dan niet te indiceren voor VG (VG staat voor verstandelijk gehandicapt).

Wmo

In 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. In deze wet staat dat iedereen moet kunnen meedoen in de maatschappij. Het gaat daarbij om het wegnemen van hindernissen in en om het huis, in het plaatselijk vervoer en in het ontmoeten van anderen. De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wmo.

Zorgzwaartepakketten

Sinds een aantal jaren zijn de functionele aanspraken voor verblijfscliënten gebundeld in zogenaamde zorgzwaartepakketten. In totaal kent de verstandelijk

gehandicaptenzorg 13 ZZP’s:

  • VG  verdeeld in 7 ZZP’s

  • LVG  verdeeld in 5 ZZP’s

  • SGLVG  1 ZZP’s

VG / verstandelijk gehandicapt: 7 ZZP

  • ZZP 1 en 2 vormen de cliëntgroep die beperkt tot redelijk sociaal zelfstandig functioneert. Een belangrijk doel van de begeleiding is het bieden van een veilige en vertrouwde leef- en werkwoonomgeving en/of het trainen naar wonen met enige begeleiding. Verminderde mobiliteit en gedragsproblematiek komen nauwelijks voor.

  • ZZP 3 en 4 betreffen mensen met verstandelijke beperkingen die niet of (zeer) beperkt sociaal zelfstandig functioneren. Bij de zorgverlening zijn behandelaars betrokken. Op het gebied van mobiliteit kan hulp nodig zijn. Er is niet of in geringe mate sprake van gedragsproblematiek.

  • ZZP 5 gaat veelal om meervoudig complex gehandicapten (MCG) of mensen die ernstig meervoudig beperkt (EMB) zijn. Deze cliëntgroep functioneert sociaal niet zelfstandig, heeft continu behoefte aan begeleiding en is niet of beperkt mobiel. ZZP 5 voldoet niet geheel en wordt daarom, waarschijnlijk met ingang van 1 januari aanstaande, vervangen door twee nieuwe ZZP’s: ZZP 5 voor lichtere zorgvragen, ZZP 8 voor zwaardere zorgvragen van deze doelgroepen.

  • ZZP 6 en 7 gaan om mensen met een verstandelijke handicap gecombineerd met gedrags- en/of psychiatrische problematiek, die nauwelijks of (zeer) beperkt sociaal zelfstandig functioneren. De behoefte en intensiteit van hulp ten aanzien van mobiliteit kan wisselend zijn. Cliënten met ZZP 7 kennen verschillende vormen van extreme gedragsproblematiek. Dit profiel is gericht op sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG) en sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten (SGEVG).

LVG / licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra: 5 ZZP

Deze categorie betreft in het bijzonder jeugdigen of jongeren die in hun ontwikkeling zijn belemmerd of dreigen vast te lopen. Vaak is kinder- en jeugdpsychiatrie, jeugdzorg en justitie ook betrokken. De behandeling vindt doorgaans plaats in een meerfasen model, waarbij de cliënt steeds zelfstandiger en socialer kan functioneren. Bij alle ZZP is (in oplopende mate) sprake van gedragsproblematiek, verminderde mobiliteit komt niet of nauwelijks voor. Vanwege de problematiek blijven de meeste van deze cliënten de rest van hun leven zorg of begeleiding nodig hebben. Het ontbreken van een stabiele thuissituatie maakt dat deze clienten zorgcircuit verblijven. Op hun 18e kunnen ze bijvoorbeeld doorstromen naar een VG ZZP of naar een extramurale voorziening:

  • ZZP 3 tot met 5 zijn cliënten in de eerste behandelfasen, waarbij sprake is van

(zeer) ernstige gedragsproblematiek. Het accent ligt meestal op een groepsgerichte benadering in een gezinsachtige omgeving.

  • ZZP 1 en 2 zijn cliënten in de latere behandelfasen, waarbij nog steeds sprake is van gedragsproblematiek, maar in veel mindere mate. Dit trainingstraject is gericht op het zelfstandig kunnen functioneren in de maatschappij.

SGLVG (sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt), 1 ZZP

  • Deze mensen hebben in sterke mate last van gedragsproblematiek. Zij kunnen moeilijk in groepsverband functioneren en hebben een individuele benadering nodig. Het verschil met ZZP 7 VG is dat de zorg voornamelijk gericht is op behandeling. Behandeling wordt gegeven aan die cliënten, bij wie het mogelijk wordt de gedragsproblemen te laten afnemen. De behandeling vindt plaats in een gespecialiseerd behandelcentrum, waar de cliënten intramuraal verblijven. Als de gedragsproblemen zijn afgenomen en de cliënt in een stabiele situatie terecht komt, stroomt deze doorgaans door naar ZZP VG 7. De duur van de indicatie SGLVG is dus vaak tijdelijk, maar de cliënt blijft behoefte aan zware zorg houden, alleen uitgedrukt in een andere indicatie.

PGB

Sinds 1995 bestaat een subsidieregeling waarmee AWBZ-geïndiceerden een persoonsgebonden budget (PGB) kunnen aanvragen. Zij kunnen het PGB inzetten om AWBZ-zorg in natura geheel of gedeeltelijk te vervangen. Dit kan bij de volgende functies: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding en tijdelijk verblijf. Het College voor zorgverzekeringen verdeelt het budget over de zorgkantoren. Wanneer een zorgkantoor zijn budget heeft uitgegeven, kan het voor de rest van het kalenderjaar geen nieuwe PGB’s verstrekken. In eerste instantie maakten vooral lichamelijk gehandicapten en mensen met een chronische ziekte gebruik van een PGB. De laatste jaren is er een toenemend gebruik van het PGB door jongeren en mensen met psychiatrische problemen.

Beleidstoetsingskader Gehandicaptenzorg

In 1996 verscheen het Beleidstoetsingskader Gehandicaptenzorg. Dit kader was van toepassing op alle initiatieven die op basis van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen (WZV) werden ingediend. Hierin werden de volgende hoofdkenmerken opgesteld:

  • verkleinen van de omvang van de leefverbanden, scheiden van wonen en dagbesteding en vermijden van geïnstitutionaliseerde leefverbanden staan centraal;

  • capaciteit op hoofdlocaties zal geleidelijk worden vervangen door kleinschalige

    woonvormen en voorzieningen voor dagbesteding buiten de hoofdlocaties;

  • capaciteit op hoofdlocaties zal aangepast worden.

Kleinschalige woonvoorzieningen

Door een wijziging van de beleidsregels in 2002 zijn er meer kleinschalige. Kleinschalige woonvoorzieningen voor gehandicapten:

a. zijn zelfstandige woningen;

b. hebben een beperkte omvang, dat wel zeggen ten hoogste 6 personen per huishouden;

c. met ten hoogste twaalf personen per postcode.

Voor het realiseren van kleinschalige woonvoorzieningen is geen toestemming meer nodig van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport of het College bouw zorginstellingen. De woonwens van de cliënt diende centraal te staan. Het zorgkantoor toetste in hoeverre aan de voorwaarden wordt voldaan.

Scheiden wonen en zorg

Sinds enkele decennia richt het overheidsbeleid zich op het scheiden van wonen en zorg. Scheiden van wonen en zorg wil zeggen dat de cliënt zijn/haar huisvesting huurt of koopt van een woningaanbieder en de zorg inkoopt bij een zorgverlener. Bij scheiden van wonen en zorg is er sprake van (tenminste) twee aanbieders. Scheiden van wonen en zorg kan leiden tot meer keuzevrijheid van cliënten en de lasten voor de AWBZ worden verminderd.

Verdrag Verenigde Naties

Op 13 december 2006 kwam het verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap tot stand. Nederland ondertekende dit verdrag in 2007. De doelstelling van dit verdrag is het waarborgen van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden van personen met een handicap en ook hun inherente waardigheid te eerbiedigen.

Op een aantal gebieden (onderwijs, arbeid, wonen, autonomie, vereniging) zullen stappen ondernomen moeten worden om te kunnen voldoen aan de doelstelling.

Huidige stand van zaken

Het aantal zorg ontvangende cliënten is de afgelopen periode voortdurend toegenomen en groeit nog steeds. De oorzaken zijn:

  • Enerzijds, een toenemende instroom van jongeren die zich niet kunnen handhaven in de steeds snellere, veeleisender en meer complexe maatschappij

  • Anderzijds, een afnemende uitstroom doordat gehandicapten, net als de totale bevolking, steeds ouder worden (vergrijzing), onder andere door de steeds betere en persoonlijker zorg.

  • Een instroom 35 tot 40-jarigen

Bijkomend effect van deze ontwikkelingen is dat de zorgvraag intensiever wordt vanwege de complexere problemen van de jongeren (en hun steunsysteem) en de toenemende ouderenproblematiek (mobiliteitsproblemen, gezondheidsrisico en dementie).

In de loop van de tijd zijn de opvattingen over zorg ingrijpend gewijzigd, waarbij het verzorgende en verplegende karakter (het medische model) heeft plaatsgemaakt voor een faciliterende en ondersteunende invulling van de zorg (het burgerschapsmodel).

Zorgvormen

In termen van zorgvormen varieert het aanbod van 1 uur per week begeleiding thuis tot 24/7 wonen en zorg onder verantwoordelijkheid van een instelling. Daartussen komen allerlei andere zorgvormen voor, zoals logeren, tijdelijke of crisisopvang, observatie en thuiszorg. Voor jongeren met verstandelijke beperkingen en zwakbegaafde zijn allerlei programma’s opgezet die gericht zijn op het steunsysteem en de sociale omgeving rond de cliënt, zoals Families First.

Cijfers voor 2020

De prevalentie van mensen met verstandelijke beperkingen blijft waarschijnlijk in 2020 gelijk. Hoe de prevalentie van mensen met verstandelijke beperkingen er werkelijk uit ziet en de vraag in hoeverre de ontwikkelingen in de maatschappij invloed hebben op het aantal mensen met verstandelijke beperkingen (met name invloed op aantal licht verstandelijk gehandicapten), eist nader onderzocht moeten worden.

Op basis van de demografische ontwikkelingen en gelijkblijvende incidentie blijft het aantal mensen dat een indicatie op basis van een verstandelijke handicap ontvangt gelijk. In totaal blijft het aantal geïndiceerde ruim 136.000 nu en 135.400 in 2020. De grootste groep clienten blijft zich bevinden in de leeftijdscategorie 0 tot 18-jarigen. Ondanks de afname van het aantal jongeren.

Verlaging IQ-grens

Iemand met een IQ tussen 50 en 85 die ernstige gedragsproblemen heeft, behandeling nodig heeft en nog jonger is dan 23 jaar wordt geïndiceerd voor 1 van de 5 behandelinstellingpakketten LVG. Deze indicatie is maximaal 3 jaar geldig. De cliënt verblijft in de gehandicaptensector en ontvangt behandeling. Zodra deze cliënt geen behandeling meer nodig heeft maar nog wel voortgezette woon- en vaardigheidstraining, en meestal ook als de persoon 23 jaar of ouder wordt, kan de indicatie worden omgezet in een VG indicatie. Hierdoor verdwijnt de doelgroep LVG in de grote groep VG die ook mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen omvat.

Continue Scenario

In dit scenario wordt ervan uitgegaan dat alle ontwikkelingen uit het verleden zich voortzetten in de toekomst. Er vinden geen beleidswijzigingen plaats. Verwachte ontwikkelingen zorgvraag en –aanbod in 2020:

  • de totale vraag naar zorg op basis van een verstandelijke handicap zal iets afnemen van 136.200 tot 135.400.

  • De groep 0-18 jarigen wordt kleiner en daardoor wordt de vraag naar zorg kleiner.

  • Door de krimp van het aantal 35-49 jarigen daalt de vraag naar zorg eveneens. Het aantal oudere mensen (ouder dan 50 jaar) met verstandelijke beperkingen in de gehandicaptenzorg neemt toe. Zij doen vooral een beroep op langdurig verblijf en in veel mindere mate op extramurale zorg of kortdurend verblijf.

  • De totale vraag naar langdurig verblijf in 2020 wordt ruim 76.000 indicaties.

  • Alle intramurale cliënten moeten door de zorginstelling in staat worden gesteld om 100% dagbesteding te kunnen volgen.

  • De vraag naar extramurale zorg en kortdurend verblijf zal op basis van de demografische ontwikkelingen en incidentie enigszins afnemen.

  • Bij een gelijkblijvende gemiddelde jaarlijkse groei van het aanbod zou het aantal verblijfsplaatsen kunnen groeien van 72.000 naar ruim 100.000 in 2020.

  • Vanwege de groei van het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen en het verhoogde risico van de doelgroep mensen met verstandelijke beperkingen op andere aandoeningen, moet er rekening worden gehouden met de aanwezigheid van motorische beperkingen (39.000 cliënten), visuele beperkingen (28.000 cliënten) en auditieve beperkingen (27.000 cliënten).

Hands On Scenario

Het Hands On Scenario berekent de gevolgen van beleidsmaatregelen op de AWBZ. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn meer aangewezen op andere voorzieningen en instanties en op hun eigen omgeving en verantwoordelijkheid. De AWBZ beperkt zich in dit scenario alleen tot de zware doelgroepen en langdurige zorg. Verwachte ontwikkelingen zorgvraag en –aanbod in 2020:

  • Door de functies begeleiding en dagbesteding naar de gemeenten over te dragen, zullen in 2020 ruim 33.000 mensen een beroep kunnen gaan doen op de gemeente.

  • Bij het hanteren van de leeftijdsgrens van jonger dan 23 jaar blijven naar verwachting bijna 71.000 verblijfsindicaties in 2020 over.

  • Het doorvoeren van volledig scheiden van wonen en zorg zou in 2020 leiden tot geen indicaties voor langdurig verblijf

  • Op basis van de huidige indicaties kunnen in 2020 ongeveer 5.400 jongeren (tot 18 jaar) geïndiceerd zijn voor een zorgzwaartepakket Licht Verstandelijk Gehandicapten. Gemeenten kunnen hierdoor in 2020 te maken krijgen met het regelen van verblijf en behandeling van 5.400 jongeren.

  • Vanwege de groei van het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen en het verhoogde risico van de doelgroep mensen met verstandelijke beperkingen op andere aandoeningen wordt een ruimere aanwezigheid van motorische beperkingen (39.000 cliënten), visuele beperkingen (28.000 cliënten) en auditieve beperkingen (27.000 cliënten) verwacht.

Access: 
Public
Understanding individual differences in adaptation in parents of children with intellectual disabilities - Olsson (2008) - Artikel

Understanding individual differences in adaptation in parents of children with intellectual disabilities - Olsson (2008) - Artikel


1. Introductie

Ouders van verstandelijk beperkte kinderen krijgen vaak medelijden of worden gezien als bijzonder sterk en competent. Beperkingen zijn niet volledig geaccepteerd in de samenleving, en dit komt terug in hoe anderen ouders van kinderen met een beperking zien. Echter zorgt het hebben van een kind met een beperking niet alleen voor verlies maar ook voor plezier. De niveaus van rouw lijken niet toepasbaar binnen deze situatie. Ouders zien hun kind vaak niet als de oorzaak van verhoogde stress en depressie, het zijn de maatschappelijke verwachtingen en de uitzonderlijke levenssituatie die hiertoe kunnen leiden. In onderzoek zouden de positieve en negatieve aspecten evenveel aandacht moeten krijgen. Een ander belangrijke construct is veerkracht. Veerkracht is een interactief concept dat stelt dat mensen verschillend reageren op dezelfde ervaringen.

2. Risico en beschermende factoren bij families met een kind met VB

Een kind met VB zorgt voor een verhoogde stress bij ouders. Wallander en Varni (1998) hebben een model gecreëerd met de volgende risicofactoren:

  • Handicap parameters en zorglast

  • Psychosociale stress

En de volgende weerstandsfactoren:

  • Ouderlijke stressverwerkende vermogens

  • Intrapersoonlijke factoren

  • Socio-ecologische factoren

2.1 Kanttekeningen op het model van Wallander en Varni

Er zijn vier problemen met het model.

  1. Verschillende factoren zijn moeilijk te plaatsen. Onderzoeken van families met een kind met VB richten zich op een groter gebied dan Wallander en Varni in hun model aangeven.

  2. Het is moeilijk om een duidelijk onderscheid te maken tussen stressverwerkingsmogelijkheden en intrapersoonlijke factoren.

  3. Het is moeilijk om risico en beschermende factoren te scheiden, daarom is het beter om deze te zien binnen een continuüm. Dit is niet aanwezig in het model van Wallander en Varni.

  4. Wallander en Varni noemen de uitkomst 'adaptatie', maar er is verder geen specificatie van wat deze adaptatie precies inhoudt.

2.2 Drie gebieden van risico en protectieve factoren in gezinnen met VB kinderen

Er kunnen drie brede gebieden van risico en beschermende factoren bij families met kinderen met VB worden genoemd, namelijk: kwesties rondom kind en zijn/haar handicap, intrapersoonlijk en socio-ecologisch. Deze gebieden kunnen verdere subcategorieën worden opgedeeld (zie figuur 8.1).

3. Risicofactoren

3.1 Risicofactoren voor kind en handicap

Gedragsproblemen zorgen voor meer stress bij ouders dan het niveau van cognitief functioneren of een fysieke beperking. Gedragsproblemen van het kind en stress bij ouders hebben een negatieve invloed op elkaar. Ook de ouderlijke omgeving en kindkenmerken beïnvloeden elkaar.

Kinderen met Downsyndroom (DS) hebben volgens hun ouders meer positieve persoonlijkheidskenmerken en minder onaangepast gedrag. Gezinnen van kinderen met DS gaan over het algemeen beter om met de diagnose dan gezinnen van kinderen met andere diagnosen. Dit kan worden verklaard doordat DS een zeer bekend syndroom is, er veel oudergroepen zijn, oudere moeders meer volwassen zijn, en kinderen met DS een makkelijk temperament schijnen te hebben. Lazarus beschrijft dat bekendheid, voorspelbaarheid en duidelijkheid zorgen voor stress in de vorm van een uitdaging, terwijl onbekendheid en lange duur zorgt voor stress in de vorm van dreiging. Ook het moment van de diagnose en de diagnostische procedure hebben invloed op stress.

Hoe meer ouders denken dat de handicap van het kind een negatieve impact heeft op hun leven, hoe meer stress ze voelen. Het relationele stressverwerkingsmodel van Lazarus ondersteund dit en zegt dat er geen objectieve stressoren zijn, er zijn alleen potentiële stressoren die tot stand komen door een beoordelingsproces. Dit beoordelingsproces is een evaluatie van de persoonlijke betekenis van de situatie.

Gezinnen met een kind met VB zijn meer tijd kwijt aan het verzorgen van hun kind, hebben minder tijd voor sociale activiteiten en hebben minder vrije tijd te besteden dan ouders van zich normaal ontwikkelende kinderen.

Moeders van kinderen met VB voelen zich vaak beperkt in hun rol en carrière. Hoe meer beperkt moeders zich voelen, hoe waarschijnlijker het is dat ze het moederschap ervaren als frustrerend, ongelukkig en vermoeiend.

Studies naar stress in beide ouders geven wisselende resultaten; sommigen zeggen dat ze dezelfde hoeveelheid stress ervaren, anderen zeggen dat moeders meer stress dan vaders ervaren. Vaders lijken zich minder beperkt te voelen en gaan vaker gewoon door met hun carrière.

3.2 Sociaal-ecologische risicofactoren

Slechter gezinsfunctioneren wordt geassocieerd met hogere niveaus van stress in gezinnen met kinderen met beperkingen. In een onderzoek werd een verhoogde kans (6%) op scheiding gevonden. Een mogelijke verklaring is dat sommige relaties al wat zwakker waren, waarbij de extra zorg voor een kind met beperking de stress in het huwelijk verhoogt, wat kan leiden tot scheiden.

Het hebben van onvoldoende sociale ondersteuning is sterk geassocieerd met moeilijkheden in het gezinsfunctionering en de mentale gezondheid van de ouders. Ouders van kinderen met ID hebben een beperkter sociaal netwerk, ze hebben meer contact met familie en minder met vrienden.

Armoede en alleenstaand ouderschap zijn risicofactoren voor het welzijn van de ouders. Verschillende onderzoeken vonden dat armoede en werkloosheid gerelateerd zijn aan stress bij ouders van kinderen met VB.

Veel ouders hebben het idee dat ze niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, dit gaat over informatie en advies over de hulp, diagnose en prognose, hoe ze hun kinderen kunnen helpen, financiële en materiële ondersteuning in huis en met transport, gezinsondersteuning en praktische hulp.

3.3 Intrapersoonlijke risicofactoren

Volgens Lazarus (1999) kan het ervaren van stress voor een negatieve stressreactie zorgen wanneer het individu niet de mogelijkheid heeft goed om te gaan met de stress. Hoe stress ervaren wordt en wat de consequenties ervan zijn hangt daarom af van de interactie tussen do omgeving en de bronnen die het individu heeft om om te gaan met de stressor.

3.4 Samenvatting: risicofactoren

Het is belangrijk om te kijken naar de impact van meerdere risicofactoren op adaptatie, in plaats van naar slechts één of twee factoren, zoals in veel onderzoek wordt gedaan. Dit eerste geeft een realistischer beeld van de situatie. Daarbij is het belangrijk te kijken naar de tijdsduur van de risicofactoren en de tijdsduur waarin men stress ervoer.

4. Beschermende factoren

4.1 Beschermende factoren van kind en handicap

De positieve aspecten zijn onder andere gevoelens van beloning, plezier in het ouderschap, en een gevoel van morele verantwoordelijkheid. Een sterk gevoel van zingeving is waarschijnlijk zeer positief voor het welzijn van ouders en kinderen. De meeste ouders ontwikkelen een veilige hechting met hun kind, dit wordt moeilijker naarmate de VB ernstiger is en er meer autistische symptomen zijn.

4.2 Sociaal-ecologische beschermende factoren

Centrale componenten van stress respons omvatten de initiële beoordeling van de gebeurtenis, de emotionele betekenis ervan, de mogelijkheid om zijn/haar eigen emoties te controleren, arousal om het probleem op te lossen en meer informatie te verzamelen, de volledige cognitief-affectieve interpretatie van de gebeurtenis en de gedragsrespons.

Twee belangrijke processen zijn betrokken bij zelfregulatie als reactie op stress.

  • Automatische processen die geactiveerd worden, deze zijn gerelateerd aan coping.

  • Individuen starten een set gecontroleerde reacties op stress.

Coping is een bewust proces om de emotie, cognitie, gedrag, psyche en omgeving te reguleren als reactie op een stressvolle gebeurtenis of omstandigheden. Dit proces wordt versterkt of beperkt door de biologische, cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling. Compas beschrijft drie subtypes binnen coping: primaire controle (emoties), secundaire controle (adaptatie) en terugtrekking (ontwijken). Wanneer de oorzaak van stress gezien wordt als veranderbaar, gebruikt men vooral probleemgerichte coping. Wanneer de condities worden gezien als niet te veranderen, gebruikt men vooral emotiegerichte coping. Het gebruik van actieve, probleemgerichte coping zou een positief effect hebben op het welzijn van ouders.

Copingstrategieën zijn gerelateerd aan persoonlijkheidsfactoren, die weer sterk gerelateerd zijn aan het niveau van welzijn van ouders van kinderen met VB. Persoonlijkheidsfactoren zijn global en stabiel, copingstrategieën zijn weliswaar gerelateerd aan deze factoren, maar variëren meer over situaties.

Ervaringen met stressoren die te begrijpen zijn dragen bij aan een sterke 'sense of coherence' (SOC). SOC is een globale oriëntatie die laat zien in hoeverre iemand een pervasief, blijvend maar dynamisch gevoel van vertrouwen heeft dat (1) de stimuli die voortvloeien uit de interne en externe omgeving gestructureerd, voorspelbaar en verklaarbaar zijn; (2) de middelen om te voldoen aan de eisen van deze prikkels zijn aanwezig; (3) zijn deze eisen zijn uitdagingen om in te investeren en zich betrokken te voelen. Mensen met hoge SOC zijn flexibel in welke copingstrategie ze gebruiken, dit maakt hen sterk.

Er zijn drie centrale componenten van SOC:

  • Begrijpelijkheid: ervaring dat de stimuli logisch zijn, zoals voldoende informatie over de conditie en prognose van het kind.

  • Beheersbaarheid: ervaring dat men de middelen heeft om aan de eisen van de stimuli te voldoen, zoals vermindering van moeilijk gedrag bij het kind.

  • Zinvolheid: ervaren dat je je eigen lot bepaald alsook de dagelijkse praktijk, zoals in elk geval een aantal problemen kunnen oplossen en je eigen doelen kunnen nastreven.

4.3 Intrapersoonlijke beschermende factoren

Steun van een partner of het sociale netwerk draagt bij aan minder stress en depressie. Ouders zijn over het algemeen tevreden over de sociale ondersteuning. Ook formele ondersteuning kan een positieve impact hebben. Goede ondersteuning zit volgens ouders in flexibiliteit, individualiteit en partnerschap. Niet alle ouders willen dezelfde hulp, daarom moeten ondersteuningsprogramma's flexibel genoeg zijn om zich specifiek op een gezin te richten. Todd en Sheam (1996) zeggen dat ondersteunende diensten 2 fasen zouden moeten hebben. De eerste fase is de ouders ondersteunen door te delen in hun werklast. De tweede fase is de ouders ondersteunen met het uiten zijn/haar persoonlijke aspiraties en interesses.

Ouders die zijn geholpen met het begrijpen van het gedrag van hun kinderen hebben minder stress en een beter welzijn. Cognitieve gedragsbehandeling en groepsinterventies verminderen stress van de moeder. Doelen van deze behandelingen is het versterken van vertrouwen in het eigen probleemoplossend vermogen en het ondersteunen van adequate coping. Gezinnen hebben nodig:

  • Assistentie bij het aanhouden van structuur in routines thuis

  • Assistentie met het omgaan met stress

  • Hulp door het bieden van respijtzorg

  • Hulp bij het verrichten van belangenbehartiging

Interventies kunnen ouders helpen om alternatieve verklaringen voor het gedrag van hun kind te vinden dan die ze zelf hadden bedacht.

4.4 Samenvatting: beschermende factoren

Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar positieve kindkenmerken en de invloed van positieve ouder-kind relaties op adaptatie. Nu wordt vooral een gebrek aan negatieve uitkomsten gebruikt als maatstaaf voor goede adaptatie (geen depressie, weinig stress ed).

5. Uitkomsten

Veerkracht wordt momenteel vooral onderzocht door te kijken naar de gevoelens en cognities van een individu. Het zou interessant zijn te kijken naar hoe de omgeving dit individu ziet.

5.1 Depressie bij ouders van kinderen met VB

Men dacht altijd dat ouders verschillende rouwstadia doorliepen na het horen van de diagnose, eindigend in acceptatie. Recent onderzoek beweert dat gevoelens van rouw, ongeloof en shock kunnen terugkeren in latere stadia van het leven. Ook de reden van rouw kan verschillen; geen perfect kind hebben, eigen doelen niet kunnen nastreven.

Onderzoeken naar ouders met kinderen met een beperking zeggen dat 20-30% van de ouders bovengemiddeld scoren op depressie.

5.2 Kwaliteit van leven van het gezin

De kwaliteit van leven van het gezin bestaat uit hoe het gezin hun welzijn, tevredenheid met hun leven en interpersoonlijke relaties beoordelen. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan.

6. Discussie

Verschillende onderzoeken zijn het erover eens dat minstens 65% van de ouders veerkracht laat zien in het ouderschap van een kind met VB, ongeveer 30% laat het tegenovergestelde zien. Er zijn veel verschillende factoren onderzocht bij gezinnen met kinderen met een VB. Bij veel onderzoek naar adaptatie van ouders aan hun kind met VB ontbreken expliciete definities en ondersteunende theorie.

Volgens Rutter zijn er verschillende bronnen van weerstand:

  • Weerstand kan komen door gecontroleerde blootstelling aan risico

  • Weerstand kan komen door karaktertrekken of omstandigheden die geen grote effecten hebben wanneer er geen relevante stress of risico's zijn

  • Weerstand kan ook voortkomen uit fysieke of psychologisch copingprocessen in plaats van externe risico of beschermende factoren.

Access: 
Public
Potentieel ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking: De rol van de arts - Willems, Ewals (2008) - Artikel

Potentieel ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking: De rol van de arts - Willems, Ewals (2008) - Artikel


Minder dan 5% van alle mensen met een VB heeft kinderen. Dit zijn vooral mensen met een lichte of matige VB. Ongeveer een derde hiervan kan beschouwd worden als 'goed genoeg' ouderschap, een zesde is 'twijfelachtig'. Bij de overige 55% is sprake van ernstig falend ouderschap. Om ouderschap goed te laten verlopen bleken vooral het vermogen om ondersteuning te vragen en deze ook te accepteren en de aanwezigheid van een ondersteunend netwerk belangrijke factoren te zijn. Voor artsen zijn verantwoordelijkheden en interventiemogelijkheden omtrent zwangerschap en anticonceptie vaak onduidelijk, vooral wanneer niet duidelijk is of er sprake zal zijn van onvoldoende ouderschap. Enerzijds wil men zowel de aspirant-ouders als de eventuele toekomstige kinderen beschermen tegen tekortschietend ouderschap, anderzijds wil men de mogelijkheid om kinderen te krijgen niet blokkeren als deze mogelijkheid verantwoordt lijkt. Dit artikel bespreekt hoe een arts tot een oordeel over ouderschapscompetentie komt, wanneer en hoe een arts moet proberen om aspirant-ouders met een VB en hun toekomstige kinderen te beschermen tegen tekortschietend ouderschap, en wat de mogelijkheden bij gerealiseerd maar kwetsbaar ouderschap zijn.

Wilsbekwaamheid

Wilsbekwaamheid is in staat zijn tot een redelijke waardering van de eigen belangen ter zake, in dit geval het krijgen en opvoeden van kinderen. Wilsbekwaamheid wordt in vier graden opgedeeld (zie tabel), is contextgebonden, en ontwikkeld zich in de loop van het leven. Wilsbekwaamheid gaat niet over het resultaat van het keuzeproces, maar om de kwaliteit ervan. Op gebied van kinderen krijgen houdt wilsbekwaamheid in dat de betrokkene de consequenties voor zichzelf en anderen kan begrijpen en afwegen.

Ouderschapscompetentie

Goed ouderschap houdt in dat de ouders de eigen leefwereld met daarin alle relaties zodanig vorm kan geven dat het kind zijn eigen leefwereld kan realiseren. Er zijn vier facetten: basale lichamelijke zorg, primaire ontwikkelingsstimulatie, affectieve zorg, en pedagogische opvoeding. Er zijn geen gevalideerde instrumenten bekend om prospectief oudercompetenties in te schatten. Soms wordt een levensechte pop gebruikt bij een oefensituatie. Goed genoeg ouderschap is geoperationaliseerd als ‘ouderschap waarbij er geen uithuisplaatsing plaatsvindt, er geen bemoeienis van de Raad voor de Kinderbescherming is en er geen aanwijzingen voor verwaarlozing en mishandeling zijn’. Waar ook rekening mee gehouden wordt, is de kans op overerving van de VB of een andere stoornis, wanneer de kans groot is en de stoornis ernstig, zal onafhankelijk van de ouderschapscompetentie ouderschap afgeraden worden.

Ontmoedigen als ouderschap niet verantwoord lijkt

Terechte ontmoediging is zowel in het belang van de ouders als van het kind en moet daarom ook gezien worden als goed hulpverlenerschap. Wanneer de cliënt niet overtuigd kan worden door middel van gesprekken en oefensituaties blijven er drie mogelijkheden over: de weigering van anticonceptie accepteren, overgaan tot drang of overgaan tot dwang. Wanneer de zwangerschap niet ontmoedigd wordt, betekend dit niet dat de cliënt zo nodig voor een vruchtbaarheidsbehandeling in aanmerking kan komen. Voor IVF gelden hogere eisen omtrent het welzijn van het kind dan 'goed genoeg'-ouderschap. Volgens de schrijvers van dit artikel is dat terecht. Drang is het inperken van de mogelijkheden door sancties of beloningen. Dwang is het ontnemen van keuzemogelijkheden, bijvoorbeeld gedwongen anticonceptie. Dit kan alleen bij wilsonbekwame personen wanneer dit in hun eigen belang is.

Welk anticonceptivum

  • Medicatie: alle vormen van anticonceptie komen in aanmerking, vaak wordt gekozen voor de vorm die de minst hoge eisten stelt aan gebruikstrouw.

  • Sterilisatie: wanneer de betrokkene ermee instemt en er geen verbetering in ouderschapscompetentie verwacht wordt is sterilisatie een goede mogelijkheid. Wanneer de cliënt tussen 12-15 jaar oud is beslissen ouders en kind samen, bij 16 jaar of ouder beslist het kind zelf. Bij wilsonbekwame cliënten is toestemming van hun vertegenwoordiger nodig.

Als ouderschap verantwoordt lijkt of gewoon tot stand komt

Vaak worden ouders en/of hulpverleners niet om instemming gevraagd, maar blijkt de cliënt al dan niet per ongeluk zwanger. De verantwoordelijkheid van de arts is in principe hetzelfde als bij aanstaande ouders zonder een VB, al zijn er wel extra eisen betreft ondersteuning. Deze ondersteuning bestaat uit steun aan de mantelzorg en de onderkenning van en interventie bij tekortschieten. Er zijn aanwijzingen dat sommige trainingsprogramma's helpen de ouderschapscompetentie verbeteren, maar wetenschappelijk bewijs hiervoor is er nog niet. Wanneer de ouderschapscompetentie twijfelachtig of ontoereikend is, is het belangrijk om de belangen van het kind te laten bewaken door een derde, zoals een voogdijvereniging.

Access: 
Public
De functionele uitkomst van Spina Bifida en Hydrocephaus bij jong-volwassenen - Hetherington, Dennis, Barnes, Drake, Gentil (2006) - Artikel

De functionele uitkomst van Spina Bifida en Hydrocephaus bij jong-volwassenen - Hetherington, Dennis, Barnes, Drake, Gentil (2006) - Artikel


Neurologische aandoeningen (= mbt ontwikkeling zenuwstelsel), die duidelijk zijn bij de geboorte en die van invloed zijn op fysieke, cognitieve en adaptieve functie gedurende de kinderjaren, beïnvloeden ook de resultaten betreffende ‘kwaliteit van leven’ in de volwassenjaren.

Spina bifida (SB) met myelomeningocele is een neurale buiseffect. Het komt het meeste voor van de aangeboren aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Primair hebben ze hersenen dysmorfologie en secundair effect voor de hersenen door de gevolgen van een waterhoofd (hydrocephalus; wat zich in de meeste gevallen bij myelomeningocele voordoet). Behandeling kan wel helpen met het grove hersenvolume, maar niet met de axonale en neuronale schade. Met vroegtijdige hulp kunnen kinderen met SB overleven, maar SBH (Spina bifida met hydrocephalus) blijft van invloed op fysieke, cognitieve en adaptieve functies in de kindertijd. Motorische problemen kunnen zich ook voordoen. SBH heeft verschillende etiologische oorzaken. Kinderen met SBH laten een verschil zien tussen verbale IQ score en een verminderde prestatie IQ. Deze kinderen hebben moeite met verfijnde taal, interferentie en sociale taken. Daarnaast spelen neuropsychologische aandoeningen in visuele perceptie en specifieke academische vaardigheden met betrekking tot bijvoorbeeld rekenen. Er is nog weinig kennis over consequenties voor adaptieve functie en kwaliteit van leven.

Onderzoek naar de kwaliteit van leven richt zich op vier domeinen: fysieke en beroepsmatig functioneren, somatische senstatie, congitieve / psychologische functie en sociale interactie.

Fysiek en beroepsmatig functioneren

Fysieke problemen komen veel voor bij kinderen en volwassenen met SBH. Problemen met betrekking tot spinale leasies, zoals blaas en darmproblemen, verlies van huissensatie en spierverstijving, hebben ook gevolgen op fysiek en emotioneel functioneren. Zowel kinderen met SB en SBH ervaren een verminderde gezondheidskwaliteit van het leven ten aanzien van kinderen met chronische fysieke of psychiatrische stoornissen.

<

p>Kinderen met SBH hebben beperkte fijne en grove motorische vaardigheden. Beperkingen in de onderste ledematen leiden tot hogere beperkingen in kwaliteit van leven. Optimisme van ouders draagt bij aan kwaliteit van leven van kind met SB. Het vinden van werk is moeilijk voor mensen met SBH, <30% heeft werk. Beroepstraining en counselling is nodig.

Somatische sensatie

Dit is met betrekking tot tastzin (huid en zintuigen). Het verloop van de aandoening kenmerkt zich niet door pijn.

Cognitieve en psychologische functie

Het cognitieve profiel dat zich voordoet in kindertijd, blijft aanwezig tijdens volwassenheid. Dit heeft gevolg voor educatie en hoogstwaarschijnlijk ook werk. Het profiel van een beter VIQ (verbaal) dan PIQ (performance) doet zich voor bij jonge volwassenen. Hydrocephalus verhoogt de kans op slecht ontwikkelde cognitieve resultaten. Gedrag- en sociaalemotionele problemen doen zich ook voor bij SBH, deze kinderen lopen risico op gedrag- en psychiatrische problemen. Ze hebben vaak laag zelfvertrouwen en de stress die SB met zich meebrengt is een voorspeller voor het kwaliteit van leven.

Sociale interactie

SB kan sociale isolatie tot gevolg hebben, kan zorgen voor beperkte mogelijkheden in relaties met anderen (met name andere sekse), socio-seksuele aanpassingen en een gebrek aan mogelijkheden om in contact te komen/blijven met peers zijn aandachtspunten.
SBH-kinderen hebben vaak in volwassenheid last van een aangetaste fysieke functie, gebrekkige cognitieve processen, beperkte mogelijkheid tot volledig sociale interactie en het uitvoeren van een beroep en veel verschillende onvervulde behoeften zorgen.

Methode

Bovenstaande vier dimensies (fysiek en beroepsmatig functioneren, somatische sensatie, cognitief en psychologische functie en sociale interactie) werden onderzocht, om te kijken in hoeverre een persoon met SB onafhankelijk kan leven (kwaliteit van leven dus).
Werd gebruik gemaakt van verschilende procedures:

  • Wechsler Intelligence Scale for Adults-Revised; standaar IQ test voor VIQ, PIQ en Full-scale IQ.

  • Kaufman Functional Academic Skills test (K-FAST) voor functionele academische vaardigheden in arithme en lezen.

  • Scales of Independent Behavior- Revised (SIB-R) is een gestandaardiseerde zelfrapportage-instrument voora lledaagse vaardigheden en adaptief gedrag.

  • Quality of Life Questtionaire (QOL-Q) is een zelfrapportage.

  • Life Experiences Checklist (LEC) is een zelfrapportage die omvang en reikwijdte van levenservaringen meet.

Resultaten

Alle domeingroepen zaten in het gemiddelde bereik (1 standaarddeviatie), behalve de motorische onafhankelijkheid. Variabiliteit binnen de groep met betrekking tot fysieke fenotype en medische geschiedenis, worden geassocieerd et voorspellend voor kwaliteit van leven. Het level van spinale leasie en aantal shunt-herzieningen, beinvloeden de beroepsstatus. Hogere spinale leasies worden geassocieerd met een meer motorische afhankelijkheid. Een groot aantal shunt-herzieningen worden ook geassocieerd met meer gebrekkige motorische onafhankelijkheid.

Shunt = verbinding tussen een ader en slagader.

Per domein:

Cognitieve en psychologische functie

Aantal shunt-herzieningen (niet mate SB) beinvloeden cognitieve prestatie. Cognitieve vaardigheden staan niet in relatie tot de algemene kwaliteit van het leven (QOL-Q), maar er was wel een relatie tussen functionele rekenvaardigheden en algemeen Quality of Life.

Somatic sensation

De mate van spinale leasie, aantal shunt-herzieningen en de score op de motorische afhankelijkheid index waren niet gerelateerd aan het fysieke welzijn.

Sociale interactie

Buitenechtelijke relaties en uitgebreide familierelaties worden door deelnemers van de QOL-Q binnen een normale range gescoord. Geslacht, niveau van de laesie, en het aantal shunt-herleidingen (revisies) waren niet gerelateerd aan sociale interactievariabelen.

Discussie

De kwaliteit van het leven is een significante gezondheidszorg. Het is noodzakelijk, en een uitdaging, voor gezondheidszorgsystemen om een goed netwerk van zorg op te zetten voorm ensen met spina bifida. SB doet zich voor in veel verschillende vormen van functie van fysieke phenotype en medische geschiedenis, wat van invloed is op de uitkomst voor kwaliteit van leven. De gevolgen van de fysieke, medische en cognitieve effecten van SB breiden uit naar jonge volwassenheid en hebben een impact hebben op de kwaliteit van leven.

Bovendien is er een relatie gevonden tussen alledaagse wiskunde, leesvaardigheid en de kwaliteit van het leven.

Access: 
Public
Psychosocial implications of poor motor coordination in children and adolescents - Skinner, Piek (2001) - Artikel

Psychosocial implications of poor motor coordination in children and adolescents - Skinner, Piek (2001) - Artikel


Motorische competentie is erg belangrijk op het psychosociale leven van kinderen. Gebrekkige coördinatie is gelinkt aan aandachtstoornissen, laag zelfvertrouwen gebrekkig zelf-concept en emotionele stoornissen. Bovendien kunnen ze leiden tot onderprestatie op school en het ervaren van problemen met leeftijdsgenoten. Gebrekkige motorische coördinatie heeft dus verreikende implicaties voor het sociaal en emotioneel functioneren van een kind.

Harter biedt een kader voor het onderzoeken van psychosociale gevolgen van kinderen met DCD (developmental coordination disorder). Het gevoel van competentie staat hier centraal, want competenties zijn van invloed op de interesse in een activiteit en in de latere beheersing. De theorie van Hartley over de compentiemotivatie betekent dat als individuen competentie ervaren, ze zich vaker zullen mengen in dergelijke activiteiten. Als kinderen situaties ontwijken, uit angst om iets fout te doen of kritiek van peers, dan verkleind dit de kans op deelname en dus aan praktische en sociale vaardigheden. Kinderen met DCD hebben een lagere perceptie van hun eigen competentie dan peers (vooral mbt atletiek). Ook zijn ze onzekerder over hun fysieke verschijning. Sociale acceptatie wordt lager gevonden bij kinderen met DCD. Deze kinderen trekken zich vaker terug uit sociale situaties om fouten te voorkomen. Sommige onderzoeken vinden dit echter niet

Dit zelfvertrouwen hangt ook samen met zelfwaarde. Discrepanties in de competenties (waargenomen en gevoel van kind) is een voorspeller van de zelfwaarde. Harter vindt dat de acceptatie van anderen een belangrijke rol speelt in het bepalen van zelfwaarde van een kind. Er moet dan gekeken worden naar sociale support en steun, hangt namelijk samen met in hoeverre een persoon zich gewaardeerd voelt. Harter ontwikkelde sociale supportschalen voor kinderen en adolescenten, waarbij gemeten wordt van goedkeuring, emotionele en instrumentele support.

Om zelfwaarde te bepalen is zowel de waargenomen competentie als de waargenomen sociale support van belang.

Meeste onderzoeken konden niet aantonen dat zelfwaarde verschilt per kinderne met gebrekkige motorische vaardigheden en kinderen die wel gecoördineerd waren. Harter zegt dat sociale suppot een buffer kan zijn voor ‘lage competentie’, dus dan is zelfwaarde nog best hoog. Omdat sociale support zo belangrijk is voor een zelfwaarde van een kind, is het belangrijk om dit te beoordelen bovenop de competenties van een kind.

Ten aanzien van angst en DCD, blijkt dat gebrekkig gecoördineerde kinderen meer angstig zijn dan de controlegroep. 22% van kinderen met gebrekkige motorische coördinatie vertoonde meer aanleg voor angst (stabiele vorm van angst: trait anxiety). Dit onderzoek richt zich op het model van Harter met zelfwaarde, zelfconcept en angstproblemen bij kinderen met DCD. Dit onderzoek wijst uit dat adolescenten met DCD problemen ervaren in motorische vaardigheden, gedrags-, emotionele en sociale problemen.

Methode

Participanten waren gematcht aan leeftijd en gender. De classificatie van de participanten van beide leftijden waren gebaseerd op de prestatie op de Movement Assessment Battery for Children (M-ABC-test) en the Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III).

  • M-ABC: Meet handvaardigheid, balvaardigheden, statische en dynamische balans. Elke taak krijgt een score van 0 tot 5 en op basis daarvan wordt een totale beperkingscore uitgerekend. Valide & betrouwbaar.

  • WISC-III: Bepalen van verbale IQ. Hoge betrouwbaarheid.

  • STAI: State-trait anxiety inventory for children/adults.  Bepaalt mate van state & trait van angst. Het is zelfrapportage. State en Trait worden apart getest (aparte onderdelen). State = staat. Hoe voelt iemand zich op DIT moment?
    Trait = Hoe iemand zich over het algemeen voelt.

  • Self Perception Profile (Harter): Beoordelen van zelfperceptie en globale zelfwaarde. Het meet zelfevaluatie op basis van school en gymnastiekcompetentie, sociale acceptatie, atletische competentie, fysieke verschijning en gedrag.

  • Social Support Scale for older Children & Adolescents (SSS) (Harter): Richt zich op vier bronnen, ouders, docenten, klasgenoten en close friends. En drie soorten typen van support: goedkeurend, emotioneel en instrumenteel.

  • Eerste sessie STAI, dan M-ABC, dan WISC. Tweede sessie is Selfperception profile & SSS.

Resultaten

  • Geen signifant verschil tussen leeftijd en M-ABCtest

  • Personen met DCD voelen zich minder competent tov hun peers.

  • Tov globale zelfwaarde was er een significant groeps- en leeftijdeffect, maar geen interactie-effect. Kinderen met DCD hadden significant lager zelfwaarde dan de controlegroep. Adolescenten vertoonde lagere zelfwaarde dan jongere kinderen.

  • Mensen met DCD hebben significant lager perceptie van sociale support dan de controlegroep. Oudere kinderen hebben significant minder gevoel van sociale support. Verschil in leeftijd kawm voor op de twee afhankelijke variabelen: emotieonele en instrumentele support.

  • Mensen met DCD zijn angstiger dan de controlegroep. Oudere kinderen waren meer angstig dan jongere. De interactie tussen groep en leeftijd was niet significant.

Discussie

Kinderen en adolescenten met DCD hebben lagere zelfperceptie en globale zelfwaarde dan hun peers zonder problemen. Ze zien zichzelf als minder competent dan hun peers op verschillende domeinen, niet alleen op het gebied van athletiek. Ze hebben bovendien mindere mate van sociale support en vertonen vaker symptomen van angst.

Gevoel van competentie + gevoel sociale acceptatie = belangrijk voor zelfwaardering. Harter ondervond dat herhaaldelijk falen leidt tot het ontwikkelen van percepties van incompetentie en ze voelen zich oneffectief in hun ogmeving, wat een laag zelfwaardering tot gevolg heeft.

Oudere kinderen vertonen meer problemen dan de jongere kinderen, want ze scoren significant lager op sociale support, lagere mate van zelfwaardering en hogere mate van angst. Discussiepunt is dat de jongere groep meer meisjes had, en terwijl geslacht geen effect werd berekend, blijkt uit eerder onderzoek dat meiden een lager zelfvertrouwen hebben en meer angst ervaren. Dit spreekt dus tegen. Uit literatuur blijkt ook dat adolescenten gevoeliger zijn voor angst en laag zelfvertrouwen, dit komt wel overeen.

Omdat coördinatie zo belangrijk is in de psychosociale ontwikkeling, is het belangrijk om betrokken te worden bij identificatie en interventies voor DCD. Om zelfwaarde van kind te vergroten, is aandacht nodig, niet alleen voor ontwikkelen van zelfpercepties maar ook de sociale support van signiaficante anderen.

Access: 
Public
A review of behavioral interventions for the treatment of aggression in individuals with developmental disabilities - Brosnan, Healy (2011) - Artikel

A review of behavioral interventions for the treatment of aggression in individuals with developmental disabilities - Brosnan, Healy (2011) - Artikel


Introductie

Agressie komt vaker voor bij mensen met een VB dan bij de algemene bevolking. De aanwezigheid van agressie kan resulteren in een beperkte omgeving en het gebruik van opgedrongen procedures. Deze studie demonstreert de impact die agressie heeft op verschillende gebieden aan de hand van een literatuurstudie en analyseert de effectiviteit van interventies. Een individu die agressief gedrag vertoont kan de reputatie krijgen van 'agressief', begeleiders kunnen dit gaan zien als een persoonskenmerk en hiernaar handelen. Tevens heeft de begeleiding kans op stress, wat slecht is voor de interactie tussen cliënt en begeleider. Vroege en effectieve interventie kan probleemgedrag enorm verminderen. Medicatie corrigeert bijna nooit de onderliggende oorzaken van agressief gedrag, en langetermijneffecten van psychotrope medicatie zijn vaak niet bekend. Gedragsinterventies zijn daarom de beste methode voor alle soorten agressie. Hierbij moet ervan uitgegaan worden dat het individu het gedrag heeft geleerd en dat het gedrag een bepaald resultaat voortbrengt. Het ontdekken van de functie van agressie is cruciaal voor het ontwikkelen van een effectieve interventie.

Methode

Er zijn verschillende studies naar effectiviteit van interventies betrokken bij de review op basis van drie categorieën: het veranderen van antecedenten en veranderingen in de instructies, bekrachtigingsstrategieën, en controle door middel van consequenties.

Resultaten

Er kunnen antecedenten zijn die de kans op agressief gedrag vergroten. Dit kunnen omgevingsfactoren, fysiologische factoren en sociale factoren zijn. Preventieve gedragsinterventies veranderen deze factoren om de behoeften van de cliënt tegemoet te komen.

Ongewenst gedrag kan vervangen worden door gewenst gedrag door middel van bekrachtiging. FCT en differentiële bekrachtiging lijken effectief. Het nieuw geleerde gedrag moet gemakkelijker het gewenste resultaat opleveren dan het oude, ongewenste gedrag.

Gedrag kan ook verminderen of verdwijnen door de gevolgen van het gedrag te controleren. Bij uitdoving wordt de versterker van het ongewenste gedrag weggenomen. Bij overcorrectie wordt het individu bij het vertonen van het ongewenste gedrag gedwongen om extra veel gedrag te vertonen dat gerelateerd is aan het ongewenste gedrag. Bij response cost worden beloningen bij het vertonen van ongewenst gedrag weggehaald.

Discussie

Alle studies gaven een vermindering van ongewenst gedrag door interventie weer. De ergste gedragingen konden alleen naar bijna nul gebracht worden wanneer ernstig en minder ernstig gedrag op dezelfde manier gestraft wordt. Er moet rekening gehouden worden met het ‘minst beperkend alternatief’-doctrine: de interventie die het minst beperkend is, maar het meest effectief, moet het eerst gebruikt worden. Wanneer die niet werkt kunnen meer beperkende interventies geprobeerd worden. Wanneer de functie van het probleemgedrag van tevoren wordt bepaald en de interventie gericht is op deze functie, wordt de kans op succes van de behandeling vergroot. Daarnaast heeft een interventie die past binnen de bestaande omgevingsstructuur en wordt gezien als sociaal acceptabel meer succes. Voor toekomstig onderzoek is een combinatie van een kwantitatieve en kwalitatieve analyse van beschikbare data gewenst, evenals een combinatie van een kwantitatieve en kwalitatieve analyse naar het succes van behandeling van de interventies die gezien worden als effectief. Tevens moeten definities gespecificeerd worden en de methode moet duidelijker uitschreven worden in onderzoeksrapporten.

Access: 
Public
Manneristic behaviors of visually impaired children - Molloy, Rowe (2011) - Artikel

Manneristic behaviors of visually impaired children - Molloy, Rowe (2011) - Artikel


Het hebben van een visuele beperking beïnvloedt een kind zijn toekomst, maar ook het leven van het gezin. De omvang van het effect hangt af van meerdere factoren, zoals de ernst en aard van de visuele beperking, beginleeftijd en de snelheid van de diagnose, de effectiviteit van interventie, de persoonlijkheid van het kind, en of er nog andere bijbehorende beperkingen zijn. Met of zonder stimulatie uit de omgeving kan het kind adaptaties ontwikkelen die helpen om te gaan met de visuele beperking, zoals ‘manneristic behaviors’. Deze gedragingen zorgen meestal voor zorgen bij de familie, die niet snappen waarom deze gedragingen zich ontwikkelen of wat voor hulp ze het kind geven.

In deze literatuur studie zal een indicatie worden gegeven van enige associatie tussen manneristic behaviors en de ernst van de visuele beperking, leeftijd, en mogelijkheden van het kind.

Manneristic behaviors

Vroeger werd de term ‘blindismen’ gebruikt om stereotype gedragingen en problemen van blinde kinderen uit te leggen, maar veel van deze gedragingen werden ook bij gewone kinderen gezien. Vandaar de definitie van ‘manneristic behaviors’: Elke repetitieve of stereotyperende beweging die niet gericht is op het bereiken van een waarneembaar doel. Deze gedragingen kunnen kinderen met een visuele beperking helpen om te gaan met de visuele beperking en met de onvoorspelbaarheid van de externe omgeving.

Maar onderzoeken indiceren dat ‘manneristic behaviors’ ook de kwaliteit van leven van een kind met een visuele beperking kunnen verminderen, want de gedragingen zijn vaak niet sociaal geaccepteerd, kunnen worden gezien als een verstandelijke beperking, en sommige gedragingen kunnen zorgen voor lichamelijk letsel.

Twee typen visuele beperkingen:

  • Corticale/cerebrale visuele beperking: verlies van gezichtsvermogen door laesies in de posterieure visuele banen naar de laterale geniculate kern.

  • Perifere/oculaire visuele beperking: verlies van gezichtsvermogen door laesies in de anterieure visuele banen, van de retina naar de laterale geniculate kern.

De frequentie, intensiteit, en de reeks van de repetitieve bewegingen zijn erg kindspecifiek. Visueel zelfstimulerende gedragingen vormen een groot deel van de stereotype gedragingen die vertoond worden door kinderen met een visuele beperking. De gedragingen bevatten:

  1. Oog manipulatie: deze gedragingen omvatten in ogen wrijven (doen normale kinderen ook), in ogen drukken (veroorzaakt 'sterretjes zien, vaak bij retinale stoornis), en in de ogen prikken (kan de oogbol beschadigen).

  2. Compulsief in licht staren: hierbij hebben kinderen met een visuele beperking de dwang om langdurig naar lichten te staren. Komt vooral voor bij cerebrale visuele beperkingen.

  3. Motorische activiteiten: zoals met het lichaam schommelen, handen klappen, het hoofd bonzen en schommelen, en knikken. Met het lichaam schommelen komt het meest voor.

Er zijn vier theoretische benaderingen om de oorzaak van manneristic behaviors uit te leggen.

  • Behavioristische benadering: operante gedragingen worden verworven en behouden door middel van positieve of negatieve bekrachtiging.

  • Ontwikkelingsperspectief: repetitieve bewegingspatronen zijn een expressie van neuromusculaire rijpingsprocessen, die voorkomen in overgangen in de motorische ontwikkeling van niet-gehandicapte kinderen, maar deze blijven bestaan in het gedrag van kinderen met ontwikkelingsproblemen, want zij zijn niet in staat deze bewegingen te combineren om een doel te behalen (zichtbaar bij 12 maanden).

  • Functionele theorie; ‘arousal-modulation’ hypothese: stereotype gedrag treedt op om te zorgen voor een optimaal niveau van arousal, in situaties van over- of onderstimulatie. Bij overstimulatie dienen manneristics behaviors als arousal remmers, en bij onderstimulatie verhogen ze juist de arousal.

  • Functionele theorie; neurobiologische benadering: manneristic behaviors zijn het gevolg van beschadigde neurologische of biochemische processen van het lichaam. Stereotype bewegingen zouden worden veroorzaakt door een onbalans in biochemische transmissie processen in het centrale zenuwstelsel.

Het is bevonden dat de frequentie van de stereotype gedragingen door kinderen met een visuele beperking afnemen met leeftijd. Echter, de leeftijd van de participanten liepen sterk uiteen.

Mate van visuele beperking vs. 'mannerism' en de invloed van additionele beperkingen

Veel onderzoeken hebben bevonden dat er een relaties is tussen de ernst van de visuele beperking en de frequentie of the type gedrag dat een kind met een visuele beperking laat zien. De prevalentie en frequentie van manneristic behaviors is hoger bij blinden dan bij slechtzienden. Daarnaast beïnvloedt de ernst van de visuele beperking het type van stereotype gedrag. Met het lichaam schommelen en hoofd- en nekbewegingen komen vaker voor bij kinderen die blind zijn, in vergelijking met kinderen die zeer slechtziend zijn. Slechtziende kinderen staren vaak met een continue gefixeerde blik op objecten. Manneristic behaviors worden geuit om het kind een optimaal niveau van stimulatie te geven. Soms denkt men ten onrechte dat een kind die manneristic behaviors vertoont een bijkomende stoornis heeft, zoals autisme, wat een verklaring geeft voor deze gedragingen, terwijl het eigenlijk een manier is van het kind om om te gaan met zijn zintuiglijke beperking.

Er is geen concrete methode voor het bestuderen van de prevalentie van de stereotype gedragingen van kinderen met een visuele beperking, rekening houdend met de frequentie, duur, en typische situaties waarin deze gedragingen worden geuit. Een paar onderzoeken hebben gebruik gemaakt van vragenlijsten, zoals de “Bielefeld Parents’ Questionnaire for Blind and Sighted Infants and Preschoolers”, maar longitudinaal onderzoek is vereist.

De stereotype gedragingen van kinderen met een visuele beperking kunnen een bron van zorgen zijn voor het gezin, de gedragingen kunnen stigma’s vergroten omdat de gedragingen niet sociaal geaccepteerd zijn en kunnen worden gezien als een teken van een verstandelijke handicap. Sommige manneristic behaviors kunnen ook leiden tot fysieke en functionele beperkingen, zoals in de ogen prikken of hoofdbonken. Daarom zoeken ouders vaak hulp om deze gedragingen te behandelen. Echter, wat goede interventies zijn weet men nog niet aangezien er grote individuele verschillen zijn. En als deze gedragingen er eenmaal zijn, gaan ze ook niet zomaar weg. Bij het elimineren van het stereotype gedrag, moet in gedachte worden gehouden dat deze gedragingen een doel hebben voor het kind, dus deze gedragingen moeten worden vervangen door sociaal aanvaarde gedragingen die hetzelfde doel dienen, en die de ontwikkeling van het kind niet in gevaar brengen. Daarnaast komen deze gedragingen voor in situaties van over- of onderstimulatie, dus een interventie is ook een omgeving creëren met voldoende stimulatie.

Access: 
Public
Artikelsamenvatting bij The development of a diagnostic instrument to measure social information processing in children with mild to borderline intellectual disabilities van Nieuwenhuijzen e.a. - 2011
Frequency and severity of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities - Poppes, van der Putten, Vlaskamp (2010) - Artikel

Frequency and severity of challenging behaviour in people with profound intellectual and multiple disabilities - Poppes, van der Putten, Vlaskamp (2010) - Artikel


Moeilijke verstaanbaar gedrag wordt omschreven als ‘cultureel abnormaal gedrag dat zo intens, frequent of langdurig is dat de fysieke veiligheid van iemand zelf of van anderen in gevaar is of gedrag dat ervoor zorgt dat iemand de toegang wordt ontzegd tot bepaalde faciliteiten'. Uit meerdere onderzoeken blijkt dat mensen met een VB drie tot vijf keer meer kans hebben om zulk gedrag te vertonen dan mensen uit de algemene populatie. Door moeilijk verstaanbaar gedrag kan de persoon zelf of anderen gewond raken, daarbij zorgt dit gedrag voor verminderde kansen op integratie in de samenleving. Verschillende factoren zijn geassocieerd met de aanvang van moeilijk verstaanbaar gedrag, zoals fysieke of sensorische problemen, pijn, tekorten in communicatieve vaardigheden, slaapstoornissen, psychiatrische stoornissen en bepaalde syndromen.

Er is weinig bekend over de prevalentie van moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met diepe verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD). Hoewel het in de praktijk veel voorkomt, wordt er nauwelijks onderzoek naar gedaan en zijn er geen effectstudies naar interventies en behandelingen voor moeilijk verstaanbaar gedrag gedaan.

De doelen van dit onderzoek waren om de prevalentie, frequentie en de ernst van zelfverwondend, stereotiep en agressief gedrag van mensen met PIMD vast te stellen. Daarbij wordt er ook gekeken naar de relatie tussen moeilijk verstaanbaar gedrag en de aanwezigheid van sensorische beperkingen en algemene gezondheidsproblemen.

Methode

181 mensen met PIMD (Profound Intellectual Multiple Disabilities) tussen de 3 en 62 jaar zijn onderzocht. De participanten kwamen van zeven faciliteiten in Nederland. Het gedrag werd onderzocht met de Behaviour Problems Inventory (BPI-01), daarbij werd gebruik gemaakt van een 'direct support professional' (DSP).

Resultaten

Deze studie laat een hoge prevalentie zien van uitdagend gedrag bij mensen met PIMD. Zelfverwondend gedrag (SIB) en stereotiep gedrag worden gezien bij 82% van de steekproef. Agressief/destructief gedrag wordt iets minder waargenomen, bij 45% van de steekproef. Zelfverwondend gedrag gebeurt dagelijks of wekelijks, stereotiep gedrag gebeurt dagelijks en agressief gedrag wordt wekelijks waargenomen. Blinde participanten scoorden hoger op SIB. Participanten met tactiele disfuncties scoorden hoger op SIB, stereotiep gedrag en moeilijk verstaanbaar gedrag in het algemeen. Participanten met psychiatrische problemen scoorden hoger op SIB en moeilijk verstaanbaar gedrag in het algemeen.

Discussie

In dit onderzoek is er een relatie gevonden tussen visuele, tactiele of psychiatrische problemen en het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. Mensen die een van deze beperkingen hadden scoorden significant hoger op (vormen van) moeilijk verstaanbaar gedrag.

Ondanks dat het een grote steekproef was, moeten de resultaten met zorg bekeken worden. De deelnemers aan deze studie komen voornamelijk uit residentiële instituten. Er moet dus uitgekeken worden met het generaliseren van deze resultaten naar mensen die binnen een gemeenschap wonen, omdat leefomgeving en de prevalentie van moeilijk verstaanbaar gedrag gerelateerd zijn. Ook is er voor het onderzoek gebruik gemaakt van een meetinstrument wat niet specifiek gemaakt is voor mensen met PIMD, wat de interne validiteit kan hebben aangetast. Tevens kunnen de DSP's bepaald gedrag niet goed beoordeeld hebben, waardoor de resultaten niet zuiver zijn. In een vergelijkbaar onderzoek van Rojahn et al. (2001) werden vergelijkbare resultaten gevonden. Ook andere onderzoeken hebben aangetoond dat eer een positieve relatie is tussen de ernst van de VB en het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. In dit onderzoek kwam agressief/destructief gedrag relatief minder voor, waarschijnlijk door de motorische beperkingen van de participanten, waardoor ze fysiek niet de mogelijkheid hebben om mensen te slaan en met dingen te gooien.

DSP's zien SIB en stereotiep gedrag soms als stimulerende activiteiten. Tevens kan het weigeren van voedsel komen door medische problemen, waardoor DSP's het niet rapporteren als matige tot ernstige consequentie. Daarbij wordt sommig gedrag gezien als 'horend bij de persoon', of als onderdeel van de beperking. DSP's definiëren gedrag eerder als moeilijk verstaanbaar wanneer het gericht is op de omgeving, in plaats van op de persoon zelf. Dat DSP's dit gedrag op die manier beoordelen kan komen door gebrek aan kennis over de effecten van moeilijk verstaanbaar gedrag op de mogelijkheden tot ontwikkeling, maar ook op de gezondheidsrisico's. Het is daarom belangrijk om begeleiding bewust te maken van de impact die dit gedrag kan hebben.

Access: 
Public
Pharmacotherapy for aggressive behaviours in persons with intellectual disabilities: treatment or mistreatment? - Tsiouris (2010) - Artikel

Pharmacotherapy for aggressive behaviours in persons with intellectual disabilities: treatment or mistreatment? - Tsiouris (2010) - Artikel


Antipsychotica wordt naar schatting voor 30-50% van alle psychofarmaca voor personen met een ID voorgeschreven. Hoewel de prevalentie van psychotische stoornissen slechts 3% van deze populatie.

Dit artikel onderzoekt te vraag of het overmatig gebruik van antipsychotica bij personen met een ID kan worden gerechtvaardigd indien hun agressief gedrag wordt geassocieerd met voornamelijk psychotische stoornissen en niet andere psychiatrische stoornissen.

Resultaten

Agressief gedrag bij personen met VB heeft verschillende functies en verschillende factoren dragen bij aan de aanvang, onderhoud en verergeringen of verzwakking, inclusief de meeste psychiatrische en persoonlijkheidsstoornissen.

Genetische aandoeningen, vroeg slachtofferschap, niet-verrijkte en beperkende omgeving tijdens de kindertijd of later op en traumatisch hersenletsel, zijn bij personen met VB geassocieerd met agressief gedrag en met voornamelijk niet-psychotische stoornissen bij mensen met en zonder VB.

Fundamenteel onderzoek impliceert dat GABA en serotonine pre-post-synaptische receptoren in de hersenen de aanvang, modulatie en remming van agressief gedrag beïnvloeden bij dieren. Maar wordt nog niet ondersteund door klinische onderzoeken! Activatie van dopamine receptoren leidt tot verdedigende agressie.

Conclusie

Veel personen met VB en agressief gedrag hebben geen diagnose van een psychische stoornis. Ook is er onvoldoende bewijs voor de anti-agressieve eigenschappen van antipsychotica. Het overmatig gebruik van antipsychotica bij de VB kan verklaard worden doordat agressief gedrag vaak is geassocieerd met psychische stoornissen.

De zoektocht naar de 'snelle oplossing' moet worden opgegeven en de bevordering antipsychotica als anti-agressief middel moet worden ontmoedigd. Er moet op zoek worden gegaan naar een op lange-termijn oplossing i.p.v. een op korte-termijn en het vermijden van het zoeken naar één type oplossing voor de agressie kan een kans geven om de kwaliteit van leven van mensen met VB te verbeteren.

Meest voorkomende psychiatrische diagnoses bij personen met VB:

1) Gedragsproblemen

2) Psychische stoornissen (zoals psychoses voor kinderen en schizofrenie voor volwassenen)

  • Typische antipsychotica medicatie zijn geïntroduceerd in 1950 en de a-typische in 1990 en zij hebben de behandeling verbeterd en ook kwaliteit van leven van VB die psychische stoornissen hebben.

  • Anti-psychotica zijn er altijd al voor bedoeld om agressief en ander uitdagend gedrag bij mensen met een VB te beperken en controleren, los van de onderliggende psychiatrische diagnose.

  • Sinds de introductie van de atypische antipsychotica is meer dan 30% van de medicatie voorgeschreven voor kinderen met autisme en meer dan 50% voor volwassenen met VB.

Agressief gedrag 

Verschillende variabelen en functies van agressief gedrag zijn:

  • Probleemgedrag = maladaptief, uitdagend en ongepast gedrag.

  • Agressief gedrag kan proactief (aanvallend) zijn of reactief (verdedigend) en gepland (met voorbedachten rade) of impulsief (ongeremd).

Antipsychotica als behandeling

  • Mesoridazine was bestemd voor VB kinderen met hyperactiviteit.

  • Haloperidol voor autistische kinderen met stereotiep gedrag en gedragsproblemen. Risperidone voor volwassenen met autisme.

  • Risperidone controleerde prikkelbaar en agressief gedrag bij jonge adolescenten met autisme.

Zijn antipsychotica anti-agressie drugs?

Onderzoek bij dieren suggereert dat post-synaptische 5-HT1B receptoren agressie moduleren en presynaptische 5-HT1A en 5-HT1B autoreceptoren onder bepaalde voorwaarden invloed hebben op agressie, terwijl GABA receptoren fungeren als modulatoren. Onderzoeker concludeerde dat 'antipsychotica niet meer mag worden beschouwd als een aanvaardbare routine behandeling voor agressieve uitdagend gedrag bij mensen met een VB.

SSRI's verbeterde agressief gedrag in 50% van de personen met een VB en het meest uitgesproken effect was bij personen met een onderliggende angst stoornissen waaronder OCD.

Zijn er veranderingen in de behandeling voor agressief gedrag op komst?

Ze zijn nog steeds op zoek naar een ‘magische anti agressie pil’.
Het gebruik van antipsychotica bij personen met ID als behandeling voor de bestrijding van agressief gedrag is alleen gerechtvaardigd als er duidelijke tekenen van een psychotische proces met tekenen van dreiging (paranoïde ideevorming).

Verbeteren van de diagnose en behandelingsproces

Psychiatrisch model

Behandeling van de psychiatrische stoornis of syndromen i.p.v. het agressieve gedrag.
Clinici en onderzoekers hebben bepaalde dingen ontwikkeld die helpen om de moeilijke taak te volbrengen om een psychiatrische diagnose te maken: vragenlijsten, beoordelingsschema’s, screeninginstrumenten, diagnostische richtlijnen. Factoren als mishandeling, middelengebruik, gebrek aan onderwijs zijn geassocieerd met agressie en psychische klachten.

Etiologische modellen

  1. Genotype model. Agressief gedrag zijn geassocieerd met genetische syndromen zoals fragiele X, Down, Prader Willi. Uit een onderzoek kwam dat 43% van volwassen VB een lage MAO-A hadden, het blijkt dat dit geassocieerd is met gevoeligheid voor agressie.

  2. The early life victimisation model. Als een kind vroeger slachtoffer is geweest van geweld is de kans groter dat het kind later zelf gewelddadiger is. Het is bekend dat veel VB als kind slachtoffer zijn geweest van geweld of geweld hebben meegemaakt. Draagt dit verder bij aan de aanleg van agressieve daden? – dit moet verder onderzocht worden.

  3. Het beperkte en niet verrijkende omgeving model. Beperkend omgevingen of veranderingen in de leefomgeving spelen een belangrijke rol in de psychopathologie, het type frequentie en ernst van agressief gedrag bij mensen met VB. Een ongestructureerde, lawaaierige, drukke, veeleisende omgeving verergeren agressief gedrag.

  4. De gevolgen van het traumatisch hersenletsel model. Depressie en angststoornissen zoals PTSS en bipolaire stoornis komen veel voor bij mensen met traumatisch hersenletsel en correleren met temporale kwab en letsel aan amygdala. Dit kan veranderingen geven in iemands persoonlijkheid en impulsieve-agressie. Groot percentage van personen met ernstige VB hebben een verleden met traumatisch hersenletsel.

Gedragsmodellen

  1. Het huiselijk geweld model. George (2006) merkte op dat daders van huiselijk geweld bij personen zonder VB dezelfde psychobiologische kenmerken vertonen:

  • Verhoogde gevoeligheid voor omgevingsfactoren, angst, geconditioneerde angst en gedrag resulteert in angst vermijden

  • Verminderde corticale input voor een gevoelige amygdala, resulterend in een reflexieve vecht / vluchtreactie of afsluiten in reactie op aversieve stimuli (extern of intern).

  • Lage niveaus van serotonine en een hoog niveau van testosteron in de cerebrospinale vloeistof (CSF) (proefpersonen waren mannen daders van huiselijk geweld zonder ID).

  • Daders van huiselijk geweld zijn gediagnosticeerd met angst, depressie, stoornissen in de impulsbeheersing en borderline persoonlijkheidsstoornis, maar niet psychotische stoornissen.

  1. Gepland of met voorbedachten rade agressie model. Agressie die gepland is of met voorbedachten rade begint bij de leeftijd van 6,5 jaar en is geassocieerd met agressieve rollen in het gezin en een positieve houding tegenover agressie. Ze voelen geen schuld, angst of spijt. Dit komt bij LVB voor, maar wel weinig. Vaak bij Borderline en dit gedrag komt vaak voor bij daders die huiselijk geweld plegen.

Review

Review over agressief gedrag zegt:

  1. Agressief gedrag houdt niet direct verband met de grote psychiatrische aandoeningen;

  2. De prevalentie van psychotische stoornissen bij personen met VB is slechts 3%;

  3. Anti psychotische medicijnen (typische en atypische) hebben geen anti-agressieve eigenschappen en mogen niet voorgeschreven worden om agressief gedrag te controleren bij kinderen, adolescenten en volwassenen met VB.

Allen zeggen: observeer het gedrag, maak een psychiatrische diagnose en begin dan pas met een lage dosis medicatie en verhoog dit langzaam. Als er andere variabelen meespelen bij het ontstaan van het gedrag (die beschreven zijn in het artikel) en waarvoor medicatie dus niet geïndiceerd is, moet het ook niet worden voorgeschreven! Er zijn meer studies nodig om de beste behandeling te vinden op basis van hun associaties, type en functie.

Access: 
Public
Richtlijn diagnostisch onderzoek LVB - Douma, Moonen, Noordhof, Ponsioen (2012) - Artikel

Richtlijn diagnostisch onderzoek LVB - Douma, Moonen, Noordhof, Ponsioen (2012) - Artikel


3. Kenmerken van mensen met een licht verstandelijke beperking

Om betrouwbare en bruikbare resultaten uit diagnostisch onderzoek te krijgen is het belangrijk om kenmerken van LVB te onderscheiden.

3.1 Definitie van een LVB

Er is sprake van een verstandelijke beperking als iemand significante beperkingen heeft in zowel zijn intelligentie (IQ-score van 70-75 of lager), als in adaptief gedrag. Adaptief gedrag kan worden onderverdeeld in: conceptuele vaardigheden, sociale vaardigheden en praktische vaardigheden. Een beperking is significant wanneer iemand een tekort heeft op deze gebieden vergeleken met wat op basis van zijn kalenderleeftijd en zijn cultuur verwacht mag worden.

LVB: IQ 50-70/75, Zwakbegaafd: IQ 70/75-85. In Nederland mogen zwakzinnigen met bijkomende problematiek ook beroep doen op VB-zorg.

3.2 Persoonskenmerken

De kenmerken die hier genoemd worden hebben niet in dezelfde mate betrekking op alle mensen met een LVB. De individuele verschillen zijn groot.

  1. Beperkingen in het intellectueel functioneren. Mensen met LVB hebben moeite met abstract denken en begrijpen. Een toereikend taalbegrip hiervoor ontbreekt vaak, waardoor ze vooral concreet en minder snel denken. Zie figuur 7 voor het ontstaan van leerproblemen bij kinderen met LVB.

  2. Beperkingen in informatieverwerking. Bij mensen met LVB verlopen denkprocessen langzamer waardoor ze meer problemen met het verwerken van informatie hebben. Dit kan samenhangen met een beperking van het werkgeheugen, waardoor minder informatie tegelijkertijd kan worden verwerkt. Het verbale geheugen blijft vaak achter bij het visueel-ruimtelijk geheugen. Visuele informatie onthouden ze relatief goed. Het performale IQ is daarom vaak hoger dan het verbale IQ. Er bestaan problemen met abstraheren. Tevens zorgt het ophalen van herinneringen uit het lange termijngeheugen vaak voor problemen.

  3. Beperkingen in executieve functies, metacognitie en in generalisatie van kennis. Mensen met een LVB hebben een beperkte aandachtsspanne, problemen met selectieve aandacht, en problemen met inhibitie. Onderzoeksresultaten naar zowel inhibitie als planning laten echter discrepanties zien. Problemen lijken vooral te ontstaan bij het combineren van verschillende deelvaardigheden voor het oplossen van complexe taken. Mensen met een LVB hebben moeite om metacognitieve kennis en vaardigheden te verwerven en gebruiken. Tevens hebben ze moeite met het generaliseren van een geleerde vaardigheid of kennis naar een andere situatie die niet direct gerelateerd is aan waarin het geleerde verworven is.

  4. Beperkingen in sociaal-cognitieve vaardigheden. Mensen met een LVB hebben moeite met het begrijpen en interpreteren van sociale situaties, het herkennen van emoties (bij zichzelf en anderen) en gezichtsuitdrukkingen en theory of mind. Ze interpreteren situaties vaker als negatief.

  5. Beperkingen in het adaptief gedrag/aanpassingsvermogen.

    1. Conceptuele vaardigheden; moeite met taalbegrip en taalgebruik, begrip van geld, tijd en getallen, en moeite met zelfbepaling.

    2. Sociale vaardigheden; problemen met communicatieve vaardigheden, minder sociaal verantwoordelijkheidsgevoel, minder gevoel van eigenwaarde, zelfvertrouwen en zelfbeeld, meer naïef, moeite met het volgen van regels en gehoorzamen aan de wet.

    3. Praktische vaardigheden; moeite met ADL-vaardigheden, aanbrengen van structuur, en vaardigheden die te maken hebben met gezondheidszorg, vervoer, en veiligheid.

  • Vertraagde spraak- en taalontwikkeling. Zowel het taalbegrip als het taalgebruik is vaak vertraagd, de woordenschat is vaak beperkt, daarnaast is het simultaan verwerken van informatie een zwak punt.

  • Disharmonisch ontwikkelingsprofiel; veelvoorkomende discrepanties zijn een disharmonisch IQ profiel (performaal vaak hoger dan verbaal), taalbegrip minder ontwikkelt dan taalgebruik doet vermoeden, sociaal-emotioneel niveau lager dan op basis van IQ of praktische vaardigheden verwacht kan worden.

  • Negatief en irreëel zelfbeeld. Vaak hoge verwachting van de omgeving omdat de beperking niet zichtbaar is en soms laat gediagnosticeerd wordt. Soms overschatten of onderschatten ze zichzelf. Dit kan leiden tot zowel onderschatting, als overschatting door de omgeving.

  • Probleemgedrag, psychiatrische stoornissen en middelengebruik. Jongeren met een LVB hebben 3 tot 4 keer meer kans op het ontwikkelen van emotionele of gedragsproblemen. Ook één of meer psychiatrische stoornissen komen vaker bij hen voor. Bij intramurale jeugdigen komen ODD, CD, ADHD, ASS en een reactieve hechtingsstoornis veel voor. Dit kan voor problemen zorgen bij diagnostisch onderzoek. Ook is er soms sprake van drank- en of drugsgebruik/-misbruik.

  • Syndromen gerelateerd aan een LVB. Syndromen die kunnen zorgen voor een LVB zijn het Fragiele-X syndroom, het Foetaal Alcohol Syndroom, en het Prader-Willi syndroom. Elk syndroom heeft zijn eigen specifieke kenmerken naast de LVB.

3.3 Omgevingskenmerken

Naast de persoonskenmerken zijn er ook kenmerken in de sociale context die invloed kunnen hebben op de diagnostiek.

  1. Problematische gezinssituatie. Kinderen met een LVB komen vaak uit multiprobleemgezinnen. Daarbij hebben ze vaak een lagere sociaal economische status (SES) en financiële problemen. Dit uit zich vaak in verminderde opvoedingsvaardigheden (door bijvoorbeeld stress). Hierdoor ontstaan er vaak hechtingsproblemen en heeft deze groep onvoldoende vaardigheden om adequaat met stress om te gaan.

  2. Opgroeien in achterstandswijken en met ‘slechte vrienden’. Kinderen die opgroeien in achterstandwijken krijgen vaker een negatief en eenzijdig beeld van de maatschappij. Daarbij komen ze in deze omgeving eerder in aanraking met delinquente peers.

  3. Zorg en onderwijs. Regels in leefgroepen kunnen de jongere duidelijkheid geven die ze in hun eigen gezin niet hadden. Te rigide leefregels binnen een zorggroep kunnen de autonomie beperken. Ook afhankelijk zijn van de begeleiding is niet wenselijk. Tevens kan de schoolsituatie samenhangen met het voortbestaan van leermoeilijkheden door nadruk te leggen op praktische vaardigheden in plaats van het stimuleren cognitieve vaardigheden, doordat de gedragsproblemen van het kind zoveel tijd opeisen dat weinig tijd overblijft voor schoolse vaardigheden, en doordat andere leerlingen ook probleemgedrag hebben en kinderen dit over kunnen nemen.

3.4 Concrete implicaties voor het verrichten van diagnostisch onderzoek

Diagnostisch onderzoek kan lang duren. Problemen die zich kunnen voordoen bij diagnostisch onderzoek zijn:

  • Concentratie problemen

  • Overbewegelijkheid/ onrustigheid

  • Faalangst of gevoel van onveiligheid in de testsituatie

  • Sociaal wenselijke antwoorden geven

  • Niet begrijpen wat de reden van het onderzoek is, of wat er gaat gebeuren

Problemen die zich bij de inhoud van vragen kunnen voordoen zijn:

  • Moeite met vragen waarbij je jezelf in iets/iemand moet verplaatsen

  • Moeite met vragen waarbij je je moet verplaatsen in de gedachtewereld van een ander

  • Moeite met vragen over de eigen persoonlijkheid en emoties

  • Moeite met vragen die betrekking op een tijdsperiode hebben

De wijze van formuleren kan invloed hebben op het antwoord, vaak geziene problemen zijn:

  • Onvoldoende kunnen lezen (voor vragenlijsten)

  • Moeite met abstracte en onbekende begrippen

  • Moeite met lange vragen

  • Moeite met negatieve formulering

  • Moeite met dubbele ontkenning

Implicaties voor het antwoordformat – open en gesloten vragen:

  • Moeite met open vragen omdat ze zelf hun gedachten en gevoelens onder woorden moeten brengen.

  • Moeite met differentiëren van antwoorden bij gesloten vragen

  • Moeite met onthouden van antwoordcategorieën

  • Moeite met uitdrukken van dingen in een kwantitatieve eenheid

  • Neigen tot bepaald antwoordpatroon bij meerkeuze (steeds de eerste aankruizen)

  • Neiging om ‘ja’ te antwoorden wanneer ze de vraag niet begrijpen

4. Aanbevelingen voor constructie van diagnostische instrumenten

4.2 Vormgeving en materialen

In deze paragraaf gaat het vooral om de antwoordmogelijkheden, formulering en visuele vormgeving van de testmaterialen.

Het betrekken van de respondenten kan helpen bij de vormgeving van de vragenlijst, het geeft inzicht in hoeverre de vragenlijst voldoende aansluit bij de belevingswereld van de respondenten. Door middel van een pilot-studie met een conceptversie kan geëvalueerd worden of de vragenlijst hieraan voldoet. Voorbeeldvragen zijn handig om in de lijst op te nemen. Deze moeten representatief zijn voor de hele vragenlijst en geven een indicatie of de respondent de lijst kan maken. Vragen moeten kort, concreet en eenduidig geformuleerd worden. Het wordt geadviseerd om een aantal vragen met dezelfde inhoud op verschillende manieren te formuleren. Dit geeft een indicatie of de vragen begrepen worden. Omdat het visuele geheugen over het algemeen goed functioneert, is het belangrijk om visuele ondersteuning bij de vragen te gebruiken. Het is wel belangrijk dat de respondent bekend is deze vorm van visuele ondersteuning. Het is niet eenduidig bewezen, maar meerkeuzevragen lijken de voorkeur te hebben boven open vragen.

Het wordt aanbevolen maximaal een 5-punts schaal te gebruiken. De keuze voor een 2-, 3-, 4-, of 5-puntsschaal hangt af van het doel van het onderzoek, van hoe specifiek je het antwoord wilt. Het is niet duidelijk of 3-punts schalen betrouwbaarder zijn dan 5-punts schalen. Er is nog geen wetenschappelijke consensus over het opnemen van een neutrale antwoordmogelijkheid. Een ik-weet-het-niet antwoord lijkt ook te werken voor een betrouwbaarder resultaat. Door de volgorde van antwoordmogelijkheden af te wisselen kan gekeken worden of de antwoorden betrouwbaar zijn. Visuele ondersteuning gebruiken bij de antwoordmogelijkheden is wenselijk.

Voorbeeldopgaven dienen om te kijken of de testinstructie begrepen is door de respondent, minimaal twee voorbeeldopgaven zijn aanbevolen. Tevens zijn gemakkelijke opgaven nodig, zodat de respondent succeservaringen opdoet.

5. Aanbevelingen voor de afname van diagnostische instrumenten

5.1 Algemene aanbevelingen voor een goede testafname

Allereerst is het belangrijk dat de respondent zich op zijn gemakt voelt. Maak gebruik van een onbekende of neutrale interviewer/testleider voor de afname om een gevoel van vertrouwelijkheid te bevorderen. Geef heldere uitleg over het onderzoek en reserveer hiervoor de tijd zodat de respondent zich op zijn gemak voelt. Controleer of de respondent de uitleg begrijpt. Herhaal de instructies tijdens de afname zodat deze niet vergeten worden (behalve bij geheugentaken).Een positieve en stimulerende houding is gewenst. Stem de communicatie af op de respondent, omdat de respondenten grote verschillen kunnen laten zien onderling, bijvoorbeeld door verschil in IQ niveau. Geef positieve feedback aan de respondent over zijn inzet en houding. Speel in op de testattitude van de respondent, probeer aan te voelen hoe de respondent zich voelt, gespannen of nerveus en speel daarop in. Een prikkelarme testruimte is belangrijk, hiermee stimuleer je het concentratievermogen van de respondent. Wanneer je wilt weten hoe de respondent op prikkels reageert (bij vermoeden van ADHD bijvoorbeeld) kan je hier juist van afwijken. Een sessie moet niet langer duren dan twee uur en er moeten tussendoor pauzes ingelast worden. Wanneer mogelijk kan een computerversie van de test overzichtelijker zijn, de respondent kan bijvoorbeeld geen antwoorden overslaan.

5.2 Aanbevelingen voor de afname van vragenlijsten

Controleer het abstractieniveau, verbaal begrip en reflecterend vermogen, want voor een vragenlijst is het belangrijk dat een respondent minimaal op het niveau van groep zes kan lezen. Neem vragenlijsten af in de vorm van een interview in plaats van deze zelf te laten invullen door de respondent. Zo kan de respondent zich beter concentreren op het antwoord. Concretiseer de tijdsperiode waar de vragen over gaan door bijvoorbeeld een link te leggen met een specifieke gebeurtenis. Geef uitleg over een vraag wanneer duidelijk is dat de respondent deze niet begrijpt om er zeker van te zijn dat de respondent het snapt.

Leg voorafgaand aan de test duidelijk uit wat een bepaald antwoord betekent, zodat er geen verwarring over ontstaat. Visualiseer de antwoordmogelijkheden om het geheugen van de respondent te ontlasten. Bied de meerkeuze-antwoorden in stappen aan, bijvoorbeeld eerst laten beoordelen of het antwoord positief, negatief of neutraal is, en daarna in hoeverre dat zo is. Bij twijfel over een gegeven antwoord kan je een controlevraag stellen om te kijken of de respondent goed heeft nagedacht over zijn antwoord. Breek de afname af bij missende of onbetrouwbare antwoorden.

5.3 aanbevelingen voor de afname van tests

Begin altijd met item of opgave één, vaak neemt de moeilijkheidsgraad toe naarmate de test vordert. Bij sommige test staat dat er voor een bepaalde leeftijd later mag worden begonnen. Doe dit niet voor mensen met LVB. Maak zowel mogelijk gebruik van een adaptieve testprocedure zodat je zelf kan beslissen wat je afneemt. Geef feedback op het antwoord zodat de respondent tijdens de test zijn oplossingsstrategie kan verbeteren. Wel moet hierbij gelet worden op suggestibiliteit. Laat de respondent de opgave afmaken en geef eventueel aanwijzingen, dit voorkomt frustratie bij de respondent en kan informatie geven over cognitieve functies.

5.4 Aanbevelingen voor het scoren en interpreteren van de resultaten

Geef een reële interpretatie van de verkregen resultaten, deze zijn vaak niet absoluut en de instrumenten zijn vaak niet speciaal voor deze groep geëvalueerd. De keuze voor een diagnostisch instrument moet gebaseerd zijn op; de meetpretentie (wat meet het instrument), de doelgroep en de psychometrische kwaliteiten. De aanpassingen in de testafname kunnen van invloed zijn op de interpretatie. De betrouwbaarheid en validiteit veranderen wanneer de onderzoeker afwijkt van de handleiding. Door de resultaten helder en volledig weer te geven kan er een voorzichtige interpretatie gedaan worden. Bereken geen score bij te veel missende of onbetrouwbare antwoorden, omdat deze de totaalscore onbetrouwbaar maken. Maak kwalitatieve analyses van de testafname, vooral wanneer er weinig betrouwbare antwoorden zijn gegeven.

Access: 
Public
Behandeling van jeugdige met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke beperking - Koning, Collin (2007) - Artikel

Behandeling van jeugdige met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke beperking - Koning, Collin (2007) - Artikel


Psychopathologie bij mensen met een verstandelijke beperking is in veel gevallen multicausaal bepaald. Dit betekent dat de diagnostiek en behandeling altijd een multidisciplinair karakter hebben. In dit artikel wordt, na een korte toelichting van de specifieke kenmerken die een rol spelen bij de diagnostiek en behandeling van jeugdigen met een verstandelijke beperking, de belangrijkste wetenschappelijke inzichten over de verschillende medicamenteuze en non-medicamenteuze behandelvormen samengevat.

Uit een in Nederland uitgevoerd epidemiologisch onderzoekt komt naar voren dat bij jeugdigen met een verstandelijke beperking (VB) psychiatrische stoornissen drie tot vier maal vaker voorkomen dan bij jeugdigen zonder een VB. De vraag ‘Wat is de beste behandeling voor deze doelgroep’ komt al gauw naar voren. De wetenschappelijke kennis over effectieve behandelvormen voor jeugdigen met een VB in combinatie met een psychische stoornis blijft echter sterk achter vergeleken met normaal begaafde jeugdigen.

Algemene aandachtspunten bij behandeling

  • De ernst van de verstandelijke beperking: Voor het classificeren van een VB, zijn naast het IQ ook de aanwezige tekorten in het aanpassingsgedrag van belang (bijv. communicatie, zelfredzaamheid). Echter, hier is vaak weinig aandacht voor. Zwakbegaafd: IQ tussen 70 en 85. Lichte zwakzinnigheid: IQ tussen 50-55 en 70. Onder dit niveau: sprake van een matige, ernstige of diepe zwakzinnigheid.

  • Beperkingen in het werkgeheugen: Kinderen met een VB hebben vaak beperkingen in het werkgeheugen. Ze hebben meer moeite met het tegelijkertijd opslaan en bewerken van vooral verbale informatie. Het is belangrijk om hier rekening mee te houden door informatie gedoseerd en herhalend aan te bieden en gebruik te maken van visuele ondersteuning.

  • Beperking in het sociaal functioneren: Het is van belang om te weten hoe jongeren met een VB sociale informatie verwerken en welke probleemoplossingsvaardigheden tij hebben. Zo vond van Nieuwenhuijzen (2004) in recent onderzoek bij jeugdigen met en LVB dat zij sociale problemen op een andere manier oplossen dan normaal begaafde jeugdigen. Jeugdigen met een LVB blijken vooral problemen te hebben met het waarnemen van informatie en bedenken van adequate oplossingen.

  • Problemen met het generaliseren van het geleerde: Kinderen met een VB hebben moeite met het generaliseren. Het is daarom zinvol om te werken in de eigen omgeving van het kind (thuis, school etc.) of om de ouders te betrekken.

  • Bijkomende somatische aandoeningen: Een VB gaat vaker gepaard met somatische aandoeningen (bijv. epilepsie), zeker in het geval van ernstig zwakzinnigheid. Net als bij normaal begaafde kinderen geeft de aanwezigheid van een somatische aandoening een verhoogde kans op het ontwikkeling van een psychische stoornis. Tevens kan de somatische aandoening van invloed zijn op de aard van de behandeling welke men kiest (bijv. in het geval van epilepsie zal men terughoudend zijn bij het toepassen van psychofarmaca met een mogelijk epileptogene werking).

  • Kennis van de culturele achtergrond van het gezin: Binnen diverse culturen kunnen er verschillende visies zijn over de oorzaak van de beperking van het kind en de behandeling en/of begeleiding. Actief vragen naar de visie van ouders op de beperking van het kind is daarom van belang voor een goede behandelrelatie.

  • Ouders met een verstandelijke beperking: Indien de VB van de ouders leidt tot problemen in het functioneren van het gezin, kan dit de effectiviteit van de behandeling van het kind negatief beïnvloeden. Er zal dan binnen de behandeling aandacht moeten zijn voor het zoeken naar de juiste ondersteuning.

  • Sterke kanten van het kind en het gezin: Kennis van de sterke kanten van het kind en het gezin is van belang bij de opbouw van een goede behandelrelatie. De nadruk leggen op datgene wat goed gaat, is een belangrijke stimulans voor ouders die al lang worden geconfronteerd met wat er allemaal fout gaat.

Behandelmogelijkheden en empirische evidentie

Non-medicamenteuze behandelvormen

  • Individuele psychotherapie: er wordt gebruik gemaakt van verschillende theoretische kaders. Een multi-methodische behandeling kan van waarde zijn voor complexer problematiek. Het psychoanalytisch kader vindt toepassing als verklarings- en behandelmodel voor sociaal-emotionele scheefgroei in de ontwikkeling. Het cliëntcentered model geeft richtlijnen voor de houding van de therapeut t.o.v. de jeugdige. Het gedragstherapeutisch model heeft een breed toepassingsgebied.

  • Gedragstherapie: er wordt vanuit gegaan dat probleemgedrag tot stand komt door twee vormen van leren; klassieke leren (gedrag komt tot stand door gebeurtenissen die eraan vooraf zijn gegaan) en operante leren (gedrag staat onder controle van de gevolgen van dit gedrag). Een voorbeeld van gedrag dat met behulp van het operante model goed kan worden geanalyseerd is zelfverwondend gedrag. Door observaties kan vastgesteld worden waardoor het gedrag in stand wordt gehouden (bijv. aandacht vragen). Vervolgens kunnen interventies in de omgeving leiden tot vermindering van probleemgedrag.

  • Cognitieve gedragstherapie: wordt over het algemeen ingezet bij mensen met een lichte of matige VB. In tegenstelling tot de gedragstherapie die gerichte is op de externe controle van het probleemgedrag, ligt de nadruk hier op de interne controle en zelfsturing. Voorwaarden voor toepassen bij mensen met een VB: vereenvoudigd taalgebruik, kleine stappen en generalisatie. Helaas is er nog altijd een gebrek aan goed opgezette wetenschappelijke onderzoeken naar de effectiviteit van CGt bij kinderen met een VB en een psychische stoornis, anders dan bij adolescenten.

  • Parent Child Interaction Therapy (PCIT): richt zich volledig op de interactie tussen ouder en het kind. PCIT is oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van 2 tot 7 jaar oud met externaliserend probleemgedrag. De behandelaar volgt wekelijks achter een screen de interactie tussen ouder en kind en geeft feedback aan ouder via een oormicrofoon. Veel aandacht wordt besteed aan het doorbreken van negatieve interactiepatronen tussen ouder en kind en het creëren van een positieve interactie. Pas na deze fase wordt aandacht besteed aan het trainen van de ouder in de opvoeding.

  • Parent Management Training Oregon Model (PMTO): richt zich op kinderen van 4 tot 12 jaar met ernstig gedragsstoornissen en hun ouders. Beoogd wordt door vroegtijdig ingrijpen latere ontsporing in antisociaal en crimineel gedrag te voorkomen. Ouders leren kernvaardigheden: 1. Positief gedrag belonen 2. Samen met kinderen problemen oplossen 3. Adequaat toezicht houden op kinderen 4. Grenzen stellen en discipline bijbrengen 5. Kinderen positief leefklimaat bieden.

  • Functionele gezinstherapie (FFT): specifiek voor gezinnen met jongeren van 12 tot 18 jaar die in aanraking zijn gekomen of dreigen te komen met het justitiële circuit. Deze gezinnen waren moeilijk te motiveren. Kern van de FFT was dan ook een uitgebreide eerste fase waarin de therapeut erin dient te slagen de negativiteit binnen het gezin te reduceren. Vervolgens wordt het gezin getraind in concrete vaardigheden. In de laatste fase wordt gewerkt aan generaliseren. In de praktijk wordt dit ook geboden aan jongeren met een LVB.

  • Gehechtheidstherapie: interactie tussen kind en gehechtheidsfiguur staat centraal. Men benoemt het creëren van een positieve interactie voorafgaand aan het realiseren van gedragsveranderingen.

  • Oplossingsgerichte therapie: er wordt aan het kind met een VB en ouders geleerd om op zoek te gaan naar hun hulpbronnen, ook wel het Brugse model. Is bij uitstek geschikt voor kinderen me teen VB door: 1. Zoeken naar haalbare oplossingen 2. Herkenbaarheid (d.w.z. hulpbronnen uit eigen ervaring) 3. Eenvoud 4. Structuur. Acht-stappen-dans: contact leggen, context verhelderen, doelen stellen, opsporen en gebruiken van hulpbronnen, differentiatie aanbrengen, vragen naar uitzonderingen, complimenteren, toekomstprojecties maken.

  • Eye Movement Desensitization Reprocessing (EMDR): ontwikkeld voor behandeling van posttraumatische stressstoornis. Inmiddels is er al veel ervaring met EMDR bij kinderen met een VB en worden in de praktijk goede resultaten behaald. Onder andere omdat deze behandelvorm om minder verbale capaciteiten vraagt.

  • Videohulpverlening: zeer geschikt medium om interactiepatronen stap voor stap te analyseren. Het kan gebruikt worden bij verschillende behandelvormen, maar ook voor intervisie voor behandelaar.

  • Non-verbale therapievormen: bijv. beeldende, spel, muziek en psychomotore therapie.

Samenvatting

Er is inmiddels veel klinische ervaring opgedaan met diverse non-medicamenteuze behandelvormen voor kinderen met een VB en een psychische stoornis. Slechte enkele zijn empirisch goed onderbouwd voor deze doelgroep: gedragstherapie en de cognitieve gedragstherapie. Voor de overige behandelvormen geldt dat de werkzaamheid voor kinderen met een VB nog onvoldoende is onderbouwd met goed opgezette wetenschappelijke onderzoeken.

Medicamenteuze behandeling bij jeugdigen met een verstandelijke beperking

De psycho-farmacologische behandeling van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij jeugdigen met een VB is complex. We weten slechts weinig over de effecten van het gebruik bij deze doelgroep. Desondanks worden deze middelen wel voorgeschreven, vaak vanwege gedragsproblemen en andere off label indicaties. Het voorschrijfgedrag bij deze doelgroep is grotendeels gebaseerd op klinische ervaring en veel minder op wetenschappelijk onderzoek. Kinderen en jongeren met een VB lijken een grotere kwetsbaarheid te hebben voor het ontwikkelen van bijwerkingen bij het gebruik van psychotrope medicatie. Het advies is: begin met een lage dosering en verhoog deze vervolgens langzaam op geleide van de effectiviteit en bijwerkingen.

Aangezien het vaak moeilijk is een betrouwbare diagnose vast te stellen (door minder communicatieve mogelijkheden van het kind en minder toegesneden zijn van DSM op mensen met een VB) richten clinici zich vaker op behandelen van specifieke symptomen. Hierin ligt het gevaar besloten van het behandelen van schijnbaar op zichzelf staande symptomen, zoals agressie, zonder dat hieraan voorafgaand een grondige analyse plaats vindt. Het is ook bij deze doelgroep van belang, diagnostiek te verrichten en slechts een medicamenteuze behandeling te starten indien dit geïntegreerd wordt in een behandelaanbod dat zich op kind- en op omgevingsfactoren richt.

Farmacotherapie bij jeugdigen met een verstandelijke beperking met een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD)

  • Psychostimulantia: bij kinderen en adolescenten met ADHD en een VB, hebben zowel methylfenidaat (Ritalin), als dexamfetamine een positief effect op ADHD-symptomen. Zo nodig kan ook gebruik worden gemaakt van het retardpreparaat Concerta. Methylfenidaat en dexamfetamine zijn effectief bij ong. 54% van de kinderen met een VB, dit is iets minder vaak dan bij normaal begaafde kinderen (75%). Mogelijk is er minder effect van de psychostimulantia bij kinderen met een meer ernstige VB. Verder wordt in oudere literatuur gerapporteerd dat kinderen met een VB en ADHD een groter risico lopen bijwerkingen als tics, sociaal terugtrekgedrag en versterkt optreden van stereotypen. Dit werd in een onderzoek naar o.a. 7 kinderen met een matige VB niet bevestigd.

  • Atomoxetine: is een selectieve noradrenaline heropnameremmer, is in 2004 geregistreerd voor behandeling van ADHD bij kinderen. Een belangrijk voordeel zou de continue werking zijn en dat het slechts 1x per dag gedoseerd hoeft te worden. Atomoxetine is inmiddels veel onderzocht en is een veilig & effectief alternatief wanneer psychostimulantia niet geschikt is.

  • Tricyclische antidepressiva (TCA): er is geen onderzoek verricht naar de effectiviteit van TCA (bijv. imipramine en desimipramine) bij behandeling van ADHD bij deze doelgroep. Gezien de geringe therapeutische breedte, vooral bedoeld voor hartritmestoornissen, zijn deze middelen niet te adviseren.

  • Alpha-2-agonisten: er is slechts één onderzoek waarin de effectiviteit van een alfa-2-agonist (clonidine) is aangetoond bij kinderen met een VB en ADHD. In de praktijk blijkt clonidine enige effectiviteit te hebben en dat de bijwerkingen in de regel gering zijn.

  • Antipsychotica: hiervan is risperidon het meest onderzocht bij mensen met een VB. Risperidon geeft vermindering van comorbide psychiatrische symptomen, zoals agressie of hyperactiviteit. De toepassing bij comorbide ADHD zonder bijkomende ernstige agressie blijft echter beperkt vanwege breed scala aan bijwerkingen, bijv. verhoogde kans op diabetes.

Farmacotherapie bij jeugdigen met een VB en gedragsproblemen

  • Antipsychotica: bijv. chloorpromazine, haloperidol, trifluoperazine en thioridazine worden al decennia lang toegepast bij mensen met een VB en gedragsproblemen. Ze zijn effectief gebleken wat betreft de vermindering van bijv. agressie. Het meeste onderzoek op het gebied van de farmacologische behandeling van gedragsproblemen is verricht met risperidon. Vaak wordt voor de indicatie gedragsstoornissen een lage dosering tot ong. 1,5 mg gehanteerd. We willen ervoor pleiten om het gebruik van antipsychotica altijd in te bedden in een breder behandelplan en te beperken in de duur van voorschrijven.

Farmacotherapie bij andere psychische problemen

  • Antidepressiva: werkzaam bij depressies, angst- en paniekklachten en obsessieve-compulsieve stoornissen. Omwille van de bijwerkingen van de klassieke tricyclische middelen werden nieuwere middelen ontwikkeld. Inmiddels is er voldoende ervaring opgedaan met Selective Serotonin Reuptake Inhibitors (SSRI’S), zoals fluoxetine, sertraline en citalopram/escitalopram. Tot voor kort, toen er nog geen controverse was rond suïcidaliteit, waren deze middelen eerste keus bij behandeling van depressie en angststoornis bij jeugdigen. SSRI’s hebben veel minder bijwerkingen, wel suf- en moeheid.

Naar de andere antidepressiva, zoals venlafaxine, mirtazapine en duloxetine, is weinig of geen onderzoek gedaan bij deze doelgroep. Trazodone zou een gunstig effect hebben op en agressie en zelfverwondend gedrag bij mensen met een VB. gezien de controverse rond suïcidaliteit en SSRI’s bij kinderen is er ook voorzichtigheid geboden bij gebruik van SSRI’s bij kinderen met een VB.

  • Stemmingsstabilisatoren: o.a. geïndiceerd bij bipolaire stoornissen. Deze stoornis is bij jeugdigen met een VB vaak moeilijk te diagnosticeren vanwege de ongebruikelijke symptomen, zoals emotionele labiliteit of overmatige prikkelbaarheid. Voor normaal begaafde kinderen met een bipolaire stoornis is lithium geregistreerd vanaf 12 jaar. Voor kinderen met een VB zijn er geen gecontroleerde onderzoeken verricht. Lithium wordt soms ook voorgeschreven bij ernstig zelfverwondend gedrag of ernstige gedragsstoornissen. Gezien de grotere kwetsbaarheid van mensen met een VB is een rustige opbouw en goede controle noodzakelijk. De andere stemmingsstabilisatoren zijn alle primair geregistreerd als anti-epilepticum. I.t.t. kinderen zijn enkel bij volwassenen deze ook geregistreerd als stemmingsstabilisator. Het meest toegepast worden valproïnezuur (lichte voorkeur bij een zeer wisselend stemmingspatroon) en carbamazepine.

Slotsom

Wanneer we kijken naar wetenschappelijk onderbouwde kennis over de effectiviteit van de diverse behandelvormen die aangeboden worden bij kinderen met een VB en een psychische stoornis, concluderen we dat er hier nog een lange weg te gaan is. De effectiviteit van gedragstherapie en cognitieve gedragstherapie is voldoende aangetoond voor deze doelgroep. Voor de overige non-medicamenteuze behandelingen is de empirische onderbouwing nog gering. Bij zwakbegaafdheid of een LVB kan gekozen worden voor een behandelvorm waarvan de effectiviteit bij normaal begaafde kinderen is aangetoond, waarbij je gebruik maakt van een aangepaste vorm. Voor kinderen met een meer ernstige verstandelijke beperking lijken gedragstherapeutische interventies het meest kansrijk.

In de zorg voor mensen met een VB is er van oudsher een fors gebruik van psychofarmaca, vooral van antipsychotica met vaak alleen maar de doelstelling om de gedragsproblematiek te reduceren. Vaak worden de psychofarmaca ‘gedragsregulerende middelen’ genoemd. In deze benaming ligt het gevaar besloten van het medicamenteuze behandelen van schijnbaar op zichzelf staande specifieke symptomen zoals agressie zonder dat hieraan een grondige diagnostiek heeft plaatsgevonden. Over het algemeen lijkt de werking van psychofarmaca bij jeugdigen met een LVB vergelijken met kinderen die normaal begaafd zijn, met als aandachtspunt dat er sprake is van een verminderde effectiviteit en frequentere bijwerkingen. Een belangrijk advies is dan ook om laag te beginnen met de dosering en langzaam op te bouwen naar een werkzame dosering. Wanneer we het hebben over jeugdigen met een matige tot ernstige VB moet men veel voorzichtiger zijn bij het voorschrijven van psychofarmaca.

Het voorschrijfgedrag bij jeugdigen met een VB is grotendeels gebaseerd op klinische ervaring en veel minder op RCT’s. Uiteraard is een RCT ook bij deze doelgroep de gouden standaard, het is echter moeilijk om een RCT uit te voeren bij deze doelgroep, bijv. o.a. door de vaak aanwezige comorbide stoornissen. Ondanks het gebrek aan wetenschappelijk bewijs wordt in het algemeen aangenomen dat psychofarmaca, wanneer de indicatie juist is gesteld, effectief kunnen zijn bij de behandeling van psychiatrische stoornissen bij jeugdigen met een VB.

Een goed medicatiebeleid bij mensen met een verstandelijke beperking is rationeel, intuïtief en proefondervindelijk. Rationeel wil zeggen: gebaseerd op een psychiatrische diagnose en liefst ook op de herkenning van de pathofysiologische stoornissen waarop de eigenschappen van het medicijn inwerken. Naast rationele diagnostiek helpt intuïtie of de klinische ervaring van de behandelaar.

Access: 
Public
Developmental coordination disorder: A review and update - Zwicker, Missiuna, Harris, Boyd (2012) - Artikel

Developmental coordination disorder: A review and update - Zwicker, Missiuna, Harris, Boyd (2012) - Artikel


Developmental Coordination Disorder (DCD, coördinatieontwikkelingsstoornis) is een neuromotorische stoornis waarin de motorische coördinatieproblemen van een kind significante invloed hebben op activiteiten in het dagelijks leven of academische prestaties van het kind. Deze kinderen hebben meestal moeite met de fijne en/of grove motoriek en met hun motorische prestaties die over het algemeen trager, minder nauwkeurig en meer variabel dan die van hun leeftijdsgenootjes.

Beschrijving, definitie en geschiedenis DCD

DSM-IV-TR criteria voor DCD

  1. De uitvoering van de dagelijkse handelingen welke motorische coördinatie vereisen, is beduidend slechter dan verwacht, gezien de chronologische leeftijd van een kind en het gemeten intelligentie niveau. Dit kan tot uiting komen in het later bereiken van motorische mijlpalen (zoals lopen, kruipen, zitten), in het laten vallen van voorwerpen, 'houterigheid', slechte prestaties bij sport of een slecht handschrift.

  2. De aandoening zoals vermeld onder criterium A, beïnvloedt zichtbaar de schoolse prestaties of algemene dagelijkse activiteiten.

  3. De aandoening is niet het gevolg van een medische conditie (zoals Cerebrale Parese of spierdystrofie) en voldoet niet aan de criteria van een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS).

  4. Als er sprake is van een verstandelijke beperking, moeten de motorische problemen ernstiger zijn dan de problemen, die normaal gesproken bij mentale retardatie voorkomen.

De betekenis van “onhandigheid” was niet duidelijk in de literatuur tot in de jaren zestig. Sindsdien zijn er veel termen/definities gebruikt om kinderen met motorische problemen in het dagelijks leven te beschrijven. Bijvoorbeeld: onhandig kind syndroom, sensorische integratieve disfunctie, ontwikkelings dyspraxie, fysieke onhandigheid en perceptuele motorische disfunctie.

Om de communicatie en kennis bij artsen en onderzoekers te verbeteren werd er in 1994 een internationale bijeenkomst gehouden, om te bepalen welke terminologie er gebruikt moet worden om kinderen met motorische problemen te beschrijven. Tijdens deze bijeenkomst is besloten de term “Developmental coordination disorder” te hanteren. Dit is nog steeds de meest gebruikte terminologie.

Voorbeeld: Matthew’s grove motorische stoornissen (lichaamsfuncties) beperken hem in zijn vermogen om te fietsen (activiteit) wat zijn mogelijkheden om samen met zijn vriendjes in het park te fietsen beperkt (participatie). Deze beperkingen in zijn algemene dagelijkste activiteiten (omgevingsfactoren) zorgen voor nog meer frustraties over zijn motorische beperkingen, wat bijdraagt aan een laag zelfbeeld (persoonlijke factoren).

Prevalentie DCD

Afhankelijk van de gebruikte selectiecriteria varieert de geschatte prevalentie voor schoolgaande kinderen met DCD 1.4%-19%. De meest algemeen gerapporteerde prevalentie is 5-6% van 190.000 Canadese kinderen in de leeftijd van 5-11 jaar. Gegevens uit andere landen varieerden van een lagere prevalentie van ernstige DCD in het Verenigd Koninkrijk (1,8%) tot en met een ongewoon hoge prevalentie schatting in Griekenland (19,0%). Deze verschillen in prevalentie kunnen worden verklaard door de gebruikte selectiecriteria van DCD voor het schatten van de prevalentie, tekort aan herkenning van DCD, levensstijlverschillen, cultuurverschillen en verschillen in terminologie.

DCD komt meer voor bij jongens dan meisjes (3:1). De oorzaak van een hogere prevalentie bij jongens wordt niet expliciet in de literatuur beschreven. Dit kan mogelijk te maken hebben vroeggeboorte of een laaggeboorte gewicht, waarbij uit neurologische uitkomsten blijkt dat dit voor meer bijwerkingen zorgt bij jongens.

Etiologie en neurobiologie DCD

De etiologie van DCD is grotendeels onbekend, hoewel het gerelateerd kan zijn aan de pathologie van het centrale zenuwsysteem. DCD werd eerst opgevat als een vorm van ‘Minimal Brain Disfunction’ (MBD) een term die wordt gebruikt om een verzameling van symptomen te beschrijven (tekorten in reflectief leren, aandacht en motoriek). Dit werd later vervangen door ‘Minimal Neurological Disfuntion’ (MND), waaronder ook structurele hersenafwijkingen (perinataal) vallen.

Daarnaast wordt er ook gedacht aan een atypische ontwikkeling van de hersenen, wanneer DCD het geval is. Ook wordt er gesuggereerd dat kinderen met DCD moeite hebben met het automatiseren van motorische vaardigheden, wat duidt op de betrokkenheid van het cerebellum (kleine hersenen) bij DCD. Een andere verklaring voor DCD, welke ook de betrokkenheid van het cerebellum suggereert, is de opvatting dat een goede motorische coördinatie het resultaat is van intern proces dat sensorische gevolgen nauwkeurig voorspelt. Duidelijk mag zijn dat het cerebellum (kleine hersenen) betrokken zijn bij DCD.

Comorbiditeit DCD

DCD komt vaak tegelijk voor met andere ontwikkelingsstoornissen, waarvan ADHD de meest voorkomende is. 50% van de kinderen met DCD vertoont ook kenmerken van ADHD. Uit recent onderzoek blijkt dat er een genetisch verband bestaat tussen deze twee stoornissen. Leerstoornissen en spraak- en taalstoornissen zijn ook geassocieerd met DCD. 50% van de kinderen gediagnosticeerd met ernstige dyslexie lieten ook motorische problemen zien. Kinderen met DCD kunnen meerdere stoornissen naast DCD hebben.

Impact DCD op dagelijks leven

Zoals criteria B van de DSM-IV-TR beschrijft moeten de motorische problemen van een kind interfereren met het dagelijks leven. Deze kinderen hebben moeite met hun zelfredzaamheid (aankleden, knopen/ritsen dicht doen, veterstrikken, mes en vork gebruiken, naar het toilet gaan). Moeite met school gerelateerde taken, zoals tekenen, schrijven, knippen, organiseren en op tempo werken, kunnen een negatieve invloed hebben op hun schoolprestaties. Maar ook bij gym kunnen deze kinderen problemen ondervinden, omdat zij moeite hebben met rennen, het gooien, vangen en trappen tegen een bal.

Daarnaast beïnvloeden de motorische beperkingen ook de participatie van kinderen met leeftijdsgenoten, omdat zij bepaalde dingen niet kunnen (fietsen e.d.). Dit kan tot sociale isolatie leiden. Naast de motorische problemen kunnen kinderen met DCD ook emotionele problemen zoals lage eigenwaarde, laag zelfrespect, angst- en depressieve gevoelens ervaren.

Prognose DCD

Eerder werd gedacht dat kinderen met DCD hun motorische beperkingen zouden ontgroeien. Longitudinale studies tonen echter aan dat de motorische beperkingen aanhouden tot volwassenheid. Lange termijn uitkomsten laten naast DCD ook psychische, emotionele en gedragsproblemen zien. Kinderen met DCD en comorbide stoornissen hebben slechtere psychosociale uitkomsten en hebben daarnaast meer kans op obesitas en hart- en vaatziekten.

De functionele uitkomsten van DCD kunnen verbeterd worden met interventies. De EACD richtlijnen bevelen aan dat alle kinderen met DCD interventies moeten ontvangen. Dit kan door ergotherapeuten of fysiotherapeuten, maar ook ouders en leerkrachten kunnen kinderen met DCD ondersteunen (aanleren van compenserende strategieën en activiteiten doen die minder vragen van motorische coördinatie).

Huidige interventie benaderingen DCD

Er bestaan verschillende behandelmethoden voor DCD. De interventies kunnen in twee categorieën worden ingedeeld:

  1. Procesgerichte interventies (gericht op tekorten); sensomotorische therapie/behandeling, procesgerichte behandeling.

  • Het uitgangspunt van deze benadering is dat interventie zich op het onderliggende tekort richt.

  1. Taakgerichte interventies; taakspecifieke behandeling, neuro motorische training, cognitieve oriëntatie op dagelijkse handelingen, ecologische behandeling.

  • Het uitgangspunt van deze benadering is dat interventie zich richt op de neurobiologie

Wilson geeft aan dat het gebruik van een cognitieve neurowetenschappelijk benadering zou helpen om de motorische ontwikkeling van kinderen met DCD beter te begrijpen. Neurobiologische studies (neuro-imaginair onderzoek, zoals fMRI) zouden leiden tot meer begrip van de neurobiologie van DCD, wat leidt tot betere interventies.

Gebaseerd op de principes van motorisch leren en neuroplasticiteit is het denkbaar dat kinderen met DCD hun motorische vaardigheden kunnen verbeteren door middel van training. Alleen is het nu nog niet bekend welk type training en de hoeveelheid training nodig is voor een verandering in de neuroplasticiteit.

Huidige en toekomstige studies

Recent hebben onderzoekers fMRI gebruikt om de hersenfunctie bij kinderen met DCD te onderzoeken. Het blijkt dat kinderen met DCD disfuncties hebben bepaalde hersengebieden, zoals aandacht, coördinatie, motoriek en controle. Neuro-imaginaire technieken zoals fMRI kunnen de klinische praktijk bevorderen, omdat zij informatie geven over de verwerking van interventies in de hersenen welke leiden tot verbeteringen van functies.

Access: 
Public
Het stressmodel als alternatief voor de discrepantiehypothese en het concept overvraging - Wijnroks (2013) - Artikel

Het stressmodel als alternatief voor de discrepantiehypothese en het concept overvraging - Wijnroks (2013) - Artikel


Problemen rondom het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking (VB) worden vaak geweten aan overvraging. Dit houdt in dat er vanuit de omgeving van een cliënt meer van iemand verwacht wordt, dan dat iemand vanuit zijn cognitieve vaardigheden waar kan maken. Dit is met name het geval als de eigenschappen van iemand niet goed bekend zijn bij mensen die betrokken zijn bij de verzorging en ondersteuning van mensen met een VB. Deze kans is er vooral als er bij een cliënt sprake is van een disharmonisch profiel met betrekking tot verschillende domeinen. Zo kan er sprake zijn van een onevenwichtige persoonlijkheidsontwikkeling. Domeinen waar dit over gaat zijn bijvoorbeeld, verbaal, begripsmatig, sociaal-emotioneel en cognitie.

Binnen het onderzoek heerst de veronderstelling dat dit soort verschillen kunnen zorgen voor een verhoogd risico op het ontstaan van probleemgedrag. Daarnaast kan het psychische stoornissen met zich meebrengen. Iets wat dit zou kunnen veroorzaken is het principe van ‘overvraging’. Binnen dit artikel gaat het over de discrepantie tussen het cognitief en het sociaal-emotionele niveau van een cliënt. Er zal worden getracht om aan te tonen dat de discrepantiehypothese geen juiste methode is om het risico m.b.t. overvraging te bekijken. Daarnaast wordt er geopperd om het begrip overvraging niet langer te gebruiken maar om deze te vervangen door andere begrippen die afkomstig zijn uit de verschillende theoretische stressmodellen. Het betoog start met een uitleg van de bezwaren tegen het hanteren van de discrepantiehypothese. Er zal worden uitgelegd dat verschillen binnen het functioneren van iemand geen eigenschappen van de persoon zijn, maar dat dit een functie is van de mate waarin de gemeten domeinen afhankelijk zijn van elkaar en van de steekproef.

Problemen met de discrepantiehypothese

Als er gebruik wordt gemaakt van diagnostiek dan wordt de cognitie van iemand vaak vastgesteld op basis van een intelligentietest of een ontwikkelingstest en voor het bepalen van de sociaal emotionele vaardigheden wordt gebruik gemaakt van de SEO of de ESSEON. Op basis hiervan wordt dan vaak besloten dat begeleiding de vaardigheden van iemand niet goed kan bepalen, waardoor er sprake kan zijn van overvraging van de cliënt. Dit wordt naar aanleiding van bovenstaande bepaald, terwijl veel wetenschappers het niet eens zijn met het schatten van een cognitieve ontwikkelingsleeftijd. Dit kan volgens hen niet wetenschappelijk onderbouwd worden. Vroeger werden deze cognitieve leeftijden vooral gebruikt om uitleg te geven aan ouders en verzorgers, maar tegenwoordig worden ze als betrouwbaar en valide gepresenteerd, terwijl bij deze testen vermeld staat dat de interpretatie voorzichtig gedaan moet worden. Ditzelfde geldt ook voor de het meten van de sociale emotionele ontwikkeling, omdat er weinig bekend is over de ‘gemiddelde’ ontwikkeling hiervan. Als deze sociaal emotionele ontwikkeling eenmaal vastgesteld is, is er veelal niet specifiek duidelijk waarin iemand achterloopt en welke gebieden dit precies betreft.

Naast de kritiek die te leveren valt op deze werkwijze, kan er ook kritiek worden geleverd op de discrepantiehypothese zelf. Deze wordt namelijk niet ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Zo is uit onderzoek naar voren gekomen dat bij mensen met een VB lage scores op het ene functiegebied vrijwel altijd samengaan met lage scores op een ander functiegebied. Zo komt het dus ook dat bij kinderen met een bepaalde stoornis in hun ontwikkeling vaak ook een tweede stoornis voorkomt. Daarnaast wordt er ook geen overeenkomst gevonden tussen het voorkomen van discrepanties en problemen in het gedrag van mensen. Daarnaast wordt door de discrepantietheorie gedaan alsof het verschil tussen verschillende functiegebieden iets vaststaand is, wat door de meeste neurowetenschappers niet zo wordt gezien. De hersenen van een mens veranderen en zijn constant in ontwikkeling. Ervaringen kunnen daarnaast ook van positieve invloed zijn op de hersenen en cellen binnen het menselijk lichaam. Deze veranderlijkheid is niet alleen een kenmerk van de cognitie van mensen, maar dit geldt ook voor het sociaal emotionele functioneren van iemand en ook voor de andere functiegebieden zoals eerder vermeld.

Daarnaast veronderstelt het behandelen van de cognitie en de sociaal emotionele ontwikkeling als twee aparte aspecten, dat deze duidelijk te onderscheiden zijn en als los van elkaar gezien kunnen worden. Uit theorie is onlangs gebleken dat het niet klopt om emotie en cognitie als twee onafhankelijke functies te zien: ze beïnvloeden elkaar voortdurend via een patroon waarbij sprake is van feedback en feedfoward. Ze beïnvloeden elkaar wederzijds. Het is dan ook niet duidelijk waar de emotie ophoudt en de cognitie begint. Zo kan er de vraag gesteld worden of emotie een fysiologische reactie is op een prikkel of dat het de cognitieve interpretatie is van de fysiologische reactie op de prikkel?

Oorzaak of gevolg?

Eerder is beargumenteerd dat de discrepantiehypothese niet ondersteund wordt vanuit het wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast is het vaststellen van overvraging ook niet zonder problemen. Een ander probleem binnen dit verhaal is het risico op cirkelredenering. Gedragsproblemen worden binnen de gehandicaptenzorg gezien als het gevolg van overvraging, maar ze worden daarnaast ook erkend als een symptoom van overvraging. Dit klopt niet omdat symptomen voor de overvraging en de gevolgen van elkaar gescheiden moeten kunnen worden. De factoren die het gedrag kunnen uitleggen, moeten op een andere wijze worden gevonden. Er worden vier niveaus onderscheden: het gedragsniveau, het biologische niveau, het cognitieve niveau en de omgeving. Gedrag is hierbij hetgeen we direct kunnen zien. Dit kunnen bijvoorbeeld symptomen zijn die waarneembaar zijn of scores die iemand behaalt op bepaalde testen.

Als we gedrag willen kunnen verklaren, moet er gezocht worden naar de factoren die dit gedrag beïnvloeden in de omgeving en daarnaast ook in de cognitieve en biologische processen. Er moet gekeken worden op welk niveau overvraging vervolgens gezet kan worden. Overvraging is lastig te plaatsen op een niveau en lijkt dus niet geschikt als een verklaring. Daarnaast is het niet goed haalbaar om overvraging te zien als los van het gedrag van een persoon, omdat aan de hand van signalen en gedrag van een cliënt moet worden gekeken of er sprake is van overvraging.

Overvraging of stress?

Het lijkt erop dat het begrip ‘overvraging’ enkel in de Nederlandse literatuur wordt gebruikt. Internationaal is er geen begrip te vinden dat vergelijkbaar is. Het voorstel van de auteur is om het begrip ‘overvraging’ te vervangen door het begrip ‘stress’. Daarnaast is het belangrijk om onderscheid te maken tussen de begrippen ‘stressor’ en ‘stressrespons’. Op deze wijze wordt duidelijk gemaakt waarnaar verwezen wordt: het proces, de reactie of de conditie die de reactie uitlokt.

Aangezien stressoren gezien worden als datgene dat de stress veroorzaakt, kan gesteld worden dat overvraging een stressor is. Ook is overvraging een beperkt begrip in vergelijking tot stress. Dit komt omdat overvraging enkel gaat over de eisen die een omgeving stelt aan een cliënt, waarbij het stressmodel aanneemt dat ook interne factoren of processen tot stress kunnen leiden. Voorbeelden hiervan zijn pijn of een herinnering aan een negatieve gebeurtenis. Daarnaast betekent stress niet altijd direct iets negatiefs, waarbij dit bij overvraging wel het geval is. Er wordt bij stress gekeken naar het verschil tussen ‘gezonde’ stress en ‘ongezonde’ stress. Plezierige situaties en leuke, spannende momenten kunnen namelijk ook voor spanning zorgen en soms is een bepaalde mate van spanning ook nodig om goed te kunnen presteren. De ‘ongezonde’ stress kan echter effect hebben op het leren en het geheugen van iemand. Daarnaast is het ook van invloed op het autonoom zenuwstelsel en het immuunsysteem.

Stress, stressrespons en stressoren

Stress is een patroon van cognitieve interpretaties van een situatie, fysiologische reacties van het lichaam en een neiging om volgens een voorspelbaar patroon te reageren. Het is de respons op een stressor. Deze stressor kan voortkomen uit een onbalans tussen de omgevingseisen en de mate waarin een persoon hieraan kan voldoen (of niet).

De stressrespons is enkel de fysiologische reactie van iemand op een gebeurtenis en de stressoren zijn de gebeurtenissen die het gevoel van spanning bij een persoon oproepen. Dit kan variëren van plotseling tot een chronischere situatie. Om stressoren accuraat te beschrijven kan er gebruik worden gemaakt van vijf eigenschappen: intensiteit of ernst, duur, voorspelbaarheid, controleerbaarheid en de mate waarin de situatie chronisch is. Mensen reageren allemaal verschillend op stressoren en kunnen verschillende hoeveelheden stress aan. Om dit in kaart te brengen is de cognitive appraisal theory of stress ontwikkeld. Appraisal verwijst hierbij naar het proces waarbij ingeschat wordt als een gebeurtenis wordt waargenomen. Dit houdt in dat een situatie wordt waargenomen Er wordt bepaald of de situatie bedreigend of niet is en afhankelijk daarvan volgt er wel of niet een fysiologische stressreactie. Tevens wordt er ingeschat of we de situatie wel of niet aankunnen (secondary appraisal). Tijdens dit inschatten kunnen we verschillende fouten maken. Zo kunnen we onze eigen vaardigheden onder- of overschatten, daarnaast kunnen de gevolgen van een reactie overschat worden of we kunnen een verkeerd beeld van onszelf hebben.

Daarnaast wordt de neiging van het menselijk lichaam om te streven naar een stabiele toestand benadrukt. Dit voortdurende aanpassen brengt uiteindelijk schade toe aan het lichaam. Dit wordt allostatische belasting genoemd. Toename hiervan kan leiden tot medische en psychologische symptomen.

Biologische stresssystemen

Op het moment dat een situatie beoordeeld wordt, ontstaat er een reactie van het lichaam. De beoordeling van de situatie en de reactie van het lichaam beïnvloeden elkaar, dus ze zijn niet eenvoudig te scheiden. Bij de fysiologische reactie op een stressor zijn twee biologische systemen betrokken: het autonoom zenuwstelsel en de HPA-as, beter bekend als stress-as. De snelle reactie van het lichaam ontstaat in het autonoom zenuwstelsel, de langzamere reactie via de HPA-as. Zo wordt bijvoorbeeld het hormoon cortisol aangemaakt waardoor iemand meer energie krijgt. Op deze manier kan de bedreiging beter aangegaan worden. Ook kan dit hormoon helpen bij het herstellen van de homeostase in het lichaam. Door een teveel aan stress kan een teveel aan cortisol ontstaan. Dit kan op de lange termijn leiden tot geheugenproblemen. Daarnaast kan stress ervoor zorgen dat iemand lastig vanuit meerdere hoeken naar een situatie kan kijken. De systemen die betrokken zijn bij de stressreactie worden al op jonge leeftijd ontwikkeld.

Rol prefrontale cortex

De prefrontale cortex speelt een grote rol in het regelen van emoties en de wijze waarop wij stress ervaren. Dit lijkt het controlecentrum te zijn voor de belangrijkste cognitieve processen, beter bekend als executieve functies. Dit is een term voor neurocognitieve processen die erbij betrokken zijn als iets nieuws opgelost moet worden. Als er sprake is van een nieuw probleem, is het niet mogelijk om gebruik te maken van automatische reacties. Er moeten nieuwe, doelgerichte handelingen worden uitgevoerd om met de situatie om te gaan.

Als een mens in aanraking komt met directe, niet te controleren stress dan wordt de productie van norepinefrine en dopamine verhoogd. Dit houdt in dat de controlefunctie van de prefrontale cortex minder wordt. Op hetzelfde moment worden echter de emoties en impulsen sterker. Dit houdt in dat iemand de controle over zichzelf niet meer heeft. We kunnen geblokkeerd raken en we kunnen impulsen niet langer onderdrukken.

Implicaties voor de praktijk van mensen met een VB

Door het begrip ‘overvraging’ te vervangen door de begrippen ‘stress’, ‘stressrespons’, en ‘stressor’ wordt de situatie helderder en kan er beter onderzocht worden hoe het komt dat gedragsproblemen en andere problemen ontstaan bij mensen met een VB.

Uit onderzoek is naar voren gekomen dat mensen met een VB regelmatig stress ervaren. Een oorzaak hiervan is bijvoorbeeld een negatieve interpersoonlijke relatie met mensen. Daarnaast is gebleken dat bij mensen met een VB bij 40 tot 48% sprake was van een ontregeld HPA-as stressresponssysteem. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er sprake is van chronische stress. Ook is het aannemelijk dat mensen met een VB gevoeliger zijn voor stress. Ze kunnen namelijk minder goed omgaan met stressoren (door hun cognitieve functies). Dit kan bijvoorbeeld komen doordat prikkels anders worden waargenomen, situaties anders worden geïnterpreteerd en doordat er minder gevoel van controle ervaren zal worden. Daarnaast zijn veel mensen met een VB in hun jeugd in aanraking gekomen met verwaarlozing, seksueel misbruik, fysieke mishandeling en deze ervaringen kunnen van invloed zijn op de ontwikkeling van het biologische stresssysteem. Daarnaast kan het de hersenontwikkeling hebben beïnvloed.

Ook komt uit onderzoek naar voren dat mensen met een VB meer moeite hebben om hun gedachten, acties en emoties onder controle te houden, zelfs als er geen sprake is van stressvolle omstandigheden.

Om de stressreacties van mensen met een VB te achterhalen is het belangrijk dat ze gedurende langere periode geobserveerd worden en dat er gekeken wordt naar bepaalde gedragingen. Het is lastig om te achterhalen wat stressoren zijn voor mensen die het niet zelf kunnen vertellen, maar door bepaalde factoren weg te halen en het gedrag te observeren kan er wellicht gesteld worden dat iets een veroorzaker van stress was.

Conclusie

Dit artikel is een betoog waarin is ingegaan op de discrepantiehypothese en de bruikbaarheid hiervan om te kijken naar het risico op overvraging bij mensen met een VB. Daarnaast is voorgesteld om te begrippen ‘stress’, ‘stressrespons’ en ‘stressor’ te hanteren. De stressgevoeligheid van iemand en de stressoren die in iemands omgeving voorkomen, kunnen in kaart worden gebracht door het gedrag van iemand te observeren. Op deze wijze kunnen mensen met een VB beter begrepen worden.

Access: 
Public
Kinderrevalidatie: de bepaling van de plaats - Mulders, Meihuizen-de Regt, de Moor (2003) - Artikel

Kinderrevalidatie: de bepaling van de plaats - Mulders, Meihuizen-de Regt, de Moor (2003) - Artikel

Deze samenvatting is gebaseerd op een hoofdstuk uit het volgende boek: Kinderrevalidatie. Van Gorcum, Assen, 2003. isbn 90 232 3799 4


1. Inleiding

Kinderrevalidatie richt zich op het kind met een lichamelijke handicap. De problematiek is veelomvattend qua oorzaak en verscheidenheid aan problemen. De problematiek is ook variabel omdat de ernst en gevolgen variëren per persoon. Bovendien verandert problematiek door groei en ontwikkeling. Enerzijds biedt dit perspectief om mogelijkheden toe te voegen, anderzijds nemen de eisen vanuit de omgeving toe (als kind ouder wordt). Problematiek is dus dynamisch. Problematiek blijft niet alleen beperkt tot kind. Kinderrevalidatie houdt hier allemaal rekening mee!

2. Ontwikkeling en geschiedenis van de kinderrevalidatie

Tot 1950

Door nieuwe medische technieken aandacht voor zieke en gehandicapte kind. Modernisering en uitvinding nieuwe medicijnen (meer kinderen in leven) en toegenomen economische groei (betere scholing en ruimte voor verpleging) spelen rol. “Verzorging der gebrekkigen en mismaakten”. Behandeling was vooral gericht op verpleging en arbeidsscholing, daarmee zou kind later menswaardig bestaan in maatschappij kunnen opbouwen. Pas na WO II werden de sociale grondrechten van burgers geleidelijk erkend en in wetgeving vastgelegd, zorgde ook voor bestaansminimum voor gehandicapten.

1950 – 1970

Besef groeide dat het geen particulier vrijwilligerswerk was, maar overheidstaak. Nieuwe revalidatiecentra opgericht (waarvan sommige specifiek voor kinderen0. Polio-epidemie zorgde voor nog meer centra. Er kwam naast de lichamelijke en motorische aspecten meer aandacht voor psychosociale begeleiding en de aandacht werd gericht op multidisciplinaire behandeling van meerdere professionals. Er werd meer kindgericht gedacht. Mytyl en tytylscholen ontstonden. Revalidatie is het complex van maatregelen en activiteiten waarmee beoogd wordt de lichamelijke, geestelijke, sociale, beroeps- en economische vermogens tot de individueel hoogst bereikbare graad op te voeren of in stand te houden. Arbeidsproces was meer gericht op fysieke en sociale zelfredzaamheid, gecombineerd met zinvolle dagbesteding.

1970 – 1990

Hier ontstond ruimere aandacht voor de specifieke aspecten bij de revalidatie van kinderen. Kinderrevalidatie omvat een complex van onderling samenhangende maatregel en activiteiten, waarmee beoogd wordt vanuit een opvoedingssituatie het primair motorisch gehandicapte kind als persoon, die op vele wijzen in zijn ontwikkeling bedreigd wordt, te helpen om zichzelf bekwaam te maken zo zelfstandig mogelijk zijn eigen levenstaak te vervullen. Leefgroepen werden georganiseerd, met specifiek therapeutisch en kindvriendelijk klimaat. Kinderrevalidatie is revalidatiegeneeskunde, opvoedkunde en onderwijskunde in een, met zwaartepunten die met de tijd verschuiven en per kind verschillen.

Vermeer: Kinderrevalidatie is een onderling samenhangend geheel van genezend, zorgend, doen-lerend, opvoedend handelen, waarbij de onderlinge samenhang van deze vier vormen van handelen zodanig is,d at ze elkaar in de genoemde opeenvolging vooronderstellen.

  • Vergroting van ouderparticipatie

  • Meer gezinsgericht denken

  • Verbetering sociale voorzieningen en mogelijkheden voor aanpassingen in huis

  • Van klinische naar poliklinische revalidatie (van opname in centrum 24/7 tot ambulant).

  • Emancipatie van gehandicapten (meer revalidant ipv patient en eigen initiatief tonen in wensen / behoeften en welke diensten nodig).

1990 – 2000

Revalidatie omvat onderzoek, behandeling en advisering van medisch-specialistische, paramedische, gedragswetenschappelijke of revalidatietechnische aard, gericht op het voorkomen of verminderen van een handicap als gevolg van stoornissen of beperkingen in het bewegingsvermogen, teneinde de verzekerde in staat te stellen een mate van zelfstandigheid te bereiken of te behouden welke, gegeven diens beperkingen, redelijkerswijs mogelijk is.

  • Kindspecifieke aspecten krijgen geen aandacht

  • Van aanbodgericht naar vraaggericht werken

  • Rechten van gehandicapten verankerd in de wetgeving

    • WGBO Wet op de Geneeskundige BehandelOvereenkomst

    • WKCZ Wet Klachtrecht Cliënten Zorg

    • WMCZ Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen

    • PGB PersoonsGebonden Budget

    • WE Wet op de Expertisecentra.

  • Aandacht voor scholing en arbeidsintegratie

    • Transitie: nieuwe methodiek die voor het onderwijs dew ensen van de leerling op zowel werk, wonen en vrije tijd als uitgangspunt kiest.

  • Aparte kinderrevalidatiecentra opgeheven, vanwege financiele problemen  fusies.

  • Decentralisatie (nadeel: door versnippering van de zorg wordt kennis ook niet meer gebundeld).

3. Huidige omschrijving

Kinderrevalidatie is een specialisatie in de geneeskunde die zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een aangeboren of verworven aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. Het onderzoek en de behandeling vinden plaats in een pedagogisch kader en richten zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin.

  • Nieuw element: vervanging sociale integratie door maatschappelijke participatie

  • Maatschappelijke participatie

  • Ketenzorg en netwerken (samenwerking centraal, want decentralisatie stelt hoge eisen aan de onderlinge communicatie).

  • Kwaliteitsbeleid en interdisciplinair werken (methodisch werken).

    • KinderRap (1996) is landelijk instrument voor behandelrapportage en voor verbetering van het interdisciplinair teamoverleg.

  • Verzakelijking en marktwerking

    • In 2001 nieuw financieringssysteem in de gezondheidszorg, DBC = Diagnose Behandel Combinaties.

    • Vanaf 1995 is RBU (RevalidatieBehandelUur) de parameter voor financiering (alleen direct revalidantgebonden tijd mag gedeclareerd).

  • Resultaatmeting

    • Ontwikkeling meetinstrumenten, kennis van het beloop van aandoeningen, invloed interventies. “Evidence-based medicine”

4. Hulpvraag

Voor observatie en doelgerichte interventie binnen kinderrevalidatie is hulpvraag van ouders en kind het belangrijkste. In overleg revalidatiedoelen geformuleerd. Kind in ontwikkeling, en daarbij moet er rekening worden gehouden met omgevingsfactoren, cognitieve en sociaal-emotionele componenten.
Bij jonge kind weegt hulpvraag ouders het zwaarst, bij vordering leeftijd wordt stap voor stap de vraag van kind uitgangspunt. Verschil in visies (kind, ouders en professionals)  Doel is dan om gemeenschappelijke visie te bereiken.

Hulpvraag van het kind

Per leeftijdscategorie is er een gewenst resultaat.

1e jaar:

  • Fysieke ontwikkeling

  • Rijping van de grove motoriek

  • Sensomotorisch stadium

  • Ontwikkelen van vertrouwen

2e jaar:

  • Fysieke ontwikkeling meer gericht op de fijne motoriek

  • Blijft in sensomotorisch stadium

  • Gevoel autonomie ontwikkelen

  • Ervaart twijfel

  • Sociale omgeving blijft beperkt tot gezin

3e tot 6 jaar jaar:

  • Samenhang tussen de ontwikkelingsgebieden

  • Betere coördinatie bij motoriek (tussen 3 en 6 jaar)

  • Preoperationele stadium (dmv imitatie en verbeeldend spel meer vat op wereld).

  • Sociaal emotioneel  meer initiatieven. Spannignsveld initiatief en schuld.

  • Sociale relaties ijn naaste omgeving (incl onderwijs).

  • Rond 6 jaar is planmatig en doelgericht gedrag en initiatief neemt voor eigen activiteiten.

6e tot 12 jaar:

  • Vooruitgang meer kwalitatief dan kwantitatief.

  • Verfijning fysieke vaardigheden

  • Intellectuele ontwikkeling (logisch en abstract denken in maat en getal).

  • Sociale relaties zijn woonomgeving en school.

  • Kind competent in vele fysieke, cognitieve en sociale vaardigheden Puberteit 12 – 18 jaar:

  • Intellectuele en psychosociale veranderingen, kwalitatief en kwantitief verschilen

  • Fysiek: versnelde lichamelijke groei en hormonale veranderingen

  • Intellectueel: Abstract denken mogelijk wordt en puber kan zich verplaatsen in continuüm van verleden naar de toekomst

  • Sociaal emotioneel: eigen identiteitsontwikkeling, onzekerheid en rolverwarring.

  • Peergroups belangrijk voor spiegeling,voor richting eigenheid.

  • Gewenste uitkomst: integratie in maatschappij en gevoel van ‘eigenheid’.

Chronische ziekte (aangeboren of verworven) heeft niet alleen gevolgen voor het aangedane orgaansysteem, maar ook voor de ontwikkeling op andere domeinen van de hierboven beschreven normale ontwikkelingscyclus. Hulpvraag is verbonden aan leeftijdscyclus (zie hierboven).

0 – 4 jaar is vooral gericht op basale veilige relaties, bewegingsstimulatie (om beperkingen te voorkomen), voorkomen secundaire gevolgen aandoening door tijdige interventies, stimuleren ontwikkelingspotentieel door pedagogische programma’s en vroegtijdig signaleren van gedrags- en aanpassingsproblemen.

Basisschoolleeftijd hebben paar voorgaande hulpvragen, maar ook een aantal nieuwe. Meer betrekking op adaptief functioneren, vooral mbt zelfverzorging en leren omgaan met peers en andere personen. Hier ontwikkelt eigen persoon zich, dus ook vragen over beperkingen en afwijking.

Puberteit en adolescentie leveren hulpvragen op over zelfstandig en volwaardig mogelijk kunnen leven in de maatschappij. Gaat over wonen, dagbesteding en vrijetijd.

Hulpvraag van het gezin

Kind is onlosmakelijk verbonden met gezin (en andersom ook). Vragen van ouders zijn vaak algemeen geldende behoeften (needs):

  • Behoefte aan informatie over de gevolgen en toekomst

  • Hup bij het proces van onderkenning en verwerking

  • Praktische hulp

  • Opvoedingsondersteuning

  • Informatie over behandelmogelijkheden en behandelsetting

  • Materiele hulp voor voorzieningen

Ouders maken zelf ook ontwikkelingsproces door. Vaak ontwikkelen ze zich van afhankelijke tot zelfstandig meedenkende mensen met een eigen deskundigheid = ervaringsdeskundigheid. Ouders moeten ondersteund worden meer partners te worden in behandeling, daardoor worden ze meer competent en mondiger.

Doelgroepen voor kinderrevalidatie

Kinderen die obv een ziekte of aandoeningen beperkingen ondervinden in het dagelijks functioneren of die zich onvoldoende spontaan ontwikkelen als gevolg van langdurig bestaande fysieke of cognitieve stoornissen. Geen vaste relatie tussen medische diagnose en indicatie voor revalidatie. Daarom spreken we van potentiële doelgroepen. Of kind in aanmerking komt voor revalidatie is afhankelijk van verschillende factoren:

  • Ernst aandoening

  • Mate progressie van aandoening

  • Gevolgen van de aandoening voor basisvaardigheden

  • Gevolgen van de aandoening voor andere domeinen

  • Gevolgen voor functioneren in gezin

  • Wijze waarop ouders en kind problemen ervaren

Kinderrevalidatie richt zich op kinderen met een tijdelijk of blijvende, primaire motorische stoornis (vanaf begin aanwezig / op voorgrond staan).

Combinaties met andere afwijkingen komen ook vaak voor meervoudig gehandicapten.

Diagnosegroepen

Sommige ziektebeelden waarvan ze vaak leiden tote en verstoring in de ontwikkeling, kunnen positief beïnvloed worden door kinderrevalidatie:

  • Spina bifida

  • Cerebrale parese

  • NAH (niet aangeboren hersenletsel)

  • Neuromusculaire aandoeningen

  • Aangeboren afwijkingen armen / benen

  • Skeletdysplasie

Als motorische problemen verweven zijn met andere problemen op cognitief op gedragsmatig terrein, vraagt het om een specifieke aanpak van de kinderrevalidatie om een goede oplossing te bieden.

Bovengrens voor zorg is overgang van 19 naar 20 jaar. De aard van de handicap en de voorgeschiedenis zijn oorzaak van dat er een grijs gebied ontstaan is, het kan nl soms tot 25 jaar. Door substitutie van zorg en langere levensverwachting blijven meer zeer ernstige lichamelijk gehandicapte kinderen langer thuis wonen. Daardoor toenemende behoefte aan gespecialiseerde multidisciplinaire spreekuren en revalidatiezorg.

5. Hulpaanbod

Verbeteren praktiche competentie van kind en leefomgeving (training specifieke en resterende mogelijkheden, leren toepassen compensatiestrategieën en gericht toepassen van hulpmiddelen en/of aanpassingen in de omgeving).

Kenmerken van het hulpaanbod

  • Leeftijdgebonden diagnostiek en behandeling (kalender + ontwikkelingsleeftijd)

  • Ontwikkelingsgerichte benadering (kind zoveel mogelijk bepalen + aansluiten actuele ontwikkelingsfase).

  • Betrokkenheid ouders / opvoedkundig klimaat

  • Aandacht voor het gezin

  • Toekomstgericht denken (Uiteindelijke doel is vermindering handicap en vergroten kans op zinvolle toekomst).

  • Maatschappelijke participatie (Maximale bijdrage)

Revalidatiemodellen in chronologische volgorde

  1. SAMPC model Somatiek ADL, Maatschappelijk functioneren, psychisch functioneren en communicatie.

  • Probleemgericht

  • Geen mogelijkheid voor ontwikkelingsaspecten en onderwijs, want is voor volwassenen.

  1. ICIDH-model Internatinoal Classification of Impairments Disabilities and Handicaps.

  • Klassiek medisch ziektemodel (verklaren uit 1 onderliggende oorzaak.

  • Onvoldoende rekening met psychische en maatschappelijke aanpassingsmogelijkheden van het individu en zijn leefomgeving.

  • Gevolgen op 3 niveaus: stoornis, beperking en handicap.

    • Stoornis = Afwezigheid / afwijking van functie.

    • Beperking = Verminderen of afwezigheid van mogelijkheid tot normale activiteit (zowel wijze als uitvoer).

    • Handicap = Nadelige positie van een persoon als gevolg van een stoornis of een beperking, die de normale rolvervulling begrenzen of verhinderen. In Nederland: langer bestaande afwijking.

  • Nadelen ICIDH-model: Het suggereert een vaste, causale relatie tussen aard en ernst van de stoornis, de beperking en vervolgens de handicap. Relatie is echter niet causaal maar wordt beïnvloed door persoonsgebonden en omgevingsfactoren. Het benoemt dimensies van menselijk functioneren in negatieve termen. Is genormeerd op functioneren van volwassenen en houdt geen rekening met ontwikkelingsleeftijd en mogelijkheden. Grote spreiding in het bereiken van de mijlpalen in de ontwikkeling.

  • De gewijzigde versie van ICIDH-2 komt tegemoet aan de genoemde problemen. Negatieve dimensies worden positief benoemd, namelijk structuur, functie, activiteiten en participatie. Bovendien worden persoonlijke en omgevingsfactoren als externe factoren benoemd.

  1. RAP Revalidatie Activiteiten Profiel: Kwaliteit en doeltreffenheid van de verslaglegging in revalidatiegeneeskunde te verbeteren.

  • Beperkingen worden geordend, ingedeeld in verschillende domeinen: communciatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging, dagbesteding en relaties.

  • Net als SAMPC ontwikkelt voor volwassenen, daarom geen rekening met ontwikkelingsleeftijd.

  • Omschrijft beperkingen, geen mogelijkheden.

  • Onderwijs, sociaal emotionele ontwikkeling en gezinspositie ontbreekt.

  1. ICF International Classification of Functioning, Disability and Health. Vernieuwde versie van ICIDH (soort van).

  • Gaat niet meer uit van rechtstreekse causale relaties, maar interactie.

  • Brede classificatie voor zowel medisch als maatschappelijke inventarisatie. Zeer gedetailleerd.

  1. KinderRAP Revalidatie Activiteiten Profiel voor Kinderen.

  • Structureert de rapportages en teambesprekingen zodanig dat tijdens de bespreking de nadruk ligt op het formuleren van gezamenlijke doelstellingen, afgestemd op de vragen en mogelijkheden van het kind en de ouders.

  • Hulpvraag van ouders/ kind en observatie van teamleden zijn uitgangspunt. Vervolgens in overleg met ouders en/of kind worden de behandeldoelstelling(en) gesteld. Daarna start de behandeling en volgt na afgesproken tijd evaluatie.

  • Ordening is overeenkomstig met dimensies van ICF.

  • Meer dan helft van revalidatiecentra’s werken hiermee.

Organisatie van revalidatieproces

Revalidatiegeneeskundige diagnostiek = Alle dimensies, directe gevolgen bekijken

  1. Indicatiestelling voor behandeling = Blijvende beperkingen? Meervoudig / complex? Omgeving leerbaar? Behandeling noodzakelijk of doorverwijzen?
    Let op: realiseerbaar, uitvoerbaar, haalbaar, noodzakelijk, effectief, geld.
    Weegt behandeling en bijbehoren belasting op tegen verwachte resultaat?

  2. Observatie Vindt aanvullende diagnostiek plaats.
    Om onduidelijkheden te voorkomen: basisinfo verschaffen aan alle betrokkene.
    Bij te complexe problemen is soms complete diagnose nog niet mogelijk, daarom wordt dan gestart met een voorlopige indicatie.

  3. Opstellen en uitvoeren van behandelplan Kwaliteit plan is bepalend voor succes behandeling.
    SMART – specifiek meetbaar acceptabel, realiseerbaar en tijdgebonden.
    Uitvoer obv vooraf gestelde doelen.
    Iedere behandelaar werkt zelfstandig aan zijn eigen disciplinedoel, kortetermijndoelstellingen en een methode van aanpak, uitgaande van overkoepelende teamdoelsteling.

  4. Periodieke evaluatie Evalueren situaties en interventies tot nu toe.
    Maken van een plan voor de toekomst.
    Maken van afspraken voor de korte termijn.
    Mogelijk aanpassingen doen in plan / bijstellen.
    Soms start cyclus opnieuw / of afronden.

Besluitvormingsproces: Eerst beeldvorming, meningsvorm en dan besluitvorm. Ten slotte afronden (eindevaluatie). Vragen verwachtingen / ervaring ouders, eindrapportage, soms tijdelijk afgesloten. Soms poliklinische vervolgcontrole.

Valkuilen team: Teveel willen, onvoldoende prioriteiten, niet goed formuleren van gezamenlijke doelstelling.

Ouders: Geven toestemming tot uitvoeren van behandeling. Zij zijn volledig verantwoordelijk voor kind. Informatie nodig vanuit team. Sommigen bepleiten dat ouders onderdeel zijn van team, maar dit is toch niet op basis van aparte posities tov team omdat de deskundigheid die ze hebben obv ervaring is en niet professioneel, en zij maken uiteindelijk de keuze, niet het team.

Verslaglegging:

  • Informatie over stiuatie en vorinformatie en beloop ontwikkeling

  • Rapporteren over resultaten van middelen en interventies

  • Voorstellen over de behandeldoelen voor komende tijd

  • Afspraken vastleggen

  • Rapporteren naar derden

Revalidatieteam bestaat in ieder geval uit:

  • Revalidatiearts (=coördinator en eindverantwoordelijk).

  • Fysiotherapeut

  • Ergotherapeut

  • Logopedist

  • Pscyholoog of orthopedagoog

  • Maatschappelijk werker

  • Verpleegkundige / verzorgende (klinisch)

  • Revalidatietechnicus

  • Iedere professional verantwoordelijk voor eigen diagnostiek op specifiek gebied. Belangrijk uitwerking eigen doelstelling.

Multidisciplinair

  • Naast elkaar werken aan deelproblemen van kind. Hierdoor ontstaat algemeen beeld.
  • Evenwicht zien te vinden tussen aandacht aspect waarvoor je verantwoordelijk bent, maar ook geheel.
  • Vermogen om eigen interventie te relativeren.
  • Onafhankelijk van elkaar rapporteren.
  • Samenwerking is nodig omdat iedereen apart werkt en je wel van elkaar op de hoogte moet zijn, onderlinge communicatie moet goed lopen (vanwege multi). Zowel mondeling als schriftelijk.

Bij interdisciplinair is het onderlinge contact diepgaander. Leden bespreken informatie en proberen deze te ingtegeren tot gemeenschappelijke probleemdefinitie. Werken samen aan gemeenschappelijk geformuleerd probleem. Iedereen brengt zijn deskundigheid in.

Bij transdisciplinair kunnen teamleden elkaars taken overnemen tav uitvoer. Gebeurt onder verantwoordelijkheid van de deskundige van de oorspronkelijk discipline.

Bij revalidatie meestal sprake van multidisciplinair, maar soms ook transdiscipinair of monodisciplinair mogelijk.

Financiering en regelgeving = Ziektefondswet (logische ivm ziekenhuizen).
VRIN = Vereniging revalidatie instellingen in NL.

Revalidatieniveaus

Complexe problematiek krijgt een centrale aanpak op het ‘hoogste niveau’. Naarmate de problematiek eenvoudiger wordt, kan de behandeling op een gedecentraliseerd ‘lager’ niveau plaatsvinden. Meegdes introduceerde vergelijkbare indeling van typering revalidatiegeneeskundige zorg:

1. Basis Algemene revalidatie Zowel klinisch / poliklinsch, zo nodig incl enkelvoudige therapie.
2. Basis-plus Algemene multidiscp revalidatie ‘All-around’.
3. Specifiek Diagnosegerichte multidiscp revalidatie ‘Specifiek team voor gespecialiseerde zorg’.
4. Top(referent) hooggespecialiseerde multidisc revalidatie Zeer specifiek Komt nauwelijks voor.
Veelal in samenwerking met (academisch) ziekenhuis.

Voor goede samenhang tussen de verschillende typen revalidatiezorg is eht vormen van een revalidatiegeneeskundig netwerk essentieel. In sommige revalidatiecentra bestaat de mogelijkheid dat een kidn een of twee keer per jaar door een gespecialiseerd team in een dagdeel uitvoerig wordt gezien (multifunctioneel consult).

6. Plaats van kinderrevalidatie in de zorgsector

Het is een medisch specialisme en vormt een onderdeel van gezondheidszorg.
Gericht op maatschappelijke integratie en participatie  daarom ook elementen gehandicaptenzorg.
Brug tussen ‘cure’ & ‘care’.

Soms is er zekere overlsap, waar kind beste begeleid en behandeld kan worden is afhankelijk van de problematiek die het meest uigesproken is. Samenwerking is een geschikt middel om in een zorgketen de overplaatsing van de ene naar de andere instelling vloeiend te laten verlopen.

Relaties binnen gezondheidszorg

  • Eerstelijnszorg bv huisarts, fysiotherapeut (hulp zonder doorverwijzing).

  • Ziekenhuizen (medisch specialisten) voor diagnose.

Relaties binnen gehandicaptenzorg:

  • Woonvoorzieningen en gezinsvervangende tehuizen.

  • Verstandelijk gehandicaptenzorg (beleiding als revalidatie). Kineren met LVG en lichamelijke handicap worden vaak in beide sectoren begeleid bv tyltylscholen of therap. Peutergroepen.

Toekomst

In praktijk nog steeds onvoldoende aandacht voor gezin en ontwikkelingsgerichte benadering zoals dat in 1996 in de definitie van Kinderrevalidatie was gesteld. In rapport van de VRIN werden vier toekomstscenario’s omschreven. De heterogeniteit binnen de kinderrevalidatie maakt het onmogelijk te kiezen voor 1 toekomstbeeld. Afhankelijk van leeftijd, specifieke ontwikkelingsproblemen, wensen van kind en maatschappelijke tendensen, zal een van de scenario’s meer aandacht krijgen. Een prototype voor revalidatie bestaat niet, iedereen is uniek. Daarom is revalidatie: veelomvattend, dynamisch en variabel.

Algemeen punt: Elk kind wordt ‘burger’ van maatschappij (uitgangspunt) en houding van maatschappij is kritisch punt.

Vier vragen van belang:

1. Passen we het kind aan de omgeving aan of omgeving aan het kind?

2. Wie bepaalt wanneer de integratie succesvol is?

3. Hoe staat het met autonomie en (im)materiele solidatirteit?

4. Wat betekent de dominantie van het economische perspectief voor de emancipatie van jongeren?

Kritieke succesfactoren voor sociale integratie zijn: sociale vardigheden, taalvaardigheden/communicatie, intelligentie, mobiliteit, goede oog-handcoördinatie en uiterlijk.

Vier aanbevelingen voor de toekomst

1. Beschouw ouders als de beste partners in revalidatieproces en zorg dat ze zich gehoord voelen, biedt informatie en biedt praktische hulp en steun.

2. Ontwikkeling een gezamenlijke visie

3. Reflecteer over de mogelijkheden

4. Versterk de deskundigheid en de doelmatigheid van de inzet van de revalidatiedisciplines door goed wetenschappelijk onderzoek.

De inschatting van of iets een waarschijnlijke of wenselijke ontwikkeling is voorlopig onbeantwoord blijft. Wat waarschijnlijk is, hangt mede af van de krachten die in de maatschappij tot expressie komen. De maatschappij zijn wijzelf, het veranderinstrument heet politiek.

Vier scenario’s kinderrevalidatie =
Maatschappelijke participatie & Maatschappelijk isolement.
Professionele oriëntatie op het kind & Professionele oriëntatie op het gezin.

Doelstellingen VRin voor de toekomst revalidatie:

  • Realisatie interdisciplinair behandelmodel

  • Vraaggerichte revalidatie

  • Naast aandacht voor kind, ook voor familie

  • Transparante werkwijze

  • Aandacht voor adolescenten

  • Decentraal waar kan, centraal waar moet

  • Uitbouwen van revalidatienetwerk

  • Nauwe samenwerking met onderwijs

  • Verbeteren toegankelijkheid door wegnemen van schotten

  • Bewerkstelligen wetenschappelijke onderbouwing van onderzoek.

  • Ontwikkeling van afhankelijkheid naar autonomie (zoveel als mogelijk).

Access: 
Public
What makes them feel like they do? Investigating the subjective well-being in people with severe and profound disabilities - Vos, de Cock, Petry, van den Noortgate, Maes (2010) - Artikel

What makes them feel like they do? Investigating the subjective well-being in people with severe and profound disabilities - Vos, de Cock, Petry, van den Noortgate, Maes (2010) - Artikel


Het ‘Quality of Life’ (QOL) construct wordt voor het maken van beleid en in de praktijk frequent gebruikt. QOL bestaat uit een objectieve en een subjectieve component. Objectieve QOL bestaat uit objectieve kenmerken die geobserveerd en gemeten kunnen worden in het publieke domein. De subjectieve component (subjectief welzijn) gaat over persoonlijke ervaringen van een cliënt en kan onderverdeeld worden in ‘tevredenheid over het eigen leven’ (life satisfaction) en ‘het uiten van negatieve en positieve emoties’ (hedonic level).

Bij mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (PIMD) is het meten van subjectieve QOL lastig. Er zijn verschillende meetinstrumenten ontwikkeld die de objectieve QOL van mensen met PIMD meten en ook om subjectieve QOL van mensen met een minder ernstige beperking te meten. Er is één onderzoek dat gekeken heeft naar de objectieve component van QOL. Hieruit bleek dat de medische conditie, de hoeveelheid voedingsproblemen en de personele bezetting gerelateerd waren aan de objectieve QOL van mensen met PIMD. Tevens is er één onderzoek naar de totale QOL van mensen met PIMD. Hieruit bleek dat een groter ondersteunend netwerk, meer individuele ondersteuning, en een hoger niveau van participatie positief gerelateerd waren aan de QOL-score. Ook is er één onderzoek naar subjectieve QOL bij mensen met een ernstige VB. Dit onderzoek concludeerde dat mensen met een IQ hoger dan 50 een hoger subjectief welzijn hadden dan mensen met een IQ onder 50 en dat moeilijk verstaanbaar gedrag negatief geassocieerd was aan subjectief welzijn. Subjectief welzijn is beter onderzocht bij mensen met een LVB. Het huidige onderzoek is echter de eerste die kijkt naar subjectieve QOL van mensen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking. Er wordt gekeken naar drie punten:

  1. Of het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking overeenkomt met dat van mensen met een lichte verstandelijke beperking.

  2. Welke factoren er bijdragen aan het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking. Ervan uitgaande dat deze hetzelfde zijn als bij mensen met een lichte verstandelijke beperking.

  3. Of de factoren die bijdragen aan het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking anders zijn dan de factoren die bijdragen aan de objectieve QOL van deze mensen.

Methode

De data komen van mensen uit 36 residentiële instellingen in Flanders. De participanten zijn mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking (IQ-score onder 40, ontwikkelingsleeftijd van minder dan 72 maanden) van boven de 18 jaar. De vragenlijsten werden ingevuld door een begeleider, die de cliënt meestal langer dan een jaar kende.

Metingen

De ‘mood, interest and pleasure questionnaire (MIPQ)’ is afgenomen. De antwoorden op deze vragenlijst zijn gebaseerd op de observaties van de cliënt door de informant. Daarnaast zijn er vragen gesteld over de mate van hulp die de cliënt nodig heeft en over een aantal algemene kenmerken van de cliënt (zoals IQ, ontwikkelingsleeftijd, zintuiglijke beperkingen, voedingsmoeilijkheden etc.).

Resultaten

  • Mensen met een ernstige verstandelijke beperking scoren significant hoger op de MIPQ dan mensen met een diepe verstandelijke beperking.

  • Participanten met stereotiep of agressief gedrag, autisme, psychiatrische problemen, en participanten die gebruik maakten van hypnotica hadden lagere scores op de schaal ‘positieve stemming’. Net als participanten die meer lichamelijke ondersteuning nodig hadden (geldt ook voor de schaal ‘interesse’).

  • Hoe hoger de leeftijd, hoe lager de score op ‘positieve stemming’ en ‘interesse’.

  • De frequentie waarin de informant de cliënt ziet heeft ook invloed op de antwoorden die de informant op de vragenlijst geeft. Over het algemeen: hoe minder vaak de informant de cliënt ziet, hoe lager de toegekende scores.

  • Vrouwen scoren hoger op ‘negatieve stemming’ dan mannen.

  • Participanten met sensorische beperkingen (behalve doof en blind), autisme, agressief gedrag of psychiatrische problemen scoorden hoger op ‘negatieve stemming’.

  • Participanten met sensorische beperkingen (behalve doof en blind), constipatie, stereotype gedrag, autisme of psychiatrische problemen hadden lagere totale scores.

  • Lagere totale scores als participanten meer fysieke steun nodig hebben om sociale relaties te onderhouden.

  • Negatieve relatie tussen leeftijd en totale score.

Discussie

Antwoord op de vragen die in de introductie zijn gesteld:

  1. De participanten in deze studie scoren lager op subjectief welzijn dan mensen met een matige verstandelijke beperking. Er is zelfs een verschil te zien tussen mensen met een ernstige en een diepe verstandelijke beperking. Het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige verstandelijke beperking ligt in de normale range, dat van mensen met een diepe verstandelijke beperking ligt daaronder. Dit laat zien dat mensen met een diepe verstandelijke beperking een groter risico hebben om een laag subjectief welzijn te ervaren.

  2. Stereotypisch gedrag is geassocieerd met subjectief welzijn. Net als al bekend was voor mensen met een matige verstandelijke beperking, blijken een hogere leeftijd, medische problemen, bepaalde medicatie, de behoefte aan hulp en bijkomende zintuiglijke problemen gerelateerd te zijn aan een lager subjectief welzijn. Geconcludeerd kan worden dat dezelfde persoonlijke karakteristieken van invloed zijn op subjectief welzijn van mensen met een matige, ernstige of diepe verstandelijke beperking. Aanvullend blijken ook autisme, psychische problemen en voedingsproblemen een negatief effect te hebben.

  3. Alleen de medische conditie van iemand met een ernstige of diepe verstandelijke beperking beïnvloedt zowel de objectieve als de subjectieve QOL. Dit bevestigt de relatieve onafhankelijkheid van beide componenten en benadrukt het belang om beide componenten ook te onderzoeken.

Er zijn een aantal beperkingen aan dit onderzoek. Zo zijn bepaalde karakteristieken van de begeleiding of de hulp die iemand krijgt niet meegenomen in het onderzoek. Daarnaast zijn de vragenlijsten ingevuld door anderen dan de cliënten zelf, de antwoorden zijn gebaseerd op wat de informant observeerde, dit kan bepaalde problemen met zich meebrengen.

Access: 
Public
Het feilbare denken van mensen met een verstandelijke beperking - Wijnroks (2013) - Artikel

Het feilbare denken van mensen met een verstandelijke beperking - Wijnroks (2013) - Artikel


Het is de vraag of mensen met een verstandelijke beperking in sommige opzichten wel zo veel verschillen van mensen met een normale intelligentie. Volgens het tweesystemen model dat in dit artikel centraal staat hebben wij ook regelmatig moeite ons gedrag te reguleren en kunnen we hele onverstandige beslissingen nemen, vooral wanneer we mentaal overbelast raken.

Het tweesystemen model voorspelt bijvoorbeeld dat cognitieve belasting kan leiden tot meer impulsief gedrag. Ook maakt het tweesystemen model deel uit van een verzameling theorieën die veronderstelt dat wij binnenkomende informatie op twee verschillende manieren verwerken en op basis daarvan beslissingen nemen. Dit kunnen bewuste beslissingen zijn, maar meestal worden ze onbewust genomen wat ook wel Dual-process theories genoemd wordt.

Het tweesystemen model

Alle tweesystemen theorieën stellen dat onze beslissingen en acties gestuurd worden door twee regulerende systemen of processen: een systeem gericht op een snelle en geautomatiseerde respons en een secundair, reflectief systeem dat gericht is op een langzame respons.

Niet ideaal maar vanaf nu worden er twee begrippen onderscheiden in dit artikel: primair en secundair systeem. Dit geeft duidelijk het kernonderscheid tussen de twee systemen weer.

Het primaire systeem is altijd actief en reageert altijd als eerste op wat we waarnemen, terwijl het secundaire systeem trager reageert, dat doorgaans in een soort sluimerstand staat en gevoed wordt door suggesties van het primaire systeem en deze meestal ook kritiekloos overneemt.

Twee manieren van denken: een snelle en een langzame

Bij het snelle denken moeten we niet direct denken aan bewuste denkprocessen, maar aan reacties die gebaseerd zijn op bepaalde routines of heuristieken, die grotendeels onbewust zijn. Deze routines zijn ontwikkeld op basis van evolutionair gezien oude cognitieve modules in de hersenen, die zich ontwikkelt hebben dankzij jarenlange ervaringen van ‘vallen en opstaan’. Beide systemen hebben hun eigen vaardigheden, beperkingen (biases) en functies. Ze zijn autonoom, maar beïnvloeden elkaar ook, terwijl ze gebruikmaken van verschillende leerprocessen en geheugensystemen.

Wat betreft emotie wordt eveneens onderscheid gemaakt tussen twee subsystemen: een emotie genererend systeem en een emoties regulatie systeem.

Onbewust of bewust?

Het primaire en het secundaire systeem zijn relevant voor zowel sociale als niet-sociale situaties. Het tweesystemen model gaat verder dan een simpel onderscheid tussen de onbewuste, primitieve processen van het primaire systeem en de bewuste rationele processen van het secundaire systeem.

Algemene kenmerken van het primaire systeem

Het primaire systeem werkt automatisch, intuïtief en impulsief, maar is ook constant actief en kan niet worden uitgeschakeld. Het primaire systeem is fylogenetisch een oud systeem (‘old mind’) en heeft zich na duizenden jaren evolutie ontwikkeld tot een effectief systeem dat ons in staat stelt om snel en efficiënt onze aandacht te richten en te reageren op bedreigingen, waardoor onze overlevingskansen flink vergroot zijn. Omdat het systeem snel is en sterk gericht is op de wereld om ons heen, kunnen we onmiddellijk objecten herkennen, geluiden lokaliseren, stemmingen bij anderen waarnemen en ontsnappen aan dingen die ons bedreigen of angstig maken. Voor dat laatste beschikken we over het vermogen heel snel te leren wanneer we bang moeten zijn voor iets (emotioneel leren). Vaak is een enkele ervaring (one-shot learning) al voldoende om een levenslange afkeer van een bepaalde situatie te hebben. Geautomatiseerde reacties van het primaire systeem ontstaan ook door opvoeding.

Snelle oordelen van het primaire systeem

Dankzij het primaire systeem zijn we in staat om bijvoorbeeld iemands competenties te beoordelen op basis van betrekkelijk weinig informatie. In de literatuur wordt dit ook wel preconcious automatically genoemd. Het primaire systeem beschikt niet alleen over eigenschappen en functies die evolutionair bepaald zijn. Het ontwikkelt zich verder gedurende iemands leven op basis van ervaringen (via associatieve, impliciete leerprocessen, conditionering) tot een efficiënt en zeer geavanceerd systeem.

Zoeken naar samenhangen en zekerheid

Het primaire systeem is steeds opzoek naar samenhangen. Het systeem is zeer bedreven in het verzinnen van een samenhangend verhaal waarin de beschikbare feiten aan elkaar gekoppeld worden. Het systeem is ook in staat om zonder enige inspanning indrukken en gevoelens te genereren en zelfs briljante invallen voort te brengen. Het systeem trekt heel snel conclusies en deze zijn vaak nog juist ook.

Samengevat levert het primaire systeem een onbewuste interpretatie van wat er om ons heen gebeurt, koppelt het heden aan het recente verleden en formuleert het verwachtingen over de nabije toekomst en past het gedrag daarop aan. De voornaamste functie van het primaire systeem is een model van de wereld om ons heen op te bouwen, te onderhouden en bij te werken, waarin gebeurtennissen als normaal, verassend of bedreigend worden geclassificeerd. Het levert de best mogelijke interpretatie van gebeurtenissen. Het is de bron van snelle en vaak correcte intuïtieve oordelen.

Algemene kenmerken van het secundaire systeem

Het secundaire systeem wordt ook wel aangeduid met de term ‘new mind’ omdat de hersengebieden waar de subsystemen van het secundaire systeem zich bevinden behoren tot fylogenetisch jongste delen van het brein, zoals de prefrontale cortex. Het secundaire systeem krijgt bijvoorbeeld continue informatie van het primaire systeem. Het heeft tot taak om deze informatie afkomstig van het primaire systeem te controleren, maar ook de impulsen van het primaire systeem te onderdrukken.

Samenwerking tussen het primaire en secundaire systeem

Het secundaire systeem krijgt voortdurende indrukken, ingevingen, intenties en gevoelens van het primaire systeem toegespeeld, maar het kan deze ook negeren. Meestal zal het secundaire systeem de suggesties van het primaire systeem zonder meer overnemen zonder verdere aanpassing, vooral als deze aannemelijk zijn. Voorkeuren en aversies worden kritiekloos omgezet in overtuigingen en geautomatiseerde handelingen. Een van de belangrijkste taken van het secundaire systeem is de ondersteuning van het primaire systeem als deze bepaalde vragen niet kan beantwoorden. Pas als het primaire systeem in de problemen komt, wordt het secundaire systeem actief.

Als het niet nodig is zal het secundaire systeem zich niet extra inspannen. Het staat dus een groot deel van de tijd in de relax stand en doet niet meer dan strikt noodzakelijk is. Dit wordt ‘cognitief gemak’ genoemd. Of we ontspanning ervaren hangt ook af van de vraag of we de dingen duidelijk waarnemen en of we van te voren voorbereid zijn op wat er gaat komen (priming). Het herhaald blootgesteld worden aan gebeurtenissen en objecten stelt ons in staat om onveilige en veilige gebeurtenissen en objecten te onderscheiden en deze ervaringen leveren een fundamentele basis voor het aangaan van sociale banden.

Mentale inspanning en aandacht

Het secundaire systeem mag dan gemakzuchtig zijn, het is vrijwel onmogelijk, maar ook zeer vermoeiend om in het dagelijkse leven continue alert te zijn en voortdurend via reflectie in ons denken en handelen kritisch te beoordelen. Het onderdrukken van impulsen, het schakelen tussen taken en het bedenken van reacties zijn taken die allemaal inspanning vragen. Tijdsdruk is een andere veroorzaker van inspanning.

Mentale inspanning is een ander woord voor aandacht. Het controleren van aandacht gebeurt in beide systemen. Elk waarnemen, elk gevoel of elke gedachte vereist aandacht. In het primaire systeem wordt de aandacht via een gecontroleerde, maar onbewuste reflex gericht op een geluid of op een object, waarna het secundaire systeem volgt het gecontroleerde aandacht. Routinematig handelen en automatiseren zijn belangrijk, omdat naarmate we beter worden in de uitvoering van de taken de behoefte aan energie zal afnemen. Het primaire systeem is goed in eenvoudige vergelijkingen of het integreren van informatie over een ding (verschillende eigenschappen van een persoon aan elkaar koppelen), maar slecht in het vergelijken van objecten op basis van verschillende kenmerken (categoriseren), of weloverwogen keuzes maken tussen alternatieven.

Zelfregulatie

Zelfregulatie is het centrale kenmerk van het secundaire systeem. Met zelfregulatie wordt bedoeld het vermogen om dingen te bepalen en deze te plannen, vervolgens deze plannen tot uitvoer te brengen waarbij de uitvoering bewust gecontroleerd en zo nodig bijgestuurd wordt als de situatie daar om vraagt en reacties op irrelevante stimuli onderdrukt worden. Door impulsen van het primaire systeem te onderdrukken draagt het secundaire systeem bij aan ons vermogen tot zelfbeheersing. Ook wanneer we onszelf in verschillende opeenvolgende taaksituaties steeds moeten dwingen om iets te doen of juist niet te doen, zijn we minder goed in staat of bereid om de zelfbeheersing aan te houden als we een volgende taak moeten uitvoeren. Er is sprake van een soort mentale uitputting (depletie). Dit geldt voor alle varianten van vrijwillige inspanningen, cognitief, emotioneel of fysiek. Wanneer het secundaire systeem druk bezet is kan het zijn controlerende functie over het primaire systeem niet goed uitvoeren.

Emotieregulatie

Onze gevoelens, waarnemingen, interpretaties (appraisal) en acties worden gereguleerd door relatief autonomistische processen van het primaire systeem waarover we weinig bewuste controle uitoefenen. Als de situatie opnieuw geïnterpreteerd wordt door het secundaire systeem noemen we dit (reappraisal). In deze context is het secundaire systeem van emotieregulatie langzaam, reflectief en meer gevoelig voor context en strategie.

Een andere cognitieve strategie is afleiding (distraction). Door de aandacht op iets anders te richten of tot tien te tellen of aan iets positiefs te denken, kunnen we ongepaste emoties onderdrukken. Ook bewuste onderdrukking (suppression) en hulp zoeken bij de ander zijn cognitieve strategieën die ingezet kunnen worden om emoties te reguleren. Kortom, cognitieve strategieën van het secundaire systeem, zoals herinterpretatie, hulp zoeken of afleiding, minimaliseren het vervelende gevoel van angst, schaamte teleurstelling of boosheid.

Scheiding tussen het primaire en het secundaire systeem

Het primaire systeem is een systeem dat werkt met voordoordelen (biases); het komt met snelle, kant-en-klare oplossingen, die doorgaans voldoende zijn in situaties die niet al te complex zijn, maar soms leiden tot systematische fouten.

Als het secundaire systeem door andere taken belast wordt, zullen we bijna alles wat het primaire systeem ons aanbiedt voor waar aannemen. Er is minder ruimte voor twijfel. Iemand die cognitief sterk belast wordt, is minder alert en bewust van zijn omgeving en reageert trager op prikkels uit de omgeving. Zelfs het activatieniveau neemt af.

Wat zegt wetenschappelijke onderzoek?

Er bestaat in de wetenschappelijke literatuur nog steeds discussie over de vraag of cognitieve problemen van mensen met een verstandelijke beperking terug te voeren zijn tot een specifiek domeinalgemeen proces van het secundaire systeem, zoals het werkgeheugen of snelheid van informatieverwerking, of dat zij problemen ondervinden met de werking van beide systemen, waarbij voor elk individu (afhankelijk van de etiologie) geldt dat de cognitieve sub processen een eigen zwakte-sterkte profiel hebben met specifieke consequenties voor het dagelijks functioneren.

Van het primaire systeem weten we betrekkelijk weinig af, maar het is aannemelijk dat een groot deel van de leerprocessen waar het primaire systeem zich van bedient bij de meeste mensen met een verstandelijke beperking grotendeels intact is. Deze aanname wordt ondersteund door de bevinding dat de prestaties van het primaire systeem nauwelijks gecorreleerd zijn met intelligentie en dat het primaire systeem de onderliggende cognitieve processen al kort na de geboorte operationeel zijn.

Het primaire systeem en een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking zullen ook continue beoordelen of situaties goed of slecht zijn en zullen snel reageren als de situatie bedreigend, akelig of vervelend is. Het leren koppelen van negatieve en positieve consequenties aan het eigen gedrag gaat bij de meeste mensen met een verstandelijke beperking relatief snel, mits de consequentie duidelijk is en onmiddellijk volgt op het gedrag. Minder goed ontwikkelt zijn de sociaalcognitieve processen, zoals Theory of Mind, waarvan de ontwikkeling voor een belangrijk deel afhankelijk is van de ontwikkeling van het secundaire systeem. Mensen met Williams Syndroom hebben bijvoorbeeld problemen met het leren van temporele relaties tussen gebeurtenissen (een impliciet leerproces horend bij het primaire systeem), terwijl mensen met Down Syndroom hier geen problemen mee hebben. Ondanks dat het primaire systeem grotendeels afhankelijk is van intelligentie, kan in individuele gevallen de toegang tot dit soort systemen vertraagd zijn door niet goed aangelegde of onvoldoende gemyeliniseerde neurale verbindingen, waardoor het systeem niet optimaal functioneert wat zichtbaar is door trage reacties op binnenkomende prikkels of moeite met integratie van verschillende informatie. Waarschijnlijk zullen mensen met een verstandelijke beperking minder gevoelig zijn voor semantische vormen van priming (bv. verbale cues) en minder goed zijn in het waarnemen van de emotionele boodschap in gesproken taal, maar wel gevoelig zijn voor de toon.

Het secundaire systeem en een verstandelijke beperking

Verschillende studies hebben aangetoond dat mensen met een verstandelijke beperking problemen hebben in alle executieve functies, maar daarbinnen laten zij specifieke sterkte en zwakte profielen zien, die specifiek kunnen zijn voor een bepaalde etiologie. Mensen met het Fragiele-X syndroom ervarend opvallend meer problemen dan andere mensen met een verstandelijke beperking wanneer de taaksituatie aan hen vraagt de aandacht te wisselen omdat de regels veranderd zijn (cognitieve flexibiliteit). Mensen met Williams Syndroom, Down Syndroom en het Fragiele-X Syndroom zijn sterk verschillend in de mate waarin beide systemen zich ontwikkeld hebben. Terwijl hun IQ ongeveer gelijk was.

Overbelasting van het secundaire systeem bij mensen met een verstandelijke beperking

Vertaald naar het Tweesystemen model is het aannemelijk dat mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico lopen op overbelasting of mentale uitputting van het secundaire systeem, waardoor het systeem zijn controlerende functies over het primaire systeem onvoldoende kan uitoefenen. Blijkbaar nemen door stress niet alleen de prestaties van het secundaire systeem af, maar neemt ook de controlerende functie van het secundaire systeem over het primaire systeem af wanneer mensen met een verstandelijke beperking stress ervaren.

Routinematig handelen en automatiseren zijn belangrijk, omdat naarmate we beter worden in de uitvoering van de taken de behoefte aan energie zal afnemen. Herhaling kan bijdragen tot een gevoel van ontspanning, omdat het een aangenaam gevoel van bekendheid en vertrouwdheid geeft.

Als het secundaire systeem sterk geactiveerd wordt zal het primaire systeem trager reageren, maar zal het secundaire systeem ook veel van wat het primaire systeem aanbiedt voor waar aannemen. Iemand die cognitief sterk belast wordt, is dus minder alert en bewust van zijn omgeving en reageert trager op prikkels uit de omgeving. De persoon zal in die situatie ook eerder geneigd zijn om te reageren op basis van vooroordelen (‘je kunt niemand vertrouwen’), die zijn ingegeven door het primaire systeem.

Samengevat lopen mensen met een verstandelijke beperking door een beperking van het secundaire systeem een extra groot risico dat het systeem overbelast raakt, waardoor het zijn controlerende functie over het primaire systeem niet langer kan uitoefenen.

Drie typen oorzaken van overbelasting van het secundaire systeem

Er zijn drie typen oorzaken te bedenken die tot een overbelasting van het secundaire systeem kunnen leiden:

  1. Taak-gerelateerde factoren (keuzes, dubbel taken, tijdsdruk),

  2. Persoon gerelateerde factoren (slechte waarneming, onvoldoende ontwikkelde impliciete leerprocessen, hypergevoeligheid, traumatische ervaringen),

  3. Situatie gerelateerde factoren (onvoorspelbare, niet-controleerbare of nieuwe onbegrepen gebeurtenissen).

Zonder het altijd te beseffen leggen begeleiders vaak grote druk op mensen met een verstandelijke beperking, omdat bepaalde handelingen in korte tijd moeten gebeuren.

Verschillend onderzoek heeft laten zien dat het trainen van het secundaire systeem ertoe kan leiden dat het beter zijn controlerende functies over het primaire systeem kan uitvoeren.

Het tweesystemen model en ontwikkelingsleeftijden

Het ‘niveau-denken’ (ontwikkelingsleeftijden) wordt vooral ingezet om professionele begeleiders en ouders te helpen om zich beter af te stemmen op de cliënt.

De opvatting dat het cognitief en sociaal-emotioneel functioneren van mensen met een verstandelijke beperking vergelijkbaar zou zijn met dat van kinderen van een bepaalde leeftijd kan beter vervangen worden door een cognitief model, zoals het Tweesystemen Model, dat het menselijk gedrag beschrijft vanuit een samenspel tussen twee verschillende informatieverwerkende systemen.

Conclusie

Willen we beter begrijpen hoe mensen met een verstandelijke beperking beslissingen nemen en reageren op personen, gebeurtenissen en situaties, is meer kennis nodig van de werking van het primaire en het secundaire systeem.

Access: 
Public
Autisme spectrum stoornissen en ernstig meervoudige beperkingen - Kraijer (2004) - Artikel

Autisme spectrum stoornissen en ernstig meervoudige beperkingen - Kraijer (2004) - Artikel


Opvoeding wordt gedaan door de ouders, behandeling wordt in ieder geval voor een deel gedaan door een behandelaar, die heeft de regie en verantwoordelijkheid. Het accent bij opvoeden ligt op aanpassen, en het kind accepteren zoals het is. Het accent bij behandeling ligt op veranderen. Opvoeden is de basisbejegening, het is de meest normale vorm van omgaan met een kind en dus de eerste keus van bejegening.

Een dubbele diagnose, een VB en een autismespectrumstoornis (ASS) kan ernstige gevolgen hebben. Mensen met een VB hebben minder coping mechanismen om om te gaan met een pervasieve stoornis. Er zijn twee basisproblemen:

  • Het overzien van de constellatie van dingen, mensen en situaties is ernstig belemmerd. De informatie is onsamenhangend en chaotisch en heeft een bedreigend karakter. Reacties kunnen zijn: zich afzonderen, terugtrekken, vastklampen aan patronen of rituelen.

  • Disharmonisch functioneren. Er is een sterk falen op gebied van sociale interactie en de ontwikkeling van taal. Er zijn vooral tekorten in de herkenning van emoties en de Theory of Mind. Concrete en praktische vaardigheden worden vaak wel relatief goed beheerst. Soms is er sprake van een sterke groei in deelvaardigheden.

Deze fundamentele ontwikkelingsproblemen bepalen hoe wij met deze mensen omgaan. Er is een spanningsveld tussen onszelf aanpassen (acceptatie) en een streven naar verandering (behandeling). De opvoedkundige basisbejegening en behandeling kunnen door drie strategieën naadloos op elkaar aansluiten: een aangepast prikkelaanbod, een aangepast eisenpakket, en een alternatieve vorm van communicatie.

Structuur bieden in de vorm van een aangepast prikkelaanbod

Structuur is overal. Structuur ervaren is voor ieder mens van wezenlijk belang. Structuur maakt overzicht, ordening en planning mogelijk en verleent daardoor zekerheid en rust. Mensen met een VB en ASS hebben extra structuur nodig om te functioneren in onze maatschappij. Het doel van structuur bieden is het tekort van de persoon te compenseren door de wereld overzichtelijker en daardoor hanteerbaarder te maken. Het stimulusaanbod moet zo zijn aangepast dat de persoon met ASS in staat is er een samenhang in te ontdekken. Er zijn drie aspecten van stimulusaanbod: het materiële aspect (omgeving), het seriële aspect (volgorde, tijd), en het relationele aspect (mensen).

Vijf vormen van structurering van het prikkelaanbod

Prikkelreductie

Mensen met een VB en ASS raken snel overprikkeld, waardoor ze zich verder afsluiten, een paniekreactie krijgen, of vormen van probleemgedrag of onrust vertonen. Prikkelreductie kan dit voorkomen. In de benaderingswijze kunnen prikkels gereduceerd worden door een sobere, duidelijke (panto)mimiek, affectie zorgvuldig te doseren en het taalgebruik terug te brengen tot een kleine, zo concreet mogelijke woordenschat. Tevens is reductie van (omgevings)geluid van belang, aangezien mensen met een VB en ASS daar erg veel last van kunnen hebben. Oordoppen moeten niet teveel gebruikt worden, omdat hierdoor het contact met de buitenwereld verloren kan gaan.

Prikkelselectie

Dit betekent voornamelijk keuzes maken in wat wel en niet aangeboden wordt aan prikkels. Belangrijk bij de koppeling van prikkelreductie en prikkelselectie is de ruimtelijke indeling van de woonplek, het dagcentrum of het schoollokaal. Er moet een ruimte zijn waarin de persoon zich kan terugtrekken. Samenstelling van de groepen is net zo belangrijk als de omvang ervan. Tevens is het belangrijk om 'spannende' situaties niet te ver van tevoren aan te kondigen, omdat deze dan juist meer spanning oproepen (doordat er dan meer tijd is om spanning op te bouwen). Dingen gebeuren nu, of ze gebeuren niet. Wel moet gelet worden op een niet al te grote verschraling van prikkels en onderstimulatie, er moet geprobeerd worden de frustratietolerantie te verhogen.

Prikkelregulatie

Door prikkels gereguleerd toe te dienen is het mogelijk om meer prikkels aan te bieden dan zonder deze vorm van structurering. Het gaat hierbij om het seriële aspect; de regelmaat en het vaste verloop van handelingen en activiteiten voorkomt het onverwacht overvallen worden door prikkels. Wel moet opgelet worden dat het dagprogramma niet saai en eentonig wordt. Dat kan gedragsproblemen uitlokken, zoals het dagprogramma willen versnellen. Er moet een goede balans tussen werkzaamheden en spontane bezigheden zijn. Er moeten zo weinig mogelijk 'gaten' zijn tussen de bezigheden. Hulpmiddelen zijn foto's, picto's of een wekker.

Prikkelversterking

Bij versterking van prikkels gaat het erom de nadruk te leggen op prikkels die wij voor de betrokkene van belang achten, maar die door hemzelf niet opgemerkt of genegeerd worden. De benadering en beleving van de eigen wereld is vaak eenzijdig en arm. Prikkelversterking moet om voldoende effectief te zijn nogal eens gecombineerd worden met prikkelbeperking. Het is belangrijk om zo direct mogelijk aan te sluiten bij de belangstelling of activiteit van de persoon.

Prikkeluitbreiding

Bij prikkeluitbreiding is het de bedoeling om de wereld van de betrokkene te verrijken of te versoepelen. Nieuwe ervaringen opdoen vormt de basis van de opvoeding en ontwikkelingsbevordering van ieder kind. Kinderen met ASS hebben vaak de neiging weinig te exploreren en zijn daardoor niet in staat een positieve invulling aan hun dagbesteding te geven. Soms is het nodig om rigoureus over te schakelen op nieuwe prikkels, soms gebeurt het stapsgewijs.

Deze vijf vormen van structurering moeten geïntegreerd worden in een individueel handelingsplan. Er moet veel geprobeerd worden. Weerstand kan een signaal zijn dat er een prikkelgrens bereikt is.

Een aangepast eisenpakket bieden

Het stellen van eisen is in cognitief, emotioneel en sociaal opzicht een de ontwikkeling bevorderend opvoedkundig middel. Twee vormen van een onjuiste benadering zijn ondervraging en overvraging. Deze kunnen ernstige gevolgen hebben wanneer ze in sterke mate en voor langere duur aanwezig zijn. Het is belangrijk te onderzoeken welke eisen wel en niet gesteld kunnen worden aan mensen met een ASS. Ze hebben vaak een ontwikkelingsachterstand door een VB en soms een disharmonisch profiel. Daarnaast blijven ze achter in de sociaal-emotionele ontwikkeling en communicatiemogelijkheden. Het eisenpakket moet aangepast worden aan:

  • De verstandelijke beperking. Er moet een balans ontstaan tussen verwachtingen en hoop op wat het kind kan enerzijds, en wat het kind daadwerkelijk kan anderzijds. Aan wat haalbaar is moet vaak veel langer en intensiever gewerkt worden dan bij normale kinderen. Overvraging valt meestal meer op, omdat het een oorzaak van gedragsproblemen kan zijn. Hoe lager het niveau is, hoe minder kans op overvraging. Het lijkt erop dat ondervraging dan juist toeneemt. Er moet rekening gehouden worden met de ontwikkelingsleeftijd en de ervaringsleeftijd.

  • De autismespectrumstoornis.

    • Het sociaal-emotionele aspect. Problemen in emotie herkenning en centrale coherentie zijn vaak in een vroeg stadium al duidelijk. Problemen met de Theory of Mind (TOM) komen pas later aan het licht. Sociale codes worden niet aangevoeld, waardoor de persoon de sociale omgeving niet begrijpt. Cognitieve en sociale onderdelen van het totale functioneren ontlenen hun inhoud en betekenis aan het emotionele aspect dat hieraan ten grondslag ligt. Het (re)produceren van kennis en vertoon van vaardigheden kunnen de emotionele beperking volledig maskeren. Er moet daarom goed geobserveerd worden.

    • Communicatie. In communicatief opzicht is er bij mensen met een ASS altijd sprake van ernstige tekorten en afwijkingen. Spraak en taal komen laat of niet op gang. Zijn ze tot ontwikkeling gekomen, dan zien we vele eigenaardigheden zowel wat inhoud als wat productie betreft. De essentie van communicatie, het tweerichtingsaspect, ontbreekt. Naast spraak en taal zijn de mimiek en gebarentaal meestal zeer arm, soms bovendien inadequaat. Als er al geluisterd en gekeken wordt, dan zien we dat onze taal, mimiek en gebaren slecht of niet begrepen worden. Bij al deze problemen zullen de functiestoornissen op het gebied van emotieherkenning, TOM en centrale coherentie een rol spelen. Concrete, visuele of visueel ondersteunde plaatjes kunnen helpen.

    • Disharmonisch aspect. In onze westerse samenleving bestaat de neiging de (soms uiterst beperkte) top van iemands functioneren te beschouwen als het werkelijke niveau. De bejegening wordt op deze manier bij een persoon met ASS op een te smalle basis gestoeld. Als het goed gaat, wordt onvoldoende in het oog gehouden onder welke voorwaarden dat het geval is.

Het fundament van een goede bejegening

Alleen wanneer we zowel het prikkelaanbod als het eisenpakket voldoende aanpassen, leggen we een goed fundament voor de basisbejegening van mensen met een ASS. De grens van het bereikbare voorzichtig gevonden worden. Bij overprikkeling kunnen prikkels niet meer verwerkt worden. Vaak zou het cognitief wel kunnen, maar kan de persoon het sociaal-emotioneel gezien niet aan. Bij actieve overvraging moet de betrokkene te veel. Bij passieve overvraging mag de betrokkene te veel. Passieve overvraging kan leiden tot zelfoverschatting wat leidt tot zelfovervraging. De vuistregel hierbij is: bejegen mensen met een dubbele beperking één (VB)niveau lager. Bij twijfel moet gekozen worden voor de vorm die de minst hoge eisen stelt. Zie schema 12.3 voor het functioneren en de daarbij behorende bejegening.

Een alternatieve communicatievorm

De twee belangrijkste problemen met communicatie voor mensen met een ASS zijn het momentane, vluchtige aspect en de enorme hoeveelheid informatie. Primaire eisen aan een alternatieve communicatievorm zijn:

  • Weinig nadruk leggen op verbale communicatie

  • Wanneer verbale communicatie mogelijk is; langzaam spreken, in korte, enkelvoudige zinnen, met één onderwerp en in een concrete, eenduidige taal

  • Bepaalde vormen van communicatie of informatie, zoals tv-programma's, moeten gewoon niet aangeboden worden.

Wil alternatieve communicatie werken, dan moeten de actieve medewerking van de persoon met ASS gemobiliseerd worden. Hij moet de functie of betekenis van de aangeboden communicatie-items aanleren en tevens de consequenties ervan kunnen verdragen. De betekenisverlening blijft vaak fragmentarisch. Er zijn vier niveaus van betekenisverlening:

  • sensatie

  • presentatie

  • representatie

  • metarepresentatie

Veel mensen met ASS overstijgen het presentatieniveau niet, zij blijven steken in het puur concrete.

De plaats van speciale behandeling in de bejegening

Gedragsproblemen komen vaak voor wanneer er iets niet klopt aan een van de drie bejegeningstrategieën (prikkelaanbod, eisenpakket of communicatie). Er moet dan bekeken worden wat hier aan veranderd kan worden. Wanneer dit geen resultaat heeft, is wellicht speciale behandeling aan de orde.

Access: 
Public
The association between the social and communication elements of autism, and repetitive/restrictive behaviours and activities - Kuenssberg, McKenzie, Jones (2011) - Artikel

The association between the social and communication elements of autism, and repetitive/restrictive behaviours and activities - Kuenssberg, McKenzie, Jones (2011) - Artikel


De laatste jaren zijn de diagnostische criteria van autisme veranderd. Eerst werd autisme gezien als een voorstadium van schizofrenie; in DSM-III werd autisme (bij kinderen) opgenomen bij de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, de criteria waren gebaseerd op de omschrijving van Kanner; extreem in zichzelf gekeerd zijn, preoccupatie, en representatie van de triade van beperkingen (Rutter). De criteria waren: aanvang voor 30 maanden, gebrek aan (vaardigheden voor) sociale relaties en moeite met taal en communicatie, zonder tekenen van schizofrenie. Later kwam het inzicht dat autisme ook na de kindertijd bleef bestaan. In de DSM-IV bevatten de criteria drie domeinen: beperkingen in de sociale interactie, communicatie en herhalende, stereotype gedragingen en activiteiten. In de DSM-V zijn er slechts twee domeinen: sociale/communicatiemoeilijkheden en gefixeerde herhalende gedragingen. Het besef kwam dat autisme een continuüm is.

Hoewel steeds drie dezelfde criteria terug komen bij het diagnosticeren van PDD, is de relatie tussen deze criteria onbekend. Een factoranalyse kan inzicht geven in de relatie en covariantie van de factoren sociale vaardigheden, communicatie, en herhalende interesses en gedragingen. Als deze covariëren zouden ze niet gezien moeten worden als afhankelijke criteria bij het diagnostisch proces. Daarbij moet echter wel rekening gehouden worden met mogelijke fouten in opzet en interpretatie.

Het doel van dit onderzoek is om via een systematische review te proberen de relatie tussen de sociale beperkingen, communicatie beperkingen, en herhalende/beperkende gedragingen en activiteiten kenmerkend voor autisme en PDD te verduidelijken en daarmee antwoord te geven op de vraag: is de triade van beperkingen nog steeds passend?

Methode

Voor het onderzoek zijn in verschillende databases artikelen geselecteerd vanaf de uitgave van de DSM-III (met de eerste diagnostische criteria). Daarna zijn, via een selectie aan de hand van uitleg van termen, alleen artikelen gekozen met onderzoek naar alle drie de criteria van de triade, met een grote en vergelijkbare steekproefgrootte. Uiteindelijk zijn er van de 3922 artikelen 13 opgenomen in dit onderzoek. In deze artikelen is een representatie van verschillende onderzoeksstrategieën om autisme te verklaren, door de relatie tussen de diagnostische criteria van de triade en de relatie tussen de domeinen te onderzoeken. Hierbij is rekening gehouden met de steekproefgrootte en demografische informatie.

Review van de literatuur

Uitkomsten van verschillende artikelen zullen hieronder beschreven worden.

ASD als één dimensie

Een artikel zag autisme als één dimensie. Een artikel maakte van de drie domeinen één autisme symptoom. Een artikel vond bij twee testen, gebruikt voor de diagnose van autisme, een hoge correlatie tussen de drie criteria. Verder was er één factor die meer dan 30% van autisme verklaarde. Binnen deze factor zaten representaties van alle drie de criteria (communicatie, sociaal, herhalend gedrag en interesses). De conclusie van dit artikel was bevestiging van één onderliggende variabele voor autisme, met karakteristieken vanuit alle drie de domeinen. Kritiekpunten waren: de kleine steekproefgrootte en gebrek aan een omschrijving van de vergelijkingsgroepen voor de testafname. Een artikel vond dat twee factoren 70% van de variantie verklaarden; het niveau van functioneren en een factor autismesymptomen. Conclusie: de drie criteria zouden naar één autismeschaal teruggebracht moeten worden, maar één dimensie die focust op ASD is misschien te simpel.

Aparte sub-domeinen volgens de DSM-IV-TR criteria

Sommige onderzoekers suggereren dat er niet één autisme construct is, maar dat deze bestaat uit ten minste de drie criteria volgens de DSM. Een artikel deed een factoranalyse op testen bij ouders en leerkrachten van kinderen die gediagnosticeerd waren met autisme. Hierbij werd gekeken naar een één factor model, een twee factor model (sociaal en herhalend gedrag) en een drie factor model volgens de DSM-IV triade. Het drie factor model gaf de beste verklaring bij beide testen. De andere factormodellen verklaarden bijna niks. Een ander artikel vond een vijf factor model dat 45% verklaarde. De vijf factoren waren hetzelfde als de drie van DSM alleen waren communicatie en herhalend gedrag in tweeën gesplitst.

Aparte sub-domeinen niet zoals in de DSM-IV-TR

Een artikel vond iets andere domeinen die het beste pasten bij de omschrijving van symptomen van autisme. Zij hadden een drie factor model met beperkte sociale communicatie, beperkte fantasie en spelvaardigheden en stereotype taalgebruik en gedrag. 34% werd verklaard door deze factorcombinatie. Andere onderzoeken vonden eveneens dat de DSM criteria niet de meest passende waren. Een studie concludeerde dat er twee factoren zijn die samen 41% verklaarde, namelijk die van Kanner (sociale moeilijkheden en vasthouden aan hetzelfde). Sociale interactie en communicatie zouden volgens dit onderzoek te veel correleren om als onafhankelijke factor te fungeren. Een andere studie met een grote steekproef vond een drie factor model het best passend, met een verklaarde variantie van 50%. Deze waren de sociale communicatie, inflexibel taal en gedrag, en herhalend sensorisch en motorische gedrag. Geconcludeerd werd dat er andere factoren meespelen dan die in de DSM en er is zeker geen één factor model. Een onderzoek vond geen bewijs voor het bestaan van de triade, wel voor een drie factor model van niet-responsief, herhalend, infantiel/agressief. Echter, ze hebben een analyse gemaakt van controle en klinische respondenten samen.

Samengevoegde DSM-IV-TR criteria

Sommige onderzoekers suggereren dat sociale en communicatieproblemen fungeren als één factor. Zo vonden ze dat er een natuurlijke overlap was tussen de drie domeinen. Een paper concludeerde dat er twee domeinen zijn; sociale en communicatieproblemen, en stereotyperend en herhalend gedrag. Een andere studie concludeerde eveneens dat dit twee factor model een betere ‘fit’ had.

Discussie

Uit deze review komt naar voren dat er een gebrek aan consistentie is over het aantal en de structuur van de factoren. Tevens is er geen algemene overeenkomst gevonden over de relatie tussen de sociale, communicatieve en herhalende gedragingen als indicaties voor autisme. Echter, de uitkomst van factoranalyses is beïnvloed door steekproefgrootte. De verschillende uitkomsten kunnen hierdoor mogelijk verklaard worden. Daarnaast kunnen verschillen mogelijk verklaard worden door verschillende naamgeving en interpretatie (subjectief element). De keuze van data die meegenomen worden in de analyse kan ook voor verschillende uitkomsten zorgen. Daarnaast zijn er verschillende soorten testen gebruikt voor de factoranalyse. Tevens zijn verschillende steekproefgroottes en verschillen in respondenten, definitie en focus mogelijke factoren voor het verschil.

Er worden een aantal artikelen genoemd die erg verschillen van de rest. Het grootste deel van de artikelen raadde aan om één sociale communicatieve factor te gebruiken voor de diagnose van autisme en daarnaast één factor herhalende gedragingen en stereotypen. Dit is op één lijn met de DSM-V wijzigingen.

Implicaties

Het begrijpen van de structuur van de autismesymptomen kan de diagnostiek en het classificatiesysteem verbeteren, aangezien het mogelijk is dat het triadeconcept autisme niet correct beschrijft, wat kan leiden tot onrealistische diagnosestellingen.

In de onderzochte literatuur blijven er vragen over de verschillen in het herkennen en toeschrijven van symptomen in laag en hoog functionerende mensen met autisme en of de afhankelijke symptomen verschillende ontwikkelingstrajecten hebben. Zo komt uit de data naar voren dat IQ en mate van functioneren samenhangen met de score op de verschillende domeinen van autisme. Zo is gevonden dat het triademodel beter past bij kinderen met een lager functioneren dan bij kinderen met hoger functioneren en autisme. Hier is echter meer onderzoek voor nodig. Tevens is er nog steeds geen duidelijk antwoord over de empirische relevantie van de triade. Het kan zijn dat hiervoor een bredere exploratie nodig is in de gebieden van menselijke ontwikkeling, dit is nodig om alle mogelijke domeinen van beperkingen van autisme te kunnen omvatten.

Conclusie

Ondanks dat er alternatieve manieren zijn om de structuur van autisme te begrijpen, blijkt dat de meerderheid van de literatuur over de triade van beperkingen niet overeenkomt met die volgens de DSM-IV-TR, en dat de triade niet langer de beste manier is als conceptualisatie van ASD. Sociale en communicatieve moeilijkheden zouden als één domein moeten fungeren, naast de herhalende, beperkende gedragingen en activiteiten. Meer verduidelijking over de structuur van autisme fenotypen kan verhelderend zijn voor diagnostische procedures en genetisch onderzoek (symptoom identificatie kan handig zijn in genetische verbindingsstudies).

Access: 
Public
Communicatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking - Noens, van Berckelaer-Onnes (2002) - Artikel

Communicatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking - Noens, van Berckelaer-Onnes (2002) - Artikel


In dit artikel wordt nader ingegaan op de aard van de problematiek, de diagnostiek en de interventie met betrekking tot de communicatieproblemen van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Beschrijving van de doelgroep

Vanaf de jaren veertig staat het samengaan van autisme en een verstandelijke beperking ter discussie. Hier leek een einde aan te komen in de jaren zeventig, toen verschillende onderzoekers concludeerden dat autisme op alle niveaus van intelligentie voorkomt, maar dat het merendeel van de personen met autisme tevens een verstandelijke beperking heeft. Volgens de auteurs roept dit vragen op als de DSM met meerdere ‘autisme’-classificaties komt, waarvan sommige alleen bij niet-verstandelijk beperkten voorkomen (bijv. Asperger) en sommige juist altijd samengaan met een verstandelijke beperking (bijv. Rett Syndroom). Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar het voorkomen van een autistische stoornis onder mensen met een verstandelijke beperking, waaruit wel voortkwam dat de kans op een pervasieve ontwikkelingsstoornis groter is als het IQ lager is.

In het artikel ligt de nadruk op de centrale coherentietheorie. Dit houdt in dat binnenkomende informatieprikkels globaal en in de context worden verwerkt. Mensen met autisme nemen de wereld primair waar, in losse fragmenten. Hier ligt het verschil met mensen met een verstandelijke beperking: hun betekenisverlening ligt op het niveau van hun verstandelijk functioneren.

Een complexe communicatieproblematiek

Door de aanwezigheid van een verstandelijke beperking bij een persoon met autisme verloopt de communicatie niet alleen vertraagd, maar ook ernstig verstoord. Er zijn problemen met zowel verbale als non-verbale communicatie. Minstens een derde van de mensen met autisme beschikt niet over voldoende spraak om in de dagelijkse communicatieve behoeften te voorzien, en diegenen die dat wel hebben, vertonen in hun taalgebruik vaak opvallende afwijkingen. Ook is het taalbegrip vaak beperkt. Het is daarom begrijpelijk dat communicatieproblemen een cruciale rol spelen in de interactieproblemen die voor autisme zo kenmerkend zijn.

Er is een aantal redenen waarom communicatie bij mensen met autisme een belangrijk onderzoekspunt is: het niveau van communicatievaardigheden blijkt een belangrijke voorspeller voor een gunstig ontwikkelingsverloop te zijn, de communicatiestoornis is een van de grootste stressfactoren bij ouders, en veel gedragsproblemen bij mensen met autisme zijn het gevolg van communicatieve tekorten.

Beperkte intentionaliteit en symboolvorming

Twee belangrijke transities die aan taalontwikkeling vooraf gaan:

  • Ontwikkeling van communicatieve intentionaliteit. Deze wordt meestal voor het eerst waargenomen in protoimperatieve (communiceren om iets te verkrijgen) en protodeclaratieve (communiceren om iets te becommentariëren) situaties. Een belangrijke mijlpaal is hierbij het wijzen.

  • Symboolbegrip. Dit houdt het begrip in dat er een relatie is tussen een teken en een referent. Essentieel is hierbij het bewustzijn dat het symbool en die referent twee totaal verschillende entiteiten zijn. In de gewone ontwikkeling worden de eerste conventionele gebaren (wijzen en zwaaien), de eerste woordjes en het begin van functioneel spel steeds minder afhankelijk van een concrete context, waarmee de overgang naar symbolisch gedrag wordt ingezet. Bij mensen met autisme blijven de protosymbolische gedragingen uit of ze verdwijnen. Bij de verdere taalontwikkeling is veelal een lange periode van contextafhankelijk, echolalisch en idiosyncratisch taalgebruik te zien.

Deze bevindingen lijken erop te wijzen dat de communicatieve ontwikkeling van mensen met autisme samenhangt met een specifieke cognitieve problematiek.

Waarneming en communicatie

Communicatie kan beschreven worden als een multidimensionaal proces waarin modaliteit (allerlei communicatievormen), inhoud, intenties, wederkerigheid, en stijl belangrijke rollen spelen. Bij autisten gaat dit fout, omdat ze deze gegevens niet goed kunnen integreren. Vier niveaus van waarneming en betekenisverlening zijn:

  • Sensatieniveau. Manier waarop baby’s de wereld ervaren (huilen, zuigen). Interactie en communicatie komen vanzelfsprekend tot stand.

  • Presentatieniveau. Informatie wordt in een concretere context waargenomen, en communiceren in het hier en nu wordt langzaam ontwikkeld. Wijzen, oogcontact en brabbelen worden gehanteerd.

  • Representatieniveau. Het kind begrijpt de verborgen betekenis, verwijzende of symbolische functie van een voorbeeld of afbeelding. Objectpermanentie: bij het gebruik van een symbool moet men zich de referent kunnen voorstellen terwijl deze niet concreet aanwezig is.

  • Metarepresentatieniveau. Grapjes, uitdrukkingen, gezegden enz. begrijpen. Mensen met autisme hebben hier vaak moeite mee omdat ze blijven hangen in het letterlijke.

Diagnostiek

Twee thema's in de diagnostiek van communicatieproblemen bij mensen met autisme en een VB verdienen extra aandacht.

  • Communicatieve redzaamheid. Het gaat niet alleen om de vraag of de cliënt wijst (bijvoorbeeld), maar juist ook om de vraag of hij dat alleen doet om iets te krijgen, of ook om iets te vertellen over wat er zich in de omgeving afspeelt. Communicatie is een adaptieve vaardigheid en dient in de context van het sociale functioneren te worden bekeken. Dit kan met behulp van observaties, gesprekken en semigestructureerde interviews.

  • Vermogen tot symboolvorming. Uitgaande van de centrale coherentietheorie is vooral de bepaling van het niveau waarop de waarneming en de betekenisverlening zich bevinden cruciaal. Als hier geen rekening mee wordt gehouden in de klinische praktijk en te snel naar verwijzende communicatiesystemen wordt gegrepen, kan dit zorgen voor grote frustraties en gedragsproblemen.

Interventie

Verschillende benaderingen voor interventies voor communicatieproblemen plaatsen zich op een continuüm van gedragsmatig tot sociaalpragmatisch. Uitgaande van de centrale coherentietheorie, verdient de sociaalpragmatische benadering hierbij de voorkeur.

Discrete Trial Training (DTT)

Verschillende vaardigheden (waaronder taal en communicatie) worden door systematische toepassing van leertheoretische principes in één-op-één situaties aangeleerd. Hiermee ontstaat echter een generalisatieprobleem, want volgens de sociaalpragmatische insteek is de sociale context van spontane gebeurtenissen van essentieel belang voor de communicatie. Belangrijk is dat aan de intentionaliteit van communicatie moet worden gewerkt, waarbij protointentionele vaardigheden niet uit het oog verloren mogen worden. Ook moet rekening gehouden worden met tekortkomingen in symboolvorming.

Ondersteunende communicatie op maat

Ondersteunende communicatie is de totaliteit van strategieën en technieken ter ondersteuning van communicatie, dus aanvullend ten aanzien van de natuurlijke gebaren, vocalisaties of spraak van het individu. Tegenwoordig wordt dit veel gebruikt om de begripskant te versterken, wat van essentieel belang is omdat de receptieve communicatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking veelal zwakker is dan de expressieve communicatie.

Er zijn twee belangrijke vragen ten aanzien van ondersteunende communicatie op maat:

Welke middelen zijn het meest geschikt om de communicatie te ondersteunen? En op welk niveau van betekenisverlening kunnen de gekozen middelen worden ingezet?

De voorkeur gaat uit naar communicatiemiddelen met een concrete, ruimtelijk vormgegeven structuur als voorwerpen, foto’s, enzovoorts. Er moet rekening gehouden worden met het niveau van betekenisverlening waarop de cliënt zich bevindt.

Access: 
Public
Cerebral Palsy: Introduction and Diagnosis (Part I) - Jones, Morgan, Shelton & Thorogood (2007) - Artikel

Cerebral Palsy: Introduction and Diagnosis (Part I) - Jones, Morgan, Shelton & Thorogood (2007) - Artikel


Ontwikkelingsstoornissen komen naar schatting bij 17% van de kinderen voor. Cerebrale parese (CP) is de belangrijkste lichamelijke handicap die de functionele ontwikkeling van de kinderen beïnvloedt. CP wordt gekenmerkt door beperkingen in motorische functies en heeft een negatief effect op de algemene ontwikkeling van een kind. Zo heeft het negatief effect op de mogelijkheid tot exploratie, spreken, leren en onafhankelijk worden. Dit artikel richt zich allereerst op de diagnose van CP en vervolgens op systeembenadering voor het beheer en de middelen voor de familie en behandelaar.

Definitie van Cerebral Palsy (CP)

CP is een niet-progressieve beperking van houding en beweging veroorzaakt door een defect of beperking van het centrale zenuwstelsel. In artikel wordt beschreven als ‘encefalopthie’ met een vertraagde ontwikkeling. De beperkingen en vertragingen in de ontwikkeling is afhankelijk van het gebied waar de hersenen beschadigd zijn.

William Little beschreef CP als een aandoening die verschijnt bij kinderen in het eerste jaar van leven, beïnvloedt de ontwikkeling van vaardigheden en verbetert niet met de tijd. Volgens William Little ontstaat CP door gebrek aan zuurstof tijdens de geboorte.

Freud stelt dat CP wordt veroorzaakt door afwijkende ontwikkeling van de hersenen in de baarmoeder. Prevalentie van CP is 1,5 tot 2,0 gevallen per 1000 geboorte in V.S maar ook internationaal.

Etiologie

De risicofactoren voor CP kan worden onderverdeeld in prenatale, perinatale en postnatale periode. In feite zijn er bij meer dan 30% van de kinderen met CP geen bekende risicofactor of etiologie. Momenteel denkt men dat problemen tijdens zwangerschap , aangeboren afwijkingen, verstikking tijdens zwangerschap en vroeggeboorte CP veroorzaken.

Ongeveer 25% tot 40% van alle kinderen met CP worden minder dan 37 weken geboren. Degenen die een geboorte van 1500 gram hebben, vormen het grootste risico op CP. De meest voorkomende oorzaken bij premature kinderen zijn: witte stof in hersenen, resulteert in intraventriculaire bloeding of preventriculaire leukomalicie.

Classificatie

Methode 1

Een methode om CP te classificeren is het beschrijven van de belangrijkste motorische kenmerken van het kind: spastisch, dyskinetisch en atactisch. Daarnaast wordt beschreven welke ledematen betrokken zijn: monoplegie, diplegie, tetraplegie, hemiplegie en quadriplegie.

Methode 2

De tweede methode om CP te classificeren, omvat twee belangrijke fysiologische classificaties: pyramidale (spastische) en extra-pyramidale (non spatische). Hierbij wordt aandacht gegeven aan het gebied waar hersenen zijn getroffen, wat resulteert in een de motorische stoornis.

Spastische CP wordt veroorzaak door defecten binnen het corticospinale hersensgebied, wordt ook wel beschadiging van het bovenste motorische neuron. Dit komt bij 30% voor. Hoewel er sprake is van verhoogde spierspanning, worden er ook hyperreflexie, clonus, extensor Babinski reactie en aanhoudende primitieve reflexen waargenomen.

Non spastische CP wordt veroorzaakt door schade aan zenuwcellen buiten de pyramidale delen of het cerebellum. Dit wordt verdeeld in twee subtypen: dyskinetische (10-15% en 5%) en atactisch. Dit resulteert in afwijkend motorisch controle en coördinatie.

Diagnose

Voor de diagnose van CP wordt vaak gebruik gemaakt van klinische observaties. De kenmerken die leiden tot diagnose CP zijn: vertraagde motorische mijlpalen, abnormale neurologische aspecten, persistentie van primitieve reflexen en abnormale posturale reacties. Wanneer er geen sprake is van fysieke kenmerken, is belangrijk om aandacht te hebben voor abnormale bewegingpatronen en deze verder te onderzoeken.

Om te bepalen of er een vertraging is in het behalen van motorische mijlpalen, zullen de ouders worden ingeschakeld. Wanneer blijkt dat eer vertraging in de grove motoriek is, moet het kind verwezen worden naar een fysiotherapeut voor evaluatie. Als er degelijk sprake is van vertraging en neurologische afwijkingen, wordt diagnose CP gesteld. Wel belangrijk is dat bij vroeg geborenen (minder dan 36 weken) aangepast leeftijd gebruikt moet worden om realistische verwachting te kunnen vormen.

Afwijking in primitieve reflexen weerspiegelen afwijkingen in het centrale zenuwstelsel. De primitieve reflexen worden in de eerste 4 tot 8 maanden ontwikkeld. Bij kinderen met CP kunnen ze aanhouden tot in de volwassenheid.

Uit neurologische onderzoeken blijken er afwijkingen te zijn in spierspanning, spierzwakte, stevige diepe peesreflexen en clonus tot 12 maanden.

Spiertonus omvat neurologische controle van spierspanning en mechanisme voor het aannemen van een houding. Hypertonie is een verhoogde spierspanning en hypotonie is een verminderde spierspanning. In alle categorieën, kinderen die hypotone hebben, kunnen met de tijd hypertonie ontwikkelen. Afwijkingen resulteren abnormale houding en bewegingspatronen, zoals slechte controle over het hoofd.

Dystonie beschrijft abnormale houding of beweging met herhalende bewegingen. De bewegingen zijn onvrijwillig en kan variëren in ernst en kwaliteit van de lichaamshouding. Afhankelijk hiervan en emotionele toestand van het kind kunnen er taken worden uitgevoerd. Bij premature kinderen is alleen spierspanning niet voldoende diagnose CP te kunnen stellen. Dit omdat spierspanning in het eerste twee jaar van het leven veranderbaar is en wordt tijdelijk gezien als dystonie zonder een handicap.

Diagnose is gemakkelijker wanneer er gebruik wordt gemaakt van craniale echografie, computertomografie (ct scan) of magnetische resonance imaging. Kinderen die ernstige afwijkingen vertonen kunnen al met 6 maanden worden gediagnosticeerd, het diagnosticeren van milde vormen duurt echter langer.

Er zijn tweetal redenen voor de vroege diagnose van CP. Ten eerste ouders kunnen frustraties ervaren binnen de opvoeding, zoals met voeding en slapen. Met de diagnose wordt duidelijk wat er achter het gedrag van het kind is. Ten tweede met een vroege diagnose kan de familie voorbereiden op behandeling van het kind.

Prognose

Een van de moeilijkste aspecten van CP is dat zowel voor ouders als voor professionals moeilijk is om een voorspelling te maken hoe beperkingen en vaardigheden in de toekomst zullen uit zien. Het is vaak een ‘afwachten en zien’ situatie.

Vaak hebben clienten met CP een normale intelligentie, maar de communicatieve vaardigheden worden aangetast gevolg van motorische problemen (grove en fijne motoriek). Dit heeft effect op sociaal en academische successen. Overleving en kwaliteit van leven variëren erg en zijn afhankelijk van de ernst en aantal functionele beperkingen.

Een van het meest belangrijke onderwerp voor ouders is wanneer het kind zou kunnen lopen. Dit is ook afhankelijk van de aard en ernst van CP. Ook willen ouders weten of er sprake is van een milde of ernstige vorm van CP. Echter geven deze schalen geen informatie over functionele aspecten. Hiervoor is de Gross Motor Function Measure ontwikkeld. Hiermee worden kinderen met CP van 6 tot 12 jaar ingedeeld in 5 verschillende niveaus:

  • I Loopt zonder belemmeringen; belemmeringen in hogere grof motorische vaardigheden
  • II Loopt zonder hulpmiddelen; belemmeringen in lopen buitenshuis en in woonomgeving
  • III Loopt met hulpmiddelen; idem
  • IV Zelf voortbewegen met belemmeringen; kinderen worden vervoerd of gebruiken rolstoel
  • V Zelf voortbewegen is ernstig belemmerd zelfs met gebruik van hulpmiddelen

De Gross Motor Functionele Classification System is nuttig voor professionals om grove motoriek te kunnen anticiperen. Het biedt echter nog onvoldoende duidelijkheid m.b.t. categorieën van ernst, wat wel gewenst is door de meeste ouders.

Access: 
Public
Cerebral Palsy: what parents and doctors want to know - Rosenbaum (2003) - Artikel

Cerebral Palsy: what parents and doctors want to know - Rosenbaum (2003) - Artikel


Cerebrale Parese (CP) is een lichamelijke beperking dat de ontwikkeling van beweging beïnvloed. De verslechtering is heel verschillend, en twee mensen worden nooit hetzelfde beïnvloed door CP. De problemen waar kinderen en volwassenen met CP mee te maken krijgen, met inbegrip van discriminatie, zijn vaak vergelijkbaar.

  • Cerebrale verlamden zijn neurologische condities, is de meest voorkomende 'fysieke' handicap in de kindertijd, en hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van een kind

  • Comorbiditeit met onder andere epilepsie, leermoeilijkheden, gedrags-uitdagingen, en zintuiglijke beperkingen en zijn minstens zo belangrijk als de motorische handicap

  • Vooruitgang in onderzoek zijn het vergroten van ons begrip van de causale paden, mogelijkheden voor primaire preventie, en de waarde van specifieke interventiestrategieën

  • Cerebrale parese (CP) kan niet worden genezen, maar een groot aantal interventies kunnen functionele vaardigheden, participatie en kwaliteit van leven verbeteren

  • Deze voorwaarden moeten worden erkend met de hele familie, en deze moeten altijd voorkomen in de context van de behoeften, waarden en vaardigheden van de familie

  • De behoeften van volwassenen met CP, die op dit moment onvoldoende in acht worden genomen en kampt met grote barrières in de samenleving, moet nu worden aangepakt

CP is de meest voorkomende lichamelijke beperking in de kindertijd.

Recente ontwikkelingen

In het begrijpen van de CP zijn onder meer nieuwe manieren van denken over de handicap en erkenning van causale routes en verbeteringen in de metingen, classificatie en voorspellingen.

Uitdagingen

Om te zorgen voor het welzijn van gezinnen en kinderen; het aanpakken van de problematiek levenslang, en de voortdurende behoefte aan primaire, secundaire en tertiaire preventie van de effecten van CP op het leven van mensen.

Wat is CP?

CP is een overkoepelende term die een groep van niet-progressieve, maar vaak veranderende, motorische stoornissen / syndromen secundair aan laesies of afwijkingen van de hersenen die zich voordoen in de eerste stadia van ontwikkeling. Prevalentie is 2-2,5 van elke 1000 levend geboren kinderen.

Incidentie is hoger bij premature en in tweelinggeboorten. Een causale route kan beschreven worden, waardoor het voorkomen kan worden. Vaak kan een oorzaak niet gevonden worden in de geschiedenis van kinderen.

Als de mechanismen van schade aan het zich ontwikkelende centrale zenuwstelsel beter begrepen wordt, kan neuroprotectieve agentia een steeds grotere rol spelen in de voortdurende inspanningen op primaire preventie van CP.

Klinische presentatie

CP, behalve in de mildste vorm, is te zien in de eerste 12 tot 18 maanden van het leven. De aandoening presenteert als kinderen hun motorische mijlpalen niet bereiken en wanneer ze kwalitatieve verschillen in de motorische ontwikkeling laten zien. CP wordt gewoonlijk klinisch gekenmerkt door het delen van het lichaam verricht, Box 1.

Box 1: Topografie van CP

  • Hemiparese (hemiplegie) - (voornamelijk) unilaterale aantasting van de arm en been aan dezelfde kant

  • Diplegie - motorische stoornissen in de eerste plaats van de benen (meestal met een aantal relatief beperkte betrokkenheid van de armen)

  • Triplegia - drie ledematen betrokkenheid

  • Quadriplegie (tetraplegie) - alle vier de ledematen, in feite het hele lichaam, zijn functioneel gecompromitteerd

Beschrijvingen van de meest voorkomende motorische stoornis verwijzen naar spastische, dystonische, athetotische, en ataxische functies. Functionele status kan worden gecategoriseerd (met betrekking tot de grove motoriek activiteit) met behulp van de vijf niveaus van de grove motoriek classificatie voor CP, Box 3.

Box 3: Ernst van CP: grove motoriek classificatiesysteem (voor kinderen tussen 6 en 12 jaar)

Niveau I - Loopt zonder beperkingen; beperkingen in meer geavanceerde grove motoriek

Niveau II - Loopt zonder apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap

Niveau III - Wandelingen met mobiliteits apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap

Niveau IV - Zelf mobiliteit met beperkingen; kinderen worden vervoerd of gebruik gemotoriseerde mobiliteit buitenshuis en in de gemeenschap

Level V - Zelf mobiliteit sterk beperkt zelfs met het gebruik van ondersteunende technologie

Implicaties voor ontwikkeling

CP is in veel opzichten het prototype voor ontwikkelingsstoornissen. Per definitie worden de problemen veroorzaakt door een van de vele bijzondere waardeverminderingen van de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel. CP is van invloed op grove motoriek in verschillende mate.

Mensen met CP hebben aanzienlijk meer kans op functionele problemen, die niets met beweging te maken hebben, maar in verband staan met hun centrale zenuwstelsel (inclusief zintuiglijke, epileptische, leren, gedrags-, en aanverwante ontwikkelingsstoornissen en bijzondere waardeverminderingen).

Kinderen met chronische functionele beperkingen hebben aanzienlijk meer problemen in de sociale en gedragsmatige aspecten van hun leven dan de typische kinderen. Intellectuele en gedragsproblemen bij kinderen met hemiplegische CP gerapporteerd door leerkrachten in het regulier onderwijs geven aan dat deze kinderen een hoog risico van afwijzing door leeftijdgenoten, gebrek aan vrienden, en slachtofferschap hebben. Het is essentieel om het naast elkaar bestaan ​​van fysieke functionele en neurologische handicaps bij kinderen met CP te herkennen en geïntegreerde services te verstrekken om dit aan te pakken.

Eerst vragen van ouders over CP

Vanaf het begin willen ouders weten hoe 'slecht' de CP is en of hun kind lopen zal. Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden. Een betrouwbare en gevalideerde functionele classificatiesysteem voor CP dat prognostische informatie draagt ​​heeft het mogelijk gemaakt om evidence-based antwoord te geven om beide ouders en dienstverleners te informeren. In de toekomst kan deze informatie ook worden gebruikt om interventieprogramma's aangepast aan de leeftijd van een kind en het niveau te ontwikkelen.

Moderne doelen: behandeling en het beheer

CP kan niet worden genezen. Het WHO-model van gezondheid en ziekte richt zich op de functie en is een belangrijk kader voor het moderne denken over de begeleiding en behandeling van kinderen met CP (zie figuur 2 op blz. 972 van het artikel)

De doelstellingen van het management zou moeten zijn om geschikte combinaties van interventies (met inbegrip van de ontwikkeling, fysieke, medische, chirurgische, chemische en technische modaliteiten) te gebruiken om de functie te bevorderen, en secundaire stoornissen te voorkomen en, bovenal, de kind ontwikkelings-mogelijkheden te vergroten.

Veel van de conventionele benaderingen gebruikt in de ontwikkelings-behandeling zijn min of meer gericht op de primaire stoornissen die ten grondslag liggen aan de functionele uitdagingen waarmee kinderen met CP te kampen hebben. Met de toegenomen aandacht voor het bevorderen van de functionering, moeten twee belangrijke kwesties worden overwogen. Ten eerste is er behoefte om te streven naar normale bevordering van de functionering bij kinderen met CP (vaak een denkbeeldige doel) bij de verwezenlijking van functionele capaciteiten die onafhankelijkheid vergemakkelijken. Ten tweede, het liberale gebruik van aanpassingen - bijvoorbeeld, elektrische mobiliteit of wandelaars - steun verlenen aan de vroege ontwikkeling van capaciteiten zoals onafhankelijke mogelijkheid om zich voort te bewegen ter verbetering van de algemene ontwikkeling.

De gemeenschappelijke bezorgdheid dat je dingen te makkelijk maakt voor de kinderen en dat het normaal functioneren belemmerd is ongegrond.

De rol van het gezin en hoe dokters kunnen helpen

Moderne diensten voor de gezondheid van kinderen worden steeds vaker aangeboden in een kader dat streeft naar service van de familie in het midden. Familie en aanbieders werken samen in een partnerschap dat er anders uitziet dat het traditionele management van een kind door een dokter.

Ouderlijk waarden en doelen kunnen een belangrijk onderdeel van het management programma vormen dat is gemaakt voor een kind. Doelen worden samengesteld tussen ouders (en oudere kinderen) en zorgverleners. Deze benadering laat zien dat het heeft geleid tot meer effectieve uitkomsten en blijkt meer efficiënt te zijn in termen van het optreden van professionals. Ouders en voornamelijk kinderen zullen eerder de aanbevelingen opvolgen die de aanpak van hun doelen en behoeften bevat.

CP is een lange termijn conditie. Ouders (en mensen met CP) zullen vragen en problemen hebben om op te lossen in hun leven. Continuïteit in de relatie tussen ouders en vertrouwelijke counselors is belangrijk. Uitdagingen zijn vooral te verwachten in tijden van overgang in het leven van het kind en het gezin.

Nieuwe ontwikkelingen in behandeling

Het gebied van biomedische en chirurgische innovaties voor de behandeling van CP wordt steeds groter, en veel daarvan is gericht ter verlaging van spasticiteit.

Tegelijkertijd worden innovatieve therapieën ontwikkeld, en is er een complementaire behandeling ontstaan. Deze benaderingen variëren van ogenschijnlijk verstandige, maar niet geteste methoden van onderwijs, opleiding of behandeling van kinderen, om interventies gebaseerd op annecdotal bewijzen en getuigenissen, maar meestal geen geloofwaardig onderzoek.

Artsen worden vaak opgeroepen om te adviseren over de behandeling benaderingen waarmee ze niet vertrouwd zijn.

De toekomst voor onderzoek

Er is op aanzienlijke schaal onderzoek gedaan in de richting van de primaire preventie van hersenletsel bij kinderen met een hoog risico die worden blootgesteld aan perinatale misbruik. Hoewel het meeste van dit werk zich nog in een ontwikkelingsstadium bevindt, zullen klinische studies binnenkort aan de gang gaan om een groot aantal strategieën te evalueren.

Een belangrijk en groeiende zorg is de onvervulde behoeften van jonge volwassenen met CP. Dienstverlening aan de gemeenschap voor volwassenen zijn vaak slecht bereid om te begrijpen, laat staan om te voldoen aan de behoeften van jongeren met een handicap, die over het algemeen zijn opgegroeid thuis in de gemeenschap, en die meer zijn geïntegreerd dan kinderen met CP in een vorige generatie.

De uitdaging dat dienstverleners, docenten, potentiële werkgevers, beleidsmakers en anderen beginnen te anticiperen en een adequaat plan opstellen voor de volledige integratie van volwassenen met CP in het leven van hun gemeenschap, een doel volledig in overeenstemming met de WHO's (World Health Organization) richten op participatie.

Access: 
Public
Check page access:
Public
Work for WorldSupporter

Image

JoHo can really use your help!  Check out the various student jobs here that match your studies, improve your competencies, strengthen your CV and contribute to a more tolerant world

Working for JoHo as a student in Leyden

Parttime werken voor JoHo

Check more of this topic?
How to use more summaries?


Online access to all summaries, study notes en practice exams

Using and finding summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter

There are several ways to navigate the large amount of summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter.

  1. Starting Pages: for some fields of study and some university curricula editors have created (start) magazines where customised selections of summaries are put together to smoothen navigation. When you have found a magazine of your likings, add that page to your favorites so you can easily go to that starting point directly from your profile during future visits. Below you will find some start magazines per field of study
  2. Use the menu above every page to go to one of the main starting pages
  3. Tags & Taxonomy: gives you insight in the amount of summaries that are tagged by authors on specific subjects. This type of navigation can help find summaries that you could have missed when just using the search tools. Tags are organised per field of study and per study institution. Note: not all content is tagged thoroughly, so when this approach doesn't give the results you were looking for, please check the search tool as back up
  4. Follow authors or (study) organizations: by following individual users, authors and your study organizations you are likely to discover more relevant study materials.
  5. Search tool : 'quick & dirty'- not very elegant but the fastest way to find a specific summary of a book or study assistance with a specific course or subject. The search tool is also available at the bottom of most pages

Do you want to share your summaries with JoHo WorldSupporter and its visitors?

Quicklinks to fields of study (main tags and taxonomy terms)

Field of study

Access level of this page
  • Public
  • WorldSupporters only
  • JoHo members
  • Private
Statistics
1315
Comments, Compliments & Kudos:

Add new contribution

CAPTCHA
This question is for testing whether or not you are a human visitor and to prevent automated spam submissions.
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.