Personen met Beperkingen, overzicht deel 5: Zeven onbrekende artikelen

Deze samenvatting is geschreven in collegejaar 2012-2013.

Verstandelijke beperkingen

A. Modellen van menselijk functioneren, ondersteuning en kwaliteit van leven

B. Wat ouders belangrijk vinden in de ondersteuning van een kind met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking

 
Zintuigelijke beperkingen
 
Motorische beperkingen
 
 

In dit artikel beschrijven de auteurs de context en de sleutelcomponenten van modellen van het menselijk functioneren, ondersteuning en kwaliteit van leven. Ook wordt beschreven hoe de modellen zich tot elkaar verhouden door het beschrijven van de overeenkomsten en de verschillen. De modellen waar het om gaat zijn de AAIDD, de ICF en 'quality of life' (QOL). Kennis van deze modellen en hun relatie vergemakkelijkt de communicatie tussen professionals en tussen professionals en beleidsmakers. Daarnaast maken de modellen de aard van de beperking en de betekenis van persoonlijk welzijn duidelijk. Ook leggen de modellen de nadruk op de belangrijke rol die individuele ondersteuning speelt in de verbetering van het menselijk functioneren en kwaliteitsvol leven.

 

Wat men zich afvraagt in dit artikel is gericht op drie vragen, namelijk::

  • Welk model kan men het beste gebruiken als het gaat om klinische functies gerelateerd aan diagnose, classificatie en planning van de individuele ondersteuning?

  • Wat zijn de implicaties voor goede professionele hulpverlening?

  • Dient een individueel ondersteuningsplan gebaseerd te zijn op de ICF / AAIDD of QOL?

 

De drie doeleinden van het artikel zijn:

  • Het beschrijven van de sleutelcomponenten van de drie relevante modellen met betrekking tot professioneel werken in het veld van de verstandelijke beperkingen;
  • Het omschrijven van de overeenkomsten en verschillen tussen deze modellen;
  • Het bediscussiëren van de implicaties voor professionele hulpverlening in  het veld van de verstandelijke beperkingen.

 

Historische context

Drie ontwikkelingen die een significante invloed hebben op de professionele hulpverlening in het veld van de verstandelijke beperkingen zijn:

  • Een ecologische opvatting over beperkingen;
  • Het belang van het focussen op een persoon zijn kwaliteit van leven;
  • De rol die individuele ondersteuning speelt in verbetering van de invloed van iemands beperking, de verbetering van het menselijk functioneren en de verbetering van de kwaliteit van leven.

De sociaal-ecologische opvatting legt de nadruk op het begrijpen van het menselijk functioneren en de beperking gebaseerd op de interacties tussen persoonlijke en omgevingskenmerken. Deze opvatting verbetert niet alleen het begrijpen van verstandelijke beperkingen, maar verandert ook de kijk op diagnose, classificatie, beoordeling en planning van individuele ondersteuning. De verstandelijke beperking wordt dus gezien als een probleem van de persoon en zijn situatie.

Daarom eist het begrijpen en onderzoeken van verstandelijke beperkingen in een individueel geval een meervoudig perspectief of een multidimensionale benadering.

 

De 'Standaard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities' (1993) zijn een belangrijk toegevoegd document voor het definiëren van de sociale voorwaarden van gelijkheid. In 2006 zijn deze vervangen door de 'United Nation's Convention on the Rights of Persons with Disabilities'. Dit verdrag richt zich op de volgende domeinen: rechten, participatie, autonomie, onafhankelijkheid, keuze (dat wil zeggen zelfbepaling), fysiek welzijn, materieel welzijn, sociale inclusie, toegankelijkheid, emotioneel welzijn en persoonlijke ontwikkeling.

 

Drie significante invloeden sinds midden jaren '80 op de professionele hulpverlening in het veld van de verstandelijke beperkingen zijn:

  • Het patroon van de beoordelingsnodige ondersteuning werd de basis van de individuele opvoeding en planning;
  • Het niveau of de intensiteit van een persoon zijn ondersteuning is gebruikt als de basis voor vertegenwoordiging en systeemplanning en toewijzing voor middelen;
  • De ondersteuningsoriëntatie heeft de praktijken van persoon-centrale planning, persoonlijke groei en ontwikkelingsmogelijkheden, gemeenschapsinclusie en empowerment samengebracht.

 

Modellen van menselijk functioneren en beperking

Beperking kan worden gedefinieerd als de uiting van beperkingen in individueel functioneren binnen een sociale context die een substantieel verlies voor het individu laat zien. Twee modellen die hierbij passen zijn de ICF en de AAIDD.

 

ICF-model

In 1980 is dit model door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) gepresenteerd. Drie vakken die hierbij horen zijn:

  • Anatomie en functioneren;
  • Activiteiten, bestaande uit vaardigheden en capaciteiten;
  • Participatie.

Zie figuur 1 in het artikel voor de weergave van dit model.

In 2001 is door de WGO een herziene classificatie geïntroduceerd. In 2007 is de versie ICF Children and Youth verschenen.

 

De ICF is in eerste instantie een classificatiesysteem en dus geen diagnose-instrument op zich. Het originele doeleinde van de ICF was niet voor klinisch gebruik, maar voor de vergelijking van gegevens in statistische en epidemiologische contexten.

 

Het AAIDD-model

Sinds 2002 is de AAIDD uitgewerkt, maar het bestond al sinds 1992. Voor het huidige model zie figuur 2 in het artikel.

 

Het AAIDD-model heeft twee hoofdcomponenten, namelijk vijf dimensies en een illustratie van de rol die ondersteuning speelt in het menselijk functioneren. De vijf dimensies zijn: intellectuele capaciteiten, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context.

 

De ICF-domeinen 'anatomie' en 'activiteiten' verwijzen naar de diagnostische criteria van de AAIDD met betrekking tot de definitie van verstandelijke beperkingen. Echter, de ICF en de AAIDD verschillen in drie opzichten van elkaar:

  • De AAIDD is ontwikkeld als een speciaal systeem voor verstandelijke beperkingen;
  • Terwijl ondersteuning in de ICF is geïmpliceerd in de omgevingsfactoren, de AAIDD definieert ondersteuning als een verschillend en belangrijk component van het model;
  • De AAIDD hanteert geen classificatiecodes voor administratieve doeleinden, de ICF doet dit wel.

 

QOL-modellen

Volgens Schalock, Keith, Verdugo en Gomez is de definitie van de kwaliteit van leven een multidimensioneel fenomeen, samengesteld door kerndomeinen die beïnvloed worden door persoonlijke en omgevingskenmerken. De beoordeling van de domeinen van kwaliteit van leven zijn gebaseerd op cultureel-sensitieve indicatoren. In tabel 1 in het artikel staan de domeinen, indicatoren en meetstrategieën weergegeven.

 

De QOL-modellen verschillen in vijf opzichten van de ICF en AAIDD, namelijk:

  • Inhoud: De inhoud van QOL-modellen zijn factoren, domeinen en cultureel-sensitieve indicatoren, zoals zichtbaar in het dagelijks leven van de individu;
  • Focus van de beoordeling: De focus van de beoordeling van QOL is de huidige status van iemands levensomstandigheden en situatie;
  • Evaluatie: Bij de QOL kan de evaluatie een subjectieve taxatie van levensgebeurtenissen, omstandigheden en niveau van persoonlijke tevredenheid zijn. Maar ook objectieve taxatie van drie partijen (zie tabel 2 in het artikel);
  • Rol van de persoon met een verstandelijke beperking in het beoordelingsproces;
  • Beoogde doel: Gegevens van QOL zijn bruikbaar voor de evaluatie van persoonlijke uitkomsten en het verkrijgen van informatie voor rapportage en kwaliteitsverbetering.

 

Ondersteuningsmodellen

Ondersteuning wordt door Schalock als volgt gedefinieerd: middelen en strategieën die er naar streven om de ontwikkeling, opvoeding, interesses en persoonlijk welzijn van een individu te bevorderen en het verbeteren van het menselijk functioneren.

 

Drie fenomenen waarin de motivering voor ondersteuningsmodellen in de voorziening van individuele ondersteuning is terug te zien, zijn: contextualisme, sociale ecologie en egalitarisme.

 

Het contextualisme heeft drie centrale thema's, namelijk (1) waardering voor het milieu, de omstandigheden, de omgeving en perspectief waar binnen gedrag zich voordoet, (2) realisatie van de dynamische aard van menselijk functioneren en (3) de kennis dat de persoon een actieve bepaler is in zijn eigen ontwikkeling. Het sociaal ecologisch model verklaart iemands groei, ontwikkeling en aanpassingen als afhankelijk van zowel metingen als opzet van persoons- en settingsspecifieke factoren en de verlichting van overeenstemming tussen individuen en hun omgeving. Egalitarisme is het geloof in menselijke gelijkheid, met name omtrent sociale, politieke en economische rechten.

 

 

Drie termen liggen ten grondslag aan de conceptuele basis voor een ondersteuningsmodel:

  • Ondersteuningsbehoeften: Psychologisch construct dat verwijst naar het patroon en intensiteit van noodzakelijke ondersteuning voor een persoon om deel te nemen aan activiteiten gelijk aan normaal menselijk functioneren;
  • Ondersteuning;
  • Systeem van ondersteuning: Gepland en geïntegreerd gebruik van individuele ondersteuningsstrategieën welke de meervoudige prestatie in meerdere settings omvat.

 

Relatie tussen modellen

De beschreven modellen laten een internationale consensus zien. De modellen kunnen vergeleken worden in termen van conceptuele basis, inhoud, beoordeling, beoogde doel en rol van de persoon met een verstandelijke beperking.

 

Conclusie

Het combineren van verschillende modellen in de praktijk kan moeilijkheden en verschillen opleveren. Het is belangrijk voor professionals dat zij niet verward raken door de verschillen, maar liever een geschikt model zoeken.

 

B. Wat ouders belangrijk vinden in de ondersteuning van een kind met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking

Eén van de sleutelelementen van familiecentrale zorg (FCZ) is het belang van partnerschap tussen ouders en professionals van kinderen met beperkingen. Het is niet bekend in hoeverre familiecentrale principes worden toegepast in de ondersteuning van kinderen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking. Het hoofddoel van dit onderzoek is om te achterhalen wat ouders belangrijk vinden in de ondersteuning van hun kind met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking. Er is onderzocht welke ouder- en kindkenmerken deze ouderlijke mening beïnvloed.

 

In dit onderzoek wordt onderzoek gedefinieerd als middelen en strategieën die er naar streven de ontwikkeling, opvoeding, interesses, het persoonlijk welzijn en het persoonlijk functioneren verbeteren.

 

FCZ erkent dat iedere familie uniek is en een constante factor in het leven van een kind. In samenwerking met zorginstanties kunnen ouders goede beslissingen maken over de ondersteuning die nodig, afhankelijk van de wensen en behoeften van het kind. Deze relatie tussen ouders en professionals is een sleutelelement van de FCZ. Met betrekking tot de ondersteuning van mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking zijn er geen gegevens over familiecentrale zorg. Ouders zijn essentieel in het aangeven van de wensen en behoeften van hun kind. Vanwege de gedetailleerde kennis van hun kind, zijn ouders de experts omtrent de zorg van het kind. Ouders kunnen alleen deze rol op zich nemen als de geleverde zorg is uitgerust met een soort frame waarin ouderlijke expertise is ingebouwd.

 

Om FCZ te leveren en samen te werken met ouders, is het belangrijk voor zorginstellingen dat zij weten hoe de ouders denken over wat wordt gedaan bij door de verkregen zorg en hoe vaak dit wordt gedaan. Daarnaast is het erg belangrijk om te weten wat ouders belangrijk vinden in de ondersteuning van hun kind. Deze mening hangt waarschijnlijk af van specifieke kindkenmerken. Daarnaast beïnvloeden ouderkenmerken waarschijnlijk ook de mening over de tevredenheid van de zorg die hun kind ontvangt.

 

Methode

In totaal hebben 100 ouders een aangepaste versie van de 'Measure of Process of Care' (MPOC) ingevuld met 56 items verdeeld over vijf schalen. De vijf schalen betreffen: het in staat zijn en partnerschap (16 items), verkrijgen van algemene informatie (9 items), verkrijgen van specifieke informatie over het kind (5 items), gecoördineerde en uitgebreide zorg voor kind en familie (17 items) en respectvol en ondersteunende zorg (9 items). Non-parametische tests zijn gebruikt om de kindkenmerken te onderzoeken. Deze kindkenmerken betreffen: leeftijd, geslacht, type en aantal bijkomende beperkingen, type zorg dat gebruikt is en de duur van deze zorg.

 

Zoals gezegd is de MPOC aangepast. Deze aanpassingen betreffen terminologie en vragen die niet geschikt zijn voor de doelgroep. Daarnaast zijn een aantal vragen anders geformuleerd. Tot slot is de schaal ‘verkrijgen van algemene informatie’ achterwege gelaten. Ook zijn ouders ondervraagd over het geslacht, de geboortedatum en het geslacht, geboorteland en onderwijsniveau van de ouders. Over het algemeen is de psychometrische kwaliteit van de MPOC-NL-PIMD adequaat.

 

De inclusiecriteria van dit onderzoek zijn:

  • Het kind heeft een ontwikkelingsleeftijd tot 24 maanden en motorische beperkingen die onafhankelijke mobiliteit verhinderen;
  • Het kind ontvangt zorg van professionele dienstverlening.

 

Om een totaaloverzicht te verkrijgen van de tevredenheid van de ouders over de zorg die zij krijgen, is het gemiddelde van ongewogen MPOC schalen berekend. De scores zijn gecorrigeerd door de gewogen schaalscores te berekenen. De scores zijn ordinaal vanwege het 7-puntssysteem, lopend van ‘nooit’ tot ‘grotendeels’. De Spearman’s correlatiecoëfficient is gebruikt om de relaties tussen de schaalscores en het aantal bijkomende beperkingen te analyseren.

 

Resultaten

Ouders zijn over het algemeen tevreden met de zorg die geboden wordt. Ouders van kinderen in de leeftijd van 6 tot 12 jaar scoren significant hoger dan ouders met kinderen van 17 jaar of ouder.

 

De resultaten van de situaties die geschetst zijn in de vier schalen, lopen van ‘een matige mate’ tot ‘een vrij groot deel’. Met een neiging voor ‘een vrij groot deel’. Als men kijkt naar de scores van belangrijkheid (lopend van ‘niet heel belangrijk’ tot ‘zeer belangrijk’), de ouders vinden de situaties van de vier schalen ‘belangrijk’ tot ‘zeer belangrijk’.

 

Er zijn geen significante relaties of verschillen gevonden tussen de graad van de vier schalen en de ouder- of kindkenmerken. Echter, de graden van de schaal ‘verkrijgen van specifieke informatie over het kind’ verschilt significant tussen de leeftijdsgroepen.

 

Conclusie

Dit onderzoek laat zien dat ouders van kinderen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking familiecentrale principes belangrijk vinden in de ondersteuning van hun kind. Hoewel de meerderheid van de ouders tevreden is met de zorg die zij aangeboden krijgen, is een minderheid van de ouders ontevreden over het aanbod van de zorg die zij belangrijk vinden.

 

Hoewel de gemiddelde scores positief zijn, laat verdere analyse zien dat een gemiddelde van 18,8 procent van de ouders de faciliteit bewust een gemiddelde van 5,5 of lager geeft op de vier schalen. Dit duidt op ontevredenheid over de ondersteuning.

 

Ouders van kinderen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking hebben eerder dan ouders van kinderen zonder een beperking, contact met hulpverlening voor kinderen. Dit vanwege de complexe behoeften van hun kinderen. Partnerschap tussen ouders en professionals lijkt daarom essentieel wat betreft het leveren van zorg voor een kind met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking.

 

 

C. Frequentie en ernst van uitdagend gedrag bij mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking

De voornaamste doelen van dit onderzoek waren het bepalen van de prevalentie, frequentie en ernst van uitdagend gedrag bij mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking. Ook is de samenhang tussen gezondheidsproblemen en zintuiglijke stoornissen en het begin en bestaan van uitdagend gedrag onderzocht.

 

Volgens Emerson is de definitie van 'uitdagend gedrag': cultureel abnormaal gedrag / abnormale gedragingen van een dusdanige intensiteit, frequentie of duur, dat de fysieke veiligheid van de betreffende persoon of anderen waarschijnlijk ernstig in gevaar worden gebracht. Of het is gedrag dat er voor zorgt dat de persoon de toegang tot het gebruik van gewone maatschappelijke faciliteiten wordt ontzegd.

 

Bij uitdagend gedrag horen: agressie, zelfverwonding, kapot maken van eigendommen, overactief, ongeschikt sociaal en seksueel gedrag, bizarre manieren en het eten van niet-eetbare objecten. Onderzoeken laten zien dat mensen met een verstandelijke beperking drie tot vijf keer meer risico lopen op het vertonen van uitdagend gedrag dan de gemiddelde populatie.

 

Factoren die geassocieerd worden met het begin van uitdagend gedrag zijn:

  • Aanwezigheid van fysieke en / of zintuiglijke problemen;
  • Chronische of terugkerende pijn;
  • Communicatieve tekortkomingen bij het uiten van wensen en behoeften;
  • Slaapproblemen;
  • Psychiatrische stoornissen.

 

Sommige syndromen, zoals Rett syndroom en Cornelia de Lange syndroom, staan bekend om de beïnvloeding van het vertonen van uitdagend gedrag. Over de specifieke groep van mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking is weinig bekend over de aanwezigheid van uitdagend gedrag. Men zou daarom verwachten dat uitdagend gedrag van deze groep een centraal thema is binnen de hulpverlening en onderzoek. Echter, de interventies voor uitdagend gedrag zijn gericht op mensen met minder ernstige verstandelijke beperkingen. Dit is verontrustend, omdat mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking op deze manier worden onthouden van deelname aan activiteiten en het opbouwen van betekenisvolle relaties.

 

Het doel van dit onderzoek is tweedelig, namelijk in eerste instantie het bepalen van de frequentie, aanwezigheid en ernst van zelfverwonding, stereotiep gedrag van mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking. Ten tweede het onderzoeken van de relatie tussen het vertonen van uitdagend gedrag en de aanwezigheid van zintuiglijke stoornissen en algemene gezondheidsproblemen.

 

Methode

Het gaat om 181 personen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking in de leeftijd van 3 tot 62 jaar. 56 procent is man en 44 procent is vrouw. Het gaat om mensen van zeven instellingen in Nederland.

 

Uitdagend gedrag is geïdentificeerd met behulp van de Behavior Problems Inventory (BPI). Het is een ratingscale, bruikbaar voor alle leeftijden met verschillende graden van verstandelijke beperkingen. Het instrument bestaat uit 52 items, verdeeld over drie categorieën, namelijk zelfverwondend gedrag (14 items), stereotiep gedrag (24 items) en agressief / destructief gedrag (11 items). Verschillende instellingen zijn telefonisch benaderd voor deelname aan het onderzoek. De BPI is afgenomen door een directe professionele hulpverlener van de participanten.

 

De aanwezigheid van uitdagend gedrag is berekend op basis van dichotome gegevens, oftewel wel / niet aanwezig. De percentages van frequentie en ernst zijn bepaald door het gemiddelde te nemen van alle items binnen de drie subschalen.

 

Resultaten

Bij 82 procent van de participanten zijn één of meerdere typen van uitdagend gedrag geobserveerd. In tabel 2 in het artikel staan de aanwezigheidsaantallen van de drie subschalen gepresenteerd. Het blijkt dat zelfverwondend gedrag dagelijks en wekelijks voorkomt. Stereotiep gedrag is dagelijks gezien. En agressief / destructief gedrag is vaak één keer per week geobserveerd.

 

Participanten met een disfunctionerende tastzin scoren significant hoger op zelfverwondend gedrag, stereotiep gedrag en uitdagend gedrag over het algemeen. Een klein verschil is gevonden bij participanten met visuele stoornissen. Blinde participanten scoren echter wel hoger. Participanten met psychiatrische stoornissen scoren significant hoger. Tot slot is er geen significant verschil gevonden bij personen met auditieve problemen, darm- en maagproblemen, epilepsie, long- en ademhalingsproblemen, gebitsproblemen, slaapproblemen en pijn.

 

Discussie

Dit onderzoek laat een hoge prevalentie zien met betrekking tot uitdagend gedrag van mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking. Ook laat dit onderzoek een samenhang zien tussen het hebben van visuele, tastzintuiglijke en psychiatrische problemen en het vertonen van uitdagend gedrag.

 

Echter, men dient voorzichtig om te gaan met de resultaten van dit onderzoek. De participanten zaten namelijk in een residentiële instelling. En omdat leefomgeving en de aanwezigheid van uitdagend gedrag samenhangen, dient men voorzichtig te zijn met het generaliseren van deze gegevens naar mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking die in een meer maatschappelijke omgeving leven.

 

Omdat de BPI geen specifiek ontwikkeld instrument is voor mensen met een ernstige meervoudige verstandelijke beperking, kan dit een bedreiging zijn voor de interne validiteit van de bevindingen. Ook is het mogelijk dat de professionals die de BPI afnamen sommige gedragingen niet als problematisch zagen, terwijl anderen dit wel als problematisch zagen.

 

 

Mensen met een verstandelijke beperking hebben kleine, zeer beperkte sociale netwerken. Het gaat met name om interacties met andere mensen met een verstandelijke beperking, familie en professionele hulpverleners.

 

Uit onderzoek naar de resultaten van de institutionele sluiting voor mensen met een verstandelijke beperking is naar voren gekomen dat deze sluiting heeft geleid tot een grotere fysieke aanwezigheid in de maatschappij in plaats van participatie in de maatschappij in de vorm van nieuwe relaties met gewone mensen uit de maatschappij. Todd et al. kenmerken mensen met een verstandelijke beperking als de bezetting van een duidelijke maatschappelijke plaats. Doelen gericht op het tegengaan van deze duidelijke maatschappelijke plaats voor mensen met een verstandelijke beperking en het bereiken van 'inclusieve gemeenschappen' vormen de kern van deïnstitutionalisering en gehandicaptenbeleid.

 

Over de aard van opneming van mensen met een verstandelijke beperking bestaat in de literatuur aanzienlijke onenigheid over de betekenis ervan, de problemen die zij beogen te overwinnen en hoe het dient te worden geoperationaliseerd, gerealiseerd en gemeten. Indicatoren die worden gehanteerd voor inclusie zijn: de typen activiteiten waaraan men deelneemt en de frequentie en het type van sociale contacten die men maakt. Relaties met niet-beperkte mensen worden bevoorrecht boven relaties met mensen met een verstandelijke beperking.

 

O'Brien en O'Brien beweren dat mensen met een verstandelijke beperking net zoveel capaciteiten hebben voor vriendschappen als ieder ander mens. Kennedy et al. daarentegen beweren dat individuen met een zware verstandelijke beperking meer moeilijkheden hebben met de wederkerigheid die nodig is voor het onderhouden van vriendschappen.

 

Het doel 'bouwen van inclusieve gemeenschappen' wordt waarschijnlijk beïnvloed door een aantal factoren, namelijk:

  • Het niveau van adaptief gedrag van de bewoners en de zorgverlening van de medewerkers;
  • Hoe groter de behoefte aan ondersteuning, hoe slechter de resultaten hiervan zijn;
  • Goede resultaten worden geassocieerd met een hoger niveau van contact tussen medewerkers en van facilitaire ondersteuning. Dit artikel beschrijft de implementatie van het programma 'Community Inclusion Framework' in een groep van vijf volwassenen met een zware verstandelijke beperking.

 

Methode

De levens van de vijf volwassen mannen worden onderzocht nadat zij de instelling hebben verlaten. Het onderzoek is bewerkstelligd middels etnografisch en actieonderzoek. Een streven was om het personeel te helpen hun hulpverlening binnen de instelling te verbeteren. De mate van verstandelijke beperking en het verwante niveau van communicatie zijn belangrijke factoren binnen het onderzoek. Dit aangezien mensen met een ernstige beperking afhankelijk zijn van andere mensen. In de eerste negen maanden nadat de mannen zijn verhuisd naar hun nieuwe woning, verzamelde een onderzoeker gegevens door middel van participant-observatie methoden. Daarnaast werden er vijf familieleden geïnterviewd.

 

De Community Inclusion Framework ging er vanuit dat relaties met niet-gehandicapten voordelen biedt aan personen met een verstandelijke beperking. Zij streven er naar om mensen hun sociale netwerk uit te breiden door relaties met mensen op te bouwen wie geen hulpverleners, familieleden of anderen met een verstandelijke beperking zijn. In figuur 1 in het artikel is een uitwerking van de Community Inclusion Framework te vinden.

 

Analyse

Het onderscheid van O'Brien tussen maatschappelijke aanwezigheid en maatschappelijke deelname is gebruikt als analytisch frame om de typen activiteiten welke de medewerkers aanmoedigen buitenshuis te categoriseren.

 

Sterke en zwakke punten

Een kwalitatief onderzoek als deze dient geëvalueerd te worden op basis van betrouwbaarheid. Dit omvat geloofwaardigheid, overdraagbaarheid, betrouwbaarheid en vervormbaarheid.

 

Door de medewerkers zijn logboeken bijgehouden. De medewerkers hebben hierin niet alle activiteiten opgenomen waaraan de personen hebben deelgenomen, de mensen waarmee zij gekoppeld zijn of de functionele aard van deze interacties.

 

Resultaten

Het grootste gedeelte van de activiteiten werden voor aanvang van het onderzoek gecategoriseerd als maatschappelijk aanwezig, bijvoorbeeld een trip naar een recreatiegebied. Een voorbeeld van een activiteit dat werd gecategoriseerd als maatschappelijke deelname is een bezoek aan een andere instelling voor een gezamenlijke activiteit. Drie andere activiteiten die werden gezien als maatschappelijke deelname: bezoek aan de GP, tandarts en kapper. De grootste veranderingen na zeven maanden waren dat medewerkers met een groep personen buitenshuis een activiteit ondernamen, de groepsgrootte, de toegenomen frequentie van de activiteiten en de introductie van nieuwe mogelijkheden.

 

Een scala aan mogelijke factoren die van invloed kunnen zijn op het patroon van medewerkers en hun activiteitenaanbod zijn:

  • Het bewustzijn van medewerkers, de interpretatie en het akkoord zijn met de doelen van inclusie;
  • De vaardigheden van de medewerkers en voorkeuren voor vrijetijdsbestedingen.

 

Reflectie en volgende stappen

De aard en de omvang van het programma was niet duidelijk voor het medewerkersteam. De behoefte voor het programma was niet duidelijk. En daarnaast zagen de medewerkers geen enkele positieve consequenties voor de bewoners. Familieleden van de bewoners hadden ieder hun eigen twijfels over maatschappelijke inclusie.

 

Perske maakt duidelijk dat vrienden niet hetzelfde kunnen doen voor mensen met een verstandelijke beperking dan professionele hulpverleners en familie kan doen. Maar vrienden helpen mensen met een verstandelijke beperking wel om grenzen te verleggen. Dit onderzoek laat zien dat professionele hulpverleners uit dit onderzoek familie-, peer- en dienst-gebaseerde ondersteuning belangrijker vinden dan andere middelen van ondersteuning.

 

Het gevaar van de aanname dat mensen met een verstandelijke beperking een duidelijke positie in de maatschappij bekleden, is dat men deze mensen behandelt als homogene groep in plaats van als individuen. Tracy en Whittaker betogen dat men aannames zoals hierboven moet vermijden. Men dient namelijk netwerkgegevens te evalueren in relatie tot de problemen en behoeften van de cliënt. Hoe dan ook, de structurele kenmerken van netwerken vertellen ons niets over de kwaliteit, hoeveelheid en ervaring van sociale ondersteuning. Indien de precieze structurele en functionele kenmerken van iemands sociale netwerk kan worden besproken, wordt het gemakkelijker voor medewerkers om te bekijken waarom en hoe het sociale netwerk kan worden verbeterd.

 

Om positieve resultaten te boeken voor mensen met een verstandelijke beperking, dienen leiderschap en management binnen een relatief geïsoleerde en verspreide service plaats te vinden, aldus Emerson en Hatton. Het leiderschap in de onderzochte instelling was niet bevorderlijk voor een succesvolle implementatie van het Community Inclusion Framework, omdat de supervisor een andere prioriteit had.

 

De focus op maatschappelijke aanwezigheid heeft er voor gezorgd dat het aantal en de variatie van gewone plekken die de bewoners kennen en betreden is toegenomen. Maar alleen een nadruk op creatieve maatschappelijke aanwezigheid is ongewenst om het doel omtrent het bouwen van inclusieve gemeenschappen te bereiken, zolang er niet meer aandacht wordt geschonken aan het type activiteiten die de bewoners doen.

 

Filosofen hebben de relatie tussen het gebied 'noodzakelijkheid'  en het gebied van 'vrijheid' bediscussieerd. Een belangrijk aantal medewerkers hebben taken die noodzakelijk zijn op zich genomen, zoals boodschappen doen, eten koken etc. Door de vele taken die gedaan moeten worden, zijn de bewoners alsnog beperkt in de hoeveelheid tijd die zij vrij kunnen invullen. Maatschappelijke deelname gebeurt daarnaast niet wanneer vrijetijdsbesteding wordt gepland. Hoe meer tijd de bewoners spenderen aan activiteiten die zij zelf uitkiezen, des te kleiner de kans dat het patroon van de activiteiten moet worden veranderd.

 

 

E. De 'behavior problems inventory'

De Behavior Problems Inventory (BPI) is tijdens het interviewen van directe hulpverleners van 432 random geselecteerde instellingen met mensen in de leeftijd van 14 tot 91 jaar gebruikt. 43 procent vertoonde zelfverwonding, 54 procent stereotiep gedrag en 38 procent agressief / destructief gedrag.

 

Naast de angst voor schade en fysieke verwonding door gedragsproblemen richting andere personen of de persoon zelf, staan gedragsproblemen ook wel bekend om het inperken van persoonlijke groei en het beperken van kansen om tot maatschappelijke integratie te komen. Gedragsproblemen zijn een belangrijke reden voor het falen van succesvolle maatschappelijke integratie.

 

Schattingen geven aan dat 35.000 individuen in de Verenigde Staten serieuze probleemgedragingen vertonen. Meer dan 20.000 van hen leven in een grote, publieke instelling. Hoewel individuen met ernstige gedragsproblemen een minderheid vormen onder de groep mensen met mentale retardatie en verstandelijke beperkingen, de kosten van het krijgen van gedragsondersteuning en andere specifieke ondersteuning is hoog.

 

Goede beoordelingsinstrumenten zijn de sleutel tot elk succesvol initiatief om de oorzaak van gedragsproblemen beter te begrijpen door middel van onderzoek of het nemen van goede administratieve acties, zoals toewijzing van middelen.

 

Een aantal psychopathologische brede band schalen die het meest gebruikt worden, zijn:

  • Aberrant Behavior Checklist;
  • Reiss Screen for Maladaptive Behavior;
  • Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults;
  • Strohmer-Prout Behavior Disturbance Scale-2;
  • Diagnostic Assessment for the Severly Handicapped;
  • Nisonger Child Behavior Rating Form.

 

Al deze instrumenten zijn empirisch ontwikkeld met passende itemsteekproeven en selectiestrategiën, redelijkerwijs grote steekproeven van subjecten en geschikte schaalontwikkelingsprocedures.

 

Probleemgedragingen krijgen relatief weinig aandacht in brede band instrumenten met een kleine hoeveelheid items. De BPI is een gedragsratingscale voor gedragsproblemen van individuen met mentale retardatie en verstandelijke beperkingen.

 

 

Methode

Er waren 432 individuen met mentale retardatie betrokken in dit onderzoek. Deze participanten leefden in een instelling met ongeveer 650 bewoners. 54 procent was man, 46 procent was vrouw. De hulpverleners die als respondenten dienden, hadden de afgelopen zes maanden met de cliënt gewerkt. De hulpverleners zijn geïnterviewd door studenten over onaangepast gedrag van de bewoners. Noch de studenten, noch de hulpverleners wisten het doel van de gegevensverzameling. Om een hertestbetrouwbaarheid van de gegevens te verzamelen, zijn de hulpverleners een tweede keer door de studenten geïnterviewd.

 

De BPI bevat 14 items omtrent zelfverwondend gedrag, 24 items omtrent stereotiep gedrag en 11 items omtrent agressief / destructief gedrag. Elk item is gescoord op twee schalen, namelijk een 5-puntsschaal voor de frequentie en een 4-puntsschaal voor de ernst.

 

Resultaten

De Pearson correlatie is berekend tussen de frequentie- en ernstschalen. De berekende correlaties lieten een hoge redunantie zien. Vandaar dat de gegevens omtrent de ernst uitgesloten zijn om in dit artikel te gebruiken.

 

De aanwezigheid van zelfverwondend gedrag bevat 43,3 procent. De aanwezigheid van stereotiep gedrag bedraagt 54,2 procent. En de aanwezigheid van agressief / destructief gedrag bedraagt 38,2 procent.

 

Discussie

Dit is het eerste onderzoek waarbij hertestbetrouwbaarheid van de BPI-gegevens is geanalyseerd. De hertestbestrouwbaarheid bleek 'goed' tot 'excellent' te zijn.

 

Redenen waarom de interne consitentie niet hoger is dan tussen 0.69 en 0.87, zijn:

  • De gedragsfrequentie is niet normaal verdeeld;
  • Probleemgedragingen zijn een fenomeen met lage aanwezigheid, zelfs in de risicovolle onderzoeksgroep;
  • De variatie van verschillende problemen vormen geen constructie welke coherent is, zoals bijvoorbeeld de verbale intelligentie bij de WISC-III.

 

De BPI laat een goede klinische criteriumvaliditeit zien. Kortom, de BPI laat verbeterde psychometrische eigenschappen zien, vergeleken met zijn voorgangers. Daarnaast is de BPI een goed, kwalitatief beoordelingsinstrument voor gedragsproblemen van personen met mentale retardatie.

 

Zintuigelijke beperkingen

 

Een verklaring van het probleem

Dit artikel zal de moeilijkheden in de beoordeling van autistische en doofblinde kinderen bediscussiëren. Deze kinderen hebben dusdanig ernstige moeilijkheden in de communicatie dat zij vaak gelabeld worden als ontoetsbaar en vaak zijn geen goede diagnose hebben. De handeling van de communicatie en de mogelijkheid om een kind te beoordelen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Hoe beter een kind kan communiceren, des te makkelijker het wordt om zijn competentie na te gaan. Er zijn ook kinderen die wel kunnen communiceren, maar niet meewerken. Echter, zolang de kinderen in staat zijn om hun desinteresse of afkeer te uiten, dan kan men bepaalde aanpassingen maken.

 

Voor het grootste gedeelte gaan beschikbare tests en metingen er van uit dat een meewerkend kind zal proberen om te presteren en wiens antwoorden zullen reflecteren op wat zij het meest kunnen doen. De reden hiervoor is dat het kind de situatie en de taak begrijpt en daarom bereid zijn hun best te doen. Het ergste probleem in de beoordeling is wanneer het kind een dusdanige onvermogen en afkerigheid heeft, dat men niet kan weten of datgene wat men vraagt uitgebreid is en daarom of datgene wat zij presteren daadwerkelijk reflecteert aan wat zij kunnen.

 

De focus op autistische en doofblinde populaties

Dit artikel zal in eerste instantie de problemen die inherent zijn aan de beoordeling van ernstig beperkte kinderen en jeugd aanpakken. Hierbij gaat het om autistische kinderen en doofblinde kinderen. Ervaringen met deze kinderen heeft het concept van niet-opdringerige beoordeling versterkt. Niet-opdringerige beoordelingen kijken naar het gedrag in een natuurlijke omgeving van het kind, maakt geen oordelen, zorgt niet voor definitieve scores, ontwikkelingsleeftijd, sociale leeftijd of andere ‘leeftijden’ en laat een onderzoeker kijken naar gedragingen die aangepakt dienen te worden.

 

De behoefte aan niet-opdringerig beoordelen

Beoordelingsinstrumenten zijn zelden ontwikkeld met de gedachte over de beperkingen van niet-meewerkend en niet-communicatieve kinderen. Veel instrumenten eisen een begrip van gesproken taal of de mogelijkheid om stimuli te zien of een middel om verbaal of motorisch te reageren. Het kan ook zijn dat een instrument alle drie de eisen eist.

 

Bij het maken van items en voorbeelden voor schalen van normale ontwikkeling, neemt men doorgaans aan dat er sprake is van een chronologisch leeftijdsgerelateerde relatie tussen fysieke en mentale ontwikkeling, dat sensorische en motorische mogelijkheden intact zijn en dat er een kern is van ervaringen die geldig is voor alle kinderen. Bij doofblinde en autistische kinderen is er sprake van specifieke sensorische beperkingen of er zijn beperkingen in het ontvangen van communicatie van anderen en het hierop reageren. Stillman en Battle beschrijven dat sommige verschillen in ervaringen het directe resultaat zijn van de aanwezigheid van ernstige beperkingen.

 

Beoordelaars dienen te overwegen dat het leren van doofblinde kinderen en sommige autistische kinderen primair gebaseerd is op wat zij kunnen opnemen door middel van aanrakingen, smaak, geur en bewegingen welke minder efficiënt zijn dan gezichtsvermogen en het gehoor. In het geval van een doofblind kind zijn observaties alleen onmogelijk. In het geval van autistische kinderen kan hetzelfde probleem optreden, hoewel dit vaak niet op fysiek niveau is.

 

De functie van beoordeling

Een bepaalde taak van de eerste beoordeling bij een ernstig beperkt kind is het nagaan van de status op alle gebieden, inclusief thuis en gemeenschapskwesties, gezondheid en sensorische stoornissen, ontwikkelings- en leerstoornissen en temperament. Alle aannames dienen nauwkeurig te worden onderzocht.

 

Er zijn onderzoeken over andere kinderen die op vroege leeftijd een ‘label’ hebben gekregen als ‘zwaar achterlijk’, wie later zijn gediagnosticeerd als zwaar doof of autistisch. Het is uiteraard voor de samenleving zichtbaarder als een persoon blind is.

 

De geschiktheid van instrumenten

Tests en ander evaluatiemateriaal dient gevalideerd te worden op het specifiek beoogde doel voordat ze gebruikt worden. Ook al is er een goed bewijs voor het tegendeel, vaak denkt men dat tests van bekende ontwikkelaars de enige optie is voor het testen.

 

Er zijn maar aantal beoordelingsinstrumenten die speciaal voor kinderen met ernstige beperkingen zijn ontwikkeld. Daarom zijn beoordelaars snel geneigd om zelf te improviseren, maar dat doet geen recht aan het kind. Een aantal problemen die zich hierbij kunnen voordoen, zijn:

  • De stimuluseisen zijn wellicht niet geschikt;
  • Het gebruiken van tests voor zuigelingen bij ouder ernstig beperkte kinderen;
  • Het kind verschilt significant in acculturatie- en achtergrondervaringen van kinderen voor wie de test is ontwikkeld;
  • Het gebruiken van tests met maar een aantal relevante eigenschappen;
  • Spontane aanpassingen van tests;
  • Een focus op de tekorten;
  • Onvoldoende items.

De ‘Ordinal Scales of Psychological Development’ is ontwikkeld door Uzgiris en Hunt. Zij hebben zich laten inspireren door Piaget’s visie op zuigelingenintelligentie. Het doel van deze schaal is het belichten van de ontwikkeling van het vermogen en de motivatie. De schaal reflecteert de verschillen wanneer een kind afkomstig is van een armoedegebied en daarbij al dan niet stimulatie heeft gekregen. Ook reflecteert de schaal op de extreme vertragingen die zich kunnen voordoen wanneer een kind erg ondergestimuleerd is.

 

Typen beoordelingen

Er zijn een aantal benaderingen van de beoordeling wat wel of niet bruikbaar is voor kinderen met een afgenomen communicatie- en samenwerkingsvaardigheden:

  • Normgericht versus criteriumgericht;
  • Verbaal versus prestatie;
  • Formeel (gestandaardiseerd) versus informeel;
  • Gestructureerd versus ongestructureerd of semi-gestructureerd;
  • Vaardigheidgebaseerd versus gedraggebaseerd;
  • Snelheid versus vermogen;
  • Directe betrokkenheid versus niet-opdringerige observatie.

 

Deze benaderingen leiden tot de beslissing voor het gebruik van een beoordelingsinstrument dat geschikt is voor het betreffende kind. Er zijn drie theoretische overwegingen met betrekking tot het kiezen van het juiste beoordelingsinstrument, namelijk de ontwikkelingstheorie, de psychoanalytische theorie en de psychoeducationele theorie.

 

Bij een niet-opdringerige beoordeling wordt het kind niet direct betrokken in een specifieke, gestructureerde taak. Bij een niet-opdringerige beoordeling gaat het om interviews of het gebruik van vragenlijsten met goed ingelichte verzorgers en gedragsobservaties. De informatie die hieruit komt kan gebruikt worden om ontwikkelingsschalen of adaptieve gedragsschema’s of geschreven anekdotische rapporten compleet te maken.

 

De beoordeling als gids naar interventie

Onderwijsbeoordelingen zijn bruikbaar voor zover dit bijdraagt aan een positieve ontwikkeling van het kind. Bij doofblinde en autistische kinderen is een individueel curriculumontwikkeling cruciaal. Onderzoekers dienen in staat te zijn om gedrag te kunnen differentiëren in de laagste ontwikkelingsstadia. Ze dienen ook in staat te zijn om kleine gedragsveranderingen op te merken. Dit omdat vooruitgang bij ernstig beperkte personen vaak relatief langzaam verloopt.

 

 

Motorische beperkingen

G. Multidisciplinaire beoordeling van kinderen met ontwikkelingscoördinatiestoornis

De ICF kan dienen als een frame voor multidisciplinaire beoordeling van kinderen met motorische beperkingen. De ICF wordt gekenmerkt door de individuele krachten en zwakten overeenkomstig met componenten van anatomie en functies, activiteiten en participatie. De ICF kan vooral bruikbaar zijn in het beschrijven van componenten en effecten van complexe condities, zoals ontwikkelingscoördinatie stoornis (OCS).

 

Een uitgebreide teamgebaseerde beoordeling is aanbevolen om het aanpakken van het bereik van de prestatiemoeilijkheden die ervaren worden bij kinderen met OCS aan te pakken. Kinderen met OCS vertegenwoordigen een heterogene groep en laten comorbide kwesties zien, zoals lage communicatievaardigheden, academische leerproblemen, aandachtstekort en secundaire kwesties als laag zelfbeeld en gedragsproblemen. Het is echter onduidelijk of evaluaties uitgevoerd door logopedisten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten redundante informatie bieden.

 

Methode

De participanten betreffen een gelegenheidssteekproef van 60 kinderen met leeftijd lopende van 52 tot 95 maanden. Er zijn diverse metingen gedaan gedurende dit onderzoek (zie tabel 1 in het artikel). De metingen zijn voornamelijk gedaan door logopedisten, ergotherapeuten en fysiotherapeuten in Australië. Sommige gestandaardiseerde beoordelingen vertegenwoordigen meer dan één component. Ze zijn in de ICF gecategoriseerd op basis van wat het beste past volgens de auteurs.

 

De ‘Neurodevelopmental Physiotherapy Assessment’ (NDPA) is gebruikt om de aanwezigheid van motorische tekorten te bevestigen. Het beoordeelt sensorische en neuromotorische prestaties en vertegenwoordigt de componenten anatomie en functies en activiteiten in de ICF. De kinderen zijn allereerst gegroepeerd middels hun score op de ‘Movement Assessment Battery for Children’ (M-ABC). De groeperingen bestaan uit kinderen met een score gelijk aan of lager dan het 15e percentiel en kinderen die hoger dan het 15e percentiel hebben gescoord. Vanwege de niet-normale verdeling van de scores is de ‘Mann Whitney U test’ gebruikt om de prestaties van de kinderen te vergelijken. Vervolgens is de Spearman’s Rho gebruikt om de correlatie tussen de scores op alle metingen te berekenen.

 

Resultaten

Er zijn geen verschillen gevonden tussen kinderen die onder het 15e percentiel scoorden en kinderen die hoger scoorden. De resterende correlaties zijn niet significant. De significantie van interne correlaties tussen de afzonderlijke subtests van de metingen waren indicatief voor de interne samenhang in tests en worden daarom niet vermeld in het artikel.

Daarnaast zijn er een aantal significante correlaties gevonden tussen de metingen die gebruikt zijn voor het evalueren van elk motorisch gebied, functionele prestaties en zelfredzaamheid.

 

Conclusie

De gevonden significante verschillen zijn vrijwel altijd laag tot matig. De implicatie is daarom ook dat er geen enkel afzonderlijk instrument toereikend is om het bereik van de prestatiecapaciteiten van kinderen met OCS te beschrijven. Mogelijk kunnen de onderliggende processen die de stabiliteit en sensorische informatie verstrekken, bijdragen aan een adequate motorische controle van de bovenste ledematen ook bijdragen aan de stabilisatie van het hoofd voor het spreken en het verstrekken van sensorische feedback voor correctie en controle van de tong en gezichtsspieren. Bradford en Dodd rapporteerden een relatie tussen spraak en fijne motorische vaardigheden, aangegeven dat zekere subgroepen van kinderen met spraakstoornissen ook moeilijkheden hebben met de fijne motoriek van de bovenste ledematen. Snelle herhaaldelijke en gescheiden vingerbewegingen zijn nodig voor adequate uitvoering van schrijven. Dit dient optimaal op te treden in combinatie met een stabiel zitten, evenals stabiliteit en controle van het bovenlichaam. Het blijkt dat geen enkele meting beschikt over een adequate beschrijving van de prestatie van een kind met OCS.

 

Ondanks het grote aantal metingen die geanalyseerd zijn, is er een kleine redundantie. De implicatie voor de klinische praktijk is dat meervoudige beoordelingen zorgt voor een optimale beschrijving van de prestatie van kinderen met OCS. Dit is essentieel voor een optimaal interventieplan. Echter, voor het stellen van een diagnose is het wellicht toereikend om alleen de afwijking van de norm bij kinderen met OCS aan te tonen.

 

De ICF zorgt voor een context die de relatie tussen metingen die gebruikt zijn in de meervoudige beoordeling zichtbaar maakt. Daarnaast suggereert de ICF dat beperkingen in de capaciteit om activiteiten uit te voeren wellicht geassocieerd kunnen worden met beperkte participatie in leeftijdsgeschikte situaties en omgevingen. Beoordelingen in het domein van participatie is beperkt in dit onderzoek. De reden hiervoor is dat er minder beschikbaar was bij aanvang van het onderzoek.

 

 

Check page access:
Public
Work for WorldSupporter

Image

JoHo can really use your help!  Check out the various student jobs here that match your studies, improve your competencies, strengthen your CV and contribute to a more tolerant world

Working for JoHo as a student in Leyden

Parttime werken voor JoHo

How to use and find summaries?


Online access to all summaries, study notes en practice exams

Using and finding summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter

There are several ways to navigate the large amount of summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter.

  1. Starting Pages: for some fields of study and some university curricula editors have created (start) magazines where customised selections of summaries are put together to smoothen navigation. When you have found a magazine of your likings, add that page to your favorites so you can easily go to that starting point directly from your profile during future visits. Below you will find some start magazines per field of study
  2. Use the menu above every page to go to one of the main starting pages
  3. Tags & Taxonomy: gives you insight in the amount of summaries that are tagged by authors on specific subjects. This type of navigation can help find summaries that you could have missed when just using the search tools. Tags are organised per field of study and per study institution. Note: not all content is tagged thoroughly, so when this approach doesn't give the results you were looking for, please check the search tool as back up
  4. Follow authors or (study) organizations: by following individual users, authors and your study organizations you are likely to discover more relevant study materials.
  5. Search tool : 'quick & dirty'- not very elegant but the fastest way to find a specific summary of a book or study assistance with a specific course or subject. The search tool is also available at the bottom of most pages

Do you want to share your summaries with JoHo WorldSupporter and its visitors?

Quicklinks to fields of study (main tags and taxonomy terms)

Field of study

Follow the author: Vintage Supporter
Comments, Compliments & Kudos:

Add new contribution

CAPTCHA
This question is for testing whether or not you are a human visitor and to prevent automated spam submissions.
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.